Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Меланоме - бой! (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12074)

Вика 88 09.03.2015 05:06

Доброе утро! Спасибо всем мужчинам за поздравления!!!

videta 10.03.2015 07:44

[QUOTE=Натали47;344377][QUOTE=МЛН;344322]

Добавлено через 1 минуту
Приветик всем, подкожные метастазы выглядят как шишки, иногда болезненны, в Герцена мне спутали метастаз с увеличенным лимфоузлом, чуть не прозевала!!!!

Добавлено через 6 минут
Ребят, не могу под цитатами отвечать, зельбараф сейчас можно купить в Москве , в аптеках Самсон фарма и Белый лотос по цене от91000 за коробку и выше, надо по инету поискать самый дешевый вариант, предьявить рекомендацию лечащего врача и заказывать, были бы деньги.... Но Реально действующее и единственное средство при браф ( кстати , мне тест делали в лаборатории 62 больнице 2 года назад) !!!!

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Натали47;344377]

Добавлено через 36 секунд
[QUOTE=Натали47;344377]
Цитата:

Сообщение от МЛН (Сообщение 344322)

Добавлено через 1 минуту
Приветик всем, подкожные метастазы выглядят как шишки, иногда болезненны, в Герцена мне спутали метастаз с увеличенным лимфоузлом, чуть не прозевала!!!!

Добавлено через 6 минут
Ребят, не могу под цитатами отвечать, зельбараф сейчас можно купить в Москве , в аптеках Самсон фарма и Белый лотос по цене от91000 за коробку и выше, надо по инету поискать самый дешевый вариант, предьявить рекомендацию лечащего врача и заказывать, были бы деньги.... Но Реально действующее и единственное средство при браф ( кстати , мне тест делали в лаборатории 62 больнице 2 года назад) !!!!

Добавлено через 1 минуту


Добавлено через 4 минуты
И , кстати, подкожные метастазы могут быть везде, я через 3 месяца делаю кт, мрт, узи, и тд итп, ловлю, а потом как из картошки глазки вырезаю, чтоб чистенько было, а уж где посерьезнее будет ( в головном мозге и легких с бифурк узлами - тут уже экстримальные решения принимать приходится!!!!)

Добрый день. У меня болен сын, Д.З - меланома 4 ст без выявленного первичного очага. Лечились в Герцена. Сделали 6 ХТ, 4 месяца пьем Зелбораф. Плиз, поделитесь опытом, как Вы принимаете этот препарат. В Герцена нам сказали, что его пьют курсом в 1 мес, потом перерыв 1 нед, потоп опять месяц, в Блохина -что пить без перерыва, в нете пишут , что перерыв делать необходимо. И еще - интерферон Вы колете паралельно?
Ответьте пожалуйста. Поделитесь опытом. Я просто раздавлена свалившемся на меня горем. Старюсь держаться.

Натали47 10.03.2015 22:22

[QUOTE=videta;344628][QUOTE=Натали47;344377][QUOTE=МЛН;344322]

Добавлено через 1 минуту
Приветик всем, подкожные метастазы выглядят как шишки, иногда болезненны, в Герцена мне спутали метастаз с увеличенным лимфоузлом, чуть не прозевала!!!!

Добавлено через 6 минут
Ребят, не могу под цитатами отвечать, зельбараф сейчас можно купить в Москве , в аптеках Самсон фарма и Белый лотос по цене от91000 за коробку и выше, надо по инету поискать самый дешевый вариант, предьявить рекомендацию лечащего врача и заказывать, были бы деньги.... Но Реально действующее и единственное средство при браф ( кстати , мне тест делали в лаборатории 62 больнице 2 года назад) !!!!

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Натали47;344377]

Добавлено через 36 секунд
Цитата:

Сообщение от Натали47 (Сообщение 344377)

Добрый день. У меня болен сын, Д.З - меланома 4 ст без выявленного первичного очага. Лечились в Герцена. Сделали 6 ХТ, 4 месяца пьем Зелбораф. Плиз, поделитесь опытом, как Вы принимаете этот препарат. В Герцена нам сказали, что его пьют курсом в 1 мес, потом перерыв 1 нед, потоп опять месяц, в Блохина -что пить без перерыва, в нете пишут , что перерыв делать необходимо. И еще - интерферон Вы колете паралельно?
Ответьте пожалуйста. Поделитесь опытом. Я просто раздавлена свалившемся на меня горем. Старюсь держаться.

Добавлено через 53 секунды
[QUOTE=Натали47;344638][QUOTE=videta;344628][QUOTE=Натали47;344377][QUOTE=МЛН;344322]

Добавлено через 1 минуту
Приветик всем, подкожные метастазы выглядят как шишки, иногда болезненны, в Герцена мне спутали метастаз с увеличенным лимфоузлом, чуть не прозевала!!!!

Добавлено через 6 минут
Ребят, не могу под цитатами отвечать, зельбараф сейчас можно купить в Москве , в аптеках Самсон фарма и Белый лотос по цене от91000 за коробку и выше, надо по инету поискать самый дешевый вариант, предьявить рекомендацию лечащего врача и заказывать, были бы деньги.... Но Реально действующее и единственное средство при браф ( кстати , мне тест делали в лаборатории 62 больнице 2 года назад) !!!!

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Натали47 (Сообщение 344377)

Добавлено через 36 секунд

Добавлено через 23 минуты
[QUOTE=Натали47;344638][QUOTE=videta;344628][QUOTE=Натали47;344377][QUOTE=МЛН;344322]

Добавлено через 1 минуту
Приветик всем, подкожные метастазы выглядят как шишки, иногда болезненны, в Герцена мне спутали метастаз с увеличенным лимфоузлом, чуть не прозевала!!!!

