Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Хронический лимфолейкоз + анемия. (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=10332)

Татьяна71 19.10.2018 22:11

Всем добрый вечер!Что-то я сегодня поздновато!
Тина!Спасибо большое за подробное объяснение про йогу!Я почти уже собралась на нее! Вот хорошо,что у вас спросила!
Марина!Извините,что влезаю!Может вам ещё проконсультироваться у другого гематолога?Быстро вам диагноз поставили!Настораживает!И ещё хочу сказать,что на этом форуме есть раздел ЛИМФОМА.Можно поискать на их ветке ваш новый диагноз.И конечно же мы никуда вас не отпустим!!!И ничего вы нам не надоедаете,а наоборот!!!

Сегодня хотела зарегистрироваться на сайте,который дала Евгения!Решила почитать соглашение,которое должна принять для регистрации!Причем,когда на другом сайте регистрировалась,то на это соглашение даже внимания не обратила.Что то я не решилась.Там должно быть медицинское или фармацевтическое образование!
Любава!Вы когда регистрировались,читали соглашение?

Всем здоровья!А нашим отдыхающим прекрасного времяпровождения и море положительных эмоций!!!

Татьяна Ильинична 20.10.2018 00:30

Цитата:

Сообщение от Ольга1975 (Сообщение 429882)
Обожаю наш сайт. Писала писала, и все слетело, попробую повторить))
и так, всем добрый вечер.
Марина, ни в коем случае не опускайте руки, продолжайте двигаться дальше. а врачи пусть ласково глядят в окошко и туда же вздыхают.
Лекарства для ХТ действительно дорогие. но люддей с такими диагнозами всносят в реестр, и лечат бесплатно. Так что не вздумайте платить.
И с диагнозом все таки надо определится, а то лечение не от того принесет только вред. К сожалению, такие случаи известны.
У меня вопрос к знающим. Т.К. в последнюю сдачу анализов, вдруг у меня выяснилось количество тромбоцитов 120 при очень хорошем гемоглобине и падающих лейкоцитах и лимфоцитах,то я начала пить кунжутное масло. Пока анализы не сдавала, но вопросы уже возникли, сколько его пить? Все время или с перерывами? И учитывая. что у меня. до кучи подозревают тромбофилию, не станет ли мне хуже? У гематолога спросить не могу, все помнят какими словами она бросается, так что про масло кунжутное она слыхом не слыхивала.
У нас тоже стоит восхитительная золотая осень, воздух прозрачен. очень тепло. Я научилась делать изумительную бастурму из курицы(хоть продавай)))
И с понедельника я начинаю очередной виток борьбы с ветряными мельницами и попыткой получить направление в ГНЦ, теперь уже через Министерство Здравоохранения Татарстана.

День добрый. Я про кунжутное масло. Я его пропила месяц, сейчас на месяц сделала перерыв. А так, я думаю, чисто по своим ощущениям смотреть. У меня как стали исчезать синяки, так и перестала пить (получилось ровно месяц). Но вообще часто пишут, например, месяц пить - месяц перерыв. Может быть, у кого-то другое мнение.
А у меня такое наблюдение, вдруг кто сталкивался. Если к вечеру чувствую усталость, то меряю давление, оно, как правило, низкое. Кофе или 20 г коньяка - усталость проходит и давление чуть поднимается. Но злоупотр***ять ни тем, ни тем не хочется. Да и не навредить бы. Все доброго здоровья. На сайте зарегистрировалась. Посмотрела видео, хоть конец ролика оптимистичный, но процесс напугал!!!

Лавандовая Ведьма 20.10.2018 04:19

Мари14, Lubava, Evgeniya46, Ольга1975, Татьяна 71
Девочки. Вы не представляете, как приятно увидеть добрые слова.
Всего вам и вообще всем жителям этого домика от чистого сердца желаю добра, счастья и здоровья.
Поэтому, очень прошу. Никаких "извините, что влезаю". Даже и речи быть не может. Пусть мы будем вместе.
Что касаемо другой ветки.
Хотите честно? Я там была, результат - не готова. Там намного страшней. Я не собираюсь прятать голову в песок, но...слишком много разновидностей этой лимфомы и организм организму - две большие разницы. Мало того, что я ничего не поняла в медицинских терминах, еще и страданий начиталась. У меня богатое воображение и я всё пропускаю через себя...сегодня такого наприснилось, что проснулась в поту.
В общем - не хочу.
Может не права, но я так вижу.
Перегружать вас результатами анализов(если подтвердится лимфома - не буду. Они тут ни к чему. Я просто останусь :))

Evgeniya46
Спасибо большое за совет. А то, как слепой котенок, да и уже привыкла к ХЛЛ(ставили изначально, а тут такой поворот. Бежала, бежала и лбом об стенку)
Отвечаю.
Онколог посмотрел биопсию, поставил диагноз ХЛЛ и отправил материал на ИГХ для уточнения.
На следующий день мы поехали в МОНИКи к гематологу.
С той же биопсией (без ИГХ - соответственно), КТ брюшной полости и грудной клети и результатами стернальной пункции.
На основании этих документов он и выставил диагноз.

Вот. Согласна с Lubava что "хрен редьки не слаще". Пугает четвертая стадия, благо, что пока под вопросом.
Таблетки гематолог выписал "химические", а через две недели в стационар - то же самое, но увеличенная доза.
На консультацию собираюсь. Обязательно. Пусть будет третье мнение. Во вторник идем к онкологу. У меня к нему куча вопросов.
За выходные постараюсь привести в порядок мысли. Мы женщины, как кошки. Упали, перевернулись на четыре лапки и дальше побежали. Дом, работа, семья. Пока я улыбаюсь - всё в порядке. Иначе нельзя.
За него переживаю. Пока держится молодцом.

