А что это за институт, ссылку на сайт можно. Есть ли очередь на опреацию. Кто и где получает квоту. Вообщем где можно узнать нюансы. Спасибо.

В Москве стоматологический институт такуе аббревиатуру имеет

cniis.ru/lechenie_neirofibmatoza/ вот ссылка на ЦНИС

Артклиник, насколько я помню, это клиника Неробеева А.И. Он же консультирует больных нейрофиброматозом и в ЦНИИСе. Грамотный доктор, мне понравилось общение с ним.

Напишите им на электронную почту. Может быть, они попросят какие-то дополнительные документы. Доктора в ЦНИИСе очень внимательно относятся к электронным письмам. Когда все документы будут им предоставлены, они вышлют Вам рекомендации, где будет указано какой вид лечения вам показан. С этими рекомендациямим Вы идете к вашему лечащему доктору в Вашем городе. По идее, дальнейшие действия должен знать лечащий доктор. Квоты предоставляет облздрав (крайздрав). Они все документы отправляют в ЦНИИС. А ЦНИИС уже присылает Вам вызов. Насколько я знаю, ЦНИИС пока находится на реконстукции. А новое оборудование будет установлено в их родном здании уже после реконструкции. Так что как раз есть время заняться квотой.

Я выслал им свои фотографии и краткую информацию. В ответ мне прислали заключение. С ним я пошел по месту жительства в отдел, который занимается квотами. Они переслали документы в департамент здравохранения. Теперь жду, что ответит минздрав. Решил сделать пластическую операцию на лице. Неробеев реально грамотный специалист, один из лучших в стране. До него я оперировался в двух разных клиниках. Тамошние врачи меня там оперировали семь раз по другому диагнозу. Как эти бараны умудрились так ошибиться, не понимаю. А Неробеев поставил диагноз за несколько минут.

подскажите...можно ли мне иметь детей?я здорова...моя мама больна НФ,её мама и тётя болели и мой родной братик тоже болеет.могу ли я родить здорового ребёнка и чтобы у его детей не проявилось это?

Если будет мальцик шанс 50 на 50, если девочка риск заболеть примерно 1/5, но лучше сделать анализ ДНК, там точно узнаешь...

В ЦНИИС сейчас только две палаты квотников. 5 женских мест и 5 мужских. Из-за того, что их здание находится на реконструкции. А палаты ЧЛХ находятся в кардиологическом отделении. Но тем не менее, вызов получить вполне реально.

куда можно обратиться?в какую клинику для тщательного обследования НФ?нам с сыном поставили диагнос,но как то неясно.я незнаю есть ли что внутри нас (на органах).ничего мне не сказали...нужно встать на учёт в клинику...а в какую?и нужно сделать гинетический анализ моей здоровой дочке...где это можно сделать в москве?

Сдайте анализ ДНК, тогда узнаетет точно. Если у вас нет мутировавшего гена, то опасности для ваших детей нет.

я живу в Киеве, Вы обследовались в Киеве, там есть 2 человека которые защищали кандидатскую по этой теме. 1 из них а институте нейрохирургии

Евгений74, а доктора ЦНИИС вам предложили операцию иссечением или с применением лазера?
Дело в том, что мне предложили лазер, но со сроками ничего неизвестно. Действительно, как было сказано выше, лечение лазером возможно только в их родном здании после завершения реконструкции.

В ЦНИИСе мне будут делать косметическую операцию на лице. Там не столько удаление остатков опухоли, сколько устранение последствий предыдущих операций. Будут ли там использовать лазер еще не знаю.По поводу удаления фибром на теле с помощью лазера, буду тоже узнавать , интересно, что и как они там делают. Реконструкция у них закончится этим летом. Лучше подождите окончания реконструкции здания, лазер лучше иссечения, я пробовал и то и другое.

healthnewsflash.com/conditions/neurofibromatosis.php

вот что еще нашел
huliq.com/11/71925/possible-drug-treatment-tumors-neurofibromatosis

