Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Рак гортани. Как живут и сколько?Поделитесь опытом !!! (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=4032)

bigiwin 28.08.2014 12:14

Привет всем.

леонид никулин 28.08.2014 12:39

какое самочуствие.у тебя давление не скачет

АЛЕКСАНДР С 28.08.2014 13:13

.......появился злой валек он к порядку всех привлек......

bigiwin 28.08.2014 13:57

Леонид, у меня стандартное давление 70-110. Врач в диспансере назвал это патологией для моего возраста. Он говорит в нашем возрасте .... . А я в нашем возрасте со школьниками в футбол играю, велопробеги делаю и это с удаленноц г... .
Ты старше меня, сужу по твоим постам .Но это и твои мысли о возрасте.

У нас на школьном дворе мотается по кругу 65-летний молодец, он же еще подтягивается раз 5, и бабку еще мнет наверняка.
Так что потенциал у любого человека до 100 лет гарантирован, не смотря на болячки. Прочти литературу соответствующую. Могу дать.

Самое грандиозное открытие - Мысль материализуется или то о чем долго думать - сбывается. Даже не сомневайся в этом. Даже дети верят в это.

А теперь вспомни, о чем думаешь ты постоянно. Вот-вот , о своем давлении.

Добавлено через 15 минут
Кстати, я вас спрашивал про волосы на облученной коже под подбородком.

Сегодня обнаружил перхоть, редкую поросль. Так что радиология - это не конец.

Добавлено через 11 минут
Но по радиологии прочитал рассказ. Американец, 1947 год, 30 с чем то лет, удаление гортани, затем облучение. И осложнение, паралич спинного мозга. Даже при этом научился говорить. Но руки отказали. И все равно дожил до 80 лет.

Конечно это рассказ. Но ... . Я просто сейчас собираю подобный материал. Не верится что можно прожить 10-20-30 и более лет. Вернее это выглядит очень неправдоподобно после статистики онкобольных.
66 процентов выживаемости после 5 лет для 3 стадии. То есть каждый 3-ий выбывает.

АЛЕКСАНДР С 28.08.2014 14:11

два дня пытался пройтись по урокам разговора получилось не очень.через некоторое время начала болеть глотка и появилась розовая слюна грешу на свисток ну очень плохой мне кажется. заказал другой жду теперь когда пришлют. по поводу самих уроков многое получилось практически сразу но вот разделять теперь уже две разные емкости легкие и ротовую полость не получается. вот с этим придется помучится. придется научится дышать по другому.

bigiwin 28.08.2014 14:58

Александр, кровь изза трубки. Сними ее и посмотри день два. Меня стома беспокоит 2-6 раза в день.

Добавлено через 6 минут
Проблема наверно в мышцах.Их надо еще наростить. А потом они себя отработают. Но это время. И первый пищеводный голос -это что то. Отрыжка конкретная. Жена говорит, что лучше шепотом . Но тут наверное не стоит останавливаться.
Все это лучше делать с учителем. Но где его взять. Собеседников всего три нашлось по всей руси.

Добавлено через 7 минут
Но если ты готов воевать, то давай вместе. Вдвоем легче. Я надеюсь найти говорящего и у него узнать все тонкости нашего дальнейшего существования.
Одного знаю. Пащенко, г. Кировск, Луганской области,30 лет опыта. Попробуючерез дочь искать.

Добавлено через 5 минут
А голос наш формируется нижней частью языка. При хотьбе у меня прорезался.
Сколько времени надо чтобы эти мышцы сформировались и заменили нам гортань только представить можно

Но есть и противопоказания- зубные протезы и кислотность желудка.
Я тебе про правильное питание говорил. Представь чем ты будешь говорить после вкусного борща. И все это в лицо собеседника.

АЛЕКСАНДР С 28.08.2014 15:14

трубку я наверно сниму в среду потому как мне в четверг к доктору вот пусть и вставляет сам наверно не смогу. в поликлиники не вижу таких же коллег есть но это переходные . трубку которым вставили для дыхания да и просто со стомой не видать . а тебя то что стома беспокоит? не боишься что зарастет потом расширять надо будет процедура не из приятных

bigiwin 28.08.2014 16:31

Я раз в неделю ставлю, но она проваливается и я что то не беспокоюсь о зарастании. Время покажет.
Плюс дыхание бесшумное. И целый день с 6 до 18-00 на ногах, на работе и без проблем пока.

