![]() |
А мне хирург сразу сказал, что протез не стоит того и настроил меня на пищеводный голос. Я поэтому и не дергаюсь пока. А может он прав и экспериментировать на себе не дело.
|
ПО ПРОТЕЗУ НАДО С ЛЕОНИДОМ СОВЕТОВАТЬСЯ ОН СРЕДИ НАС "АКСАКАЛ" СТАЖ У НЕГО БОЛЬШОЙ ДА И СТОЯЛ ОН У НЕГО. ПЛОХО ТО ЧТО ПРОТЕЗ КАЖДЫЙ ГОД ЕГО МЕНЯТЬ НАДО .Я ГОВОРИЛ С ХИРУРГОМ КОТОРЫЙ МЕНЯ ОПЕРИРОВАЛ ОН ТОЖЕ НАСТРАИВАЛ НА ПИЩЕВОДНЫЙ ГОЛОС . НЕ ЗНАЮ ОСОБО УЩЕМЛЕННЫМ Я СЕБЯ НЕ ЧУСТВУЮ ЕСТЬ КОНЕЧНО ТРУДНОСТИ БЛОКНОТ ВСЕГДА СО МНОЙ. ДА И ТАБЛИЧКУ СООРУДИЛ СЕБЕ ЗАЛАМИНИРОВАЛ ЕЕ. А ТЕКСТ ТАКОЙ ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ НА ГОРТАНИ НЕ МОГУ ГОВОРИТЬ НО СЛЫШУ И ПИШУ . ИНОГДА КЛЯУЗЫ. СПАСИБО ЗА ПОНИМАНИЕ . ЗНАЕШЬ РАБОТАЕТ КТО ТОТ УЛЫБАЕТСЯ И ПОМОЧЬ ЕЩЕ БОЛЬШЕ ПЫТАЕТСЯ КТО СЕРЬЕЗНЫМ СТАНОВИТСЯ .ГАЕЦ НА ПОСТУ ТОЛЬКО ПРАВА ПОСМОТРЕЛ ОТПУСТИЛ . КОРОЧЕ РЕАКЦИЯ ПОЛОЖИТЕЛЬНАЯ
Добавлено через 3 минуты НУ ТЕБЕ НАДО УЖЕ ВО ВСЮ ОСВАИВАТЬ ГОЛОС. НАЧАЛЬНЫЕ УСЛОВИЯ У ТЕБЯ НОРМАЛЬНЫЕ В СМЫСЛЕ ДОЗЫ . Я ИЗ ЗА ДОЗЫ НЕ ШТУРМУЮ ЧТО Я НЕ ПРАВИЛЬНО НАЖАЛ И ТАК ЧТО ГЛЮКНУЛО |
Александр, я месяц на работу за 15 км езжу на маршрутках с одной пересадкой - мост взорван под Северодонецком. Через блокпост приходится проходить - паспорт проверяют и туда и обратно. И кстати у меня ни разу не возникло проблемы говорить или писать что то. Все на автомате. Купюр мелких наменял чтобы под расчет давать и всех делов. Военные тоже молча смотрят и отдают паспорт.
А вот говорить трудновато. Иногда даже руки опускаются. Вообще пищеводный голос считается феноменом и не всем дается, а только настойчивым. Но мы с тобой технари и освоить будет проще. Я в том плане, что если захочу то сделаю. Добавлено через 10 минут И кстати я весь день на работе. Как ты себе представляешь звуки такого голоса. В начале это как крик динозавра из пещеры. Коллеги разбегутся. Я с ними в крайнем случае шепотом и пишу. В общем пока еще не представляю, как его освоить и пустить на поток, как говориться. Добавлено через 11 минут просто то что слышал от бывалых, который научились говорить, впечатляет и обнадеживает. Но и только. Одного ты видел в ролике. А второй - брат моего соседа по палате и у него стаж 30 лет. Но у меня нет 30 лет. а завтра все что угодно может произойти и надо быть ко всему готовым. Тем более я с Украины. |
Леонид, а как тебе вся эта история после операции на большой дистанции смотрится. В плане привыкания, каких то неудобств, проблем и тд. Чего ожидать в будущем.
