Ну если так смотреть, то, я уже писала, если температура падает от дексаметазона, то обычно это при ГА, больше ничего такого не приходит на ум. Может быть имеет смысл переделать пробу Кумбса тогда.Но, на мой взгляд, лучше заниматься желудком, ГА - довольно непростое осложнение, но оно если и есть, то в самом начале.

Добавлено через 1 минуту
Здравствуйте, если по ИФТ ХЛЛ, то да, это неизлечимое заболевание. По схемам, зависит от цитогенетики. Странно, что у Вас плеврит, при ХЛЛ это крайне редко бывает, если только огромные лу везде, либо при синдроме Рихтера.
Может стоит биопсию пересмотреть? Потому что может быть лимфома, которая похода по анализу на ХЛЛ, например, лимфома зоны мантии.
Или сдать кровь на ИФТ по ХЛЛ, чтобы хотя бы ХЛЛ подтвердить.
А так по поводу ХЛЛ лучше почитать всю ветку для понимания.

Спасибо за ответ! За год нам не могли поставить диагноз, проаерели и порезали всего, где мы только не лежали. В Балашихе подозревали рак лёгкого или мезотелому, искали опухоль в бронхах. Три раза делали биопсию два раза игх. Ничего найти не могли. Два раза делали Пэт к-т которое показало увилеченнве лимфоузлы. И вот сейчас вырезали лимфоузел и биопсия и игх показало диффузная В-клетчная лимфомаиз малых лимфоцитов/хронический лимфолейкоз. Во вторник едим к гематологу. Целый год только режут и режут лечение так и незначают. Уже всего обследовади. Спасибо Вам за ответ, извините за ошибки пишу с телефона.

ИМХО, стоит стекла отвезти в ГНЦ м. Динамо, пересмотреть там., сдать кровь на ХЛЛ. Здесь на ветке была ситуация, когда человека в результате некорректной биопсии полтора года лечили от ХЛЛ, оказалась лимфома. результат плачевный.

Добавлено через 17 минут
Ольга, наряду с антибиотиком, ИМХО, стоит противогрибковое что-то параллельно.

Нам назначили Аугментин. Сейчас снова температура поднялась. Дексаметазон хорошо снимал температуру при Ковиде, без него антибиотики не действовали. Сейчас он усиливал действия осетрона, как я понимаю. С Аугментином нам почему-то не назначили пробиотики, возможно нельзя пациентам при химиотерапии. Обычно я всегда употр***яют с антибиотиком пробиотик. Но здесь все же слушаю доктора. Читаю про Аугментин и он от синуситов, бронхитов, гайморита и инфекций мягкий тканей. У нас такого нет по симптомам, только высокая температура. Но возможно при падании лейкоцитов температура единственный показатель инфекции.

На счет пробиотиков не могу сказать, я их лично не пью, обхожусь кефиром, хотя я не показатель.
на счет противогрибковых, - на мой взгляд, стоит спросить гематолога, потому на что на фоне ХТ и так может быть активизация, а сейчас еще и антибиотик дополнительно.
На счет ковида вообще ничего не знаю, писать не буду. Очевидно, что там какой-то другой механизм.
По поводу дексы при ГА логика такая - причиной температуры является не инфекция, а ГА. Так как лечением ГА является курсы дексаметазона (это именно лечение, а не снятие симптомов), то вследствие лечения ГА падает температура. Хотя, при ГА оптимально дексаметазон+ мабтера.
А для желудка что-н выписали?

Ольга, я перепутала в этом сообщении: стандартное лечение ГА не дексаметазон, а преднизолон. Но, в любом случае, выше писала про преднизолон при ГА , надеюсь, что не запутала Вас. Хотя, в инструкции к дексаметазону ГА тоже есть.

Да, назначили омез и много всего, ещё и капельницы, и уколы. Но Аугментин не помогает, снимает температуру на 6 часов только парацетамол 1000. Затем все по новой. Но разве можно его употр***ять ежедневно и по несколько раз в день. В инструкции 3 раза в сутки не более 10 дней. Будут назначать антибиотик сильнее, но мы уже очень напуганы и не знаем поможет ли он. Маме плохо, говорит лучше бы я не лечилась и умерла так. Я в полном отчаянии. Температура сегодня была 39,1. Потом парацетамол и через 6 часов 38,8. Спасут ли мою мамочку, я не знаю … Я не видела таких пациентов и не читала, чтоб так было после химии. Причина не ясна нам, признаков ОРВИ или пневмонии нет, предварительно подозревают слишком большое падение лейкоцитов и в результате не способность бороться с бактериями и т.д в организме.
На счёт дексаметазона, то ей делали капельницу и он температуру не убрал, значит он только усиливает действие других препаратов, в нашем случае.

Понятно.
Ольга, я бы сделала УЗИ, посмотрела печень, селезенку (на предмет образований, так как возможна пролиферация ХЛЛ) и лу (забрюшинные и пр.), и наличие жидкости в брюшной полости и легких, если возможно, по анализам: я бы сдала С-реактивный белок, ЛДГ (!) (это чтобы исключить СР, я бы обсудила это с гематологом. У нас эти показатели превышались в 3-5 раз. Ольга, только обсудить нужно нормально, если врач скажет "не может быть" - этого недостаточно, нужно чтобы он озвучил какие-то аргументы, т.е. не отмахивался). Температуру сбивали ибуклином, но часа на 3 помогало. Мне кажется, что дело не в инфекции, что-то другое дает тем-ру.

На счет падения лейкоцитов - не уверена, если было меньше 1 было, тогда да, а так.. Ну в этом случае антибиотик через пару дней должен хоть как-то подействовать.



