Добрый вечер. Пока сестра дообследуется. Не доверяют в онкоцентре чужим исследованиям. Пересматривают стекла, снова КТ и т.д. надеюсь в самое ближайшее время уже будет назначено лечение. Будем надеяться на новый уровень в лечении онкологии, но положа руку на сердце, понимаем, что мы всегда будем отставать в этом вопросе от запада. У них лекарства и технологии сейчас такие, которые может быть у нас будут через 6 лет. И главное у них стандарты лечения, а у нас все зависит не от стандартов, а от знаний врача и наличия лекарств. Вот сейчас бедная моя сестра имеет результат такого лечения. Глядя на протоколы сочинской химиотерапии, врач из онкоцентра только головой покачал. Вот так. А в Туапсе , откуда моя сестра, врачи вообще не умеют читать КТ. Так что , может быть в отдельных регионах или даже в отдельных центрах ситуация изменится, а вцелом вряд ли . Извините за некоторый пессимизм, но перед глазами результат работы псевдоврачей, по другому не скажешь. А скольких еще могут загубить.

Да, Ирина, когда перед глазами такой пример, трудно быть оптимистом. Конечно передовые технологии в первую очередь будут внедряться в Москве, в Питере, до нас еще нескоро дойдет. Но не хочется о грустном, хочется надеяться на лучшее.

Согласна полностью!Мою маму именно загубили.Умерла от РМЖ 1- ой стадии.Одни не долечили,другие пропустили,третьи лечили от другого.Вообщем спасение утопающих,дело рук самих утопающих.Глаз да глаз!!!
Самое обидное,что мы то как раз в Питере!

Добавлено через 5 минут
А как вы относитесь к клиническим испытаниям?Я вот все смотрю...В Алмазова проходят несколько по ХЛЛ,даже есть с начальной стадией.Но как то боязно.Может не будить лихо,пока оно тихо???Мне гематолог говорила,что в эти испытания берут больных,которым уже все испробовали и им типо терять нечего.Что с первой стадией никто в клиническое испытание не возьмёт.А на сайте Алмазова есть испытания и с начальной стадией!

Не будить. Не надо. Подождем. Через 6 лет посмотрим. Вы же читали , что у 30% больных никогда не наступает потребность в лечении. А вдруг мы из их числа.....

Да нет,самое то!Ещё шашлычков охота!
Вообщем я в предвкушении выходных!!!
Всем здоровья!!!

Добавлено через 3 минуты
Очень очень хочется в это верить!Но когда шею сдавливает,вера как то проходит!Но надежда умирает последней!!!Главное настрой!

Шею может сдавливать от щитовидки и ..... от больного желудка. Я это знаю по себе.

Ирина!Я извиняюсь,что влезают,но может вашей сестре поможет...У нас в НИИ Петрова в Песочном разрабатываются вакцины для больных с исчерпанными возможностями или 4 стадии,правда они платные и на них очередь.Посмотрите ролики Ирина Балдуева.Она рассказывает подробно об этих вакцинах.Может вам пригодиться.

Добавлено через 1 минуту
У меня и то и то!Интересно,а как желудок влияет?Щитовидка понятно.

Спасибо посмотрю. Желужок через пищевод . Все связано.

Всем добрый вечер!Ура!Дождалась!Сегодня позвонили с поликлиники и озвучили дату КТ.3 августа буду делать КТ 4-х зон с контрастом.Завтра пойду оформлять документы.Ждала почти 2 месяца.Зато по ОМС бесплатно.

Здорово (ударение на первый слог), Татьяна, поздравляю. Ждем Ваших результатов.

Добавлено через 3 минуты
Дай бог, чтобы все было замечательно.

Пусть все будет хорошо! А я завтра опять в стационар.

Анна Николаевна, Вам тоже хорошо полечиться. Я, глядя на календарь, уже вспоминала, завтра 28, Анне Николаевне в больничку)))). Вы, наверное, как обычно на связь с нами примерно через недельку выйдете. Ждем хороших результатов.

