лучше бы не читала....грустно стало.

Здесь я девочки. Вчера выписали. Пока тяжко очень тошнота замучила. Станет чуть легче напишу.Но тексты форума перечитала все. Девчата не занимайтесь самоуничтожением. Забудьте напрочь забудьте Вы ВСЕ про лимфоузлы. Ну вырос, ну пропал да и хфлаг им тем лимфоузлам. Просраться дадут Вам совсем другие вещи их никто не предусмотрит. И от сдачи КТ и прочих анализов ну ровным счетом ничего не изменится. Какого рожна Вам просто не живется пока есть хоть какие то силы. То что должно быть оно и будет . У нас есть только один проверенный и работающий протокол это флудара и циклофосфан. Все остальное это фуфло полное. Именнно циклофосфан а не эндоксан.
Все девочки устала

Анна Николаевна сил Вам на восстановление,все будет хорошо,уверености Вам и оптимизма.

Анна Николаевна! Рада Вашему возвращению. Не гворите , что сил нет, вон как нам всем вставили. читала Ваш текст и улыбалась, забавно написали.. Правы Вы во всем правы. Всех нас что то ждет, так что будем жить и равняться на Вас
Пы/Сы: но все равно боязно мне завтра идти кровь сдавать, жду от Анны Николаевны ,что она меня тапками закидает. Хоть она и говорит. что слаба еще, но вон сколько силы духа, на тапки вполне хватит))))

Анна Николаевна, очень рада, что Вы опять с нами, спасибо за взбучку, нам этого не хватало))))

Всем здравствуйте! Анна Николаевна, я рад видеть вас на нашем форуме. Набирайтесь сил, а мы здесь, ни куда не денемся, теперь мы знаем что вы с нами. Кто то сказал ,,Сила духа делает человека непобедимым." Так что держитесь, мы с вами. Здоровья вам Анна Николаевна, а также здоровья и всем кто с нами!

Анна Николаевна!С возвращением!!!Поскорее набирайтесь сил!Нам вас очень не хватало!

Ольга!Вам же завтра к врачу?Ждём вас с хорошими результатами!

Не,Татьяна. мне завтра только еще кровь сдавать. к врачу послезавтра. Но результаты будут у меня уже завтра вечером, так что кое что будет уже понятно. Ничего с собой поделать не могу, напряжена дико. Успокоительные не хочу пить, уже посещают мысли об алкоголе:D:D:D:D

Бокал сухого вина не навредит!
Я вот уже подумываю купить дежурную бутылочку!!!
В нем кстати квертецин,который нам полезен!😄😄😄

Девочки, сухое красное или белое? Анна Николаевна, приветствуем Вас! Быстрейшего Вам восстановления! Ольга, не волнуйтесь Вы так. Наше спокойствие нам же на пользу. Всем хорошего дня и Божьей помощи.

Всем Доброе утро, Ольга хороших Вам результатов. А волнение может сказаться на показателях крови, спокойствие, только спокойствие)).
Анна Николаевна, набирайтесь сил и рассказывайте нам каковы результаты очередного лечения. Здоровья всем!

Добавлено через 45 секунд
По поводу вина, я читала, что можно красное виноградное вино