А все процедуры по сравнению с пережитым - семечки. Смерть только может напугать наверное

Валек 28.08.2014 16:47

Цитата:

Сообщение от леонид никулин (Сообщение 337082)
ну вот а то я все думаю ктоже за порядком здесь следит.рад что ты на месте. как дела .какие новости валек

Привет, Леонид, рада тебя видеть:)
Порядок нужен везде, на месте я не всегда, но если забредаю, то, получается, что попадаю на разбор полётов. Приходится быть злым модератором :D. Сейчас лето, у меня частный дом, огородик, сад, консервация, то да сё, да и к тому же моя малая в этом году идёт в первый класс, так что ещё и усиленно готовимся к школе. Переживаю и нервничаю, жуть. Вот станет холодно и сады-огороды закончатся, буду тут чаще.
Мне кажется, ты тоже в последнее время не очень часто заходишь на форум, чем занят?

АЛЕКСАНДР С 28.08.2014 16:49

свисток какой фирмы у тебя? я заказал portex. вроде нормальный может тоже научусь вставлять. ценник правда ломят мама не горюй. ну мне сейчас от этого свистка избавится дальше видно будет.

bigiwin 28.08.2014 16:55

Свисток брала жена сразу после операции. В районе 60грн=200руб. Наверное не в этом суть. Снять его вот это событие, для нас очень важное. Господи, чему я радуюсь. Дожился.

АЛЕКСАНДР С 28.08.2014 17:19

вот оно и счастье надо уметь радоваться маленькими радостями вот и счастье тебе привалило но я завидовать не буду это для меня как цель достижения к чему стремится. а свисток у тебя такой же как у меня похоже. дубовая пластмасса сверху флажок закрытия канюли как вспомню как мне его назад пихали а сроку после операции прошло дня 4 брррыыыы даже вспоминать жутко почему то не очень мне понравилась эта процедура

Валек 28.08.2014 17:26

Цитата:

Сообщение от АЛЕКСАНДР С (Сообщение 337085)
.......появился злой валек он к порядку всех привлек......

Это ирония или упрёк?
Я модератор и следить за тем, чтобы не нарушались правила форума-моя обязанность.
Форум читает много незарегенных людей. Я, прежде, чем начать общаться на тему своей онкологии, полгода судорожно искала любую информацию и просто читала тематические форумы, как гость. А теперь представим, что кто-то интересуется данной темой и приходит сюда почитать про свою болезнь. Ему нужно перелистывать несколько страниц с ненужной для него информацией, искать посты по теме, разгребая словесный мусор и спотыкаясь на словах "война", "стреляют", "бомбят" и т.д. Оно ему надо?
Есть название темы, есть правила. Если это есть, значит, всё не просто так, значит для чего-то это нужно. Так же, если я захочу поговорить про ситуацию в своей стране Украине и высказать своё мнение, то я точно не буду об этом писать в онкологическом разделе. В наше время и укрнет и рунет завалены политическими темами, форумами и сайтами. Там везде можно писать и спорить хоть до икоты. У меня тоже есть своя собственная точка зрения, которая абсолютно противоположна мнению, что тут была написана, но я не собираюсь спорить на тему политики на этом ресурсе. Ведь мы все хотим приходить сюда для спокойного общения и надо уважать и мнение и нервы остальных пользователей и гостей форума.
Если появляются посты с рассказами или какими-то примерами из жизни и они не вписываются в тематику определённого раздела этого форума, но не нарушает целостность атмосферы, то это только приветствуется. Но только если это не заведомо провокативная и спорная тема и не спам, иначе тогда приходится включать режим злого модератора, чистить и убирать отсюда всяких спамеров, рекламщиков, "шарлатаноцелителей", навязывающих своё "лечение", а в последнее время и политических умников.
Надеюсь, моя позиция всем понятна. Всем приятного общения.:)

АЛЕКСАНДР С 28.08.2014 17:45

это юмор. просто я сегодня в стихоплетсве не силен на одну строчку и хватило. юмор надеюсь не запрещен? а так все правильно

bigiwin 28.08.2014 18:10

Валек, да не надо что то объяснять. Только забыл ты, что делал в палате, когда надо было отвлечься. забыться от ужасной действительности.
Ну а забанишь, свято место пусто не бывает. Найдем замену. Это же интернет.

Валек 28.08.2014 18:28

Цитата:

Сообщение от bigiwin (Сообщение 337103)
Валек, да не надо что то объяснять. Только забыл ты, что делал в палате, когда надо было отвлечься. забыться от ужасной действительности.
Ну а забанишь, свято место пусто не бывает. Найдем замену.

