Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Лавандовая Ведьма]

Сообщение от Irina0517

Nadin67, Марина, как ваш дела? Удалось попасть в Моники, Барях, хоть куда-то? Переживаем за вас.

Доброго дня, Irina0517 и всем форумчанам, в нашем уютном уголке здоровья
Зашла на форум прочитала. Nadin67 и дочери - тёзке - самообладания и сил и пусть удача сопутствует.
Очень надеюсь, что скоро весточку напишут хорошую.

Да что у нас...ничего нового.
В выписке буквально следующее: "В-лимфоцитарная лимфома/ ХЛЛ?
del17p(-) с поражением периферических л/узлов и костного мозга.
А на словах - на доследование услали трепанобиопсию, по результатам будет ясно(надеюсь) или в сороковой остаемся или в Боткинскую.
Ритуксимаб пренес хорошо, тромбоциты еще вливали. Самочувствие хорошее, бодрячком и даже собрал шкаф и стол, чем порадовал. Пальцы на левой руке потихоньку отходят,чувствительность возвращается, но в руль еще не садится. Силы нет в руках, трясутся, особенно, если вытянуть.
Пока две недели дома - назначили лейкостим проколоть. Вот сегодня первый укол.
Чот я сегодня в миноре(((( погода что ли

Всем здоровья и хорошо бы еще хоть немножко солнышка перед зимой

[Irina0517]

Марина- ведьмочка, хорошие новости. Делеции нет - уже замечательно. Думаю, что в Боткинской будет по надежнее, там и лекарства и оборудование. В 40 больнице у кого лечились, кто вел вас?

Добавлено через 2 минуты
Погода. У меня тоже состояние наслезе. Прям не знаю что такое. Записалась на Пэт на 26 и уже трясет. Всем здоровья и силы духа!!!

[Bel-ka]

Всем бодрого времени суток, позитива и хорошего настроения!
Марина-ведьмочка, так держать. Всё идет своим путем))))

Настроение действительно...не очень. Еще и последние события на форуме подкосили. Очень обидно становится за нас..грешных. Человеку плохо, и вместо того чтоб помочь заставляют больную и родственников бегать по больницам...кланяться чтобы взяли на лечение и хоть как-то помогли.... Зато так все хорошо рапортуют с экрана голубого! И это они обязаны сделать, и сюда они обязаны пригласить, и.... всё это по страховой.... И уже страшит не лечение, а вот такое отношение...

[Лавандовая Ведьма]

Сообщение от Irina0517

Марина- ведьмочка, хорошие новости. Делеции нет - уже замечательно. Думаю, что в Боткинской будет по надежнее, там и лекарства и оборудование. В 40 больнице у кого лечились, кто вел вас?

Добавлено через 2 минуты
Погода. У меня тоже состояние наслезе. Прям не знаю что такое. Записалась на Пэт на 26 и уже трясет. Всем здоровья и силы духа!!!

У нас доктор Юлия Александровна. Она шуршит, как может - и диагноз уточняет, уж третий раз на "доследование" посылает. КТ, УЗИ, ЭКГ - всё выполнено. Приходил и Доронин к Мише. И когда капают лекарство, каждые пятнадцать минут сестричка подходит посмотреть, нет ли реакции аллергической и самочу вообще. Так что плохого ничего не могу сказать. Как могут, так делают. А что диагноз не уточнен? Так очень мало костного мозга. Это и в первый раз было, когда биопсию брали из грудины.
Я вот что спросить хочу. А вот ПЭТ. Ни разу за два года не делали. Это кто направление дает или самим просить нужно?

Удачи тебе и не боИсь))) Всё будет хорошо

Bel-ka, спасибо на добром слове и тебе всего хорошего.
А что на слезе все - думаю, что погода...такой резкий скачок из лета в осень. Последние дни такие мягкие стояли и солнце неяркое, ласковое и воздух теплый, домой идти не хотелось с улицы и вдруг - бамс! ветер, как в трубе и тучи, тревожно как-то.

[Irina0517]

Спасибо на добром слове. На Пэт направляют гематологи. У меня просто сильно растут узлы паховые , поэтому и направили. Если состояние стабильное, УЗИи КТ не показывают серьезных изменений, то и не надо особенно светиться. Это же облучение плюс радиация. В Москве с Пэт вообще нет проблем. Значит не считают нужным. И Слава Богу! За Надежду очень тревожно . Что там происходит . Дочь не пишет. Беспокойно очень.

[Nadin67]

Всем здравствуйте! Приятно, что волнуетесь! Спасибо за добрые слова!!! У мамы дела плохи: она не встает....врачи сказали, что остался присмотр и уход, ничего уже не сделать. Я была в МОНИКИ, там опять мне сказали, что вылечите пневмонию, вирус Эпштейн-Барра, восстановитесь и приходите. Как я ни просила и не уговаривала, они не бурут под наблюдение. Они делают химию, а не лечат пневмонию. Никитин сказал ложиться в гематологию и делать ХТ, но я сомневаюсь, что он прочитал до конца КТ, где была указана пневмония.....и я вроде не сказала....я как во сне буд-то. Завтра едем к Барях в 13.00....у свекрови еще вариант вызвать скорую в Москве и положить ее в гематологию или в терапию...ну хоть еще какой-то шанс что -ли. А то я уже смирилась с уходом....Мама тяжелая....мне кажется нигде не возьмутся.

