Волжаночка права. Пятна - это не самое страшное. Если вам уже 23, и вы имеете только пятна (на данный момент), то вполне возможно - что б-нь на этом и утихнет. У каждого из-нас разная степень ее проявления. У кого-то легкая, у кого-то очень тяжелая.
Основной пик прогрессирования болезни приходится на подростковый период (у мужчин), а у женщин, помимо этого - еще и на период каждой беременности.

Не нужно зацикливаться на болезни. Бывают ситуации во много раз хуже. Живите, занимайтесь тем - что приносит радость. Вы можете видеть, слышать, говорить, двигаться, голова неплохо работает - и это уже очень хорошо.
Ну, и о мерах предосторожности при НФ не стоит забывать.

Это Ольга на днях мы вернулись из Турции все прошло хорошо.Софии 8 лет У нее нейрофиброматоз,на его фоне развилась астроцитома. Со временем она стала давить на жизненно важные центры. Проблема обострилась тем , что находилась она возле ствола головного мозга. Нейрохирурги и онкологи Украины в лечении отказали, сказали что нигде в мире таких операций не делают. И рекомендовали наблюдение. В Киеве поставили шунт, который через месяц уже не работал. О клинике Аджибадем узнали через интернет и послали запрос на лечение. И сразу получили два варианта лечения. Когда ребенка везли в Турцию, она уже практически не ходила, не разговаривала и не работала правая рука. Первую операцию в Турции сделали по замене шунта. Ребенок сразу начал разговаривать и улучшилось общее самочувствие. Вторая операция по удалению самой опухоли длилась почти 9 часов. После нее ребенок начал возвращаться к нормальной жизни. Софии сделали 3 операции включая обкалывание мышц ноги ботоксом. Опухоль удалили полностью. Профессор Мемет Озек и группа докторов из Аджибадема подарили жизнь моему ребенку. В клинике все на очень высоком уровне. Высококвалифицированный персонал. Огромное спасибо всем кто принимал участие в спасении Софии. Доктора не только прооперировали но и контролируют послеоперационный период. будет время напишу подробнее. Кстати при этой клинике есть университет где есть группа работающая с нейрофиброматозом. Клиника работает суниверситетами и клиниками европы . Раз в году можно посылать запрос и они высылают какие обследования нужны для консультации в клинике. Помоему даже заочно можно.

удаление фибром
 

Дорогие мои девушки !Я уже писала что у меня НФ1, лечилась у Мордовцева в Москве (царство ему небесное) - хороший был доктор, хоть как -то занимался этой проблемой. В Питере всех "светил" оббегала - результат нулевой .
Зная косметическую проблему, не говоря о других.. рекомендую удалять фибромы в Москве или Санкт-Петербурге у пластического хирурга Сафоновой Любови Николаевны ( СПИК - институт красоты) spik.ru/com/com_spik_homepage/user/130 талантливый хирург.. я являюсь ее клиентом уже долгие годы. На лице суперически все удалено - даже швов не видно..
Есть места на теле где конечно плохо рубцуется, но это все зависит от типа кожи.
Пробовала удалять лазером в других местах (клиниках) - результат на двоечку с минусом.
Все -таки и удалять нужно с умом.. Не только внешний слой срезать, но и всю лунку зачищать из под фибромы...
В июле вновь иду к ней) Она зарождаем меня позитивом.. В конце концов рубцы можно скорректировать татуажем - краской под цвет кожи!
Удачи Вам.
PS сейчас занялась вопросом поиска клиники в Израиле и Германии по лечению НФ.
Нужно лечить не следствие , а причину...
Ну не верю я что это не лечат. Генетика страшная штука

Тогда уж скажите где удаляли на двоечку, чтобы мы знали куда лучше не соваться.

