Здравствуйте!
в мае прошел лимфофорум, в т.ч. по ХЛЛ http://med4share.ru/conf-20230526-27-01-broadcast, на сайте нужна регистрация.
По итогам:
1) рассмотрен проект клинических рекомендаций по ХЛЛ на текущий год с интересными комментариями Стадник и Ивановой;
2) озвучено довольно скептическое отношение к лейкерану (имхо, стоит послушать, так как в регионах его выписывают довольно часто)
3) показания к трансплантации при ХЛЛ
4) особенности применение венетоклакса (постоянное, либо срочное)

Здравствуйте, форумчане!

Почитала все страницы...
Поняла, что основное общение сейчас проходит в группе в вотсап.
Как можно присоединиться к ней, чтобы быть в курсе различных организационных дел?!

У меня мама больна ХЛЛ, вероятнее всего скоро подойдём время лечения, и хотелось бы быть рядом со знающими, закалёнными
трудностями людьми

Очень-очень-очень жаль, что такая тишина!!!
Отзовитесь, пожалуйста!

Напишите мне в личку свой номер телефона я передам его, чтобы добавили в Вотсап.

Натали, написала.
Спасибо большое!!!
Может я не очень разобралась где здесь "личка"?!

Извините, очень редко захожу на форум. Контактные телефоны передала для добавления в группу ХЛЛ. В ближайшее время вас добавят и тех кто обращался ко мне с такой просьбой ранее тоже.

Здравствуйте. Прошу помощи....у мужу три года ХЛЛ...заболел ангиной очень сильно....уже десять дней не могут сбить температуру...дохвонится до отделения не могу.. трубку никто не берет....не пускают...это инфекция..спросить не у кого ничего.....ему все хуже.....может кто даст совет чем лечится? Знаю что это очень тяжелая инфекция......

Всем добрый день! я новичок на форуме, болею с 2017 года. очень познавательно читать сообщения, спасибо всем , что делитесь информацией! Жалко ,что в последнее время здесь мало сообщений! очень хорошая позитивная атмосфера была! А нам это очень нужно! Кто может ,добавьте меня , пожалуйста в чат ватцапа)

У меня было точно так же! давило так, как будто держит кто-то! Один гематолог посоветовал пить тромбоасс. Большое ему спасибо, фамилию к сожалению , не помню. Мне это помогло! и нервничать старалась меньше!

Почти полгода не заглядывала на сайт. Очень жаль, что некогда активный и позитивный чат затух... Все переместились в ватсап. Там конечно связь быстрее, но на этом сайте много очень полезной информации. Я сама когда то случайно вышла на этот сайт и он мне очень помог морально. Поэтому я стараюсь хоть изредка сюда заглядывать, чтобы помочь тем чем могу. Хотя бы просто передать контакты для добавления в ватсап.

Опять смотрю с надеждою вперед,
Опять, как в детстве безоглядно верю,
Что Счастье принесет мне Новый Год,
Залечит раны, возместит потери.

Болезни, горе, страх,- я все перемогу,
Из ямы вылезу навстречу солнцу, свету
И докажу и другу, и врагу,
Что песенка моя пока еще не спета.

Припав к окну, ищу свою звезду.
Снег падает на Землю величаво.
Грядет единственная Ночь в году,
Когда грустить мы не имеем права!

Автор: Римма Казакова

Добавлено через 4 минуты
Поздравляю всех с наступающим новым годом! Здоровья всем крепкого, мира, счастья, тем кто проходит лечение- хорошего ответа на него и стойкой пожизненной ремиссии!

добрый день
 

Всем привет. Мне 60. ХЛЛ 3 года, курс проходил в Ростове, сейчас ремиссия. Всех люблю, всем счастья. Пишу после встречи нового 2024 года. Немного выпил, жизнь продолжается.

Добавлено через 16 минут
Кому- то это может важно. Я у меня определили ХЛЛ, после того как заболел ковидом, я не поверил. Живу в частном доме -летом загорал, занимался под солнцем своим участком. В итоге больница, 6-ть курсов капельниц. Спасибо врачам сейчас ремиссия. Сейчас , может я не прав, раз в неделю хожу в баню, немного алкоголя по праздникам, каждое утро йога, ЖИЗНЬ продолжается.

Всем добрый вечер. 23.01 поставили диагноз хлл. Мне 38. Только вхожу в курс всего и голова кругом. Лечение когда назначают? Всегда ли выжидательная тактика или это зависит от ситуации? Хотела бы услышать от тех кому назначали лечение, какие для этого должны быть показания?

Прежде всего, не паникуйте!Перечитайте сообщения на форуме и вы много полезного подчерпнете для себя о нашем заболевании.

03 июня 2024 г. состоится онлайн-конференция для пациентов с заболеванием хронический лимфолейкоз (ХЛЛ).

Начало в 17.00 (московского времени).

Программа:
✅ «Содействие пациентам – о деятельности ВООГ «Содействие» в России» - лектор, модератор: Лилия Фёдоровна Матвеева, президент ВООГ «Содействие»;
✅ «Хронический лимфолейкоз. Современные методы диагностики и лечения заболевания» - лектор: Алексей Юрьевич Кувшинов, врач-гематолог, к.м.н., главный врач ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России;
✅ «Что нужно знать пациенту с ХЛЛ при оформлении инвалидности» - лектор: Елена Викторовна Кароль, заместитель руководителя по экспертной работе - врач по медико-социальной экспертизе ФКУ ГБ МСЭ по г. Санкт-Петербургу Минтруда России, врач высшей категории;
✅ «Тактика «Наблюдай и жди», доверяй врачу» - лектор: Ольга Владимировна Черанева, руководитель офиса социальных проектов и научно-образовательных мероприятий АНО ДПО "Пермский институт повышения квалификации работников здравоохранения", исполнительный директор ПКОО "Профессиональное медицинское сообщество Пермского края", руководитель Комитета по досудебному урегулированию конфликтов в здравоохранении, врач-педиатр, психолог-консультант, медиатор;
✅ «Законодательство в сфере здравоохранения. Права и обязанности пациентов» - лектор: Андрей Николаевич Солодовников, юрист,1-й вице-президент ВООГ «Содействие»;
✅ Ответы на вопросы.

