Добрый день! Принимайте в свои ряды. Давно читаю форум, но только что зарегистрировалась. Болею ХЛЛ около 3 лет. Лейкоциты 33. Врач предлагает лейкеран. Купила. Но когда увидела побочку - глаза на лоб. Там же разные виды злокачественных опухолей в разделе "Очень часто". Что делать? Посоветуйте, форумчане

Здравствуйте,

1.ну стоит обратить внимание на то, выполняются ли у Вас критерии для начала лечения.

Показания к началу лечения ХЛЛ/ЛМЛ
Терапия ХЛЛ/ЛМЛ должна начинаться при наличии как минимум 1 из следующих
показаний по критериям IWCLL 2018 [12]:
1. Стадия С по J.L. Binet.
2. Один или более симптомов интоксикации:
• потеря >10 % массы тела за 6 мес. (если пациент не принимал меры для похудания);
• слабость (общее состояние по ECOG ≥2, нетрудоспособность);
• субфебрильная лихорадка в течение ≥2 нед. без признаков инфекции;
• ночные поты, сохраняющиеся более 1 мес., без признаков инфекции.
3. Нарастающая анемия и/или тромбоцитопения, обусловленная инфильтрацией костного
мозга.
4. Аутоиммунная анемия и/или тромбоцитопения, резистентная к преднизолону.
5. Большие размеры селезенки (>6 см ниже реберной дуги), явное увеличение органа.
6. Массивная (≥10 см в максимальном диаметре) и/или нарастающая лимфаденопатия.
7. Время удвоения числа лимфоцитов менее 6 мес.
8. Экстранодальное поражение, симптомное или влияющее на функцию пораженного
органа
https://old.oncology-association.ru/files/clinical-guidelines-2020/hronicheskij_limfocitarnyj_lejkoz.pdf.

2.На мой взгляд, Вам стоит проконсультироваться у какого-либо еще гематолога по ХЛЛ, т.е. найти второе мнение, и задать, как минимум 2 вопроса: 1. Есть ли у Вас основания для начала лечения 2. Возможные для Вас схемы, кроме лейкерана. Хотя бы он-лайн. Контакты на этой ветке есть.

Что такое лейкеран в книжке Никитина более чем подробно написано, это препарат с ограниченной сферой применения и самостоятельной эффективностью.
брошюра Никитина
https://vk.com/doc11787781_586003689?hash=ec9f289b4dfac13a90&dl=2 76e3fcb500db00768


http://sodeystvie-cml.ru/novosti/30032022-g-v-g-habarovske-sostoitsya-ochnaya-shkola-pacientov-hll.html



30.03.2022 г. в г. Хабаровске состоится очная Школа пациентов ХЛЛ.
30 марта 2022 г. в 15.00 (местное время) в конференц-зале КГБОУ ДПО «Институт повышения квалификации специалистов здравоохранения», по адресу: г. Хабаровск, ул. Краснодарская, 9, состоится Школа для пациентов с заболеванием хронический лимфолейкоз.

Формат проведения: очно

Программа мероприятия:

«Жизнь с хроническим лимфолейкозом» - лектор: Шестопалова Инна Леонидовна, врач-гематолог высшей категории, Краевой клинической больницы г. Хабаровска;
«Региональные новости» - лектор: Шишкина Татьяна Николаевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Хабаровскому краю;
Вопросы и ответы.
Приглашаем пациентов с ХЛЛ Хабаровского края и Еврейской автономной Республики.
Участие бесплатное!


Контактная информация:

Шишкина Татьяна Николаевна

Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Хабаровскому краю

Телефон для связи: +7(924)200-39-36

Спасибо! Кроме 1-2 лимфоузлов, немного увеличенных - один на шее, другой - подчелюстной - ничего нет. Но врач говорит, что все принимают, надо принимать 1 раз в неделю по 2 таблетки, чтобы не было нежелательного взрыва.

Здравствуйте! Помогите, пожалуйста, сейчас просто шок и очень страшно. У мамы был ковид год назад, появились лимфоузлы на шее и пах, на шее с обеих сторон цепочками, некоторые уже видно, терапевт говорила пройдёт, это пост ковид. Ну мы и не беспокоились. Потом мама приболела обратно и долго не могла вылечится от гайморита. Затем ранка долго не заживила.Мы из Украины. Мы самостоятельно решили сдать анализы крови. Лейкоциты 99, лимфоциты 90. Гемоглобин 88, тромбоциты 240. Сейчас в связи с войной, решили обратится онлайн к докторам из России. Терапевт и гематолог, увидев анализ крови сказали, что это хронический лимфолейкоз, терапевт под вопросом, а гематолог сказала, что точно исходя из анализа крови. У нас сейчас в городе лечение не возможно. Нужно куда -то ехать. Мы граждане Украины, и Россия наверное не может нас лечить. Есть ли у нас время на поиск лечения ? Моя мама умирает ? Если делать химию она выживет ? Тяжело ли переносится химия. Ей 58 лет, 10 лет назад ей удалили щитовидную железу, рак. Теперь хронический лейкоз, неужели я ее потеряю… от безисходности и невозможности лечения у нас просто паника, слёзы градом, не сплю практически. Я не хочу, чтобы мама умерла

Ольга, здравствуйте!