Детей надо иметь.А насчет болезни, к сожалению мало кто может сказать, даже из специалистов. Проявление болезни у Вас меньший процент. При Вашем появлении , при том, что болеет Ваша мама 50/50. Вы не болеете. Шанс Вашему ребенку унаследовать болезнь минимальный, а как пишут на др. форумах практически равен нулю. Но если задумываться о болезнях, то у и здорового человека могут родиться больные дети. Сходите к врачу, к генетику, если беспокоитесь. И пожалуйста, рожайте, потому что к материнскому инстинкту Вы придете все равно, но в более позднем возрасте, поверьте. ТОлько потом еще и возраст может наложить на плод свои отпечатки. Не бойтесь.
И может НФ не так страшен -как его молюют. Я сама страдаю НФ 1 типа, унаследовала от отца. У отца так и не был диагностирован НФ, хотя проявления еще хуже чем у меня. У него пятна и шишки по всему телу. К сожалению он умер, но умер не от НФ, а того, что пил. У меня проявления в нейрофиброме на лице с внутренней стороны щеки, и пятнах. Я тоже и боялась и комплексовала. Мне 35 лет, через месяц 36. Раньше боялась рожать, и наверное больше "спасибо" проф. Мордовцеву. Который не объяснил проявления болезни, а у него на др. я на смотрелась и мне стало страшно...Страшно так, что хотелось умереть. Задавала вопросы, он отвечал не хотя, с высока. Типа ты больная, ни фига не понимаешь. КАк Вы все знаете, что у больных с НФ могут быть задержки в развитии. Да, возможно что-то есть, основываясь на собственном опыте, да я соображаю что-то медленее, иногда чтобы понять что либо надо прочесть ни один раз... Но однако, мне это не помешало закончить институт вечернее отделение,потому что надо было работать. И аспирантуру -заочное отделение. При этом я и работала на зарплату и делала работу по диссертации и еще 2 последних года умудрилась преподавать ко всему прочему. Да, было тяжело...,но думаю и супер здоровому человеку - это было бы не легко.

A у вас есть дети?я просто не хочу,чтобы в будущем когда меня уже не станет,мои правнуки и тд страдали этой болезнью.очень не хочу!хочу остановить это в своём роду.детишек люблю,буду брать с детского дома.

Нет, пока , но планирую. И я не хочу чтобы унаследовали мои дети эту болезнь. Но в моем случае шанс 50/50.Если Вы не страдаете то в Вашем случае процент практически нулевой. Но ведь и у здоровых родителей могут произойти неомутации и ребенок получит этот злочастный ген. Мой совет сходите к генетику и сдайте анализы, он Вам больше предосьавит такю картину. Можно по литературным данным оплодотворить чужую яйцеклетку и подсадить к Вам. При этом использовав сперму мужа. В этом случае Вы выносите ребенка сами. Вы говорите, чужие. Да, дать ребенку их\з детского дома радость, радость семьи -это замечательно, но и у него могут быть какие нибудь заболевания и болезни.

[QUOTE=Изюминка;14976]Нет, пока , но планирую. И я не хочу чтобы унаследовали мои дети эту болезнь. Но в моем случае шанс 50/50.Если Вы не страдаете, то в Вашем случае процент практически нулевой. Но ведь и у здоровых родителей могут произойти неомутации, и ребенок получит этот злочастный ген. Мой совет сходите к генетику и сдайте анализы, он Вам больше предоставит картину. Судя по литературным данным оплодотворить чужую яйцеклетку и подсадить к Вам. При этом использовав сперму мужа. В этом случае Вы еще и выносите ребенка сами. Вы говорите, чужие. Да, дать ребенку из детского дома радость, радость семьи -это замечательно, но и у него могут быть какие нибудь заболевания и болезни , и Вы же еще может еще больше будете страдать, когда врачи будут просить Вас рассказать какие заболевания были у родственников Вашего ребенка.

Метод ЭКО (искуственное оплодотворение) поможет вам родить здоровых детей. В этом случае для внуков опасности уже нет, исключая неомутации. Но они могут случиться у кого угодно.

