Спасибо за новости о *Максиме! Аркадий, мы все понимаем, что у Вас *на все не хватает времени, так что даже не извиняйтесь. *Здоровья всей Вашей семье! Все будет хорошо!

Может, будем продолжать на второй этап собирать деньги? Лишними они не будут, а время дорого...

Танюш, да вы просто герои с мужем))) доча старается для вас, она очень этого хочет и поэтому все будет хорошо)))

Срочно нужна помощь в рассылке сообщений для участников группы.Я не могу посылать сообщения,видимо блокируют,ссылаясь на спам.Времени ждать нет.Мама Аленки сейчас не может этим заниматься.Она занята сбором справок для лечения Аленки в центр "Надежда".У кого есть желание помочь,обращайтесь в личку(текст сообщения напишу).(F) (F) (F)

Сегодня праздник Святой Блаженной Ксении Петербуржской. мы с Толиком поздравляем всех прекрасных женщин, носящих это имя и пожелать крепкого здоровья, мира и любви в семье, успехов на работе, оставайтесь такими же красивыми!!!
Святая Блаженная Мати наша Ксения, моли Бога о нас!

Тропарь, глас7-й.: Нищету Христову возлюбивши, бессмертныя трапезы ныне наслаждаешися, безумием мнимых безумие мира обличивши, смирением крестным силу Божию восприяла еси. Сего ради дар чудодейственныя помощи стяжавшая, Ксение блаженная, моли Христа Бога избавитися нам от всякого зла покаянием.
Кондак, глас3-й.: Днесь светло ликует град святаго Петра, яко множество скорбящих обретают утешение, на твоя молитвы надеющееся, Ксение вс***аженная, ты бое си граду сему похвала и утверждение.
Величание: Величаем тя, блаженная мати наша Ксение, и чтим святую память твою; ты бо молиши о нас Христа Бога нашего.
С ПРАЗДНИКОМ!!!

Вот и всё анализы собраны, бумаги подписаны. Завтра в центр реабилетации детей инвалидов по Волгоградской области " Надежда". очень надеюсь на положительный результат. придётся моей девочке поработать

Перейдя по ссылке https://w.qiwi.ru/ и выбрав закладку в верхнем левом углу ПЕРЕВОД, можно перевести деньги со счета своего мобильного телефона. Процедура очень простая, только предварительно нужно зарегистрироваться. Регистрация на той же странице, только слева.

Я перевела обращение родителей Максима к неравнодушным на английский. Кто-нибудь может дать мне свой емайл адрес, чтобы я скинула док файл? Спасибо и извиняюсь за задержку!

спасибо большое!!! Скинула адрес сообщением!

Девочки,как у Катюши дела?

всё сегодня оформились в центр. нам назначили процедуры: 8.50 бассейн с инструктором индивидуально, 9.30 массаж, 1300 лфк, и в течение дня укладки и тренажёр и костюм космонавтов Адели, после лфк сразу стимуляция на компьютере на спину и ягодицы. по средам и пятницам в 1000 логопед, и 1100 психолог.. кроме этого форму дцп нам поставили как и в Москве спастико-гиперкинетическая. врач попросил снимки, с поликлиники позвоночника и теперь мы их предоставим и нам назначат мануальную терапию. нам сказали надо. кроме этого нас обрадовали ещё Алёну в конце апреля берут в группу в центр на 3 месяца. будем посещать как садик.

Здравствуйте Ирина, извините, что долго не отвечала, что-то я не успеваю ничего. Ирина, Кенис сказал, что нам не нужна операция, говорит не поможет, нужна баклофеновая помпа, в России пока не делают. Но у меня самой душа не лежит к этой помпе, особенно когда узнала все подробности этой операции. В живот вшивают помпу её диаметр 7 см., от неё в спиной мозг идёт трубочка по которой проходит лекарство, баклофен. Эту помпу надо каждые 3 месяца заправлять баклофеном, для этого надо ездить в Москву. И нет гарантии, что будет эффект по снижению спастики. Это всё равно, что эксперимент. Я думаю, это крайняя мера, если уж ничего не поможет, тогда помпа, а пока будем лечиться как лечились.
* * *Я вижу эффект от занятий на велотренажёре, у Андрюшки снижается спастика от занятий на нем.

Елена, это хорошо, что Вы решили съездить в Тайюань! Из нашего города ездила семья, остались довольны результатами. Да и на форуме много хорошего пишут. Надо пробовать по возможности всё. Дай Бог Вам сил и терпения, а Данечке здоровья!!!

Катюша чувствует себя более-менее. Вроде как активная, но вруги под глазками. Кушает нормально. Деовчки ,уже не знаю, когда же мы улетим??? Теперь вот деньги никак в клинику не придут... Я так надеялась ,что сегодня придет вызов!!! Ну ничего, ждем...

Катюша думает ,что мы полетим в гости. Она не знает ,что опять будут долгие месяцы лечения и боли...

Удачи!!!!Надеемся на лучшее. (F) (F) (F) (L)

надеюсь и верю. правда педиатр сказала горло у нас красное. лечу как могу

Алиночка,как хочется вас поддержать,хочется,чтобы у вас все-все получилось,чтобы Катюша поправилась окончательно.Господи,помоги.

Алиночка, как же хочется вас поддержать!!!! Дай Бог все будет хорошо!!!!! Всеми силами молюсь за Катюшечку!!!

деовчки, самая большая радость для нас - это оказаться в клинике у хороших врачей! И знать, что днем и ночью Катюша под наблюдением, лечится и приближает свое выздоровление!

Девочки, мы с Вам!!!