[Evgeniya46]

Здравствуйте. Марина, мне сложно что-то еще тут сказать, потому что я,честно говоря, сомневаюсь, что, пролежав месяц в терапии, у Вашей мамы не определили пневмонию и лечение антибиотиками никак на нее не подействовало. Я лично все-таки склоняюсь к тому, то жидкость в легких (и уж тем более в брюшной полости) связано с прогрессией ХЛЛ или СР, а не с чем-то другим.
Я здесь как-то писала про знакомого молодого человека, у его отца был СР, и у него как раз была жидкость в легких как следствие СР, никакой пневмонии у него не было.
Брать Вашу маму лечить не берутся не из-за ЭБ (который никак особо не лечится и у моей мамы он тоже был, но это не было препятствием для ХТ) и непонятной пневмонии, а по причине того, что есть вероятность, что химию она не перенесет и никто на себя брать ответственность не хочет.
Все это отговорки, на мой взгляд, у нас то же самое было. Я пробовала разные варианты, нам везде отказывали под разными предлогами. Где-то маму видели и ее состояние, где-то видели ее ужасные анализы. Дату госпитализации, нам переносили, так как, типа, нет биопсии, хотя Контиевский уверял, что ее сделают при госпитализации. Потом скорая отказалась везти со словами "перспективные больные ходят на химиотерапию своими ногами, а вы по дороге умрете, а нам отвечать". Поэтому мы планировали пользоваться частным реанимобилем. Из-за переноса госпитализации мы остались дома и пили (ну как могли) ибрутиниб. Продолжалось это недолго, поэтому его волшебного эффекта я не увидела. А может он просто не сработал, не знаю. В нашей ситуации это был наш последний шанс. И все.
В Вашей ситуации я как-то больше доверяла бы мнению Никитина, но в данной ситуации, я так понимаю, что помощь он не предложил.
Не думаю, что он там что-то не дочитал или Вы ему не сказали, хотя Вашей состояние я понимаю, сама ходила никакая в то время. Судя по всему,сейчас думаю, что если бы мы дожили до его консультации, нам бы он тоже ничем не помог.
Если в 52 откажут, имеет смысл проконсультироваться там же (у Барях или Мисюриной) как убрать асцит и обезболить.
В терапию ее класть - это должно быть, конечно, Ваше решение, но рассчитывать, что там будет нормальный уход и обезболивание, не стоит. И там она будет одна. Лечить ее ХТ там точно не будут.
На счет гематологии по скорой, не знаю, нас скорая никуда не соглашалась везти.
Если везде в ХТ откажут, то, простите, что пишу тут это, но думаю, что это стоит сразу сказать, - может быть имеет смысл рассмотреть тогда вариант платного паллиатива. Это профессиональная помощь по уходу и обезболиванию, Вы сможете просто быть рядом с мамой, не делать это все самой в убитом состоянии, тем более, если придется выбивать обезболивающие. У нас на это не было времени, о чем я очень жалею.
Марина, я понимаю, что это не особо утешает, но по крайней мере Вы попробовали сделать все, что могли. К сожалению, в такой ситуации время играет против и важно раннее выявление, впрочем как и во всем.

[Irina0517]

Здравствуйте. Тяжело осознавать такое положение вещей. Наши врачи - только руками развести. Только рапортуют об увеличении продолжительности жизни.
Евгения, у меня тоже есть и вирус ЭБ и Цитомегаловирус, и уже 2 года лечу грибок ногтя. Его подцепила в маникюрном кабинете. Вирусы спят пока, а грибок ногтя лечу, сдерживаю рост. Лекарства не пила, прочитав какой вред они наносят организму. Теперь вот думаю. Лечение мне предстоит обязательно, все к этому идет. Не помешают ли эти соседи в моем организме лечению и результату. Что Вы думаете по этому поводу.

[Evgeniya46]

Сообщение от Irina0517

Здравствуйте. Тяжело осознавать такое положение вещей. Наши врачи - только руками развести. Только рапортуют об увеличении продолжительности жизни.
Евгения, у меня тоже есть и вирус ЭБ и Цитомегаловирус, и уже 2 года лечу грибок ногтя. Его подцепила в маникюрном кабинете. Вирусы спят пока, а грибок ногтя лечу, сдерживаю рост. Лекарства не пила, прочитав какой вред они наносят организму. Теперь вот думаю. Лечение мне предстоит обязательно, все к этому идет. Не помешают ли эти соседи в моем организме лечению и результату. Что Вы думаете по этому поводу.

Здравствуйте. У мамы все это было, я спрашивала у Никитина перед химией, он сказал, что ЦМВ может реактивироваться при химии, но в этом случае, будет обычная противовирусная терапия. ЭБ и грибки на ногтях - он особого ничего не сказал. То есть в данном случае, по его мнению на тот момент, надо решать такие вопросы по мере возникновения. По сути это верно, так как лезть в иммунитет при наличии инфекций в латентной форме (я так понимаю, что у Вас титры G по вирусам и не М), себе дороже.
Ну и мама перенесла FCR-lite абсолютно нормально, никаких внештатных ситуаций не было, сроки курсов не переносились. Хотя, все, конечно, индивидуально.

По поводу грибов - ну могу сказать, что при СР у нее вылезла молочница в ротовой полости, Доронин выписал вифенд, мы сдуру его 2 недели усиленно пили (мама никогда не ставила под сомнение рекомендации врачей), так как он предположил, что мама так фигово выглядит по этой причине или какой-то инфекции)). И опять теряли время.
Препарат довольно сильный, но переносился плохо. Кстати, на ногах грибок он не убрал). Потом уже и Стругов, и инфекционисты в поликлинике Минэкономразвития очень сильно удивились, зачем это было надо было, так как у них это выписывают пациентам с ВИЧ, либо при нулевом иммунитете. Как-то так...

[Irina0517]

Евгения, спасибо огромное. Ваша информация и советы бесценны. Можно дров наломать с перепугу. А с иммунитетом конечно шутки плохи.