Здравствуйте форумчане. Никто наверно мне здесь не ответит на вопрос который не дает покоя ни днем ни ночью....в врачом не могу говорить при муже.....не хочу чтобы знал больше чем знает уже...а один ни один врачи отказываются говорить...у них предписание только с больным ...не с родственниками....как то раньше было по другому...сейчас пожесче стало...ну не мне конечно судить..но вопрос у меня такой...если в органах очаги небольшие то будет только химиятерапия или предложат операцию по удалению этих метостаз....как будут лечить...если химия то она разбивает эти очаги в органах без операции...очень муж боится операций......а неисключено что могут и быть....или все же общая терапия чере химию...без удаления очагов внутри....как протикает лечение......можете кто нибудь подробнее ответить.Извините может лишнего спрашиваю .....Помогите разобраться.Здесь редко идет обсуждение темы....больше всего переписки в отделе лимфома.У нас изначально ставят В-клеточную лимфоцитарную...но если костный мозг будет задет то наверно будем иметь ХХЛ.Девочки откликнитесь по поводу операций....есть у кого похожий случай.

Татьяна, или я вас не пойму, или у вас в голове такая каша что, как говорится без бутылки не разберешься. По всей вероятности у вашего мужа хронический лимфолейкоз или что- то в этой области. О каких метастазах вы говорите? их при лейкозе просто не существует. Лейкоз это не опухоль какого-то органа, это сбой в работе органа кроветворения-в костном мозге, но никак не опухоль.Не раскручивайте себя, все не так катастрофично, сейчас лейкоз лечится и довольно таки успешно, не вылечивается конечно ,он будет теперь все время, но это не мешает нормальной жизни. И лечение не такое уж страшное,ничего критичного.Я прошел ление в 2019г, сейчас прохожу поддерживающую терапию раз в три месяца и ничего , живу и здравствую, а болезнь началась еще в 2015г.Поэтому главное не паниковать, спокойно к этому относиться, выполнять распоряжения врача и просто ожидать когда наступит время для лечения, а это наверное одна из немногих болезней которую не начинают лечить в ранней стадии, мне начали лечение когда лимфоциты и лейкоциты были 90 едениц.Главное не паникуйте и мужа настройте на позитивное отношение к болезни, поменять уже ничего нельзя, поэтому надо жить продолжать, просто с небольшими ограничениями, врач вам должен был сказать с какими.Успехов вам.

Добрый день, ХЛЛ/,б- мелкоклеточная лимфоцитарная лимфома - это смежные заболевания. Лечатся одинаково. То есть диагноз должен быть сформулирован один: либо ХЛЛ, либо б-клеточная мелкоклеточная лимфоцитарная лимфома.


PS Вообще лимфом более 90 видов), но независимо от того, лимфома или ХЛЛ, никаких операциях нет, лечится химиотерапией и иммунотерапией. ИМХО, надо дождаться окончательного диагноза, потом уже исходить из этого.

Сергей Андреевич.....наверно точно каша.....но КТ показало очаг 2 шт в правом легком,киста в печени 2см(это что тогда?),лимфоузел в кишечнике.....как это назвать??? я конечно не допонимаю многое....вот и хочу разобраться.Спасибо вам огромное что прояснили .тогда это увеличение лимфоузлов в органах нам врач как то так казала...ничего не могли понять....шибануло давление...вышли и сели сразу....идти обои не могли.Лейкоциты 22, лимфоциты 70% в первичных анализах.....Я в нете читала лимфоузлы увеличенные это и есть метостаз......ну ладно.....а то своими познаниями всех разозлю...и точно тогда без бутылки не обойтись(((.Еще раз благодарна вам.Муж держится героем....он у меня молодчина....я больше его паникую...но конечно же без него...в одиночку ночью.

Добавлено через 4 минуты
Нам уже терапевт сделал назначение Р-ЧОП 8 сеансов...и сказала что после заключения гематолога сразу начнут лечить.

