Ольга, в Москву в ГНЦ Вы можете приехать на консультацию, записавшись по телефону. Там все платно и консультируют всех и отовсюду. Другое дело знать бы к кому именно пойти на консультацию. Врачей много и поток огромный. Я спеца по Хлл там не знаю, сама бы пошла. Но там можно действительно сдать необходимые анализы и думаю получить еще одну консультацию будет не лишним. Настроение Ваше не правильное. Посмотрите лекции Никитина в ютюбе на тему Хлл. Он в одной говорит о том, что есть категория молодых больных, у которых ремиссия составила 10 лет после лечения и продолжается до сих пор и он называет это излечением. Болезнь действительно многогранная, но почитайте посты . Евгения пишет об истории мамы и все равно говорит о том, что были возможности лечения, если бы не упущенное время. Нет, нельзя сразу думать о финале, он у всех один. Нет другого. Думать надо о дочке и о себе молодой и сильной, которая справится со всеми испытаниями.

Сейчас новые технологии!Даже если 50% от родственника костного мозга подходит,то могут сделать трансплантацию.Так что у вас не всё потеряно!
А вот по поводу раннего лечения,мне тоже сказали ,что на увеличение жизни не влияет.Поэтому и тянут с лечением до последнего.Я поэтому и не понимаю,зачем вас хотят сейчас лечить?А если ремиссия будет как у Анна Николаевны маленькая?И что потом?Залечат?У вас врач гематолог или онколог?
Настоятельно рекомендую валерьянку!Нервы нам надо беречь?
Да,и я писала о гематологе с фамилией Птушкин.Послушайте его выступление.Как раз про нас!Он вместе с Никитиным работает.

Без мутаций. Там так и написали в скобках, что прогноз н***агоприятный. Сдавали его в списке анализов, который дал Никитин, когда было решение, что нужно начинать лечение. В рецидиве из генетики мы успели сдать только на FISH на делецию 17p/Т53. У нас величина составила 48%.

Добавлено через 6 минут
Абсолютно согласна. Честно говоря, не вижу пока никаких причин, чтобы прям думать, что все... Да, периодически накрывал и страх и депрессняк, но потом со временем все как-то устаканивается. У меня в тот год умирал от рака отец, поэтому был страх сильный и за маму, ну и потому что у нее было много сопутствующих заболеваний. я так поняла, что Вы, Ольга, медсестра, но у меня очень недоброе отношение к медикам, я боялась косяков, которые могли быть допущены. Первые 2 курса мы делали в обычном стационаре в Бурденко, и если бы мама не была мною проинструктирована, то ей бы пару раз залили бы чужое лекарство. Она всегда все спрашивала и уточняла. И то, мабтеру ей заливали там за 3 часа, хотя положено 6. Никитин нервно засмеялся, когда мы ему об этом рассказали. Не уверена, что успокоила Вас, из меня плохой психолог..) В конце концов есть КИ, которые проводятся и в Москве, и в Питере. Причем это не чистая химия....

Татьяна, я тоже тяну с анализами. Раньше сдавала раз в месяц, потом решила, что переживать один раз в три месяца гораздо приятнее, чем каждый месяц. Fish не делала. Вдруг там прогноз н***агоприятный буду переживать. Не хочу знать пока. Настанет время лечения и сдам. Нервы надо беречь это верно. Меньше поводов для переживаний - меньше переживаний. Очень Вам и Евгении благодарна за полезную информацию. Вы молодец, отслеживайте новости в лечении нашей болячки и делитесь с нами.

Добавлено через 3 минуты
Да, Ольга, если решите ехать в Москву на консультацию, то могу Вам дать телефон Барях Е.А., которую рекомендовала Евгения. С ней можно договорится о консультации по телефону и подъехать.

Анна Николаевна заходила позавчера,12-го.
Вчера её не было на форуме.Будем надеяться,что ещё появится.

В самом низу форума есть сноска:"Всего посетителей за сегодня", там можно смотреть,кто заходил. Но это, выйдя из темы , надо смотреть.
Ещё можно зайти к человеку в "Профиль" и там видно,когда он был в крайний раз.

