мне сегодня была названа только ацеллбия, и две причины столь раннего лечения
молодой возраст и лимфоцитов в костном мозге 80
и прямым текстом- было бы вам 60 отправили бы гулять.
и вот теперь я не знаю как быть. соглашаться или нет
хотя может и про таблетки говорила,но как то вскользь,до начала лечения еще как минимум месяца полтора, да ия как то не ожидала, что придется сразу в лечение идти, надеялась походить еще го, так что вполне возможно что как раз схема FCRи есть, просто я еще пока не в курсе

Ольга, извините, что опять вмешалась). Есть общероссийские медицинские рекомендации по гематологии, там в части ХЛЛ изложены критерии начала лечения. Вы можете, при желании, ознакомиться, и попытаться обсудить с врачом, насколько Ваша ситуация соответствует этому. Рекомендации писал товарищ Никитин, так что там довольно подробно все изложено. Они размещены на сайте ГНЦ, ну и в сети можно найти.

Что касается схемы, то да, золотым стандартом является FCR, если нет делеций и пр. Другой вопрос, что не все препараты у Вас на месте могут быть, но, на мой взгляд, имеет смысл постараться их получить. Эта схема менее токсична, чем FC, например. У меня мама постарше Вас и абсолютно нормально ее перенесла в свое время при куче сопутствующих заболеваний (сахарный диабет и т.д.). Ну, то есть понятное дело, что у всех все индивидуально, но при правильной примедикации, в целом, переносимо.

Согласна с Татьяной и Евгений , что очень странное назначение химии при таких показателях. Ольга, а Вам брали костный мозг на исследование или только кровь смотрели, я что-то не помню , чтоб Вы писали об этом. Никитин действительно четко говорит об условиях начала терапии во всех своих лекциях, если нет делеций. Ольга, а на делеции кровь брали? Какой результат?

Ольга!Может есть смысл послушать второе мнение? В контакте есть группа Живи!Борись!Лимфома- современное лечение и Лимфома- Club. Там если зайти в обсуждения,можно задать вопросы гематологам.Сфоткать все результаты обследований,отправить их и задать вопросы.Они там отвечают очень быстро!
Есть ещё онкофорум.Там доктор( Потапенко,кажется) отвечал на вопросы,но сейчас там кто то другой отвечает.Я не знаю кто это.Вот,как то так...

Добавлено через 6 минут
Евгения!А вашу маму сразу стали лечить,как обнаружили ХЛЛ?Или она ещё какое то время наблюдалась?Какие у нее были показания к началу лечения?

)) Татьяна, если Вы имейте в виду ник artk на онкофоруме, то это не врач, но крайне неплохо информированный ученый, у которого отец как раз в Питере получал высококлассное лечение, но, к сожалению, у него тоже возник синдром Рихтера. Так бывает... Артем очень хорошо ориентируется в части ХЛЛ, с ним можно посоветоваться. Но у Вас в Питере есть прекрасный молодой врач Стругов В.В. Он работает в Алмазова со Стадник, но принимает и в частном медцентре. Но тоже может проконсультировать по эл почте. Его адрес можно найти на сайте Алмазова. Этот врач абсолютно не хуже Никитина, поверьте. И, как человек, гораздо более отзывчивый, внимательный к пациенту.

Добавлено через 16 минут
Нет, не сразу. После иммунофенотипирования для нас это тоже был первоочередной вопрос, начинать химию или нет. Я ничего не знала о ХЛЛ и "тактике выжидания". У меня было обывательское мнение, что при онкологии надо сразу начинать лечитьс и точка.)
Лимфоциты были 60-70%, лейкоциты 15, повсеместно росли лимфоузлы до 4см.
Я сторонник "второго мнения", поэтому она обошла порядка 5 ведущих больниц в Москве, ну скажем, гематологи высказывали разные точки зрения. Проблема в том, что гематологи - каждый довольно узкий специалист в своем направлении. ТО есть, те, кто специализируется на острых лейкозах, мало понимают в ХЛЛ и т.д. А кто в чем специализируется понимаешь не сразу.
Потом, через пару недель после постановки диагноза подошла очередь к Никитину, полгода было все также (лейкоциты выросли до 23). Он вообще "обещал", что химию начнем лет через 10). Но химию начали через полгода, так как вырос пароартальный лимфоузел 10см. А это один из критериев. А так, кровь была нормальная относительно. У нас она всегда была довольно неплохой, проблема скорее была в росте лимфоузлов. Но, 6 блоков FCR обеспечили ремиссию в 4 года.

