Волжаночка, в отношении врчей из Москвы Вы не правы. Они вполне нормально общаются, у квотников деньги не выбивают. По крайней мере, в ЦНИИСе именно так. Есть, конечно, и там "звезды", но это в большинстве случаев люди, не имеющие к пациентам конкретного отношения. На них можно просто не обращать внимания. У Неробеева собственная клиника, ему зачем с пациентов, оформивших квоту, выманивать деньги? И он туда всех стОящих врачей из ЦНИИСа пригласил. Хотя когда они успевают там работать, ума не приложу. ИХ постоянно можно найти в ЦНИИС.
А по поводу пластики у детей, это по-моему не к Неробееву, а к Рогинскому. Есть в Москве больница св. Владимира, там и находится детское отделение ЦНИИС, где работает Рогинский. Постоянно ли там детское отделение или на время реконструкции, не знаю.

Сообщение для Аллы. Милая Алла, я с удовольствием поговорила бы с Вами. Вряд ли я смогу вам сказать что-то, что может Вам помочь. Скорее у меня есть вопросы, на которые вы могли бы ответить. Только лучше, если вы напишете мне на эл.почту iriska_76@mail.ru. Я думаю вы понимаете почему...

Добрый день! У меня также НФ. Диагноз поставили только в 13 лет, но как с этим жить - ничего тогда сказать не могли...
Насчет зедитена/кетотифена. Дя того, чтобы появился хоть какой-то эффект, принимать его нужно длительно - а это очень плохо сказывается на ЖКТ. Более того, препарат вызывает вялость и сонливость - первые дни, когда начинала принимать его - буквально спала на ходу. Если имеется недостаток кровоснабжения головного мозга, то ситуация усугу***ется. Сейчас я его не принимаю.
Для снятия зуда и раздражения кожи - что явление довольно частое при НФ, могу посоветовать лечебный шампунь ФриДерм (я беру с цинком). Им можно мыть голову, и добавлять в ванну. Он довольно дорогой, но мне хватает его надолго.

Предыдущий пост - мой.
По поводу ФриДерма хочу добавить. Он бывает трех видов: Нейтральный, с дегтем (для жирной кожи), с цинком (для сухой кожи).
Я остановилась на последнем, поскольку врач посоветовал смазывать зудящие участки Цинковой мазью. Но ведь не будешь ходить обмазанным с ног до головы... Да и голову тоже не намажешь. А когда увидела в аптеке этот шампунь - то решила попробовать.
Также периодически использую крем БОРО-плюс (пр-ва Индии). Он также содержит в себе цинковую пасту и компоненты лечебных трав. Он недорогой и есть наверное, в любой аптеке.

С этой болезнью можно смириться, а можно научиться с ней жить. Радоваться солнышку, тому что можешь ходить, что вообще проснулся сегодня утром. У меня НФ дал осложнение на зрение, речь и слух (потеря 70%), тем не менее я рада, что могу видеть, немного слышать и что-то делать руками - шить, вязать. Я самостоятельно осваиваю иностранные языки, и на данный момент могу уже переписываться со своими новыми знакомыми на ИХ языке, и читать несложную литературу.
Конечно, возможность иметь детей пока довольно призрачна, не хотелось бы передавать им эту заразу... (Хотя внешних проявлений НФ в семье ни у кого больше нет).

Северянка, спасибо за совет. Будем иметь ввиду. БОРО-плюс жирноват, чтобы мазать им большое количество кожи. А вот шампунь попробуем. Он в аптеке продаётся? А фирма название имеет? А сколько стоит?

Я полагаю что имеет положительный результат очищения кишечника по Семеновой. Пробовали, положительный результат для кожи сразу налицо. Если кого заинтересует, напишу подробнее.

