Евгения, добрый день! спасибо за информацию.

это ссылка
https://hadassah.moscow/contacts/

Добрый день, имхо, наверное стоит проконсультироваться с Вашим врачом, насколько для Вас критично бросать. Думаю, что стратегия просто за эти годы поменялась, хотя и раньше нужны были весомые основания для нее, как полагаю. В принципе, поддерживающая терапия мабтерой была и у Татьяны Ильиничны после 1-й линии, насколько помню, и еще у кого-то. Но это было давно. Хотя, у нас, например, такого не было и в 2013г.
На ветке как-то обсуждалось это, так как раньше в клинических рекомендациях было что-то написано, - была цитата оттуда: https://forumjizni.ru/showthread.php?t=10332&page=297 (сообщение 2963):
" в общерос медрекомендациях написано: "К настоящему времени опубликовано несколько исследований по использованию антител к CD20 в качестве поддерживающей терапии при ХЛЛ. Данные об эффективности свидетельствуют, что при достижении частичной ремиссии, выявлении остаточной популяции клеток ХЛЛ в крови или костном мозге поддерживающая терапия ритуксимабом может увеличивать время до рецидива. Недавно представленные данные французского исследования FC4R6 говорят о том, что поддерживающая терапия ритуксимабом увеличивает ВБП, но не ОВ, и приводит к значительному увеличению нейтропений и числа инфекций." ОВ-общая выживаемость, ВБП - выж-ть без прогрессии."

источник: http://www.hematology.ru/oncohematology/standarts/clinical_guidelines-draft.pdf

ну и вот еще за 2012г. https://bloodjournal.ru/wp-content/uploads/2015/11/15-Stranitsy-iz-Onco_1_2013-7.pdf

"Поддерживающая терапия
Опубликованные к настоящему времени данные неоднозначно доказывают безопасность поддерживающей терапии
ритуксимабом у больных ХЛЛ. Неясен способ применения в поддерживающем режиме моноклональных антител и
других препаратов. Вместе с тем в случаях частичной ремиссии, выявления остаточной популяции клеток ХЛЛ в крови
или костном мозге поддерживающая терапия ритуксимабом может увеличивать время до рецидива: описаны случаи
эрадикации минимальной остаточной болезни на фоне поддерживающей терапии ритуксимабом. Поддерживающая
терапия алемтузумабом эффективна, но токсичность неоправданно высока."

Другой вопрос, что в клинических рекомендациях на 20-21 уже такого нет. Учитывая, что Стругов наиболее продвинутый гематолог по ХЛЛ из всех, кого я знаю (ну, пусть), наряду с Никитиным), то полагаю, что просто общее мнение в отношении такой терапии изменилось и стало более категоричным. Тем более, что вопрос с вакцинацией более критичен.
Хотя остался вопрос о том, что не нужно такую терапию делать вообще или ограничение только в отношении мабтеры.

"Доброе утро!

Да, МО все правильно сказала.
Поддержка риткусимабом при ХЛЛ - нонсенс.
Смысла нет.
Можно прекратить."- вот скрин ответа Стругова на мой вопрос.
А Иванова МО прямо сказала что при "ХЛЛ поддерживающая терапия ритуксимабом не проводится".
Я сейчас пытаюсь записаться на прием к своему гематологу, это не так просто, попробую с ней обсудить это, но боюсь как бы она меня не совсем правильно поняла, она очень эмоциональная и высокомерная, просто она одна врач на весь город и портить с ней отношение чревато, больше лечиться не у кого , есть еще два гематолога в областной больнице, там где мне проводят лечение, но они тоже ничего не сказали о том что ритуксимабом нельзя.В общем ситуация неясная, меня успокаивает то что в принципе я уже заканчиваю двухгодичное лечение, остался один курс, думаю ничего страшного не будет если я его не буду делать. Хотя с другой стороны все эти два года после химии у меня отличные показатели крови, может быть благодаря как раз этой монотерапии, кто знает что было бы если бы этого лечения не проводилось. У нас была ранее форумчанка Галина из Ростова, у нее как раз такая же ситуация как у меня, такое же лечение назначили, интересно как у нее дела.Я так думаю что у нас в провинции доктора лечат по старинке, да и бюджет городской не позволяет закупать новые эффективные лекарства, поэтому такая ситуация, в Москве и Питере другие возможности.Ладно, на приеме у гематолога думаю ясность появится. но все равно думаю недели через три привьюсь от вируса, раньше нельзя.

