Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Evgeniya46

Добрый день!
Почитать, в принципе, здесь можно (стр.89 https://www.rcrm.by/download/posob_doctor/2017-10.PDF).
В отношении остального - может быть стоит еще с кем-нибудь проконсультироваться ( Стругов, Ваш врач). На сколько безопасно в такой ситуации лить химию, и на сколько вообще целесообразно, если ответ такой какой есть сейчас? Кстати, анализы и на делеции, и на пробу кумбса Вы должны сдавать тоже перед началом лечения.

Спасибо, Evgenia. Я бы хотела проконсультироваться. Но данные анализов знаю только со слов гематолога. Напишу, как знаю. Может быть, и хорошо, что у них сейчас нет возможности химию мне делать. Я тоже настороженно к этой информации отнеслась. Преднизолон, конечно, тоже совсем не мед, но все же не химия. Сейчас буду читать. Спасибо Вам за неравнодушие.

[Evgeniya46]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Спасибо, Evgenia. Я бы хотела проконсультироваться. Но данные анализов знаю только со слов гематолога. Напишу, как знаю. Может быть, и хорошо, что у них сейчас нет возможности химию мне делать. Я тоже настороженно к этой информации отнеслась. Преднизолон, конечно, тоже совсем не мед, но все же не химия. Сейчас буду читать. Спасибо Вам за неравнодушие.

ну зато есть время сдать хотя бы на дел17/p53, по идее. Часть вопросов уже снимется. Ну это имхо, конечно.

[Галин-ка]

Надежда,самочуствие относительное,если утром вышла в город,то после обеда надо отдыхать,чувствуется усталость,а так дома-до обеда топчусь по дому,а часов в 5 надо прилечь,вобщем,как бабка старая,анализы сдаю в 3 месяца раз,все анализы нормальные,лейкоциты-6,4,гемоглабин-144,лимфоциты-19,тромбоциты-190

[Лена78]

Сообщение от Галин-ка

Надежда,самочуствие относительное,если утром вышла в город,то после обеда надо отдыхать,чувствуется усталость,а так дома-до обеда топчусь по дому,а часов в 5 надо прилечь,вобщем,как бабка старая,анализы сдаю в 3 месяца раз,все анализы нормальные,лейкоциты-6,4,гемоглабин-144,лимфоциты-19,тромбоциты-190

У меня точно также. С утра вообще бодро себя чувствую, часов в 5-6 начинают болеть ноги и усталость. Ещё болят кисти рук . Есть у кого-то такое?

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Лена78

У меня точно также. С утра вообще бодро себя чувствую, часов в 5-6 начинают болеть ноги и усталость. Ещё болят кисти рук . Есть у кого-то такое?

Ну, я считаю, что и здоровый человек, потоптавшись до 18 часов, тоже будет чувствовать усталость!. У меня болят кисти рук. Но я не связываю с нашей "болячкой". Домашние дела, компьютер - нагрузка большая. Я, когда была в Китае в санатории, всегда обращала внимание, что китайцы почти все идут и делают вращательные движения кистями рук. Думаю, полезно. Но нам, как обычно, лень... Задумываемся, когда припечет.Надо растирать каждый по отдельности палец (типа доить), а потом всю кисть - усиливать кровообращение - мне помогает.
Принимаю третий день преднизолон, температура упала сразу (но пока не радуюсь, вдруг вернется). Состояние изменилось в лучшую сторону, но тоже не обольщаюсь. Преднизолон - он и есть преднизолон. Стругов написал, что химии пока не надо. А потом полностью поменять схему, но обязательно с ритуксимабом.

[Irina0517]

Очень рада, Татьяна Ильинична, что и вам лучше и сообщение звучит бодрее. Я мне перестаю радоваться, такой вещи, как интернет и возможности общаться и получать необходимую поддержку и информацию от врачей, друзей и самых разных людей, объединённых одной темой. А значит каждый из нас не один на один с болячкой, а с группой поддержки и сочувствия .
Беларусочка, как вы? Отзовитесь.

