Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12421)

conti26 04.02.2018 12:17

Цитата:

Сообщение от НатальяА (Сообщение 411061)
conti26, спасибо, я о нем знаю из интернета. Проводит ки Днепропетровский центр химиотерапии. Если я живу в Киеве, как я буду проходить ки, надо ездить в Днепр???

Если посмотреть по ссылке, которую я дала, есть два места в Киеве, но указаны только город и индекс: Киев 03022 и Киев 03115.

НатальяА 04.02.2018 12:21

Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 411068)
Если посмотреть по ссылке, которую я дала, есть два места в Киеве, но указаны только город и индекс: Киев 03022 и Киев 03115.

Интересно какой срок ки по времени и как препараты ты принимаешь (надо ездить туда каждый день или выдают сразу на определенный период) ??? Я уверена что не потяну полную дозу....

conti26 04.02.2018 12:48

Цитата:

Сообщение от НатальяА (Сообщение 411069)
Интересно какой срок ки по времени и как препараты ты принимаешь (надо ездить туда каждый день или выдают сразу на определенный период) ??? Я уверена что не потяну полную дозу....

Не знаю, как это происходит. Наверное, выдают на неделю.
И с адресом непонятно, шифруются).
Я в Одессе медучреждение с указанным на сайте индексом не нашла.

НатальяА 04.02.2018 13:32

Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 411070)
Не знаю, как это происходит. Наверное, выдают на неделю.
И с адресом непонятно, шифруются).
Я в Одессе медучреждение с указанным на сайте индексом не нашла.

Можно в принципе связаться с Днепром и узнать о ки в наших городах, есть контактные телефоны на сайте

conti26 04.02.2018 19:45

Цитата:

Сообщение от НатальяА (Сообщение 411071)
Можно в принципе связаться с Днепром и узнать о ки в наших городах, есть контактные телефоны на сайте

Я не подхожу ни для одного КИ по требованиям к предшествующей терапии.
В одно КИ требуются нелеченные пациенты, в другое - те, у кого было не более одной линии терапии ингибиторами тирозинкиназы. У меня уже вторая.
Пока что у меня стабилизация на второй линии, а дальше загадывать не буду.

НатальяА 05.02.2018 05:00

Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 411084)
Я не подхожу ни для одного КИ по требованиям к предшествующей терапии.
В одно КИ требуются нелеченные пациенты, в другое - те, у кого было не более одной линии терапии ингибиторами тирозинкиназы. У меня уже вторая.
Пока что у меня стабилизация на второй линии, а дальше загадывать не буду.

Я понимаю, что эти КИ для первой линии, я вроде и подхожу, на заметку их взяла. Но у меня очень тяжелая непереносимость, вынуждена делать перерывы вопреки рекомендациям врачей. Выхожу из пике и снова принимаю. Моя знакомая ( я о ней писала) к сожалению уже не с нами... Я не принимала вотриент с сентября, в конце декабря снова на КТ мтс, и опять споры мтс не мтс, сосудистые образования, гиперплазия??? Отправили в дневной стационар на гептрал, потом МРТ, очаги уменьшились на 50%. Короче, один врач принимайте вотриент, другой - таблетки гептрала месяц и опять МРТ. Короче, решила пить вотриент, потом гептрал, или все вместе и весной на контроль.

НатальяА 05.02.2018 17:26

Какой-то неадекват............

Пеня 06.02.2018 15:36

Всем привет )))Очень рада что все здесь ))))Всех с прошедшими праздниками !!!! Терпения и выше хвост ))))
У нас с папой как говорится все стабильно ,теперь на нексавре ...Побочка одна из самых больших -это диарея ...И не лоперамид , ни другой аналог не спасают на долго...Возможно нужно кушать не все подряд ))))Но отказать во вкусняшке ,дорогого стоит.
Есть два вопроса :
Первый : Хороший ли это препарат Нексавар или Сутент лучше ? (честно пыталась отследить как кто у нас тут лечиться , но все таки сломала глаза .......страничек уже много стало)))))Что тоже хорошо )))
И второй:
Есть ли кто-то кому нужен Роферон А??? У нас 9 упаковок осталось срок годность до 2019 года.
Если кому нужен , папа может и просто так отдать .


Вот ))) Ну и с зимушкой всех , наконец-то она к нам в подмосковье и Москву нормальная пришла))))
И всем ВАМ низкий поклон !!! Вы все герои !!

conti26 06.02.2018 16:44

Цитата:

Сообщение от Пеня (Сообщение 411232)
Всем привет )))Очень рада что все здесь ))))Всех с прошедшими праздниками !!!! Терпения и выше хвост ))))
У нас с папой как говорится все стабильно ,теперь на нексавре ...Побочка одна из самых больших -это диарея ...И не лоперамид , ни другой аналог не спасают на долго...Возможно нужно кушать не все подряд ))))Но отказать во вкусняшке ,дорогого стоит.
Есть два вопроса :
Первый : Хороший ли это препарат Нексавар или Сутент лучше ? (честно пыталась отследить как кто у нас тут лечиться , но все таки сломала глаза .......страничек уже много стало)))))Что тоже хорошо )))
И второй:
Есть ли кто-то кому нужен Роферон А??? У нас 9 упаковок осталось срок годность до 2019 года.
Если кому нужен , папа может и просто так отдать .


