Ну да в провинции. а можно где-нибудь прочитать про ЦНИИС? про цены. например их сайте, а то я гуглила и ничего не нашла.
В прошлом году ездила в "Микрохирургию глаза" к какому-то очень важному и значимому врачу, в общем он отказал. Вот хотелось бы про ЦНИИС узнать.

сайт ЦНИИС - cniis.ru/ Но про цены по поводу оперативного лечения НФ там ничего не сказано. Это лечение подпадает под квоту, т.е. делается бесплатно, если эту квоту вам дадут в вашем регионе. Хотя я пыталась узнать, сколько всё будет стоить, если квоту не дадут. Надо сказать, тут все индивидуально. Отдельно операция, отдельно - дни пребывания в стационаре. При выделении квоты в стационаре держат столько, сколько нужно, при платной оперции соответственно столько, сколько вы себе можете позволить. Потом просто амбулаторно приезжаете на осмотр, перевязки, снятие швов. Кстати, квотников тоже пытаются отправить на амбулаторное лечение если не хватает мест.

Лиона, спасибо. А вы по квоте там были? Врачи легко квоту дают в это НИИ?

Спасибо, за ссылку.
я вот боюсь что ухудшение будет.. :(

Квоту дают не врачи, а департамент здравохранения вашего региона.

я удаляю в центре лазерной медицины в питере. Но!!! они удаляют лишь небольшие фибромы! с большими отправляют к хирургу

laserdoctor.ru

цены: 500р ( новообразование до 1 кв см.)

Да, действительно, квоту дают в департаменте здравоохранения. Только до этого надо получить заключение, что в вашем регионе вам помочь не смогут. Я в прошлый раз на этом этапе столкнулась с трудностями. Челюстно-лицевые хирурги краевого центра решили поэкспериментировать сами, дав заключение, что я не нуждаюсь в помощи Москвы. Спасибо руководству клинической больницы нашего города, которые сделали документы для квоты в обход такого заключения.

Интересно. С меня не спрашивали заключения, что мне не могут помочь в моем регионе, у меня было заключение из ЦНИИС и его хватило. А похожая ситуация у меня была еще в советские времена, тогда краевые хирурги, не дали направление в Москву, заявив, что у нас такие же врачи как и там. Эти такие же накосячили так, что до сих пор разгребаю. Надеюсь, они горят в аду.

В центре лазерной хирургии в Москве могут удалить лазером и большие, самая крупная которую мне убрали, была в диаметре 5-6 см.

Здравствуйте. У меня сыну 11 мес. с рождения уже появилось 7!!! пятен цвета кофе с молоком, будь они неладны(((,были у дерматолога он высказал предположение по поводу нейрофиброматоза и я конечно аааафигела((( так как никогда и никто из наших с мужем семей с таким не сталкивался, и как же я надеюсь что и не сталкнемся, а пятна окажутся просто совпадением какимто... сам врач сказал что нужно ждать, мол болезнь диагностируется в подростковом возрасте, а сейчас проверятся каждый год у окулиста и невролога, сказал что анализа на эту болезнь нет и вобщем только ждать и молится...
может кто то подскажет можно ли что то сделать? к каким врачам идти и как у деток это развивается, а то в нете пишут одно и тоже, и еще врач сказал что если нет среди родствеников то скорее всего это просто пятна, но надо быть начеку, а в нете написано что бывают первичные мутации.... вобщем я совсем запуталась((( мамочки кто еще с таким диагнозаом отпишитесь пожалуйста

и еще, у меня малыш на 4 см отстает по росту(((( где то находила что это тоже симптом... так ли это? может кто знает?

Это совсем не показатель, мой сын выше ровесников при таком диагнозе. Не стоит паниковать, это только один из признаков. Кто вам ставил диагноз? Что вам говорили? Куда направляли?
Первичные мутации встречаются чаще как мне кажется. Частота 1:3000.
Анализ на эту болезнь есть, писалось раньше, почитайте. Он дорогостоящий как и все генетические анализы. В городах где есть лаборатории ИН ВИТРО или Диалайн (насчет этой я немного сомневаюсь)
этот анализ можно сделать. Я интересовалась в Волгограде это стоит около 18 000.
Стоит показываться окулисту и неврологу и контролировать состояние малыша. Надеюсь с божьей помощью вы рассеите свои сомнения и ваш "диагноз" будет ошибочным. Всех благ вашей малютке.