|
А БУДУЩЕЕ ПРИЗРАЧНО И ТУМАННО НЕ СМЫСЛЕ ВСЕ ТАК ПЛОХО ПРОСТО ГАРАНТИИ НЕТ НИ КАКОЙ ВООБЩЕ ИЗ ДОКТОРОВ ТОЛЬКО ПОТАЛОГОАНАТОМ ГАРАНТИЮ ДАЕТ .Я ПЛАНИРУЮ НЕ ПО ВРЕМЕНИ А ПО ЭТАПАМ
|
Саня, да хотел Леонида спросить как дальше будет по его представлению и во вторых пропал он что то. Насколько можно привыкнуть к новому дыхательному процессу.
А по планированию я на все проще стал смотреть. Какие могут быть планы. Человеком это придумано. А судьба сама кого хочет и когда хочет забирает, и нас не спрашивает. Проснулся утром - уже счастью, и есть предпосылки дожить до вечера , если ... . |
ДЫХАТЕЛЬНЫЙ ПРОЦЕСС ЧТО ТЕБЯ ИНТЕРИСУЕТ ?КОГДА ТЫ СПИШЬ ДЫШАТЬ НЕ ЗАБЫВАЕШЬ ? ОРГАНИЗМ САМ ДЫШИТ .ПЛОХО ЧТО НАДО ОПАСАТЬСЯ ПРОСТУДНЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ДЫХАТЕЛЬНЫЙ ПУТЬ СОКРАТИЛСЯ НА 15 20 СМ. А ЗА ЭТО ВРЕМЯ ВОЗДУХ НЕМНОГО ПРОГРЕВАЕТСЯ. ТАК ЧТО В ХОЛОДНОЕ ВРЕМЯ ГОДА НАДО ДЫШАТЬ ЧТО НАЗЫВАЕТСЯ В ТРЯПОЧКУ ЧТО БЫ НЕ ПРОСТЫТЬ ДА И КАШЛЯТЬ ПРОБЛЕМНО. А ЖЕЛАТЕЛЬНО КАК ПТИЦЫ ЗИМОЙ НА ЮГ. А НА СЧЕТ ОБЩЕНИЯ ЕСТЬ ТРУДНОСТИ НО В МАГАЗИНЫ Я ХОЖУ ГДЕ НАПИШЕШЬ ГДЕ ПАЛЬЦЕМ ТКНЕШЬ . ДА И ТАБЛИЧКА СО МНОЙ
|
Мне интересно как это будет восприниматься через 2 и более лет. Привыкаешь или нет.
|
|
Цитата:
|
Вот вам и злой модератор. Люди здесь общения ищут, а не наставления модератора "Валек".
|
Цитата:
|
Значит скоро будет пополнение. Люди смотрят форум с разных стран но почемуто не хотят общаються.
|
А ВСЕ ТАКИ МЕНЯ НЕМНОГО НАХЛАБУЧИЛО ВОКРУГ СТОМЫ МОКРО НЕМНОГО ДАЖЕ КАК ГНОЙ КАКОЙ ТО ТАК ЧТО НЕ ПРОЛЕТЕЛ Я ВСЕ ТАКИ А НАДЕЕЛСЯ
|
Добрый день!
