Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Хронический лимфолейкоз + анемия. (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=10332)

Nikolaj54 08.12.2018 12:16

Татьяна Ильинична, я вот не где не находил что бы кому то делали радио терапию. Вам делали радио терапию? Меня так прожгли на двух рентгеновских аппаратах, что я сам источник радиации. Мне в прошлом году попался дозиметр, которым проверяют радиационный фон у фруктов, так я поднёс его к себе, а он собака пикает. Я в нём не разбираюсь, но он настроен на предельно допустимый радиационный фон фруктов. Я хотел узнать свой радио фон но дозиметр надо перестраивать. А прибавить настройку мне не дали, говорят а то совсем собьётся. Может кто из Форумчан про радио терапию слышал, или будет возможность у знающих гематологов спросить, спросите пожалуйста. Одно хорошо, людоеды меня не съедят, побояться радиации.
Всем здоровья! И хорошего настроения!

Татьяна Ильинична 08.12.2018 12:30

Цитата:

Сообщение от Nikolaj54 (Сообщение 432580)
Татьяна Ильинична, я вот не где не находил что бы кому то делали радио терапию. Вам делали радио терапию? Меня так прожгли на двух рентгеновских аппаратах, что я сам источник радиации. Мне в прошлом году попался дозиметр, которым проверяют радиационный фон у фруктов, так я поднёс его к себе, а он собака пикает. Я в нём не разбираюсь, но он настроен на предельно допустимый радиационный фон фруктов. Я хотел узнать свой радио фон но дозиметр надо перестраивать. А прибавить настройку мне не дали, говорят а то совсем собьётся. Может кто из Форумчан про радио терапию слышал, или будет возможность у знающих гематологов спросить, спросите пожалуйста. Одно хорошо, людоеды меня не съедят, побояться радиации.
Всем здоровья! И хорошего настроения!

Николай, я еще когда читала, то удивлялась, почему вам делали радиотерапию? Очевидно, были показания? На иностранных форумах есть, что применяют радиотерапию. Я как пойду к своему гематологу, то спрошу. Может быть, у вас были сильно увеличены забрюшинные л/у? А как вы ощущаете ее? Вернее, какие побочки она дала? Мне не делали. И пока я год проходила ХТ, то таких больных не встречала.

Галина Ростов на Дону 09.12.2018 04:34

Всем привет. Радиотерапия, лучевая терапия- это ведь лечение ионизирующими лучами разной частоты. Я сталкивалась с людьми которым делали лучевую терапию. Они тоже жаловались на ожоги. У них лимфомы неходжкинские. У мужчины были в паху, а у женщины внутри горловой полости. Причем у женщины уже вторая линия лечения после 6 летней ремиссии. Так вот, мужчине в стационаре предложили купить какой то балончик с жидкостью от внутренних ожогов. Стоил он что то 60 тысяч(это с его слов), я сама обалдела. И у него все было нормально. А вот женщине чуть пожгли горло, пучок лучей сильный, потом спохватились. Вот ей такую жидкость не предложили купить. Может от врачей зависит, кто то повнимательней, кто то не додумал. Вобщем она месяц кушала в основном жидкую пищу, потом все прошло. Результаты хорошие, слава Богу!. А первая линия лечения у женщины была мабтерой. Так что у всех все будет хорошо! Всем Ангела Хранителя, Галин-ка, держитесь! Наши форумчане все Вас поддерживают, дают замечательные советы! Дай Бог всем силы и здоровья!

Nikolaj54 09.12.2018 05:27

Цитата:

Сообщение от Татьяна Ильинична (Сообщение 432581)
Николай, я еще когда читала, то удивлялась, почему вам делали радиотерапию? Очевидно, были показания? На иностранных форумах есть, что применяют радиотерапию. Я как пойду к своему гематологу, то спрошу. Может быть, у вас были сильно увеличены забрюшинные л/у? А как вы ощущаете ее? Вернее, какие побочки она дала? Мне не делали. И пока я год проходила ХТ, то таких больных не встречала.