Здравствуйте всем! Приехала я в больничку практически и шевелиться уже не могла. У меня там в холодильнике хранилась кровь два пакета ну мне их прокапали вроде чуть полегчало. Ну на этом все прелести и закончились. Сразу то я не поняла что происходит. Это ща я уже разобралась а толку то от этого. МОя врач решила полечить меня антибиотиком хотя сделали рентген кроме хронического бронхита он ничего не показал. ЭТОт антибиотик ЛЕВОФЛОКСАЦИН жутко тяжелый и имеет побочки которые дают всевозможные пениии то есть понижение показателей крови. И все я девочки я приехала за помощью а получила ухудшение состояния резкое и краине тяжелое. Знаете и не умираешь и это уже и не жизнь в таком качестве она никому не нужна. Это просто затянувшаяся агония. Причем меня никто не спрашивал надо оно мне или нет. Она просто взяла и сделала. 5 капельниц а я не поиму никак что происходит. Анализы не самые плохие а я и до туалета доити не могу. Есть вообще не могу никак даже запихивая. Рвота постоянная. Я уже лечусь более 4 лет но такой гадости не происходило. И на этом фоне она делает курс биндомустина. Ну это все бы выглядело как лечение если бы не гемоглобин. За два дня без крови цифры падали на 18 единиц. На фига было меня еще травить. То есть она экспериментировала сможет ли она этой гадостью остановить гемолиз. Он останавливается только преднизолоном а он мне не идет категорически. А кроме этих древнейших и дешевых препаратов у них ничего нет. И я пришла к выводу: Мы сами должны вовремя останавливаться со своим желанием ВЫЛЕЧИТЬСЯ. Если мозг то включить все ведь знаем что это неизлечимо. И ситуация такая если бы я не поехала снова в больничку гемоглобин при поступлении был уже 47 еще несколько дней и я бы ушла тихо и спокойно без страданий. А сейчас с 28 июля я переживаю в общем то агонию тяжело не передать есть не могу спать тоже сидеть и лежать проблема рвота постоянная и тошнота. Девочки учтите мой опыт принимайте правильные решения. Мы премся туда а им нечем нам помочь все сколько нибудь действенные протоколы исчерпаны.

Добавлено через 4 минуты
Никого не хотела напугать но и правде в глаза посмотреть не лишне. Исходя из того к чему я пришла делаю вывод. Живите полной жизнью не обращаите внимания ни на что и анализы только по необходимости. Оттого что Вы расстраиваетесь ситуация не может измениться а раз не может значит и думать об этом не стоит.

Добавлено через 2 минуты
Всем удачи и здоровья! Не расстраивайтесь а используйте отпущенное время с толком. а не на сопли.

да уж,предидущий пост от Анны Николаевны прям прибавил позитива:rolleyes:

Анна Николаевна, как это печально. Но ведь жить то хочется, и Вам сейчас наверное не хочется уходить? Какой у Вас сейчас гемоглобин? Есть надежда, что состояние все таки улучшится?

сухое красное. оно вообще полезно для крови.но только хорошее,настоящее, а не подкрашенный спирт с кучей вредных добавок.

Добавлено через 5 минут
Если ,кроме хронического бронхита, ничего не было, конечно, странным кажется применение такого сильного антибиотика. Получается,лучше бы просто кровь прокапали, и всё.

Добавлено через 7 минут
Человек так устроен,что сражается за жизнь до последнего.
Это нормальное желание,т.к. в критической ситуации каждый подумает:"а вдруг ещё можно что-то сделать..."

Ольга, сдали анализы? Результатов еще нет? Дай бог, чтобы без ухудшений. Информируйте нас, когда получите.

Значит так. Пережив первый шок от сообщения Анны Николаевны, и всплакнув( от страха, чего уж скрывать- я же живая ка и все)- рискну я высказать тут свое мнение.
Анна Николаевна. не смотря на разумность Ваших сообщений, мне кажется вы в жестком депре, отсюда и мысли об агонии и всем прочем. Женский организм, как доказано и не раз, на много сильнее мужского, а как мы знаем наша болячка это преимущественно мужское заболевание( хоть тут у нас и мужчин мало). К чему это я. Надеюсь Вы отлежитесь и все дурные мысли вас покинут.
И Любава, вот искренне, что за вопрос " наверное не хочется уходить?", а что есть те, кому хочется. И простите это не корректно.
И предлагаю всем нам , по умолчанию принять тут что то типа правила, говорим о здоровье((самочувствии, о лечении, и поддерживаем друг друга изо всех сил),но не спрашиваем о том,хочется ли уходить или нет. Все знают чем всё закончится, вне зависимости от нашего диагноза или вообще. Но вы ли все в самом начале говорили мне, что спокойствие ,выдеркжа и поддержка.
Так давайте помогать друг другу.

