Сергей Андреевич, Евгения, СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ за помощь и ценную информацию!

Цитогенетику мы сдавали ещё в период постановки диагноза (февраль 2020 года).
Вот, что у меня на руках:
1. Делеции 17р13/TP53, 11q22/ATM, 13q14 и трисомия 12 не выявлены;
(FISH - исследование с ДНК-зондами);
2. Выявлен клон с транслокацией t(18;14)(q24;q32) (стандартное цитогенетическое исследование);
3. Делеции t(11;14) не обнаружено (исследование методом FISH).

Учитывая прочитанную и просмотренную мной информацию, у нас отсутствуют анализы: мутационный статус IGHV и комплексный кариотип? Я же правильно поняла?
И те результаты цитогенетики, которые у нас есть, уже неактуальны, так как они могут измениться?

Добавлено через 26 минут
Сергей Андреевич, Вы пишите, что связывались с московским гематологом Струговым. Он теперь работает в Москве? Просто в интернете я нашла, что он, вроде как, сотрудник питерского медицинского центра им. Алмазова…? Я уже хотела ехать в Питер, пытаться прорваться к нему на консультацию, если это возможно… . А раз уж он в Москве, то это значительно легче, так как я живу в ближайшем Подмосковье… . Вы бы не могли подсказать, как можно со Струговым В.В. связаться и проконсультироваться? ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВАМ!

Добрый день,
1. да, статус IGHV и комплексный кариотип нужно досдать. Дополнительно можно посмотреть биомаркеры на выступлении гематолога Ивановой по ссылке, которую тут приводил Сергей Андреевич. Они не обязательны, но я бы сдала, так как предикторы других вопросов, хотя на на выбор схемы лечения не факт, что влияют (см. 34.41 минуту). Слайд "предикторы ответа на терапию"
2. На счет актуальности, анализы на дел 17, и p53 надо пересдать перед началом лечения. Остальные, вроде не меняются, хотя читала реферат Стадник, она писала что IGHV меняется, но это только теоритически. По моему личному мнению дел 17 и p53 надо сдавать каждый год, так как они могут появиться и спровоцировать другие осложнения.
3. Стругов- это питерский гематолог, принимает в Алмазова, 3 года назад принимал еще в частной клинике, сейчас не знаю. можно ему написать на почту для начала. https://spb.napopravku.ru/doctor-profile/strugov-vladimir-vladimirovich/. Потом можно съездить в Питер. В Москве его никогда не было, к сожалению.

В Москве - специалист по ХЛЛ - Никитин ЕА, но он работает в Боткинской, как к нему теоретически можно попасть на ветке писалось. В Питере еще есть Стадник ЕА - специа-ст по ХЛЛ, но к ней практически нереально попасть.
В ГКБ 52 Москва можно сходить к Барях ЕА. Это все платно для МО. Мы обращались к ним.
Но как на специализирующемся на ХЛЛ, я бы сконцентрировалась на Стругове, если есть возможность. Так как у Никитина постоянно консультироваться жителю МО не получится сейчас.

И еще могу сказать, что если анализ на IGHV статус-это только прогнозный фактор, хотя теоретически может повлиять на схему, это написано в клинических рекомендациях и иностр. протоколах, то анализ на комплексный кариотип - это ОЧЕНЬ важно, так как его наличие сильно осложняет ситуацию. По сути, эффективных схем в этом случае, немного.
Стандартные схемы точно не подойдут. Никитин предлагает только ибрутиниб+ венетоклакс. Если это не работает, то остается только сдерживающая терапия, по мнению Стругова, например. И это тоже довольно дорогостоящие препараты, которые тоже нужно выбивать.
Для примера, не так давно общалась с человеком, у нее у отца комплексный кариотип, он болеет и лечится 7 лет, без ремиссий. И консультировался в Москве и Питере у всех, у кого можно. Схема ибр+вен у него уже не очень работает, поэтому в РФ ему уже ничего особо предложить не могут, и мы с ней искали КИ за границей. Как-то так..
Вообще, стоит почитать всю ветку, здесь более чем много ссылок на разные источники, в т.ч. иностранные и много контактов врачей и отзывов.

Евгения, СПАСИБО ВАМ за такую ценную информацию! Низкий Вам поклон! Все себе записала, буду действовать по Вашим рекомендациям.

Немного расскажу о нашей истории. У моего отца с 2018 года незначительно были повышены лейкоциты. Терапевт не обращал внимание, говорил, что простыл, что все пройдет. В 2019 году (летом) мой отец поехал на прием к люберецкому гематологу (мы из Люберец, Подмосковье). Гематолог тоже вообще ничего не сказал, рекомендовал прийти через пол года. Как раз через пол года (январь 2020) у моего отца сильно заболела спина, мы поехали в центр позвоночника, сдали там кровь (лейкоциты были 15), врачи не обратили на это внимание и стали лечить спину массажем и прогреванием... . В конце января мой отец простыл, снова сдал кровь и там нашли бласты=32!!! Нас из частной клиники, где мы сдавали кровь, терапевт направил в больницу им. Боткина (СПАСИБО ЭТОМУ ТЕРАПЕВТУ, ДАЙ БОГ ЕЙ ЗДОРОВЬЯ). Мы приехали уже ночью... . И нас госпитализировали с бластами, потому что нам ставили диагноз "острый лейкоз". Признаться честно, даже страшно вспоминать эти дни.
В итоге отец пролежал в больнице им. Боткина 3 недели, ему никак не могли поставить диагноз. Я была как в тумане. Возила пробирки с костным мозгом на анализы в центр им. Рогачева... . В итоге - диагноз ХЛЛ. Выписали под наблюдение. Наш врач - Дмитриева Е.А. Прописались в Москву три недели назад... .