Да!Это точно!Меньше знаешь,крепче спишь!Я когда сдавала на мутации,толком ничего не знала.Как то легче было!А теперь вот очень хочу узнать свой мутационный статус,но уже осознанно подхожу к этому вопросу и поэтому боюсь!Не знаю решусь или нет!

Евгения!Извините меня,пожалуйста,что лезу со своими вопросами!Но у меня ещё есть парочка.
Как отслеживать клинические испытания?У меня получилось найти их только в Алмазова.
И каким образом,вашему знакомому( вернее его папе) удалось получить самое современное лечение?Это было платно?Или он попал как раз таки в клиническое исследование?Или по знакомству?Заранее спасибо!
Всем хорошего дня!

И вот тут мы все вспоминаем поговорку-"меньше знаешь-крепче спишь". Я так точно не уверена хочу ли я знать все эти анализы. И так ощущение, что в камере смертников сидишь, а с анализами(если они будут плохие) так буд то тебе и дату назовут.
Может права была Анна Николаевна, когда писала" девочки -живите и наслаждайтесь, меньше читайте"? Ну правда не могу я с каждым разом только больше хуже новости узнавать. С резьбы схожу,замыкаюсь в себе, не сплю и много плачу.
Ирина, спасибо за предложение. Если не сложно дайте номер(можно в личку), может и решусь поехать.

Доброе утро всем. Ольга, как телефон написать, чтобы только Вы его видели или напишите свой номер или почту. Не этично публиковать такую информацию. Я не продвинутый пользователь , научите.

Irina0517, я написала Вам свою почту , зайдите "Мой кабинет"-----"Мой профиль".
по почте телефон напишу, если нужен.
и тут напишу почту- olushka_ina@mail.ru

Олюшка, дорогая, спасибо. Я писала это Ольга 75. Ей нужен телефон гематолога.

Всем доброго дня! Начиталась я тут переписки и двоякое ощущение: тяжело стало на душе и в то же время отгоняю депресняк, не все потеряно! Еще впереди может быть много интересных и нужных лет жизни! Тем более когда такая поддержка и советы нашего форума. Я узнала много нового в лечении нашей болезни и ведущих специалистов. Спасибо всем! А я ведь и ничем помочь не могу,опыта нет.( хоть бы и не было конечно). Только знаю, что в нашем онкоинституте в основном лечат мабтерой. И рецепт для поддержания печени. 1 стакан овса (обычные зерна в шелухе, мы его покупаем на базаре банками и ведрами), залить 2-2,5 литра воды и кипятить часа 2 на маленьком огне. Затем чуть остынет , подавить зернышки толкушкой,чтоб молочка побольше вышло. Если много воды ушло,долить и чуть прокипятить. Настоиться час,два -процедить и в банку в холодильник. Пить за 15-20 мин до еды по полстаканчика 2-3 раза в день. И так 3 месяца попить, потом перерыв 1 месяц. Печень очищается очень хорошо и лучше чем овесолы и гептралы. Всем здоровья, за Анну Николаевну тоже волнуюсь.

П.с. Олюшка, мы с Вами земляки . Я из Мытищ.

Добавлено через 6 минут
Про печень. Еще год назад мне ставили гепатоз, т. Е ожирение печени. Никаких гепатопротекторов я не пила, просто придерживалась диеты. Исключила жареное, соленое, жирное. Печень теперь в порядке. Слышала мнение нескольких гастроэнтерологом, что гепатопротекторы- вещь бесполезная, развод народа.