Всем здравствуйте!
Саму радиацию я не ощущаю, а вот лимфа узел под левой подмышкой, который несколько раз жгли, иногда горит. Ощущение как обгоришь на солнце, только не кожа, а внутри тела, где лимфа узел. И бывает, чувствуешь, как сердце качает кровь и ближняя половина сердца, которая ближе к подмышки, болит. Но это минут через пять десять проходит. И кость руки ниже плеча тоже временами болит, хотя могли сказать, чтобы я руку мог отодвинуть. Так же жгли селезёнку и между правой грудью и ключицей, там вроде соединяются верхняя и нижняя лимфы. Одним словом было шоу, то мальбер как бы свой забудут засунут, это куда фотоплёнки вставляют, то двигают на сантиметр, во все стороны как бы не попадают. А этот мальберт почти метр на полтора, да там, зачем меня двигать, когда луч всего освещает. Вот теперь кожа на груди чешется, ещё же потею, стараюсь не чесать, чтобы рак кожи не начесать. Возле меня суетилась девчонка, маленькая ростом, молоденькая. И уходила в соседнюю комнату, где сидела операторша, когда включали аппарат. И последним аккордом было, пришла сама операторша, подвинула меня на сантиметр и на этом закончилось. До сих пор жалею, что не надел ихний мальбер на ихние бошки. Но ничё, будет и на нашей улице праздник. Я надеюсь что с вами такого не будет. Если не надо писать такое, я не буду, если интересно, то я продолжу.
Всем здоровья! И хорошего настроения!

Татьяна71 09.12.2018 11:27

Всем добрый день!

Галин- ка!С возвращением!Скорейшего вам восстановления!
Скажите пожалуйста,а какой у вас протокол лечения!
Если я правильно поняла, то не FCR? И сколько всего вам ХТ назначили и с каким интервалом?

Почему говорят,что FCR золотой стандарт лечения ХЛЛ? Я что-то смотрю,что особо то его и не назначают!
Мужу Марины тоже что-то другое делали.

Татьяна Ильинична!А вам FCR делали?И меня очень встревожил вопрос по поводу выпадения волос!Вроде при FCR говорили,что волосы не выпадают?
Всем здоровья!!!

Добавлено через 59 секунд
Николай! Только сегодня увидела ваше сообщение! Я отправила вам,что вы просили!

Evgeniya46 09.12.2018 11:42

Цитата:

Сообщение от Татьяна71 (Сообщение 432613)
Всем добрый день!

Галин- ка!С возвращением!Скорейшего вам восстановления!
Скажите пожалуйста,а какой у вас протокол лечения!
Если я правильно поняла, то не FCR? И сколько всего вам ХТ назначили и с каким интервалом?

Почему говорят,что FCR золотой стандарт лечения ХЛЛ? Я что-то смотрю,что особо то его и не назначают!
Мужу Марины тоже что-то другое делали.

Татьяна Ильинична!А вам FCR делали?И меня очень встревожил вопрос по поводу выпадения волос!Вроде при FCR говорили,что волосы не выпадают?
Всем здоровья!!!

Добавлено через 59 секунд
Николай! Только сегодня увидела ваше сообщение! Я отправила вам,что вы просили!

Здравствуйте! Извините, что вмешалась. Татьяна, FCR, действительно "золотой стандарт". Поэтому, думаю, если есть возможность, то лучше добиваться именно его. Токсичность уступает по сравнению с FC, например. Другой вопрос, что каждый врач "имеет свое мнение". Маме делали FCR - от него волосы не выпадают)). Марининому мужу, как я поняла, делают R-CHOP. Не очень понимаю, почему так получилось, могу предположить, что это назначил Контиевский из-за путаницы в диагнозе. ну...тут начали так начали.. что теперь. Мне говорили, что при ХЛЛ R-CHOP делают крайне редко, если нет синдрома Рихтера. Так как есть другие более современные протоколы. От R-Сhop могут выпасть волосы, так как в состав входит препарат, который этому способствует. Как-то так...
Да, на счет облучения. Никитин говорил, что облучение он назначает крайне редко, в последнюю очередь. Не думаю, что у Николая такая ситуация. Полагаю, это какое-то лично решение врача.

Татьяна Ильинична 09.12.2018 12:32

Цитата:

Сообщение от Татьяна71 (Сообщение 432613)
Всем добрый день!

Галин- ка!С возвращением!Скорейшего вам восстановления!
Скажите пожалуйста,а какой у вас протокол лечения!
Если я правильно поняла, то не FCR? И сколько всего вам ХТ назначили и с каким интервалом?