Про Никитина знаю. Но мне показался он очень высокомерным и тяжелым в общении... .
Читала форум и на форуме все отзываются отлично о В.В. Стругове. Поэтому и хочу у него проконсультироваться + хочу еще попасть к Е.А. Барях. Все же я сторонник нескольких мнений профессионалов.

Но чем больше читаю, тем страшнее. Отец у меня совсем раскис(((

добрый день,
А как объяснили наличие бластов при хлл?

ну если есть прописка в Москве, то полдела сделано, так как возможности по иммунотерапии в Москве несопоставимы с МО. Например, здесь, все, кому нужен был ибрутиниб, включая нас, с пропиской в МО, его покупали сами. А это довольно дорогое удовольствие, надо сказать.
У Стругова мы консультировались в свое время, к сожалению, узнала о нем очень поздно. По моему мнению, по уровню квалификации он не уступает Никитину и не успел забронзоветь в отличие от ЕА, который всегда хотел быть особым врачом для особых людей, особенно это стало заметно после его перехода в Боткинскую. На счет Дмитриевой ничего не могу сказать, знаю только, что она работает в связке с Никитиным, как я понимаю.

Вообще, в течение всего периода болезни, включая ремиссии, на мой взгляд, нужно консультироваться у нескольких врачей и, ни в коем случае, только у одного. В свое время, я совершила фатальную ошибку, оставив только Никитина, в итоге очень дорого мы за это заплатили. Нашу ситуацию я уже тут описывала.
А в целом, мое мнение, нужно максимально читать самому и накапливать информацию, желательно детально с учетом возможных осложнений, так как, как позывает практика, врач может пропустить что-либо как по причине некомпетентности, так и коррупции и безразличия. Конечно, это не гарантирует ничего, но, по крайней мере, добавляет понимания ситуации и уверенности, что Вы сделали все, что могли. Поэтому я и отправлю всех читать всю ветку))), так как на ней очень много ссылок на источники.
Хотя, все индивидуально, есть те, кто полностью доверяется врачу и ни во что вникает, и это тоже позиция)).

Нам в этом отношении ОЧЕНЬ СИЛЬНО повезло. Записывают в поликлиннике к любому гематологу к которому есть запись и поэтому я попадаю каждый раз на прием к разным докторам. Зато я теперь всех гематологов в Тюмени в лицо знаю. В связи с тем что хожу часто уже стал попадать к некоторым по второму разу.
А первое время как будто специально каждый раз записывали к разным.

Это другая ситуация. По ОМС так у большинства. в нашем случае врач по ОМС был абсолютно безграмотный, и нужен был только для выписки лекарств. И от того, что у нас в МО таких 3 гематолога по ОМС легче не стало.

Смысл не в том, чтобы от балды менять врачей. Консультироваться у нескольких врачей - это значит, что кроме тех, кто Вас лечит по ОМС, и у которых Вы должны стоять на учете, Вы сами находите и выбирайте тех, кому более менее доверяйте, и у них периодически появляйтесь. Как правило, это все, конечно, платно. И уж если Вы это делайте, то ошибочно консультироваться, в этом случае, только у одного врача, даже если Вы ему хоть как-то доверяйте, так как это не снижает риски того, что один врач по разным причинам что-то пропустит.
Если нет возможности консультироваться на стороне, то этот вопрос не возникает, так как по ОМС берешь то, что есть. Хотя, бывает,что и по ОМС принимают неплохие специалисты. В нашем случае такого не встречала.

Евгения, я очень признательна Вам за неоценимую помощь и Ваши советы! Низкий Вам поклон! Стала снова перечитывать ветку форума… . Завтра решила ехать к Дмитриевой Е.А. с перечнем вопросов, которые возникли благодаря Вашим советам. СПАСИБО!

Добавлено через 25 минут
Про первичный бластоз в крови… . Как мне объяснил лечащий врач в стационаре (у нас была Глазунова Валерия Викторовна), на самом деле это были не бласты, а опухолевая масса при В-клеточном хроническом лейкозе.
Два раза делали иммонофенотипирование, на основании которого и поставили диагноз… .

Добавлено через 3 минуты
При чем, нам долго не могли поставить диагноз. Крутили и вертели отца, приходил заведующий Отделением, даже, как мне сказала Глазунова, с Никитиным консультировались… . Изначально Глазунова говорила, что это лимфома мантии (извините, пишу по памяти). Но в итоге поставили диагноз - ХЛЛ… .