Добавлено через 1 минуту
Сдала, вечером будутрезультаты, после 18.
Нервная у меня неделя выдалась. И контрольный в голову сообщение от Анны Николаевны.

Девочки я не подумав поперлась туда из за крови я знала она там для меня есть. А по поводу вдруг еще можно что то сделать для того нам мозг и дан чтобы соображать. Нет девочки ничего я не боюсь и ничего не хочу. Слишком это тяжело. Написала я Вам только про лечение. А кроме всего прочего там в самом стационаре надо иметь силы чтобы выжить. Без сна без какой нибудь хоть изредка тишины. Вокруг больничного городка какой то идиот разрешил настроить ресторанов. Музыка гремит до 3-5 часов утра а в 3ч30м начинают заезжать мусоровозки КАМАЗы и вот они грохочут пока не закидаются вонь от соляра стоит не продохнешь. А грохот какой о глушителя похоже никто и не вспоминает. И так до 10 утра. В 6.00 сдача анализов крик стоит, как на барахолке Ну и весь день так же уснуть не реально. Пока жары не было можно было дверями закрыться. А при жаре на солнце выше50 а это 4,5 часа в день как солнышко начинает светить в окошко сдохнешь без сквозняка. И масса других прелестей. Не обижаитесь девочки написала Вам чистую правду. Может кто и перестанет по пустякам переживать. Пока не припекло. Все устала сидеть хотя и лежать тоже не могу.

Оля, по книге Серван-Шрейдера, такой вопрос корректно задать, если человек сам вышел на эту тему. И поверьте, возникает такое желание у людей, потому что иногда болезнь так измучает человека, что хочется, что бы все это уже закончилось. Но, я как и Вы надеюсь, что наша Анна Николаевна найдет силы бороться и выкарабкается из этой ситуации. Мы знаем, что вы сильная женщина, Анна Николаевна, искренне желаю Вам здоровья.

Добавлено через 4 минуты
Да, если честно, меня тоже сообщение Анна Николаевны встряхнуло, все внутри перевернулось, не могу пока успокоиться,

Получила я результаты, напишу в режиме было - стало
гемоглобин 153-152
гематокрит 46,5-45
тромбоциты 174-158( но гематолог сразу это списала на мою склонность к тромбообразованию, в 2016 ьтромб стоял на всю ногу- лечилась
лейкоциты 22,78-21,32
нейтрофиллы 16,4%-15,7%
лимфоциты 18,16-17,13
лимфоциты 79,7%-80,3%
лейкоформула
бласты0-0
примиелоциты 0-0
миелоциты 0-0
метамиелоциты0-0
палочкоядерные 3%-1%
сегментоядерные нейтрофилы 22%-22%
эозинофиллы 0%-2%
базофиллы 0%-1%
моноциты 3%-2%
лимфоциты 72%-72%
Жду комметнариев от знающих)))
интервал между анализами 38 дней

Милая, замечательная Анна Николаевна! Не сдавайтесь, никто не знает сколько времени и какие страдания нам отпущены. Только Господь наш всесильный и милосердный. У него ошибок не бывает. Тяжело Вам сейчас, я и представить не могу как! Просите у Него милости и спасения. Я вместе с Вами прошу для Вас облегчения, сил и долгоденствия. Господь богат на чудеса и исцеления, верьте и не сдавайтесь. Мы поддерживаем Вас как умеем. Ангела Хранителя!

Добрый день всем. Анна Николаевна, держитесь! Всей душой сопереживаю Вам. Тут все сошлось: и жара, и не понятное лечение, и Ваша усталость от элементарного отсутствия сна. Да, это вопрос - чем лечить, когда исчерпаны все способы. Может нужна консультация уже профессоров, нужен консилиум. Что может решить местный гематолог. Не верю, что вот все и нет других вариантов. Если они не справляются сами пусть направляют в клиники федерального масштаба. Может в этом направлении подумать. Еще раз желаю Вам сил. Не сдавайтесь!!!!
Оля, нормальный у Вас анализ. Гемоглобин высокий. Все в порядке. Лейкоциты чуть больше, но мы прекрасно знаем, что они могут как подниматься , так и опускаться. Так же , как лимфоциты. Так что, живите спокойно, вышивайте картины и не тревожьтесь.