Всем здравствуйте!
Ирина Е, да, есть в вотсаппе группа ХЛЛ. Что бы войти в эту группу, зайдите на страницу 383, найдите сообщение # 3825 нажмите на имя Надежда Вера, появится Посмотреть профиль нажмите на него там будет номер телефона. Если не разберётесь скажите я помогу дальше.

Ирина, откликнитесь.Вас давно нет на форуме.Хочется узнать как ваше здоровье.Я вам написала в личку.Очень жду ответ.

Нашла вот это сообщение,может кому пригодится.Писала женщина еще в 2017году.

Добавлено через 4 минуты
И еще добавлю...тоже пригодится для новичков....кислая еда+горячая ванная+сильные физнагрузки поднимают лейкоциты.

14 декабря 2021 г. в 19.00 (местное время) в Пермском крае состоится Школа для пациентов с заболеванием хронический лимфолейкоз.

Формат проведения: онлайн ����

Программа мероприятия:
✅ «ХЛЛ: общие вопросы» - лектор: Шутылев Антон Аркадьевич, главный внештатный гематолог Министерства здравоохранения Пермского края, врач гематолог-онколог ГБУЗ ПК «Ордена «Знак почета» «Пермская краевая клиническая больница»;
✅ «Пациент с ХЛЛ в практике участкового терапевта» - лектор: Ковалева Анастасия Васильевна, участковый терапевт, поликлиника ГБУЗ ПК «ГКБ №3»,
✅ «ХЛЛ – образ жизни!» - лектор: Скворцова Елена Ивановна, волонтер ВООГ «Содействие», пациент с ХЛЛ, г. Пермь;
✅ «Региональные новости» - лектор: Намитова Светлана Анатольевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» в Пермском крае;
✅ Вопросы и ответы онлайн.

Приглашаем пациентов с ХЛЛ из Пермского края и ваших родственников. Участие «новичков» обязательное!

Бесплатно.

❗Регистрация по ссылке: https://events.webinar.ru/voogsodeystvie/9756089

Техническая информация: для участия рекомендуется:
- при просмотре на компьютере - использовать Google Chrome последней версии;
- при просмотре на сотовом телефоне, скачать и установить на телефон программу Webinar.



http://sodeystvie-cml.ru/novosti/14-dekabrya-v-g-permi-sostoitsya-shkola-pacientov-hll.html

Это у них какая то разнарядка была. Мне тоже позвонили и сказали что надо сдать кровь на этот анализ. Я очень удивился ВПЕРВЫЕ в жизни позвонили из гематологиии и пригласили на анализ. Через 2 дня после сдачи крови я заболел ковидом. Похоже цепанул от кого то в больнице там такая тетка подозрительная сидела на сдачу крови. В итоге поражение легких 46% лечение с стационаре, но обошлось без кислородных аппаратов. Месяц был на больничном и вот второй день как вышел на работу. А прививку сделал в августе Лайтом. Не помогло.

Добавлено через 1 час 11 минут
Я делал лайт в августе. Никаких симптомов не было вообще ни рука не болела ни покраснения в месте прививки ни температуры. Как будто и не кололся. А в конце октября заболел температура под 39 и в итоге тест показал ковид. Скорая ехать отказалась из поликлинники тоже никаких известий сутки прождал после вызова врача и не алё. На следующий день поехал в поликлиннику своим ходом. Вот такое у нас отношение к больным. А потом удивляются почему так быстро распространяется вирус. Я больной ковидом (как потом выяснилось) ездил в поликлиннику больничный же нужен да и лечение какое то надо чтобы врач назначил. В итоге температура сбивалась только на время а потом опять поднималась. Звонил ругался кое как добился чтобы ко мне врач приехал - записали на КТ оказалось поражение легких 46% и сразу с КТ увезли в больницу. Там за неделю откачали капельницами и после улучшения состояния предложили ехать долечиваться домой с положительным статусом ковид. Спросил а кто меня повезет сказали если родственники не могут вызывай такси. Вот так и распространяется вирус сами врачи отправляют с ковидом добираться на транспорте кто на чем может. Бедные таксисты. А у нас в палате лежал как раз один таксист видимо тоже так же подвез кого то из больницы!!!