Я все прекрасно понимаю. Пока идет стадия наблюдения смысла дергаться нет надо максимально стараться обследоваться. Мне одна из врачей по ОМС уже 2 раза предлагала химию начать по протоколу FCR. Лейкоциты у меня держались около 50 не мало конечно но зато стабильно. Я ей показал таблицу из "рекомендаций" с критериями начала химии и спросил по каким из них она мне назначает химию. И сразу началось невнятное мычание которое завершилось тем что раз я не хочу будем продолжать наблюдаться. Видимо план какой то нужно было выполнить. Если бы предложили протокол посовременней я бы подумал. На старинный протокол FCR соглашусь только когда придет время и не будет возможности лечиться нормальными лекарствами. Я ей показываю "рекомендации" в которых написано что протокол Ибрутиниб-ретуксимаб вызывает меньше побочек и большую продолжительность жизни и что он тоже является протоколом 1 линии. На этом наш разговор и закончился.
У меня папа умер от ХЛЛ в 59,5 лет я прекрасно знаю какой будет конец. Главное чтобы этот конец наступил как можно позже и с минимальным напрягом для меня и окружающих.

Уважаемые форумчане, вернулась я с гематологического центра им. Боткина. Проконсультировалась с нашим лечащим врачом. В голове каша, паникую, поэтому прошу советов "бывалых".
Результаты анализов отца на данный момент:
1. Кровь (ИНВИТРО):
гемоглобин 13,8 (норма 13.1-17.2);
тромбоциты 158 (норма 150 - 400);
лейкоциты 77,45 тыс./мкл.;
лимфоциты 85%;
лимфоциты, абс. 65,83.
2. УЗИ брюшной полости (НИИ онкологии им. Герцена) - увеличена селезенка и печень: селезенка 193*85,4 мм.
3. В анамнезе инсульт (год назад) и сахарный диабет.

Я задала следующие вопросы (В) и получила следующие ответы (О) (спасибо Евгении, очень помогла!!!):
1. В: "У нас нет анализов на комплексный кариотип и мутационный статус IGHV. Нужно ли нам их сейчас сдавать?" О: "Да, Вы приближаетесь к химиотерапии, но окончательно мы примем решение после повторного УЗИ брюшной полости у нас в центре и результатов анализа крови 25.01.2022".

У меня на руках направления на вышеуказанные анализы в НМИЦ гемотологии. Врач сказал, что они готовятся долго, около 1,5 месяца... . Не знаю, так ли это...?

2. В: "Нужно ли сдавать остальные биомаркеры?" (о чем писала выше Евгения). О: "Можете сдать, но они не являются основными и не влияют на исход. Зачем себе лишний раз трепать нервы."

3. В: "Какой протокол на данный момент нам предусмотрен?" О: "BR:бендамустин+ретуксимаб" (извините, если допустила ошибку в названии препаратов).
4. В: "Почему нельзя подключить таргентную терапию? Например, ибрутениб? Ведь пациент с сопутствующими заболеваниями и я бы не хотела существенно ухудшать ему качество жизни?" О: "Вы на третий этаж как попадаете? Сначала проходите первый, потом второй. Так? Лучше пойти по классической схеме, а уже потом подключать таргентную терапию... . У нее ведь, поверьте, тоже много побочек..., если ее подключим сейчас, то уже лечить будет нечем в случае отсутствия ответа на терапию".
5. В: "Если не будет готов анализ на мутационный статус и комплексный кариотип, можно ли начинать терапию?" О: "Да, после результатов анализов мы скорректируем".
Я в шоке! Что значит "скорректируем"? Т.е. будем бить болячку химией, а она может оказаться неэффективной...! Это же бред!!!

У меня много вопросов, помогите, пожалуйста, разложить все по полочкам в голове:
1. Как переносится BR протокол? Какие побочки возникают? Что нам ждать?
2. Лучше выбирать BR или все же, как пишет Александр1970 - Ибрутиниб+ретуксимаб?
3. Ретуксимаб? Или есть его более "чистые" и качественные аналоги?
4. Все же стоит решаться на химию при наших показателях (указаны выше)? иЛи подождать? Отец чувствует пока себя неплохо...
5. И злободневный вопрос: нужно ли ставить прививку от Ковид-19? (понимаю, что решение добровольное, но все же хочу услышать мнение профессионалов...).
Никитин, Стругов, Дмитриева за прививку!
Мой отец переболел год назад и у него антитела более 300.
Прививки от гриппа и пневмококка мы поставили.

Пока это все вопросы. СПАСИБО ВАМ ЗА ПОМОЩЬ!!!