R-CHop редко назначается при ХЛЛ и смежной лимфоме. Думаю, что изначально речь шла о диагнозе, не относящемся к ХЛЛ. Тогда, очевидно, да, такие лимфомы обсуждаются на соседней ветке. Но лучше дождаться окончательного диагноза)))

Все правильно.дождитесь диагноза, тогда уже все будет ясно, а пока не паникуйте, все может не так страшно как вы себе раскрутили.

Татьяна, КТ показало множество лимфоузлов. Сейчас ждем результаты анализов на FiSH и мутационный статус, после этого думаю лечение будет

Александр, добрый день,

как у Вас дела, Вы не начинали лечение? У нас у папы такая же история - предлагают стационар и стандартную химию, таргетные препараты не назначают, т.к. нет поломок p17. Пока не решили, что делать.

Ирина добрый день.У нас закончилось обследование.Диагноз ХЛЛ.В четверг скажут что да как.Речь идет о стационаре.Вот тоже на распутье.....чувствует себя хорошо....анализы крови не критичные....но гематолог сказала что надо начинать лечение.Вспоминаю как многие писали что не надо торопиться с химией.Показатели у него далеки от тех по которым надо начинать лечение.Даже не знаем как поступать...если начать что то доказывать врачу я думаю ей это не понравиться и скажет друзья тогда идите и лечитесь как можете....знатаками не хочется перед ними быть....вот и несколько дней уже не можем принять решение.Из показателей у нас наверно принимают во внимание что л/у единичные в органах-кишечник,моч.пузырь,легкое.Наверно это и настараживает врачей.Во показателям крови мы еще более менее....Напишу позже что нам предложат.Лечение будет в Обл. Патрушево.

Татьяна, добрый день!

Спасибо, что поделились. Я не думаю, что врач после отказа скажет, идите и сами лечитесь. Нам предлагали госпитализацию на конец ноября, мы отказались пока. Сказали, надумаете-звоните. У папы конгломераты ЛУ,размером до 8 см., кровь не такая уж плохая. Лечение хотят начинать из-за ЛУ. Вы сдавали анализ на Fish и мутационный статус? От этих анализов зависит тактика лечения. У нас нет поломок del 17, поэтому предлагают химию. И у папы нет прививки от ковида, без нее стационар ложиться страшновато. Так что тоже на распутье. Есть еще вариант спросить 2-ое мнение - здесь много писали, с кем из докторов люди общаются. И еще есть чат вотсапп, вы знаете о нем?

Доброй ночи. К сожалению к вам пополнение , у мужа обнаружили лимфолейкоз в начале октября , когда забрали по скорой в полуобморочном состоянии , гемоглобин был 50, лейкоциты 54, лимфоциты91, тени гумппрехта. Перелили кровь , подняли гемоглобин до 100,отправили к гематологу , там назначили обследование , сделали стернальную пункцию костного мозга, имунофенотипирование, миелограмму, анализ Кумбса прямой и непрямой , теперь врач назначил почему то ещё Трепанобиопсию ( не пойму зачем , если с грудины брали пункцию) и отправили по месту жительства проходить узи , кт , прочие анализы , пока это все начали делать стало плохо , темп до 39 , опять еле вставал , вызвала скорую , положили в терапию , опять гемоглобин 48, ещё и корону высеяли . Он получается теперь зависим от гемотрансфузий ( гемоглобин держится 10 дней ) Сейчас муж в инфекции в ковид отделении . Крик души уже , у самой панические атаки начались ! Скажите , у кого так было , как лечь на химию , если пока собираем все анализы , падает гемоглобин , ложимся в терапию на кровь ! И зачем ещё ему назначили пункцию из бедра ( трепанобиопсию )? Отзовитесь , кто с таким сталкивался . Помогите советом , умоляю ! Или уже он так и не дождётся химии и умрет ?! Уже бесполезно лечить , если зависим от крови ?!! Может я сумбурно написала , извините.