Александр 1970, здравуствуйте.Хочу от всего сердца пожелать вам скорее поправиться ....Вы такое перенесли.... вот и прививки....ставим а защиты нет.Мне кажется что у мужа л/у полезли после прививки...точно не могу сказать...но в мае мы поставили вторую Спутник, а в августе я стала замечать что шея у него стала большая....пошли на узи в онкологию сразу.И вот после трех месяцев обследований получили диагноз.Конечно это может совпадение...болезнь уже в нем сидела...и так думаю сразу как пошел на пенсию стал чаще лежать....думали что возраст...так и должно быть....слабость....Вы живете в самой Тюмени? Мы переехали в Упоровский район весной этого года.Природа там красивая.....воздух чистый....кругом леса.Думали в рай попали и вот те на......ХЛЛ.....Вам спасибо за сообщение.Как сейчас вы себя чувствуете после такого перенесенного заболевания?

Я живу в Тюмени правда на самой окраине. В СНТ построил дом официально это черта города. Мне не нравится жить в квартире со всех сторон шум. У меня тишина, через дорогу озеро земли правда немного но она СВОЯ!!! Заехал на свою территорию закрыл ворота и ты на своей собственной земле никаких войн за парковку. Все рядом гараж, баня, открытая веранда под крышей в ней же под крышей мангал-коптилка-печка для казана. Особенно хорошо когда была самоизоляция и удаленная работа. Ты не ограничен 4 стенами как в бетонной коробке захотел вышел на улицу позагорал, покайфовал в гамаке, пожарил или закоптил мясо. Летом часто кушаем на свежем воздухе на веранде. Два раза в неделю баня. Парится сейчас уже нельзя но погреться и подышать маслами очень здорово.
После лечения Ковида в больнице лейкоциты даже упали с 55 до 50. А когда делали анализы в стационаре они вообще падали до 29,9. Я уже обрадовался но когда выздоровел и сделал анализы в поликлиннике стали 50. Все равно немного меньше чем до болезни.

Добавлено через 1 час 28 минут
Этот вариант не сработал. можете дать другие контакты модераторов группы.

Этот вариант не сработал. можете дать другие контакты модераторов группы.[/QUOTE]
Напишите мне свой номер телефона в личку, я передам его, чтобы Вас добавили в вотсап.

Александр 1970, добрый вечер. Как ваше здоровье? Наверно еще на больничном? Я хотела у вас спросить вы сдавали кровь на ФИШ в 2018г.,вы сами спрашивали у врача что за анализ сдаете? у нас брали первый анализ шесть пробирок....а что и как ничего не сказали мужу...он один без меня был и вопросы не задавал...у вас в октябре взяли анализы которые ушли в Питер....результаты наверно уже пришли?Мы сдали в конце ноября.....числа 20 декабря будет результат.ФИШ анализ это на мутационный статус??? Так то нам врач сказала что в Тюмени их не делают.Тогда у вас в 2018г.делали в Тюмени?Чем больше узнаю все тонкости заболевания тем все страшнее становится.Уж очень эта боляка разнообразна.Не знаешь чего ожидать.И никто не скажет ни один врач.Только от организма человека все зависит.У нас лейкоциты не высокие зато л/у большие 2,5-4см .Извините что спрашиваю у вас.....вы наш земляк...как то сразу близки стали,только у нас возраст постарше.

Здравствуйте всем. Сегодня рtшила еще раз рассмотреть анализ на ИФТ- и вот надо же мне было прочитать ранее сообщение о СD38-н***агоприятный прогноз, стала изучать все СD в наших анализах....и вот всю трясет....у нас CD38 +( 80%).......теперь мне понятно почему нам так быстро назначили анализ крови на мутационный статус......в итоге написано с низкой экспрессией легких цепей иммуноглобулина L-типа.Даже не знаю что дальше нас ждет...этот CD38 ведет к поломкам.Вроде так я поняла когда читала на сайте онкогематология.Девочки милые....кто то может что то подсказать по поводу этого.Может кто обладает информацией по поводу этого злосчастного СD38......спать и так не могу уже три месяца а теперь еще больше и хуже накапала информации.......и зачем полезла читать все подряд......господи.....хорошо что он не вникает ни во что.....я ему только хорошие факты с сайта читаю............Откликнитесь кто нибудь пожалуйста ......