Скажите, а сколько надо собрать еще денег на следующий счет от клиники? Хотя бы приблизительно

Universitatsklinikum Greifswald (из письма клиники) предложила для Кати

RIST протокол, это комбинация из 4 препаратов:
* Irinotecan
* Temozolomid
* Dasatinib
* Rapamune
Счет выставлен на 71500
€, длительность лечения 80 дней.
Далее - иммунотерапия ch14.18 в сочетании с Interleukin-2 Продолжительность 5-6 месяцев, стоимость примерно 85 000

€.
В письме так же написано, что концепция лечения включает гаплоидентичную трансплантации стволовых клеток. Стоимость не указана.

Кроме того, большинство клиник, куда послались запросы, ответили, что нужна еще и MIBG-терапия. Этой терапии нет в клинике Greifswald, но если она понадобится Катю могут перевести на терапию в другую клинику (в Германии это практикуется). Оплачивать терапию надо будет сразу.

Переводы еще поступают, излишки до цента мы еще не считали, но очевидно, что их порядка 20 000€.То есть, если следующий счет будет на иммунотерапию на 85 000€, то собрать на его оплату надо еще 65 000€.

Девочки, *ну как? Дошли наконец деньги до клиники?

первый день лечения прошёл великолепно. с утра бассейн, отплавали здорово, потом массаж, конечно наших массажистов нет а этот просто ниочём, я разочаровалась. укладки все и хождение в тренажёре выполнили на все 100, магнит нам назначили и уколы кортексина, таблеточки дали фенибут и витамины группы В, лфк *в костюме космонавтов и потом ещё 40 минут ходьбы в нём, и стимуляцию компьютерную отработали по полной, спит теперь . только боюсь что долго не протянем все там болеют, все кашляют. очень боюсь везде в городе карантин, как бы прдержатся.

Сегодня пришел ответ на мою просьбу помочь Каринке с лечением от директора Фонда социальной защиты инвалидов Украины. Деньги выделить отказались, поскольку деньги которые собираются на счету Фонда имеют четкое целевое распределение и использование их на лечение детей- инвалидов и просто инвалидов не предусмотрено действующим законодательством. Но в ответе указали, что Донецким областным отделением Фонда направлены обращения к предприятиям области с просьбой оказать посильную материальную помощь для лечения Сергиенко Карины. *Пока вот такая реакция Фонда.

Леонид, я не устану благодарить тебя, за то что ты для нас делаешь. Будем ждать помощи от предприятий области, хотя я уже написала везде где можно, но ответов пока нет. Может если это будет обращение фонда за помощью , результатов будет больше... В любом случае мы не унываем и стремимся только к победе

Добрый вечер. Наталья Бородина присылала для Андрюши деньги на покупку лекарств. Все лекарства мы купили. Это Магне В6 в ампулах - питьевой на курс лечения, и лекарства от лямблиоза. Нам эти препараты назначили в "Детстве", схема приёма расписана в выписке (выписку вы можете увидеть в фотоальбоме"документы". Энтеросгель - 212 руб.,хофитол - 286,50 руб., макмимор 468,50 руб., кипферон - 415,50 -2 упак = 831 руб., мульти-табс - 218 руб., аципол 186,30 -2 упак= 372,60 руб., лактозар -204 руб.,Магне В6 257,50 - 5 упак= 1287,50 руб. Магне В6 мы выкупили не полностью в аптеке не было больше в наличии, мы его заказали и нам привезут его в пятницу, тогда докупим остальной, и ещё осталось купить желчегонный препарат. На сегодняшний день на лекарство мы израсходовали всего - 3 880,1 рублей

Деньги где-то застряли,но приглашение уже выслали,сегодня Алина идет в посольство.Слава богу!
Вчера показали сюжет про Катюшу в кретичной точке,посмотрите,какая она у нас звездочка:-)
http://tochka.kanalukraina.tv/video/2011-02-09/
Смотреть с 18 минуты.

Добрый вечер, дорогие наши друзья. У меня очень радостная новость. Нам предложили бесплатную путёвку в Пятигорск, в санаторий "Лесная поляна", это очень хороший санаторий для детей с ДЦП, и мне очень хотелось туда попасть. Путёвки в этот санаторий дорогие, а тут радость такая, бесплатно дают, только дорога за свой счёт. К нам на город пришла *одна единственная путёвка, и нам её отдали, потому, что мы первые на очереди. Лечение начинается с 24 февраля. *Вот какая радостная новость.

Передачу смотрела вчера по телевизору.Катюша -солнышко ясное!Умница,красавица!Так естественно себя вела!Особенно мне понравилось как она писала письмо Деду Морозу!Впечатление такое,что обращается к самому Господу.Пусть он услышит её просьбы и наши молитвы!Алиночка!Такой ребёнок должен и будет жить!Верь!(L) (L) (L)

очень радуют хорошие новости
всего только самого наилучшего!

Как приятно читать хорошие новости!!! Пусть и дальше все складывается на отлично!!!

Новости просто на отлично! :-) *Максим,ты умничка и настоящий боец,у тебя все получится!.. (L) (F) (F) (F)

У нас новость от Богдашика,начал говорить здрастье.только по своему,но очень похоже:"зласдете".Ура у нас сдвиг!!!

Добрый день. Мы уже все в сборах, можно сказать чемоданное настроение. Санаторно-курортную карту оформили, билеты на 23 февраля взяли, плацкартных мест уже нет, я взяла в купе одну полку на двоих. Врачей начнём проходить, справки собирать и сдавать анализы *с понедельника. МАГНЕ В6 сегодня выкупили, что заказывали в аптеке.

Визы в Германию получены!!!