Почему говорят,что FCR золотой стандарт лечения ХЛЛ? Я что-то смотрю,что особо то его и не назначают!
Мужу Марины тоже что-то другое делали.

Татьяна Ильинична!А вам FCR делали?И меня очень встревожил вопрос по поводу выпадения волос!Вроде при FCR говорили,что волосы не выпадают?
Всем здоровья!!!

Добавлено через 59 секунд
Николай! Только сегодня увидела ваше сообщение! Я отправила вам,что вы просили!

Здравствуйте! Только собралась выключить компьютер. У нас уже 22.30. Поэтому коротко. Да, мне делали FCR. У меня как-то совсем не сомневались в диагнозе. Сразу ставили ХЛЛ. Да и наблюдали всего 10 месяцев. А я и думала, что теперь этот протокол стараются назначать, так как он более щадящий. Волосы однозначно ни у кого не выпадали! Будем надеяться, что врачи не навредят никому! Всем удачи и небезразличных врачей!

Лавандовая Ведьма 10.12.2018 02:41

Всем здравствуйте)))
Хороших результатов и настроения. А знаете, я как-то проводила эксперемент. Улыбка. Если утром улыбнуться себе через зеркало, то настроение позитивное обеспечено на целый день))) Воть. Казалось бы - такая малость
Татьяна Ильинична
"Какой протокол химии? "

За пол часа до химии Ондансетрон
Винкристин 2мг, Циклофосфан 400мг, Преднизолон 5 мг( дают домой таблетки - 20 штук в день)
Ну и Омез и Аьмагель

Вот как назначили первую, так и вторую прокапали. Не меняли ни лекарства, ни дозировку. Не знаю, хорошо или плохо, но динамика положительная, как мне кажется. ЛУ уменьшились уже после первой. Сейчас их практически не видно. Лимфоцитов было до химии 79, сейчас 58. Готовимся к третьей.

Татьяна Ильинична 10.12.2018 10:28

Цитата:

Сообщение от Лавандовая Ведьма (Сообщение 432647)
Всем здравствуйте)))
Хороших результатов и настроения. А знаете, я как-то проводила эксперемент. Улыбка. Если утром улыбнуться себе через зеркало, то настроение позитивное обеспечено на целый день))) Воть. Казалось бы - такая малость
Татьяна Ильинична
"Какой протокол химии? "

За пол часа до химии Ондансетрон
Винкристин 2мг, Циклофосфан 400мг, Преднизолон 5 мг( дают домой таблетки - 20 штук в день)
Ну и Омез и Аьмагель

Вот как назначили первую, так и вторую прокапали. Не меняли ни лекарства, ни дозировку. Не знаю, хорошо или плохо, но динамика положительная, как мне кажется. ЛУ уменьшились уже после первой. Сейчас их практически не видно. Лимфоцитов было до химии 79, сейчас 58. Готовимся к третьей.

Ондасетрон от тошноты. Преднизолон, конечно, жесть. У меня его не было, но у других наблюдала. Лицо-луна. Протокол другой. Омез и альмагель защита желудка. Как у вас сейчас? Кашель прошел? А препараты не меняют. Не говорили, сколько будет курсов? Крепитесь, держитесь. Пусть у вас будет как можно меньше "побочек". Я когда сижу на форуме, начинаю вспоминать, сколько было побочных проявлений. Оказывается, много!!!!! Но все восстанавливается. Говорят, что после второго курса уже видно - откликнулся организм или нет.

Добавлено через 4 минуты
Галин-ка! Не молчите! Как вы там? Напишите хоть пару строк. Мне кажется, здесь каждый искренне переживает за тех, кто сейчас на "передовой". А когда нет никакой информации, сразу мысли начинают роиться. Особенно у тех, кто прошел через это и видел многое...Напишите.

Галин-ка 10.12.2018 12:50

Форумчане спасибо за поддержку.Мне делали протокол FCR?но все оригиналы лекарств поменяли на аналоги московские.перед 1, 6ти часовой за пол часа ввели промедикацию-преднизалон,хлорпирамин,кеторол,затем ацебеллия(ритуксинаб).Затем через день циклофосфамид,перед капельницей 5шт.таблетки дарбинес
(флударабин)-3 дня,на ночь омез,ацекардол.Второй курс 5 января













9


Текущее время: 08:18. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.