привет всем!! Мне 23 года, у меня тоже НФ, не знаю какого типа, был выявлен в 2005 году, при диагнстировании причин сколиоза. сколиоз начался с 7 лет. на теле имеются пятна тпичные, нейрофибромы. и сколиоз, который был проперирован в 2005 году. вот когда сказали диагно толком я не знала что да как, как то увидела в прогрмамме про эту болезнь и потом нашла инфу в интернете, вот..у моей мамы тоже этот НФ, так обидно.. :(

У меня тоже эта болезнь.....мне очень тяжело с этим жить....я люблю большие шумные компании, я считаю себя очень общительным человеком,но я всё больше и больше закрываюсь.В 2008 мне делали операцию(второй раз)удаляли огромную нейрофиброму,если надо будет ещё лечь под нож-я лягу.....я хочу быть как все-купаться,загорать,ходить в бассейн..я не хочу стесняться себя,а получается наоборот..(((кто знает хоть какие ибудь таблетки или другие препораты,которые пусть не вылечивают болезнь,а останавливают её развитие в будущем?Напишите...И хочется верить,что у моего сына этого не будет........:mad:

:(
 

скажите , почему нельзя загорать? потмоу что нейрофибромы могут увеличиваться? и вообще у меня столько впоросов, я с казахстана, алматы а здесь такую болезнь особо не знают, редко встречались. потому толком не знаем что нельзя а что нет. в последнее время у меня появляются красные пятнышки на теле.неболього размера, и на руке кака то фигня, даже не знаю как это назвать, началась с 7, хоть в размере не увеличиватся, дерматолого предложила если беспокоит то можно попробовать удалить, но меня она беспокоит только косметически.. после всего прочитанного, так страшно заводить детей, не хочу что будущие дети мои страдали от этой болезни, мне от мамы перешел, во время беремнностю моню у мамы нейрофибромы увеличиись в количестве, а вот моя старшая сестра здорова, хоть у нее нету этого. я не думала что столько людей имеют такое же заболевание.

white panther, некоторые загорают без всяких последствий, некоторым наоборот становится хуже, фибромы могут увеличиться, у всех по разному. Если ухудшений не наступает, то загорать наверное можно, но без фанатизма. Я не знаю как с этим в Казахстане. В Росси можно проконсультироваться в Москве. Почитай этот форум, там указаны клиники. Не знаю как у них с приемом и лечением граждан СНГ. Позвони или напиши им.

Ув. Евгений!Поделитесь,пожалуйста,своими наблюдениями и знаниями,что и когда нам ожидать. Моей дочке 13 лет, с рождения множественные пятна "кофе с молоком",с 3,5 лет за левым ухом болезненное узловатое подкожное образование, последние 1,5 года - то же за правым.При обследовании -зрелая нейрофиброма.Живем в провинции,уточнять диагноз поедем в Москву.Еду с грустными мыслями.Что-нибудь об абортивной форме НФ слышали?

Чего ожидать вам даже врачи с полной гарантией не скажут. Единственное, что могу сказать, что в подростковом возрасте возможно бурное появление и рост фибром. В лучшем случае дальше пятен дело не пойдет. Об абортивной форме не слышал. Поделитесь, если что то знаете. Куда именно поедете в Москву?

Здравствуйте,Евгений!Спасибо,что откликнулись.Об абортивных и мозаичных(сегментарных) формах только обрывочные знания.Считаются одними из разновидностей НФ1,а,возможно,и самостоятельными заболеваниями. А в Москву едем в медикогенетический научный центр РАМН к доктору Галкину. А Вы большой молодец, спасибо за Ваше неравнодушие!

Делитесь всей информацией какую знаете, хотя бы и обрывочной. Многие люди, заходящие на сайт не имеют вообще никаких данных. Напишите адрес центра в который едете и ссылку на сайт, если знаете. Почему эту форму назвали "абортивной"?

У тебя уже есть ребёнок - это счастье....я тоже переживаю.....очень стесняюсь себя,а друзья говорят,что я ДУРА(в хорошем смысле)....никому ничего не надо.....ты такая какая есть......сегодня тебя видели-завтра забыли....у тебя же есть друзья? Родители? неужели они меньше тебя любят или любили бы больше,если бы ты была как все? Да - это очень обижает,"Почему именно я?".каждому своё...не унывай....верь,что всё будет хорошо.....
И ещё,если тебя не станет,кто будет опорой и защитой твоему ребёнку....вдвоём вам буде гораздо легче

Здравствуйте! Моей дочери под вопросом поставлен диагноз нейрофиброматоз. Нужна генетическая консультация, необходимо сдать анализы, которые посмотрел бы хороший специалист. Посоветуйте, в какой диагностический центр звонить. В нашем городе его нет. В облздравотделе обещали дать направление в Санкт-Петербургский на Тобольской, 5. Но они не уверены, что из него нас не перенаправят в другой. Помогите.