Да вот в том то и дело что диагноз нам не поставили (дерматолог областной нас смотрел), а сказали что есть настороженость по этому поводу и надо постояно проверятся по врачам(((( а за анализ то мне сказал врач, что там куча мутаций а делают только на некоторые из них и может быть что анализ отрицательный, а всеже мутация есть, да и делают в Киеве, а нам из Одессы туда с манюней нестись не прикольно(((((
а какие еще симпотомы кроме кожных и глазных? и в каком возрасте они появляются? вот очень жутко эта неопределеноть(((

ой еще хотела спросить, правда что нельзя на солнце ребенку быть при такой болезни? а то при наличае моря под боком это очень актуально

На сколько я знаю, солнце нельзя. :(

ЕВГЕНИЙ!скажите пожалуйста куда можно обратится за консультацией,чтобы потом поставили на учёт?и лазером потом удалять где можно?сразу в ЦНИИС?

Можно пока я за Евгения отвечу? По моему опыту, в ЦНИИСе на учет как таковой не ставят. Делают операцию и отпускают на все четыре стороны. Но при выписке в кармане у пациента лежат рабочие номера телефонов оперировавших его хирургов, сотовые номера лечащих палатных врачей и их эл.адреса. Связываться по поводу дальнейших рекомендаций намного проще.
А для того, чтобы попасть на первичную операцию, конечно нужна консультация, на которой врачи определят, в какой именно операции вы нуждаетесь и каким способом вам лучше убрать нейрофибромы. Консультация хоть заочная, хоть очная. На очную необходимо записываться заранее. Хотя я попала без записи. Но это, как мне потом сказали, скорее исключение из правил.
С удовольствием выслушаю мнение Евгения по этому поводу.

По поводу постановки на учет ничего не скажу, не знаю. Лазером можно удалять во многих местах, клиник этого профиля сейчас много, посмотрите по форуму, отзывов было не мало. В ЦНИИСе сейчас вроде тоже удаляют лазером, но я там такого лечения не проходил.

вот ссылки на рускоязычную инфу по нф, чуть более полную чем обычно в нете
rmj.ru/articles_2681.htm
msvitu.com/archive/2009/august/article-1-ru.php?lang=ru

понаходила еще куча англоязычного, в америке есть и спец общества и спец клиники и спец врачи по этой болезни, и нф1 у них не относится к редким заболеваниям и там каждый педиатр при виде пятен уже все выкладывает родителям и деткам ставят диагноз до года и постояно наблюдают и еще мрт делат, правда под наркозом или нет я не поняла... вобщем там все как у людей, а не то что у нас, на 3страны 1 форум))))) грустно
хотя и в америке все говорят что никак не лечится сама болезнь, только проявления, да и прогнозов никто не дает

я вот подумала что нф1 это не диагноз, это больше похоже на предсказание циганки на вокзале, типа вам будет плохо, а что плохо и как и когда, да и будет ли... ох, как же я надеюсь что мой мальчик попадет в те призрачные 40% у которых все начнется и закончится только пятнышками

вот еще ищу генетика нормального, в одессе точно такого нет)))) думаю в киеве, а где в киеве? непонятно, в нете нифига нет про генетику в украине, что впрочем не удивительно))) если кто знает координаты генетиков в украине напишите пожалуйста

Лучшие генетики в Харькове. Если Вы из Одессы,сходите обязательно в Областную детскую не поселке котовского (5 этаж главврач,забыла фамилию,узнаю напишу)-она может спротежировать в Харьков,расскажет к кому лучше,вообще она как диагност лучшая в городе

спасибо большое за наводку!!!!! обязательно сьездим на пос.кот, а то даже не знешь к кому бежать((( окулист детский есть у нас в филатова, но знает ли она про проявления НФ я не в курсе, сейчас блин все в отпуске, ну и невролог - Бочарова тоже на пос коте в областной говорят лучшая в городе порулим и к ней тоже, послушаем что скажут....