вот, сейчас у Никитина
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03529227?recrs=a&cond=CLL&cntry=RU&rank=1

Мне думается, у Артема были необходимые ресурсы), отец лечился в Питере, так как в Москве им не понравилось. Я так понимаю, что это было лечение по протоколу, т.е. не КИ. Я не очень много с ним это обсуждала.
Он есть на онкофоруме, напишите ему свою почту, он свяжется с Вами, если захотите. Он довольно общительный, в теме. Знает тонкости на уровне микробиологии)), я так глубоко не вникала.
Вместе с тем, у него есть опыт получения ибрутиниба бесплатно через общественную организацию, например.
На счет мутационного статуса, - это прогностический фактор, он имеет свое значение, но, насколько я понимаю, не ключевое. Поэтому когда я получила результат, не могу сказать, что вот прямо меня это напрягло). Вообще, когда надо было начинать лечиться, меня волновали вопросы, будет ли одобрена схема Никитина в Мониках, получу ли я все препараты. Я изучала маршрут действий, если откажут. Как-то так... А прогнозные факторы,... знайте, Никитин мне как-то раздраженно сказал: "А Вы, Женя, не думайте, что выйдя на улицу Вам может упасть на голову кирпич?". Хотя, такая возможность меня тогда не особо остановила и я продолжала задавать вопросы...). У каждого одна и та же болезнь протекает индивидуально.

Вот моя почта Olya-lya.08@mail.ru
Я на нее гораздо чаще заглядываю,чем сюда.
Так что можно и просто написать- поболтать. И т***ефон Барях можно скинуть сюда
С четверга попробую каким то образом начать получать справку для гематологического центра в Мск

вот его письмо на онкофоруме, надеюсь, он не против:

"На данный момент в России идет набор на 3 клинических испытания связанных с ХЛЛ

https://clinicaltrials.gov/ct2/resul...r=&type=&rslt=

В одном из них, тестируют комбинацию ибрутиниба с венетоклаксом в первой линии (шанс попасть на эту ветку 50%). Эта комбинация, судя по тому что я читаю в докладах, великолепно работает и некоторых снимают с протокола из-за полной ремиссии. Для тех кто живет в больших городах или имеет возможность в них приезжать, это хороший шанс получить одно из самых перспективных лечений на данный момент в первой же линии.

Второе испытание с BGB-3111 с BR тоже отличные протоколы. BGB-3111 работает по тому же механизму что и ибрутиниб. Ответ достигается с Ритуксимабом практически 100%. "

у меня промелькнула такая мысль:D, что это может быть Ольге 75 адресовано, но я всё равно написала,подумала, мало ли, вдруг мне:D

Анна Николаевна, надеюсь, что читаете наш форум. Держитесь. Я абсолютно уверена, что Вы справитесь с кризисом. Жду очень от Вас вестей. Храни Вас Бог!

Галина!Что значит ничем помочь не могу!Одно то,что вы с нами огромная помощь и поддержка!Спасибо за рецепт!Обязательно попробую.
Вы уже вышли на пенсию?Как ваш папа?Вас давно не было.

Добавлено через 10 минут
Евгения!Спасибо большое за ссылки!Но там все на англ.яз ,а я его напрочь забыла.А как переводчик наладить не знаю.
Попробую связаться с Артёмом.

Добавлено через 6 минут
У меня неприятные новости( относительно меня).Сегодня была у гастроэнтеролога по поводу своей увеличенной печени.Так вот,печень увеличена из за ХЛЛ,ЛУ сдавливают ворота печени,идёт плохой отток желчи,поэтому она такая.На мой вопрос,могут ли ЛУ полностью закрыть эти ворота,сказала,что могут...........Вообщем,сдаю кровь и жду вердикта гематолога...Но мне кажется,что в лучшем случае,как минимум поставят 2 стадию и В.Печально...
Надо узнавать все про клинические испытания!!!

Добавлено через 7 минут
Ольга!Из того,что я поняла по этой ссылке,Никитин проводит клинические испытания в Боткинской больнице.Может попробовать?Только надо сначала перевести и узнать кого они берут( первичных или уже после рецидива)

А почему сразу в КИ? Стандартные схемы все-таки лучше изучены по побочным и практике...