[QUOTE=Татьяна__;460171]Здравствуйте всем. Сегодня рtшила еще раз рассмотреть анализ на ИФТ- и вот надо же мне было прочитать ранее сообщение о СD38-н***агоприятный прогноз, стала изучать все СD в наших анализах....и вот всю трясет....у нас CD38 +( 80%).......теперь мне понятно почему нам так быстро назначили анализ крови на мутационный статус......в итоге написано с низкой экспрессией легких цепей иммуноглобулина L-типа.Даже не знаю что дальше нас ждет...этот CD38 ведет к поломкам.Вроде так я поняла когда читала на сайте онкогематология.Девочки милые....кто то может что то подсказать по поводу этого.Может кто обладает информацией по поводу этого злосчастного СD38......спать и так не могу уже три месяца а теперь еще больше и хуже накапала информации.......и зачем полезла читать все подряд......господи.....хорошо что он не вникает ни во что.....я ему только хорошие факты с сайта читаю......Нашла -CD38 эквивалент мутационным поломкам.Этот маркер еще указывает на наличее аутоимунных заболеваний.Да уж....о таких познаниях я и не мечтала никогда......Похоже следующий визит к гематологу 20.12 нас окончательно добьет...прийдет анализ из Питера....

Да..грустно.....никто на форум не заходит.

Татьяна, напишите ваш телефон мне сейчас в личку, я его передам для подсоединения в ватсап. Жду.

Мне анализ на делеции сделали сразу после постановки диагноза ХЛЛ. Результат был нормальный. Врачи если не спросишь ничего не говорят. Карточку дают в руки перед приемом я каждый раз её пролистываю результаты анализов фотографирую. Потом спрашиваю чтобы пояснили. Сам пытался поначалу искать информацию. Сейчас успокоился чему быть того не миновать. Просто отслеживаю кровь по результатам анализов в поликлиннике. К гематологу сейчас записаться ОЧЕНЬ сложно. Запись только через терапевта а терапевты все с ковидом борются и принимает каждый раз разный поэтому и записаться сложно они кивают что запишут а в итоге забивают на все. Даже после жалобы в облздрав меня записали к гематологу через полтора месяца. А если не жаловаться то вообще никогда. Просто забывают и все.
Где делают этот анализ я не интересовался пробирок много берут потому что для проведения анализа нужно много крови у них пробирки все маленькие вот и берут сразу несколько штук. Повторный анализ брали в октябре этого года результат еще не знаю. Вы где наблюдаетесь? я на Энергетиков в ОКБ-1. Вы из области наверное в ОКБ-2.

Здравствуйте Александр.Мы наблюдаемся на Энергетиков.Сейчас записаны на 20 декабря на прием к гематологу.Я так и не могу понять....ну никак не соображу...на делецию берется кровь или костный мозг??Где то ранее прочитала что по анализу костного мозга выявлена делеция 17р....а кто то про кровь пишет...нам делали ИФТ (к/мозг- бедро)....про делецию в результатах нет ничего....может все таки кровь ушла в Питер на эту бяку.Еще дали направление на ПЭТ КТ на конец декабря.Вообщем и вечный бой...покой нам только снится.Немного хочу позитива добавить...сегодня ходили к нашему деревенскому терапевту...познакомиться так как только переехали недавно...показали ему все свои результаты....а он нам в ответ...да это ерунда....я вас сам буду по этой болезни вести....во вторник назначил нам кровь на сахар и что то еще не поняла в направлении...вот и нашли гематолога у себя в деревухе....говорили о нем что он со странностями...похоже да........я на все была согласна когда шли к нему на прием..на ответы любых вопросов....но чтобы нас лечить взялись((((....наговорил столько......хотя говорячт что он в молодости работал в нашем онкоцентре а потом видно за его причуды к нам отправили на перефирию.....это из серии тебя вылечим и тебя вылечим тоже.Так что наше здоровье в"надежных" руках.