По ГА - нужно посмотреть гемоглобин и эритроциты. Если они продолжают снижаться, то думаю, что стоит все-таки переделать пробу Кумбса (здесь пишут, что при ХЛЛ она может быть ложноотрицательной https://www.rcrm.by/download/posob_doctor/2017-10.PDF, стр.90).

То есть, получается только 3 основных варианта по ХЛЛ:
- либо инфекция (очень сомневаюсь, но в этом случае, антибиотик хоть как-то должен повлиять)
- ГА
- СР
Если есть возможность, я бы исключала с конца. Ничего другого с ХЛЛ, что давало бы такое состояние и несбиваемую тем-ру без симптомов предположить не могу.


При СР - тем-ра, лейкопения (но у Вас падение лейкоцитов может быть на фоне лечения, поэтому сложно сказать, надо, имхо, смотреть внутренние органы, лу, сдать ЛДГ).

СР опровергли сразу на медобходе, сказали, что была большая опухолевая масса и она вся разрушена за один раз настолько, что специальными уколами нужно поднять лейкоциты, сейчас их уже подняли, не знаю как надолго, но так показал анализ крови. За ГА спросила и мне ответили, что нет и что мы сдавали пробу Кумбса, ошибки быть не может. Но я имею ввиду эту информацию по поводу ГА. Также сказали, что боль под левым подреберьем может быть не только желудок, но и увеличенная селезёнка, которая теперь уменьшается. Почечные и печеночные пробы в норме. Назначен ещё ряд анализов, исследований и некоторые препараты дополнительно.

Здравствуйте, а УЗИ назначили? по поводу СР не очень понятно, почему отмели сразу без анализов и УЗИ. Поэтому, имхо, стоит все-таки как минимум УЗИ сделать и ЛДГ сдать. Дело в том, что СР - это 15%, поэтому у нас врачи о нем думают в последнюю очередь. В Европе и Америке наоборот настороженность всегда в этом. Я не хочу сказать, что у Вас прямо вот СР, но имеет смысл перепроверять такие вещи, даже если кажется, что такого не может быть. Тем более если других симптомов нет, а тем-ра остается. Сначала у нас похоже было. В нашей ситуации врач тоже исключил сразу, а получилось именно так. И была история на ветке такая же как у нас (https://forumjizni.ru/showthread.php?t=10332&page=259). Поэтому тут одних заверений не достаточно, нужно, имхо, спрашивать врача, почему он так считаем и смотреть анализы и УЗИ самой, анализировать их. К сожалению, именно так, как показывает практика.
Откровенно говоря, от падения лейкоцитов такой эффект не встречала, и очень сомневаюсь. Само объяснение, что темп-ра и такое состояние от падения лейкоцитов - немного мутноватое.
Есть еще такая штука - "лизис опухоли", но там и другие симптомы должны быть https://www.rcrm.by/download/posob_doctor/2017-10.PDF (стр.95) и надо смотреть биохимию (мочевая кислота и пр., хотя аллопуринол пили, креатинин в норме как я поняла). Поэтому не думаю, что это так.
Ольга, если есть возможность, на Вашем месте, проверяла бы и сама анализы. Чтобы убедиться, что все ок. Врач занят, может что-то упустить.
А так..., кроме заверений врачей, ничего по факту нет, я все же пока остаюсь при мнении, что имеет смысл исключить и СР, и ГА. По крайней мере, самое непростое исключить.
Ну будем надеяться, что стабилизируется все и на капельница.

И еще такой момент - не стоит неделями лечить "инфекции". То есть, если в течение 7-10 дней нет эффекта, либо ухудшение, то тактика выбрана не верно. Соответственно, если тем-ра 38-40 будет держаться на протяжении 7-10 дней на фоне лечения, то это точно не инфекция как бы врач не убеждал.

Прокололи они цефтриаксон и капельницы, пока кололи температура упала. Сегодня капельницы с дексаметазоном не делали и температура 38,3 сейчас. Завтра если мама доживёт пойдём повторно делать пробу Кумбса, ЛДГ, С реактивный белок. Никто уже нам не поможет, такого ни у кого нет. Моя мама просто умрет. Что я не делаю, что не прошу, что не говорю про анемию и Рихтера, всем плевать. Это инфекция и все. Взяли на стерильность крови. Результат будет на следующей неделе. Сказали что понижен калий, назначили таблетки. Гемоглобин низкий очень, назначили таблетки и витамины. Анемию отрицают, синдром Рихтера отрецают, смеются все с меня, говорят кто Вам такое наговорил…а мама моя умирает… Профессор скащал, Рихтера быть не может, ответ на терапию очень хороший, все распалось. Если бы был Рихтера, то ответа не было бы и лимфоузлы бы не ушли. От дексаметазона опухли ноги. Сказали сдать тест на ковид, так как мама немного покашливает. КТ не делают… Моя мама умирает, а я ничего не могу сделать. Неделю на допингах подержали, капельницы с димедролом и дексамеиащоном + цефтриаксон было нормально, сегодня цефтриаксон без капельниц и итог 38,3 , а 4 дня температуры не было … сказали сильнее антибиотик назначат. Я понимаю, что это конец. Если не поможет и сильный антибиотик, она умрет. Все не имеет смысла. Я виновата, не стоило маме лечится, она бы ещё хоть немного прожила бы.

Ольга, здравствуйте!
А УЗИ не делали?

1.Без УЗи сложно сказать, какой на самом деле ответ на ХТ, при СР часть узлов с ХЛЛ уходит, те, которые с СР нет. Врач основные посмотрел?