Добавлено через 21 минуту
Добрый вечер, если диагноз уже есть, то, вероятно, это довольно агрессивная прогрессия, либо, если есть неравномерный рост лимфоузлов по УЗИ и КТ - синдром Рихтера (но тут еще и ПЭТ , и биопсию делают для диагностики). Трепан, как правило, берут на начало лечения и по итогам. Думаю, что Вам нужно как можно скорее начать лечение, желательно до этого сдать цитогенетику, чтобы понять, на сколько корректна схема лечения и, может быть, будет понятно, почему такое агрессивное течение. Лечить, в любом случае, имеет смысл. Начнете химию, должно, по идее, стать полегче, если это стандартная прогрессия и нормальная цитогенетика. Цитогенетику можно сдать, если забрать стекла со стернальной пункцией и отнести в спец лабораторию, так быстрее, чем сдавать кровь.
Если так падает гемоглобин, то, действительно, поддерживается до лечения только так, но надо понимать, что трансфузия сама по себе - это не лечение, т.е. нужно начинать химию и чем быстрее, тем лучше. Как-то надо попробовать договориться с врачами, может быть в дневном стационаре капаться, т.е. не обязательно ложиться в круглосуточный стационар, хотя в Вашем случае, наверное, хотя бы первый курс имеет смысл в круглосуточном. Ускорить этот процесс, наверное, можно только финансово.
Почему и трепан, и стернальную пункцию сделали, не могу пояснить.
Через трепан можно обнаружить и СР, кстати.

Здравствуйте, подскажите, пожалуйста, как получить информацию о клинических исследованиях.

Я зашла на сайт, нашла КИ применения Венетокласа с обинутузумабом, ссылка:

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04655261?cond=cll&cntry=RU&gndr=Male&age=2&draw =2&rank=4#contacts

Далее смотрю вкладку, где их проводят, в т.ч.:
1. Moscow State budget healthcare - это что за учреждение?
2. Russian Research Institute of Hematology and Transfusiology - это Росс.НИИ гематологии и трансфузиологии.

Далее захожу на сайт этого НИИ, ведь на сайте должна быть информация о данном КИ? Но ничего не нашла.... Вопрос - где найти информацию, как включиться в данное КИ, сроки, документы и т.д.? Хотелось бы, чтобы на русском было. Спасибо!

Добрый день,
1. Заходить на страницу https://clinicaltrials.gov/ct2/results?cond=CLL&cntry=RU&recrs=b&recrs=a&age_v=&g ndr=&type=&rslt=&Search=Apply
2. Далее отбирайте те, которые содержат формулировку в названии, либо по тексту критериев "...for Previously Untreated CLL". Это означает, что исследование проводится для пациентов, у которых еще не было лечения.
Например:1. https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03836261?recrs=ab&cond=CLL&cntry=RU&draw=2&rank =6
2.https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03633045?recrs=ab&cond=CLL&cntry=RU&draw=2&rank =2
Либо это должно следовать из текста критериев отбора.
3. В графе "Status" должно быть "Recruiting". Это значит, что идет набор
4. На странице конкретного исследования нужно сразу смотреть разделы:
"Eligibility Criteria.Inclusion Criteria: (критерии для включения).Exclusion Criteria:(критерии исключения). Надо прочитать и оценить, что есть у Вас.
5. Далее смотрите раздел Contacts and Locations. Это страны и лавки, которые это проводят. Находите РФ. В данном случае:

Russian Federation
Research Site Active, not recruiting
Moscow, Russian Federation, 115478
Research Site Active, not recruiting
Moscow, Russian Federation, 125284
Research Site Active, not recruiting
Saint Petersburg, Russian Federation, 197347
Research Site Active, not recruiting
Saint-Petersburg, Russian Federation
Research Site Active, not recruiting
Samara, Russian Federation, 443095
Research Site Completed
Sochi, Russian Federation, 354057
Research Site Active, not recruiting
St Petersburg, Russian Federation, 197341
Research Site Recruiting
Tula, Russian Federation, 300053
Research Site Active, not recruiting
Volgograd, Russian Federation, 400138

Здесь почему-то указаны только индексы, ну забейте в яндексе, будет понятно, что за больница. В данном случае, набор есть в Туле.