Добрый день! Анна Николаевна, дорогая, желаю Вам благополучного лечения, прошу Господа и Богородицу за Вас. Вам Танечка хороших результатов КТ и спокойствия еще надолго-надолго! Пусть у всех все будет хорошо!

Всем добрый вечер!Спасибо большое за добрые пожелания!
Анна Николаевна!Сил вам побольше моральных и физических!И ждем вас с хорошими новостями!

Я заметила,что стала нервничать перед любым обследованием.Сегодня мне показалось,что моя шея как то стала больше.Я пощупала ее под челюстью и там какие то шарики довольно большие.Вот теперь думаю,что это.Больше не щупаю,боюсь...🤔🤔🤔
Подскажите,пожалуйста,у кого ЛУ подчелюстные увеличены,у вас шея изменилась в размерах?

Анна Николаева, с Богом! Очень хочу пожелать Вам легкой , если можно так сказать, и результативной химии , грамотных врачей и скорейшего восстановления здоровья. Будем ждать Вас.
Татьяна, у меня тоже увеличены все шейные, подчелюстные и другие узлы и это типа шариков. Они не большие до 2 см. Это визитная карточка нашей болезни , что делать. Договорились же не заморачиваться по мелочам. И не заморачивайтесь!

Татьяна,хороших результатов,Анна Николаевна-Вам по быстрее с лечения-домой и всем здоровья,здоровья,здоровья!

Удачи Анна Николаевна!!! Будем ждать с нетерпением хороших результатов. До встречи на нашем сайте!!!

Татьяна, у меня увеличены все по шейные лу, размером до 3 см, а паховые 4.6. В сентябре срок обследования. Даже думать не хочу, что там будет. Да, шея стала больше, но я и поправилась сама. Эндокринолог говорит надо худеть. Так что в нашей болезни без ЛУ наверное не обойтись. У меня рука все время тянется к шее пощупать их. Ругаю себя за это. Всех с праздником Крещения Руси, Анне Николаевне благополучного лечения, всем здоровья!

Я перестала щупать свою шею,чтобы не нервничать лишний раз.Просто тут увидела в зеркале,что шея увеличилась,вот руки и потянулись.Мне кажется,что раньше под шеей,этих ЛУ не было.Жду КТ .Тоже думать боюсь,что там будет.В прошлом году зону шеи мне только на УЗИ смотрели,а сейчас КТ.
Всех с праздником!!!

Всем здравствуйте! Галина и Татьяна, вы даже и не думайте что увеличены лимфа узлы, при лечении они пропадут. У меня под челюстные были настолько увеличенные, что приходилось одевать свитер и шарф. Так же прощупывались и паховые. Самое главное наверное, что бы были не болезненные, а от препаратов они уменьшатся. Надо думать чтобы ремиссия, после лечения, подольше была а лимфа узлы не самое главное. Всем доброго дня!

Здравствуйте, мне тоже поставили ХЛЛ. Стадия 0, обратилась к врачам по поводу аутоиммунного заболевания и после обследований огорошили, неизлечимая болезнь.Живём мы в частном доме, мать живёт с нами. Так с её стороны происходит такое-станет над душой, смотрит не на тебя а куда нибудь в окно и начинает плакать-со словами у всех людей всё нормально а у нас такое. Потом жалуется что у неё от этого всего серде болит, мол это я её загоняю в гроб.Переходим на повышенные тона-начинает хвататься за сердце и как бы то ли оседает, то ли в обморок падает-вообщем так это всё задолбало-ору на неё- может я раньше умру тебя и это всё генетическая предрасположенность спасибо тебе, и это по одному сценарию раз за разом продолжается.А не пересекаться не получается-кухня, коридор ну вы понимаете. У кого родственники нормально воспринимают а у кого нервы последние вытрёпывают. Так и живём.

