Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! - Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

Здравствуйте Оксана24! Что у вас конкретно написано в результате КТ по поводу распада? Папа принимал вотриент 8 месяцев. Во время приема все симптомы похожие на ваши.И тоже ставили пневмонию(лечили 2мя антибиотиками плюс гормон). У папы метастазы в легких и плевре.Сейчас принимает сутент.

Привет. В результатах КТ подробно описаны размеры и местоположение мтс, а ещё указана : "плевропневмония в верхней доле слева с распадом. Выпот в левой плевральной полости." Мужа тоже лечили и до сих пор лечат антибиотиками, только я не вижу улучшений. Он совсем вялый, слабый, без каких либо интересов. Первые три месяца приемы вотриента было все просто отлично, а потом просто утром проснулся другим, и всё. Так уже целый месяц.
Эээх, удачи нам всем, сил, терпения и ЗДОРОВЬЯ.

Olesya50

05.12.2018 13:29

Цитата:

Сообщение от Минчанин (Сообщение 432377)

Алеся, на мой взгляд Вам сейчас нужно сосредоточиться на взаимодействии с врачами. Попытайтесь попасть на прием к зав.урологическим отделением. Попасть к нему не просто (по-крайней мере в Боровлянах). Попробуйте через хирурга, который делал операцию Вашему мужу. В этом случае возможно собрать консилиум, который и выносит решение о методах дальнейшего лечения. По-крайней мере, что касается выдачи таргетных лекарств - решает только консилиум. Касаемо аптеки в Рубежевичах, там действительно работает самый известный травник Беларуси. Я к нему не обращался, поэтому ничего сказать не могу. Удачи Вам, терпения , здоровья мужу. Не теряйте оптимизма и веры!

спасибо за подсказку..вы словно читаете мои мысли..я тоже думала также поступить)))

Добавлено через 1 минуту

Цитата:

Сообщение от aa7373 (Сообщение 432386)

Да, я когда искала травки и травников, прочитала и про эту аптеку, это первое что нашлось. Личный опыт - разочарование, нашла номер и позвонила тому врачу, чтоб записаться на прием, но когда после минуты разговора, когда я только описала проблему и спросила какого действия/результата можно ожидать от приема трав, он просто молча положил трубку. Я подумала может случайно что-то нажал он там или занят, и перезвонила, он невозмутимо ответил, что это он сам положил трубку, вопрос о дествии трав ему не понравился. Но и дальше его не интересовало онкология чего именно, ни анализы, просто сказал записаться на конкретный день заранее до приезда и знать диагноз, бумажки и анализы ему не нужны. Впечатление после этого разговора - что ему все всеравно, как в обычной аптеке или магазине. Это все было в первые дни после операции и диагноза, состояние как у вас сейчас - шок, ужас, надо куда-то бежать и что-то делать, но и теперь мне тот вопрос - чего можно ожидать от приема трав не кажется ненормальным, другие фитотерапевты на него отреагировали спокойно, все объяснили. Поэтому создалось впечатление, что от той известной аптеки только бренд остался, а «содержание» уже не то, но на истину в последней инстанци не претендую. Позвоните сами и в Рубежевичи, и другому фитотерапету по номеру котоый я выше писала, и на основании своих впечатлений от разговора выберете. Та другая женщина-фитотерапевт прислала не только сухие травы для заваривания, но и несколько разных настоек и сушеные грибы-веселку, но это наверное все индивидуально, она расспрашивала все подробно. Уточните в Рубежевичах может они тоже какие-то настойки выписывают плюс к травам. Еще общалась с травниками из РФ и Укранины, но там нужно было бы решать проблему с доставкой, а в РБ только этих двух нашла.

да..спасибо..я так и сделаю..позвоню и пообщаюсь и с тем и с тем..