Евгений, а чем лучше? Действительно меньше период реабилитации после операции? Мне удаляли НФ на лице методом иссечения, правда не в ЦНИИС. Отек держался довоольно долго, как и написано на сайте ЦНИИС. При удалении НФ с помощью лазера отек меньше? Ведь больничный после операции дается всего на месяц. По крайней мере, в нашем городе его продлить очень проблематично. Да и работать выходить нужно, работодатель не будет ждать так долго. Вот думаю, уложусь в месяц или придется часть отпуска задействовать, как в случае с иссечением...

На лице мне тоже удаляли только иссечением, это было давно. Потом попробовал удалять на теле сначала иссечением, затем лазером. Разница действительно есть. Меньше отек, быстрее заживает, меньше шрам. Самая крупная фиброма, что мне выжгли лазером было примерно 5-6 см. А при удалении очень мелких лазер вообще работает идеально, следов почти не остается. Я с работадателем решил проблему просто, езжу на операции за счет отпуска.

Это, конечно, наилучший вариант. Но как же не хочется тратить долгожданный отпуск на больницы. Есть желание еще и съездить куда-нибудь.
А по поводу ЭКО... Есть у меня знакомая, которой пришлось прибегнуть к этому методу. Не из-за НФ, но все же пришлось. Надо сказать, это не только дорогостоящая процедура, но еще и не приносящая пользы здоровью женщины, скажем так. Сначала женщине колят препараты, в результате действия которых созревает не одна,а около 40 яйцеклеток. Потом стандартная процедура оплодотворения и генетической экспертизы. В результате из этих сорока оплодотворенных яйцеклеток жизнеспособными и здоровыми оказываются не больше пяти, 2-3 из которых и подсаживают. Потом уже после пересадки оплодотворенных яйцеклеток колят гормоны, которые должны вырабатываться при беременности. Довольно долго колят. И далеко не факт, что подсаженные эмбрионы приживутся. Провоцировать созревание нескольких яйцеклеток можно не бесконечно долго, чтобы впоследствии не развилось онкологическое заболевание.
Так что все не так просто.

Более простая и дешевая альтернатива это беременность естественным путем. А затем проводится генетический анализ плода и если обнаруживается НФ, то беременность прерывается. Но идея с абортом мне тоже не очень нравится.

Да, я вот уже задавалась этим вопросом. Делают ли анализ на НФ так же, как проверяют на болезнь Дауна? Если и делают, то наверно не во всех городах. У нас в городе, например, практически все врачи, увидев у меня пятнышки цвета кофе с молоком, спрашивают "а что это?" Хотя диагноз, как говорится, виден невооруженным глазом.

Болезнь Дауна это все таки другое. Она вызывается лишней хромосомой. А на НФ генетический анализ провести можно. Не везде конечно, но ради такого дела можно съездить куда нибудь.

Если знаете подскажите куда можно съездить!

В этом топике посмотрите чуть выше. там есть адреса генетических центров. Я был в центре у метро Каширская, консультация там бесплатная.

больная
 

Нейрофибромы появились в 18 лет (4 шт) на груди. Удалила хим. способом, остались рубцы келоидные безобразные, больше, чем опухоли, а нейрофибромы в скором врепени выросли около шрамов. На грудь смотреть страшно было! Пошла в кл. пластической хирургии к лазерному хирургу. он мне сказал, что рубцы нельзя шлифовать и удалять лазером в моём случае, сделал укол в рубцы...И, о чудо...рубчики постепенно сровнялись с кожей и нейрофибромы около рубцов рассосались, остались только розовые пятна, кот, как сказал хирург, посветлеют.
Колол кеналог. 3 месяца прошло уже, фибромы больше не растут, ПЕРЕСТАЛИ ЧЕСАТЬСЯ, главное. Пятна на месте рубцов замазываю маск. карандашом, вообще практически в глаза не бросается.
Говорят, загарать нельзя... Собираюсь на Мальдивы и плевать на этот нейрофиброматоз я хотела. Я поняла одну вещь: будешь зацыкливаться на своей болячке, вгонишь себя в такую дипрессию! Прицепится ещё какая - нибудь хворь...Жизнь идёт мимо...
Люди, выше нос! Главное - быть оптимистом! Съездийте в Калифорнию отдохните, а не полечитесь. Всё нормально будет, я в это верю!