Заходите
 

vkontakte.ru/club18109446

Шампунь пр-ва фирмы Шеринг-Плау (Португалия). Продается в аптеке свободно. У нас его стоимость ок.500 р., но в городах наверное, намного дешевле. У нас прод-ся только в частной аптеке.
Об очищении кишечника по Семеновой. Пробовала, но довольно давно... Мне не подошла эта методика.
Сейчас я делаю по-другому. С утра выпиваю стакан горячей воды (за полчаса до завтрака). Можно просто воду, можно добавит неск.капель лимонного сока. Также очень хорошо очищает кишечник, и результаты появились почти сразу. На ночь - кефир.

Что еще вспомнила...
Постаралась исключить из гардероба одежду из синтетики. Только натуральные ткани - х/б, лен. Одежда по-возможности, свободная.
Если такой возможности нет - то хотя-бы нательное белье, носки.
От синт.тканей (полиэстра, с добавлением эластана и др.), заметила, также идет раздражение кожи.

А кто нибудь был в Российском научном центре хирургии? neuro-med.ru Они тоже занимаются НФ.

Спасибо за ссылку, узнала для себя кое-что новое.
Я не была в этом НЦ, поэтому ничего не могу сказать...Не думаю, что смогу попасть туда, хотя бы потому что в моем случае хир.вмешательство не показано, и луч тоже. Опухоли неоперабельны.

А вы собираетесь обратиться к ним?

Еще не знаю, для начала собираюсь к Неробееву на пластику. Хотя и в институте хирургии есть отделение пластической хирургии с очень сильными специалистами, в том числе профессор Миланов. Он один из лучших специалистов в стране. Когда планируете туда попасть?

Что новое?

Представлена более полная и понятная для понимания картина заболевания. Обычно встречалась скудная, повторяющаяся везде информация в пять-шесть строчек.


Пока что не планирую ехать в Москву вообще...
О пластике мне тоже придется забыть - поскольку одна из оп. расположена на лице, и не имеет четких контуров. В детстве мне пробовали ее удалить (когда еще не был поставлен диагноз) - но неудачно. Она осталась, к тому же был задет лицевой нерв.
Я уже довольно спокойно к этому отношусь. Пока училась в школе, разумеется, были определенные трудности и проблемы - но думаю, это пошло мне только на пользу.

А в ЦННИС приходилось обращаться?

Нет, не приходилось. Я живу далеко от Москвы.
Операции, которые были возможны, и луч мне делали в онкоцентре - куда меня направляли. А также проходила осмотр у нейрохирургов - которые на данный момент воздерживаются от какого-либо хир.вмешательсва.

Попробуйте туда обратиться, если появится необходимость. У меня опухоль на лице тоже не имела четких контуров, вырезали без проблем. По пластике Неробеев и Миланов ведущие специалисты в стране, но ко второму я не обращался, он не из ЦНИИС.

Попробую, если появится необходимость и возможность.
Но боюсь, что она также неоперабельна. Занимает слишком большую поверхность лица и головы, и преходит на шею - корни уходят в межпозвонковое пространство.

Пока что для торможения их роста использую зеленый чай, различные травяные настои.
Вроде сидят тихо...
Где-то читала рекомендацию о занятиях йогой при НФ... Но здесь, наверное, идет эффект больше от умения рассла***ться, для повышения эмоциональной устойчивости.

Евгений74, читала ваш пост о занятиях спортом. Как давно вы занимаетесь?
Я сама планирую занятия танцами (по дискам - здесь нет ни клубов, ни преподавателя), думаю, польза тоже будет.

Занимаюсь лет десять. Начал с гантелями дома, потом пошел в тренажерный зал и начал бегать. До занятий я весил 65 кг. это при росте 187 см., тренировками довел свой вес до 83 кг.Сразу заметил, что рост мелких фибром на теле остановился, возможно просто совпадение, но хочется верить, что спорт помог. Потом перестал ходить в качалку и занялся единоборствами. Мышц стало поменьше, но единоборства интереснее. Железо и сейчас понемногу тягаю, чтобы совсем форму не терять, не очень часто и без фанатизма, иначе пластика и гибкость сильно теряется. Бегаю по прежнему, но только летом. Пробовал йогу, прозанимался недолго, около 3 месяцев, потом преподаватель уехала. Тонус йога поднимает офигительно.

