Если вы неунаследовали НФ, хотя маловероятно, но это Вам скажет генетик, то риск заболевания НФ у будущег ребенка, минимальный, т.е. это как и у всех здоровых родителей, когда происходит неомутация. У детей у кот. один из рдителей болен НФ риск заболевания 50%. Если больны оба родителя -75%.
Если ребенок родился без НФ, то и поколение будет тоже здоровым, если не произойжет неомутация гена. НФ носит наследственный характер, это заболевание на генном уровне и заболеть, как гриппом например , НФ во время беременности нельзя.
Если Вас это бесокоит сходите к генетику.

Хотлеа написать , что Вряд ли у Вас есть НФ. Одно пятно не является признаком НФ. Не успела от редактировать сообщение.

Добрый день!
Подскажите пожалуйста у меня нейрофибромтоз выросты похожие на папиломы на груди, животе, спине. Я живу в Севастополе. Подскажите к кому лучше обратьиться, где удалить их в анкологии? какие аппараты удаляют это все какие врачи? От меня из-за этого ушел парень ему пративно на все это смотреть, на мои как он говорит не понятные выросты. Подскажите куда обратиться очень вас слезно прошу. Мой емейл pavlusha_sev@mail.ru
моя аська 127623970
Помогите пожалуйста.

Если у Вас пославлен диагноз НФ, то видимо Вы наблюдаетесь у врача, хотя знаю все эти наблюдения.... Прежде чем удалять, я бы проконсультировалась с онкологом, можно ли их удалять?! А удаляют их нейрохирурги. У меня нейрофиброма была с правой половины челюсти, внутри щеки. Удаляли в стоматологическом институте им. Семашко в Москве.
Не грустите все будет хорошо , найдется и Ваш парень, который будет Вас ценить не за оболочку, а за то, какой Вы человек .Источник: Личный опыт!

А удаление в нейрохирургии платное ? У меня повсей груди животы маленькие наросты. И чем удалют?

skinmaster.ru/270/Nejrofibromatoz/524
вот на спине у меня так. В точь в точь.


goltsovs.ru/wp-content/uploads/2009/06/neirofibromatose_6.jpg
вот так на груди.

Это у кого как, мне вырезали. Читала, что удаляют и лазером. Мне делали лет 10 назад, тогда было бесплатно, как сейчас не знаю. Думаю, что если государственная больница, то бесплатно, в комерческих за деньги. С НФ лучше идти через хирургов или онклогов в гос.учреждения, т.к. вряд ли в комерческих клиниках знают о НФ. Даже если и знают, не думаю, что на хорошем уровне.

Изюминка скпасибо вам большое пойду записываться к анкологу
А после они еще сильнее не выраствют? хотя кда уже сильнее.

10 лет назад меня врачи предупреждали, что могут вырасти новые, но у меня не выросли. По литературным данным есть информация о росте новых нейрофибром, но это Вам лучше скажет врач. Не надо падать духом и надеятся , что будет все хорошо.
Я даже вот решилась на беременность и родить ребенка, уверена, что все будет хорошо.

Dezi, у меня этой дряни было больше чем на указанных вами фотках. Около половины уже убрали. Так что все возможно.

Скажите пожалуйста у меня сняли инвалидность еще лет 5 назад. Имели право? Но я еще шла по 2 заболеваниям Нейрофиброматоз и Сколиоз, кифоз и лардоз. С нейрофиброматозом дают инвалидность? Просто с инвалидностью проще попасть в клиники и больниуе по очереди.

Dezi, насчет инвалидности ничего не могу сказать. У меня ее вообще не было, не давали. Хотя и сколиоз и кифосколиоз тоже есть. Но после школы было трудно поступить в учебное заведение. Говорили : "Вам нельзя долго сидеть", в другом Ваша будущая работа на ногах, а у вас нейрофиброматоз... Дошло до того что оказалась профнепригодна даже в будущей профессии в справочном бюре отвечать на справки по 09. Когда говорила, тогда давайте инвалидность если вот так нельзя работать, сразу же получала ответ , что я здорова. Но нормальную форму справки не давали.
Говорят нужно добиваться инвалидность.

Интересно. Мне без проблем написали справку при поступлении в вуз. Да и сейчас ограничений в работе врачи не делают. Правда, в моем случае проблем с позвоночником нет. Но с врачами столкнулась, когда продляла больничный после операции. Ну здорова я по их мнению и могу выйти на работу, хотя рот на ширину столовой ложки открыть не могла, попить из чашки - тоже трудности, сморкаться, пардон, как все нормальные люди не могла. Всё из-за послеоперационного отека. Закрыли больничный. Благо, отпуск был в запасе. Только поэтому и пошла на работу человеком. Со страхом думаю о следующем этапе операции, который скорее всего будет зимой. Опять ведь выпнут на работу. А зимой еще свежие шрамы прятать надо, чтоб не простудить, что в условиях нашей зимы проблематично.