У нас тоже такая беда в семье. Папе 73 года поставили диагноз в Москве в марте течении трех месяцев...4 степень рак гортани с мтс в ЛУ ближайшие. Мне об этом сообщили только 5 мая. Ему предложили в Москве поставить трахеостому и облучать. Причем в каком мед учреждении облучать тоже было непонятно. На семейном совете было принято решение, что родители приедут ко мне в Израиль на ПМЖ. 2 июня они приехали, 5 июня мы были уже в приемном отделении РАмбам. Так папа был для израильтян чистый лист, ему за несколько часов взяли анализы, ЭКГ, проверили эндоскопом, трубочкой в нос. И пригласили на лечении в РАмбам. Профессор Гиль Зив взял нас. Опять взяли биопсии, анализы. 17 июня папа прошел ПЕТ КТ , который диагноз подтвердил и еще нашел источник номер 2 . В прямой кишке. Колоноскопии удали 3 полипа, 2 были с карциномой((( Было у них собрание и решили они, делать 2 химиатерапии с цисплантин и таксотер. Сделали 2 раза перенес играючи, правда давали ЭМЕНД 3 дня. Папе стало значительно легче. Но операцию, они отменили из за того, что опухоль обвила обе артерии. Теперь папа получает 5 раз в неделю лучевую терапию раз в неделю Эрбитукс. Глотать ему очень трудно , ест жидкую пищу. на 9 ноября назначили гастростому ПЕГ, чтобы смог есть и получать питание. Кашляет очень сильно, не спит. Онкологическая сестра дала кучу лекарств от побочек. Облегчает конечно. Буду признательна вашим рассказам. Как у вас проходит лечение, какие результаты... Спасибо заранее. |
добрый день.ситуация не простая.из своего опыта скажу что когда сделают гастростому корми его обычной пищей измельченой в блендере через большой шприц.намного лучше питательных капельниц
Добавлено через 2 минуты я тоже уже 5 лет без снотворного к сожалению не сплю Добавлено через 2 минуты я тоже начинал лечение в израиле в шибе прожил в тель авиве почти год |
Цитата:
|
Доброго здоровья всем! Моему брату, 54 года , диагноз Т3Н0М0, сделали операцию по удалению гортани . Прошел почти месяц, он пока в больнице в Обнинске, заживает медленно, до сих пор температура, открылись два свища. До операции он прошел полную лучевую терапию, это замедляет заживление тканей. Хочу попросить пользователя , который писал про чай из 20-ти трав, можно у вас узнать состав чая и как его принимать. Еще прошу знающих пациентов рассказать, как ухаживать за стомой, когда вынули канюлю, чем прикрывать, когда принимают душ. Можно говорить шепотом после удаления гортани, ведь воздух в ротовую полость не попадает? Если кто пользовался электрогортанью, дайте, пожалуйста свои отзывы об этом.
|
http://youtu.be/-rTKlR-spDw ' это небольшой урок с чего начинать учится говорить . как гонять воздух . а для душа есть приспособление его можно найти на сайте портекса http://www.pedlib.ru/Books/5/0455/5_0455-105.shtml#book_page_top ну и это можно почитать
|
Такой рецепт дала знахарка из Донецка, в дополнение к приему АСД 2 и чтению молитв.
Сбор трав неполный - то что нашли в аптеке, покупалось на скорую руку, полный список утерян. Трава чабреца, корни девясила, листья крапивы, листья шалфея, хвощ полевой, чистотел(яд), полынь(дает горечь), душица, спорыш, валериан, кора дуба, ромашка, тысячелистник, зверобой. Каждой травы по 2 ст.ложки в одну емкость (банка 1л.) и перемешать тщательно. Настоять на 1 литре кипятка 1 ст.ложку смеси. Настаивать 1-2 часа и выпить в течении дня. |
Немного не поняла, если в больнице сняли трубку, а осталась только стома, то трубка уже не нужна? Или нам лучше купить заранее, чтобы была дома, вдруг понадобится. Еще хотела уточнить про шепот- Леонид писал, что на работе обходится шепотом, для этого тоже надо специально обучаться, или без обучения можно хоть как-то выразиться на первых порах после операции. Говорят, спасибо не произносят в случаях помощи при болезнях, но всем признательна за ответы.
|
ТРУБКУ МОЖНО И ИМЕТЬ В НАЛИЧИЕ НЕКОТОРЫМ ТАК ПРОЩЕ ОТКАШЛИВАТСЯ ТУТ ПОДХОД ПО ЖЕЛАНИЮ . А УЧИТСЯ ПРИДЕТСЯ МНОГОМУ И ШЕПТАТЬ И ЖИТЬ БЕЗ ГОЛОСА . ОТ ЧЕЛОВЕКА ЗАВИСИТ . Я ВИДЕЛ ЛЮДЕЙ КОТОРЫЕ И ЗА 10 ЛЕТ ТАК И НЕ НАУЧИЛИСЬ ГОВОРИТЬ
|
Насчет трубки. Ее рекомендуют носить до 6 месяцев. Или надевать периодически. Это период формирования стомы, так сказать устойчивой. За этот период она может просто зарасти или сузится и процесс дыхания будет затруднен или невозможен.