Добрый день,
1. Как переносится BR протокол? Какие побочки возникают? Что нам ждать?
ИМХО: для 65+ это нормальный протокол, и менее токсичный, чем FCR. Ну а так.. все индивидуально.
2. Лучше выбирать BR или все же, как пишет Александр1970 - Ибрутиниб+ретуксимаб?
ИМХО: лучше выбирать BR, потому что при нормальной цитогенетике то, о чем пишет Александр, нужно финансировать самостоятельно. Я довольно много уже писала о всех плюсах и минусах в комментариях к его постам)). Если цитогенетика нестандартная, то протокол будет другой, но пока у Вас все стандартно (если ориентироваться по тому, что сдали), как я понимаю.
3. Ретуксимаб? Или есть его более "чистые" и качественные аналоги?
ИМХО: Ритуксимаб - это и есть "чистый" препарат.
4. Все же стоит решаться на химию при наших показателях (указаны выше)? иЛи подождать? Отец чувствует пока себя неплохо...
ИМХО: если выполняются критерии начала лечения (см. клинические рекомендации), то затягивание с лечением повышает риск лизиса опухоли. То, что папа чувствует себя нормально, - ну и хорошо.

Показания к началу лечения ХЛЛ/ЛМЛ
Терапия ХЛЛ/ЛМЛ должна начинаться при наличии как минимум 1 из следующих
показаний по критериям IWCLL 2018 [12]:
1. Стадия С по J.L. Binet.
2. Один или более симптомов интоксикации:
• потеря >10 % массы тела за 6 мес. (если пациент не принимал меры для похудания);
• слабость (общее состояние по ECOG ≥2, нетрудоспособность);
• субфебрильная лихорадка в течение ≥2 нед. без признаков инфекции;
• ночные поты, сохраняющиеся более 1 мес., без признаков инфекции.
3. Нарастающая анемия и/или тромбоцитопения, обусловленная инфильтрацией костного
мозга.
4. Аутоиммунная анемия и/или тромбоцитопения, резистентная к преднизолону.
5. Большие размеры селезенки (>6 см ниже реберной дуги), явное увеличение органа.
6. Массивная (≥10 см в максимальном диаметре) и/или нарастающая лимфаденопатия.
7. Время удвоения числа лимфоцитов менее 6 мес.
8. Экстранодальное поражение, симптомное или влияющее на функцию пораженного
органа
https://old.oncology-association.ru/files/clinical-guidelines-2020/hronicheskij_limfocitarnyj_lejkoz.pdf.



5. И злободневный вопрос: нужно ли ставить прививку от Ковид-19? (понимаю, что решение добровольное, но все же хочу услышать мнение профессионалов...).
ИМХО: нужно ставить перед началом лечения (ну не за 1день), так как если заболеть в процессе химии, то сами понимайте...Здесь уже такое было, закончилост плачевно.

По ответам врача:
1) Не очень понимаю, как влияет УЗИ на комплексный кариотип. Никитин назначает это анализ и тем, кто находится на наблюдении. Поэтому я бы пошла сама и сдала. Посмотрите в других лабораториях (генотехнология, инвитро, сколково). Если сдавать костный мозг, то результат можно получить быстрее. Хотя, это стернальная пункция - это, мягко говоря, болезненно. IGVH статус - ну не месяц, у нас пару недель заняло.
Нужно смотреть другие лаборатории, там сроки могут быть короче, чем в ГНЦ. Корректировать уже начавшееся лечение - это вариант, наверное, когда нужно критично срочно начинать и вариантов других нет. Если есть время все нормально сделать, то не очень понятно, зачем усложнять все. Поэтому надо выяснить, сколько у Вас времени и найти лабораторию исходя из этого. в ГНЦ долго -потому что это НИИ, со всеми вытекающими.

2) Остальные биомаркеры - да, они не влияют на схему, но, имхо, это нужно знать на будущее, если есть NOCH 1 - то, например, выше риск синдрома Рихтера, значит это стоит держать в голове. "меньше знаешь - лучше спишь" - в данном случае, не самая лучшая стратегия, но это сугубо, ИМХО.
вопрос о нервах - риторический.

3) на счет классической схемы - если цитогенетика стандартная, то, вероятно, да. Если нет, то - это потеря времени, и риск возникновения дополнительных мутаций.
В тоже время, на конференции тут последней (я ссылку кидала), Никитин сказал, что при стандартной цитогенетике, можно применять FCR и все, но если добавить к нему ибрутиниб, то период ремиссии можно увеличить. Так как после FCR пациенты делятся на 2 когорты: 1- те, у кого длительная ремиссия, 2 - у кого она короче. Для 2-й - ибрутиниб+FCR - это вариант продлить ремиссию. Так что не все так однозначно.

Вообще, по поводу начала лечения я бы проконсультировалась еще со Струговым и Барях, чтобы быть уже уверенным. К Стругову я бы съездила, так как все-таки личный контакт - это немного другое. Можно будет быть с ним на связи. Здесь некоторые так и делали.

Кстати, а что не хотите через проект воог содействие сдать. Там в инвитро сдается и бесплатно, к тому же.