Здравствуйте! Приучаю себя к мысли,что у моей доче,возможно,это редкое заболевание.Осталось немного подождать, в конце июля будем консультироватья в Москве(метро "Каширская", ул. Москворечье,1,ГУ Медикогенетический центр РАМН,тел.регистратуры:(495)324-87-72,324-18-65,324-31-57). Спасибо форуму,особенно Евгению74! Люди живут,борятся,еще и другим помогают.Об абортиврных (стертых) формах: НФ1, который протекает с одним или несколькими симптомами.Это: или только пигментные пятна,или пятна с единичными непрогрессирущими нейрофибромами (как кожными, так и подкожными).Т.е.качество жизни существенно не страдает. Все остальное -после консультации специалиста.

В этом генетическом центре я был, консультация там бесплатная, а вот анализы уже платные. Куда нибудь собираетесь ехать собираетесь лечиться?

Какое и где лечение будет зависеть от результатов консультации. Дело в том, что у дочке только пигментные пятна и две небольшие подкожные нейрофибромы за ушами. Наверное, предстоит только выжидательная тактика,т.к.,я так поняла, специального медикаментозного лечения нет. Вся "непонятность" еще в том, что я и отец дитя здоровы (как мы думали до сих пор).

Те, кто отвечает на подобные вопросы, вы, прежде чем писать ерунду, почитайте основы генетики, а именно принципы наследования.

Откуда взялись мальчики-девочки? КАКАЯ РАЗНИЦА ?!!!! поломка гена в 17 и 21 хромосомах. Это раз. Окуда 25 процентов и , тем более, одна пятая ? это два

главное- это тип наследования.

В нашем случапе - аутосомно-доминантный. Это означает, что в 50 процентах случаях у человека с НФ родится ребенок с НФ ВНЕ ЗАВИСИМОСТИ ОТ ПОЛА РОДИТЕЛЯ И РЕБЕНКА.

Если оба родителя с НФ, то вероятность НФ у ребенка 75 процентов.Это математика - нечего придумывать пятые, десятые и ссылки на пол.


Если мама и папа ЗДОРОВЫ, то вероятность рождения ребенка с НФ 1типа составляет 1 ребенок на 3000 - 4500 рождений.

Т.е. если больны ваши мама-сестра-тетя, а вас пронесло и у вас нет НФ, то вероятность, что ваш ребенок родится с НФ не больше чем у любого другого родителя на Земле(за исключением :конечсчно, тех, кто уже с НФ)


Всем желаю, чтобы проявления этой бяки были минимальны, ну и конечно, долгих лет жизни. Она у людей с НФ статистически принципиально не отличается от остальных гомо сапиенсов

Удачи !

Что-нибудь об абортивной форме НФ слышали?

Мне такую ставили в лохматом 81 году, правда профессорский почерк вывел -аботийная форма)))

Это потому что на момент обследования у меня были только пятна и сколиоз, все остальное в норме. Но этот профессор , видимо, был не в курсе, что основное ухудшение при НФ идет не в дитячем возрасте, вот и поставил мне эту форму, а на деле - появились у меня нейрофибромы, да и другие проявления НФ, причем после 23 лет

Так что не заморачивайтесь формами, главное, чтобы жизнь ребенок вел полноценную. К этому и надо стремиться Всего хорошего !

эх...если бы так было на самом деле(((

все-таки давайте не забывать, что по статистике из 2 новорожденных с НФ 1типа один получает "подарок" от родителей, а второй - от природы как следствие спорадической мутации генов у совершенно здоровых родителей.


Все те, кого я знаю с НФ - все они, как и я сама, дети здоровых родителей.

Женщина задавшая вопрос здорова, но ее беспокоит наличие НФ у ее матери. Я ответил, что по наследству в этом случае ее дети НФ не получат. А неомутация это отдельная тема.

А сколько анализы стоят? Хотя бы примерно какие суммы?

Точно не помню, вроде 10-15 тысяч. Но я могу и ошибаться, позвоните им, скажут точнее.

Надо будет с Генетиком посоветоваться.. Генетики наше все! Спасибо!

Недавно получила пожизненную инвалидность. 3 группа..

Инвалидность вам только по НФ оформили или у вас есть что-то сопутствующее? Нам отказывают в инвалидности, сказали - не положено.С рождения до 7 лет была, после операции сняли. Не знаю где правды искать...

Ах, забыла представиться. Это писала я - Волжаночка. Пришлось зарегиться.... А то я на этом форуме молчаливый созерцатель несколько месяцев...