Ирина,мне все сделали и ИФТ, и стернальную пункцию. В костном мозге лимфоцитов 72%,ифт тоже все данные подтвердило. Прочитав вчера протоколы,которые тут выше названы "молодой возраст" там указан как одна из причин для начала лечения,для получения более длительной и стойкой ремиссии.
про терапию повторюсь,ацеллби(ритускимаб)я вчера была названа именно с целью сказать каким именно основным препаратом будут меня лечить, так как я задала вопрос про оригиналы и дженерики. Врач еще хмыкнула, что мол. если есть у тебя возможность и друзья достать матерну именно по государственной программе. то пжл. В принципе никто не запрещает мне купить матерну в аптеке. Но что то мне не очень улыбается ее цена)

Евгения, Вашу маму лечили в Боткинской ? Я живу в подмосковье, думаю прописаться в Москве, чтобы лечиться в Боткинской. Искала возможность попасть на консультацию к Никитина, но он частным порядком не принимает. Что значит подошла очередь к нему на консультацию? Не могли бы Вы написать подробнее как проходила его консультация, была ли она полезна. Вашей маме сколько было лет на начало болезни и у какого гематолога в Боткинской Вы наблюдались? Получается, что московские врачи проглядели синдром Рихтера?

У нас тоже ближнее Подмосковье.
Маме на момент начала терапии было 62 года. Это был 2012-2013гг., Никитин тогда работал в поликлинике при ГНЦ, принимал всех подряд как консультант. Правда, запись к нему была за 2 недели где-то. Мы наблюдались у него 5 лет платно. Он определял стратегию лечения, а лекарства через комиссию нам выписывал гематолог Контиевский в Мониках и местный онколог. Когда Никитин перешел в Боткинскую нас он принимал как "старых" пациентов.
Ну, скорее дальше я озвучу свое частное мнение. Никитин неплохой ученый, но крайне ненадежный врач и человек. Свои интересы он всегда ставит выше интересов пациента и в приоритете у него решение своих задач, либо это "рекомендованный" пациент. То есть интерес к пациенту у него есть только в случае, если этот пациент каким-то образом может быть задействован в КИ, либо в протоколе. К остальным у него подход стал более чем формальным, отсюда невнимательность и возможность ошибок. Перед консультацией желательно составить перечень вопросов, которые Вы хотите обсудить, для этого нужно все-таки какой-то информацией о ХЛЛ владеть, чтобы консультация не закончилась беглым просмотром анализов. Что касается полезности.... Ну скажем так, на сегодняшний день, есть, к счастью, другие, не менее грамотные специалисты, к которым проще попасть, и они Вас внимательно выслушают и захотят "включить мозги" для совершенно незнакомого человека. Пробиваться к Никитину при стандартном течении болезни и отсутствия необходимости участвовать в КИ, я лично смысла не вижу. Так как ничего особенно нового он не скажет. Ну может только Вам немного спокойнее для себя будет), что Вы сходили к распиаренному специалисту-"светиле").