Добавлено через 5 минут
хочу сказать что вы все большие молодцы..сражаетесь с этим страшным недугом..общаетесь..поддерживаете друг друга..и мне намного спокойнее когда я разговариваю с вами..знать что ты не один всегда важно...я желаю Вам и вашим близким здоровья,силы духа,терпения..у нас ВСЕ ПОЛУЧИТСЯ!!!

Navy_ska

06.12.2018 04:22

Цитата:

Сообщение от Оксана24 (Сообщение 432393)

Оксана! Может попробуйте отнести диск с КТ другому врачу-пускай он посмотрит"второе мнение"? У папы было очень похожее состояние.... Преднизалон вам добавили к антибиотикам? Мы начинали с большой дозы, потом уменьшали. Выпот большой? Если выпот равномерный (не осумкованный), то можно откачать. Или фотодинамическая терапия (Блохина, врач Филоненко). Найдите хорошего торакального хирурга пускай посмотрит диск КТ. Если задета плевра то это гораздо сложнее чем просто легкие. Выходили мы из похожего состояния как у вас Оксана очень тяжело (перепробывали разные комбинации антибиотиков,гормоны, капльницы).И все это на фоне приема вотриента.

Elena_tj

06.12.2018 04:46

Здравствуйте мои хорошие. Читаю тему потихоньку, многое из того что спрашивала теперь понятно. Хочется просто сказать спасибо всем болеющим и их родным за то что делитесь своими историями. Я например до сих пор не нашла в себе силы озвучить диагноз своим друзьям и близким, даже на работе не в курсе, куда и зачем уехал муж. Нам до сих пор не известна стадия, сказали госпитализуруют 12 декабаря и там уже назначат свои обследования. Очень удивилась, что в германских клиниках тоже есть очереди, причем не маленькие.

Оксана24

06.12.2018 08:45

Navy ska, привет. Перед выпиской из больницы мужу делала какую то обширную и очень современную Rграфию. : "инфильтрации не выявлено. Определяется остаточная полость с тонкими стенками, без уровней, 3-4см, плеврокостально наслоения слева. Корни расширены, больше слева, за счёт увеличенных бронхопульмональных л/узлов. Синусы и купола диафрагмы ровные".
КТ смотрели не только в онкодиспансере, но и в отделении пульмонологии, где лечился муж. И там и там ничего не сказали. Продолжаем пить антибиотики, преднизолон не назначали. В январе пойдём на новое КТ.

Лучанна

06.12.2018 09:27

С результатами КТ (обнаружена выпуклость на почке 24х11 мм) терапевт нас отправил к нефрологу, а к нему записаться невозможно - все на месяц расписано, наверно придется к платному записываться куда ни-будь. Ни кто из вас не знает хороших нефрологов в Н.Новгороде?

Июля	07.12.2018 04:58

Цитата:

Сообщение от Elena_tj (Сообщение 432428)

Здравствуйте ! хорошего лечения вашему мужу и сил и ему и вам. Еслибудет не сложно сообщите потом как лечение сложится у вас. В Германии есть да своя специфика, муж когда поехал (больше была инициатива тех кто помочь хотел) тоже рассчитывал проконсультироваться за пару дней , не вышло все расписано у них и все придерживаются расписания. Перед операцией наш конкретно врач нам рассказал про Германию так, ехать туда нужно и полезно , но в нашем случае он сказал операция не супер сложная, понятная, поэтому если уж то съезди лучше после операции касательно дальнейшего лечения, а операцию я должен справиться. Так и поступили.

Добавлено через 15 минут

Цитата:

Сообщение от aa7373 (Сообщение 432386)

Да, Уточните в Рубежевичах может они тоже какие-то настойки выписывают плюс к травам. Еще общалась с травниками из РФ и Укранины, но там нужно было бы решать проблему с доставкой, а в РБ только этих двух нашла.