Добавлено через 3 минуты По поводу голоса - существует три типа : шепот, промежуточный и пищеводный. У разных авторов они называются по разному. И только пищеводный является полноценным для общения. |
18 января 2015 года ушел из жизни Александр С.
|
Мне очень жаль..Храните память о нём..Пусть земля ему пухом будет
|
Нелегкое оказывается это дело - подружится здесь и затем хоронить товарища.
|
Цитата:
|
Здравствуйте, много читала и немного запуталась. У моего отца также выставлен диагноз - Рак гортани. Сделана операция, периодически проходит курсы химиотерапии. Но вопрос в другом, мы думали, что по прошествии времени ему будет поставлен протез и он заговорит. Затем узнали, что во время операции ему удалили и связочный аппарат, теперь получается, он никогда не заговорит или можно что-то сделать?
|
Пищеводный голос.
Голосовой аппарат - электронный голос Протез. Но сначала надо выздороветь. Ведь не от насморка его лечат. Болезнь намного коварней, чем кажется. Медицина оперирует 3-х и 5-летней выживаемостью. А на первых порах пищеводный голос можно осваивать. |
Надеюсь в свою палату попал. 43 года,живу в Коломне,родился в Казахстане.В сентябре 2014 стал пропадать голос обратился к лору,на мониторе увидел нарост врач рекомендовал обратиться в онкоцентр г . Балашиха.Так как боль не испытывал вспомнил о рекомендации лора в январе 2015 года,22 января уже практически синий от недостатка кислорода попал на прием в онкоцентр где была сделана экстренная трахеостомия и поставлен наш диагноз.На счет степени не знаю,2 раза брали биопсию щипали по 3 раза,4 дня назад взяли пункцию тоже 3 трепанга загоняли опять без результата.В дальнейшем обещают под наркозом вскрыть горло взять кусочек опухоли на экстренную биопсию и дальше удалить гортань ну и пришить остаток трахеи к дырке в горле.В понедельник 2 марта мой Врач соберет консилиум по моему поводу,а в среду он обычно оперирует,так что возможно 4 марта попаду на стол хирурга.Сейчас стоит трубка с дырочками разговариваю закрывая пальцем,очень надеялся на голосовой протез но форумчане не очень лестно о нем отзываются.И еще такой вопрос можно ли избежать пищевого зонда после моей операции или это необходимость жизненная?
|
Цитата:
|
привет.меня зовут леонид никулин живу в алматы казахстан
Добавлено через 8 минут как чело век ухе прошедший лорингэктомию так называется твоя предстоящая операция могу дать несколько советов. приготовься к тому что то что увидешь в зеркале после операции врячдли тебя обрадует.это подтвердит любой кто ухе это прошел.это проходят все и ты пройдешь тохе Добавлено через 5 минут на следующий день после операции нужно начинать ходить и следить за гигиеной.я видел людей которые говорили что еще полежат и начнут ходить позже но к сожалению не у всех это потом получилосьютак что двигаться это значит выживать. Добавлено через 5 минут хоролшо бы еще обзавестись инголятором злектрическим.нужен чтобы увлахнять воздух и таким влажным воздухом периодически дышать особенно первые дни после операции.тогда будешь меньше кашлить а кашлить будет больно.так что меньше кашля меньше боли. Добавлено через 4 минуты хорошо бы найти трахеостомическую трбочку со съемным внутренним вкладышем еще называют ее канулой она металлическая серебрянная .это тоже могло бы немного помочь. Добавлено через 10 минут лечебная гимнастика тоже штука очень может быть полезной.там упражнения очень простые спроси у врача или сестры если не знают пиши научим.должен понимать основные осложнения после операции кровотечения.пневмония.свищь.за рубежом голосовой протез вернее место для него делают сразу во время лорингэктомии называют трахеопищеводное шунтирование у нас не принято обычно делают позже.