2. Напишите Стругову с полным описанием что делали и результаты анализов, реакцию на лечение (особенно то, что сегодня написали, и то, что тем-ра реагирует на дексаметазон).
В итоге получается, что: тем-ра, низкие лейкоциты и гемоглобин, жжение слева (т.е. селезенка), тем-ра, которая реагирует на дексаметазон, лу не знаю - наверное ушли, размеры печени и селезенки ему нужно указать, по крайней мере увеличены ли.

Давайте сдадим анализы, и напишите Стругову прямо сегодня, может он что-то еще скажет сдать. Будем стараться выяснить. На врачей не стоит реагировать.

4. Ольга, если гемоглобин низкий, то поддержать переливанием не получится?

Вы не виноваты, потому что если надо было лечиться, то отсрочить это уже нельзя было. Моя мама фактические осталась без лечения, это было очень страшно и тяжело. Ваша мама сейчас жива, а от отсрочки лечения она уже ушла бы. Поэтому это было, имхо, абсолютно правильное решение. С учетом того, что Ваши врачи не понимают причину, вовсе не обязательно, что такая ситуация возникла из-за лечения (после, не значит вследствие, как говорится). Это может быть просто совпало по времени.
Попробуйте, если есть возможность, выпить валокардин и поспать.

Ольга, если есть возможность, то можно сделать рентген легких (посмотреть лу, отсутствие жидкости). По инфекциям - Ваши врачи этот блок полностью закрывают, поэтому если даже это теоретически какая-то внутрибольничная инфекция или даже сепсис, то реакция на антибиотики какая-то должна была быть. Как я поняла, ей не было. Поэтому либо это осложнения ХЛЛ (несвязанное с лечением), - самые непростые это СР и СА, либо на фоне ХЛЛ что-то еще активизировалось. Я почему Вам все эти дни рекомендую написать Стругову - он врач стационара, у него довольно большой опыт. Может быть он что-то подскажет.

Ничего не назначают, на все вопросы только смеются. Неделю назад мама могла все это сдать . Теперь боюсь она не дойдёт даже до такси. Температура, жар, ноги отекли, как будто бы с почками проблемы. Сатурациях слегка упала. Все анализы только у врачей, говорят все почти супер… да только мама умирает. До начала лечения, все анализы идеальные почти, даже гемоглобин поднялся до 106. Мама ходила по 16км пешком. Ничего не беспокоило на момент лечения. Только лимфоузлы и лейкоциты 95. Замечательный аппетит был, полна сил и энергии. Лечится не хотела и не зря, я заставила. Прошли все анализы, делеции, пробу Кумбса. Все отрицательно. Эретроциьы были в норме. Биохимия супер. Только на КТ селезёнка 17см и увеличенные лимоузлы, и то самый большой 1,7см. Печень не увеличена. Везде полный порядок. С почками проблем нет. Костный мозг брали, сделали все исследования, прогноз хороший. А в результате мама умирает от первой химии, все пациенты в больнице ничего не понимают, смотрят уже на нас как на смертников, люди переносят страшно тяжёлую химию и ни у кого такого нет, они в шоке все. Я лично никогда не обращусь ни к одному доктору больше, лучше как собака умру в чистом поле… Я делаю все, уже кричу спасите , все что вы мне написали их очень раздражает, видимо вы правы во всем. Вопрос только почему они ничего не хотят ни делать, ни исследовать, ни назначать. Антибиотики , спрашиваю от чего? Нашли что-то и где ? У Вас иммунодефицитное состояние на фоне химиотерапии вот и весь ответ, мы подберем что -то сильнее… Панадол пейте … Сдайте тест на ковид. СР НЕ МОЖЕЬ БЫТЬ, НУ ЧТО ВЫ и СМЕХ, КТО ВАМ ТАКОЕ НАГОВОРИЛ. КАКАЯ АНЕМИЯ ГЕМОЛИТИЧЕСКАЯ. ВЫ СДАВАЛИ ТЕСТ , НЕТ НИЧЕГО. И это не только слова одного доктора, но и профессора и целого консилиума врачей. Неделю капельниц не понятно зачем, теперь выходные и умирай дома, все отказывает.

Ольга, я Вас очень хорошо понимаю, мы тоже в конце концов остались один на один с проблемами, врачи тянули время, по факту понимая, что не выживем, потому что когда мы выяснили причину, было уже слишком поздно. Но, пока есть возможность, надо что-то делать, использовать все, что есть под рукой и пытаться выяснить. Ну я бы так делала.
Я все-таки думаю, что дело не в самом лечении. Ольга, без лечения, начинается болевой синдром, а это, поверьте, даже с нормальным обезболеванием (с чем у нас, например, большие проблемы) - это очень страшно. Поэтому не лечится - это сложное решение, для которого нужны весомые основания. У меня так было с отцом.
Когда мама уже не могла ходить, я вызывала из платной лаборатории на дом чтобы делали забор крови на анализы. У Вас есть такая возможность? У меня она тоже в последний месяц по стенке ходила, уже таксист помогал выходить.
Тест на ковид можно, конечно, сделать, но здесь не могу ничего сказать.
На счет отеков - можно пробовать верошпирон, но с осторожностью, потому что может усилить дефицит калия. Калий и пр. лучше через уколы.
А так, Ольга, все-таки напишите Стругову, нужно узнать его мнение хотя бы в отношении корректности действия Ваших врачей и может быть все-таки он что-то подскажет.



На счет иммунодефицита - можно спросить у Стругова на счет капельниц с иммуноглобулином и насколько это безопасно при инфекциях.