я тоже про травы пытаюсь читать ,думаю они могут и какие то сопутствующие проблемы снимать, как помощники в основном лечении, в интернете есть книга в открытом доступе нашего башкирского травника (он тоже не претендует на истину в последней инстанции) пишет про травы, случаи, про то как собирать и т.п Рим Ахмедов одолень трава .

aa7373

07.12.2018 11:02

Цитата:

Сообщение от Июля (Сообщение 432474)

Книгу нашла, спасибо. Пока только пару страниц прочитала. Может вы в ней уже нашли что-то по раку почки с мтс?

Pantera

08.12.2018 07:25

Цитата:

Сообщение от Лучанна (Сообщение 432444)

Здравствуйте! Очень хорошо сходить к нефрологу, я думаю, что можно и к урологу поцти, он тоже объясеит в чем дело. Лично я, после КТ пошла к платному урологу,.который правильно поставил мне диагноз, только посмотрев на снимки. Удачи вам и вашей маме! Пишите, что скажет доктор.

Оксана24

08.12.2018 08:07

Всем привет. Так много форумчан долго не появляются. По-моему пора сделать перекличку что-ли. Pete, mike59, Seneg, Joe, Жена, Папина дочка, Пеня, аууууу? И все, все, все, отзовитесь. Пожалуйста.

Olesya50

08.12.2018 13:10

всем приветик)))как ваши дела???купила книгу.АНТИРАК.Новый образ жизни...Давид Серван-Шрайбер....очень всем советую...по вечерам читаю мужу...многое обьясняет,то что было непонятно....Всем здоровья и стойкой ремисии!!!

Лучанна

09.12.2018 20:30

Цитата:

Сообщение от Pantera (Сообщение 432550)

Вот Свежие анализы сдаем и к платному доктору (мочу, кровь). Может нам все же с контрастом сделать КТ или МРТ с контрастом или без? Что лучше?

Июля	10.12.2018 03:22

Цитата:

Сообщение от aa7373 (Сообщение 432501)

Книгу нашла, спасибо. Пока только пару страниц прочитала. Может вы в ней уже нашли что-то по раку почки с мтс?

там конкретно по раку почки вроде ничего и нет, есть про почки в целом , и я еще там читала по легким , но это у нас мтс в легких поэтому я читала про них, еще уже не помню толи в этой книге толи где есть рецепт цветки календулы смолоть и с медом смешать, муж у меня жует , оч хорошая природная конфетка , освежает дыхание, а вот насколько это помогает в болезни не знаю.

Pantera

10.12.2018 06:43

Цитата:

Сообщение от Лучанна (Сообщение 432632)

Дождитесь анализы и посетите врача. Конечно лучше всего сделатьКТ с контрастом. Самая информативная процедура. Удачи вам.

Litt	11.12.2018 10:19

Добрый день! Может кто-то подсказать по процедуре оформления инвалидности. Что нужно, с чего начинать в случае с онкологией? Спасибо. Москва

Минчанин

11.12.2018 12:00

Цитата:

Сообщение от Litt (Сообщение 432707)

Процедура не очень сложная, но много отрывает времени. Придется выхаживать кабинеты врачей и сдать все соответствующие анализы. Но начинать надо с визита к своему районному онкологу, который обязан Вам все объяснить и направить на прохождение комиссии. Список врачей определяет он же. После прохождения комиссии онколог подготовит докумены и направит Вас на МРЭК, который определит группу инвалидности.

Svetlana Xromina

11.12.2018 14:00

Продам афинитор.

Продам афинитор 10 мг.19 таблеток.срок годности до 07.2019.изготовитель Novartis.телефон для связи 89192557838

Ольга Б.

12.12.2018 03:20

Цитата:

Сообщение от Litt (Сообщение 432707)

у мамы особых проблем не было и она даже ее не по прописке получала, а в областном центре (не москва). пошла в поликлинику, прошла врачей и потом уже на мсэ. но у нее 4 стадия , дали 1 группу, может поэтому сложностей и не возникло

Pantera

12.12.2018 06:48

Цитата:

Сообщение от Litt (Сообщение 432707)

Здравствуйте! Начните с похода к онкологу или терапевту. (Мне группу оформлял терапевт)
Просите, даже если будут говорить, что не положено, говорите, что плохо себя чувствуете ит.д. Группа онкобольным положена. Просто не хотят давать ее.офлрмлять не долго. Сдадите все анализы, пройдете врачей. И на мсэ назначат день. Удачи вам в бою. Пишите!!!