6. Далее смотрите раздел: Contacts
Contact: AstraZeneca Clinical Study Information Center 1-877-240-9479 information.center@astrazeneca.com

вариант 1
На этот адрес пишите письмо с уточняющими вопросами.
вариант 2
Находите в яндексе сайт Астрозенеки с контактами в РФ и пишите представителю письмо, что хотите участвовать в этом исследовании.


По Вашим вопросам:
1. На русском ничего нет, установить либо автопереводчик, либо копируйте куски в яндекс -переводчик
2.Всю информацию по документам надо выяснять у организатора, у больниц на сайте редко это публикуется. В Вашем примере пишите на адрес ABBVIE CALL CENTER 844-663-3742 abbvieclinicaltrials@abbvie.com, либо на сайте этой компании найдите контакты в РФ:
AbbVie в России
125196, г. Москва, ул. Лесная, д.7
БЦ «Белые Сады», здание «А»

Тел.: +7 495 258 42 77
Факс: +7 495 258 42 87
E-mail: russia.info@abbvie.com

3.Moscow State budget healthcare - это Боткинская больница

4. В принципе, информация дублируется еще здесь, у меня показывает на русском, но, по ходу, срабатывает автоперевод: https://ichgcp.net/ru/clinical-trials-registry/research/list?term=+B-Cell

5. Вообще, нужно сделать 2 комплекта документов- на русском и английском и каждый 2 дня кидать в эти адреса, т.е. проявлять настойчивость. Отвечают долго, если вообще отвечают. В Боткинской, как правило, КИ возглавляет Никитин, напишите ему напрямую, но документы тоже надо отправить, думаю. Почта Никитина на ветке есть.

Евгения, спасибо Вам огромное за информацию!

еще такой вопрос: я правильно понимаю, что после включения в КИ человек наблюдается у того врача, который возглавляет данное КИ (я думаю, лечащий гематолог в этом вообще не участвует)? Или это не так? Если так, то перед включением в КИ нужно консультироваться с врачом, который возглавляет КИ. Чтобы не получилось ситуации, когда человек включился в КИ, а возглавляющий КИ врач скажет, что данный препарат ему принимать нельзя и т.д.

Врач, который возглавляет КИ, изучит Ваши документы, на сколько Вы подходите ему. Иначе, если что-то пойдет не так, Вы ему испортите статистику. Либо не зачтется Ваш результат, а деньги компании, которая финансирует это все, уже потрачены. Потом, если все ок, Вас передают какому-то врачу, который Вас будет наблюдать, либо он сам будет делать. Вы будете постоянно сдавать анализы для отчета и вести что-то вроде дневника пациента. Здесь кто-то писал об этом.
Ваш лечащий на месте, я думаю, должен быть, как минимум, проинформирован, что Вас взяли в КИ, ну и он должен будет какие-то документы для Вас оформить, если потребуется. Другой вопрос, что, наверное, придется писать отказ от лечения в Вашей больнице.

Вообще, если Вы ориентируйтесь на Москву, то по опыту общения с Никитиным могу сказать, что это человек настроения и, скажем так, хозяин своего слова, в смысле "я его дал, я его и забрал", у нас уже был негативный опыт такого рода с ним. Поэтому, применительно к нему, хотя думаю, что это можно на всех распространить, имеет смысл:
1) минимизировать зависимость от 1 центра и врача, т.е. общаться плотно изначально с компанией-организатором, чтобы, если откажет Никитин по необъективным причинам, то организатор может быть, предложит другой центр. Это мои предположения, но, скорее всего, как-то так.
2) Выяснить, какой документ является 100% гарантией, что Вы прошли отбор и Вы участвуйте в исследованиях. Только после его подписания, писать отказ от лечения в Вашей больнице.

Это мое частное мнение.