Разные врачи -разные люди. Сегодня была у врача-терапевта, голова стала часто болеть, так по ее словам , что всем с НФ лучше не жить. Я спросила, а мы что не люди по Вашему? И после чего выслушила все ее мысли ,по типу о чем думали наши родители и т.д. и .т.п. Конечно было неприятно, противно! До метро шла со слезами. Хорошо муж позвонил и сказал чтобы на таких врачей просто-напросто забивала бы!

Здравствуйте, Марина! Я живу в Воронеже, с НФ живу всю жизнь, но диагноз поставили в 19 лет, тогда же оперировалась в ОКБ, т.к родилась в деревне, то естественно были физические нагрузки и капала и "пахала" и это никак не сказывалось, как мне кажется. А вот во время полового созревания опухоль очень сильно разрослась. После операции было небольшое увеличение нейрофибром, но незначительное. Сейчас болезнь медленно прогрессирует, хотя видимых причин нет.Как мне кажется, нужно по-минимуму принимать какие-либо лекарства, а спортом наверное можно, (если вы не имеете ввиду профессиональный спорт), но не переутомляться, и меньше стрессов!!!

Добрый день! мне тоже долгое время не могли сказать, что это такое. Родилась с пятнами молочного цвета. в 24 года были и шишки, но один молодой професор попросил поднять руку и сразу поствил диагноз. Для него характерна пигментация в виде веснушек в подмышечной облости и в паху

скажите пожалуйста, Вы удаляли скальпелем, фибромы которые были на ножке или нет? У меня очеь большой комплекс по этому поводу, да и за беременность выросло и под соском, теперь висит типа их уже два, незнаю рисковать или нет удалением

Мне удаляли скальпелем, но это было 15 лет назад, была огромная опухоль на щеке, шее и плече,( пересаживали лоскут со спины)

Здравствуйте!
 

Всем доброй ночи! В нашем полку прибыло) Месяц назад узнала,что у меня НФ2. Мне 22 года. Менее опытные специалисты сначала поставили болезнь Реклингаузена(при том что пятен на теле нет,фибром немного).Позже обнаружили в голове две невриномы,та,что побольше давит на стол и угрожает жизни.Посоветовали ехать в Москву удалять гамма-ножом. В инст.Бурденко не взялись-у меня размер опухоли 2,6см,они делают до 3см,но сказали,что и с таким размером гамма-нож вреден.
Была еще невринома на шее,неделю назад удалили.Там же,в Бурденко,советовали опухоль в голове удалять хирургическим путем.Почти согласилась.
Но когда узнала о других методах лечения:в Дубне(Москва)-облучение протонами, в Бурденко-фотонами,от трепанации отказалась. Последствия всем известны-и лицо,и слух.
И вообще маме моей трепанация не помогла,прожила она после нее недолго.
У матери тоже опухоли в голове были,у меня наследственное,так еще и мой ген мутировал.
Скоро начну сеансы облучения.
Духом стараюсь не падать)) Чего и всем желаю!
:)

Да,кстати,на форуме больше встречала людей с НФ1. Знаю,что НФ2 намного реже встречаеться.Если есть такие пишите.

нейрофиброматоз
 

Здравствуйте. У нас критическая ситуация. Сыну в 1997 году поставили диагноз - нейрофиброматоз периферическая узелковая форма. К тому времени у него было очень много узелком по всему телу размером от 1 до 5-8 мм. В Киеве сделали МРТ и сказали, что центральная нервная система не поражена и с таким диагнозом можно жить долго и счастливо. Мы и расслабились. Ребенок привык к опухолям. В косметическом плане они не очень беспокоили, так как не сильно были видны под одеждой. До лет 14 сынуля развивался нормально, разве что - немного отставал в физическом плане. После 14, он как-бы остановился и в росте и в развитии. Вес не набирал (около 40-42 кг), физиологически тоже не спешил развиваться. Врачи говорили, что это не очень опасно, мальчики бывают позднего развития и он потом нагонит. Два года назад (сыну был уже 21 год) мы заметили, что ему стало трудно ходить и очень "тянет" ноги. Одна нога прямо не хочет слушаться, плюс ко всему - судороги сводят. Врачи конечно ничего не знают и не советуют, но мы попросились сделать МРТ. К ужасу обнаружилась опухоль в спинном мозге, которая дает все эти симптомы. Стали советоваться с нейрохирургами, но они говорят, что опухоль очень большая и сложная, оперировать опасно. Но не оперировать, тоже нельзя, так как на сегодняшний день сын не ходит (уже около года), ноги сводят страшные судороги (между коленями постоянно держит подушку потому, что с такой силой сводят судороги, что трещат кости и очень больно). Руки тоже уже очень плохо слушаются. Пересаживаю на руках с дивана в кресло и наоборот. Сам он не может даже повернуться с боку на бок. Пробуем различные народные средства, но пока ничего что бы хоть как-то видимо улучшило состояние. Что нам делать? Может к этому времени уже в мире есть хоть какой-то способ приостановить рост опухолей? Резать боимся. Слышала в какой-то передаче, что американские генетики разрабатывают метод, как я поняла, по лечению рака, который передается наследственно. Если они на генном уровне вносят какие-то коррективы и верят в то, что это повлияет на раковые опухоли, то может могут попробовать и с доброкачественными. Мы даже готовы стать "подопытными кроликами". Ведь в нашей ситуации выбор небольшой. Простите, что так много у сумбурно написала, но не знаю уже что делать и к кому обращаться. Очень прошу, все, кто сталкивался с подобной проблемой, посоветуйте, пожалуйста, что нам делать. Может кто-то знает выходы на заграничные клиники в которых реально могут помочь. ОГРОМНОЕ СПАСИБО. С уважением, Ирина.