Здравствуйте МайяК, добро пожаловать) Приятно познакомиться и давайте дружить. Извините конечно, но Ваша матушка далеко обошла мою. ибо прям очевидно, что она одеяло на себя тянет, и как махровая эгоистка требует внимания к себе, а тут вы образовались со своей болячкой. Терпения Вам, попробуйте поговорить с матушкой, все таки душевное спокойствие в нашей ситуации очень важно. И как ту писали девочки выше приводя слова батюшки- "А вы , матушка, пошли вон со своими фантазиями".
Держитесь. Прорвемся. Тут у нас такие корифеи и знатоки нашего заболевания Анна Николаевна и Николай. Стоически переносят все проблемы, будем равняться на них и желать всем максимального здоровья, терпения и долгих долгих счастливых лет жизни

Николай,добрый день!Спасибо за поддержку!
А вас стали лечить из-за увеличенных лимфоузлов,или из-за показателей крови?

Добавлено через 3 минуты
МайяК!Приятно познакомиться!В нашем случае главное спокойствие!Минимум нервов!Возможно ли вам поговорить с мамой спокойно?Она всегда такая была,или после постановки вам диагноза?
Как вы себя чувствуете?Если стадия 0,то наверно физически никаких проявлений нет?

Приятно познакомиться девочки! Ну как сказать, если всё нормально мать-нормальный адекватный человек, если что-то не так начинает скандалить, кричать, обвинять. Вот например когда кот наш умирал -тоже скандалы были, я говорю давай отвезу к ветеринару может поможет, она орёт -ни в какую его там мучить будут. Доходило до скандалов так что умирающий кот заползал за стенку и отказывался вылазить от туда. В итоге на дом вызвали ветеринара но он так и не смог помочь. Я ещё тогда подумала-если кто в семья заболеет чем серьёзным -ад кромешный начнётся. Про самочувствие-из симптомов утомляемость повышенная. потливость и бледность. Простужаюсь часто с начала лета 2 раза от вентилятора простужалась и один раз непонятно от чего. Потею, протягивает, простужаюсь. Последние три недели еле ползаю, надеюсь это не прогресс заболевания а просто на жару. Магнитные бури, жара, влажность, затмения выбили меня из колеи а тут ещё и эти скандалы не всегда так начинаются иногда начинается с того что мать выбрасывает мои вещи, которые ей кажутся не нужными . А это мои вещи и лежат они в моей комнате. Вообщем великое благо жить отдельно от родителей думаю, но так как дом частный и других жилищ у нас нет-живём как есть. Надеюсь как жара кончится мне полегче будет и я восстановлюсь. Дружить будем-мне про это поговорить не с кем больше, ну познакомилась я в очереди с женщиной в больнице под кабинетом в очереди-но мы о болезни говорили про домашние проблемы, связанные с болезнью, всё таки не решилась бы с ней поговорить а тут это уместно.

Всем здравствуйте! Майя, мы все проходим через начальный период ,,реабилитации" своей болячки. И каждый проходит по своему, одно я знаю, пройдёт немного времени и на всё это вы будете смотреть по другому. Зайдите на 9 страницу, нашего форума, сообщение #86 и почитайте стихи таких же как мы, я думаю они вас поддержат.

Татьяна, трудно сказать из за чего начали меня лечить, из-за увеличенных лимфа узлов,или из-за показателей крови, в то время я не думал об этом. Одно могу сказать, что мои лимфа узлы щупать ходили все мед студенты всего города. Я для них был как наглядное пособие. Всем, всего доброго!

На сколько я поняла из прочтенного везде материала. лечить. то есть ХТ делать начинают не из за ЛУ, а при увеличенных показателях крови( лейкоцитов и лимфоцитов)
Я, конечно тоже новичок, но пока ни ЛУ нет. ни утомляемости особой( так в пределах разумного) стала меньше работать и больше позволять себе расслабиться и вообще все гут. И жара спала так и ночью перестала потеть.
У всех видимо по разному. У меня контроль крови 8 августа, там и посмотрим
МайяК, простите Вашей маме сколько лет? Это я в плане может ее к доктору отвести, таблетки попить? А то если уж из за кота такое происходило, простите меня пожалуйста, но это же просто клиника или распущенность.
Крепких Вам нервов