Добрый вечер Ирина.Сегодня были у гематолога.Все анализы пришли....решение врача такое -х/т пока не делаем.Будем наблюдаться.Один раз в месяц будем делать анализ крови и как только лейкоциты будут в пределах 60 то она нас отправит на х/т.Еще, раз в три месяца контрольное КТ органов брюшной полости .Можно расслабится.На месяц хотя бы. Что вам сказал гематолог?вот один вопрос забыли задать-какие таблетки при гепертании можно.Перебрала целый ряд -все имеют побочку (анемия,тромбоцитопения) Для нас это не допустимо.На форуме не втречала по этому поводу переписку а может пропустила.Давление сбивать надо а чем-теперь страшновато теми средствами которые имме дома.Короче тупиковая ситуация.

Вам сейчас химию думаю не назначат из-за ковида, мне врач капельницу ритуксимаба разрешил только через три месяца после выздоровления от ковида, а раньше нельзя так как очень убитый иммунитет. Наверное будут пока поддерживать переливанием крови.

Татьяна, добрый вечер! Папе гематолог предлагает лечь в стационар и пройти химию. Пока записались на стационар на декабрь.

Добавлено через 1 минуту
Сергей Андреевич, добрый вечер,
если не ошибаюсь, Вы уже прошли лечение. Подскажите, каким протоколом Вас лечили? Нам Стругов сказал, что т.к. папе 65+, то лучше BR, а не FCR

Евгения, добрый день!

Посоветуйте еще, пожалуйста, какого содержания должно быть письмо администратору КИ, в обзем смысле, например: просьба посоветовать, обсудить с врачом и т.д., подойдет ли нам такой препарат, при таком-то диагнозе и т.д., возможно ли нас включить в КИ и т.д.?

Или организатору нужно писать, если уже есть назначение конкретного препарата? У нас такого назначения нет, гематолог рекомендует только химию.

День добрый. У меня был протокол FCR шесть курсов, первые два в стационаре, а остальные на дневном стационаре и сейчас заканчиваю двухгодичную поддерживающую терапию ритуксимабом, в среду на капельницу записался.

Добрый день, думаю, что для первого письма вряд ли нужны какие-то особые подробности, нужно чтобы хотя бы Вам ответили.
Напишите, что хотите участвовать в КИ, укажите, в каком и кратко из какой страны, опишите диагноз, возраст, сопутствующие заболевания и цитогенетику. Я бы кратко написала по критериям КИ, чтобы было видно, что в целом Вы им соответствуйте. А дальше, они, думаю, сами напишут. Если пишите на общий адрес, то это все нужно писать на англ.
Если пишите в офис РФ, то можно на русском.
Если пишите Никитину, то также описать вкратце, где хотите участвовать (конкретно указать, какое КИ) и краткий анамнез.
Если они отвечают, то дублировать письма каждые 2 дня.
Я бы пока так сделала.

Вы спрашивали, почему на сайтах больниц ничего нет.
http://www.almazovcentre.ru/?page_id=15063

http://www.almazovcentre.ru/?page_id=60132
Ну вот на Питерском есть. Можно контакты найти кого-н лица у них и написать на всякий случай, может что-н предложат. В одном из них, Стругов, кстати, и участвует.

PS BR - это полностью таргетные препараты, в этой схеме нет химиопрепаратов.
в FCR химиопрепарат только один- циклофосфан.
ну и откладывать лечение нужно тоже как-то аккуратно, так как потом при лечении есть риск лизиса опухоли.
У нас тоже лечение начали из параортального лу, он был 10см, ОАК был не критичный. Но Никитин настоял, хотя я тоже оттягивала как могла. Ну я переживала не за схему, а в целом, как мама перенесет и лечение, и примедикацию.
Ну и был еще такой гематолог Воробьев в нашей истории, он тоже подтвердил такие риски.

Евегния, спасибо!

Я и не знала, что BR -это не химия. Гематолог сказала - Вам положена химия. И когда мы спросили, какой именно режим, она ответила, что либо BR либо FCR, точную схему лечения будут определять уже в стационаре (там с ее слов, еще множество обследований будет). Но, наверное, врач просто не вдавалась в подробности, что BR это не химия.