Ну и, если считайте, что BR так повлиял, у него же можно спросить, может ли так быть.

Добрый день! Простите, что вмешиваюсь. Может, поможет моё наблюдение. У моей мамы в её последний день так сильно опухли ноги, что не могла ходить, её на руках донесли до квартиры. Сердце. А лежала в больнице с воспалением лёгких.

[QUOTE=Olga1989;462473]
У меня папа с ХЛЛ в феврале месяце заболел ковидом, оглох на одно ухо. Положили в больницу. Во время болезни он стал очень вялым, но после больницы он вообще вернулся весь серый, ноги еле переставлял, похудел сильно. Потом начал потихоньку восстанавливаться, но даже сейчас он не в своей прежней форме. Ещё и лейкоциты растут всё это время. Это очень страшно, но надо перебрать все возможные варианты.

Сделали КТ, пневмонии нет, только позитивная динамика, многие лимфоузлы уменьшились до нормы, другие уменьшились значительно, селезёнка уменьшилась до нормы, жидкости нет в лёгких, вообщем как всегда все идеально…лечение дало с первого раза замечательный эффект…в сердце нашли жидкость 10мл, на УЗИ 5мл. Может эта жидкость из-за этих капельниц по 1,5литра в день. Отёк ног спал через день, просто попили клюкву. Печень в норме, почки тоже. Гемоглобин чуть поднялся, лейкоциты тоже. Проба Кумбса повторно отрицательно. Прокальцетонин в норме. Сепсиса нет. С реактивный белок 56. ЛДГ чуть повышено, доктор говорила все тоже - инфекция. Температура поднималась до 37,8 и сама падала до 37.1. Биохимия в целом норма, назначили попить лекарство для желчи. Прокапали Биовен, конечно с дексаметазоном. Температура была 37,3. Конечно на сутки о чудное исцеление, святой дексаметазон всегда так работает, отключает иммунитет, организм не борется, температура пропадает на сутки и хороший аппетит. Но дексаметазон вышел и сейчас температура 37,9. Наш доктор нас конечно уже выписала, температуры ведь не было один день ….и даже готовит на следующую химию , дала оклематься чуть. Правда сообщила, что уходит в отпуск. Я не знаю, что с моей мамой, знаю, что она умирает, 14 дней температуры, иногда с передышками и падением температуры. Читаю про миокардит и про холецистит. Но нас уже никто не спасёт, не верю … Все не правильно это. Симптомы только жидкость в сердце,как сказала доктор это в пределах нормы, но у неё все в пределах нормы, иногда покашливание, температура, горечь во рту, слабость, давит иногда в груди, в желудке и слева, иногда справа, болит затылок. 2 недели температуры … доктор говорит, но ведь уже не такая высокая и Вы уже привыкли … это ад. Нашла антибиотикограмму за ноябрь месяц, тогда у мамы был гайморит и болело горло, лечили аугментином и он не помог, тогда высеяли золотистый стафилококк и Аугментин был не чувствительным к нему, поэтому и не помог. Странная закономерность в том, что и цефтриаксон был не чувствительным и азитромицин. Сейчас именно эти препараты не помогли маме. Конечно, возможно, сейчас это и не золотистый стафилококк, кровь на стерильность ничего не показала, возможно из-за приема антибиотиков. Хочу переслать это самостоятельно, а не в больнице. Я показывала эту табличку старого анализа доктору, но никто не захотел даже посмотреть… А ведь там все препараты, которые они выписывали не чувствительны, может я глупая, но а вдруг помог бы тот, который в старом анализе чувствительн был, а может просто совпадение. Все думаю, где может быть инфекция, может в сердце … Что происходит с мамой я не понимаю, никто не хочет нам помогать.

Добавлено через 1 час 58 минут
Ещё странность температура самая высокая ночью, затем к утру страшно бросает в пот и температура становится иногда 36,7, иногда 36,9 затем к обеду 37 37,3 и затем снова после обеда нарастает. Это без парацетамола и прочего. Сама по себе.

Здравствуйте, по ХЛЛ ответ хороший, СР и ГА нет, уже неплохо.
Вообще, похоже, да, что скорее это с ХЛЛ непосредственно не связано. Ольга, а Ваша мама встает, ест?
У нас норма с-реактивный белок 5 https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/aprelevka/2569/2241/, у Вас значение 56. Он повышен или у Вас своя шкала? Может быть перикардит инфекционный, если жидкость? На мой взгляд, стоит все-таки с кардиологом, если есть возможность, проконсультироваться.