и вот, кстати, по поводу крупны городов. КИ по схеме венетоклакс+ибрутинб проводится не только в Москве:

Russian Federation
Kazan, Russian Federation, 420029
S.P. Botkin Moscow City Clinical Hospital
Recruiting
Moscow, Russian Federation, 125284
Nizhniy Novgorod Region Clinical Hospital
Recruiting
Nizhny Novgorod, Russian Federation, 603126
Ryazan Regional Clinical Hospital
Recruiting
Ryazan, Russian Federation, 390039
FSBIFederal Centre of Heart, Blood and Endocrinology named after V.A.Almazov MoH of the RF
Not yet recruiting
Saint Petersburg, Russian Federation, 197341
St.-Petersburg Clinical Research Institute of Hematology and Transfusiology
Recruiting
St. Petersburg, Russian Federation, 193024
на странице исследования можно найти в разделе Contacts and Locations

Татьяна, почему сразу КИ? Ведь и Николай писал, что лечение традиционным протоколом и ЛУ уходят. Вот сколько я сидела в очереде к онкогематологу своему и разговаривала с разными людьми и у многих ЛУ сдавливали печень,легкие. Их лечили мабтерой, я уже писала, что у нас в основном это лекарство, и всё уходило. Поговорите с разными специалистами, может съездить куда на консультацию. А потом принимать решение. Татьяна, а Вы дискомфорт от сдавливания чувствуете или все нормально? Что касается работы, то я уволилась,сегодня как раз первый день на пенсии. Папа мой слабеет, хотя понемногу кушает. Лежит все время, я постоянно обрабатываю пятна на теле. Вот так. Выпросишь у Бога долгих лет, а каких и в каком качестве придется жить-неизвестно. Всем здоровья и ангела хранителя.

Анна Николаевна!Как здорово,что дали о себе весточку!Пожалуйста,не сдавайтесь!Мы вас очень ждём!

Добавлено через 8 минут
[QUOTE=Галина Ростов на Дону;425874]Татьяна, почему сразу КИ? Ведь и Николай писал, что лечение традиционным протоколом и ЛУ уходят. Вот сколько я сидела в очереде к онкогематологу своему и разговаривала с разными людьми и у многих ЛУ сдавливали печень,легкие. Их лечили мабтерой, я уже писала, что у нас в основном это лекарство, и всё уходило. Поговорите с разными специалистами, может съездить куда на консультацию. А потом принимать решение. Татьяна, а Вы дискомфорт от сдавливания чувствуете или все нормально?

Галина!Вот тут и необходимо знать свой мутационный статус!Я может,конечно ошибаюсь,но мне думается,что если статус мутированный,то зачем ХТ делать и калечить другие органы,если можно получить новейшее лечение с меньшими побочками и жить дальше,практически не тужить.А если немутированный статус,то опасно.Потому что,если что-то пойдет не так,то лечения больше нет.Вот как то так мне все это видется.Конечно,я проконсультируюсь у гематолога.Вот как только попасть в эти клинические исследования я не очень понимаю.
Вот Анна Николаевна вернётся к нам и скажет свое веское слово.
Поздравляю вас с выходом на пенсию.Хоть полегче станет.Очень тяжело ухаживать за лежачим больным и работать.

Евгения!А вы можете научить нас находить клинические исследования?И главное понимать,как этим всем пользоваться?
Всем здоровья!!!

[QUOTE=Татьяна71;425977]
Добавлено через 8 минут
Татьяна, ну не все так однозначно, мне кажется..) Компетентный гематолог, думаю, лучше все пояснит, чтобы принять для себя правильное решение.

А так, Артем на онкофоруме отвечал на вопрос, как попасть в КИ:

Вы открываете ссылку и смотрите кто спонсор исследования.

Например
Sponsor:
Janssen Research & Development, LLC

Ищите контакты Janssen в России
https://www.janssen.com/russia/contacts

Просите связать с человеком курирующим исследования и у него спрашиваете о контактах врачей в Российских клиниках.

В Janssen такой человек - Наталья Доннер.

[QUOTE=Evgeniya46;425980]Спасибо!Только мне не понятно,как я узнаю,подходит мне это исследование или нет?Или это уже у врача спрашивать?Я думаю,прежде чем звонить, надо понять относится это ко мне или нет.А там все по англ.