Евгения, если не получится сдать в ГНЦ оперативно (завтра буду решать этот вопрос), то сдадим в другой лаборатории + все же хочу и на биомаркеры сдать.
Согласна с Вами, все же личное общение лучше и качественнее. Поэтому планирую свой визит в Питер + хочу попасть к Барях на следующей неделе. Ищу способы, как записаться на консультацию к указанным специалистам.
По поводу показаний к началу лечения ХЛЛ/ЛМЛ. Из всего, что прописано, у нас, если я правильно понимаю, это большие размеры селезенки. Дмитриева сказала, если бы селезенка не увеличивалась, можно было бы подождать и «давайте еще раз сдадим кровь уже непосредственно в гемцентре Боткина и сделаем здесь же УЗИ, а там будем смотреть…». У нас все анализы из Инвитро и УЗИ из НИИ онкологии им. Герцена.
Вообще, или я подход к врачам найти не могу, или они действительно такие неразговорчивые…, тяжеловато мне с Дмитриевой. Она приятная, если вопросы задаю – отвечает, объясняет, а если не вникать, так вообще ничего рассказывать и объяснять не будет. В нашей стране самим надо себя «вытаскивать…».

Добавлено через 2 минуты
Боже, Евгения, я и не знала об этом и подумать не могла. Сейчас почитаю, как это сделать. СПАСИБО ВАМ!!!

Ну Никитин же так же общается. Если задаешь вопросы, то отвечает, особенно, если в настроении. Если не в настроении, то неразговорчив и быстро сворачивает прием.
Главное, чтобы это не сказывалось на качестве лечения. Потому что у нас была ситуация, когда если бы я не посмотрела анализы и не спросила, то он бы и не направил на доп. анализ. Вот это реально плохо. То есть это говорит о том, что он может смотреть по диагонали, если нет заинтересованности в пациенте.
По поводу начала лечения - нужно как-то выстроить разговор, чтобы Вам было понятно, на основании какого критерия принято решение. У нас, например, л/у был 10см, остальное более менее. Никитин четко сформулировал, что именно на основании этого нужно начинать.

Я перенес прививку Спутник Лайт безболезненно. Но при этом через 2 месяца все равно заболел с поражением легких 46%, лежал в больнице. Так что решайте сами, но я бы перед химией сделал. Если антител много то прививка должна пройти безболезненно.

Александр, мой отец "подцепил" Ковид в больнице, когда у него случился инсульт (ровно год назад). Я думала, что конец. Но, Слава Богу, выкарабкался, причем поражение легких у него было меньше (23%), чем у моей мамы (50%, она за ним ухаживала, кто кого заразил - непонятно).
У отца на тот момент стояла прививка "Превенар 13", у мамы нет. Может это и сыграло роль в меньшем объеме поражения.

Через пол года количество антител к SARS CoV-2 (S-белку, включая RBD), IgG количественный - более 500 BAU/мл (ИНВИТРО, 28.06.2021).

В октябре 2021 = 376,7 BAU/мл.

Я думаю, все же сделать прививку. Переживаю очень, но что делать...? Сделаем во вторник Спутник V (первый компонент).

Добавлено через 29 минут
По поводу анализов. Позвонила в ГНЦ. Можно сделать все, кроме комплексного кариотипа (нет каких-то материалов). Готовность анализов до двух недель. Решили в понедельник сдать периферическую кровь в ГНЦ. Остальное (комплексный кариотип) сдадим в Инвитро.

Евгения, Вы писали на форуме про Артема, который очень хорошо разбирается в ХЛЛ. Его отец получал передовое лечение в Питере. Подскажите, пожалуйста, как с ним можно связаться? Заранее огромное СПАСИБО!

Добрый день, ответила Вам на почту.......................................

Добрый вечер всем. По поводу прививки, в конце декабря сделал от гриппа, сегодня сделал от ковида Спутник Лайт. В общем по поводу прививок у самих гематологов нет однозначного ответа. Мой участковый гематолог без энтузиазма относится к этому, столичные гематологи единодушно призывают вакцинироваться. Сам считаю что надо вакцинироваться. В общем точного ответа никто не дает.Гематологи утверждают что с нашей болезнью организм очень плохо справляется с вирусом, но мы с женой год назад заболели вместе, я как раз принимал ритуксимаб, так вот у меня пневмонии не было , а у жены 50% поражения и очень тяжелая форма, а я гораздо легче перенес.Вот и думай что почем.Сегодня сделал прививку-последствий пока нет, чувствую хорошо.

Всем всем доброго времени суток!! Всех всех обнимаю и поздравляю с прошедшими и наступающими праздниками!!! Бодрого настроения и вечно не унывающих души и настроения!!! :):)
Я в октябре ревакцинировалась. Причем если первый раз (апрель 2020 г) была температура и ломота один день, то то второй (октябрь 2020 г) всё прошло как по маслу)))) Консультирующий гематолог не одобрил спутник-лайт, поставила спутник-V.

