Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Пообщаемся (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=44)
-   -   БЕСЕДКА. Здесь мы можем поговорить, задать вопросы, дать совет. (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=8605)

Мастопатия 05.03.2011 10:25

Сегодня увидела инфу о группе,и добавилась сразу...хочу очень помочь материально..как будет возможность,обязательно помогу..у меня нет доступа прямого ко вариантам посылки денег,кроме как вестерном!так ка живу оочень далеко..как будет возможность-пошлю..желаю Максимке восстановления как можно быстрее,сил и терпения родителям и пусть даст вам Бог силы и Максимке конечно,всё это пережить и перенести!!Всё будет хорошо!!столько людей за вас!!

Агент 05.03.2011 14:11

А какие сроки?И сколько продлится лечение,что говорят доктора?

Боткина 05.03.2011 14:15

Внимание! Счет загружен в альбом "Счет Universitatsklinikum Greifswald (Германия)"!

Красавица 05.03.2011 19:08

Алена Назаренко,цитирую Алину,этот вопрос уже задавался.
"По срокам, думаю ,что еще пару месяцев у нас есть. Доктор говорил о 3 циклах антител, потом полное обследование и по реультатам будет ясно, делаем ли *+2 курса антител или переходим на другие варианты лечения (RIST протокол, к примеру).
Времени мало, к сожалению."
"времени мало"-конечно деньги не малые,тем более фонд уже помог 2 раза Катюше,будет тяжелее,но по крайней мере,времени не 2 недели,как в прошлый сумасшедший сбор,А месяца 2 я думаю есть,это уже Алина точнее скажет,когда придет.

Красавица 05.03.2011 19:12

Теперь нужно искать другие фонды,искать спонсоров.Если кто то общается на форумах,мамских и т.д.,попросите разместить у себя баннер Катюшин,у себя в подписи поместить можно.темы открывать можно,даже нужно,и вести их в дальнейшем,как это сделать могу рассказать в личке,помочь.Нам сейчас именно такая помощь и нужна.ИНФОРМАЦИОННАЯ!!!

Красавица 05.03.2011 19:15

Нужна помощь в группе Катюши вКонтакте!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Девочки, у Катюши хорошая группа вКонтакте http://vkontakte.ru/club9323649, но не очень активная((.
Помочь вКонтакте может каждый. Сейчас, когда администрация Контакта оставила возможность приглашать в группы только друзей, важна помощь каждого участника.
Наиболее эффективно:
* Пригласите в группу друзей, которые по Вашему мнению могли бы помочь.
* Группа ведется в виде БЛОГА. Сообщения на стене пишутся администраторами ОТ ИМЕНИ ГРУППЫ, внизу таких сообщений есть "мне нравится" и сердечко, нажимаем на сердечко и все ваши друзья будут узнавать об этом сообщении в НОВОСТЯХ, в окошке, которое открывается при нажатии на сердечко можно поставить галочку в "рассказать друзьям".
Кроме того, можно (менее эффективно):
* Пригласить в группу всех своих друзей
* Разместить ссылку на группу на своей страничке:
- в статусе
- на стене своей странички (рассказать друзьям);
- в заметках.
* Разместить видео из группы на своей страничке (обязательно к видео присовокупите ссылку на группу ребёнка)
* Разместить фото Катюши в фотоальбоме на своей страничке (так же со ссылкой на группу)
Помочь с размещением информации в сети Контакт:
Если вы сами администратор группы, Вы можете разместить у себя:
* Ссылку на группу Катюши ( например в списке групп-друзей )
* Баннер группы Катюши
[[photo-9323649_223198957|noborder;370px|club9323649]]
Если вы не являетесь администратором групп, то можно договориться с кем-либо из друзей (кто ведет свою группу) насчет размещения информации о Катюше. Или просто с администрацией групп, участником которых вы являетесь.

Camilla 05.03.2011 21:42

Виктория Гулюкина (Веденеева), Юлёк Борзеночка, огромное Вам спасибо за теплые, добрые слова!

Bon Jour 06.03.2011 12:24

Наконец-то наш малыш пошел на поправку! Хватит болеть, Толик

Laary 06.03.2011 16:33

Прошу прощения у всех,
И низко кланяюсь пред вами,
Кого ввела в какой-то грех,
Кого обидела словами.
Кому я повод подала,
О мне подумать с осужденьем,
Кого в соблазн тайком ввела,
Своими видом иль движеньем.
Кому ответить не смогла,
Взаимной дружбой иль любовью,
Кому в беде не помогла,
Чьи раны истекали кровью.
Прошу прощения у всех,
Кому помочь я не успела,
У тех, чей вызывала смех,
Когда была я неумелой.

Боткина 06.03.2011 17:01

Традиция, в прощенное воскресенье, накануне входа в Великий пост, говорить всем спасибо и просить прощения! Началась Масленица! Следует просить прощение и говорить СПАСИБО! И я прошу прощения и говорю ВАМ - СПАСИБО.