1. Если это действительно хронический лимфолейкоз (ХЛЛ), то это медленно развивающееся заболевание, поэтому необязательно, что при постановке диагноза Вам срочно нужно начинать лечиться. При этом заболевании срочно редко нужно что-то делать, поэтому ВРЕМЯ ЕСТЬ. Но, учитывая, что у Вас гемоглобин низковат, лучше постараться, если есть возможность, то ускориться.


2. Для подтверждения диагноза Вам нужно сдать анализ - иммунофенотипирование (ИФТ) крови на панель ХЛЛ. Диагноз ставится только на основании этого анализа, обычный общий анализ крови не подойдет, потому что заболеваний много, и симптомы могут быть похожи.


3. Если Вам удастся каким-то образом сдать этот анализ и подтвердить этот диагноз, то дальше нужно искать гематолога, который будет дообследовать.

Я могу Вам дать электронную почту российских гематологов, но без анализа ИФТ они вряд ли смогут сказать что-то конкретное.

вот почта:
гематолог Стругов Владимир Владимирович recbcd@ya.ru
Если он не ответит сразу, дублируйте письмо, пока не ответит.

Ольга, еще на всякий случай дам почту российского благотворительного фонда по раку крови, может быть они Вам помогут с контактами других благотворительных организаций, которых сейчас уже много и которые помогают гражданам Украины.

контакты БФ по раку крови: info@leikozu.net.

4. По поводу переносимости лечения: как правило, большинство схем переносится вполне нормально.

Если у Вас есть возможность уехать и есть выбор, то лучше уехать в Европу (Польша и т.д.), потому что проблем с обследованиями и лекарствами у них не должно быть, и они предоставляют и онкопомощь, а в РФ, с учетом текущего положения, к сожалению, все довольно не просто и не понятно как будет.

Но, опять-таки, если ХЛЛ подтвердится, то время есть, скорее всего. Сейчас, в первую очередь, нужно определиться с диагнозом.


5.
Ольга, еще можно написать в это сообщество https://oncobudni.livejournal.com/, там даны контакты для Украины, так как бывший модератор находится в Киеве. Можно им тоже написать туда. Я даже думаю, что ЛУЧШЕ туда написать. Они Вас скоординируют.

Добавлено через 3 минуты
Здравствуйте, на мой взгляд, имеет смысл получить второе мнение. Лейкеран, это довольно устаревший препарат и применяется в очень редких случаях, в частности:
Добавлено через 20 минут

Добавлено через 45 минут
По поводу лейкерана, в брошюре Никитина:
ЛЛейкеран (хлорамбуцил) – применяется в лечении ХЛЛ с 1955 года. Несмотря на
столь длительный срок, этот препарат иногда назначается и сегодня в определенных ситуациях. Существует два принципиальных способа назначения лейкерана – курсовая терапия, когда он назначается короткими курсами раз в месяц, и постоянная терапия, когда препарат назначается постоянно
надолго. В России больше распространена тактика постоянной первично-сдерживающей терапии. Монотерапия лейкераном
назначается исключительно с паллиативной целью. Такое лечение позволяет сократить число лимфоцитов, уменьшить размеры лимфатических узлов, однако
не вызывает ремиссий. Лейкеран может назначаться очень пожилым пациентам
с отягощенным соматическим статусом.

Большое спасибо за помощь, контакты, советы и подробное разъяснение! Очень рада, что случайно нашла этот форум через поисковик. Будем пытаться искать возможность сделать этот анализ. Очень напуганы такой внезапной болезнью, вернее ее обнаружением. Да и ещё и в такое сложное время.
Стало немного спокойнее, спасибо! Уже почти неделю в страшной нервной обстановке.

Ольга, по этой ветке https://oncobudni.livejournal.com/2747271.html
собрали информацию для украинских онкопациентов, в т.ч. как можно уехать и куда. Лучше, повторюсь ориентироваться на страны ЕС, хотя бы временно.

Здравствуйте Лика. Простите за вопрос, но где Вы проходили обследование, в каком городе? И какой у Вас возраст? Полностью согласна с Евгенией, что Вам нужно получить второе мнение по поводу начала лечения, И по поводу назначенного лечения лейкераном, уж очень нестандартное назначение. Как Вы себя чувствуете? Как быстро выросли лейкоциты? Евгения ответила Вам очень развернуто, прежде, чем начать приём лейкерана, почитайте, проконсультируйтесь с другими гематологами и примите для себя правильное решение. Не спешите!

Добрый день всем форумчанам! Мне 61 год. Проходила обследование в Казани. Лейкоциты 3 года назад были 15,5. Постепенно выросли до 33. Самочувствие нормальное. Иногда потею по ночам, но не ежедневно.

Я правильно Вас понимаю, что лечение лейкераном гематолог назначила не обследовав Вас дополнительно, только на основании общего анализа крови ? Если Вы читали форум сначала, то наверняка видели форумчанку под ником Ольга1975, она тоже из Казани. Так вот ей тоже хотели начать лечение на очень ранних сроках. Она за доп. мнением ездила на платную консультацию в Москву. Почитайте её историю, как у неё не сложились взаимоотношения с гематологом,(возможно это тот же врач). К Вашему сведению, она до сих пор пока без лечения, просто под наблюдением. Решать, конечно только Вам! Но прежде проконсультируйтесь с другим гематологом хотя бы онлайн, напишите Стругову, получите второе мнение!