Что касается синдром Рихтера, то, да, в Москве его пропустили. С мая 2017г. начали понемногу расти лимфоузлы (2 см в 3 мес), кровь была идеальной, была слабость, небольшое похудание. А это уже повод задуматься. Так как при стандартном лечении ХЛЛ если растут лимфоузлы (по нарастающей), то, как правило, меняется кровь. Если это не происходит, то уже повод сделать ПЭТ. Хотя я читала, что и кровь может быть как при ХЛЛ. То есть возможны разные варианты. У нас ситуация была очевидной.Никитин над этим не заморочился, в сентябре сказал маме, что ничего особенного и принимать нас он не будет, так как мы не тяжело больны. А через 2 мес ситуация резко ухудшилась. Мы обращались к Доронину, когда уже симптомы были очевидны. У него я уже прямо спросила насчет трансформации, он ее исключил и сказал, что это вообще не прогрессия ХЛЛ). Очень не рекомендую этого врача. Как и Контиевского. Абсолютно некомпетентные, равнодушные и самодовольные персоны.
Специалист в Питере по клинической картине поставил диагноз за 15 мин., но время было упущено. Мы пробовали пойти ва-банк и использовать ибрутиниб, так как стандартную для Рихтера схему R-CHOP мы бы уже не перенесли. Но времени было уже мало.
Что касается прописки в Москве... )) ну если есть такая возможность, то лучше ее сделать. Ибрутиниб, например, сейчас доступен бесплатно только в Москве. В МО для этого нужно, имея показания, добиваться встречи с Голенковым - это главный гематолог Подмосковья. А так.. прописка не дает автоматически возможность лечиться у Никитина. На онкофоруме есть дама, она из южного региона и ее муж ездит к Никитину. Можно у нее спросить, как он договаривается о встрече. А так, да... к нему официально можно, я так понимаю, попасть только по направлению от окружного гематолога. Что касается гематологов в Боткинской, я ни о ком хорошего ничего не слышала. Если есть возможность выбирать, то можно проконсультироваться в 52-й ГКБ. Врач Барях Е.А. Очень неплохой специалист и довольно отзывчивый человек. Вообще в ГКБ 52 неплохая гематологическая служба. А так... я думаю, что ошибочно полностью доверять какому-то одному врачу, нужно изучать свою болезнь, на мой взгляд. От этого многое зависит, что, в общем не исключает, нормальной жизни с ней.)

Евгения, огромное спасибо. Вас все же вел Никитин ? У Барях Вы лично наблюдались или это рекомендации на основе отзывов? Контиевский не специалист в ХЛЛ, он очень поверхностен. Тут я согласна,. У кого наблюдаться не понятно. Пока наблюдаюсь платно в ГНЦ. Но там тоже только анализы крови смотрят и не более. Хороший врач считай уже повезло.

Да, до сентября 2017. У Барях ЕА была последняя консультация.
Она направила на стернальную пункцию на выявление делеций, чтобы были показания для ибрутиниба и основание для встречи с Голенковым. Хотя, в итоге ибрутиниб все-таки пришлось покупать, так как выбивание бесплатно - это долгая история. Тем более с синдромом нам бы вряд ли его в итоге дали бы. Вероятность ответа 10%.
А так, у нее лечилась моя приятельница от лимфомы. Это, скажем так, пациентоориентированный врач. Хотя, она больше специализируется на лимфомах, но в части ХЛЛ тоже можно у нее наблюдаться.
Для меня лично еще важно, чтобы врач, у которого я лечусь был со мной до конца, а не кинул в самый тяжелый момент. Барях, в принципе, ближе к этому варианту.
А так, параллельно можно ездить в Питер к Стругову. Он специализируется на ХЛЛ. Работает в Алмазова, но принимает и в частном медцентре, к нему проще попасть. Грамотный, отслеживает периодику, в т.ч. иностранную, участвует в КИ. Просто в Москве, честно говоря, не так много гематологов, которые что-то смыслят в ХЛЛ на нормальном уровне.

Спасибо. Я о Барях слышала мнение пациента с лимфомой. Очень положительный отзыв. Но в части ХЛЛ ничего о ней не слышала. Еще раз спасибо. А в ГНЦ можете посоветовать кого-либо?

