Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Пообщаемся (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=44)
-   -   БЕСЕДКА. Здесь мы можем поговорить, задать вопросы, дать совет. (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=8605)

Активный Онгэ 11.02.2011 17:19

когда улетают?

Боткина 11.02.2011 17:42

Видимо, в воскресенье. Из Луганска к Катюше выехал папа! Вот радости то у Кати будет!!!

Боткина 11.02.2011 17:42

http://tsn.ua/video/video-novini/?media_id=383388021
Смотрим!

Боткина 11.02.2011 20:03

неделя прошла. мы отработали на все 100. устаёт малышка очень. да ещё все болеют там. я не знаю держу её на арбидоле и чесночном масле, не знаю как продержимся. новости есть и хорошие и плохие. хорошие то что ушли сильные гиперкинезы, маленькие остались в кисях рук, при сильном волнении в ногах при ходьбе. надеюсь что когда они вернутся будут не такими как были. из плохих то что у неё выражение стала атония. совсем нет сил прям ноги не держат и координация последняя пропала. обещают после лечения всё востановится и надеемся что в лучшую сторону.

Vertelka 11.02.2011 20:57

Господи, пусть у них все будет хорошо. за Катюшу переживают столько людей, что все должно получится.смотрела ролики -Катюша такой светлый человечек, такая позитивная девочка. Господи, помоги им.....это так несправедливо....

On-Line 12.02.2011 14:04

Алин,хорошей вам дороги и самое главное-удачного лечения!!! Господи,помоги!

Bon Jour 12.02.2011 16:26

Девочки вылетают завтра в 12:55

shery girl 13.02.2011 00:04

Хорошо Вам долететь девочки! Мы все за вас держим кулачки и молимся (L)

No Stress 13.02.2011 00:17

на Матринстве есть тема о Максиме?

Mafia 13.02.2011 08:21

На сколько я знаю нету.

Bella Donna 13.02.2011 16:44

Добрый вечер!!!Светлана а альбоме я видела вас с дельфинами где это и как туда попасть?

Bella Donna 13.02.2011 16:44

если можно в личку напишите..

Боткина 13.02.2011 17:02

немного приболели, сопельки небольшие. но ничего вылечим.

Camilla 13.02.2011 17:05

Молодцы!!!Старайтесь и всё получится..Удачи вам и терпения!!

Диета 13.02.2011 17:47

Сегодня одна хорошая девушка, которая помогает нам с Кариной не в первый раз, пополнила мне счет на телефон. Спасибо Вам большое!!! Дай Бог здоровья Вам и Вашим близким!!!

Боткина 13.02.2011 19:17

Уважаемые участники группы!
Сбор средств на лечение Толика закрыт! БФ "Предание" собрал всю необходимую сумму!
Мы снова обращаемся к Вам с просьбой помочь Анечке Жовклой (3 года, ДЦП). Эта девочка из многодетной семьи (в семье четверо дочерей).
БФ "Предание" собрал для нее деньги на оплату курса лечения в Трускавце. Но у родителей нет денег на оплату проживания и билетов. С помощью участников Аниной группы собрана часть суммы, еще необходимо собрать 1338,47 грн (5353,88 руб или 167,30$). В Трускавец Аня и Толик едут вместе (с 28.02), если успеем собрать деньги. Пожалуйста, помогите еще одному человечку стать здоровым!
ЯК 4100.1734.6622.03
Карта ПриватБанка (Украина) №4627.0858.2375.2551
Группа Ани есть на моей странице - присоединяйтесь!

Боткина 13.02.2011 21:06

Долетели. Встретили Марина (участница нашей группы) с мужем.
Алина несколько дней до отъезда не могла зайти в группу - слабый интернет, просила извиниться и писать новости.

Диета 14.02.2011 12:33

И еще одна новость - к нам в группу присоединилась президент Международной *организации United Power fort he Children - *e.V. - Ольга Левальдер. *( Германия.), эта ораганизация помогает в сборе средсв на лечение детям всего мира.
Спасибо большое Ольге за ее доброе сердце,за ее милосердие. Олечка разместила информацию о Толике на сайте фонда. Может быть там помогут нам насобирать средства на очередную реабилитацию в Трускавце. Низкий поклон вам,Ольга!

Мастопатия 14.02.2011 14:35

Много денег надо

Абвгд 14.02.2011 15:07

Девочки, что слышно? В больницу уже приехали, поступили?