но думать надо сейчас о том чтобы перенести операцию и избежать осложнений Добавлено через 13 минут что бы их избежать нужно стараться меньше кашлить для этого дышать влажным воздухом.чтобы не получить пневмонию нужно двигаться следить за гигиеной и делать гимнастику для легких.против свищей старайся меньше глотать слюну а лучше вообще не глотать сплевывай .пищеводного зонда тебе не избежать.там два варианта через нос это конечно тяжело особенно если будут осложнения и гастро зонд делают небольшую операцию за день до основной принято зарубежом.всего сразу не напишишь.будут вопросы спрашивай я тут не одмн ребята с форума тоже многое могут подсказать.удачи Добавлено через 14 минут да с биопсией такое бывает у меня тоже первая не показала тут то что тебе говорят обычная практика |
Спасибо за советы,теперь знаю чего ожидать,чего опасаться,Трубка у меня сейчас портекс стоит №9 она фенестированная т.е дает возможность говорить,есть к ней 2 внутренние канюли,но я их не ставлю трудно дышать с ними,увлажнитель купил уже дома на ночь включаю.Леонид я прочитал что голосовой протез ставят сразу непосредственно во время основной операции так ли это? я 33 года прожил в кустанайской области неплохо знаю алма-ату особенно от казахфильма и выше.
|
привет.сразу при операции делают шунт и вставляют туда трубочку а через пару дней устанавливают аппарат протез но разговаривать не разрешают но это зарубежная практика как будет у тебя не знаю.еще посоветую купить зеркало с увеличением и подсветкой для ванной комнаты очень помогает в дальнейшем с гигиеной и найди пинцет с тонкими ножками чем тоньше тем лучше . что консиллиум
|
Вчера 3 раз сдавал биопсию ,итого 3 биопсии плюс 1 пункция, не могут найти раковые клетки,анализ биопсии в условиях бесплатного онкоцентра готовятся 10 дней,без заключения биопсии операцию делать боятся(или не хотят).Хотя все кругом говорят с онкологией каждый день на счету.В Московском регионе на онкологию выделяются оочень хорошие деньги.Короче футболят меня, а как все начиналось, врач сделал стому в палату заходил по 3 раза в день я уже стал верить в московскую бесплатную медицину и тут раз и стали забывать,оказывается моя жена счастливая от того что я не задохнулся и стал нормально дышать взяла и сунула врачу деньги.Сейчас денег нет и повидимому дальнейшего лечения нет осложняет еще то обстоятельство что я бывший пациент туберкулезного диспансера.Ладно, отошел я от темы форума. Леонид,объясните для чего пинцет с узкими ножками и трубка должна быть именно серебрянная?
|
Не думай пока ни о чем. Дождись диагноза.
А если назначат операцию, то это значит трудный путь тебе, как и нам, тут присутствующим, судьбой определен. Но это не тупик, а только более серьезное испытание. |
Спасибо за поддержку ! Но мысли сами так и лезут в голову.
|
У меня сосед по палате в ожидании диагноза 10 дней пил спиртовые настойки и бегал курить и это со стомой. Перед смертью как говорят не надышишься. А перед ларингоэктомией не накуришься. Потом врачи ему это вспоминали как причину свищей.
И еще ведь есть надежда на доброкачественность. Вот за это и надо держаться пока. |
привет.трубочка может быть любой главное чтобы вкладыш был съемный.пинцет помогает чистить трахеостому и ухаживать за голосовым протезом.попробуй сделать кт с контрастом не советую расло***ться .есть еще пэт кт позитронно эмиссионная томография но штука дорогая
Добавлено через 5 минут иногда бывают случаи когда врач видит что опухоль есть а техника ее не видит жди результатов биопсии |
Леонид а ты считаешь оправданным ставить голосовой протез на первом послеоперационном году. Может сначала до полного излечения заниматься пищеводным голосом.
|
Текущее время: 08:01. Часовой пояс GMT. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.