Нет, к сожалению, в ГНЦ я в части ХЛЛ никого рекомендовать не могу. Там остались в отделении высокодозки несколько ребят, у которых лечились знакомые, но они врачи стационара и лечат в основном агрессивные лимфомы.
Хотя, может и ХЛЛ тоже) не знаю.
Кстати, Барях ЕА там в свое время работала. А так, выбрать одного врача и лечиться только у него - дело хорошее, но в текущей ситуации непростое. Я лично пришла к выводу, что все равно нужно параллельно консультироваться периодически с кем-то еще и не выключаться самому из процесса. А так, конечно, каждый сам выбирает для себя.

А какое сейчас лечение проходит Ваша мама и есть ли результат. Дай Бог ей здоровья и сил.

Добавлено через 2 минуты
Анна Николаевна, как Ваше самочувствие, есть ли улучшение? Очень надеюсь, что Вам лучше. Читать было страшно Ваш пост. Сил Вам и Божьей помощи!!!!!

К сожалению, мамы нет. Мы ничего не успели сделать толком., хотя можно было много что попробовать.

Анна Николаевна, как Ваше самочувствие, есть ли улучшение? Очень надеюсь, что Вам лучше. Читать было страшно Ваш пост. Сил Вам и Божьей помощи!!!!!

Ирина спасибо что не забываете. Но пока похвастаться нечем. А что так ситуация сложилась я сама виновата. надо было остановиться.

Боже, извините, мои соболезнования. Евгения, из какого вы города?может мы с Вами земляки?

Евгения!Примите соболезнования.И спасибо вам большое за очень полезную информацию!
Я давно уже знала про синдром Рихтера и честно говоря очень его боюсь и старалась вообще о нем ничего не читать.Но ваши слова о том,что мы должны много знать о своей болезни изменили мое решение.
Я общалась со Стадник Е.А. и она привела меня в чувство после полученного мною диагноза.Она очень чуткий и отзывчивый человек.Но частные приемы она не ведёт.Я попала к ней через "десятые руки", если можно так сказать.Кончно про все ужасы нашей болезни она мне ничего не рассказала и я вышла от нее с ощущением,что у меня насморк.
Когда отошла от шока,стала читать все в интернете.А Рихтер меня добил.Итог этой трансформации печален.
Но вы сказали,что есть варианты!Что можно пробовать при этом синдроме?
Очень жду ответа.
И каким образом вы изучали эту болезнь?

Анна Николаевна, как остановиться, держитесь ради Бога. Вы явно не из слабаков, не надо , пожалуйста, думать так. Уверена скоро полегчает. Вы только не пропадайте, пишите. Сил Вам , а терпения и мудрости Вам не занимать. Обнимаю Вас .

Анна Николаевна!Ваш настрой пугает!Вам сейчас очень плохо,немножко потерпеть и станет лучше!Вы же боец!Столько всего перенесли!Пожалуйста не сдавайтесь!!!

Спасибо. Одинцовский и Нарофоминский район.

Добавлено через 11 минут
Ну изучать болезнь, у меня может немного пафосно звучит, но я имею в виду понимать не только схемы и т.д, но и возможные осложнения ( в т.ч. гемолитическая анемия и тот же синдром Рихтера), знать о них, их симптомы, инструментальную диагностику для их выявления и режим контроля. Я плохо изучила эти моменты, поверив врачам. В отношении синдрома Рихтера тоже возможны разные ситуации, - он может быть и с делецией и без нее. Соответственно, если нет делеции, то шансы на более или менее благоприятный прогноз выше. У нас был самый сложный вариант, с делецией.
Что касается схем, то самая стандартная -R-chop, можно добавить ибрутиниб, в основном схемы для лечения лимфом. Тоже по последним данным эта схема (ибрутиниб +r-сhop) показала неплохой результат. Главное в этой ситуации найти врача, который будет в состоянии обнаружить его и готов пробовать вывести в ремиссию. Ну и, конечно ресурс организма. Ремиссии при синдроме Рихтера тоже возможны. Просто чем раньше выявится, тем больше шансов попробовать что-то сделать.