Анна Николаевна живет в городе Алма-Ата. Это у них и называется клиника федерального значения. На сколько я понимаю

Да девочки клиника центральная.
Оля лимфоциты могут годами держаться на этом уровне лейкоциты те конечно скачут. У вас очень не плохие анализы я с такими начинала. Правда тромбоциты низковаты ну Вы об этом и сама понимаете. Все у Вас хорошо расслабьтесь и наслаждайтесь жизнью.

Девочки.. я вам советую обратиться к Богу .. Поверьте ,только высшие силы решают болеть или страдать... Просите прощения за свои грехи.. от души просите и болезнь отступит.. здоровья всем... В жизни не бывает случайностей..

Ольга!
У вас хороший анализ( относительно нашего заболевания). Я с такими цифрами уже больше года хожу.И хорошо себя чувствую.Так что не вешайте нос!!! Прорвёмся!!!

Добавлено через 9 минут
Всем добрый вечер!Рада всех видеть на форуме!Пока я была на работе,у вас тут было шумно!
Я сегодня полна оптимизма,потому что вчера у меня был нервный срыв.Рыдала как младенец!Вот прорыдалась,стало легче!
И вот с новым видением ситуации,я благодарна Анне Николаевне за то,что она пытается до нас донести!Надо жить и радоваться жизни пока есть силы!
Я в очередной раз дала себе зарок не лазить больше в интернете и ничего не читать.
Правда не знаю на сколько меня хватит!28 августа к гематологу.А ещё кровь сдавать!
Всем здоровья!!!

Девочки, я вчера сдала очередной анализ, по всем показателям незначительные кол****ия, а вот тромбоциты за месяц с 220 упали до 125. Что-то меня это напрягает, не знаете с чем это может быть связано?

Любава!К сожалению про тромбоциты мало что знаю.Знаю только,что когда они понижены,то может быть кровотечение.Но критично если они меньше 100.А сколько у вас лейкоцитов и лимфоцитов? и гемоглобин?
А как общее состояние?И когда вам к врачу?

Татьяна, завтра еду к гематологу. Остальные показатели у меня неплохие, гемоглобин 147. лейкоциты -9,15, лимфоциты - 57. А вот состояние не очень, постоянно болит голова в области затылка, и нет ясности в голове, трудно состредоточиться, бывает хочешь сказать одно, а говоришь другое, даже смешно иногда). Ну завтра посмотрим что врач скажет.

Уважаемые! Про 7-ми филярные спирали против рак слышали? Может попробуете в тестовом режиме?

Всем добрый вечер. Любава,про тромбоциты я знаю, что они важны. Доктор все время подчеркивает, чтоб в анализе считали тромбоциты. От других больных я слышала как они поддерживают тромбоциты,чтоб не падали. 100г крапивы залить кипятком,через 15-20 мин вытащить листья и добавить воды горячей до 0.5 литра. Пить за 20 мин до еды по полстакана. Вобщем,за что купила,за то и продаю. Я только спросила-откуда рецепт. Мне ответили ,что врачи в стационаре, где ХТ проводят, сказали. Там еще для поддержания печени овес запаривать и пить. Я на всякий случай все записала. Это было год назад. У меня тогда тромб. были за 300, а сейчас 190. Берегите себя. Всем ангела хранителя ко сну.

Любава это не от основного заболевания размытость сознания и проч . прелести. Проверьте сопутствующие, сейчас краине н***агоприятный месяц. Планеты там перестраиваются Вы можете быть метеозависимы проверьте давление, поконтролируйте. Проблема не в ХЛЛ.

