В ответ Настя раз пять во время занятий, когда ей не нравились "глупые вопросы", начинала поворачивать колеса своей коляски, чтобы уйти и не отвечать.
Я сдерживала ее , обнимала за плечи и шептала на ушко, что хорошая доктор и она тебе поможет вспомнить ВСЕ.
На что Настя возмущалась и говорила , что она ВСЕ помнит и знает и ей только надо найти права и она хочет уехать в Челябинск к бабушке и жить с мамой она не может и что на нее все время орут и что мы ее ДОСТАЛИ.
Но на самом деле , это Настя все время кричит.Она вообще не разговаривает тихо и спокойно.Она либо спит, либо курит в подъезде (в это время мы отдыхаем), либокричит и требует рулить или отвезти ее в Челябинск.

Но мне кажется , что даже в дур доме таких ужасов не увидишь .Все тихо спят по палатам.А мы в таком режиме весь год .Вопросы-ответы -истерики - покурить, значит это надо целыми днями ее вывозить в подъезд вплоть до 3-х часов ночи. . . .

Круглосуточно одна и та же пластинка . . .
Мы с Игорем весь год без перерывов на завтрак и обед в НАКАУТЕ ХРОНИЧЕСКОМ.
Да и завтрак у нас из-за таких Настиных состояний то в 15.00 , то в 17.00 , да и особенно и автракать то нечем . . . ., Да и в горло ничего не лезет . .
Причесаться то некогда ,не то чтобы завтрак готовить. Да ведь и в магазин то сходить вспомнишь, только ближе к ночи,обнаружив что в холодильнике то пусто . . .
Да у Насти и у нас и аппетита то нет. Не просит желудок ни у нее ни у нас ,понимаете. . . . Я однажды обнаружила , что позавчера ела только в завтрак.
Настя говорит : мама, я ничего не хочу есть, у МЕНЯ НОГ НЕТ, КАК Я МОГУ ХОТЕТЬ, Я ЖИТЬ НЕ ХОЧУ.

Логопед сказала , что нужно у психиатора снимать агрессию, ИНАЧЕ ЗАНЯТИЯ НЕ ПОЛУЧАТСЯ.
Я В УЖАСЕ! НАМ ЗА ВЕСЬ ГОД НИ ОДИН ВРАЧ НЕ говорил о важности упражнений для мозга с профессионалами.Говорили так.Гиматома мозга рассосется и все восстановится.Нужно только ждать , время нужно.
Оказывается нет. Вердикт : если с Настей не заниматься каждый день логопеду она такой и останется с уровнем 2- летнего ребенка.Если каждый день профессионально не разрабатывать ноги (контрактуру), то ее ножки так и останутся согнутыми на 20 градусов.А со мной она не хочет заниматься .Удается редко из-за истерик .
НИКТО НЕ ГОВОРИЛ, КРОМЕ ДОКТОРА ортопеда -хирурга Хуберта в Германии о важности занятий с упражнениями на мозг. Ни один врач в Москве.
Мы конечно делали все, что могли со своей стороны
.Но здесь нужны профессионалы.Родителей Настя не воспринимает и не слушается, а с посторонними все серьезнее.

Жалко , что мы целый год ПОТЕРЯЛИ. . . . . Но там были другие проьлемы кто помнит. Настя ревела и просила ножки.Думала она , что это как сапожки, вставишь и пойдешь .А это оказалось тяжелее, чем по канату зодить человеку со своими ногами.Люди учатся ходить по три года . . . . И все это из-за очень высокой и к тому же парной ампутации ног. К тому же ОЧЕНЬ МАЛЕНЬКИЙ РЫЧАГ, всего 15 см..Насте нужно сбросить лишний вес, особенно на ножкахи нарастить мышцы как у бегунов спортсменов, чтобы она смогла свободно ходить без костылей .Вот только тогда она даже сможет поднять всю длину ноги на лестницу.А пока . . . . .
Результаты есть конечно . . . .
Но может мы не правы слишком многого от нее хотим за такой маленький срок . . . .И нужно учитывать состояние ее мозга . . .

Сегодня Настя проснулась в 12.30.час.
В 13.00 пришла логопед.
В 14 .30 массажист.После массажа она сильно захотела спать.И проспала аж до 18.00 час. Как никогда .Так она вообще никогда не спит.Ну зато как проснулась , протезы, истерика , рулить на машине, уезжаю в Челябински т.д. . . . .
Я от шоке от беседы с логопедом , вернее даже не от беседы , а от того, что я реально увидела ее настолько слабый уровень , что начала звонить мужу, рассказывать и он уже не мог работать и сказал , что в 18.00 уже будет дома.Игорь пришел в разгар истерикии это еще продолжалось часа два .Потом все стихло .Я была в другой комнате и лежала как перед концом света . . . .Когда зашел муж, чтобы поддержать меня , что не все так плохо ,я не могу выдерживать.Я сразу начинаю реветь , что ВСЕ КОНЧЕНО И МЫ ОБРЕЧЕНЫ НА ТО , что НАСТЯ НАВСЕГДА ОСТАНЕТСЯ ТАКОЙ. И опять мысли СКОЛЬКО ЖЕ НАДО ДЕНЕГ,чтобы периодически лечиться в стационаре, в реабилитационных центрах, нанимать на дом необходимых специалистов.