У меня крупную опухоль на лице удалили не сразу. Сначала провели СВЧ терапию( 9 сеансов) Процедура довольно не приятная. Возможно и вам назначат что то подобное. В любом случае вердикт неоперабельности должен вынести хороший специалист.

Евгений! Это Ирина. Вы пишете, что тонус йога поднимает. Что вы имеете в виду? Настроение или еще что-то?

Северянка, попробуйте написать в ЦНИИС по эл. почте, вышлите в письме фото. Может, они и ответят положительно. Когда я обращалась в ЦНИИС, тамошние молодые ординаторы обсуждали одно из электронных писем, пришедших к ним. Как я поняла из их разговора, в ЦНИИС обратился мужчина, которому собака откусила пол-лица, вплоть до костей. И этого мужчину ждали в ЦНИИС на операцию. Это, конечно, совсем другой случай, но все же возможности медицины, в том числе и пластической хирургии, за последние 10-15 лет значительно выросли.

Хорошо, если будет делать сам Неробеев. В большинстве своем он только консультирует больных НФ, а оперирует Осипов. Хотя он тоже хороший хирург. Неробеев же больше занимается микрохирургией.

Осипов меня уже когда то оперировал, сделал хорошо, а вот к другим под руки ложиться надо очень осторожно. Я однажды так попал.

Не только настроение, но и физический тонус, становишься как кролик энерджайзер.

Я так и сделал, мне ответили и уже пригласили на операцию.

А про препарат "пикногенол-экстра" никто не слышал? Читала, что он тоже тормозит рост этой гадости...

Здравствуйте все участники форума. Меня зовут Марина. Два месяца назад моему сыну Дане поставили диагноз нейрофиброматоз. Он родился с пятнами цвета кофе с молоком , но мне не сказали , что это может быть проявление болезни .Сейчас пятен стало больше ,а ещё задержка развития речи, искривление позвоночника и плоскостопие. Мы были у трёх неврологов, у генэтика, у кардиолога, у психолога и тд и у всех разные рекомендации. Я совсем потерялась и не знаю что делать. Генэтики сказали что не рекомендуют принимать лекарства и заниматся спортом надо заниматца с логопедом и ждать появятся фибромы или нет.А невролог выписал кучу лекарств и сказал , что занятия спортом обязательны для развития мышечной массы. Люди ,кто с этим живёт долгое время, расскажите можно ли заниматся спортом? каким? прнимать лекарства или нет если нет фибром? к каким специалистам обратится ещё? Может есть кто нибудь из Воронежа? поделитесь пожалуйста своим опытом.

Заниматься спортом можно, я думаю... Лучше всего плаванием (если есть возможность). Сколиоз и плоскостопие - частые сопутствующие этой болезни, так что гимнастика, я думаю пойдет только на пользу. Поскольку сколиоз при НФ также может свидетельствовать о слабости мышечной ткани, то ее нужно укрепить - иначе искривление будет прогрессировать.
При задержке речевого развития можно заниматься с логопедом, а также стараться больше читать вслух (если ребенок уже умеет читать).

Лекарства - по необходимости.

Обратиться можно еще к окулисту, дерматологу, нейрохирургу.
Я сама долгое время находилась (и нахожусь) под наблюдением онкологов (но это уже, если появились фибромы)

Марина лучше сгоняйте в Москву, к сожалению в провинции нет серьезных специалистов по этой болезни. Спорт не помешает, поначалу лучше аккуратно без фанатизма, а потом видно будет. Я бы рекомендовал для начала плавание, йогу и мягкие стили ушу.

О йоге - в детстве она ассоциировалась у меня только с индусом в позе лотоса, и доске с гвоздями...