Нет, я не забыла. Но отвлекаться от мыслей о своей болезни, рассуждая о войне и убийствах, это как минимум странно. Уходить от одной ужасной действительности к не менее ужасной другой? Но дело твоё. Я только прошу: на этом ресурсе быть политкорректными, не провоцировать ссоры, относиться с уважением к чувствам других и соблюдать правила.

Добавлено через 13 минут
Цитата:

Сообщение от АЛЕКСАНДР С (Сообщение 337102)
это юмор. просто я сегодня в стихоплетсве не силен на одну строчку и хватило. юмор надеюсь не запрещен? а так все правильно

Юмор и смех, как известно, лекарство, причём применять можно всем и без ограничений. Будем все здоровы.:)

АЛЕКСАНДР С 29.08.2014 08:33

ЛЕОНИД У ТЕБЯ ОПЫТА ПО БОЛЬШЕ КАКИЕ ТРУБКИ СТОЯЛИ ДА И СТОИТ ЛИ ОН СЕЙЧАС? ВООБЩЕ КАК ТЫ ДУМАЕШЬ НА СКОЛЬКО ЕГО СТАВЯТ? ЧТО ТО МНЕ ТОЛКОМ НЕ ОТВЕТИЛИ

леонид никулин 29.08.2014 13:22

привет валек.захожу на форум редко.все здоровы и советовать нет причин.очень мне нравится когда хозяйка хлопочет по дому.рад что доча идет на сраженое с этой новой для нее жизнью.удачи ей в учебеи школьных делах.ну ты же знаешь как оно бывает.и слезы и другое все.у нас очень жарко от этого мне не хорошо.давление скачет ухожу с работы раньше не выдерживаю полный день да и работа не простая с нервами

Добавлено через 6 минут
саня не суетись.трубка дело не приятное конечно.но все меняется если пойдет по порядку то она тебе не понадобится раньше чем ее тебе прошлют по почте

Добавлено через 16 минут
в среднем по моему мнению это 2 месяца после операции

АЛЕКСАНДР С 29.08.2014 18:26

ДА Я ПОНИМАЮ ЧТО ВСЕ ПРОЙДЕТ .Я ПОНИМАЮ СЛОВА . НО КОГДА СПРОСИЛ У ХИРУРГА ОН СКАЗАЛ НЕ ДОЛГО. А У ДОХТУРА В ПОЛИКЛИНИКЕ ЕЩЕ НЕ СКОРО. ВРОДЕ К.М.Н.. ТОЛИ ОН НЕ ПОНЯЛ ЧТО Я СПРОСИЛ ТОЛИ НЕ ПОНЯЛ ЧТО ОТВЕТИЛ. А ТАК Я САМ СНЯЛ САМ И В ОТВЕТЕ .ДУМАЙ КАК ХОЧЕШЬ

леонид никулин 30.08.2014 06:17

меня консультировали три лучших профессора в израиле 2 месяца если не будет проблем с трахеей

bigiwin 30.08.2014 06:29

Александр, в этом заболевании нет однозначных решений, понятие выздоровление тоже относительное. поверить надо и взять на себя ответственность. слова вроде просты и понятны, но они несут намного глубокий смысл, чем мы себе представляем.
А настоящая вера запускает энергообменные механизмы и притом реальные, которые и лечат людей, но мы верим в то что видим, поэтому и болеем.
Апопробуй пойди склони голову перед батюшкой или еще хуже перед знахарем, засмеют, стыдно и т.д.
А если чудо произошло, да как правило оно тут же списывается на случайность.

bigiwin 31.08.2014 07:39

Александр, а как у тебя с гемоглобином.

АЛЕКСАНДР С 31.08.2014 16:23

ДА НОРМАЛЬНО ЕЩЕ СТОИТ:) ВООБЩЕ КОГДА ПЕРЕД ОПЕРАЦИЕЙ БРАЛИ АНАЛИЗЫ ДОХТУР СКАЗАЛ ЕСЛИ УЧЕСТЬ ЛУЧЕВУЮ. БОЛЕЗНЬ ВОЗРАСТ АНАЛИЗЫ ДАЖЕ ОЧЕНЬ НИЧЕГО . КОРОЧЕ Я БЫ ПРАКТИЧЕСКИ ЗДОРОВ ПОКА НЕ ПОПАЛ В ИХ ЛАПЫ. СПАСИБО ВАМ РЕБЯТА ЗА СОВЕТ ПОДДЕРЖКУ СО СВИСТКОМ РЕШИЛ ТАК ПОКА НА БОЛЬНИЧКЕ БУДУ . БУДУ НОСИТЬ А КАК ВЫПИШУТ У МЕНЯ ЕЩЕ 8 ДНЕЙ ОТПУСКА СНИМУ ЕГО В ПЕРВЫЙ ЖЕ ДЕНЬ ПО МАКСИМУМУ ПРИДУ В СЕБЯ И К НОВЫМ ТРУДОВЫМ СВЕРШЕНИЯМ А ДАЛЕЕ КАК ПОЛУЧИТСЯ