Это связано с химиотерапией и лечением. Возможно через катетер занесли какую-то инфекцию. Возможно это ритуксимаб. Сейчас в сердце жидкость. Единственное, что сначала возникла температура и как следствие капельницы по 1,5 л в день, а затем уже отекли ноги, мама стала странно подкашливать, поправилась сразу на 5кг, на самое стало тяжело лежать, давило в груди и в области желудка, селезёнки и жёлчного. Поэтому не знаю жидкость в сердце и температура связаны или нет. Как только капельницы завершили, через день ноги пришли в порядок, ну попила мама пару стаканов клюквы, плюс очень сильно потееет по ночам перед утром из-за скачков температуры, и вот отёк ног прошел, минус 5 кг, которые были тоже отеком из-за этих прекрасных капельниц. И аллергия прошла сразу. Назначили прокапать Биовен для иммунодефицита, перед ним 4мг Дексаметазон. Конечно с дексаметазоном аппетит отличный и сила появляется, такая себе обманка, иммунитет подавляют, он отключается и не борется, а затем через сутки все сначала, температура, болит затылок, давление 154, слабость и есть не так уж и хочется. А главное проблема так и не ушла, но главное 1 день не было и этого достаточно, чтобы закрыть историю болезни, открестится от пациента и отпустить куда подальше. Назначить химию. А химию с температурами разве делают, а с проблемами в сердце…Назначили препараты железа, мама пьёт, чуть показатели улучшились. Что-то с жёлчью доктор подозревает, так как горечь во рту, назначили капли, мама также принимает, про эффект пока не знаю. А вот с температурой никто разбираться не хочет. Вчера и сегодня доктор трубку не поднимает, это очень странно, обычно даже сама перезванивала, в мессенджере тоже не отвечает. Я такой человек, который не звонил по 10 раз, только в случае ЧП, когда не знаю что делать дальше. Вот и вчера поднялась температура, хотя доктор уверяла, что не будет больше температуры. Решила я позвонить, так как испугалась, что она в отпуске, а что делать не знаем. И вот со вчерашнего дня по сейчас ответа нет, даже пару слов. Как то так. Что делать дальше не знаю, но точно знаю, что с температурой химию делать нельзя. Сама сижу все читаю, пытаюсь разобраться что может быть такое и подходить по симптомам. Температура без признаков инфекции, температура + сердце, температура + давление, температура + слабость, сонливость. Состояние меняется, то чуть лучше, то хуже. Почему температура высокая ночью я не понимаю. Я думала, что доктор не бросает своих пациентов в тяжёлых ситуациях, по крайней мере даёт совет, что обследовать дальше, к каким узким специалистам обратится, какие анализы ещё можно сдать, ведь это следствие проведения терапии, ведь диагноз и гематология это не игрушка, ведь это произошло не само по себе. А совет если что выпить панадол или залить дексаметазоном, чтоб скрыть на время симптоматику это бред. Вообщем делай что хочешь, умирай дома сам

Да, с кардиологом точно нужно, даже если бы не температура.

Добавлено через 21 минуту
Да, с кардиологом точно нужно, даже если бы не температура.
Да, С реактивный высокий, какая умеем шкала не помню, но высокий очень. Доктор говорит это свидетельствует о бактериологическом происхождении инфекции, а не о вирусной. При вирусной не больше 20. Где инфекция не понятно, что дальше не понятно. Спросить не возможно….

Добавлено через 36 минут
С реактивный, как и пробу Кумбса, прокальцетонин сдавали сами. Доктор даже не посмотрела, сказала только 2 слова про бактериальную инфекцию. Хочу самостоятельно сдать кровь на стерильность, но там очень много разновидностей, есть анализ на стерильность при миокардите, есть анализ на стерильность при подозрении на инфекции занесённые через катетер. Хотела задать все 2 вопроса доктору, но чувствую доктор до конца отпуска не ответит. Я не знаю как так.

Добавлено через 3 минуты
Температура на вечер опять растёт, час назад 36,7, сейчас 37,2. Все повторяется по кругу. Плакать больше нет сил, это невыносимо. А всего лишь ответит на звонок и сказать пациенту, что как и куда.

Конечно, это все пальцем в небо, но, похоже на эндокардит, перекардит. Но по симптоматике похоже, вроде https://scardio.ru/content/Guidelines/KP_Inf_Endokardit.pdf
https://probolezny.ru/infekcionnyy-endokardit/#5

Ольга, попробуйте на этом ресурсе (я Вам раньше скидывала) проконсультироваться с врачом https://ask.nenaprasno.ru/experts/stanevich.
Она очень неплохой инфекционист, который работает и с онкобольными (инфекционные осложнения, ковид и пр.), поговорите, может что-то посоветует. Напишите ей через этот ресурс, либо через телегу https://t.me/infectioni_sta_channel
Да, и напишите ей, откуда Вы, быстрее откликнется, она не в РФ сейчас.
Только обязательно напишите. Через телегу быстрее будет. Не сидите-гадайте одна.

Дозвонилась доктору наконец -то, рассказала о симптомах. Сказала позвонить через день и рассказать что и как. Спасибо! Буду пробовать. Мама уже сдалась, я почти тоже. Кажется причину отыскать невозможно

По кардиологии, попробуйте написать https://vk.com/bondarenok94, может быть она сможет он-лайн проконсультировать.
Она работает здесь, тоже совместно с онкологами https://klinikaluch.ru/doctors/ekaterina-kushnaryova/.
Долго рассказывать, но это врачи, которые повышают регулярно квалификацию в соответствии с евростандартами.

3дравствуйте,Евгения, прочитала весь форум, так поняла,что вы неплохо изучили данный вопрос,прошу вашего совета,а также всех уважаемых форумчан,кто разбирается в этом - папе поставили стадию A ХЛЛ по результатам иммунофенотипирования и прощупывания селезенки и лимфоузлов подчелюстных,подмышечных и в паху - ничего не увеличено. Низкий гемоглобин,но у папы хр.геморрой,а также простатит и проблемы с клапанами сердца (56 лет). Результаты анализов прикладываю. Биохимия вся в норме. Первый гематолог ,кто поставил стадию А,отправил на УЗИ, второй гематолог,к которому мы обратились по онлаин-консультации, сказал,что нужно КТ или МРТ с контрастом грудной,брюшной полости и органов малого таза, а также сделать пробу Кумбса,ЛДГ, и щелочную фосфатазу, потому что он ставит под сомнение стадию А. Мы же боимся облучать папу лишний раз,подскажите, возможно сделать просто то же УЗИ или МРТ без контраста, разве увеличенные лимфоузлы или органы не будет видно при обычном исследовании. Живем теперь всей семьей как на пороховой бочке, боимся и что-то сделать и что-то не сделать, очень страшно,помогите,пожалуиста,советом. Гематолога в нашем маленьком городе нет, записались к платному в областной,но прием там через месяц только.