здравствуйте.
18 апреля 2022 г. в 18.00 по московскому времени в формате онлайн ���� состоится школа для пациентов с заболеванием хронический лимфолейкоз.

Программа:
✅«Современные методы диагностики и лечения хронического лимфолейкоза (ХЛЛ)» - лектор: заведующая гематологического отделения поликлиники с КДЦ клиники научно-клинического исследовательского центра клиники ФГБОУ ВО ПСПбГМУ им. И.П. Павлова Минздрава России, к.м.н, врач-гематолог Иванова Мария Олеговна;
✅«15-ти летний опыт работы ВООГ «Содействие» - лектор: вице-президент ВООГ «Содействие» Смирнова Лариса Леонидовна;
✅Ответы на вопросы участников школы on-line.

❗Требуется регистрация по ссылке: https://events.webinar.ru/voogsodeystvie/11031121

Техническая информация:
Для участия рекомендуется:
- при просмотре на компьютере - использовать Google Chrome последней версии;
- при просмотре на сотовом телефоне, скачать и установить на телефон программу Webinar.

Присоединяйтесь к знаниям!

Контактная информация: Смирнова Лариса Леонидовна, вице-президент ВООГ «Содействие», телефон: +7(921)346-08-79


https://vk.com/sodeystvie_cml?w=wall-77485002_13817

Добрый вечер, форумчане! Прочитала на ветке об истории Ольги 1970. Да, впечатлило. Спасибо. Но у меня неожиданно случилась новая напасть. По совету гематолога, сделала прививку от пневмококка. Через пару дней повылезали все возможные лу: на шее, под мышками, в паху. У меня паника. Написала на почту гематологу в РКБ. Она сказала, что нужно принимать лейкеран, как и рекомендовала ранее, хотя я её не послушала. А если они не уменьшаться, срочно на приём. Но я тогда ещё не связала прививку и лу. Это потом, размышляя долго, поняла, что, скорее всего, ноги растут оттуда. Кровь не сдавала с февраля, узи не делала.

Здравствуйте, к сожалению, вроде, о такой реакции на прививку на ветке никто не писал, но, в любом случае, если изменения имеют реактивный характер, то л/у должны, по идее, немного уменьшиться. Если это прогрессия, то, повторюсь, что нужно второе мнение для оценки корректности лечения и целесообразности его начала, так как Ваш врач, думаю, ничего другого не скажет. УЗИ и КТ тоже имеет смысл сделать для контроля динамики.
Кроме этого, пока, надеюсь, работает бесплатный проект по анализам: http://sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/diagnosticheskij-proekt-po-vyyavleniyu-citogeneticheskih-faktorov-neblagopriyatnogo-prognoza-zabolevaniya-dlya-pacientov-s-hronicheskim-limfolejkozom-startuet-6-oktyabrya-2021-goda-i-prodlitsya-do-oktyabrya-2022-goda.html

Здравствуйте.

по ссылке можно посмотреть видео актуальных докладов по ХЛЛ от 6 апреля 2022г.
https://onco-academy.ru/conferences/conf-50

https://www.youtube.com/channel/UCIxYU9JwY42zLzPfb9pqbng

Спасибо! Посмотрела, послушала. Многое было интересно, не всё, конечно, понятно

Здравствуйте, запись конференции по ХЛЛ с участием Никитина, 28.02.2022,
обзорная, в конце ответы на вопросы, довольно неплохие, имхо

https://disk.yandex.ru/d/0Q5JxjzlmzPYkw/2022_02_28_%D0%A4%D0%91%D0%9B_V2.mp4

«Диалог с врачом: как жить с диагнозом ХЛЛ и контролировать течение заболевания»

Здравствуйте, не могла выйти на сайт, выкидывало из системы, только сегодня получилось.Как Ваше самочувствие? Уменьшились лимфоузлы? Проходили ли Вы доп. обследование? Сегодня написала о Вас Ольге, она поделилась тем, что получила анализ крови и результаты примерно на том же уровне, что и были при постановке диагноза 4 года назад. Жизнь продолжается! А как было бы, если она, не получив второго мнения врача слишком рано начала лечение химией? Доказано, что при нашем заболевании применяется выжидательная тактика. Нужно проходить обследование и наблюдать. Раннее лечение не увеличивает продолжительность жизни.

Добрый день, Наталья! Самочувствие у меня нормальное, лу вначале уменьшились - 3 раза раз в неделю принимала лейкеран. Потом бросила. Две недели ничего не принимаю, смотрю - потихоньку лу опять увеличиваются. Сходила на УЗИ брюшной полости - всё хорошо, видимых лу нет. Кровь ещё не сдавала. Но у меня за 3 года лейкоциты росли, в последний раз в феврале были 33. Пойду после праздников сдавать

Добавлено через 1 минуту
Ой, извинити, не так Вас назвала - Натали

Добавлено через 2 минуты
Да, я всё понимаю, лейкеран - это гадость. Но если лу будут и дальше расти - что делать? Не думаю, что в крови будут кардинальные изменения, а вот лу меня пугают

здравствуйте, хотя вопрос не мне, но давайте попробую пояснить.
1. Лейкеран только сдерживает рост лу до тех пор, пока его принимайте. Он не выводит в ремиссию. Сколько он будет работать - не понятно. Месяц, год. Потом он перестанет помогать, т.е. прогрессия будет на его фоне. За это время могут образоваться мутации и т.д., что в дальнейшем потребует применение нестандартных схем лечения. Кроме этого, на конференциях (тут много раз я приводила ссылки) врачи уже давно пришли к выводу, что для всего лечения важна схема, с которой начали. Например, если изначально была дел17, а человека лечили FCR, то по факту даже если потом будет ибрутиниб, то эффект, возможно, будет иной, чем мог бы быть. Кроме этого, Вам надо сдать цитогенетику, так как при наличии дел 17 и пр., лейкеран бессмысленно принимать.