Майя, здравствуйте. Хорошо, что Вы с нами общаетесь. Один на один с болезнью сложно . Нужны единомышленники, соратники. Нужна поддержка. Нужно получать информацию из первых уст. Поэтому для нас ценны советы наших бывалых- Анны Николаевны и Николая. Для нас важно обмениваться знаниями, ощущениями и даже страхами. Вместе легче преодолевать болезнь. Вместе легче решать проблемы. Очень жаль, что дома у Вас нет поддержки. Но Вы ее сполна можете получить у нас. Главное не вешать нос и иметь позитивный настрой. Будет все как должно быть и не будет по -другому. Со временем Вы поймете, что болезнь может научить Вас смотреть на многое иначе. Надеюсь, что общение на форуме будет Вам полезным. Я, например , ни дня не провожу без его чтения. Для меня стали очень близкими все, просто члены моей семьи . Я даже стараюсь представить как кто выглядит. Так что, добро пожаловать к друзьям!

Добрый день, девочки и Николай).По поводу последних рассуждений думаю, может быть лучше, когда в детали нашего заболевания посвящены минимальное количество людей? Я с большой осторожностью рассказала детям, мужу и сестре. Свекровь и все родственники со стороны мужа ничего не знают. Родителей у меня нет в живых, поэтому мне трудно представить как отреагировала бы мама, если бы узнала. А маминому брату с женой (мы с ними очень близко общаемся), они уже старенькие, дяде 83г. я не могу решиться рассказать, боюсь за их здоровье, расстроятся, когда узнают. До сих пор думаю рассказывать или нет. И вот на примере Ольги и Майи думаю, может и не стоит.
А вообще девочки не судите строго своих мам, для них это удар побольнее, чем для нас. Ведь всегда лучше болеть самой, чем если бы болел ребенок.Они еще и не разбираются в тонкостях заболевания, одно слово "онкология" чего стоит ( мы то знаем, что у нас еще вагон времени). Всем здоровья, терпения и побольше радости в жизни!!!

Здравствуйте Любава. Я бы поспорила. это какой то странный менталитет нашей страны, онкология-смерть. онкология- стыдно. Не. я конечно не предлагаю орассказать стареньким родственникам, но вот близкие вполне могут знать, да и не близкие. Люди должны видеть и понимать. что
РАК-НЕ ПРИГОВОР.
вот от подобного замалчивания проблемы,люди впервые с ней столкнувшись переживают подобный психологический шок.

Всем добрый вечер!
МайяК,а как вам поставили диагноз?В каком городе вы живёте?

Ольга!Очень хочется верить,что рак не приговор,но примеры из жизни говорят об обратном!Я очень надеюсь на то,что наконец то в нашей стране обратили внимание на онкологию!Возможно в ближайшем времени произойдёт развитие этой области благодаря выделенному финансированию.Я рада тому, что стало выходить много передач,в поддержку людей с таким диагнозом.Одну из них ведёт Дарья Донцова.Я постоянно ее смотрю и настрой людей помогает справиться с чувством отчаяния.

Любава!Вы закончили обследование?Вам же ещё что то надо было делать?
Ирина!Спасибо за ваши слова про семью.Очень тронули!!!Мы действительно становимся семьёй,где можно и порадоваться,и погрустить,и поделиться своими переживаниями!

Я тут все рассматриваю свою шею!Она явно увеличивается!И я понимаю почему.Пожаловалась мужу,а он в качестве " поддержки" сказал,что это мне есть надо меньше и шея расти перестанет.Я конечно поправилась,но не до такой степени!Спасибо ему конечно,выкрутился.Он вообще не любит,когда я на тему болезни заговариваю.Хорошо,что мы есть друг у друга!(форум наш)

Николай!Извините меня за назойливость,но долго вы с большими ЛУ на шее проходили до момента лечения???И как быстро они ушли?
Всем здоровья!

Анна Николаевна!Держим за вас кулачки!Надеюсь у вас все хорошо!Ждем вас!