Decadence 06.03.2011 20:28

Девочки! Выставлен счет в 206,750 евро. В клинике УЖЕ ОПЛАЧЕНО 71,500 евро. На счетах насобиралось чуть больше 30 тыс. евро, на днях точную сумму выведем, пересчитаем все веб-кошельки, банковские счета и т.д. Но даже с учетом всего собранного и переведенного в клинику, нам надо собрать еще очень много - около 100 тысяч евро . Мы тут, в Германии, будем тоже искать варианты. Газеты, может найдем, куда попроситься сюжет снять. Я готова любое интервью записать, лишь бы был отклик! Лечение *будет длительным. 5 курсов антител - это полгода *терапии. сколько курсов химии, еще не обсуждалось, т.к. профессор Лоде не хочет загадывать вперед. Но, предварительно, в самом первом письме нам, он писал о 2-3 курсах. Это еще + 3 месяца. И гапло ТКМ - это еще около 1,5 месяца. Итого, по скромным подсчетам почти год...

Диета 07.03.2011 22:11

8 МАРТА!!!

Красивых слов, приятных снов
Цветов, цветов, еще цветов…
Вниманья близких и родных
ДА, украшений золотых
Шикарных фраз, горящих глаз
Цветов еще, еще не раз
Мужчин, чтоб рядом кто-то был
Не просто был, а чтоб любил
Шикарных дней, про ночь молчу…
Чего еще сказать хочу?
Звезды на небе, самой яркой
Веселых праздников, подарков
Чтобы сбывалися мечты…
Цветы, цветы, опять цветы
Погоды солнечной, весенней
Чтоб поднималось настроенье
И повторится здесь не грех
Весны, Любви, Цветов для всех!!!
8 МАРТА!!!

Без Ума От Тебя 08.03.2011 09:02

Сегодня *день особый...правда?!
Прекрасный праздник у весны!!!
Сегодня день *8 МАРТА --
Так пусть Счастливой будешь ТЫ !!!
ВЕСНА...как много в этом слове..
Добра, Любви и Теплоты...
Пусть в ожидающей природе
Тебе цветут ее Цветы!
Пусть в этот день 8 МАРТА
Уйдут тревоги *и придут мечты!!!

Mama Mia 08.03.2011 14:55

Svetlana sdrawstwuite, kak Jarusenka?

Белокрылая Лошадка 08.03.2011 20:10

Милые женщины! Милые дамы!
Жены и сестры, невесты и мамы,
Бабушки, внучки, дочки, племянницы,
Скромные или кокетки-жеманницы,
Тещи, свекрови, невестки, золовки,
Прямолинейные или плутовки,
Коллеги, начальницы - очень весомые,
Знакомые или, увы, незнакомые,
Девочки, девушки - очень прелестные,
Пышки, худышки, приезжие, местные,
Студентки и те, кого ждет еще парта,
С праздником Вас,
ведь Восьмое же марта!

Боткина 09.03.2011 09:14

Сегодня ездили на комиссию в центр Надежда. нас записали на октябрь месяц.

Красавица 09.03.2011 13:19

Елена Двуреченская,не могу ответить вам на личное сообщение,ваш профиль закрыт))

Bon Jour 09.03.2011 14:35

Сегодня Данечке начали делать иголки в голову, процедура не из приятных. Совсем не похожа на то что мы делали в России.

Bella Donna 09.03.2011 14:51

А Вы уже в Китае?

Bella Donna 09.03.2011 14:51

А Вы уже в Китае?

LiKa 09.03.2011 14:53

Да, Людмила. 1-го марта вылетели из России и уже лечатся

Bella Donna 09.03.2011 15:06

Здорово!!!! Рады очень за них!!!!(L) (L) (L)

Bella Donna 09.03.2011 16:04

Галина, хоть Вы держите нас в курсе, пожалуйста, раз у Елены редко получается заходить сюда.

Белая Багира 09.03.2011 16:31

Сегодня получила сообщение от Тани:
"Приветик! Со вчерашнего дня вика перестала плакать на лфк. Хорошо кушает и хорошо спит, ттт. Видимо, нам с ней очень идет на пользу этот воздух, потому что я тоже постоянно хочу есть. Меня очень расстроило, что отменили укороченный курс. Я всегда думала, если не будет суммы на полный, хотя бы поедем на короткий. Причину не объясняют".

Боткина 09.03.2011 18:15

Дорогие , участники группы. Прошу вас помочь моей доченьке. В следующию субботу нам ехать, а нужной суммы нет. Помогите , кто сколько может. Нам не справится без вашей помощи. К сожалению так получается , что мы не в силах самостоятельно лечить ребёнка. Но благодаря вам всем у нас получится поставить Алёну на ноги.

Боткина 10.03.2011 07:18

Доброе утро!!! Ни чем порадовать не могу, все по прежнему, ее состояние не меняется, назначили неолептил ,но он увы ей не помогает.Подробности я опущу..... потому что ,боюсь что кто то из участников группы не поймет меня и *опять в мой адрес будут обвинения.

Camilla 10.03.2011 09:40

Уважаемые участники группы!!!
Очень нужна помощь в приглашении новых участников в группу!!!! *Большое спасибо всем, кто откликнется.