Простите год попутала.... Конечно 21-й)))) Совсем закрутилась )))

Всем добрый вечер.
Я на данном форуме новенькая😞
Подскажите пожалуйста любым советом или информацией…
Я из Екатеринбурга. Моей маме ( 72 года) поставили в декабре 2020 года диагноз ХЛЛ(((
Ревела долго, да и сейчас больно очень от этого…
Напишу изменения по крови:
12.20
(Лейкоциты 24, лимфоциты 18, гемоглобин 119)
02.21
(Лейкоциты 25 лимфоциты 13 гемоглобин 118)
04.21
(Лейкоциты 19лимфоциты 11 гемоглобин 122)
05.21 здесь пила антибиотики, болела)
(Лейкоциты 23 лимфоциты 18 гемоглобин 118)
09.21
(Лейкоциты 27 лимфоциты 22 гемоглобин 123)
01.22
(Лейкоциты 37 лимфоциты 30 гемоглобин 128)
УЗИ декабрь 2021 без отклонения. Все органы в норме.
Чувствует себя хорошо.
Но я вижу динамику в последнем анализе сильно изменилась(((
Очень переживаю…
Подскажите пожалуйста 🙏 к чему готовиться? Когда начинают ХТ? На что обращать внимание? Какие препараты лучше? Или это только врач решает какими препаратами?
Очень хочется помочь маме, чтоб жила ещё долго, нянчила внучек….
Буду благодарна любой информации и советам🙏
Всем здоровья желаю, не болейте.
Спасибо заранее.

Добрый вечер. Хочу сразу сказать-не стоит паниковать, у вашей мамы не так все плохо. Вот когда за пол года показатели удвоятся, вот тогда болезнь прогрессирует, а у вас болезнь проходит в классическом варианте и ни о каком лечении пока думать не стоит. Мне лично химию делали при показателях 90 и то еще можно было не делать.При нашей болезни, если она протекает классически ,не стоит торопиться с лечением, чем позже,тем лучше.Если ничего не беспокоит,то и не следует думать об этом, от того что будете суетиться, лучше не станет.Соблюдайте рекомендации врача и берегитесь инфекций, так как у нас поражены В клетки, а они отвечают за защиту от инфекций.Маме своей вы ничем не поможете, помешать течению болезни невозможно и не экспериментируйте со всякими народными советами, это все бесполезно,только лишь финансовые потери ,не более,я сам через это прошел.Так что живите нормальной жизнью и не паникуйте.

Спасибо вам огромное за поддержку 🙏 и за совет! Дай бог здоровья Вам крепкого!

Добрый день,
1. Динамика не существенная, если других отклонений нет и нормально себя чувствует, то стадия, вероятно, начальная. Это должен Вам написать врач.
2. Рекомендую, впрочем, как и всем, прочитать всю ветку, быстрее сориентируйтесь, кроме этого, здесь много ссылок на источники, отзывы о врачах, разбор некоторых ситуаций, имеет смысл прочитать.
3. По началу лечения и схемам:
Показания к началу лечения ХЛЛ/ЛМЛ
Терапия ХЛЛ/ЛМЛ должна начинаться при наличии как минимум 1 из следующих
показаний по критериям IWCLL 2018 [12]:
1. Стадия С по J.L. Binet.
2. Один или более симптомов интоксикации:
• потеря >10 % массы тела за 6 мес. (если пациент не принимал меры для похудания);
• слабость (общее состояние по ECOG ≥2, нетрудоспособность);
• субфебрильная лихорадка в течение ≥2 нед. без признаков инфекции;
• ночные поты, сохраняющиеся более 1 мес., без признаков инфекции.
3. Нарастающая анемия и/или тромбоцитопения, обусловленная инфильтрацией костного
мозга.
4. Аутоиммунная анемия и/или тромбоцитопения, резистентная к преднизолону.
5. Большие размеры селезенки (>6 см ниже реберной дуги), явное увеличение органа.
6. Массивная (≥10 см в максимальном диаметре) и/или нарастающая лимфаденопатия.
7. Время удвоения числа лимфоцитов менее 6 мес.
8. Экстранодальное поражение, симптомное или влияющее на функцию пораженного
органа
https://old.oncology-association.ru/files/clinical-guidelines-2020/hronicheskij_limfocitarnyj_lejkoz.pdf.

У Вас скорее всего пока этап наблюдения.

Можно почитать еще книжку Никитина для начала

https://vk.com/doc-77485002_538546571



Кроме этого, нужно сдать анализы по цитогенетике, чтобы понять, входите ли Вы в группу риска.
Можно воспользоваться проектом и сдать бесплатно http://sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/diagnosticheskij-proekt-po-vyyavleniyu-citogeneticheskih-faktorov-neblagopriyatnogo-prognoza-zabolevaniya-dlya-pacientov-s-hronicheskim-limfolejkozom-startuet-6-oktyabrya-2021-goda-i-prodlitsya-do-oktyabrya-2022-goda.html

Всем добрый день. Сходили на прием к гематологу и забрали анализ крови который делали 18 января.Все показатели на том же уровне,тромбоциты поднялись немного до 133.Лейкоциты почти в том же количестве......но вот биохимия свалила наповал......все в норме кроме биллирубина+ выявлены ДНК гепатита В. Врач разводит руками что у них не могли занести инфекцию....все стерильно.....а сдавали кровь в разных местах.....теперь разве найдешь виновного.В НОЯБРЕ ВСЕ БЫЛО В НОРМЕ./КОРОЧЕ ЗА ДВА МЕСЯЦА УПОРНОЙ ДИАГНОСТИКИ НАМ ЗАНЕСЛИ БОЛЬНИЧНЫЙ ГЕПАТИТ КОТОРЫЙ НЕ ЛЕЧИТСЯ.Вот и долечились....к своей болячке нам еще подарили неизлечимую форму гепатита.Теперь даже не знаю куда бежать.....кому мы нужны с таким диагнозом.На следующей неделе поедим сдадим кровь на количественный гепатит.....а там наверно к гематологу которой мы уже будем попрек горла с таким анамнезом..... До этого знали как жить....что есть....что пить....тактику себе выработали как двигаться дальше...теперь в стопоре......я на форуме не нашла слава богу ни у кого такого случая...лечения гепатита В не существует а поддерживающая терапия оооочень дорогая.Кто нибудь может ответить....может слышали о такойц беде.......подскажите пожалуйста.