ПОДСКАЖИТЕ
 

подскажите пожалуйста куда в москве можно обратится чтобы диагноз поставили?у меня и у сына НФ но какой 1 или 2 не знаем.ходили к врачам все как то по разному говорят.где можно получить более правдоподобную информацию?

Да,Бочарова классный спец. Вообще нужно со многими врачами пообщаться,у подруги у малого тоже были ну не пятна,а как бы весь животик цвета грязного загара,она начиталась в инете-поставила сама диагноз-НФ,побежала по врачам-оказалось,так еще может быть прои заболеваниях поджелудочной железы-преддиабет или диабет,панкреатит и вообще эти пятна оказывается бывают и при почечной патологии и при заболеваниях печени,раньше времени не паникуйте-проверте хорошенько внутренние органы

к генетикам сходите можно даже в своем городе. Желаю удачи!

что генетики сами могут определить какой тип НФ? я думала что сначала надо к дерматологам за диагнозом а потом к генетикам для будущей информации по поводу потомства.разве не так?

да? а я и не знала :):) ой вы меня обнадежили!!!! с сентября начнем наш поход по врачам)))
я так понимаю что генетик посредством генетического теста может определить какой ген мутирован, если 11 то это нф1, если 22 то нф2, гдето так вобщем

Дерматологи вроде занимаются этой болезнью, но большинство из них, по крайней мере провинциальные разбираются в ней плохо. Лучше к генетику, если есть возможность. Там хотя бы генетический анализ сделают.

Добрый день. Я тоже страдаю данным заболеванием НФ1. Очень хотелось бы поддреживать связь с теми, кто так же болен. с целью обмена информаций. т.к толком о данном заболевании известно мало, и зачастую даже врачи незнают, что это такое
В данном форуме нашла довольно много интересной информации, но в этом виде он не очень удобен в плане поиска информации.
Предлагаю кому интересно зайти neiro.forum24.ru/ можно будет более продуктивно общаться, делиться новостями успехами, поддержать друг друга,

Барбариск, спасибо, форум очень понравился.

Нормальный сайт, только информации пока что на этом форуме побольше.

На этом форуме больше людей больных на голову, чем больных НФ. Хотя и информации интересной конечно больше, поскольку форум существует давно.
Спасибо, девочки занесу новый форум в закладки. :)

Нейрофиброматоз
 

Была сегодня в медико-генетическом центре на Каширской (Москва). По поводу планирования беременности. Т.к. я также страдаю НФ 1 типа. Славная женщина врач, рассказала все. Сказала, что дети могут как унаследовать мою болезнь (50/50). Могут и не болеть. Есть анализ он стоит 15 тысяч, кот.может сказать, что мутирован у меня этот ген или нет, но доставерность этого анализа порядка 70%. Т.е. анализ может и не показать ничего, а у ребенка может быть ген мутирован. Достоинство этого анализа, если обнаружат мутацию, то у плода сделают анализ на эту мутацию и достоверность составляет тогда уже 100%. Недостаток анализа, что во-первых повторюсь, что достоверность составляет лишь 70 %. И анализ не может показать какую форму (тяжелую или легкую унаследует ребенок). И еще как женщине она посоветовала сделать МРТ.
Думаю, тепеь поповоду анализа стоит делать или нет. НА МРТ я буду записываться завтра.
У кого, что будет пишите!!!
Всем удачи!

И всем снова доброго времени суток!
И еще хочу добавить, к вчерашнему посту, после визита переживала весь день. Хоть врач и славная уговаривала на данный анализ, но рожать я все равно хотела бы и хочу!!! Но запугала , всеми возможными последствиями и то, что и муж может бросить и то и се!!!
Давайте обсудим на форуме, ведь анализ не показывает какую именно форму (тяжелую или легкую)унаследует ребенок. Анализ может также обнадежить, что нет мутированного гена, а на самом деле родится больной ребенок.
Она у меня спросила не думали ли Вы др. метод зачатия, но на ЭКО полностью оплатить я не могу!
Спросила про квоты, она сказала, что на НФ квоты не даются!! Да и анализ эмбрионов тоже стоят денег, пыталась узнать сколько? Но ответа не получила!!!
На счет МРТ, да я согласна с ней!
Может по поводу анализа я ошибаюсь?