на солнце нельзя,

добрый день! у меня двухсторонний нейрофиброматоз 2 типа головного мозга. в этом году мне сделали операцию слева, удалили только часть опухоль чтобы не задеть слуховой нерв и лицевой. мне делали в новосибирске в клинике им мешалкина. в октябре этого года там откроют центр радиохирургии и мне будут облучать справа. вот такая медицина таким как мы нам поможет.

У меня аналогичная ситуация. В Бурденко такой же вариант лечения предлагали.Отказалалась,буду лечиться сразу радиохирургией,очень надеюсь,что она поможет и до хирургического вмешательства не дойдет.

кому делали радиохирургию? поделитесь.

начало болезни
 

А возможно что эта болезнь остановится на определенном уровне? У меня с детства немного плохая речь..ну даже не знаю, возможно и не связано с нейрофиброматозом т.к. качество речи зависит от кучи факторов....
ну в развитии я не отстаю, но очень ужасная утомляемость - могу часов 12 проспать и нефига ... но возможно это потому-что я веду пассивный образ жизни..

С детства у меня куча пятен здоровых от 0,5 до 3 сантиметров.. ну только на груди их около 7-8 штук...в принципе в глаза бросается не особо, однако вот я дже порой не знаю... были ли определенные пятна с рождения или появились по ходу жизни, т.к. смотришь порой на пятно и не знаешь.. толи оно 2 года назад вылезло, толи я всю жизнь внимание не обращал
Год назад заметили пару шишичек, ну как в последствии оказались фибры.. поискав по телу нашел их довольно много... штук 5 точно фибры... остальные я не знаю. нахожусь в таком состоянии что даже укус комара и не большое опухание после него вызывает у меня панику...

Вот скажите, может все это остановиться на вот таком примерно уровне? Или каждый больной обречен на over9000 этих опухолей? Может есть профилактика которая сможет притормозить это?
Мама говорила что у моего отца (в разводе) были родимые пятна...ну не чтобы шибко много

Здравствуйте Оля! Нашла Ваше сообщение на форуме и решилась написать. У нас критическая ситуация. Сыну в 1997 году поставили диагноз - нейрофиброматоз периферическая узелковая форма. К тому времени у него было очень много узелком по всему телу размером от 1 до 5-8 мм. В Киеве сделали МРТ и сказали, что центральная нервная система не поражена и с таким диагнозом можно жить долго и счастливо. Мы и расслабились. Ребенок привык к опухолям. В косметическом плане они не очень беспокоили, так как не сильно были видны под одеждой. До лет 14 сынуля развивался нормально, разве что - немного отставал в физическом плане. После 14, он как-бы остановился и в росте и в развитии. Вес не набирал (около 40-42 кг), физиологически тоже не спешил развиваться. Врачи говорили, что это не очень опасно, мальчики бывают позднего развития и он потом нагонит. Два года назад (сыну был уже 21 год) мы заметили, что ему стало трудно ходить и очень "тянет" ноги. Одна нога прямо не хочет слушаться, плюс ко всему - судороги сводят. Врачи конечно ничего не знают и не советуют, но мы попросились сделать МРТ. К ужасу обнаружилась опухоль в спинном мозге, которая дает все эти симптомы. Стали советоваться с киевскими нейрохирургами, но они говорят, что опухоль очень большая и сложная, оперировать опасно. Но не оперировать, тоже нельзя, так как на сегодняшний день сын не ходит (уже около года), ноги сводят страшные судороги (между коленями постоянно держит подушку потому, что с такой силой сводят судороги, что трещат кости и очень больно). Руки тоже уже очень плохо слушаются. Пересаживаю на руках с дивана в кресло и наоборот. Сам он не может даже повернуться с боку на бок. Пробуем различные народные средства, но пока ничего что бы хоть как-то видимо улучшило состояние. Вы пишете, что Вашего ребенка вернули к жизни, может мне удастся вернуть своего. Если не трудно, напишите мне пожалуйста поподробнее как и с чего начать, как обратиться в клинику где Вам помогли. Может удастся и нашей беде помочь. С уважением, Ирина. Kot-Sultan@yandex.ru