Добрый день, если подтвержден гепатит, то, вероятно, это скажется на выборе схемы. Нужно консультироваться с нормальным гематологом.
По поводу лечения гепатита, не могут ничего добавить, этим занимается, насколько знаю, гепатолог.

К большому сожалению, пришла скорбная весть, 23 января умерла Галина из Ростова на Дону. Царствие небесное рабе Божьей Галине. Мы надеялись, что она справится с КОВИДом, но увы...

Ужасно. Очень и очень жаль...........................

Я тоже в больницах ковид нагулял. Проболел месяц лежал в стационаре. Теперь только на кровь хожу в поликлиннику, сам отслеживаю результаты. И пока анализы и самочувствие стабильное ни к каким врачам не пойду. Надеюсь что здоровее буду. Я два дня подряд ходил в больницы первый день кровь сдавал у гематолога на следующий на колоноскопию ходил и после этих визитов в больницу свалился с ковидом. Где точно я его поймал не известно, но по ощущениям у гематолога. Там очередь была на анализ крови. В очереди сидела женщина маргинального вида с признаками ОРВИ как сейчас говорят. Я старался подальше отодвинуться, но места там очень мало просто некуда. Думаю что она мне ковид подарила. Теперь только на работу и по необходимости за продуктами больше никуда не хожу.
Мне у гастроэнтеролога анализ крови делали и нашли антитела к гепатиту В. Но я никогда им не болел по крайней мере не знал об этом. Он же или через кровь передается либо через секс. Начал консультироваться мне сказали что антитела могут или у переболевшего или от прививки. Я не помню делали ли мне такую прививку может и делали а может переболел когда то и перенес на ногах как ОРВИ. А когда это было неизвестно по количеству антител врач сказала определить срок когда была болезнь нельзя. Короче врач сказала что сейчас все хорошо я и успокоился.

Александр здравствуйте. Рада что вы на связи.Как идет выздоровление после ковида? Если его нам занесли...то думаю что в гематологии.Там такой поток людей был на кровь.И скорее всего когда сдавали анализы для отправки в Питер.Еще повторный сделаем анализ....в гастроэнторологии Эндос.Но сейчас врывной подъем заболеваемости ковидом и думаем пока попозже сдать.Муж никогда не болел гепатитом.....ведет здоровый образ жизни.....печень в норме по КТ...все печеночные пробы в норме.А вот ПЦР тест определил .Гематолог конечно успокаивает в плане что может быть ошибка.....вообщем опять напряжение нарастает....снялись подозрения на опухоль в кишечнике и легких...мы вздохнули...и вот тебе на....опять по кругу ....анализы...консультация гепатолога....а дельше бог знает что дальше....Решили для себя кровь до лета не пойдем сдавать......уже страшно ...реально....пока все показатели на уровне октября.Теперь изучаю про гепатит все что можно.....даже в страшном сне не поверила бы что в стерильных кабинетах по забору крови с одноразовыми иглами такое возможно.....Надо переждать волну ковида....сидим дома...только вечером выходит муж гулять с собакой...в деревне в этом плане хорошо...безлюдно...тишина......воздух прекрасный....вообще Упоровский район славится своей природой.Да забыла.....я еще знаю случай...когда у отца моего после выписки с больнице где ему капали чужую кровь в последствии нашли гепатит В.....но организм сам справился с этой инфекцией...дважды потом он сдавал и ничего не подтвердилось...может и ваш организм когда то сталкнулся с этим вирусом но победил его...такое бывает...и выработались антитела.Это хорошо....прививки не надо теперь.Если бы знать ранее то могли бы уже привиться от гепатита...но кто бы нас направил по правильному руслу.Вообщем решили отдохнуть от всех анализов и походов к врачам...

Все вроде нормально. Работаю. Делали контрольное КТ в отчете вроде написано что легкие восстановились. От ковида в больнице лечили лошадиными дозами антибиотиков у меня от них даже колонопроктит прошел. А хотели делать операцию. По этому поводе на колоноскопию и ходил перед тем как заболел.
Сейчас пытаюсь получить результаты анализа крови в поликлиннике. Ходил два раза в субботу утром и во вторник после работы и оба раза в окне выдачи направлений и результатов анализов никого нету. Начальники поликлинники не собираются заменять заболевших работников два раза жаловался в облздрав. На это мне позвонила заведующая поликлинники и сказала что подменять никем не будет и теперь это окно будет работать до 16 часов и только в рабочие дни. Мне после работы не попасть. Отношение в поликлиннике к больным ужасное.