2. Если не принимать лейкеран, то л/у могут расти и дальше, также могут возникнуть другие симптомы, - это специфика этой болезни. Но это не значит, что нужно обязательно начинать лечить. Начало лечения должно быть обосновано. Критерии начала лечения здесь приводились и их нужно обсудить с врачом. Желательно с другим, кто вызывает у Вас доверие.

3. Когда будут выполняться условия для начала лечения, Вам подберут схему, которая после 6 курсов выведет в ремиссию: т.е. л.у. уйдут, кровь будет без отклонений и т.д. Ремиссия может продолжаться годы. Во время ремиссии лечиться не нужно. В этом принципиальная разница между "нормальным" лечением и сдерживающим (паллиативным). Лейкеран - это паллиативное лечение, о чем Никитин и написал в своей брошюре.
Поэтому, решать Вам, но нужно оценить Ваши возможности, риски и перспективы. Обязательно проконсультироваться с еще несколькими врачами.

Я полностью согласна с Евгенией. Лика, количество лейкоцитов у Вас не такое большое, чтобы начинать лечение. Рост л/у могло спровоцировать любое воспаление, но они могут и уменьшиться. На счет лейкерана, я бы возержалась, ОБЯЗАТЕЛЬНО получила бы консультацию другого врача! Решать Вам, здоровье Ваше, жизнь у нас только одна, чтобы проводить эксперимены. То, что Вы обращаетесь ко мне Наталья, это моё имя, Натали это ник. Здоровья Вам и с днём Победы!

Спасибо, дорогие, за поддержку! Я интуитивно это чувствовала. Лейкеран пила со слезами на глазах - не хочу, не хочу, не хочу. Просто боюсь, что в Казани лечение лейкераном - традиционное, принятое всеми, лечение. Думаю, надо как-то попасть в Москву, может, летом получится

Уважаемые форумчане! Вернулась к Вам, чтобы поделиться последними новостями. Возможно, моя история Вам будет полезна.

Давайте, я кратко напомню нашу историю и буду добавлять последние новости.

Болеет у меня отец ориентировочно с 2019 года (уже в анализе крови наблюдались повышенные лейкоциты). Официально диагноз поставили в феврале 2020 года, когда отец «для себя» сдал в частном медицинском центре кровь.
В крови нашли «бласты», что характерно для острого лейкоза.
Я благодарна этому центру и молодой девушке-терапевту. Всегда желаю ей здоровья и вспоминаю добрым словом.
Она незамедлительно написала направление в Боткинскую больницу, в гематологию. Хотя мы были прописаны на тот момент в Подмосковье.

И начались страшные дни. НО Я БЛАГОДАРНА БОГУ, что, в итоге у нас подтвердился хронический лейкоз (из двух зол надо выбирать меньшее).
Итак, наши параметры болезни:
1. Диагноз официально с февраля 2020;
2. Приступили к лечению в апреле 2022;
3. ХЛЛ мутированный;
4. Делеции 17р13/TP53, 11q22/ATM, 13q14 и трисомия 12 не выявлены;
(FISH - исследование с ДНК-зондами);
5. Выявлен клон с транслокацией t(18;14)(q24;q32) (стандартное цитогенетическое исследование). Вырезали лимфоузел, делали биопсию с целью исключения агрессивной лимфомы и ещё раз для подтверждения диагноза ХЛЛ;
6. За время наблюдения (2 года) перенесли 2 инсульта, ходим с ходунками;
7. За временя наблюдения перенесли два раза Ковид;
8. Лечение - Венетоклакс в монорежиме с апреля 2022.

Я БЛАГОДАРНА ФОРУМУ ЖИЗНИ, людям, которые поддерживали меня на нелегком пути!
Спасибо всем Вам за ценную информацию, поддержку и Вашу доброту.

Добавлено через 2 минуты
ОТДЕЛЬНОЕ СПАСИБО ПАВЛУ (он состоит в группе больных ХЛЛ в WhatsАpp!!!)
ОТДЕЛЬНОЕ СПАСИБО ЕВГЕНИИ ФИЛИНОЙ (ник на форуме - EVG46)!!!!!
Молюсь за Вас и Вашу семью.
Дай Бог Вам здоровья!

Добавлено через 6 минут
На Ваш возможный вопрос: "Почему именно Венетоклакс, а не Ибрутиниб?" Отвечу: Венетоклакс полностью убивает опухолевую массу в костном мозге, принимать его не нужно постоянно и после него якобы длительные ремиссии… . Минусы: высокий риск развития нейропении (это очень пугает).
Ибрутиниб может вызвать у нас инсульт (у нас уже было три), боли в суставах (у нас одна сторона и так плохо работает + нарушена статика, отец не может четко стоять, только опираясь на ходунки) и его нужно пить постоянно…+ он не убивает опухолевый клон полностью (т.е. убивает опухолевый клон в лимфоузлах, печени, селезенке, переферической крови, но не в костном мозге, поэтому его и пьют постоянно).