Вот ))) Ну и с зимушкой всех , наконец-то она к нам в подмосковье и Москву нормальная пришла))))
И всем ВАМ низкий поклон !!! Вы все герои !!

Сутент назначают чаще, но и Нексавар тоже хороший. Нужно пробовать, смотреть, как будет действовать. Удачи вам с папой.

Сонечка 06.02.2018 17:29

Цитата:

Сообщение от Пеня (Сообщение 411232)
Всем привет )))Очень рада что все здесь ))))Всех с прошедшими праздниками !!!! Терпения и выше хвост ))))
У нас с папой как говорится все стабильно ,теперь на нексавре ...Побочка одна из самых больших -это диарея ...И не лоперамид , ни другой аналог не спасают на долго...Возможно нужно кушать не все подряд ))))Но отказать во вкусняшке ,дорогого стоит.
Есть два вопроса :
Первый : Хороший ли это препарат Нексавар или Сутент лучше ? (честно пыталась отследить как кто у нас тут лечиться , но все таки сломала глаза .......страничек уже много стало)))))Что тоже хорошо )))
И второй:
Есть ли кто-то кому нужен Роферон А??? У нас 9 упаковок осталось срок годность до 2019 года.
Если кому нужен , папа может и просто так отдать .
Вот ))) Ну и с зимушкой всех , наконец-то она к нам в подмосковье и Москву нормальная пришла))))
И всем ВАМ низкий поклон !!! Вы все герои !!

После 9 мес. сутента +8 инлиты теперь на нексаваре муж. Я где то писала, что очень жалеем что начали с сутента, а не нексавара (по исследованиям он лучше сутента). Но он очень гепатотоксичен и нам химик сразу назначил гептрал в таблетках по 1т 2 раза в день. Может и диарея пройдет, попробуйте. На нексаваре очень сильный ЛПС, так что сразу ставьте стельки силиконовые шоль в обувь (те что на каждый день). Дальше поседеют и станут паклей волосы, могут сильно поредеть. А так все как обычно. Нексавар селективный ингибитор тирозинкиназы и перекрывает больше сигнальных путей чем сутент (вотриент), он ближе к инлите но легче переноситься. Более эффективный чем сутент, знакомый на нем умудряется уже 3 года сидеть, а мы ему не поверили, рвались сутент получить... Так что не переживайте, нексавар хороший, мы пробовали (5 недель) потом дали сутент. Простите, а сколько лет Вашему папе, если не секрет?

Pete 06.02.2018 21:17

Здравствуйте!

Захотелось поделиться историей. Один джентльмен рассказал. Ему удалось попасть в программу на опдиво. Программа была в Москве. Он жил в городе больше чем в 800км от Москвы. И вот каждые две недели (кажется так?) он мотался в Москву на капельницу. И так около полутора лет. Я считаю - молодец мужик!

Здоровья!

Olla 06.02.2018 22:16

Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 411263)
Здравствуйте!

Захотелось поделиться историей. Один джентльмен рассказал. Ему удалось попасть в программу на опдиво. Программа была в Москве. Он жил в городе больше чем в 800км от Москвы. И вот каждые две недели (кажется так?) он мотался в Москву на капельницу. И так около полутора лет. Я считаю - молодец мужик!

Здоровья!

Да, дядька действительно молодец. Такие расстояния каждые две недели, 1,5 года физически тяжело, еще и после капельницы. Интересно опдиво через 1,5 года перестало действовать или ки закончились.

А у нас все опять непонятно. Месяц назад сдавали анализы. В моче лейкоциты - все поле зрения, бактерии большое кол-во.(глюкозы и белка нет) Отдали нам эти результаты со словами с анализами все хорошо. Причем это слова и терапевта, и онколога. На днях у мамы поднялась температура до 38,5 . Есть большая вероятность, что это простудное. Сегодня температура весь день 36,8 к вечеру 37. Уже ничем не сбивали, начала сама нормализовываться. Терапевт прослушала легкие, все чисто. Направила на анализ мочи - результаты один в один как месяц назад (словно под копирку) лейкоциты и бактерии. Но на этот раз она сказала, что анализы плохие и идет воспалительный процесс.
Я вот не понимаю, почему об этом нельзя было месяц назад сказать. На узи направить. Мне просто интересно вот только мы сталкиваемся с проблемой, что онкобольные это уже списанные люди для врачей или нам просто очень "везет" с врачами. И с какой бы проблемой не обратился все пытаются свалить на окологию. После инсульта нас футболит невролог к онкологу - тут моего ничего нет, инсульт был на фоне онкологии. Получить консультацию нормальную от невролога нереально. Честно говоря все очень печально. Больному человеку приходится бороться не только с болезнью, но и с врачами, которые так и норовят спихнуть его на кого-нибудь другого.

Завтра хотим сдать анализы в платной клинике. Посмотрим их результаты.

Elin 07.02.2018 01:16

Платные анализы
 

Здравствуйте!!!Я пыталась сдавать платные анализы несколько лет назад.
Кардиолог была удивлена, результат показал две почки, тогда как у меня одна...

Вчера начала принимать российский сунитиниб, подождем результаты..