Жена	12.12.2018 11:36

Цитата:

Сообщение от Оксана24 (Сообщение 432554)

Доброго дня) Всем здоровья много, много. Мы обследуемся. Мрт головного мозга чисто, слава Богу, очень я боялась, на сутенте отрицательно, на инлите тоже, сейчас прокапали уже пятый курс ниволумаба, перед шестым обследуемся, Теперь ещё КТ дождаться
С положительный динамикой или стабилизацией, никак иначе) и пробивать остальные курсы. Очень нелегко опдиво было добиться, но я рада, что всё же такая возможность есть. Только хорошо бы поработал ещё препарат. Очень на него надеемся)
Здоровья всем и многая лета.

Ivann

12.12.2018 12:55

Жена,добрый день.Как с вами можно связаться лично?

Жена	12.12.2018 13:53

Цитата:

Сообщение от Ivann (Сообщение 432771)

Жена,добрый день.Как с вами можно связаться лично?

Добрый день, Ivann, написала в личку.

conti26

13.12.2018 11:37

Добрый день, всем здоровья, удачи и хорошего настроения.
У меня были некоторые проблемы, с которыми пришлось разбираться. В результате мне продлили афинитор еще на 3-4 месяца, это для меня лучший подарок под елочку, поскольку он переносится легче сутента и инлиты, которые я принимала раньше.

Жена, если Вам не сложно, расскажите, пожалуйста, подробнее про Опдиво.
Какая дозировка, 3 мг/кг веса пациента? Капают 2 раза в неделю?
Как переносится, какие побочки?
В Украине препарат Опдиво пока не зарегистрирован, недавно зарегистрировали кабозантиниб.

Viktor47

13.12.2018 13:46

Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 432821)

что у вас из побочек на афиниторе? я принимаю три месяца. первые два вроде нормально и сделал кт вроде стабилизация с минимальной отрицательной динамикой . но нового ничего не появилось. но... упал гемоглобин. выросло сое и кратинин. вобем процентов 70из того что написано в побочках есть но в целом переносится нормально.

conti26

13.12.2018 16:28

Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 432821)

Жена, если Вам не сложно, расскажите, пожалуйста, подробнее про Опдиво.
Какая дозировка, 3 мг/кг веса пациента? Капают 2 раза в неделю?
Как переносится, какие побочки?
В Украине препарат Опдиво пока не зарегистрирован, недавно зарегистрировали кабозантиниб.

Я ошиблась, конечно же, раз в 2 недели или 2 раза в месяц).

Добавлено через 12 минут

Цитата:

Сообщение от Viktor47 (Сообщение 432826)

Переносимость очень хорошая, из побочек только стоматит. Анализы практически в норме.
Давление в норме, ЛПС и диареи нет.
Из минусов: волосы стали тонкими и ломкими, ногти отслаиваются с края, поэтому всю домашнюю работу делаю в перчатках, в том числе готовлю и мою посуду.

FANAR

13.12.2018 19:29

Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 432836)

Я ошиблась, конечно же, раз в 2 недели или 2 раза в месяц).

Добавлено через 12 минут

Переносимость очень хорошая, из побочек только стоматит. Анализы практически в норме.
Давление в норме, ЛПС и диареи нет.
Из минусов: волосы стали тонкими и ломкими, ногти отслаиваются с края, поэтому всю домашнюю работу делаю в перчатках, в том числе готовлю и мою посуду.

Скажите, а почему не сделали операцию по удалению метастаз из брюшной полости? Это же наиболее действенный способ борьбы с метастазами?