Правильно мыслишь. Удачно тебя отдохнуть.

Всем доброй ночи. Моему сыночку в июле 9 лет. Диагноз поставили в год. Из симптомов – пятнышки, асимметрия лица, особенно глазницы, глаукома (глаз удалили). Мы живем дальше, стараемся не думать о болезни, хотя диагноз написан на лице. Учимся в обыкновенной школе, а дети сейчас ох, какие злые, это колоссальный тест на выживание в обществе моему сынишке.
И, наконец, вопрос. Подскажите, как отличить центральную форму от периферической? Можно ли надеяться что всё самое страшное позади, у нас было много МРТ, глиома не подтвердилась. Доброго всем здоровья, мира в душе и терпения.

Отношение детей вашему сыну и вам придется вынести. Я через это прошел. Но в конечном счете я им благодарен. Потому что из за такого отношения сверстников не глушил пиво по подъездам, а читал книги. И именно они сделали меня лучше, добрее и сильнее, чем я мог бы стать. Один мудрый парень пару тысяч лет назад, знал о чем говорил, призывая любить своих врагов. Такой тест на выживание здорово закалит вашего сына. За подробной консультацией лучше обратитесь в ЦНИИКИ (Центральный научно-исследовательский кожно-венерологический институт ) или ЦНИИС (Центральный научно исследовательский инситут стоматологии) В первом из них я ни разу не был, но они этой болезнью занимались. А во втором обратитесь к А. И. Неробееву. Мне там когда то помогли.

Не хочется лишний раз ходить по врачам. Хочется жить нормальной жизнью и радоваться каждому дню, не смотря ни на что. Консультации врачей в Москве стоят бешеных денег, а результата положительного нам не дали. Мы оперировались в Уфе в клинике Аллоплант, эта помощь была наиболее действенной, там работают врачи с золотыми руками и сердцем. В Москве врачи просто обирают приезжих, это что-то неописуемое!!! Люди приезжают с болью, с надеждой, а уезжают без денег, и с бестолковыми выписками и пустословными консультациями.

В ЦНИИСе консультация бесплатная насколько мне известно, в ЦНИИКВИ вроде платно. А какое конкретно лечение вы хотели бы получить?

Привет Алла! Мне 28 лет У меня тоже заболевание нейрофиброматоз. Хотелось бы с тобой пообщаться. Ищу человека с которым можно об этом поговорить и знать что меня поймут.

Привет Всем! Мне 28 лет У меня заболевание нейрофибромотоз. Живу в Бийске к врачам даже не хожу потому что они смотрят на меня и пожимают плечами знают что помочь не могут.Как же тяжело это знать. Особенно когда боли беспокоят. Знаю что это надо принять смириться с этим. Жить сколько бог даст. Знаешь что детей у тебя не будет И каждый день радуешься солнышку.
В нашем Бийске нет людей с таким заболеванием с кем бы я могла пообщаться и знать что меня поймут.

Я уповаю на пластическую хирургию.

Тогда вам в ЦНИИС, к Неробееву. Если оформить квоту, проперируют бесплатно. Как вариант можно попробовать обратиться к профессору Миланову в российский центр хирургии, тоже очень сильный специалист. Но с ним я не знаком, только слышал хорошие отзывы.

Здравствуйте Надежда ! Меня зовут Алла 28 лет у меня тоже заболевание нейрофиброматоз. Только у меня образование эти внутри расположены по нервам от которых все давит на нервы и беспокоит очень. Хотела Вас спросит вы пробовали задитен. Я вот не знаю как быть пробовать его или нет. Когда мне его врачи советовали Томские это они мне поставили диагноз Мне сначала посоветовали обратиться за консультацией в Москву. А в Москву пока нет возможности съездить да и в Томске опытов хватило. Хотелось бы знать помогает задитен Спасибо за ответ.