Efim 07.02.2018 04:25

Здравствуйте
 
Рак почки 4 стадия.. Первый раз пишу, видимо будет коряво, немного о себе, диагноз поставлен 02.04.2016, удалена левая почка и сделана резекция правой, мтs легкие, первая операция проведена 20.04.16 резекция право почки и 01.06.16 удаление левой, после трех месяцев иммунки, посадили на Сутент, принимаю его 1год и 7 месяцев.. 02.12.17 обнаружили mts головном мозге 4 единицы... Тут так живенько писала "Папинадочка" что быстро оформление квоты и гамма нож сделали буквально за неделю..... Так вот по СПб где проживаю я, в конце года квот нет.. Вообще и фаназировать, на тему дадут ли... Нет смысла.... Первое - вторичный мтs не подходит под квоту в гос.гамма ножах.. Второе - в коммерческом варианте квоты начинают давать только с середины февраля или марта... Пришлось делать платно, у нас стоит 200 руб, с тремя нулями... Я в не вкусе был тех дел, и по этому не много надеялся на "халяву" подзатянул до 29.01.18 все-же собрав по сусекам оплатил, итог за почти два месяца 12 метастазы в голове... Теперь только через два месяца я узнаю все ли удалились, две оказались крупные и дали кровоизлияние, звучит жестко но жизнь продолжается, сейчас заканчиваю курс дексаметазона.. Голова не болит, сегодня была комиссиия.. Решали на чем меня держать далее... Один доктор решил на Сутент продолжить.... Но алилуя второй не согласен и переводят на Афинитор но на три месяца далее хотят опять на сутент... Кому что интересно спрашивайте постараюсь ответить если разберусь как, сайтом только учусь пользоваться.

Olla 07.02.2018 05:40

Цитата:

Сообщение от Elin (Сообщение 411269)
Здравствуйте!!!Я пыталась сдавать платные анализы несколько лет назад.
Кардиолог была удивлена, результат показал две почки, тогда как у меня одна...
..

Это что, в районной больнице знакомому узист написал в заключении , что обе почки здоровы, несмотря на то, что одна почка была удалена несколько лет назад.) Делал бесплатно))

Сонечка 07.02.2018 07:36

Подскажите, можно ли с таргетами принимать эуфиллин или теопек, на крайний случай беродуал (бронхолитики). В эуфиллине что-то непонятно про "снижает поступление ионов кальция через каналы клеточных мембран". Может кому выписывали? А то в терапевты всем поголовно его выдают, а мы не их "профиль", врачи таких названий "таргеты" не знают, не навредить бы.

Joe 07.02.2018 08:25

Здравствуйте! В первую очередь всем здоровья и сил! В пятницу нам удалили тромб, только сегодня переводят в палату. Вот щас решаю, что делать дальше с мтс. Скажите, может кто в курсе, есть ли смысл пробовать интерфероны если еще не принимали их(да и вообще пока ничего)? Или только таргеты?

НатальяА 07.02.2018 10:37

Цитата:

Сообщение от Elin (Сообщение 411269)
Здравствуйте!!!Я пыталась сдавать платные анализы несколько лет назад.
Кардиолог была удивлена, результат показал две почки, тогда как у меня одна...

Вчера начала принимать российский сунитиниб, подождем результаты..

Удачи и хороших результатов, меньше побочек!!!

Добавлено через 40 минут
Цитата:

Сообщение от Joe (Сообщение 411293)
Здравствуйте! В первую очередь всем здоровья и сил! В пятницу нам удалили тромб, только сегодня переводят в палату. Вот щас решаю, что делать дальше с мтс. Скажите, может кто в курсе, есть ли смысл пробовать интерфероны если еще не принимали их(да и вообще пока ничего)? Или только таргеты?

Всего вам хорошего в лечении!!!!!

TatianaK 07.02.2018 13:34

Друзья! Кому-нибудь прописывали пластырь Фендивия? С вотриентом нормально сочетается?
Извините, что здесь вопросы задаю - в онкоцентр не попасть.

Всем сил и здоровья!

НатальяА 07.02.2018 14:38

Цитата:

Сообщение от TatianaK (Сообщение 411329)
Друзья! Кому-нибудь прописывали пластырь Фендивия? С вотриентом нормально сочетается?
Извините, что здесь вопросы задаю - в онкоцентр не попасть.

Всем сил и здоровья!

Про пластырь не знаю, ничего к сожалению не посоветую. Как ваш брат, вотриент помогает??

Добавлено через 41 минуту
Цитата:

Сообщение от TatianaK (Сообщение 411329)
Друзья! Кому-нибудь прописывали пластырь Фендивия? С вотриентом нормально сочетается?
Извините, что здесь вопросы задаю - в онкоцентр не попасть.

Всем сил и здоровья!

TatianaK, вы можете зайти на сайт www.onkolog-rf.ru, там зайдите на форум, это сайт интернет журнала Онколог, задайте вопрос и Артем Валерьевич Рева вам ответит. Профессионально и быстро. Всего хорошего!

TatianaK 07.02.2018 15:08

Цитата:

Сообщение от НатальяА (Сообщение 411330)
Про пластырь не знаю, ничего к сожалению не посоветую. Как ваш брат, вотриент помогает??

Вы знаете, в первый месяц приема сразу такие побочки сильные пошли, зато голос восстановился и болей иногда не было. А вот во второй раз купили уже в другой аптеке - побочек совсем нет, и опухоль на второй руке уже возникла. И трамадол не помогает уже... Вот и не знаем, то ли вотриент не действует, то ли он пустышка.