Добавлено через 3 минуты
Я сейчас в этот раз попрошу анализы все на руки....ИФТ нам дали анализ...но по крови только на мои вопросы ответили и все....скажу что наш доктор терапевт просит...будет изучать.....может сработает и нам на руки дадут анализ с Питера.Хотя меньше знаешь лучше спишь.

Напишите мне свой номер телефона в личку, я передам его, чтобы Вас добавили в вотсап.[/QUOTE]

Здравствуйте всем. Давно не писала на форуме. Меня опять выбросило с форума. Еле еле вернулась опять. Не очень продвинутая в интернете, поэтому дважды писала сообщения и не знаю куда их отправила. Натали писала вам в личку, вроде отобразилось. Прошу вас добавить меня в группу ватцап. Я переболела ковидом и сделала две прививки. Сейчас у меня новые проблемы. Упали тромбоциты. Кто нибудь знает как их поднять? Были ли у кого нибудь такие проблемы? Напишите пожалуйста. И ещё стали болеть ноги. Что с этим делать? Ну если повезёт сообщение отобразится. Спасибо за ответ.

[QUOTE=Татьяна__;460179]добрый день, cd 38 не входит в ключевые показатели группы риска в соответствии с клинич. рекомендациями, хотя сам по себе трактуется как н***агоприятный показатель, но, по сути, на схему лечения не влияет.
ключевые маркеры н***агоприятного прогноза неплохо были показаны на вебинары Ивановой, здесь была ссылка на него.

Добавлено через 5 минут
Марина, многие знакомые после вируса жалуются на проблемы с сосудами, но, имхо, что-то самостоятельно пить, наверное, не стоит. учитывая, что всякие "повышающие тромбоциты" средства имеют, как правило, эффект разжижжения крови, т.е. возникает риск кровотечения. Тем более, если тромбоциты упали ниже 100 и не поднимаются сами, то это может быть, в т.ч., прогрессия ХЛЛ. ИМХО, стоит проконсультироваться с Вашим гематологом, но решать Вам, конечно.

Спасибо Евгения за ответ. Как хорошо что вы есть на форуме. К врачам уже ходила. Все они говорят ничего страшного поднимутся. Пока пытаюсь бодриться. Я ещё сильно перенервничала. Хотя знаю что этого делать нельзя. Но все мы не роботы и когда плохо твоим близким ты уже не очень контролируешь себя. Всем здоровья.

Александр, в ватцапе требуют номер телефона, а свои они не разрешают давать. Напишите свой номер Натали или мне, тогда вас включат.

Координаты всех, кто просил, передала модератору ватсап. Вас добавили в группу.

Всем спасибо за внимание,за ответы.Я вам очень благодарна и сразу полегче, когда ты не один.......

В группу добавили в выходные. Пока присматриваюсь что там пишут. Спасибо!

Добавлено через 8 минут
Как вы туда записываетесь на прием? У меня запись только через терапевта в поликлиннике с большими проблемами и задержками по времени получается. Понятие участковый терапевт ушло в прошлое принимает только один терапевт на всю поликлиннику к нему стоять 4-5 часов в очереди, каждый день терапевт разный кто по графику попадет поэтому и запись к гематологу никто не контролирует и спросить не с кого. Раньше был свой терапевт на участке было проще.

Александр здравствуйте. Все же не всегда плохо жить в деревне(((.Терапевт постоянный, он же зав.амбулатории он же бывший онколог.....есть администратор ей даем данные на какое число и к кому записать...она записывает нам сообщает...мы идем к своему так сказать участковому доктору и он дает направление...предварительно сдаем кровь у нас же в амбулатории....у доктора такой порядок -кровь на сахар +клиничсекий анализ (лейкоформула,лимфоциты и т.д.),все сам смотрит и потом направление на назначенную дату.Как то так.Мне есть с чем сравнивать....но в деревне похоже еще есть доктора от бога...очередей нет...и он уделяет достаточно времени не спеша все смотрит...дает рекомендациии ну какие в его компетенции...пока мы довольны.А очереди перед кабинетом или на сдачу крови знаем какие бывают.....с этим хоть повезло.но вот к гематологу потом далековато ехть.....в понедельник едим....узнаем результат цитогинетики.