Да что спорить, Оля, это, конечно же каждый решает про себя кому ему рассказывать, а кому нет. Стыда то в этом никакого нет и мы с вами хорошо понимаем, что рак не всегда смерть. Но люди старшего поколения воспринимают эту болезнь по-другому, и их можно понять, очень для многих этот диагноз стал приговором. У меня мама умерла в 45 лет от онкологии, во время похорон бабушке (маминой маме) стало плохо с головой, она ничего не могла понять и после этого такие приступы стали повторяться. Я о том, что не озвучивая диагноза можно поберечь здоровье близких людей.
Что-то мы все о грустном.
Ирина, оказывается не я одна пытаюсь представить как выглядят наши форумчане. Может развлечемся и напишем кто кого как представляет))))) А потом можно и себя описать, кто захочет. Вот, начнем с Вас(только без обид) Вас, Ирина, я представляю довольно высокой (165-170 см), стройной с рыжими волосами. У вас сильный характер и вы строгая в общении с людьми.

Добавлено через 8 минут
Татьяна, мне тоже кажется, что боковые лу на шее утолщают ее, но на ощупь не чувствую пока их увеличения и успокаиваюсь. А вам еще немного потерпеть до кт. На ощупь то как? не увеличиваются? А мне еще УЗИ брюшной полости в августе надо пройти, УЗИсты пока в отпуске, жду.

Добавлено через 20 минут
Майя, Вам желаю не простужаться, для нас это нехорошо, берегитесь. Как сейчас Ваше самочувствие? Какие у Вас показатели крови?
Анна Николаевна, мы о Вас думаем и очень желаем улучшения Вашего здоровья.

Добрый вечер. Забавно. Немного не верно. Не высокая и не рыжая. У нас с Вами много общего, кроме болячки нашей. Я тоже очень люблю сад и огород. Жаль, что в такую жару приходится скрываться от солнца. Его я тоже люблю. Вас Любава я представляю себя очень мягким и добрым человеком, как Ваше имя, блондинкой не без привлекательных форм. Может и не угадала.
Анна Николаевна, как Ваше самочувствие? Держитесь! Всем держать хвост пистолетом!

всем привет!)) А нам не проще показать друг друга где нибудь в доступном для фото месте? Угадайка конечно забавная вещь, но лучше смотреть друг другу в глаза ))))
Не бросайте в меня тапками. я просто предложила))):p:D

Добрый день!Под подбородком шарики прощупываются и как будто второй подбородок вырос!У меня такого раньше не было!Недавно появилось.Вот КТ то я и боюсь!Трусиха я вообщем!

А фотки было бы прикольно выставить!
Николай знает как результаты анализов прикреплять.Может с фотками так же можно?

Добрый вечер. Татьяна , ничего не бойтесь. Тем более КТ не увидит подчелюстные лу. Для этого надо делать Пэт КТ. Там от макушки до паха. И чего волноваться ? Вы себя хорошо чувствуете, анализ крови хороший. Еще раз хочу себе и всем сказать - глупо переживать о том, что может быть потому, что это может и не быть вовсе, а нервы себе измотаете вконец. Не надо ставить себе диагнозы и прогнозы. Не надо себя настраивать на плохое. Мы еще этого плохого и не нюхали. Говорю это, так как насмотрелась по-настоящему на больных , тяжелобольных , безнадежно больных. Моя лучшая подруга , прошедшая тяжелейшее испытание инсульт и полную неподвижность всегда мне повторяет, что надо бороться со своими страхами иначе они отравят вам жизнь. Извините за нравоучение. Эта излишняя тревожность и мне мешает жить, но я с ней борюсь.

Маме за 65 , я боюсь представить что будет если я предложу её к доктору отвести-скандалы с обмороками обеспечены)) Я уже не первый год бьюсь чтобы вносить показания за свет и за газ по компьютеру а так же оплату-НЕТ! ВОТ НЕТ И ВСЁ!! Собирается как на войну, берёт с собой воду, таблетки, волокардин)) выстаивает очередь из таких же как она) 3-4 часа получает корешёк что она внесла показания, потом идёт оплачивать-получает заветную квитанцию и сохраняет в папочку!!! Это старое мышление советское))) рак приговор, главное бумажка иначе ничего не докажешь-будут выселять. ВОТ СЕЙЧАС ЖАРА-еле ползёт а всё равно сегодня опять пошла в крестовый поход! Я решила просто игнорировать, пусть чуточку в собственном соку поварится, не реагирую ни на что.