[Надежда 61]

Правда, уже стали близкими людьми, можно и поплакаться и спросить совета, и если форум молчит, начинаешь переживать. Еще этот ковид свалился как снег на гол ову, берегите себя друзья.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Надежда 61

Правда, уже стали близкими людьми, можно и поплакаться и спросить совета, и если форум молчит, начинаешь переживать. Еще этот ковид свалился как снег на гол ову, берегите себя друзья.

Это точно. Но когда часто хочется "плакаться", то стараешься сдерживаться, потому как понимаешь, что ухудшение твоего состояния отражается и на моральном состоянии других.
Но мне действительно лучше. Температуры нет, сразу и бодрость появилась. А так как препарат, очевидно, еще не накопился, то побочка не полезла. На фиш обязательно сдам, только чуть позже. Сижу дома, смотрю сериалы, читаю книги, помогаю внучке писать эссе. Так что как-то и не скучно. У мужа ремонт движется к завершению, надеюсь, что к концу месяца все-таки снимут ограничения по перемещению и я смогу поехать хоть на какое-то время. Сегодня прочитала, что в Геленджике, приехавшие в санаторий отдыхающие будут на пляже загорать в масках. Представила эту картину.... Но смех сквозь слезы...

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Irina0517

Очень рада, Татьяна Ильинична, что и вам лучше и сообщение звучит бодрее. Я мне перестаю радоваться, такой вещи, как интернет и возможности общаться и получать необходимую поддержку и информацию от врачей, друзей и самых разных людей, объединённых одной темой. А значит каждый из нас не один на один с болячкой, а с группой поддержки и сочувствия .
Беларусочка, как вы? Отзовитесь.

Тоже часто вспоминаю Беларусочку, давно молчит. Да и Галины (Ростов и Казахстан) давно ничего не писали. Надеюсь, все у всех хорошо.

[Aleks45]

Сообщение от victor111

здравствуйте друзья. Даже незнаю с чего начать. У моей мамы которой 64 года ХЛЛ. полтора года назад установили этот диагноз. уже 4 раза проходили курс лечения преднизолоном. один раз чтото капали, наверное циклофосфан. начали вылазить волосы.Ездили к травникам. После приёма их трав на 3 день аллергия. принимать больше не стали. Может кто нибудь знает какие нибудь народные методы?

Нет никаких "народных" методов лечения, всё это бред собачий, ведущий к быстрой и мучительной смерти больного. ХЛЛ у меня диагностирован в 2009-м, по факту хрен его знает, когда я заболел. Сейчас ремиссия. 12 курсов химии - и ничего, не облысел и не помер. А одним преднизолоном не лечат. Вам нужен нормальный гематолог-онколог, и мама ваша ещё минимум лет десять сможет нормально пожить. Вы в каком городе живёте?

[Галина Ростоа]

Здравствуйте дорогие форумчане. Я все время заходу и читаю наш форум. Татьяна Ильинична, очень рада, что температура отступает! Дай Бог, чтоб все было хорошо! . Преднизолон помог. Я ведь тоже его пила, начиная с декабря по февраль, когда болела пневмонией. Но мне гематолог предписала пить медипред, это преднизолон с какой то модификацией. Мне сразу лучше тогда стало. Только поправилась очень. Помните, я жаловалась? И вот худею теперь не очень быстро, даже очень медленно, можно сказать. За белорусочку тоже думаю, почему молчит? Я эти дни не писала, т.к. закрутилась с внуками и дочкой. Я писала до этого, что она приболела, воспалился лимфоузел под подбородком. Делали биопсию, слава Богу-все нормально. Посдавала кровь на вирусы, ждем результатов. У внучки высыпали на подошве бородавки, ну все одно к одному! С этим карантином еле к дерматологу попали, а к иммунологу еще никак. Так что про свои болячки некогда думать. Погода не очень радует, прохладно и дождики. Но мы всему рады, лишь бы не болеть и быть рядом друг с другом. Всем Божьей помощи и веры в исцеление!