Ольга!Я лазила на онкофоруме и нашла ответ врача гематолога про начало лечения

Добрый вечер. Показания к началу лечения: анемия, тромбоцитопения, конгломераты узлов более 10 см, увеличение селезенки +10 см ниже ребра, сильная ночная потливость и похудание, темпертура выше 38, удвоение лейкоцитов за шесть месяцев. В остальном с лечением можно повременить.

Есть у вас такое?

Так,что может мне пока не надо будет лечиться?????

думаю, что ответственный за КИ врач Вам это и скажет, подходите Вы или нет. Ну в тех, что Артем размещал, указаны медучреждения в РФ, можно связаться с ними, уточнить, кто конкретно в этой больнице этим занимается. В Москве от Боткинской Никитин, с ним можно связаться по эл почте. Гарантировать, что прямо сразу ответит, не могу. Напишите несколько раз тогда. В Питере тоже есть с кем можно обсудить. А так...) с английским придется как-то договариваться, потому что по ХЛЛ в иностранных источниках пишут более подробные моменты, лично мне они кажутся более информативными. Через автопереводчик или еще как-то.

Добавлено через 9 минут
[QUOTE=Татьяна71;425984]ну, тут достаточно соответствовать 1 из критериев. У нас был только лимфоузел 10см. А так ничего из вышеперечисленного.

Добавлено через 4 минуты
Я также захожу на сайт, набираю в поиске СLL, а дальше читаю содержание КИ, место проведения, критерии включения и исключения. Как связаться со спонсором, Артем написал.

Немного потею по ночам, но врач про это даже не спрашивала, и потею,когда ночью больше 25 градусов тепла.
Больше ничего нет, немного увеличена селезенка, подкожных ЛУ нет
Врач кивает на то, что в анализе стернальной пункции лимфоцитов 80. это много говорит и возраст молодой. Больше нет никаких показаний.
Консультировалась с еще одним гематологом тут в Казани. она говорит. что все таки надо начинать ХТ. Я на распутье. В гематологический центр в Москве в августе записи уже нет. 27 числа откроется запись на сентябрь. может смогу записаться и успею съездить до очередного приема у гематолога. Хотя по срокам все сходится, мне и заведующая после результатов стернальной пункции тоже сказала месяца через 2-3 начнем лечение. 6 июля мне поставили окончательный диагноз. к концу сентября-начала октября начнут ( планируют) начать лечение. Не хочется. очень страшно, и не знаю как поступить правильно

Сколько времени у вас до химиотерапии? 2 месяца есть?

если Вы думаете, что я кинусь к шарлатанам, то вы сильно ошибаетесь.

Почему вы так решили, что я шарлатан :D

Добавлено через 1 минуту
По каким критериям? По тому, что рак лечится за 2 месяца? И именно лимфосаркома 4 стадии? А вы знаете, что насморк вылечить тяжелее чем рак?

Добавлено через 5 минут
Скоро дам вам телефон больной с Украины. Она восстанавливается только неделю, еще слаба. Кровотечение пока есть. Лечится с 1 июля 2018 г. Ранее я скинул в вашей ветке ее диагноз. Посмотрите. Через неделю могу дать скайп и поговорите с ней. От нее отказались врачи - 2 опухоли по 10 см, одна из них с инвазией в лимфосистему. Химиотерапию не перенесет, говорили они. У пациента вторичный концерогенез. Отпущено жизни 6 месяцев. Но этого достаточно. Чтобы вылечить. Рискнете? Лечитесь сами, таблетки берете сами, я руковожу с Алтая.

Добавлено через 4 минуты
Мой интерес минимальный. Тайна лечения. 1 рубль на память, как спасенная жизнь. И сколько не жалко по 100 % выздоровлению, подтвержденному диагнозом мединститута. Кстати, так как я далеко, можете меня кинуть на деньги, я не обижусь сильно. :D Мне пока хватает от основной работы. Нужна только практика на вас. Готовы рискнуть? Или ждем отказа врачей от вас и 4 стадию?