Добавлено через 6 минут
Ребят, не могу под цитатами отвечать, зельбараф сейчас можно купить в Москве , в аптеках Самсон фарма и Белый лотос по цене от91000 за коробку и выше, надо по инету поискать самый дешевый вариант, предьявить рекомендацию лечащего врача и заказывать, были бы деньги.... Но Реально действующее и единственное средство при браф ( кстати , мне тест делали в лаборатории 62 больнице 2 года назад) !!!!

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Натали47;344377]

Добавлено через 36 секунд


Добавлено через 53 секунды
[QUOTE=Натали47;344638][QUOTE=videta;344628][QUOTE=Натали47;344377]
Цитата:

Сообщение от МЛН (Сообщение 344322)

Добавлено через 1 минуту
Приветик всем, подкожные метастазы выглядят как шишки, иногда болезненны, в Герцена мне спутали метастаз с увеличенным лимфоузлом, чуть не прозевала!!!!

Добавлено через 6 минут
Ребят, не могу под цитатами отвечать, зельбараф сейчас можно купить в Москве , в аптеках Самсон фарма и Белый лотос по цене от91000 за коробку и выше, надо по инету поискать самый дешевый вариант, предьявить рекомендацию лечащего врача и заказывать, были бы деньги.... Но Реально действующее и единственное средство при браф ( кстати , мне тест делали в лаборатории 62 больнице 2 года назад) !!!!

Добавлено через 1 минуту

Добавлено через 7 минут
Принимаю зельбораф с октября 2014 по инструкии 4 таб утром 4 таб вечером , была страшная интоксикация, попала в больницу, откачали преднизолоном, снизили дозу в 2 раза , принимаю постоянно уже 4 месяца, с преднизолоном , усохла метастаза в гоовном мозге в 2 раза, в легком сидит тех же размеров , в неоперабильных лимфоузлах средостения уменьшилась тоже, не колю интерферон за ненадобностью, питьнадо постоНно не прерываясь , химик сказал, околот9 месяцев , там видно будет все индивидуально, след контрольное мрт гл и кт тела в апреле, надеюсь на лечшее!!! Удачи!!! Это единственный препатар для браф!!! Верю в него!!! Постарайтесь еготпропить как можно дольше!!!

Добавлено через 7 минут
Videta, здравствуйте, если вы прочтете мое сообщение по зельбарафу, поделитесь, как вы его принимаете, химик 62 больницы не рекомендует прерывать его, тоько если будет страшная интоксикация, но я даже при ней опять начала его пить в дозировке в 2 раза меньше, прогресс на лицо!!! Не паникуйте раньше времени и не сдавайтесь, это единственный препарат пока по браф, надейтесь на лучшее, пропью 9 месяцев - поделюсь опытом:))))

Натали74 11.03.2015 16:04

Привет всем.Кто спрашивал про то платим мы сами или нет в Германии отвечаю:У нас здесь у каждого есть медицинская страховка,которая каждый месяц снимает с зарплаты у каждого 14,9 %.Лечение и все обследования оплачивает больничная касса.За Интерферон я доплачиваю 20 евро за коробку её хватает на 40 уколов.Если мы лежим в больнице то за первые 10 дней доплачиваем по 10 евро за каждый день.А потом ещё за медикаменты купленные по рецепту в аптеке от 5 до 10 евро доплата.Жду очередного обследования будет 16 марта.Про то что каждому ли выписывают иммунотерапию то да,потому что врачи говорят что организм должен сам начать сопротивляться от инфекции,т.к она опасна при Меланоме.А Интерферон помогает пополнить организм сильными .И когда их больше становиться чем больных,то организм борется сам.Вот как то так мне объяснили. Но не всем это помогает и не всем Интерферон подходит.Сказали ещё если что то снова будет не так,будут пробовать что то другое.Всем удачи и терпения.

Вика 88 11.03.2015 18:56

Aнтон, ты снова пропал. Как ты? Где ты? Как самочувствие?

gregor 12.03.2015 03:42

Цитата:

Сообщение от Вика 88 (Сообщение 344669)
Aнтон, ты снова пропал. Как ты? Где ты? Как самочувствие?

Заходил на Антона профиль,он был вчера в 02,28, почему то ничего не отписал.

Лёля 12.03.2015 08:35

Цитата:

Сообщение от gregor (Сообщение 344678)
Заходил на Антона профиль,он был вчера в 02,28, почему то ничего не отписал.

ну раз заходил, значит он с нами!!

Елена И 12.03.2015 22:41

Кто нибудь знает : почему не хотят выписывать Зелбораф по ФЕд.программе, т.е. Бесплатно???? У меня нашли мутацию BRAF типа V600E в лаборатории 62 больницы, только РОНЦ Блохина не хочет писать рекомендацию на Зелбораф, потому как их лаборатория не выявила, точнее выявила , но 5-7% клеток, поврежденных BRAF и в заключении указали, что мутации этого гена нет. Препарат этот дорогой, но он утвержден в РФ , а это значит, что я имею право претендовать на него имея braf+, мне же они предложили ехать в какую-нибудь страну, где идут КИ этого препарата, я в шоке.... Может кто знает есть ли управа на этот беспредел , Минздрав может помочь????

Елена И 13.03.2015 06:34

Если кто получает Зелбораф по федеральной программе, то напишите как вам это удалось !!!((((((((( инвалидность у меня есть

Лёля 13.03.2015 06:59

Цитата:

Сообщение от Елена И (Сообщение 344709)
Если кто получает Зелбораф по федеральной программе, то напишите как вам это удалось !!!((((((((( инвалидность у меня есть

Добрый день, Елена!
Вот ссылка на юридическую консультацию.http://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1010860.
Буду рада если эта информация Вам поможет. Удачи Вам!


Текущее время: 12:09. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.