Спасибо за ответ!А по поводу трансплантации при ХЛЛ вы что то знаете?и делается ли трансплантация при Рихтере( во время ремиссии)?

На счет трансплантации при ХЛЛ вопрос неоднозначный. По 2 причинам: во-первых, это очень непростая процедура, которая не факт, что не укоротит жизнь сама по себе. Во-вторых, как говорит Стругов, при ХЛЛ довольно часто после нее случается рецидив. С другой стороны, если вариантов нет, то можно и рискнуть. Особенно, если организм молодой и ситуация практически без выхода.
Да, с синдромом Рихтера, делают трансплантацию. Я в сети где-то читала. Причем, по-моему, в Питере делали. Если не ошибаюсь, то как раз в ремиссию мужчина вышел по схеме ибрутиниб+р-чоп до нее. Вообще, мне кажется, не надо сильно зависать над чем-то. Ну, по крайне мере, маме я всегда так говорила). На мой взгляд, имеет смысл просто определиться с врачом, достаточно компетентным в лимфопролефативе и надежным, которому на вас не все равно и периодически консультироваться со специалистами по ХЛЛ, если нет возможности у них постоянно наблюдаться. При этом, самому собирать информацию о болезни, препаратах как в РФ, так и за границей, периодически делать контроль -УЗИ, ПЭТ-Кт, даже если врач будет крутить пальцем у виска). Кстати в вопросе контроля я лично не согласна с врачами, которые считают, что и УЗИ не надо делать каждый 3 мес. Я бы сказала, что КТ с контрастом (в частности, брюшной полости) нужно делать раз в полгода точно. У нас по УЗИ размер конгломерата был 8см, а по КТ -16. Обследование проводилось с разницей в 2 дня. Я думаю, что это надо в принципе иметь в виду, не важно ХЛЛ или нет. Лимфоузлы брюшной полости на УЗИ видны довольно плохо, как выяснилось. Впоследствии врач со мной согласился.

Irina0517, если понадобится лечение, Вы и проситесь в ГНЦ на лечение чтоб взяли Вас по квоте. Тем более Вы там у них наблюдаетесь.
Тогда после лечения, если понадобится консультация, Вы сможете уже обращаться к ним не платно, только надо будет попросить в выписке в рекомендациях чтоб написали, что они рекомендуют консультацию ФГБУ ГНЦ. В принципе можно попросить и на очередной консультации,чтоб так написали, если они Вам выписки какие-нить дают после консультаций.
Тогда Вы с этой записью в своей поликлинике сможете потребовать направление именно туда, и приехать с этим направлением, а не платить за приём.
В принципе в поликлинике его и так могут дать, но стараются не давать, чтобы деньги не уходили из бюджета.

Любава!Как ваше самочувствие?Вы сходили к гематологу!Надеюсь,что все хорошо![/QUOTE]

Здравствуйте, да была на приеме. По поводу тромбоцитов, гематолог сказала, что все в пределах нормы. На мой вопрос, что за месяц тромбоциты снизились на сотню она ответила -"А что Вы хотите это же живая ткань, она постоянно изменяется". Я просила рекомендовать КТ или МРТ, но гематолог сказала, что ей достаточно анализа крови и УЗИ брюшной полости. По поводу болей в спине, шее и затылке рекомендовала консультацию невролога. Вот. К неврологу то я схожу, но очень сомневаюсь, что он направит на обследование.
Галина, спасибо за рецепт заваривания крапивы, попробую.
Анна Николаевна, держитесь, сами говорите тяжелый месяц, черная полоса пройдет и станет легче, кушайте, пожалуйста, обязательно, силы вам и выздоровления.