Здравствуйте, для полноты картины, может быть кому-то понадобится, дополню к посту Inna 86 к ибрутинибу и венетоклаксу. Это было мнение гематологов Боткинской в Москве.
Стругов же написал в отношении ибрутиниба, что "Инсульты и суставные боли на ибрутинибе бывают очень редко.Частота инсультов не выше, чем у пациентов, которые не принимают ибрутиниб (ссылка https://ascopubs.org/doi/abs/10.1200/JCO.21.00693?journalCode=jco )/
Боли в суставах бывают примерно у 15% больных, обычно они незначительные и не требуют отмены/коррекции терапии.
венетоклакс - неплохой вариант тоже.
Единственное, если его назначают в монорежиме, то терапия непрерывная.
Если в комбинации с ритуксимабом - продолжительность терапии 2 года, в комбинации с обинутузумабом - 1 год.
Препарат дествительно часто дает глубокие ремиссии, но не излечивает.
Примерно через 3-5 лет после отмены заболевание возвращается, нужно повторять лечение."

Inna86 ,здравствуйте. Можно узнать какие показатели крови были у вашего папы перед началом лечения.У меня болен муж, ему 64 года.Выявили ХЛЛ в 2021г. Сейчас показатели крови ухудшились....это очень пугает,если в январе 2022г. лейкоциты были 25 , то в мае показатель увеличился до 33.Лимфоциты также растут.Появилась слабость,часто лежит.

Да, Евгения правильно дополнила. Я перед началом лечения консультировалась у Стругова (его ответ Евгения разместила выше). Стругов был за Ибрутиниб. Но мы выбрали Венетоклакс, опираясь на мнение врачей из больницы им. Боткина + мнение Стругова, который подтвердил, что Венетоклакс тоже будет неплохим вариантом... .

Добавлено через 2 минуты
Еще дополню, что путь к лечению был нелегким. Так как у нас был выявлен клон с транслокацией t(18;14)(q24;q32), нам дополнительно делали биопсию подмышечного лимфоузла (вырезали лимфоузел), чтобы подтвердить диагноз ХЛЛ. Диагноз был подтвержден.

Добавлено через 13 минут
Татьяна, сразу могу сказать, что увеличение некритичное. Наш случай: без лечения мы проходили всего два года с момента официальной постановки диагноза. В действительности, я думаю, года 4. Заходили на лечение с лейкоцитами 106. Для примера, в конце декабря 2021 года наши показатели крови были: лейкоциты = 77,45; лимфоциты (%) = 85, лимфоциты абс. = 65,8. А уже в начале апреля 2022 лейкоциты = 107. Плюс у нас была очень большая селезенка, как раз именно селезенка и была катализатором к началу лечения.

Стругов в начале января сказал, что нужно готовится к лечению. Я спросила: "Сколько у нас есть времени?". Он ответил, что затягивать не надо, так как высок риск лизиса опухоли. Можно еще 2-3 месяца походить (так у нас и получилось, пока собирали бумаги, проходили медицинскую комиссию, вырезали лимфоузел, ждали гистологию и т.д.).

http://sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/2022/diagnosticheskie-proekty/diagnosticheskij-proekt-dlya-pacientov-s-onkogematologicheskimi-zabolevaniyami.html

Диагностический проект для пациентов с онкогематологическими заболеваниями


Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» (ВООГ «Содействие») объявляет о запуске проекта по повышению доступности диагностики онкогематологических заболеваний современными методами тестирования, такими как флуоресцентная на стекле гибридизация (FISH), исследование мутационного статуса генов вариабельных участков иммуноглобулинов, ПЦР анализ мутаций в гене TP53 (секвенирование), цитогенетическое исследование.

На сегодняшний день данные виды диагностики являются высоко затратными и чаще всего покрываются за счет финансовых возможностей пациента, в связи с чем, существует риск отказа от исследований и, как следствие, ограничение возможности выбора эффективной терапии. Наш проект призван помочь подобрать для пациентов индивидуальную терапию на основании полного исследования, проводящегося на безвозмездной основе.

В рамках проекта пациенты с онкогематологическими заболеваниями могут пройти диагностику, которая, в обязательном порядке, должна быть назначена врачом гематологом.

Проект реализуется при участии ВООГ «Содействие» и Лаборатории молекулярной генетики «Ген-Эксперт» ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России (г. Санкт-Петербург) при поддержке международной инновационной биофармацевтической компании «АстраЗенека».



Период реализации проекта:

Март - декабрь 2022 года



Контактная информация для приема заявок:

Заявки принимаются на электронную почту palienko@list.ru

Понедельник – пятница, с 10.00 до 15.00

Контактное лицо: Ольга Палиенко

Тел.: +7 903 7922408

Всем привет..ХЛЛ С стадия..Наблюдался в Боткина и там сказали что надо начать Х.Т.Но в связи с тем что прописан в области они не могут у себя делать химию..Только наблюдать.Местный онколог даёт направление только в моники.Подскажите мониках есть гематологические отделение или они отправляют на химию в облась? И второй вопрос ,возможно ли жителю Московской области попасть в Пироговку например..По ОМС.