Оля. Удачи тебе. И да...рецепт бастурмы в "студию"!
Война войной, а обед по расписанию :)
Еще раз всем приятных выходных.
И да...от водоплавающих в теплых краях хотелось бы почитать впечатления и отчёт(грозит пальчиком) о состоянии здоровья :)

Evgeniya46 20.10.2018 06:33

Цитата:

Сообщение от Татьяна71 (Сообщение 429893)
Всем добрый вечер!Что-то я сегодня

Сегодня хотела зарегистрироваться на сайте,который дала Евгения!Решила почитать соглашение,которое должна принять для регистрации!

Не переживайте, я зарегистрировалась довольно давно, хотя у меня его нет.). последствий не было.

Свеколка 20.10.2018 09:13

Всем доброго дня!!!
Если кому интересно про нашу истории напишу чуть-чуть. В МОНИКИ не попали ещё, а я пока и не тороплюсь туда пока не съездим к ГНЦ на консультацию.
Благодаря информации на форуме от Евгении (огромное Вам спасибо Евгения) я нашла эл.адрес Стугова В.В. из ФГБУ Алмазова Санкт-Петербург и написала ему, приложила все анализы и выписки какие есть. Думаю ответи- не ответит... написала вечером и утром он ответил. Сказал что это точно не ХЛЛ, а по анализам складывается впечатление о т/ NK-клеточном лейкозе из больших гранулярных лимфоцитов. Сказал естественно нужно сдать ИФТ, а то что у меня обычная иммуногранула не подходит. Если состояние мамы стабильное, то ничего до 29.10 не должно случится...
Маме я все рассказала. Отправила её сдавать в ГНЦ ИФТ, чтоб уже к Горячевой ехать с результатами. А нас в самом ГНЦ отговорили сдавать этот анализ без назначения непосредственно врача к которому идём, сказали она может ещё что другое назначит сдавать, так как ИФТ у них несколько видов... Вот и жду 29.10...
Марина может Вам тоже стоит написать Стругову? Ещё одно мнение не будет лишним... Марина я как и Вы тоже уже привыкла к ХЛЛ, а тум возможно что другое...

Решила пока больше вообще ничего не читать про эти болезни...

Всем хорошего настроения!!!

Лавандовая Ведьма 20.10.2018 15:40

Зоя?
А как ему написать?
Я бы с удовольствием

Свеколка 20.10.2018 17:43

Марина, на сколько мне известно здесь контакты не указывают, в яндексе забейте Стругов Владимир Владимирович Алмазова, и попадёте на его страничку в этом институте, внизу его почта. Если хотите скину Вам в личку.

Галина Ростов на Дону 21.10.2018 13:13

Всем доброго дня. Прочитала все наши последние новости и вот подумала. У меня в выписке игх и ифт написано: мелкоклеточная лимфома по типу неходжкинской. И тут же: что соответствует хлл стадия А. Помните Татьяна, я еще просила Вас спросить об этом на приеме у Горячевой? И она ответила, что все правильно, это соответствует хлл. Может все дело в стадии? Марина, вы руки не опускайте, я уже сколько раз приводила примеры и рассказывала о таких случаях и химия помогала, наступала устойчивая ремиссия. Вот недавно совсем я писала про молодого мужчину с ходжкинской лимфомой 4 стадии. Он сейчас в Омске лечение проходит. У него улучшение. Лечение серьезное, но он молодцом, шутит, понял, что он на пути к излечению, и врачи так говорят. Уже после 2-х курсов хт домой в свой поселок ездил. Так что все будет хорошо. Но я тоже согласна с остальными нашими форумчанами- надо еще проконсультироваться со специалистами. Насчет осени в нынешнем году тоже скажу-она прекрасна! У нас чудесная погода, хочется просто сидеть на качелях и наслаждаться воздухом, небом и разноцветными пестрыми красками осени! Я к сожалению подпростыла, выбегала мокрая во двор, теперь кашляю, потею сильно ночью и слабость. Интенсивно лечусь. Всем доброго здоровья и теплых денечков!

Nikolaj54 23.10.2018 11:46

Всем здравствуйте! Что- то у нас на форуме затишье, наверное, осень на нас действует. Зоя, (#1035 страница 104) пишите, мне будет интересно почитать истории всякие. Я во второй половине октября 2018 года перешагнул пяти летний срок, после окончания радио-химия-терапии. Если тоже кому будет интересно, как проходило лечение, с какими сложностями сталкивался и что думал я, тоже напишу. Ольга, что-то вы забросили своё хобби, вышивание, нет новых картин? Что-то Olushka_ina давно не выходит на форум, у неё аватар пушистый мышонок, она у меня в друзьях. Она с другого форума, но у нас часто бывала. Всем хорошего настроения!

Мари14 23.10.2018 20:57

Здравствуйте всем. Да что то тихо у нас стало. Но это и хорошо- значит ничего страшного не произошло. Все заняты своими делами. Николай очень воодушевляет что после химии уже прошло пять лет. Я бы с удовольствием прочитала как все вы это прошли. А то я очень сильно побаиваюсь. Многие рассказывают всякие гадости про химию. Говорят - начал лечиться- все. Я даже читать всякую ересь перестала.


Текущее время: 12:32. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.