Добавлено через 8 минут
Сам я принимаю вотриент, пока только тяжесть в желудке после еды как кирпичём лежит. Давление немного повышено. В продолжение темы Павленко, так он ни словом не обмолвился что ему кроме желудка вырезали, а был недавно док. фильм интервью тех кто его оперировал, они ему все лимфоузлы и все метастазы с брюшной полости вырезали. А теперь вопрос почему Павленко это не афиширует а только про скрининги болтает, а чтобы не осложнять жизнь хирургам, чтобы пациенты не тре6овали того что ему делали. Протокол лечения у остальных простых смертных другой-желудок удаляют а остальное химией лечат если есть метастазы. Вот так вот а он только про скрининги поёт в интервью.

Добавлено через 4 минуты

Цитата:

Сообщение от Жена (Сообщение 432766)

Скажите а как Вам удалось опдиво выбить? Я тут чтобы вотриент выбить 2 жалобы писал.

Лучанна

13.12.2018 21:42

Мы записались к нефрологу платно, но только на 20 декабря, все расписано, вот вам и Н.Новгород - деревня.

Июля	14.12.2018 03:20

Цитата:

Сообщение от Жена (Сообщение 432766)

Жена , можете рассказать в легком мужу очаг удаляли большой , один или несколько? С какого врача вы пришли к такому решению онколог уролог или врач по легким ?
У нас мтс в легком пока кроме интерферона ничего не кололи, ухудшения не было, но и ничего не исчезло, рекомендован сутент, но в ОД не назначают, надо что то делать, к кому то обращаться, в нашем регионе оч запущенная медицина.
Вашему Мужу стойкой стабилизации на новом препарате, и всем всем всем стабилизации, улучшений.

conti26

14.12.2018 07:26

Цитата:

Сообщение от FANAR (Сообщение 432843)

Скажите, а почему не сделали операцию по удалению метастаз из брюшной полости? Это же наиболее действенный способ борьбы с метастазами?

Удалили все, что было возможно, но не все возможно было удалить).
Кое-что осталось, но стабилизировалось под действием таргетов.

Pantera

14.12.2018 07:31

Цитата:

Сообщение от Лучанна (Сообщение 432853)

Мы записались к нефрологу платно, но только на 20 декабря, все расписано, вот вам и Н.Новгород - деревня.

Удачи вам и хороших результатов

FANAR

14.12.2018 16:33

Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 432866)

Cтабилизация это уже хорошо, но чтобы совсем ушли под действием таргетов такого, я так понял, не бывает.

Минчанин

14.12.2018 18:20

Цитата:

Сообщение от FANAR (Сообщение 432906)

Cтабилизация это уже хорошо, но чтобы совсем ушли под действием таргетов такого, я так понял, не бывает.

Похоже что так и есть. Таргеты для онкобольного, как инсулин для больного диабетом. Недавно в онкоцентре я получал очередную упаковку вотриента. До меня в очереди был пациент, который принимает вотриент уже 4 года.

FANAR

14.12.2018 21:14

Ипилимумаб (Ервой) используется для лечения меланом и, с этого года, почечно-клеточного рака, но проходит исследования и для других видов онкозаболеваний. За изучение CTLA-4 и разработку этого препарата Джеймс Аллисон получил в этом году Нобелевскую премию.-Прочитал сегодня, значит+ ещё один препарат для нас, в этом году препарат проходил КИ в 10 странах.

Лучанна

14.12.2018 21:24

Цитата:

Сообщение от FANAR (Сообщение 432843)

Добавлено через 8 минут
Сам я принимаю вотриент, пока только тяжесть в желудке после еды как кирпичём лежит. Давление немного повышено. В продолжение темы Павленко, так он ни словом не обмолвился что ему кроме желудка вырезали, а был недавно док. фильм интервью тех кто его оперировал, они ему все лимфоузлы и все метастазы с брюшной полости вырезали. А теперь вопрос почему Павленко это не афиширует а только про скрининги болтает, а чтобы не осложнять жизнь хирургам, чтобы пациенты не тре6овали того что ему делали. Протокол лечения у остальных простых смертных другой-желудок удаляют а остальное химией лечат если есть метастазы. Вот так вот а он только про скрининги поёт в интервью.