Здравствуйте,

1.если у Вас прописка в М.области, то Вам нужно взять у местного онколога направление к гематологу в Моники, к нему нужно прийти со всеми Вашими анализами и результатами инструментальной диагностики (УЗИ, КТ). Он должен Вам подобрать (если в Боткинской этого не сделали) протокол (обычно FCR, BR стандарт, если есть поломки p53, дел 17, комплексный кариотип - ибрутиниб, венетоклакс), там же он отдает документы комиссии, и дает выписку, где будет написан протокол и дозировка. С этими документами местный онколог выписывает рецепт, с которым нужно идти в аптеку. Так было 3 года назад, во всяком случае.
2. В Мониках мы были у Контиевского, врач абсолютно не компетентный, на ветке много информации, желательно прочитать. Поэтому лучше, если в Боткинской Вам напишут протокол, а не он будет это делать.

3. В мониках есть гем. отделение, но попасть туда довольно непросто, и если у Вас FCR, BR, то это все можно делать в дневном стационаре в местной больнице.

4. По поводу лечения с МО пропиской по ОМС в Москве, слышала, что такое есть, но, думаю, что надо лично узнавать. Тем более сейчас возможно сокращение таких программ и дефицит препаратов.

Здравствуйте! Ранее уже писала о своей маме. Диагноз ХЛЛ, делеция 17p53 не обнаружена. Протокол лечения RB (ретуксимаб, бендамустин). Прошла первую химию, в целом нормально. У нас химия на дневном стационаре, сразу отпускают домой. На второй день после химии началась тошнота, также мама много спит. Сегодня 3 день, с утра поела более менее нормально. Аппетита нет, в желудке тяжесть. И во второй половине дня ее вырвало. Таблетки от тошноты ондансетрон доктор назначила 8мг 2 раза в день, но боюсь они не помогают совсем. Нормальна ли такая реакция после химии, боюсь, что если постоянно тошнит и нет аппетита, давит желудок, то мама ослабнет. Хочется спросить у пациентов, прошедших хт , бывали ли у них такие побочные эффекты? Сколько дней длится такое состояние? Завтра послезавтра постараюсь отвезти маму к врачу. Очень переживаю, мама упала духом, говорит, что не перенесёт такое лечение. Слабость и тошнота, абсолютное отсутствие аппетита.

Здравствуйте,
Хорошо, что Вы нашли возможность обследоваться.
По поводу тошноты, у нас конкретно такой проблемы не было, но на соседней ветке пишут от тошноты вот это:Zofer,Graniton,эменд, омез, можно еще цирукал, но мне кажется, что он слабоват. Можно попробовать обратиться к Стругову, может он добавит еще что-то.
По поводу отсутствия аппетита - есть вариант с нутридринком, если сможете его достать. Он заменяет суточную калорийность.

Еще варианты по питанию в этом случае еще описывали здесь: https://oncobudni.livejournal.com/2595571.html?view=comments#comments

Большое спасибо! Ознакомлюсь! Написала Вам в личные сообщения. Сейчас ищу как правильно делать укол осетрон внутримышечно

Здравствуйте,
Ну, в любом случае, я бы рассмотрела с трех сторон:
1) Реакция на ХТ - тогда только снимать симптомы (пить что-то для желудкаа (фосфалюгель и пр.), продолжать капельницы), следить за температурой (если на фоне антибиотиков, либо без них она держится более 5 дней, при этом простудные симптомы отсутствуют, то надо выяснять дальше, так как лечить «наверное, какую-то инфекцию» - это все ни о чем). Сроки между курсами лучше соблюдать.
2) Осложнения на фоне реактивации инфекции - для этого перед лечением (и выбором схемы) нужно сдавать анализы на титры М и G: гематит, ЦМВ (в кл. рекомендациях написано (стр.18) https://old.oncology-association.ru/files/clinical-guidelines-2020/hronicheskij_limfocitarnyj_lejkoz.pdf

Всем пациентам с ХЛЛ/ЛМЛ перед проведением терапии антителами к CD20 или
ибрутинибом** с целью уточнения риска и в случае необходимости профилактики
реактивации вирусного гепатита [20] рекомендуется выполнение развернутого
вирусологического исследования для выявления маркеров вируса гепатита B, которое
должно включать определение:
o антигена (HbsAg) вируса гепатита B в крови;
o антител к поверхностному антигену (HBsAg) вируса гепатита B в крови;
o антител к ядерному антигену (HBcAg) вируса гепатита B в крови;
o ДНК вируса гепатита B в крови методом полимеразной цепной реакции
(качественное исследование)

Но в этом случае должны быть, вероятно, еще симптомы (рвота и т.д.). И не плохо бы сдать эти анализы+ биохимию

3) Осложнения ХЛЛ (могут быть на любом этапе болезни): гемолитическая анемия, синдром Рихтера.

ГИ: анемия, снижение эритроцитов, температура. У Татьяны Ильиничны был такой случай.https://forumjizni.ru/showthread.php?t=10332&page=353
сообщение 3629. Почитайте влево-вправо несколько страниц.
Нужно сдать анализ - проба Кумбса. В отношении лечения: курсы преднизолон, либо преднизолон+мабтера. Обязательно консультация профильного гематолога+ ежемесячный контроль
СР: УЗИ лимфоузлов основные группы, КТ брюшной полости и легких, по итогам биопсия увеличенного лимфоузла, тем-ра, цитопения. В случае СР схема BR не работает.