Правительство РФ расширило возможности гарантированной государством лекарственной терапии больных хроническим лимфоцитарным лейкозом (ХЛЛ) и мантийноклеточной лимфомой (МКЛ) за счет включения лекарственного препарата Калквенс® (акалабрутиниб) в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) на основании распоряжения от 23 декабря 2021 г. № 3781-р.

Добавлено через 2 минуты
же весной получить направление на освидетельствование инвалидности можно будет в любом лечебном учреждении: как государственном, так и частном, и необязательно в том, к которому человек прикреплен. Поликлиника или больница, в которой он обследовался, должна будет самостоятельно передать в бюро МСЭ все сведения о его состоянии здоровья, необходимые для установления инвалидности и присвоения группы. У человека появится право выбора: присутствовать при проведении освидетельствования и оформлении индивидуальной программы реабилитации (абилитации) или проходить эту процедуру заочно. Причем оспорить результаты экспертизы тоже можно будет дистанционно.

✅ На очное освидетельствование потребуется записаться через электронную регистратуру на портале госуслуг и приехать к тому времени, которое будет указано в талоне. При заочной форме решение об установлении инвалидности и присвоении группы будет принято на основании записей в медицинских документах, которые направит лечебное учреждение. Приехать лично придется лишь в том случае, если для составления программы реабилитации (абилитации) нужны будут обследования, которые могут провести лишь специалисты медико-социальной экспертизы.

✅ Также в этом году начнется переоснащение всех бюро МСЭ и апробация новой дистанционной формы обследований граждан с применением телемедицинских технологий (с участием человека, но без его личного присутствия). В Минтруде отмечают, что с 1 июня 2023 года они станут доступными по всей стране.

✅ Заявлений на выплату пенсии по инвалидности по-прежнему писать не нужно

С 1 января 2022 года страховые и социальные пенсии по инвалидности назначаются в беззаявительном порядке - просто по факту установления статуса инвалидности.

Эффективно лечу лимфолейкоз специально подобранными продуктами с соблюдением определенного режима.
Приведу анализы крови в норму. т. 89136491760

Вот представьте, весь мир не может вылечить лимфолейкоз, а мужик может!!!

Да,простой мужик, могу лечить лимфолейкоз без применения лекарственных средств... В. т.ч. берусь, когда официальная медицина не помогает или отказывается...т.89136491760

Нету чего то желающих лечиться у того который за все берется. Таких у нас на дороге кучами стоят узбеки таджики за все берутся только потом оказывается что ничего не умеют и инструментов своих никаких нет.:D

Соболезную родным и близким. Печальная новость...

здравствуйте.


«Диалог с врачом: как жить с диагнозом ХЛЛ и контролировать течение заболевания»
28 февраля в 14:00 (мск) Фонд борьбы с лейкемией при поддержке компании Abbvie проведет онлайн-школу в рамках информационной кампании для пациентов с ХЛЛ.
На вопросы участников ответит Евгений Александрович Никитин, профессор, заведующий кафедры «Гематологии и трансфузиологии» Российской Академии Постдипломного Образования, заведующий дневным стационаром гематологии Боткинской больницы.
Модератором встречи выступит Ирина Холкина, координатор работы равных консультантов Фонда борьбы с лейкемией.
Онлайн-школа пройдет на платформе Zoom, где пациенты смогут задать интересующие вопросы врачу.
Записаться можно по почте rk@leikozu.net или в WhatsApp 8 (985) 280-06-87 (Ирина).
https://vk.com/leikozunet?fbclid=IwAR1daICTcBoPBRvl3DWc8Cq3GckaKS 7G8gT1CeKTc_szCFlMUQ0KYbbsvrg&w=wall-91076406_4277

Милые форумчанки! Хочу поздравить всех вас с праздником весны!Желаю вам крепкого здоровья, мирного неба над головой! Пусть женскому счастью не будет предела, пусть будет мечта и любимое дело, цветов аромат и сияние глаз, желаю, чтоб всё это было у вас!

Исцеление , интернете церковь.
 

Здравствуйте, Татьяна.
Я зарегистрировалась на форуме, чтобы помочь людям получить исцеление по вере в Бога.
В моей интернет- церкви люди получают исцеление от различных заболеваний, онко-, цирроз, диабет и др. Для Бога все болезни одинаковы.
Сама я здорова, потому что верующая с 1998 года. В церковь пришла с глубокой депрессией от нелеченной анорексии, раздирала себе кожу головы и на сгибах локтей , была экзема. Лекарства не помогали. Я пережила встречу с Иисусом Христом, получила прощение грехов, обрела внутренний покой и стала восстанавливаться физически. Была здорова уже через полгода.

Бог и Вас хочет полностью исцелить.
Можем пообщаться в Телеграмм, я зарегистрирую Вас на телекрусейд 19-20 марта ,
это через неделю, - будет два вечера идти молитва служителей в прямом эфире за исцеление от различных заболеваний.