bigiwin 01.09.2014 13:27

Александр, а на работу собираешься. Или отдых пока.
Я столкнулся с интересным чувством, То что делал раньше сейчас не так уже и нравится. А раз в жизни такая петрушка пошла, то надо пожить для себя и заниматься интересным делом. Вот только как его найти, а особенно в таком состоянии. Задача нелегкая.

АЛЕКСАНДР С 01.09.2014 14:39

в том то и дело Игорь надо собираться. я с середины февраля филоню правда после лучевой в мае уехал в деревню домишко у меня там занялся ремонтом отвлекся от всего даже наверно и про болячку забыл. а потом бац резать надо говорят июнь раздумья консультации вообще вся эта катавасия тяжела больше морально а работа отвлечет я думаю да и материальный стимул не последнее дело. так что по любому надо готовится.подход к работе придется пересмотреть. как говорится видно будет а на счет интересного дела надо искать но не забывать про средства и обстоятельства. я бы давно бы уже занялся делами какими то но помню что напрягаться мне нельзя уж больно не охота повторять подвиг Леонида. а потом интересы да и запросы у всех разные впрочем как и возможности это тоже учитывать надо .главное жизнь продолжается

bigiwin 01.09.2014 16:27

Несколько раз слышу про подвиг Леонида. Что за этим кроется, если не секрет. Чего нужно избегать.

АЛЕКСАНДР С 01.09.2014 17:13

да тебе это не грозит. выше правда я писал ну ладно повторюсь. при дозе лучевого лечения как она называется радикальная 70 и более гр. происходят не обратимые изменения в тканях. т.е. после операции возможны не желательные последствия свищи .плохо шов срастается даже расходится. мне дали гарантию 90%. вот почему я в засаде и не напрягаюсь самое тяжелое что я делаю это ноут из комнаты в комнату перетащу. у Леонида 72гр. он на это потратил если я не ошибаюсь около 2 месяцев вот и весь подвиг. А оно мне надо?

bigiwin 01.09.2014 17:26

А у меня кстати на облученных участках пошла расти щетина. Так что это обратимый процесс - облучение.

АЛЕКСАНДР С 01.09.2014 17:31

у тебя то доза какая? насколько я помню не более45гр. а прогу юниграфити я скачал крякную короче караул сейчас сын обучается потом может мне подскажет. чуствую не мое

bigiwin 01.09.2014 17:45

А с прогами надо быть проще. Тебе понадобится 5-10 процентов от всего функционала. А остальное надо знать в общих чертах. А для этого надо посмотреть что делают на предприятии спецы и копать в том направлении.

АЛЕКСАНДР С 01.09.2014 18:02

нет не мое это опоздал я немного. если я тебе скажу какие условия предлагают. то ты за ночь соберешься а утром пешком выйдешь. ну это так утрированно условия более чем достойные да найду себе занятие только немного восстановится низ подбородка не чуствую как будто все чужое в районе шва такая же картина . ну это не скоро в норму придет может так и останется

bigiwin 01.09.2014 18:43

А у меня скоро 5 месяцев, а подбородок немой. Пошла щетина и стал чуть лучше чувствовать или привык просто. Но это при бритье неудобно. А в работе это не мешает.
Впрочем все это индивидуально и сравнивать нечего. У кого то восстановится и послужит еще , а кому то не успеет. А значит и переживать нечего.
Тот учитель голоса вернулся ... преподавать в институт. Жучара еще тот. Поговорить бы с ним.