Здравствуйте!

1. Стадии ХЛЛ определяются на основании следюущего:

Cтадия А
Гемоглобин >100 г/л,
тромбоциты >100 × 109/л, поражено <3 лимфатических областей

Стадия B
Гемоглобин >100 г/л,
тромбоциты >100 × 109/л, поражено >3 лимфатических областей*

Стадия С
Гемоглобин <100 г/л или уровень тромбоцитов <100 × 109/л, остальное не важно.

Можно прочитать здесь: https://old.oncology-association.ru/files/clinical-guidelines-2020/hronicheskij_limfocitarnyj_lejkoz.pdf (стр.8-9)
либо в брошюре Никитина (гематолог по ХЛЛ)
http://sodeystvie-cml.ru/assets/files/2022/04/%D0%91%D1%80%D0%BE%D1%88%D1%8E%D1%80%D0%B0%20%D0%A 5%D1%80%D0%BE%D0%BD%D0%B8%D1%87%D0%B5%D1%81%D0%BA% D0%B8%D0%B8%CC%86%20%D0%BB%D0%B8%D0%BC%D1%84%D0%BE %D0%BB%D0%B5%D0%B8%CC%86%D0%BA%D0%BE%D0%B7%20(%D0% A5%D0%9B%D0%9B).pdf (стр.18)
http://sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/broshyury.html

2. Соответственно, если смотреть п.1, то прощупывание дело хорошее, но для оценки печени, селезенки, ЛУ нужно сделать инструментальную диагностику: УЗИ брюшной полости и регионарных ЛУ. Для оценки ЛУ средостения нужно сделать КТ (имхо,можно без контраста), либо рентген. Облучение минимальное, поэтому бояться не стоит, а имеет смысл оценивать доступность у Вас КТ, рентгена и УЗИ.

3. ИМХО, нужно выяснить причину анемии, гемоглобин низковат. Либо это из-за ХЛЛ, либо по другим причинам (например, гемолиз - для исключения нужно сдать пробу Кумбса). Гадать не имеет смысла, а нужно выяснить.
На счет ЩФ, ЛДГ - сдать можно, но они не показательны конкретно в Вашем случае. ЛДГ, скорее всего, будет немного повышен.
Если пониженный гемоглобин связан с ХЛЛ, то да, вероятно, стадирование надо пересмотреть.

4. http://sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/diagnosticheskij-proekt-po-vyyavleniyu-citogeneticheskih-faktorov-neblagopriyatnogo-prognoza-zabolevaniya-dlya-pacientov-s-hronicheskim-limfolejkozom-startuet-6-oktyabrya-2021-goda-i-prodlitsya-do-oktyabrya-2022-goda.html
Стоит здесь посмотреть и оценить, есть ли у ВАс возможность бесплатно поучаствовать в этом проекте - сдать цитогенетику.
От цитогенетики зависит протокол лечения, основные анализы по цитогенетике:
Делеции 17p;
Мутации гена TP53;
Мутационный статус IGHV-генов;
Комплексный кариотип.
Если Вы живете в маленьком городе, то придется съездить в Питер или Москву, Ростов, какие-то крупные города.
5. Для консультации попробуйте написать гематологу Стругову ВВ
email: recbcd@ya.ru
Лучше это сделать после УЗИ, КТ. Он, возможно, сможет на основании этого подтвердить стадию.

либо бесплатно воспользоваться сервисом https://ask.nenaprasno.ru/
гематолог https://ask.nenaprasno.ru/experts/potapenko, он тоже сможет разобраться.

Порой уже стыдно писать, но пишу, чтоб хоть с кем-то поделится… Темпераиуоа сама по себе снизилась до 37,3. 2 дня была вообще самая высокая 37,1, и то только в 5 утра почему-то и иногда бывала в 8-10 часов вечера, почему такая особенность не знаю. Очень обрадовались даже этому. Сдали анализы на ЦМВ И Эпштейн Барр, целый комплекс, все отрицательно. Началась аллергия после антибиотиков, особенно на ногах, как комары покусали, только больше. Ничего не назначили, сама напросилась может хоть цетрин и энтеросгель, врач, который заменяет нашего основного, написал только да. Сдавали анализы, упали лейкоциты и нейтрофилы. Сегодня заставили нас уколоть укол Аккофил, это типо Зарсио, так как уже неделю как нужно было делать следующую химию…Приехали домой и вот температура уже 37,5 … я просто уже больше не могу, почему и когда это закончится я не понимаю. Снова будут антибиотики, которые фиг помогут… врач интерн просто нет слов… всем плевать. Что делать не сказал, сказал в пятницу опять анализы сдать, постоянно допускает ошибки. У меня просто сил уже нет, градусник уже видеть не могу. Все пациенты как пациенты, одни мы все мучаемся.

Добавлено через 34 минуты
Также в анализе высокий СОЭ 45, спрашиваю у доктора, внимание не обращает.

Ольга, напишите инфекционисту, она Вас скоординирует, что сдать по симптоматике. Потому что сдавать все подряд, это не самый лучший вариант, я уже не раз шла таким путем. Он не самый плохой, но съедает много времени и денег. ЦМВ и т.д. без симптомов, даже если есть в скрытой форме, вряд ли дает температуру.
Стесняться никого не надо, здесь каждый со своими вопросами, обмениваются опытом и информацией. Учитывая все обстоятельства, имхо, стоит обратиться хотя бы заочно к инфекционисту, адрес который я написала, так как разбирает сложные случаи и вполне адекватна. Она оценит в совокупности и С-реактивный белок и ОАК, тем-ру (либо инфекция, либо что-то аутоиммунное, склоняюсь к последнему, но тут можно гадать до бесконечности). Просто пока не выяснится, что происходит, лечить ХЛЛ как-то, имхо, немного напряжно, потому что не понятно как дальше среагирует. Причем независимо от схемы.