Здравствуйте дорогие форумчане.Всем здоровья и хороших анализов. Хочу немного написать про анализы мужа,сегодня получили- лейкоциты были 23 в сентябре стали 27, лимфоциты были 16(абс.знач.) стали 22, а тромбоциты вооще огорчили, были 138 стали 123. В течении месяца пили кунжутное масло, ели усиленно печень, ели урбечь из кунжутных семечек, грецкие орехи , пили сок свеклы и моркови-но чуда не случилось ,тромбоциты не то что бы подняли -а они вообще от нас побежали...от нашего старания наверно.Гемоглабин остался в норме.Поедим в понедельник к гематологу ,спросить надо что происходит с тромбоцитами.Если они будут падать -это будет показателем к химиатерапии? Может кто подскажет.Есть подозрение что наша прививка Спутник (3 декабря ревакцинация была) могла нам навредить,насколько поднялись лимфоциты ровно на столько упали тромбоциты.

Добрый день, ну если тромбоциты будут снижаться и дальше без подъема, но, вероятно, да.
Показания к началу лечения ХЛЛ/ЛМЛ
Терапия ХЛЛ/ЛМЛ должна начинаться при наличии как минимум 1 из следующих
показаний по критериям IWCLL 2018 [12]:
1. Стадия С по J.L. Binet.
2. Один или более симптомов интоксикации:
• потеря >10 % массы тела за 6 мес. (если пациент не принимал меры для похудания);
• слабость (общее состояние по ECOG ≥2, нетрудоспособность);
• субфебрильная лихорадка в течение ≥2 нед. без признаков инфекции;
• ночные поты, сохраняющиеся более 1 мес., без признаков инфекции.
3. Нарастающая анемия и/или тромбоцитопения, обусловленная инфильтрацией костного
мозга.
4. Аутоиммунная анемия и/или тромбоцитопения, резистентная к преднизолону.
5. Большие размеры селезенки (>6 см ниже реберной дуги), явное увеличение органа.
6. Массивная (≥10 см в максимальном диаметре) и/или нарастающая лимфаденопатия.
7. Время удвоения числа лимфоцитов менее 6 мес.
8. Экстранодальное поражение, симптомное или влияющее на функцию пораженного
органа
https://old.oncology-association.ru/files/clinical-guidelines-2020/hronicheskij_limfocitarnyj_lejkoz.pdf.

Не уверена, что прививка что-то "портит" в случае ХЛЛ, скорее наоборот.

На сайте http://med4share.ru/calendar/web-20211118-01
представлена недавняя конференция, в т.ч. по ХЛЛ, там вполне однозначно в части ХЛЛ была озвучена позиция Никитина, Воробьева в отношении вакцинации. Ну и, кстати, в отношении целесообразности применения FCR и схемы ибрутиниб+FCR Для прослушивания нужна регистрация на сайте.

EVG46, спасибо что отозвались.Пугает такое снижение........еще есть анализ тромбоцитов по методу Фонио....читала что они более точные чем в общем клиническом анализе с лейкоформулой.Спрошу у гематолога где можно сдать .Может даже в нашей онкологии.Опять невесомость...неясность...уже скоро четыре месяца ....завтра еще цитогенетика прийдет....что там ждать.....еще ПЭТ КТ 29 декабря....еще может сюрприз быть......хотя стараемся все отметать и просто жить.....одним днем.....

__________________________________________________ __________

ЗДРАВСТВУЙТЕ срочно ищу ленвима 10мг или 4мг,тецентрик,клобир назначение есть, напишите пожалуйста 89272270732.

Здравствуйте, Татьяна. Как прошло ПЭТ КТ? Надеюсь, что всё хорошо.

Здравствуйте Наталия. ПЭТ КТ конечно процедура не простая,два часа по времени получилась.Результат удовлетворил.Результат сразу пришел в личный кабинет.....пороль и логин пришел на телефон для вхорда в личный кабинет.На руки дали диск.Вторичной опухоли не нашли.....в легких конечно есть уплотнения которые нам показало КТ...тех же размеров но по структуре пЭТ КТ их признало как
перибронхиальный очаг уплотнения,лимфоузлы преимущественно, метаболически неактивны.Здесь почему то указываются размеры лимфоузлов по малой оси......т. е не вдоль а поперек.Поперек то нам лучше нравиться(((...они гораздо меньше.Теперь с результатом поедим к таракальному хирургу в онкологию......что он еще скажет.Да, цитогенетика пришла все нормально. Хочу всех форумчан поздравить с наступающим 2022г.Пожелание только одно....здоровья на многие года, устойчивой ремиссии,силы духа и силы мыслей.Всего доброго всем кто был с нами рядом.Спасибо вам за душевное тепло и поддержку.