Добрый вечер,Любава!А по поводу лечения вам гематолог что нибудь говорила?
Может вам попросить невролога направление на КТ.Мне невролог как то давала.

Мне кстати на форуме поменяли статус!Я теперь не пользователь , а местный!Видимо болтаю много...

Поздравляю, Татьяна, с новым статусом)). Про лечение у гематолога я не спрашивала, показателей, требующих лечения пока нет, и мне всегда пишут, хт не требуется. У невролога попробую выпросить направление на КТ или МРТ. Но у нас районные врачи почему - то жадничают выписывать направления. Мне терапевт сказала, если гематолог напишет, что рекомендует КТ или МРТ, я напишу направление.
Хорошего всем самочувствия и радостного настроения!

Татьяна, а Вам когда к гематологу с результатами КТ?

Анна Николаевна, как Вы? Дайте о себе знать. Надеюсь Вам лучше. Отзовитесь.

Добрый вечер!Мне к гематологу 28 августа.Завтра пойду к терапевту за направлением на кровь.
Купила себе успокоительное.Очень оно мне понравилось!!!Состав простой,но действенный.Это ужасное состояние тревоги проходит.Правда побочный эффект - очень хочется спать.Буду пить на ночь.

Ольга!Вы как? Совсем пропали!
Галина!Как у вас дела?

Анна Николаевна!Надеюсь вам получше!

Всем здоровья!

Здравствуйте Татьяна!
Тут я, писать не знаю о чем. В размышлениях идти или нет на ХТ,как доктор сказала, как не крути,так и вышло. что когда мне установили диагноз сказали через 2-3 месяца начнем лечить. Прочитала аннотацию к этой Ацеллбии,получила массу эмоций опять. Нахожусь в постоянном нервном напряжении. Что за лекарство вы купили, если не секрет? Тоже стала думать об успокоительных. только я за рулем много.
В таком раздрае и существую, не знаю какое решение принять. Отказаться от Хт и будь что будет . пока совсем худо не станет, или следовать протоколу. как они говорят молодой возраст, пролечиться( по взрослому все 6 курсов) и войти в ремиссию. И что самое главное. никто ведь не даст ни совета правильного , ни гарантий. потому , что наша болячка на всех нас действует по разному. Так никаких признаков вроде нет, ЛУ не увеличены,те которые прощупываются, показатели крови теже остались. Врачи кивают на результаты обследования костного мозга. А мне безумно страшно. это не тревога даже, а СТРАХ

Здравствуйте, Ольга. Я все же за мнение нескольких врачей, желательно авторитетных в гематологии. Может даже в С-Петербург или Москву съездить. Если уж и они скажут , что надо начинать лечение- значит надо начинать и уже не сомневаться.

Ольга!Сейчас наступило то время,когда надо собраться и принять решение.По поводу молодого возраста...Да молодой возраст важен в лечении,но если есть определенные мутации,то молодой возраст для проведения ХТ не показатель.Если посмотреть ролики Никитина,то он там говорит о том,что даже молодым пациентам бесполезно делать ХТ если есть например делеция 17 или тр53.Ну только химией организму ещё хуже сделаете.Посмотрите выступление гематолога Пушкин.Он как раз рассказывает о лечении первичных пациентов.Первое,что вам надо сделать,это выяснить есть ли у вас делеция17 и тр53.Эти анализы дорогие,но перед началом лечения их надо сделать.Еще очень важно знать мутированный у вас ХЛЛ или нет.Если мутированный и нет делеция17,то ХТ может привести к очень длительной ремиссии и риск будет оправдан.Если нет,то будет примерно как у Анны Николаевны.
Эти анализы делают в крупных городах.Может у вас их не делают.Если,что приезжайте ко мне.Крышу над головой предоставлю.
И второе мнение ОБЯЗАТЕльно!!!Я посмотрела,где и когда принимает доктор про которого писала Евгения.Хочу к нему попасть.Попробуйте как минимум написать ему свои вопросы.
Вот как то так я вижу эту ситуацию.
А таблетки дешёвые.Называются " вечернии"Туда входит мята,хмель и валерьянка.Мне очень понравились.

