Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Инвалидам (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=8)
-   -   Нейрофиброматоз (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=421)

Евгений74 11.01.2010 20:43

Вообще кто нибудь в курсе как с этим обстоит за границей?

ТЁМЫч 12.01.2010 01:52

я в курсе, яъбывать туда по возможности надо отсюда, там наркотики сильнее и бабы пизже, а что касается нейрофиброматоза то я, извините, не ебу

Незарегистрированный 12.01.2010 14:33

Зовут меня Лена,первая шишечка появилась в 17 лет,врач сказал что лучше не трогать,а что это за болезнь не объяснил.Сейчас мне 38 лет и уже их половина спины,ползут на шею и руки.Но косметически это пол беды,вот когда я простываю они и меня морозит они та жгут словно раскаленным железом приложили к спине,плачу не то слово,и обезболить никак,помочь себе тоже ничем не можешь.А врачи только подтвердили диагноз и сказали-всю кожу не заменишь.Где искать сочуствия и поддержки?

Незарегистрированный 16.01.2010 21:22

Здравствуйте! У моего младшего сына нейрофиброматоз,у него по всему телу кофейного цвета пятна, до недавнего времени ставили 1 тип, после того как мы здали кровь 1 тип не подтвердился, какой тип у нас врач генетик так и не сказала, мы с мужем планируем беременность, в связи с чем стали проходить полное обследование, первым делом естественно пошли к генетику, у нас признаков заболевания нет, но у мужа есть две какие-то маленькие шишки под кожей, врач сказала, что это могут быть и обычные жировики, но раз у ребёнка есть такое заболевание, то она точно не уверена, больше у него нет никаких признаков. В итоге долго думая она нам поставила риск 50% рождения рубёнка с таким же заболеванием, у нас есть старший сын, ему 12 лет,и у него тоже всё в порядке. Мы с мужем очень хотим дочку, но после 50%, как-то страшновато. Может кто знает куда ещё можно написать или позвонить проконсультироваться, узнать по поводу этих шишек, могут ли они быть следствием нейрофибраматоза, может тип какой другой, в инете читала, что их 6.

Евгений74 17.01.2010 08:08

Есть классификации, которые выделяют несколько типов НФ, но генетики считают только два. Вам обоим нужно сдать кровь на генетический анализ, без этого ни один врач точно не скажет.

Незарегистрированный 17.01.2010 15:13

Мы с мужем сдавали кровь вместе с ребёнком и 1 тип у нас не подтвердился! Написали что всё в норме.

Евгений74 18.01.2010 18:42

Значит, высока вероятность того, чтоэто неомутация. Ген мутировал уже у вашего ребенка и наследственность тут ни причем.

Незарегистрированный 23.01.2010 16:46

Я так понимаю, врачи просто сняли с себя всякую ответственность и решать только нам!

Незарегистрированный 28.01.2010 09:36

Можно ли во время беременности сделать анализ на ДНК и определить болен твой будущий ребёнок нейрофиброматозом или нет? Если кто знает ответьте пожалуйста !

nanan45 01.02.2010 18:34

Вы говорите "может лекарство найдут от нашей болезни", да врачи диагноз поставить не могут! Мне 32 года, пятна появились сразу после рождения, когда мама пришла со мной к дермотологу, её поросту выгнали из кабинета "вы к нам зачем с такой ерундой пришли?". С 16 лет прохожу медосмотр, в том числе и дермотолога, врачи у меня спрашивают: "А что это у Вас за пятна?". Это дермотологи то! Спрашивают "Не болят? Не чешутся?" И ставят в справке "здорова".
Но пятна меня не очень волновали, с шишками пошла к онкологу. Принимал дядечка в возросте посмотрел, позвал еще двоих, стоят плечами пожимают. Единственное , что сказали, взяв биопсию, чтоэто не онкология. О диагнозе узнала в 28 лет, подруга помогла попасть в Центральную больницу в Соколниках. У меня двое детей: у младшей недавно стали появлятся кофейные пятна, я иду к детскому дермотологу, говорю про свой диагноз, о том что у нее пятна, а врач отвечает, что по пятнам нф не ставят. Говорит обследуйте печень, почки оттуда пятна. Подскажите где и как могут диагностировать нейрофибрамотоз?


Текущее время: 19:53. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.