Весь этот год был брошен на то, чтобы найти возможности сделать Насте самые хорошие протезы, при которых технические возможности протезов при регулярных тренировках позволяли бы НАУЧИТЬСЯ ХОДИТЬ даже при ПАРНОЙ И ВЫСОКОЙ ампутации. Протезы эту возможность дают.
ЗНАЧИТ ГЛАВНАЯ ЗАДАЧА этого2009года РЕШЕНА . Теперь перед нами стоит не менее важная задача ВОССТАНОВИТЬ Настин МОЗГ мозговыми тренировками и тренировками физкультуры, беседы с психологами.
ЭТО ВОЗМОЖНО!
Все это даст возможность полного Настиного восстановления.
Это возможно! Но нам как и прежде нужна ваша помощь!

Последние 4-5 дней У Настюши не наблюдалось агрессивного состоянияи истерик.Но она по прежнему зациклена в своих разговорах об одном и том же.Сейчас преобладает тема ХОЧУ РУЛИТЬ, НАЙДИТЕ МОИ ПРАВА.
У Насти ножки худеют и внутри протеза образуется пустота, поэтому ее корпус как бы болтается , ничем не поддерживается.Передвигать ноги стало еще труднее из-за этого и после 10 мин. передвижений на губке писюнка натирается ссадина до крови.При ходьбе губка попадает то в один протез , то в другой и таким образом весь вес тела давит то на левую губу , то на правую.И Насте нестерпимо больно.Она без перерыва говорот об этом и говорит.Но от того , что так больно и это кажется ненормальным , она больше говорит, чем ходит.Она говорит, мама теперь ЭТО ПОЖИЗНЕННО ГЕМОРРОЙ., то снимать эти протезы . то одевать по нескольку раз в день.Сидеть в них ужасно жестко, край впивается и остается по всей длине волдырь.Теперь говорит пожизненно надо быть одетой в силиконовом чулке.И зимой и летом.

Душевноесостояние Настеньки легче не становится. Я сегодня разговаривала с ней по телефону, она всё время забывала кто я и откуда. приглашала в гости.


Это был Новый Год в предверии АДА!
Весь день Настя мне ничего не давала делать , только нужно отвечать на вопросы без перерыва . . . .

До 5 утра длилась истерика с Настей прямо за столом , параллельно с голубым огоньком и сидящими двумя гостями, другом семьи и братом мужа. А сегодня она встала в 12.00 умывалась и все по своему переставляла в шкафчиках туалетного столика в ванной комнате.При этом все время стояла на протезах.Она уже как 4 дня их сама научилась одевать. Я удивлялась , а это просто ножки похудели и внутри пустота образовалась и болтается.Но от этого еще сильнее натирает писюнок .И нужно не через два месяца, а уже сейчас менять гелевый чулок.Его надо делать уже толщиной не 3 мм., а может быть 1-2 см., чтобы заполнить пустоту в протезе . . . . Сейчас 17.30 час., она проснулась в том же состоянии и до сих пор не завтракала.

Настя так изводит, что сил нет

А теперь проблема в том, что спать ложится Настя в 3- 4 час утра и спит до 4-5 вечера.А по ночам у нее начинается пик истерики .Просто кошмар какой-то . Мы все змученные бессонницей .И всю ночь до 4-5 утра каждые полчаса надо ее вывозить в подъезд покурить.Она рыдает во весь подъезд.
От людей стыдно.Она все говорит и говорит ПОЧЕМУ Я НЕ УМЕРЛА? ЛУЧШЕ БЫ Я УМЕРЛА .ЗАЧЕМ И КАК МНЕ ТАКОЙ УРОДИНЕ ЖИТЬ.Я НОГИ ТО ЕЛЕ,ЕЛЕ ПЕРЕДВИГАЮ.НИКОГДА НЕ НАУЧУСЬ ХОДИТЬ.
И все ведь слышат.А препараты никакие не назначают.Это только психиатор.А его ждать только по заявлениюи после 11 января.
Но правда, она стала ходить все хуже и хуже.Это от того, что пустота внутри протеза и он во время ходьбы крутится вокруг своей оси. Кошмар.Действительно ходить не возможно.Это просто пытка. Нужно срочно менять гелевый чулок.Из-за этого и желания то нет учиться, когда все болтается.