Анна Николаевна, как Вы , переживаю за Вас, отзовитесь.

Мне делали ИФТ, но я в нем не вижу названных Вами цифр. Что такое делеция 17 и тр53? где их смотреть? Как называется анализ чтоб их выяснить? так же как узнать мутированный или нет ХЛЛ? Городу нас вроде крупный или нет?
И большое спасибо за предложение крыши над головой, учту обязательно

Ольга,
http://www.genetechnology.ru/?q=ru/node/27, анализ стоит 6600р,
ON TP53 (17p13)/SE17 делеция гена Р53. Можно кровь, либо костный мозг.

Мутационный статус мы делали в ГНЦ. Можно позвонить в регистратуру и уточнить.

Добавлено через 59 минут
вот еще можно посмотреть для обсуждения с врачом: http://www.hematology.ru/oncohematology/standarts/clinical_guidelines-draft.pdf, http://med4share.ru/chronic-lymphocytic-leukemia-05

спасибо за совет)
Вас видимо ввел в заблуждение мой адрес))
Стольный град КАЗАНЬ)))
но я почитаю, посмотрю, узнаю сколько это стоит у нас.
А вот вторая ссылка выдает ошибку 404-страница удалена

))) ну я рассчитываю, что Вы к нам приедете) или в Питер.. не очень уверена, что в Казани это можно сдать.
зайдите по укороченной ссылке
http://med4share.ru/

Анна Николаевна, как Вы? если найдете силы, напишите хоть что-то. Очень надеюсь, что Ваше состояние улучшается.

Всем добрый вечер!
Что то за Анну Николаевну становится тревожно.Последний раз она появлялась 11.08 и то только спасибо поставила.Совсем видно сил не было.Может в больницу отвезли?

Я сегодня взяла направление на кровь.Пойду 20 сдавать.Специально попозже взяла,чтобы меньше знать.Попробую записаться к врачу,которого Евгения посоветовала на 26 августа.Он по воскресеньям принимает.А так мне 28 к своему.Самочувствие мне моё не очень нравиться.Хорошо ,что пью успокоительные,а то бы опять накрутила себя.

Евгения!А какой статус у вашей мамы был? Мутированный или нет?И вы сдавали на него до первого лечения или в рецедиве?

Ольга!Я сдавала на FISH исследование .Попробую написать эти названия.Две делеции как я поняла.Делеция локуса 11q22 и Делеция17 TP53/17р13 моносомия 17 хромосомы.
На мутационный статус я пока не сдавала.Когда я спросила у гематолога где можно сдать,она на меня посмотрела как то странно и спросила"" а,что это за анализ""".
Вот может у нового доктора спрошу как правильно называется.
Я ещё хочу проверить брата и сына на совместимость костного мозга.Больше родственников у меня нет.Что б знать на всякий случай.
Всем хорошего вечера!И побольше позитива!
Великая вещь валерьянка!!!

про совместимость костного мозга я даже не думаю. Брат у меня сводный,сестренка(тоже сводная умерла). Дочь маленькая. Сегодня попросила хорошего знакомого помочь попасть в центр гематологии в мск. Поговорила тут с хорошим гематологом,но она детская больше. Она сказала,была бы мне родней я бы настаивала на консультации в центре гематлогии в мск.
Если честно умом понимаю,что надо больше знать,больше понимать,но психика бьет в набат и не дает спокойно анализировать. Даже анализы сдавать не хочу. Как сказала мне гематолог сегодня,начало раннего лечения не гарантирует увеличение жизни. Вот так. А если не гарантирует, то какой смысл куда то еще ехать,дергаться. Раз болячка такая редкая,мало и плохо изученная,у каждого индивидуума по своему протекает и финал известен