Damochka 14.02.2011 15:54

я не пойму кто в группу приглашает малолетних деток??? от 8 до 14 лет??? Обижать не хочется я прописываю, но мне кажется все же это не развлечения группа... а такие малютки явно приходят в группу ради любопытства... Как вы считаете дорогие участники, стоит прописывать деток в группе??

Красавица 14.02.2011 17:38

Пару часов назад:"Дима созванивался с Алиной. Они только вышли с консультации, едут домой к Марине, Катя весь день на ногах, не ела и не спала, так что Алина выйдет на связь позже.
Доктор осмотрел Катю, пощупал, послушал, посмотрел шишку и решил, что сначала будет обследование. В четверг возьмут биопсию, сделают мбж и мрт. В первоначальном варианте рассматривали сразу же приступать к химии, но после внешнего осмотра - Катя чувствует себя хорошо, ничего не болит, подвижная, бегает, прыгает) -доктор решил провести полное обследование."

Бриз 14.02.2011 19:06

однозначно НЕТ...с 18 лет...по законам сайта, кстати...

Боткина 15.02.2011 03:25

Спасибо,Леночка!!И Вам всяческих побед!!!(L) (L) (L)

Абвгд 15.02.2011 11:10

Спасибо. Спрашивала на Материнстве и спрошу ещё здесь:
У нас есть на форуме девочка, которая собирается послать посылочку Катюше, у неё созрел вопрос:
Что Катюшке хотелось бы? В какую сторону смотреть: игры, игрушки... может, тематика какая-то, которая ей больше нравится?
Может кто-нибудь получше знает желания Катюши, подскажите, пожалуйста.

Extra 15.02.2011 12:02

Iryna*** &&&, я создала тему на Материнстве, но она пока не открыта.

Абвгд 15.02.2011 14:46

Уже ответили...

Артистка 16.02.2011 07:30

Викуля три дня назад засопливилась. Сейчас соплюшек вроде нет, только носик сопит и, когда говорит, гнусавит.
Я сегодня ночью очень плохо спала, лезут в голову всякие мысли. То настрою себя на положительную волну, то опять упадническое настроение. вчера смотрю на Викину ручку, не могу, видно, что покороче, т.е. контрактура. Начала лазить по интернету, вычитала про операцию, по-моему, делают надрезики. В отзывах мамочки пишут, кто что. Кому-то помогло, кому-то нет. В основном, я поняла, делают, чтобы детки перевернулись, сели, пошли. Я очень боюсь навредить, ведь крупная моторика есть, она поднимает ручку, опускает, разводит в стороны, а мелкой моторики нет. Так хочется, чтобы Вика была полноценной девочкой. Потом, надо знать, где делать, а то всю жизнь себе не простишь. Муж категарически против, как и врачи. Когда я лежала в больнице со своими проблемами, одна девушка сказала, что видела в рекламе тренажер, который разрабатывает суставы после инсультов, нашла только один, и мне кажется он очень дорогой, по крайней мере на прокат цена указана сумашедшая, да и с 6 лет он только. Вот этот сайт http://www.ortorent.ru/equipment/artromotf
Мы разрабатывает ручку и ножку в промежутках между Трускавцом массажем, гимнастикой, видимо, этого не достаточно, ведь правая постоянно в движении, что-то делает.
17 марта Викуле исполнится 3 годика, надо выходить на работу, а то потеряю место. Наверно свекровь уволится и будет сидеть. Зарплата будет как у нее около 10 тыс., т.е. шило на мыло. Живем вместе, питаемся вместе, ком. услуги оплачиваем вместе. Ездить буду в соседний город 10-15 минут на электричке (3 остановки) и 15-20 минут пешком. Уезжать в 7 приезжать в 17.00 или уезжать в 8, приезжать в 19.00, другой электрички нет. какие там теперь порядки, пока не знаю, перед новым годом сменился начальник.
А летом хотим поробовать отдать Викулю в садик, хотя бы на пол денечка, очень просится, когда братика утром собираем.
А там видно будет.
В общем почвы для размышления очень много.

Bon Jour 16.02.2011 13:23

Пишет Алина: <span class="Apple-style-span" style="color: rgb(34, 34, 34); font-family: Verdana, Tahoma, Arial, 'Trebuchet MS', sans-serif, Georgia, Courier, 'Times New Roman', serif; line-height: 19px; -webkit-border-horizontal-spacing: 1px; -webkit-border-vertical-spacing: 1px; ">Если рассказать в кратце, то прилетели мы с большим опозданием. Сначала не звали на посадку час, потом все-таки в самолет сели и у него не закрывалась дверь. Ремонтировали дверь еще час ,я хотела уже возмутиться, как можно лететь в самолете с негерметичной дверью?