Нет, конечно не только по НФ. Много других заболеваний: глеома зрительного нерва удалена.. полная слепота одного глаза. Полный птоз. Удвоение одной почки, другая почка перевернута.. какое-то там недоразвитие суставов..хрящевой ткани.. из главного.. и плюс голова порезана..(трепанация черепа).

А какого рода была операция?( у вас) мне после операции дали...(в начале дали с 5 до 16 лет.. тогда давали после потери одного глаза.. а потом каждый год оформляли.. и вот навсегда дали)

Это Ольга. У нас до 16 лет. Дали в 4 года по результатам мрт. Нейрофиброматоз центральная форма.

У меня инвалидность была до 16 лет. Потом тоже сняли. Я особо настаивать не стала, т.к. не люблю ходить по врачам. Тем более, что в нашем городе по этому диагнозу специалистов нет.
Хотя слышала, что при видимых косметических дефектах положена инвалидность. Это говорили специалисты ЦНИИС, правда не мне, а девушке с другим диагнозом, но тоже достаточно заметным.

Про видимые косметические дефекты.. не правда.. по крайней мере у нас в городе такого нет. у меня есть проблемы с видимыми косметическими дефектами(лицо). И это ВООБЩЕ не рассматривалась.

я больна НФ... А так хочется родить здорового ребенка. Врач как то мне говорила что в период беременности нужно будет принимаь какие то препараты чтоб эта болезнь не передалась ребенку. А тут еще прочитала что во время беременности у меня самой может быть обострение что то даже стало сильно страшно что будет все хуже чем сейчас...

нейрофиброматоз
 

Применение Авастина используется в химиотерапии онкологических больных уже лет как 5-6 как препарат второй группы точно.
Это препарат блокирующий пролиферация эндотелия сосудов!!!!
У больных с НФ 2 типа он действует лишь по причине наличия "патологических сосудов в троме опухоли" но это не препарат для излечения от болезни.
ЛЮДИ его применение не очень полезно для организма и помогает больным на начальных этапах развития опухоли, размер опухоли когда не более 2см и нарушения слуха не привели к глухоте.
Исследования за рубежом проводятся у больных с небольшими опухолями а не у больных с гиганскими невриномами!!!!!!
Реклама этого препарата не есть хорошо без специалиста это все модет плохо закончится.

И что это за лекарство?

я родила абсолютно здорового ребёнка естественным путём (хотя у меня у самой множ.фибромы и пятна). Второго ребёнка буду рожать путём ЭКО, чтобы больше не рисковать. В Питере это стоит 150 000 р. Можно взять в кредит , родители помогут..

Еще я читала, что прививки это провокатор наследственных болезней. Поэтому я против прививок. Вы знаете что у некоторых людей этот ген находится в дремлющем состоянии? и компоненты вакцин его будят? Так что я против прививок своим детям.

Я вышла замуж за красивого успешного молодого мужчину. Любовь есть! И всё лето я хожу в шортах и майке. Мне насрать простите на мою болезнь. Слезами горю не поможешь. А уйдёт муж - и фиг с ним! У меня есть ребёнок.

Я удаляю фибромы лазером, уже много удалила.. осталось штук 20 всего. 50 штук удалены и на их месте просто белые пятна.. А пигментные пятна я трогать не буду.

Во время беременности да, появились новые.. Но мелкие.. в основном на животе.. Но другие которые были - в размерах не увеличились.

Где удаляете? Выкладывайте информацию о клиниках, чем больше ее будет на этом топике, тем лучше.

Дада.. мне тоже интересно узнать где их удаляют..

Июль, можно удалить в институте лазерной медицины и в ЦНИИС, но если посетители форума расширят список клиник, то будет только лучше.

я очень боюсь что-то делать.. вдруг наступит ухудшение?..
Надо будет с генетиками посоветоваться.

Если есть проблемы на лице, то попробуй обратиться в ЦНИИС, ну и с генетиком пообщаться будет не лишне.

На лице то есть, но врачи говорят "мы сделали все, что могли"
Но спасибо, обращусь!

А где "сделали все, что могли"? В какой клинике? Если где то в провинции, то в ЦНИИС однозначно стоит обратиться, уровень специалистов там на порядок выше. У меня был "опыт" лечения в перифирийный клиниках, руки бы им повыдергивать.