Эти анализы мы делали не сами, это доктор и профессор назначали. Я об этих заболеваниях даже и не думала, так как ещё в ноябре мы подобное сдавали. Но сказали исключить, мы сдали, исключили все. От 3-х антибиотиков уже и так есть последствия. Но назначили и 4, просто не хотим его принимать, так как температуры практически уже не было, если бы не акофил и снова и опять. Написала гематологу онлайн консультация, сказала, что на эти препараты, повышающие лейкоциты, может быть повышение температуры на 24 часа, а также боль в костях. Мама эту неделю чувствовала себя нормально, если не брать аллергию после антибиотиков. Вообще очень многое, что случилось с мамой это последствие приема химии, а затем уже всех этих препаратов. Побочка от побочки. Этот молодой доктор сегодня говорит принимайте антибиотик, я его спрашиваю зачем, если температуры нет уже практически 3 дня. А он ответил, а вдруг сегодня будет … я еще подумала странно. Но вот температура появилась. Здесь что -то не так. Температура у мамы, что сейчас, что эту неделю даже если и была, вообще не ощущалась. Только цифры на градуснике.

Понятно. Ольга, напишите инфекционисту и Стругову (по поводу продолжения лечения, что он думает).

Ольга, на будущее, еще вот ссылка на ресурс конкретно для пациентов из Украины именно по ХЛЛ (при выезде в другие страны в том числе) https://lymphomacoalition.org/ukraine-conflict-response/#Information-Available

И еще. У нас есть общероссийские клинические рекомендации по ХЛЛ, у вас есть свои, как я понимаю https://ips.ligazakon.net/document/MOZ26049, которые учитывают NCCN протоколы. И есть приказ, который легализирует применение NCCN протоколов "приказом Министерства здравоохранения (МОЗ) Украины от
29.12.2016 № 1422, на территории Украины разрешено использовать международные клинические рекомендации, в частности NCCN и Европейского общества медицинской онкологии (ESMO), для лечения пациентов ЛС ХЛ" (https://www.health-ua.com/multimedia/userfiles/files/2019/Onko_4_2019/Onko_2019_4_str_27.pdf)

Я здесь уже давала ссылку на NCCN протоколы для рос. пациентов, Вам это будет, наверное, тоже полезно на всякий случай (только нужно зарегистрироваться).
https://www.nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/cll-patient.pdf

Спасибо! Обязательно ознакомлюсь. Эту неделю мы занимались сердцем, аллергией и прочим. Хотела спросить по поводу лейкоцитов и нейтрофилов. Как понимаю, практически у всех, не только оногематология, но и другие онкологические заболевания, во время прохождения химиотерапии часто падают эти показатели. Как я поняла единственным методом является периодическое введение специальных препаратов/уколов для поднятия лейкоцитов. Читала, что люди также пытаются пить отвар овса, пивные дрожжи, но это скорее народные методы. Показатели после уколов поднимаются, но ненадолго, скорее на неделю полторы. И вот меня заинтересовало, а после прохождения 6 курсов химиотерапии, эти показатели сами приходят в относительную норму ? Не думаю же, что постоянно люди используют эти препараты для поднятия лейкоцитов.

Здравствуйте, да, если лечение успешно, то по по окончании все показатели должны быть в норме.
В случае, если останутся низкие лейкоциты, то,вероятно, надо смотреть, на сколько это критично. Если небольшое отклонение, то, вероятно, ничего. А если нейтропения, то что-то стоит предпринимать, так как будет, как минимум, высокая подверженность инфекциям. Но в этом случае вряд ли постоянно будут колоть лейкостим и т.д. Может быть иммуноглобулины вливают или еще что-то.
На ветке, вроде бы, таких случаев не было, но в жизни, думаю, что такое возможно.

Ольга, как самочувствие Вашей мамы? Вы давно ничего не писали. Волнительно. Очень надеюсь, что всё хорошо. Желаю всем крепкого здоровья!

Добрый день всем!
Были сегодня с мамой у гемотолога, ошарашил нас тем, что сказал: «Отпускаю Вас на 3 месяца, а в декабре будет приниматься решение о начале лечения!» Нож в сердце((( врачам, конечно, виднее скорее всего((
Очень волнуюсь и переживаю за маму… как она перенесёт это все дело…
Может подскажете, на что обращать внимание? Какими препаратами лучше делать химию? Или по ОМС, выбор без выбора?((
Апрель анализ: Лекоциты 46.74 лимфоциты 40.56 (86%)
Сентябрь: лейкоциты 60,04 лимфоциты 52.90 (88%)
УЗИ в норме, отклонений не выявлено. Гемоглобин 133, тромбоциты в норме.
Биохимия норм. Лимфоузлы не увеличены. Снижения веса нет, чувствует себя хорошо, t нет. Присутствует потливость иногда.
Всем здоровья и добра!

Добрый день, так как у меня доступ к сайту почему-то только через прокси, могу только рекомендовать почитать последние страниц 20. Эти вопросы подробно обсуждались.