Добавлено через 35 секунд
Олечка :D

Добавлено через 3 минуты
Кстати, на всякий случай напишу, что лечу лимфосаркому. Говорят что сам великий ей заболел. Может парни с органов по IP отследят меня и приедут? Могу помочь Великому и Ужасному...

Добавлено через 1 минуту
Кстати даю наводку. Алтайский край, Курьинский район, с. Ново......

Бог вам судья, я останусь при своем мнении. можете мне не отвечать больше, в полемику не вступлю. Вы шарлатан и точка.

Спасибо. Я все равно вас люблю

Валентин? Ну это уже не серьёзно объясняться мне в любви! Я этого не люблю. А к стати, чья у вас школа врачевания, Чумака, Кашперовского или ещё чья?

Это не вам, а тому кто мне отвечал. И причем тут психотерапевты типа Чумака. Я лечу таблетками. Из аптеки. Безрецептурными. Секрет один - важен кислотно-щелочной баланс организма на момент введения лекарств. С точностью до 0,1.

Добавлено через 1 минуту
А вот какой баланс - это мое ноу-хау.

Добавлено через 4 минуты
За миллион долларов могу продать рецепт. От этого рецепта :D рухнет вся онкологическая промышленность, так как лечение лимфосаркомы вместе с восстановлением, полный курс стоит 10 тысяч российских рублей.

Галина доброе время суток.. Я умею лечить . Но я вам не предлагаю лечения. Но мой совет.. Никогда не просите у Бога здоровья и долгих лет жизни. У Бога просить надо прощения за свои грехи. Поставить свечи за здравие. Молиться каждый день. И просить прощения мысленно вспоминая всех кого вы мыслями или делами обидели. Главное чтобы от души шло прощение.

Валентин555, откуда у Вас такая информация?

да не откуда, шарлатан он и медузка тоже. Блокировать таких надо, люди разные кто то может и поверить,ладно деньги потратит, а время на лечение упустит

Инфо из твиттера. Я деньги за лечение не беру. Мне за Державу обидно. И вас жалко.

Добавлено через 1 минуту
На 42 странице диагноз больной, которую лечу. Посмотрите

Добавлено через 2 минуты
Лечитесь параллельно. Я не запрещаю врачей. В перерывах между лечением пролечитесь. Мне надо 40 дней. Повторяю. Препараты покупаете сами в аптеке. За свои деньги. Курс лекарств стоит 1500 рублей российских и восстановительные 2500 рублей. Итого около 4000 руб

Добавлено через 47 секунд
Желательно лечение пройти до химии. Чтобы вас не убили раньше времени.

Добавлено через 1 минуту
Ольга. Вы не разбираетесь в людях. Это плохое качество для человека...

МОДЕРАТОРЫ! уже обратите внимание на этого человека

Валентин, Вы недавно начали свою деятельность? Результатов излечения Вы не представили, реальных результатов . Ни один, ни два, а так, чтобы убедится в ошибочности наших представлений о Вас. Пожалуйста, опубликуйте для нас эти результаты, а не через 2 месяца Вы увидите.

Ольга1975,чем же я вам дорогу перешла ? Я вам лечения не предлагала и не предлагаю.. Шарлатанкой я себя не считаю. А вы меня совершенно не знаете ,да и Валентин чем вам не угодил.? Я желаю Вам просветления в мыслях и далее идти только с Богом. И все будет хорошо.

Из за таких как вы с Валентином отчаявшиеся люди совершают неразумные поступки, тратя свое время и деньги.
Если вы двое такие супер альтруисты, готовы людям помочь, извольте, результат подтвержденный в студию. И схему лечения.
А так, вы может сколько угодно кричать о своей уникальности, все равно для меня вы останетесь аферистами и шарлатанами. И не вам уж поминать имя Господа в суе. Побоялись бы его, да это видимо не про вас.
Можете не отвечать, в полемику не вступлю. При своем мнении останусь. Продолжу просить модераторов убрать вас с Валентином с сайта