Здравствуйте дорогие форумчане! Вот и я попала к Вам. Принимайте в свои ряды. Болеет отец ХЛЛ уже два года (с момента постановки диагноза в феврале 2020 года). Отцу 64 года.
Как только нам поставили такой диагноз, я была в шоке! Не знала куда податься и что делать и, Слава Богу, попала на Ваш форум, который читаю уже около года. Благодаря Вашему форуму в голове постепенно все раскладывается по полочкам. Но, все равно, внутри страх... .

Судя по последним сообщениям, основная беседа ведется в общей группе в Whatsapp. Поэтому самый первый вопрос: "Как попасть к Вам в Вашу группу? Кому написать и попросить, чтобы добавили меня?"

С момента постановки диагноза мы просто наблюдаемся. Сдаем каждый месяц кровь в Инвитро, раз в три месяца УЗИ лимфоузлов и брюшной полости.
И вот, чувствую, нам светит химия... . Показатели крови за два года растут. Сегодня получили анализ крови: лейкоциты 77,45 тыс/мкл, лимфоциты (%) = 85, лимфоциты (абс) = 65,83... . Я в шоке! Сижу и реву. Не знаю, как отец все это перенесет. Он у меня такой ранимый... . Сейчас буду читать информацию о препаратах и вообще, что сейчас предлагает современная медицина.
Отец перенес инсульт год назад, Ковид... . Только стал ходить и тут кровь стала ухудшаться.

Извините, может быть сумбурно написала... . Но пишу то, что сейчас в голове и сердце... .

Добавлено через 2 минуты
Дорогие форумчане! Искренне и от всего сердца поздравляю Вас с НАСТУПАЮЩИМ НОВЫМ ГОДОМ! Желаю Вам только здоровья и долгих лет счастливой жизни!

Татьяна, рада, что не обнаружили ничего страшного. Очень надеюсь, что пункцию из легкого брать не будут, а скажут - наблюдать.
Дорогие форумчане! Я тоже хочу поздравить вас всех С Новым Годом! Хочу пожелать, чтобы вы и ваши близкие были здоровы,материального достатка, домашнего уюта, искренней любви и счастья в каждом новом дне. Любите и будьте любимы! Живите здесь и сейчас!

Добавлено через 3 минуты
Судя по последним сообщениям, основная беседа ведется в общей группе в Whatsapp. Поэтому самый первый вопрос: "Как попасть к Вам в Вашу группу? Кому написать и попросить, чтобы добавили меня?"

Инна, напишите мне Ваш телефон в личку, я передам, чтобы Вас добавили в группу.

День добрый. вы не паникуйте, ничего страшного нет, болезнь протекает в классическом варианте и это главное, без осложнений. А по поводу роста показателей крови, это так и будет и ничем вы не повлияете на этот процесс. Вы внимательно просмотрите видео , ссылку на которое я дам и поймете что паниковать не стоит.Всего всем хорошего в Новом году.https://youtu.be/Nvs1Tt0KLaE

Сергей Андреевич, спасибо Вам за поддержку и ссылку на видео. Я обязательно посмотрю!
У нас же ещё не только показатели крови растут, но и селезенка увеличивается… .
Мы записаны на 25 января к врачу+УЗИ брюшной полости+снова анализ крови. И по результатам уже будут решать…

Добрый день, здесь уже размещалась эта ссылка. Выбор схемы лечения зависит от результатов цитогенетики, если Ваш город есть в списке, то можно сдать бесплатно

http://sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/diagnosticheskij-proekt-po-vyyavleniyu-citogeneticheskih-faktorov-neblagopriyatnogo-prognoza-zabolevaniya-dlya-pacientov-s-hronicheskim-limfolejkozom-startuet-6-oktyabrya-2021-goda-i-prodlitsya-do-oktyabrya-2022-goda.html