В зависимости от цитогенетики в клинических рекомендациях РФ на 2022г. написано:
"Выбор терапии 1 линии, пациенты могут быть распределены на 4 группы.К 1-й группе относятся молодые пациенты (менее 65 лет) без делеции 17p и/или мутации TP53 с хорошим соматическим статусом без сопутствующих заболеваний:
Пациенты с мутированным вариантом IGHV. В этой группе необходимо стремиться к достижению полной ремиссии, по возможности с неопределяемой МОБ, поскольку только такая тактика может привести к реальному увеличению продолжительности жизни. Основа лечения пациентов этой группы – курсовая иммунохимиотерапия (FCR или BR).
В подгруппе пациентов 1 линии без мутации генов IGHV высокую эффективность продемонстрировали таргетные препараты: акалабрутиниб +/- обинутузумаб [21], венетоклакс в комбинации с обинутузумабом [22], занубрутиниб* в монотерапии [30,31], ибрутиниб в монотерапии или комбинации с обинутузумабом [32–35] (препараты перечислены в алфавитном порядке; в реальной практике следует учитывать индивидуальные характеристики пациента и доступность препарата). Высокого числа достижения МОБ-негативного статуса можно ожидать при использовании венетоклакса с обинутузумабом [22]. . "https://rusoncohem.ru/klinrec/3348-2/#_Toc23601727. Также имеет смысл обратить внимание на фразу в скобках "индивидуальные характеристики пациента и доступность препарата" (!). В NCCN протоколах - аналогично.https://www.nccn.org/professionals/physician_gls/pdf/cll.pdf (cтр.22, но нужно зарегистрироваться на сайте). что такое nccn протоколы и почему их имеет смысл иногда читать😉: https://tass.ru/press-relizy/9359103?utm_source=yande...

По обязательности клинических рекомендаций в 2022г. в РФ:

До конца 2021 года медпомощь во всех ЛПУ страны оказывалась в соответствии с «Положением об организации оказания медицинской помощи, порядками оказания медпомощи». С 2022 года в России началось поэтапное внедрение клинических рекомендаций. Так, с 1 января клиники обязаны применять клинреки, которые Минздрав опубликовал до 1 сентября 2021 года. Второй этап стартует в 2023 году, и тогда в обязательные для ЛПУ войдут документы, опубликованные до 1 июня 2022 года. Третий этап – 2024 год, и клинреки, опубликованные до 1 июня 2023 года. Для удобства Минздрав публикует все клинические рекомендации на едином портале. Рядом с рекомендацией есть ссылка на ее скачивание и дата, когда она была одобрена и опубликована профильным министерством.
Источник: https://www.dirklinik.ru/article/654-klinicheskie-rekomendatsii-2022-vnedrenie-primenenie-i-otvetstvennost


КР по ХЛЛ можно отслеживать здесь: https://cr.minzdrav.gov.ru/schema/134_1#doc_v

Здравствуйте!


Смена парадигмы терапии хронического лимфоцитарного лейкоза.

За последние несколько лет произошла принципиальная смена парадигмы первой линии терапии хронического лимфоцитарного лейкоза (ХЛЛ). 5-летняя общая выживаемость пациентов с ХЛЛ ежегодно увеличивается, при этом текущие показатели составляют 86,9%. На платформе JCO Oncol Pract опубликован обзор ведущих специалистов в области ХЛЛ - Brem EA, O'Brien S.

Инициальная терапия ХЛЛ с использованием новых таргетных методов лечения стала предпочтительнее, чем использование схем химиоиммунотерапии, таких как режим FCR (флударабин, циклофосфамид и ритуксимаб), который, в основном, предназначен для пациентов моложе 65 лет без сопутствующих заболеваний и без делеции 17p или мутаций TP53.

В настоящее время таргетные основные опции первой линии лечения ХЛЛ, включают: ингибитор тирозинкиназы Брутона (BTKi) - ибрутиниб, BTKi второго поколения - акалабрутиниб и ингибитор BCL-2 - венетоклакс в комбинации с анти-CD20 моноклональным антителом - обинутузумабом.

Остаются вопросы об оптимальной комбинации этих препаратов, последовательности и продолжительности терапии, а также о том, следует ли использовать тестирование минимальной остаточной болезни (MRD) для определения тактики лечения.

Для большинства пациентов новая терапия предпочтительнее в условиях первой линии по сравнению с химиоиммунотерапией. Учитывая высокую частоту ответов на ибрутиниб, акалабрутиниб и венетоклакс, не существует какой-либо явно превосходящей последовательности или универсального подхода. Решение о выборе между терапией на основе BTKi и венетоклакса будет зависеть от опыта клинициста, а также предпочтений и сопутствующих заболеваний пациента. Ожидается, что в ближайшие несколько лет появятся не только новые препараты, но и дополнительные данные о комбинациях и последовательности препаратов, а также о возможностях тестирования MRD для определения продолжительности терапии в отдельных популяциях пациентов.

Ссылка: Brem EA, O'Brien S "Frontline management of CLL" JCO Oncol Pract 2022; 18(2): 109-113.

https://vk.com/sodeystvie_cml?w=wall-77485002_14637
http://med4share.ru/news/news-20221010-06

Будем надеется, что это хоть как-то коснется РФ.

Здравствуйте
 

Приобрету оставшиеся или не нужные лекарства и препараты
What's app +79298530795

Поздравляю С Новым 2023 Годом! Желаю всем крепкого здоровья, счастья, мира в душе и во всём мире! Πуcть cбудeтcя... Βcё... У кaждогo... Сaмое тaйноe... Самое важноe... Сaмoе зaвeтноe... Β сepдцe хpанимое... Самоe cвeтлoe... Ηeoбхoдимoe.