Всем здравствуйте. Наш гематолог настаивал на прививке от ковида.И вот пошли на риск.Ревакцинацию сегодня сделали Спутником-V.Просили Спуник-Лайт, но его в области нет и неизвестно когда будет.Первую прививку Спутником V делали в апреле-мае еще тогда мыв не знали что больны и шли без опасений.Теперь ситуация изменилась и как то мне страшновато за своего мальчика.Чувствует себя после ревакцинации нормально...Друзья есть кто делал ревакцинацию от Ковида, откликнитесь как ваше самочувствие.

Хотя, нет, где-то нашла, что бендамустин все-таки входит в группу алкилирующих цтостатиков, т.е.действуют на все клетки.
поэтому, все-таки не таргет.
На счет FCR, вроде, корректно Вам ответила).
Ладно, не хочу вводить в заблуждение, подробно тонкости не изучала в части этого вопроса, но почему-то насчет BR с чего-то отложилось в голове)

Татьяна, папа сделал пока 1 укол Спутником V, чувствует себя нормально. Я считаю, вакцинация нужна, если в будущем есть вероятность лечь в больницу.

Всем добрый день. Сегодня прошел очередную капельницу ритуксимаба, пока все хорошо, но побочки скорее будут чуть позже. Поднял вопрос у гематолога о прививке, вразумительного ответа не получил, хотя врач очень опытная.Сказала что прививку делать бесполезно, так как ритуксимаб убивает антитела, я с этим согласен, какая прививка во время лечения?, но тут же задал вопрос о справке на медотвод от прививке, она сказала медотвод только тем у кого аллергия на компоненты вакцины, больше никому, что же тогда мне делать, как жить в этих ограничениях QR кодами-ответ меня удивил- "пользуйтесь тем что доступно". В общем абсурдом это назвать, это ничего не сказать. Попробую у участкового терапевта медотвод взять (мне медсестра гематолога подсказала), может получится, иначе даже постричься не могу сходить, а лечиться еще долго, вообще в бомжа превратиться можно. В общем вот такая ситуация безвыходная получается.

Добавлено через 59 минут
В продолжение темы, задал этот вопрос московскому гематологу Стругову и вот что он мне ответил-Без темы)
Vladimir Strugov
recbcd@ya.ru
17 ноября в 17:41
Я
Папка:Входящие
Добрый день!

Ритуксимаб- не противопоказание для вакцинации.
Сделайте прививку и получите код.
Но скорее всего иммунитета не будет. Ритуксимаб подавит. Поэтому строгий карантин и повторная прививка в ближайшие возможные сроки.

--

С уважением,
Владимир Стругов
Вот только для чего вакцинироваться если иммунитета после этого не будет для меня большой вопрос.В общем у нас бюрократические законы пока держат верх в борьбе с разумом, почему бы не дать медотвод на время лечения?

Добрый день, ссылка на вебинар, где рассказывается про КИ, как они проходят, платформы для поиска и т.д. (общая информация).
https://vk.com/topic-77485002_35636710?offset=780&z=video-53577941_456239621
https://vk.com/niioncologii?z=video-53577941_456239612%2Fccb2a7eba5e7536fc2%2Fpl_wall_-53577941

еще ресурс для информации по КИ
https://myclinicaltrial.ru/klinicheskiye-issledovaniya/kak-nayti-klinicheskoe-issledovanie

http://acto-russia.org/index.php?option=com_content&task=view&id=310

Всем добрый вечер и ангела хранителя.Форумчане, может кто ответить-мы в понедельник поедим по звонку гематолога сдавать кровь на поломки.....этот анализ отправляют в Питер самолетом,в Тюмени его не делают, причиной может послужить какое то подозрение нашего врача для этого анализа или его делают всем с диагнозом ХЛЛ.Врач сказала что раз в четыре месяца организуют сбор таких анализов и отправку в Питер.

Татьяна, добрый день!

нам его делали, когда приняли решение начинать лечение. Результата Fish ждали несколько недель. Анализ На мутационный статус все еще ждем.