АЛЕКСАНДР С 02.09.2014 06:34

31 у меня был так сказать юбилей месяц так что срок не очень большой жду пока не дергаюсь. а что ты прямо сразу на учителя жучара. почему так ругаешься? денег хочет за обучение? так это его методика это нормально вопрос сколько ломит. если много то действительно это так . только вопрос много он такой расплывчатый. эх махнуть бы в ваши края нашел бы тебя нашли этого сэнсэя договорились бы взяли несколько уроков научились говорить спели бы песню и разошлись . но увы это не возможно погода плохая

bigiwin 02.09.2014 08:50

Да я про учителя этого не в плане уроков, Денег. Человек сам скорее всего научился говорить, и вернулся в жизнь.
В общем ничего тут особенного нет , я сам уже работаю. А говорить - время нужно.
Я лежал в больнице и казалось, что все, конец. А здесь шаг за шагом постепенно все становиться на свои места.
Но трудно каждый такой шаг дается, кажется что не хватит сил пройти до конца.

АЛЕКСАНДР С 02.09.2014 10:34

ТО ЧТО РАБОТАЕШЬ ХОРОШО МЕНЬШЕ ВРЕМЯ БУДЕТ ХРЕНЬЮ ВСЯКОЙ ГОЛОВУ ЗАБИВАТЬ. ВООБЩЕ У МЕНЯ ДАВНО ТАКОГО НЕ БЫЛО ЧТО БЫ ТАК МНОГО ПЕРЕМЕН В ЖИЗНИ В ТАКОЙ КОРОТКИЙ ПРОМЕЖУТОК ВРЕМЯ

bigiwin 02.09.2014 13:04

Мне иногда кажется что кто то своей властной рукой приподнял меня за шиворот, бросил на землю и спрашивает - "куда ты спешишь, остановись, приехали. Теперь тебе предстоит спокойная размеренная интересная жизнь".
И я сейчас не уверен , что потерял больше, чем приобрел.

Добавлено через 27 минут
Потеряв голос, человек, так или иначе замыкается, уходит в себя и попадает в мир внутренний. Как один товарищ учил, что если правильно "идти", то можно попасть в Царство Небесное. А там чудеса творятся. Ха-ха-ха.
Так вот мы где-то на этом пути.

Добавлено через 6 минут
Но одни потоптались на входе и обратно, папироски курить, а кто посильней и мудрей и до главного может дойти.

Добавлено через 11 минут
Мой шеф - хозяин предприятия, очень верующий человек, с одной стороны жадный, а с другой много жертвует на храм. Может пожалеть, но и может матом обложить.
Так вот он к чему не притронется все в деньги превращается. Образно. Хотя сам, гад, ничего не умеет делать.
Я начал за ним наблюдать, что за птица такая, из воздуха деньги делает, а толпа босяков на него работает.
Каким то секретом владеет и секрет где-то внутри у него.

bigiwin 03.09.2014 11:05

Александр, ты где пропал.

АЛЕКСАНДР С 03.09.2014 17:36

отлучился не на долго . коллегу навещал нашего. ни как не могу свисток на место вставлять завтра пойду пусть учат. ты в ок. есть ?а то иногда написать хочется но думаю забанять. если что через леонида найти меня просто

bigiwin 03.09.2014 18:16

Да чему там учится непойму. Сделай вдох - трахея расширяется и вперед по направляющей. А за что тебя могут забанить. Мы же в своей "палате". Нам зеленая дорога. Тем более форум еле дышит. Как будто врачи рак победили.

Если что пиши на почту. i_r_k@mail.ru
Или свою дай

АЛЕКСАНДР С 03.09.2014 19:09

НУ ТЫ ВОН КАКОЙ МАСТЕРОВОЙ. КАК ГОВОРИТСЯ ГОЛОД НЕ ТЕТКА. ЗАВТРА ДОХТУРА ПОЙДУ ТИРАНИТЬ НА АППАРАТ ГОЛОСООБРАЗУЮЩИЙ КРУТИТЬ БОЛЬНО УЖ ЗА НИХ ЦЕНУ ЛОМЯТ. ЕСЛИ ЧЕСТНО ПОБАИВАЮСЬ ПОКА НАПРЯГАТЬ ГОРЛО ПО ПОЛНОЙ ДАЛ СЕБЕ СРОК МИНИМУМ 1.5 МЕСЯЦА А С АДРЕСОМ ПРОСТО ОДИН ХОРОШО А ДВА ЛУЧШЕ . НАТУРА У МЕНЯ НЕПОСЕДЛИВАЯ ГЛЯДИШЬ МИМО БУДУ ПРОЕЗЖАТЬ РОДСТВЕННИКИ У МЕНЯ В ХЕРСОНСКОЙ ОБЛАСТИ


Текущее время: 13:13. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.