Спасибо большое за наводку на сайт, попробую!

conti26 07.02.2018 19:25

Цитата:

Сообщение от Joe (Сообщение 411293)
Здравствуйте! В первую очередь всем здоровья и сил! В пятницу нам удалили тромб, только сегодня переводят в палату. Вот щас решаю, что делать дальше с мтс. Скажите, может кто в курсе, есть ли смысл пробовать интерфероны если еще не принимали их(да и вообще пока ничего)? Или только таргеты?

Вы молодцы, здоровья и удачи, пусть выздоравливает поскорее.
В какой клинике вам удаляли тромб?

Не стоит тратить время на интерфероны, нужны таргеты. В первой линии - это Сутент или Вотриент. Есть еще КИ для нелеченных пациентов, попробуйте узнать, пока ваш пациент восстанавливается.

Добавлено через 16 минут
Цитата:

Сообщение от Сонечка (Сообщение 411290)
Подскажите, можно ли с таргетами принимать эуфиллин или теопек, на крайний случай беродуал (бронхолитики). В эуфиллине что-то непонятно про "снижает поступление ионов кальция через каналы клеточных мембран". Может кому выписывали? А то в терапевты всем поголовно его выдают, а мы не их "профиль", врачи таких названий "таргеты" не знают, не навредить бы.

По моему непрофессиональному мнению, эуфиллин и беродуал можно. Во всяком случае, каких-то прямых противопоказаний я не нашла.
Нам бы сюда залучить специалиста-фармаколога, но об этом можно только мечтать).

Joe 07.02.2018 21:44

Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 411348)
Вы молодцы, здоровья и удачи, пусть выздоравливает поскорее.
В какой клинике вам удаляли тромб?

Не стоит тратить время на интерфероны, нужны таргеты. В первой линии - это Сутент или Вотриент. Есть еще КИ для нелеченных пациентов, попробуйте узнать, пока ваш пациент восстанавливается.

Спасибо! Институт общей и неотложной хирургии имени В. Т. Зайцева

Сонечка 08.02.2018 09:17

У нас проблема. Зараза поползла на бронхи, вследствие этого на кт инфильтрат в правом легком. Сделали фотодинамическую терапию на бронхи, и к вечеру понеслась мокрота до захлебывания. Кашлять больно и трудно т.к. в трахее уже стоит стент, мокрота плохо отходит (ацц ее гонит, а выдавить тяжело, бронхи спазмированы). Врачи в торакальном где делали ФДТ сказали "ну попейте лазолван или ацц". Блин, человек каждую ночь не спит, эуфиллин раз поможет раз нет. Не знаю что делать. Может кто знает какие лекарства (МОМ тоже слабоват) на антибиотики не хотелось бы скатываться. Вымотаны все уже, депрессия у двоих уже зашкаливает.

Алена1989 08.02.2018 10:41

Добрый день всем. я новенькая...болеет мой свекор. В октября 2017 на узи нашли образование на почке (хотя до этого 2 года подряд писали, что это синусовая киста и не нужно дообследований). Отправили на КТ забрюшинного пространства. на нем увидели солидное образование в почке и метаболически активные очаги в печени. Учитывая хорошее самочувствие свекра (ему 72 года), сначала была речь о нефрэктомии. Но снимки КТ посмотрел какой-то профессор, а точнее, их было 3(!!!), можно сказать, консилиум, и сказали, что на раковую опухоль это не похоже, а больше похоже либо на почечный туберкулез, либо на аутоимунное заболевание. Отправили в туб.диспансер..все анализы чистые, туберкулеза нет. Дальше - новый консилиум, с новыми врачами. Вердикт - гистиоцитоз Х, крайне режкое аутоимунное заболевание. Назначили преднизолон. После преднизолона стало легче свекру. Плюс, все же дали направление на ПЭТ (неделю назад). и вот его результаты неутешительны - солидный очаг в почке (первичная опухоль), множественные очаги в легких, в печени (печень на ПЭТ вообще с признаками цирроза, хотя свекр не пьет уже 20 лет, после перенесенного инфаркта), а также в позвоночнике в крестцовом отделе, плюс предлежащие мягкие ткани, а также перелом верхней лонной кости. Вероятно, в следствии МТС.
Самочувствие у него ухудшается очень резко. с Октября потерял 20 кг веса, сейчас сильная одышка, которая частично купировалась преднизолоном. Боли в пояснице появились, но несильные. анализы в целом нормальные.
Но онколог сказал - только паллиативная терапия и золедроновая кислота по 1 капельнице раз в 28 дней.
удалять почку страшно при таком состоянии - может не перенести операцию. Кто сталкивался? действительно ли нет никаких вариантов для облегчения и продления жизни?
прошу прощения за длинный рассказ.

НатальяА 08.02.2018 11:07

Цитата:

Сообщение от Сонечка (Сообщение 411376)
У нас проблема. Зараза поползла на бронхи, вследствие этого на кт инфильтрат в правом легком. Сделали фотодинамическую терапию на бронхи, и к вечеру понеслась мокрота до захлебывания. Кашлять больно и трудно т.к. в трахее уже стоит стент, мокрота плохо отходит (ацц ее гонит, а выдавить тяжело, бронхи спазмированы). Врачи в торакальном где делали ФДТ сказали "ну попейте лазолван или ацц". Блин, человек каждую ночь не спит, эуфиллин раз поможет раз нет. Не знаю что делать. Может кто знает какие лекарства (МОМ тоже слабоват) на антибиотики не хотелось бы скатываться. Вымотаны все уже, депрессия у двоих уже зашкаливает.