В целом, снижение лимфоцитов и лейкоцитов на фоне ХТ может быть, поэтому это не показатель. Вообще, лучше не ориентироваться на то, как переносится ХТ другими, у всех все индивидуально. По итогам 3 курсов стоит сделать УЗИ и посмотреть результат, есть ли ответ. Если нет, то стоит менять схему.

В итоге: ИМХО, сдать биохимию, пробу Кумбса, антибиотики если выпишут, то пить недолго, если температура больше 5 дней, то это не инфекция.
Я почитала, у Вас есть, вроде, гематолог по ХЛЛ: https://www.lissod.com.ua/about-cancer/cancer-types/chronic-lymphocytic-leukemia/

Добавлено через 31 минуту
Цитата:
Сообщение от EVG46 Посмотреть сообщение
Здравствуйте,
Ну, в любом случае, я бы рассмотрела с трех сторон:
1) Реакция на ХТ - тогда только снимать симптомы (пить что-то для желудкаа (фосфалюгель и пр.), продолжать капельницы), следить за температурой (если на фоне антибиотиков, либо без них она держится более 5 дней, при этом простудные симптомы отсутствуют, то надо выяснять дальше, так как лечить «наверное, какую-то инфекцию» - это все ни о чем). Сроки между курсами лучше соблюдать.
2) Осложнения на фоне реактивации инфекции - для этого перед лечением (и выбором схемы) нужно сдавать анализы на титры М и G: гематит, ЦМВ (в кл. рекомендациях написано (стр.18) https://old.oncology-association.ru/files/clinical-guidelines-2020/hronicheskij_limfocitarnyj_lejkoz.pdf

Всем пациентам с ХЛЛ/ЛМЛ перед проведением терапии антителами к CD20 или
ибрутинибом** с целью уточнения риска и в случае необходимости профилактики
реактивации вирусного гепатита [20] рекомендуется выполнение развернутого
вирусологического исследования для выявления маркеров вируса гепатита B, которое
должно включать определение:
o антигена (HbsAg) вируса гепатита B в крови;
o антител к поверхностному антигену (HBsAg) вируса гепатита B в крови;
o антител к ядерному антигену (HBcAg) вируса гепатита B в крови;
o ДНК вируса гепатита B в крови методом полимеразной цепной реакции
(качественное исследование)

Но в этом случае должны быть, вероятно, еще симптомы (рвота и т.д.). И не плохо бы сдать эти анализы+ биохимию

3) Осложнения ХЛЛ (могут быть на любом этапе болезни): гемолитическая анемия, синдром Рихтера.

ГИ: анемия, снижение эритроцитов, температура. У Татьяны Ильиничны был такой случай.https://forumjizni.ru/showthread.php?t=10332&page=353
сообщение 3629. Почитайте влево-вправо несколько страниц.
Нужно сдать анализ - проба Кумбса. В отношении лечения: курсы преднизолон, либо преднизолон+мабтера. Обязательно консультация профильного гематолога+ ежемесячный контроль
СР: УЗИ лимфоузлов основные группы, КТ брюшной полости и легких, по итогам биопсия увеличенного лимфоузла, тем-ра, цитопения. В случае СР схема BR не работает.

В целом, снижение лимфоцитов и лейкоцитов на фоне ХТ может быть, поэтому это не показатель. Вообще, лучше не ориентироваться на то, как переносится ХТ другими, у всех все индивидуально. По итогам 3 курсов стоит сделать УЗИ и посмотреть результат, есть ли ответ. Если нет, то стоит менять схему.

В итоге: ИМХО, сдать биохимию, пробу Кумбса, антибиотики если выпишут, то пить недолго, если температура больше 5 дней, то это не инфекция.

Я почитала, у Вас, вроде, гематологи по ХЛЛ: Крячок,
https://www.health-ua.com/wp-content/uploads/2015/11/ZU_onko-4_2015_for_site.pdf,

https://health-ua.com/article/32608-obsuzhdaya-vozmozhnosti-lecheniya-patcientov-s-hronicheskim-limfolejkozom,

https://www.clinicaloncology.com.ua/article/9998/xronicheskij-limfolejkoz-novoe-v-lechenie-br-podxody-k-terapii-pervoj-linii-i-ix-evolyuciya

На всякий случае, вот ссылка о том, как гражданам Украины предоставляется онкопомощь в Польше.
https://ascodaily.libsyn.com/cancer-care-for-ukrainian-refugees-in-poland

и вот еще может пригодиться
https://www.asco.org/news-initiatives/current-initiatives/info-patient-dr-ukraine

Спасибо за ответ! На гепатиты и ВИЧ/СПИД сдавали до начала лечения, все отрицательно. Проба Кумбса до начала лечения - отрицательно. Сдали до капельницы общий анализ крови - упали лейкоциты с 95 до 2,4. Другой анализ - кровь с вены, смотрели работу почек, печени, доктор сказала все нормально. КТ до начала лечения делали - увеличена селезёнка и группы лимфоузлов. После первой химии все зрительные лимфоузлы, которые были видны на шее и прощупывались просто растворились, их не видно и не слышно, в паху точно также, как и на шее, все как будто бы рассосалось. Остальные внутренние не знаем, так как это покажет только КТ или УЗИ, нам пока не назначали. Сейчас давит желудок, печёт, почему-то нам не назначали ничего, хотя я уже два раза просила сама. Температура сейчас 38,2, больше никаких жалоб, ни ОРВИ, ни головной боли, ни стоматита. Не знаю может ли желудок давать такую температуру. Возможно она началась еще 3 дня назад, но капельницы с дексаметазоном могли это все замаскировать. Капельницы нам уже отменили, так как было улучшение. Маме плохо и она говорит, что умрет, что ей уже ничего не помогает. Я целый день плачу от безысходности. Что я уже только не читала.