Недавно, бродя по сети, наткнулась на один из сайтов, по йоге. Оказалось, что те несколько упражнений, которые мне давали для лечения сколиоза в детстве, взяты оттуда. Только называли это "лечебная гимнастика". Но после того комплекса позв-к меня долго не беспокоил.
Из названий запомнила только два : "кошка" и "кобра".

Сейчас, после травм снова начала их делать.
Но могу сказать, что и эти два неплохо снимают мышечное напряжение, и укрепляют позвоночник. Нужно полазить по сайтам еще, чтобы дополнить комплекс.

Сколиоз нужно лечить, иначе он может повлечь за собой проблемы с легкими и сердцем.

По йоге с торрентов можно скачать кучу материала, в том числе видео пособия. Я тоже думал, что там надо просто сидеть и перекручивать ноги узлами. А оказалось, что есть куча упражнений стоя. При этом физическая нагрузка не слабая.

Евгений, а вам уже официально вызов пришел? Или пока на основании заключения оформляют квоту?
У меня тоже есть заключение из ЦНИИС, но появиться там планирую в 2011 году. Поэтому квотой еще вплотную не занималась.

Мне прислали заключение и я подал документы на квоту, квота уже пришла и прислали вызов на середину июля. Не думал, что будет так быстро. Я попросил перенести на октябрь.

Спасибо всем за советы. Сыну сейчас шесть лет , а в каком возрасте появляются фибромы и у всех ли они появляются?

Появляются не у всех, но у большинства. Чаще всего начинают вылезать в подростковом возрасте, видимо из за гормональной перестройки организма.

Марина, моему сыну в июле 9 - фибром нет, только пятнышки. Когда же медицина сделает прорыв в лечении НФ?
Не переживайте, большинство детей перед школой нуждается в коррекции логопеда, У меня оба ребёнка год ходили перед школой к логопеду. Старшему даже уздечку языка приходилось подрезать, но все старания не напрасны - дети разговаривают идеально чисто.
Больше читайте с ребенком, пусть общается со сверстниками больше на площадке во дворе, в гости к друзьям ходите... Вы в садик ходили? Пусть вашей ежедневной нормой будет - прочитать один рассказ или сказку и посмотреть 1 мультик (лучше советский или можно Диснеевский, только не глупые бессмысленные мультсериалы). Ребёнку нужен будет запас знаний в школе, посмотрите программу для чтения 1 класс, хорошо если вы будете по этой программе что-то знать заранее, у вас есть время подготовиться.
Доброго здоровья.

И правда быстро. А я не ожидала, что они в июле работают. Ведь вроде летом плановые операции стараются не делать.
Нет, я в этом году в отпуск хочу. В прошлом году была в ЦНИИС, потом дома на больничном. Каждый год такое повторять - выше моих сил. Хотя лежали мы там с полным комфортом. Телевизор, холодильник, душ в палате. Можно было относительно спокойно выйти в Москву. По крайней мере, в магазин за укропчиком мы гоняли. По пути в Макдональдс забегали.

ПРИВЕТ ВСЕМ! Я ТОЖЕ ОДИН ИЗ ВАС. Я ЗАБОЛЕЛ ЭТОЙ БОЛЕЗНЬЮ С РАННЕГО ДЕТСТВА, КОГДА МНЕ БЫЛО ОКОЛО 10 МЕСЯЦА. В ПЕРНВЫЕ ПЯТНО ПОЯВИЛОСЬ РЯДОМ С ПУПОВИНОЙ А ПОТОМ НА УХЕ. ТЕПЕРЬ МНЕ 23 ГОДА И ПЯТНА РАСПРОСТРОНИЛИСЬ О ВСЕМУ ТЕЛУ. ЧТО ДЕЛАТЬ НЕ ЗНАЮ.

Пятна, Иса, это не самое страшное в НФ.
Желаю тебе самого лучшего.