<span class="Apple-style-span" style="color: rgb(34, 34, 34); font-family: Verdana, Tahoma, Arial, 'Trebuchet MS', sans-serif, Georgia, Courier, 'Times New Roman', serif; line-height: 19px; -webkit-border-horizontal-spacing: 1px; -webkit-border-vertical-spacing: 1px; ">Слава Богу, долелети и дверь не отпала))))
Марина с мужем нас все это время ждали в аэропорту. Встретили, сразу в машину и поехали к ним домой. Дорога была долгой, Катюша смотрела мультики, у Марины хорошо покушала, игралась. Мы посидели втроем ,поговорили,муж Марины очень приятный немец.
Утром поехали в клинику. Доктор Айнзигль (надеюсь ,павильно написала), взял диски со снимками, документы, пошел в кабинет их смотреть, а мы пока в игровой сидели. Потом Кате взяли анализ мочи и кровь из пальчика, мы дождались доктора Айнзигля, он пришел все подробно расспросил, все ,с начала заболевания, записал, приложил выписку доктора Ли и сказал ,что в четверг мы сделаем MIBG, МРТ головы и шеи, биопсию и кровь из вены. Познакомились мы с проф. Лоде, который нас пригласил в клинику, он сказал ,что после обследования, если подтвердится рецидив, они сделают все возможное и невозможное. Доктора говорят по английски, но я их плохо понимаю, видимо акцент.
Так что завтра у нас тяжелый день. Будет наркоз, будет куча обследований.
Вчера к нам приехали 2 девушки с детьми, мы пошли в центр города, там посидели в кофейне, Катюша скушала кусочек тортика, игралась с русскими детьми в игровом уголке. Девочки помогли купить мне модем, тепеть у нас есть интернет, и помогли пополнить мне телефон.
День был веселым ,я немного отвлеклась от тревожных мыслей ,что будет в четверг.
Катюша уснула счастливым ребенком, ей тут очень скучно, детей мы не видим ,район у нас малолюдный, на окраине города. До больницы далеко, 7 км, пешком не дойти. Автобуса прямого нет. На улице очень холодно и постоянный морозный ветер. Но сама комната, где мы живем, очень уютная, новая, читая. В игровой полно игрушек. Катя играет сама с собой. Продукты мы купили, я готовлю все домашнее ,Катя кушает, воздух здесь чистый и у Кати хороший аппетит.

Raffaello 16.02.2011 14:54

Света, расскажите, пожалуйста, какое лечение предлагает Израиль, какие прогнозы?

Боткина 16.02.2011 15:57

Здравствуйте Надежда! сначала они нам предлагают пройти полное обследование, (всех специалистов, МРТ и.т.д). Исходя из наших российских обследований, которые мы им отправили на 90% нам нужна операция.. После всех обследований , что мы пройдём там, они уже будут решать, что с нами делать дальше. Параллельно мы ещё отправили запросы в Германию, ждём ответа.

Боткина 16.02.2011 18:01

в теме по рассылке выставлен окончательный текст с точным номером ЯК

Боткина 16.02.2011 18:15

Отличные новости!! Максика скоро переведут в отделение где он будет с мамой!! Очень рада за него!

Мастопатия 16.02.2011 21:11

Катюшенька, Алиночка - девочки наши любимые и дорогие!!! всем сердцем молюсь за вас, чтобы все было хорошо и Катюшенька, наша красавица и умница, выздоровела!!!! Дай Бог, все будет ХОРОШО!!!!

Peneopa 16.02.2011 21:27

Алина, Катюша! Молю за вас Бога, чтобы он послал вам терпения и скорейшего выздоровления Катюше. Катенька, солнышко, поправляйся скорее!

Алмазная Детка 17.02.2011 07:52

А какая сумма собрана и сколько осталось?

Боткина 17.02.2011 08:21

Здравствуйте Мария -НА 12.02.2011 СОБРАНО 167583р. ОСТАЛОСЬ 852417р.

On-Line 17.02.2011 10:26

Алиночка,молюсь за вас и переживаю.Ну пусть у вас все будет хорошо!!!!Катюша,малыш,поправляйся!!!(L)

Iskra 17.02.2011 13:31

Не сдавайтесь!Молюсь о Вас Господу!!!

Диета 18.02.2011 06:31

Маленькое солнышко , какой же ты молодец !!! *"Зласдете" - это супер !!! (lo) (lo) (lo) (lo) *(K) (K) (K) (K) (K)


Текущее время: 17:32. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.