Сонечка, у меня была такая ситуация в декабре ничего не помогало ни лазолван, АЦЦ, кашель, жесткое дыхание, мокрота не отходила и легче не становилось, до потери сознания. Пришлось пойти на лечение антибиотиками (цефтриаксон), врач сказал ничего пить уже нельзя, при таком дыхании, если вызовете сильную мокроту, захлебнетесь. Даже на при уколах легче стало только где-то на 6 день. Держитесь

Пеня 08.02.2018 11:38

conti26, Сонечка))))Спасибо большое за ответы!Попробуем таблетки . От трескания кожи на пальцах рук пока спасаемся Д-пантенолом. А ,забыла сказать об одной побочке , но миловидной по сравнению с другими. Может у кого тоже такое . У папы голос чуть-чуть садится периодически , потом восстанавливается.

Сонечка, моему папе несколько дней назад стукнуло 56 лет.


Алена1989. Здравствуйте. Я ничего не могу сказать по поводу лечения...Но заметила только одно. Пока мой отец не знал , что у него рецидив , он чувствовал себя наипрекрасно! Честно. Как только определили что у него, так он сразу поник (это понятное дело) . Тоже худеет . Аппатия. Все таки , что не говори , но даже животинки быстрее гаснут при лечении , а что говорить про человека .... Пока нужно настраивать свекра на добрую волну ни смотря ни на что. А с лечением решать , с другими врачами поговорить ) И не вешать носик , пожалуйста))) Есть люди сами по себе сильные ,которые с болезнями могут справится без моральной поддержки родных и близких, а есть кому это необходимо. И вот тут нам с Вами нужно быть рядом))) Не унывать!!!

Алена1989 08.02.2018 16:01

Алена1989. Здравствуйте. Я ничего не могу сказать по поводу лечения...Но заметила только одно. Пока мой отец не знал , что у него рецидив , он чувствовал себя наипрекрасно! Честно. Как только определили что у него, так он сразу поник (это понятное дело) . Тоже худеет . Аппатия. Все таки , что не говори , но даже животинки быстрее гаснут при лечении , а что говорить про человека .... Пока нужно настраивать свекра на добрую волну ни смотря ни на что. А с лечением решать , с другими врачами поговорить ) И не вешать носик , пожалуйста))) Есть люди сами по себе сильные ,которые с болезнями могут справится без моральной поддержки родных и близких, а есть кому это необходимо. И вот тут нам с Вами нужно быть рядом))) Не унывать!!![/QUOTE]

Спасибо вам огромное за ответ!!! В нашем случае свёкор и не знает, насколько все плохо. Он слышит очень плохо, поэтому мы решили его немного беречь. Сказали, что рак, но лечить можно. А ему все хуже и хуже. Но будем стараться изо всех сил, чтобы облегчить его жизнь ..,

Elin 08.02.2018 17:20

Сравнение
 
Здравствуйте!!! Долго размышляла, ничего не поняла, прошу совета!!!
Из - за высокого креатенина, по словам "главного" рентгенолога поликлиники, КТ ОГК с контрастом мне не делали 5 месяцев. Онколог не выдержал, написал направление КТ ОГК без контраста, и я получила вызов без контраста в пятницу, а на контраст в субботу в больницу под присмотр реаниматологов. После получения результатов при их сравнении оказалось, что совпадают размеры только одного очага, но не совпадает месторасположение очагов метастаз, остальные местоположения в совсем разных местах, но при этом как бы размеры чуть - чуть уменьшились.
Что поразило: описание КТ, выполненные в больнице какие - не детализированные, не указан ни аппарат, ни количество срезов. А если очаги и в тех местах, где указали в поликлинике, и в тех, где указали в больнице, так не хотелось бы. Морально я надеюсь на лучшее...

Pete 08.02.2018 18:31

Цитата:

Сообщение от Joe (Сообщение 411293)
Здравствуйте! В первую очередь всем здоровья и сил! В пятницу нам удалили тромб, только сегодня переводят в палату. Вот щас решаю, что делать дальше с мтс. Скажите, может кто в курсе, есть ли смысл пробовать интерфероны если еще не принимали их(да и вообще пока ничего)? Или только таргеты?

Здравствуйте!

Поздравляю! ТТТ чтоб всё было удачно!

Гистологию сделают?

Как всегда согласен с conti26. Кстати то КИ, про которое я писал раньше, перешло в статус рекрутинг. Правда пока только в штатах.

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03260894

svetlana190 ещё давно писала (наверное) про это исследование

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02983045

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Пеня (Сообщение 411232)
Всем привет )))Очень рада что все здесь ))))Всех с прошедшими праздниками !!!! Терпения и выше хвост ))))
...
Есть два вопроса :
Первый : Хороший ли это препарат Нексавар или Сутент лучше ? (честно пыталась отследить как кто у нас тут лечиться , но все таки сломала глаза .......страничек уже много стало)))))Что тоже хорошо )))

...