Вчера была интересная лекция для больных ХЛЛ , проводила гематолог из Питера Иванова М О., если кто не участвовал обещали выложить в ютьюбе скоро. Советую посмотреть ,все доступно и познавательно. Я задавал вопрос о прививке, прививку делать обязательно, но самое главное узнал что мне не правильно проводят лечение.Для убедительности сегодня связался с московским гематологом Струговым и он подтвердил что лечение не правильное. Я конечно в шоке. Два года мне вливали ритуксимаб , а теперь выясняется что такое лечение-"нонсенс"-дословный ответ .А у нас три гематолога и все лечат по этой схеме. Сказал немедленно бросай это лечение, вот и как теперь быть?

Привет. Сегодня утром смотрел анализы отца, чуть показатели ухудшились, решил раcсказать историю.
И так, моему отцу сейчас 72, мы жили в Питере, 4 года назад после сдачи анализа крови, врачи уведели, что что-то не так, и начали гонять его по больницам на всякие анализы, долго не могли поставить диагноз. в итоге спустя пол года поставили диагноз Лимфома 4 стадии, начали лечить,
сделали 3 курса химии, после которых он себя чувствовал и вел как овощь какой-то.
Сразу решили, что надо ехать в Израиль, повезло с корнями...
Когда уезжали я забрал документы отца из больницы, оказалось по документам он прошел не 3, а 4 курса химии)) класс да?)
Когда приехали в Израиль, то сразу сдали анализы и врач поставила другой даигноз- Хронический лимфалейкоз... без комментариев. Также сказала, что лечение было устаревшими препаратами и непонятными ей дозами.
Больше года мы вообще никак не лечились, раз в месяц сдавали кровь на анализ и посещали врача для консультации.
через год состояние ухудшилось, увеличелись сильно лимфоузлы, потеря веса, слабость.
Начали лечение.
пол года, раз в месяц возил его на капельницу, какой препарат вводили не помню, и каждый день пьет по 4 таблетки Венлексты.
Чувствует себя хорошо, и анализы в общем хорошие,
Как начал чувствовать себя хорошо, стал плохо пить таблетки и пока не знаю как заставить его пить таблетки, как положено.
Спасибо за внимание,просто поболтать захотелось, я младший из детей, холостой, поэтому пришлось все бросить и уехать с родителями, а это было не просто), и сори за орфографию

Сергей Александрович, а какое же правильное лечение посоветовали?? Насколько я помню, Вам FCR делали. Или неправильное лечение-именно в плане поддерживающей терапии ретуксимабом?

Добавлено через 5 минут
Добрый день! (имени не знаю, полагаю, что Михаил). Спасибо, что поделились, ценная информация. А можно узнать, какой препарат вводили в больнице? - для нас всех тут это очень важно. Венлекста=венетоклакс, как Вы его получаете, за свой счет или нет? И называние клиники и врача не подскажите?

У меня у папы тоже диагноз лимфолейкоз, ищем пути варианты лечения.

Попробую выяснить название, но не обещаю, Больница в Хайфе называется Лин, это больничная касса Клалит, таблетки эти бесплатно получаю, но каждый месяц родители платят страховой взнос- 250 шекелей на двоих. Врача зовут Елена Мищенко, но думаю рекомендовать врача это как рекомендовать купить акции какой-то компании, ответственности моей НОЛЬ.

Спасибо большое. А препарат Венлекста папе постоянно прописали пить или какое-то время?

на 1 год, препарат который капали - gazyva

Поддерживаю терапию назначили не правильно, Стругов вообще сказал-поддерживающая терапия ритуксимабом-это нонсес

https://youtu.be/Nvs1Tt0KLaE- вот ссылка на ютьюбе на вчерашний семинар, обязательно посмотрите, много прояснится.

спасибо! а мутации del p17 есть у Вашего папы?

Добрый день, да, неплохой вебинар, особенно понравился слайд по цитогенетике и прогнозам по ней, в т.ч. синдрому Рихтера и возможному ответу на терапию.

Добавлено через 2 минуты
я тоже присоединюсь к вопросу. Если ли поломки p53, комплексный кариотип и немутированный статус?

Ирина, в сколково есть медицинский офшор - филиал клиники Хадасса. Там, по идее, тоже применяют незарегистрированные в РФ препараты.