La Hoodra 10.03.2011 22:33

грустно (

Mama Mia 11.03.2011 00:49

ozen schal slischat takoe, a esli Jaruse eto lekarstwo ne podchodit, to pust wrazi golowu polomajut nemnogo i podischat drugoe. ili wrazi zto to drugoe predlagajut?

Sexy 11.03.2011 08:54

нужна помощь в рассылке сообщений

Абвгд 11.03.2011 09:08

Что именно надо рассылать?

Sexy 11.03.2011 13:13

нужно текст сообщения придумать и разослать *по участникам,лучше начать *со старой группы,там *практически 6 тыс участников.

Белая Багира 11.03.2011 18:11

Новости из Трускавца:
"Завтра последний день процедур, уже сегодня многие детки капризулят, и Вика от них не отстает, видно, подустали кнопки. Поезд у нас ввоскресенье в 8.36, в Москве будем в понедельник в 9.09".

Диета 11.03.2011 19:24

Мы уже собрали чемоданы, завтра опять в путь... Вчера была на приеме у невропатолога, сказала, что к нам должны приехать журналисты Критической точки, но у них есть условие, что врач невропатолог, которая на ведет, должна рассказать на камеру с какими проблемами Карина родилась, где лечилась, каких результатов достигла и что нужно, чтобы улучшить ее состояние...Но она сказала, что говорить на камеру ничего не будет, и вообще она просто нас наблюдает , а не ведет!!! А ведут нас врачи с Трускавца, которые нас лечат.... Я была в шоке... И вообще, зачем я подключаю телевидение, если у нас не тяжелая степень заболевания, а средняя...Вот что с этим мне делать???? Как я устала.... Я же не прошу придумывать что - то , сочинять.... Я прошу рассказать то, что есть на самом деле. И что значит, зачем я подключаю телевидение, если у нас не самая тяжелая форма заболевания????? Бред, бред, бред.... Если средняя степень тяжести, значит можно не лечить???? Можно все оставить как есть??? Ну она же начала уже ходить, говорит мне врач.... Я даже не знала, что ей на это ответить.....Почему, если ребенка реально можно вылечить, никто из наших врачей не хочет мне помочь... Если бы я не решила год назад ехать в Трускавец, а потом в Евпаторию, нас бы так и лечили одними массажиками, и ЛФК в поликлинике....Только вот вопрос - если бы мы не ездили в Трускавец и Евпаторию - Карина вообще бы пошла????Устала..... Но ничего, не захочет она говорить на камеру, предложу журналистам поехать к независимому врачу, который первый раз увидит Карину, посмотрит выписки, и сделает свое заключение..Хочу обратиться к Наташе с Киева, которая помогала нам попасть в Киеве к ортопеду, и была с нами на приеме - Наташа, я же это не придумываю, ты была свидетелем, что говорил Пилипчук, почему тогда наши врачи ничего не хотят видеть?????

Боткина 11.03.2011 20:04

Да врачи *всё удивляют своим рвение помочь... ,не переживай.,ведь все знают какие у Вас *ДОСТИЖЕНИЯ,она сами просто в шоке,как мое мнение просто боится ........ВСЕГО ВАМ ХОРОШЕГО,УДАЧНОГО ЛЕЧЕНИЯ,И ТОЛЬКО ПОЛОЖИТЕЛЬНЫХ ЭМОЦИЙ(L) (L) (L)

Мастопатия 11.03.2011 22:04

А как найти старую группу?

shery girl 11.03.2011 22:15

Я выслала Вам приглашение

Боткина 12.03.2011 16:43

Здравствуйте дорогие участники группы! Сегодня позвонил мне некий мужчина с Бельгии, представился неврологом, задовал кучу вопросов, в общем пытался нас отговорить от лечения в Германии, навязывал своё лечение в Бельгии, в соей клинике, советовал какието непонятные стимуляторы, ботокс, когда от меня получил отказ, наговорил кучу гадостей, что не верит в существование ребёнка, что мы мошенники и всё в этом роде, обещал выложить информацию на форумах .

Bon Jour 13.03.2011 16:24

КАк там наш зайчик?

Альбиончик 13.03.2011 17:18

Света, возможно вы знакомы с Аллой Уваровой, ее группа называется "Толик Уваров. Помогите малышу!" *Удивительно сильная , как и Вы, молодая женщина, которая без мужа поднимает ребенка-инвалида. Вот что я сегодня нашла в ее группе:Я просила сил... А жизнь дала мне трудности, чтобы сделать меня сильнее.
Я просила мудрости... А жизнь дала мне проблемы для разрешения.
Я просила богатства... А жизнь дала мне мозг и руки, чтобы я могла работать.
Я просила возможность летать... А жизнь дала мне препятствия, чтобы я их преодолевала.
Я просила любви... А жизнь дала мне людей, которым я могла помогать.
Я просила благ... А жизнь дала мне возможности.
Я ничего не получила из того, о чем просила. Но я получила все, что мне было нужно. *Бог Вам в помощь!


Текущее время: 21:56. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.