Здравствуйте всем!
У меня ребенку 2,5 года, с рождения у него по всему телу пигментные пятна и сединка на голове. В 1,5 года обнаружились нарушения в походке (пьяная походка). Мы обратились к неврологу, который, в свою очередь, отправил нас к генетику. Генетики поставили диагноз факоматоз и отправили на полное обследование в неврологическом диспансере. Мы прошли все обследования (ЭЭГ, МРТ и все анализы). Невролог поставил нам диагноз - нейрофиброматоз, включающий в себя мозжечковую атаксию, задержку психо-речевого развития, задержку моторного развития, а лечения не назначил, т.к. наше заболевание не лечится. Порекомендовал оформить инвалидность ребенку. Проконсультировавшись с другим неврорлогом, нам объяснили, что нейрофиброматоз не лечится, но симптоматика вполне корректируется, к тому же заболевание прогрессирующее и с возрастом сыну будет становится хуже. Нам было назначено лечение примерно как при дцп. Хотелось бы узнать, что же нам все таки делать? Может кто-то сталкивался с подобной проблемой? И вообще кому-нибудь рекомендовали оформиться на группу с данным заболеванием?

Kotyra, инвалидность при этом заболевании можно оформить, тем более с такими смптомами как у вашего ребенка. По поводу лечения лучше обратиться в крупные центры в Москве или в Питере. В регионах врядли смогут помочь.

А координаты этих центров кто-нибудь может посказать? Мы живем, конечно, не в глубинке (в Новосибирске), но кроме нас родителей наши больные дети никому не нужны, в том числе и врачам.

По моему у вас в Новосибирске есть генетический центр, если не ошибаюсь!

Kotyrа, в этом топике они указаны, почитайте. Но если скомпилировать то можно назвать четыре. Это ЦНИИС, ЦНИИКВи, Российский центр хирургии и госпиталь Бурденко. В клиниках занимаются НФ. Других не знаю.

Спасибо большое за информацию. Генетический центр у нас в Новосибирске есть, они нам и поставили диагноз и дали рекомендации. Хотелось бы проконсультироваться просто со специалистом, который занимается конкретно данным заболеванием.

в авиценне есть нейрохирург - он мне делала операцию обратитесь к нему. просто поищите нейрохирурги новосибирска в нете запишитесь наприем.

ну вот как раз в москве мы и ни кому не нужны. к тому там все за свои деньги даже операция. лучше у нас -хоть квоту дадут

Всем здравствуйте!случайно нашла сайт, может на удачу.у меня нейрофиброоматоз 2 типа, и этим все не ограничивается на шее видное образование, по всему позвоночнику идут мелкие образования, из-за этого болят ноги, кружится голова, а мне еще 23 и куча планов на будущее.Память тела очень сильна вирежешь одну опухоль вырастет другая, еще больше.Оперировали меня в Бурденко в Москве, толку мало раньше хоть голова не болела, а сейчас в плохую погоду шалит зараза.Если честно я сначала кинулась к эксрасенсам, не помогло.Не верила наверно.Вообще я обратилась к Богу, он все знает и точно поможет.Я видела те чудеса, просто пока рано наверно.А больше и обратиться не к кому,кроме Бога.Я думаю это искупление грехов за свой род, раз болезнь наследственная.

По квоте можно прооперироваться и в Москве, тут все зависит только от того дадут или нет. У нас дают без проблем, может потому, что нет своих специалистов в регионе.

Да нам оперировать особо нечего. У нас пока просто кофейные пятна по всему телу. А мозжечковый синдром корректируется медикаментозно в течение всей жизни. Причем многие лекарства нам принимать нельзя из-за нейрофиброматоза. Так, например, в стационаре нам выписали уколы В6 и В12, а их нам нельзя принимать. Вот и хотелось бы найти хорошего специалиста, который мог бы выписать грамотный курс лечения для моего ребенка. Я так понимаю, просто многие неврологи даже не слышали о таком заболевании как нейрофиброматоз, а тем более и не встречали пациентов с таким диагнозом.

Подскажите, может быть кто-нибудь сталкивался с таким:( У меня НФ 1 типа) иногда фибромы воспаляются, иногда выдавливается белая масса как из прыщей, хотя генетик говорит такого быть не может!

lubashka_75, у меня такое бывает изредка.