❗Регистрация по ссылке: https://pruffme.com/landing/u2880976/tmp1715970156

*При регистрации потребуется электронная почта, на которую придет ссылка для доступа на онлайн-конференцию.

Участие бесплатное.

Контактная информация: Смирнова Лариса Леонидовна, вице-президент ВООГ «Содействие», телефон: +7(921) 346-08-79, +7(911)241-74-89

https://vk.com/sodeystvie_cml?w=wall-77485002_18883

Всем доброго дня. Открыл данный форум и стало грустно,когда-то был активный, полезный форум,где люди делились своими проблемами,помогали друг другу советами. Сейчас полный штиль. В Телеграмме нет такого общения какое было здесь, там все больше женские проблемы обсуждают, заболевание на втором месте, а жаль.

Ирина, доброго времени суток. Мужу поставили диагноз ХЛЛ , для нас большая неприятная неожиданность. Сдавали анализы для операции по замене тазобедренного сустава. лейкоциты - 24. Сколько с ними жили - не знаем. Вы писали, что идете на операцию по замене сустава Поделитесь, пожалуйста, была ли операция и как прошла. Спасибо.

День добрый Татьяна. Мне хоть и не меняли сустав, хотя в последнее время тоже очень беспокоит записался на прием к ревматологу, но моей жене меняли оба уже. Так я вам скажу там требования предъявляют очень строгие, поэтому надо учитывать остальные показатели крови, в частности тромбоциты,так как они в основном влияют на свертываемость крови. Если они ниже ста единиц то однозначно операцию делать никто не возьмется. Но во всех случаях нужна консультация гематолога, без этого никак, мне биопсию брали, тромбоциты были 120 и то разрешение от гематолога брал. В общем здесь только гематолог решает, можно делать операцию или нельзя.

Спасибо, большое, гематологи говорят, что можно, но как пойдет дальше - никто не знает, тк операция назначена через несколько месяцев . Вы можете мне помочь вступить в чат ? 8 915 297 00 76 спасибо.

Нет я не могу это сделать, надо обращаться к модератору по т. 89872100305

я понимаю,что все ушли в ватцап,в телеграмм,но на нашем форуме,было удобнее общаться,если у кого есть желание давайте общаться!

Долгое время не могла выйти на сайт. То не грузилось, то выбрасывало. Здравствуйте, Галинка, как вы себя чувствуете? Вы в ремиссии после ХТ?

Натали,здравствуйте,я очень рада,что вы отозвались.После х/т прошло 6 лет и вот я снова прохожу х/т,лечение FSR,что и было в первой линии,врач сказала,что ремиссия была хорошей,поэтому лечение и не поменяла.Выписали домой и сразу бронхит,пришлось 2 раза менять антибиотик,сейчас восстанавливаюсь,16 декабря второй курс.Натади,а вы еще не проходили х/т?как вы себя чувствовайте?

Здравствуйте, Галинка. Я до сих пор не проходила Х/Т. Хотя уже должна была проходить. В данное время понимаю, что тянуть больше некуда. У меня сейчас лейки 141,25. и гемоглобин 98. Естественно увеличены л/у. С каким количеством лейкоцитов вас начали химичить? Сдавали ли вы анализы на мутацию и делеции перед началом лечения? Берегите себя. А вы подписаны в какой нибудь группе (телеграм или вацсап)?

Наталья,добрый вечер.А ВЫ НАБЛЮДАЕТЕСЬ У ВРАЧА?ЛЕЙКОЦИТЫ ВЫСОКИЕ,МЕНЯ НАЧАЛИ ЛЕЧИТЬ В 70,У ВАС ВРОДЕ БЫ ДЕЛЕЦИЯ 17,ВАМ ДОЛЖНЫ НАЗНАЧИТЬ ТАРГЕТЫ-ИБРУТИНИБ,НУ ЭТО ВСЕ ВРАЧ ДОЛЖЕН НАЗНАЧАТЬ.У МЕНЯ Л/УЗЛЫ НЕ УВЕЛИЧЕНЫ,НО У МЕНЯ УЖЕ ВТОРОЙ БЛОК Х/Т.В ВАТЦАПЕ ЕСТЬ НАША ГРУППА ХЛЛ,МОЖЕТ ВАМ ЛУЧШЕ НАПИСАТЬ В ВАТЦАП

Доброго времени суток. У меня мама два года назад вышла в ремиссию, год назад я узнала свой диагноз (лимфома). Маму вытащил специалист уникальный и я сейчас у него лечусь тоже и по своему состоянию я вижу, что его методика с годами только совершенствуется. Так что есть методы, которые помогают от этой напасти. Напишите мне в лс или почта djaww@rambler.ru, поделюсь опытом.

С нашим заболеванием надо лечиться только у врачей,у меня ремиссия была 6 лет,а полного излечения нет

Добрый вечер! Получилось зайти на форум!

Доброго времени суток на форуме. Можем пообщаться.