Вот ))) Ну и с зимушкой всех , наконец-то она к нам в подмосковье и Москву нормальная пришла))))
И всем ВАМ низкий поклон !!! Вы все герои !!

Случайно слышал в январе сутент в Подмосковье даже не пытались обещать :(. Нормально ли дают нексавар?

Добавлено через 6 минут
Цитата:

Сообщение от Алена1989 (Сообщение 411386)
Добрый день всем. я новенькая...болеет мой свекор. В октября 2017 на узи нашли образование на почке (хотя до этого 2 года подряд писали, что это синусовая киста и не нужно дообследований). Отправили на КТ забрюшинного пространства. на нем увидели солидное образование в почке и метаболически активные очаги в печени. Учитывая хорошее самочувствие свекра (ему 72 года), сначала была речь о нефрэктомии. Но снимки КТ посмотрел какой-то профессор, а точнее, их было 3(!!!), можно сказать, консилиум, и сказали, что на раковую опухоль это не похоже, а больше похоже либо на почечный туберкулез, либо на аутоимунное заболевание. Отправили в туб.диспансер..все анализы чистые, туберкулеза нет. Дальше - новый консилиум, с новыми врачами. Вердикт - гистиоцитоз Х, крайне режкое аутоимунное заболевание. Назначили преднизолон. После преднизолона стало легче свекру. Плюс, все же дали направление на ПЭТ (неделю назад). и вот его результаты неутешительны - солидный очаг в почке (первичная опухоль), множественные очаги в легких, в печени (печень на ПЭТ вообще с признаками цирроза, хотя свекр не пьет уже 20 лет, после перенесенного инфаркта), а также в позвоночнике в крестцовом отделе, плюс предлежащие мягкие ткани, а также перелом верхней лонной кости. Вероятно, в следствии МТС.
Самочувствие у него ухудшается очень резко. с Октября потерял 20 кг веса, сейчас сильная одышка, которая частично купировалась преднизолоном. Боли в пояснице появились, но несильные. анализы в целом нормальные.
Но онколог сказал - только паллиативная терапия и золедроновая кислота по 1 капельнице раз в 28 дней.
удалять почку страшно при таком состоянии - может не перенести операцию. Кто сталкивался? действительно ли нет никаких вариантов для облегчения и продления жизни?
прошу прощения за длинный рассказ.

Судя по всему гистологию получить не удалось?

По делу могу сказать - попробуйте поискать КИ. А там может быть и получится получить второе мнение про лечение/операцию. Спокойно может быть так что другой хирург возьмется. Симптоматическое лечение по месту жительства никуда не убежит. Вы откуда?

Добавлено через 14 минут
Цитата:

Сообщение от svetlana190 (Сообщение 410563)
...
А с другой стороны, на 5 и 7 мг была только стабилизация, на 10 опять пошла положительная динамика. Все бы хорошо, но побочки... Просто ужас.
...
Добавлено через 5 минут
Сонечка, и еще, а перерывы в 1 день реально помогали? На результатах лечения не сказывались?
Мне на Умных Пациентах один пользователь Инлиты пишет, что делает перерывы 4-5 дней каждые 3 недели и только так чувствует себя прилично. И сканы хорошие и доктор одобряет эту схему. А когда без перерывов пил, то тошнило и рвало постоянно и еще куча побочек была.
Я не могу решиться взять на себя такую ответственность, вдруг это негативно повлияет, я ж себе не прощу потом.
А с другой стороны, если он худеть не перестанет и есть не начнет, то в любом случае ничего хорошего не будет, вес уже критический.

Положительная динамика это здорово!!! А побочки конечно нет :(

Ваш папа по прежнему лечится кейтруда + инлита?

Наверное это не часто бывает когда на прежних лекарствах после периода отсутствия динамики удаётся (пусть и увеличив дозу) добиться положительной динамики. Ттт.

Многие люди из-за побочек вынуждены уменьшать/пропускать дозу. Мне кажется сообщение svetlana190 повод ещё раз взвесить за и против. Правда как всегда гарантий нам никто не даст...

Добавлено через 8 минут
Цитата:

Сообщение от Elin (Сообщение 411412)
Здравствуйте!!! Долго размышляла, ничего не поняла, прошу совета!!!
Из - за высокого креатенина, по словам "главного" рентгенолога поликлиники, КТ ОГК с контрастом мне не делали 5 месяцев. Онколог не выдержал, написал направление КТ ОГК без контраста, и я получила вызов без контраста в пятницу, а на контраст в субботу в больницу под присмотр реаниматологов. После получения результатов при их сравнении оказалось, что совпадают размеры только одного очага, но не совпадает месторасположение очагов метастаз, остальные местоположения в совсем разных местах, но при этом как бы размеры чуть - чуть уменьшились.
Что поразило: описание КТ, выполненные в больнице какие - не детализированные, не указан ни аппарат, ни количество срезов. А если очаги и в тех местах, где указали в поликлинике, и в тех, где указали в больнице, так не хотелось бы. Морально я надеюсь на лучшее...

Тоже ничего не понял.

Оффтоп. Это конечно не важно, но аппарат и количество срезов мне тоже никогда не пишут. Может быть когда требуют чтоб контроль проходить на одном и том же аппарате и чтоб описывал тот же врач это действительно имеет какой-то глубокий смысл?