Ну и для желудка еще можно попробовать - Метилурацил,Ганатон. Но это параллельно с конс. гематолога. Хотя, вреда особо от них не будет, полагаю.

Ольга, я тут писала до этого, что-то удалилось.

Я думаю, что нужно купить симптомы по желудку - фосфалюгель, омез. Если будет держаться тем-ра, то выяснять причину. И обсудить с гематологом продолжение капельниц.
Возможно, что это непереносимость схемы, тогда, так как FCR токсичнее, то обсудить с гематологом ибрутиниб, особенно, если ivgn стутус немутированный. Не уверена, что сейчас Вы сможете получить по месту жительства (хотя, не знаю), поэтому стоит рассмотреть вариант с Польшей.
Умирать, плакать не надо, так как делу это не поможет.

Биохимию, когда сдали маме было не очень хорошо и результат я забыла сфотографировать, помню только лейкоциты 2,4, тромбоциты 180 и гемоглобин упал 86, был 100. А анализ доктору отдала, она посмотрела и сказала, что сильно упали лейкоциты, остальное терпимо. Потом назначила капельницы. Конечно, после капельниц состояние было хорошее, так как дексаметазон вызывает аппетит и убирает все симптомы, пока лекарство не прекратит своё действие, но это тоже не панацея. Желудок у мамы слабое место, я читаю, что всем назначали даже с профилактической целью что-то от желудка. От чего температура я не понимаю. До Польши мы уже не доберёмся, не знаю сможет ли мама даже до доктора здесь по месту добраться. Даже когда был ковид ей так плохо не было, она говорит, что никогда в жизни так плохо не было, поэтому думает, что умрет.Так как чтобы не делали врачи, все помогает только на время действия дексаметазона, а он тоже имеет ряд побочек, плюс маскирует все симптомы во время своего действия, кажется, что ты здоров, как киборг и аппетит на время действия, как за троих. Также было и во время химии при предмедикации, а вот со второго дня начался ужас. Но не было температуры. Теперь все тоже самое возвращается + высокая температура. Я не мог даже уснуть, все пробую, чтобы температура не поднималась выше у мамы. После ковид я больше всего боюсь температуры, у мамы ее не было уже больше года, хотя за это время был и гайморит и прочее. Очень страшно не знать причину температуры, если есть признаки ОРВИ, то хоть что то уже понятно.

Ольга, ну температура пока 1 день, насколько я поняла, если до это жаропонижающее не пили, то значит ее и не было. Температуру пока остается только сбивать и пить что-то для желудка. А гастроскопию нельзя сделать? Было бы понятнее, реакция ли это на ХТ или что-то еще активизировалось. Если реакция на ХТ, то, очевидно, что надо менять схему. Капельниц не стоит так бояться - если нет диабета, то не критично. Дней 10 сделать и посмотреть как будет состояние, так как то, что сейчас тоже не дело. Температура от преднизолона понижается только, если ГА.
На СР тоже не похоже, так как лу ушли, жидкости в брюшной полости и легких нет, снижение лейкоцитов, на фоне ХТ не показательно, гемоглобин должен на фоне ХТ повысится, если есть ответ, тромботоциты в норме. ГА, тоже если проба кумбса отриц, то за 10 дней не должно быть. вероятно.
Соответственно, получается либо активизация инфекции (может быть желудочной в т.ч.), либо реакция на ХТ, ну или что-то не связанное с ХЛЛ с желудком - язва или еще что-то - но это только гастроскопия покажет. Ольга, а госпитализировать ее возможно?

На счет Польши - это на случай, если Ваш гематолог согласится на ибрутиниб.

Добрый день! Близкому человеку по результатам биопсии и их написали в заключении диффузная В-клеточная лимфома из малых лимфоцитов/хронический лимфолейкоз. Из симптомов увеличение лимфоузлов и правосторонний плеврит (три раза за год откачивали жидкость). Прочитала в интернете что данное заболевание не излечимо. Забыла написать Ki67-24%, так написано в заключении игх.

Скорее всего немного была перед первой капельницей в эту среду. Дома мы поверяли с утра была 37 и 36,9. Это заметила медсестра, она сказала, руки у вас горячие, у вас нет температуры. Она сказала мне сходить за градусником, пока я дождалась другую медсестру и принесла градусник, маму уже подключили к капельницы с дексаметазоном и температура была 36,7. Я сообщила доктору, она сказала все нормально. Вот теперь не знаю не тогда ли все началось и смазалось дексаметазоном. Сегодня пришлось сбивать температуру. Доктор назначила антибиотик .