Добавлено через 4 минуты

Скажите а как Вам удалось опдиво выбить? Я тут чтобы вотриент выбить 2 жалобы писал.

дайте пож ссылку на фильм, хочется тоже посмотреть

Жена	14.12.2018 22:17

Цитата:

Сообщение от Лучанна (Сообщение 432912)

дайте пож ссылку на фильм, хочется тоже посмотреть

Здравствуйте) Писала более подробно, но не прошёл ответ. Пришлось ещё раз. Могла пропустить что-то, извините (
Можно отвечу сразу всем в одном сообщение. На сутент и инлиту не было отклика, прооперировались, потому, что боялись, что быстро растёт, очаг был один, советовались с торакальщиками и химиотерапевтами.
Назначили опдиво 3мг/1 кг, 1раз в 2 недели. Переносится легко, из побочек температура поднималась на 2-3 день, иногда подташнивает, иногда давление, но всё в лёгкой форме, не так, как на таргентах.
По поводу назначения, в Москве есть клиника МЭДСИ, Боткинский проезд, там капают опдиво по Московским ОМС, мы область, открепились от области, прикрепились к Москве, так можно делать 1раз в год. Так можно делать и с других городов, в клиники видели людей, которые имеют два полиса свой и Московский, приезжают на поезде, прокапаются и уезжают. Как они это сделали, я не знаю. В МЭДСИ надо приезжать с назначением консилиума, там отделение химиотерапии, они только капают. Ещё говорили, что полис Москва или Владимирская область должен быть. Это всё не так легко, но шансы, что получится есть.
У нас всё сложно. Пока опдиво не работает, как надеялись, в лёгких увеличилось всё почти в два раза. Но изменилась форма очагов, считают надо ещё на 3 мес оставить опдиво, т. к, может быть ложно - отрицательный контроль, надо время, чтобы был ответ.
Здоровья всем, стойкости духа и надежды.

FANAR

15.12.2018 08:15

Цитата:

Сообщение от Лучанна (Сообщение 432912)

дайте пож ссылку на фильм, хочется тоже посмотреть

Cсылку не помню, смотрел на ютюбе. вбейте онколог Павленко ,операция, рак 3 стадии желудка с вовлечением лимфоузлом и очаговыми метастазами забрюшинного пространства.

Pantera

15.12.2018 08:44

Здравствуйте! Куда пропала наша Людмила???
Людочка, дорогая, хочу читать ваши красивые посты!!! Как вы??? Очень переживаю за всех. Всем здоровья!!!

Zavadska

15.12.2018 08:52

Цитата:

Сообщение от FANAR (Сообщение 432911)

И цена его заоблачная....посмотрите в инете сколько он стоит.

aa7373

15.12.2018 10:54

Цитата:

Сообщение от FANAR (Сообщение 432906)

Cтабилизация это уже хорошо, но чтобы совсем ушли под действием таргетов такого, я так понял, не бывает.

Нам онколог сказал, что за всю его практику 1раз такое было - все ушло совсем, правда не заню может он имел ввиду совсем, но временно.

FANAR

15.12.2018 10:58

Цитата:

Сообщение от Zavadska (Сообщение 432925)

И цена его заоблачная....посмотрите в инете сколько он стоит.

Если его одобрят то он бесплатно будет, это у вас в стране всё заоблочно начиная с того же вотриента, который вы пытались тут на форуме продать своим соотечественникам да так и не продали, а у меня вотриент БЕСПЛАТНО! У нас в стране и ниволумаб бесплатно можно получить!

Текущее время: 04:32. Часовой пояс GMT.

Страница 149 из 259

149

Показывать 40 сообщений этой темы на одной странице