Сонечка, а Вам удалось пересмотреть результаты последнего КТ где-то кроме Питера? Вы писали про 62-ю.

Сонечка 09.02.2018 07:09

Нет, ничего уже не пересматривали, сделали бронхоскопию а потом (через 1 мес) еще КТ. Явное ухудшение и перевели на нексавар+ФДТ сделали. Теперь болеет (то ли бронхит, то ли пневмония) всем наплевать. Начала колоть цефтриаксон. Последний месяц инлита ничего не держала, а в начале очень хорошие результаты. У нас мтс в лимфоузлах средостения, как нам говорят удалять их нельзя, ждите только результата от таргетки. Вот от лекарства они то больше то меньше становяться, но из них вся гадость разноситься, что с ними делать не знаю.Может есть варианты их лечения?

TatianaK 09.02.2018 15:13

Цитата:

Сообщение от TatianaK (Сообщение 411329)
Друзья! Кому-нибудь прописывали пластырь Фендивия? С вотриентом нормально сочетается?

Всем привет! Может пригодится кому-нибудь - онколог отписался, что Фендивию с Вотриентом можно, с Трамадолом нельзя

conti26 09.02.2018 19:16

Цитата:

Сообщение от Сонечка (Сообщение 411448)
Нет, ничего уже не пересматривали, сделали бронхоскопию а потом (через 1 мес) еще КТ. Явное ухудшение и перевели на нексавар+ФДТ сделали. Теперь болеет (то ли бронхит, то ли пневмония) всем наплевать. Начала колоть цефтриаксон. Последний месяц инлита ничего не держала, а в начале очень хорошие результаты. У нас мтс в лимфоузлах средостения, как нам говорят удалять их нельзя, ждите только результата от таргетки. Вот от лекарства они то больше то меньше становяться, но из них вся гадость разноситься, что с ними делать не знаю.Может есть варианты их лечения?

Сонечка, желаю вам с мужем удачи. Цефтриаксон очень эффективный антибиотик, он хорошо помогает при пневмонии.
Насчет кибер-ножа для лимфоузлов средостения ничего не выяснили?

Сонечка 09.02.2018 20:47

Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 411504)
Сонечка, желаю вам с мужем удачи. Цефтриаксон очень эффективный антибиотик, он хорошо помогает при пневмонии.
Насчет кибер-ножа для лимфоузлов средостения ничего не выяснили?

Спасибо Конти, мне почему-то все говорят , что кибер-ножом нельзя. Вот причины так и не понимаю, как -то мутно все объясняют, путаются в показаниях так сказать. У нас (ОД и Питер) как-то вообще ничего из мтс не хотят удалять, уповают на таргеты. В нашем ОД хирургия на самом деле аховая. Цефтриаксон правда хорош при любой проблеме, применяют даже у детей (что говорит о безопасности). Просто всегда жалко колоть, до этого пропил сумомед и бес толку. Ну знаете как мужчин лечить уколами, хуже детей. Теперь без вариантов.

НатальяА 10.02.2018 08:34

Цитата:

Сообщение от TatianaK (Сообщение 411493)
Всем привет! Может пригодится кому-нибудь - онколог отписался, что Фендивию с Вотриентом можно, с Трамадолом нельзя

TatianaK; еще www.andros.ru - входите "консультация врача" - рубрикатор - рак почки - получить консультацию. Единственное потом нет в перечне рака почки, все набирают рак предстательной (чтобы было заполнено поле), пишите свой вопрос, упоминая рак почки или другой диагноз) и отправляете.
Еще www.urolog-onkolog.ru справа - вопрос-ответ, в красном прямоугольнике "Задать вопрос"

TatianaK; сейчас вспомнила, что у вашего брата не РП, может вам эти сайты и не нужны, но может понадобятся кому-то, все таки консультация врачей, лично мне очень помогли. Всего хорошего!!!

Олег Радионов 10.02.2018 20:24

всем еще один привет и спасибо за участие в моей борьбе . прошел остеосцинтографию в институте сердца, результат гавно. подтвердился очаг в 7 позвонке , практически разрушается , прошел затем томографию, в общем результат таков , все мои очаги остались в ремиссии из за того что принимал вотриент и вакцину, но видимо этим клеткам некуда было деваться и они собрались все в позвонке, пятно нехилое как с тенисный шарик практически закрыло весь позвонок и мягкие ткани, как поступать будем дальше еще не знаю, будем думать , консультироваться искать выход, кстати вотриент мне назначили пожизненно, блин это означает что мне нужно как минимум зарабатывать 1000долл только на лекарства. ну да ничего прорвемся , одного опасаюсь что если позвонок лопнет то мне ****ец. ну а так то все хорошо. будем бороться и все будет хорошо! берегите себя и близких.

НатальяА 10.02.2018 21:17

Цитата:

Сообщение от Олег Радионов (Сообщение 411603)
всем еще один привет и спасибо за участие в моей борьбе . прошел остеосцинтографию в институте сердца, результат гавно. подтвердился очаг в 7 позвонке , практически разрушается , прошел затем томографию, в общем результат таков , все мои очаги остались в ремиссии из за того что принимал вотриент и вакцину, но видимо этим клеткам некуда было деваться и они собрались все в позвонке, пятно нехилое как с тенисный шарик практически закрыло весь позвонок и мягкие ткани, как поступать будем дальше еще не знаю, будем думать , консультироваться искать выход, кстати вотриент мне назначили пожизненно, блин это означает что мне нужно как минимум зарабатывать 1000долл только на лекарства. ну да ничего прорвемся , одного опасаюсь что если позвонок лопнет то мне ****ец. ну а так то все хорошо. будем бороться и все будет хорошо! берегите себя и близких.