Всем добрый день!
Вернулась я от врача, врач настаивает на ХТ в сентябре уже. Говорит было бы мне 60 лет отпустила бы гулять с такими результатами, а так ХТ и точка. Препаратом Ац***ия. Матерны нет в стране уже 2 года

Ольга, если только одну "Ацеллбию" делать будут, то это даже не то,чтобы химиотерапия, не совсем это она. Я её с 2014 года делаю("Ацеллбию" эту), и ничего,нормально идёт ;). Это препарат, подавляющий рост лимфоцитов всего лишь. И,кроме лимфоцитов, ни на что другое он не действует.
Конечно, вместе с плохими,злокачественными лимфоцитами он подавляет и нормальные, поэтому снижается иммунитет,как правило, т.к. лимфоциты-это иммунные клетки крови.

Да? спасибо за информацию, а то я приехала от врача прям никакая. Да еще и побочку почитала .
Расскажите подробнее как вы ее переносите и в связи с чем Вам ее делают? Тоже молоды?

У меня лимфома. В 2014 году была химиотерапия полноценная :( 6 курсов. И плюс перед каждым курсом "Ритуксимаб" (тогда ещё "Мабтеру" делали). А после 6-ти курсов назначили на 2 года "Мабтеру"(но где-то через год с лишним вместо неё уже пошла "Ацеллбия"). В 2017 г. у меня был рецидив, но химию не делали-убрали лучами (это была небольшая "шишка"), после чего снова назначили на 2года "Ацеллбию". Делают мне её 1 раз в 2 месяца. Назначается она в моём случае для поддержания ремиссии,как пишут врачи. А во время основной химиотерапии в 2014 году её делали перед каждым курсом раз в 21 день. Может, Вам её раз в три недели например,назначат и проделают, а не на постоянку.

И у Вас показатели крови вроде все нормальные, только лимфоциты высокие. Хорошо,что врачи вообще обратили на это внимание. А то я с лимфоцитами под 100 (80 с лишним было) отходила лет 15, и ни один терапевт не обратил внимания и не направил к гематологу. а потом выяснилось,что лимфома,когда уже опухоли лимфатические пошли.

То,что пишут про побочки "Ацеллбии"-они далеко не у всех проявляются. Единственно, в первый раз лучше вводить её помедленнее, врачи так и делают.
А таких побочек ,как облысение и прочие "прелести" от неё нет.

Ацеллбия это торговое название ритускимаба( на сколько я поняла). С врачами мне действительно повезло, я готовилась к операции( хотела вену убрать на ноге) и хирург отправил меня к гематологу. В общем повезло мне правда, все врачи были платные, но никто лишнего ничего своего не требовал, время не тянул, а вот с бесплатными( особенно с поликлиникой) был трындец. дошла до минздрава. В общем от момента обнаружения до окончательного установления диагноза у меня прошло всего месяц.

и вену на ноге так и не стали убирать?

Я хотела ЭВЛК делать. Дорогая операция. И тут оцените хирурга, сказал, что он в принципе не видит прям вот необходимости в этой операции. Носить трикотаж и дважды в год пить таблетки для профилактики. Так что не стала. Я после установления диагноза ХЛЛ вообще не рискую ничего ни пить( в плане таблеток) , ни делать ничего лишнего . Только если экстренность понадобиться. С врачами мне пока везет, но ведь рано или поздно можно и на дурака нарваться с дипломом

Галина!Добрый вечер!А как овес запаривать?Напишите пожалуйста.

Добавлено через 6 минут
Ольга!Добрый вечер!Я не совсем поняла.Вам ХТ будут делать с ритуксимабом или только ритуксимаб?
Золотой стандарт лечения нашей болячки это FCR.Ее всем молодым делают.Монотерапию ритуксимабом делают,но при нашем диагнозе крайне редко.
Странно,что так рано начинают лечение.

Добавлено через 6 минут
Любава!Как ваше самочувствие?Вы сходили к гематологу!Надеюсь,что все хорошо!