Добавлено через 4 минуты
Через 2 недели на контроль,там будет видно какие показатели, а шарик у меня тоже есть слева на шее-я его могу нащупать, спасаюсь вентилятором-боюсь конечно простудиться а иначе не выживу, очень жарко.

Добавлено через 3 минуты
Вроде ещё кто-то у меня что-то спрашивал, но не могу найти, не сориентируюсь, извините.Раньше не писала на форумах, повода не было.

Ирина, очень близко, почти блондинка и формы есть))))

Добавлено через 48 секунд
Ну замечательно бы было, только надо найти как фото можно прикрепить.

Добавлено через 2 минуты
Майя, Вас еще спрашивали, где вы живете. У Вас такая жара. У нас на Урале уже прохладно, сегодня 23 всего.

Всем здравствуйте! Ольга, отвечу на ваше #386 сообщение. (На сколько я поняла из прочтенного везде материала. лечить. то есть ХТ делать начинают не из за ЛУ, а при увеличенных показателях крови( лейкоцитов и лимфоцитов) ). Я уже отвечал на этот вопрос. Прочтите на 4 странице #40.

Татьяна, отвечу на ваш вопрос #390 (Николай!Извините меня за назойливость,но долго вы с большими ЛУ на шее проходили до момента лечения???И как быстро они ушли?) Я уже точно не помню, где то полгода наверное уже сильно были заметны подчелюстные ЛУ. Я прикрывал шарфом, но они меня на болевые ощущения не беспокоили. Были и на шее ниже правого уха, поменьше. Ну и в паху, под левой мышкой. После второй, третьей радиохимия терапии исчезли.

Добавлено через 19 минут
Татьяна, а фотки как прикреплять, это надо нажать левой кнопкой мышки на своё имя. Появиться, посмотреть профиль, нажать также на него (посмотреть профиль). Появиться страничка, в самом верху надо нажать на (мой кабинет), и там можно и фото вставить и альбомы настроить. Если надо зайти на чужой профиль, то нажимаешь на имя к кому хочешь зайти просмотреть. У меня сейчас там фото с розами, есть и альбом. Но меня нету на фотках. Всем доброго здоровья!

Добрый день!Николай! У меня получилось зайти на ваш профиль,но фото с розами я не увидела.А в вашем альбоме фото с цветами на деревьях и мужчина за столом с белочкой.Это ваши фото?
А еще я подсмотрела,что у вас скоро день Рождения!!!


Любава! Я тут пытаюсь найти нашу переписку по поводу ЛУ. Пока что-то никак. Зато нашла, что вы писали про сабельник. Вы его еще пьете, как самочувствие?

Пытаюсь прикрепить фото.

Добавлено через 21 минуту
Нашла я переписку про ЛУ. Только не могу понять из-за чего у меня стали вылезать? Может из-за субботнего купания? Сегодня еще два новых торчат на шее. Грустно.

Здравствуйте Николай! Да именно это я и имела ввиду. Прочитала где то, что если количество лейкоцитов и лимфоцитов увеличится в двое за 6 месяцев,тогда и назначают ХТ. Мне врач почему то сказала, что мне придется делать ХТ через 2-3 месяца. Но тут девочки предположили. что это больше было плацебо, как успокоительное в свете выставленного диагноза. А вот за советы о пище и режиме жизни перед сдачей анализов огромное спасибо. обязательно возьму на вооружение. И буду соблюдать. У меня 8 августа контроль крови. посмотрим что там будет.

Добавлено через 13 минут
Слегка помучалась, но вроде загрузила пробное фото. Оно в альбоме. Рада со всеми познакомиться. это я Ольга1975.