Да....... Олег, надо везде консультироваться. Сразу вспомнила, что давно в Украине Международный центр нейрохирургии - оперируют опухоли головного и спинного мозга. Просто они консультируют в Хмельницком, директор Курилец игорь Петрович. Есть сайт этого центра. Потом НИР, можно зайти на сайт клиники Спиженка, они описывают очень подробно методы лечения.

Олег Радионов 11.02.2018 11:58

Цитата:

Сообщение от НатальяА (Сообщение 411604)
Да....... Олег, надо везде консультироваться. Сразу вспомнила, что давно в Украине Международный центр нейрохирургии - оперируют опухоли головного и спинного мозга. Просто они консультируют в Хмельницком, директор Курилец игорь Петрович. Есть сайт этого центра. Потом НИР, можно зайти на сайт клиники Спиженка, они описывают очень подробно методы лечения.

Міжнародний центр нейрохірургії
13:18
здравствуй те , у меня на 7 позвонке образовалась опухоль , в следствии удаления почки светлоклеточнйы рак , мтс в легкие , и мтс в 7 позвонок , T4N1M1, есть ли возможность мне помочь, опасаюсь разрушения позвонка. остеосцинтографию и кт сделал 9 февраля
Хребець можна укріпити, щоб він не зламався. Однак це нам (нейрохірургам) має дозволити онколог.
можно вкратце описать какие мои дальнейшие действия , и стоимость данного лечения
и как онколого должен дать разрешение ? или рекомендовать, или направление ?
Має бути як мінімум свіже консультативне письмове заключення онколога з приводу вашого діагнозу.
*+380 (44) 592 90 79‬
Ось номер для запису на консультацію.
На консультації лікар все розповість.
вообще из вышеописанного мое состояние по поводу позвонка можно ли оценить как опасное? в заключении осциосцинтографи написано так. (единичный участок патологически повышенной фиксации препарата с неровными контурами проеции тела Th7(150%)
Ми не консультуємо через Фейсбук. Приходьте і вам дадуть відповіді на всі запитання.
спасибо !!!!!!!!!!!!! ммне как раз чтобі с вами встретится нужно потратить кучу средств только , чтобі узнать могу ли я далее консультироваться с вами с глазу на глаз, я нахожусь от вас 300 км , еще раз большое спасибо за помощь!
неужели все больніе люди живут возле вас в Киеве .?
на вашу страницу с офф сайта меня направили на фб , если бі ві не отправляли я бі вам задавал вопросі не в фб.
Повторюємо. Консультування хворих через Інтернет, телефон, Фейсбук чи іншими способами, що не передбачають можливість оглянути хворого ми не здійснюємо. Через Інтернет ми можемо сказати чи потрібна вам консультація нашого нейрохірурга чи ні. І чи займаємося ми такою патологією. Всі інші запитання ви задасте при очній консультації нейрохірурга.
Введите сообщение...
вот такой диалог сегодня состоялся , решать вам какие там специалисты , и кстати отзывы на сайте датируются от 11 до 12 года затем перерыв до 16 года и опять перерыв , думаю исскуственно созданные отзывы как у цыганок и ворожек всяких.

Натулька 11.02.2018 12:16

Рак почки у папы,3 стадия
 
Здравствуйте,дорогие форумчане!
Всем выздоровления и стойкой ремиссии!
Пришло время и мне написать свою историю,прочитала форум от начала до конца,поняла,что здесь люди гораздо больше информированы,чем некоторые врачи.
5 января 2017 года у папы обнаружили опухоль левой почки,после полного обследования поставлен диагноз:Рак левой почки,T3N0M0,3стадия,2 клиническая группа.Сопутсвующий диагноз:ИБС:аритмическая форма.Нарушение ритма по типу экстрасистол.ПИКС 2003Г.Н1.Артериальная гипертензия 3ст.Риск 4.Сахарный диабет 2 типа,целевой уровень HвА1с менее 7%.
Уже два раза откладывают операцию,воспаляются тромбы,сосудистый хирург не дает разрешения на операцию.Все это время лечим только тромбы,а для почек ничего не назначают.Я переживаю,время идет,а мы по сути ничего не предпринимаем.Может кто-то подскажет,куда еще можно обратиться.Обследуемся и лечимся в Твери.

Багрова 11.02.2018 12:16

Цитата:

вот такой диалог сегодня состоялся , решать вам какие там специалисты , и кстати отзывы на сайте датируются от 11 до 12 года затем перерыв до 16 года и опять перерыв , думаю исскуственно созданные отзывы как у цыганок и ворожек всяких.
Вообще-то, Олег, насколько я понимаю, в вашем состоянии, да ещё и при наличии болей, конечно, показана нейрохирургическая операция.
Я вам честно, просто исходя из политической конъюнктуры советую, позвоните или выйдИте по интернету на Донецкий онкологический диспансер. Попробуйте, ЧЕМ ЧЁРТ НЕ ШУТИТ.


Текущее время: 04:32. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.