Что тебе даст результата если ты уже всё решила? Если результата анализа будет не тот что ты ожидаешь, что ты можешь изменить? Взвесь все за и против. Материнский инстинкт самый сильный инстинкт у человека, тебе надо подчиниться ему и сказать себе "Я знаю что всё будет хорошо." Не думаю, не верю, а ЗНАЮ. По другому быть не может, если ты это Знаешь, то так и будет. Ты уже беременна или только решаешься сделать себя счастливой?

Только собираюсь. Но уже все решила!!! Вы верно, Волжаночка, сказали, что материнский инстинкт!!! Я уверена, что все будет хорошо!

Будет именно так. Бог то видит, что ты заслуживаешь это подарок в жизни.
Максимально подстра***ся, сделай всё что рекомендуют врачи - проверь своё здоровье у гинеколога, витамины и фолиевая кислота до беременности за 3 мес тебе и папе, исключи алкоголь и курение. В начале беременности - лёгкая зарядка, медитация, утро начинай с бодрой музыки кажд. день. Ничего печального, старайся не ругаться ни с кем, поменьше тусовок и застолий - чтобы не сглазили. Подруги - это замечательно, куда мы без них, но пусть это будут проверенные годами не завистливые родные души, общение - это прекрасно. Никогда не ходи на похороны и вообще на кладбище беременной НИКОГДА, это плохо. Твоё окружение должно быть - хорошая музыка, цветы, кошки, маленькие здоровые дети и нежный любящий мужчина (это конечно по обстоятельствам, не у всех бывает такое счастье в жизни.) И конечно движение, работа - не до упадка в сил, а в радость.

Изюминка, материнство это счастье!!!! пока не родился сыночек я даже не подозревала, насколько много света и радости приносят с собой детки в этот мир, они как маленькие солнышки, которые освещают все вокруг. И поверьте несмотря на то, что велика вероятность что сыну поставят окончательно диагноз нф, быть его мамой самое большое счастье которое со мной случалось. А если заморачиваться по поводу цифр, то смотрите, - вероятность рождения ребенка с нф у нас с мужем 0,000(3)%!!!!!!!! это даже на сравнимая цифра с погрешностью в том анализе который вам предлогают пройти, а какова вероятность рождения малыша с дцп? какова вероятность гипоксии мозга во время родов и прочих осложнений, а во время беремености, а какова вероятность аварии? травмы? и т.д. и т.п.... невозможно жить и все время подсчитывать вероятность счастья и несчастья, то что вам суждено все равно вас найдет, а бояться из-за этого шагу ступить, это значит топтаться всю жизнь на месте

легкой беремености и родов вам!!!! и конечно же здоровых и счастливых деток!!!!!!

Добрый день!
Подскажите пожалуйста у меня нейрофибромтоз выросты похожие на папиломы на груди, животе, спине. Я живу в Севастополе. Подскажите к кому лучше обратьиться, где удалить их в анкологии? какие аппараты удаляют это все какие врачи? От меня из-за этого ушел парень ему пративно на все это смотреть, на мои как он говорит не понятные выросты. Подскажите куда обратиться очень вас слезно прошу. Мой емейл pavlusha_sev@mail.ru
моя аська 127623970
Помогите пожалуйста.

Здравствуйте, подскажите пожалуйста не могу понять НФ это же наследственное заболевание. У меня родная сестра и ее сын болеют нф Реклингаузена, причем у сестры до рождения ребенка, из проявлений болезни были только родимые пятна c рождения, после стали появляться и нейрофибромы. У ее сына заболевание ярко проявилось с 3 лет. У наших родителей нет никаких проявлений заболевания, у меня же только на лопатке родимое пятно появившееся лет в 20, больше никаких признаков заболевания у меня нет. Вопрос в том какова у меня вероятность родить ребенка не унаследовавшего эту болезнь? И может ли беременность спровоцировать у меня нф?