Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Хронический лимфолейкоз + анемия. (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=10332)

Irina0517 17.08.2018 17:55

Валентин предлагает не подтвержденные методы лечения, Медузка излагает истины, известные всем. Медузка , как Вы думаете, люди, заболевшие раком, обратились в церковь к батюшкам, услышали их , скажем так профессиональные советы. Спасибо Вам за советы, но мы эти истины знаем очень хорошо. Собой занимайтесь, молитесь и причищайтесь Святых Тайн. Храни Вас Господь.

Irina0517 19.08.2018 06:35

Всем доброго дня. Анна Николаевна последний раз заходила 17 августа и тишина. Очень переживаю за нее. Анна Николаевна, дорогая, помоги Вам Господь. Как Вы? Переживаю за Вас. Держитесь!!!!!

Сергей Андреевич 19.08.2018 13:54

Добрый день уважаемые форумчане, вот решил присоединиться к вашему форуму, чтобы обмениваться информацией по нашей общей проблеме.У меня ,как и у вас, диагноз ХЛЛ, лечение пока никакого не проходил,так сказать выжидательная тактика,вот и хотелось бы делиться опытом как этот выжидательный период сделать длиннее.С этим диагнозом я уже 2года,хотя симптомы болезни появились 4 года назад. Поэтому буду рад советам.

Татьяна71 19.08.2018 15:32

Цитата:

Сообщение от Сергей Андреевич (Сообщение 426222)
Добрый день уважаемые форумчане, вот решил присоединиться к вашему форуму, чтобы обмениваться информацией по нашей общей проблеме.У меня ,как и у вас, диагноз ХЛЛ, лечение пока никакого не проходил,так сказать выжидательная тактика,вот и хотелось бы делиться опытом как этот выжидательный период сделать длиннее.С этим диагнозом я уже 2года,хотя симптомы болезни появились 4 года назад. Поэтому буду рад советам.

Добрый день,Сергей Андреевич!Рада знакомству!Расскажите о себе.Где вы живёте,как вам поставили диагноз,какие симптомы у вас,какие показатели крови,и что вам говорят врачи.Про нас, я думаю,вы уже все прочитали.Но,если есть вопросы,мы готовы ответить.

Добавлено через 11 минут
Всем добрый день!Что то я давно не заглядывала!Как ваши дела?Анна Николаевна меня очень беспокоит!
Хорошо,что Ирина отследила ее последний визит.Значит нас читает.
Анна Николаевна!Скорейшего вам улучшения!
А я ездила на выходные к брату на дачу.Решила отвлечься.Какое это счастье иметь дачу!Конечно я не представляю всех тонкостей в содержании частного дома,но со стороны гостя мне все очень нравиться!Я с таким удовольствием собирала облепиху!!!!!Правда не знаю,что теперь с ней делать!!!Посоветуйте!!!
Завтра иду сдавать кровь.Решила ответ получать сразу перед визитом к гематологу,чтоб не накручивать себя.
У меня получится сразу два врача.28 мой основной гематолог,а 29 я записалась к Стругову,про которого писала Евгения.
Я вот,что подумала!Давайте вместе подумаем,какие вопросы нас интересуют по поводу ХЛЛ и я их ему задам.
Вот вроде и все!
Всем здоровья!!!

Сергей Андреевич 19.08.2018 15:53

Спасибо что так быстро ответили.О себе: живу в Орле,скоро стукнет 60 лет.С определением диагноза были проблемы.Дело в том что мы с женой ездили в санаторий каждую весну и соответственно оформляли санаторно-курортную карту и вот тут обнаружили отклонения в крови,но терапевт у нас совсем молоденький,видит что что-то не так,но диагноз поставить не может.В общем пропустил он нас в санаторий,так и не разобравшись в чем дело.А на следующий год повторилось все точь в точь,хотя анализы стали еще хуже.Тут конечно он уже забеспокоился,отправил меня по врачам,но никто ничего не понял.В то время у меня было очень повышенно железо.Отправил в областную больницу к гематологу,но там сидел наоборот очень старый доктор,ему было 77 лет,он уже наверное стал забывать как его самого звать, и он вообще сказал "а зачем ты ко мне пришел?" и ты здоров.И с этим заключением мы спокойно поехали с женой в санаторий,где усиленно принимали физиопроцедуры, и прочее что категорически запрещено.А осенью традиционно поехали загорать в Абхазию (мы вот уже 9 лет там отдыхаем) где усиленно принимал солнечные ванны. И лишь в декабре 2016г мне поставили диагноз и то благодаря тому,что нашел хорошего гематолога,к которому попасть трудно,но она осмотрев меня даже вернула мне деньги ,которые я ей хотел заплатить за прием без талона.Есть у нас еще порядочные доктора.Вот такая пред история моей болезни.Ну на первый раз наверное достаточно, и так длинный текст получился.

Ольга1975 19.08.2018 17:49

Здравствуйте Сергей Андреевич!
Всем большой привет.
Благодаря Татьяне71 я связалась с доктором Струговым (приехать сложновато, но пообщаться благодаря интернету удалось) В общем на данный момент я опять нахожусь в подвешенном состоянии, так как по словам доктора Стругова мое ИФТ- это никуда не годиться,не сделано половина маркеров а то что сделано на ХЛЛ совсем не тянут.
Планирую попасть в Центр гематологии в Мск, сразу скажу, что на вопрос о направлении была послана гематологом,буквально в "пешее эротическое путешествие". Но я не сдамся, ибо меня сильно сильно напрягла попытка начать меня активно лечить(ХТ) при только что выставленном диагнозе и не особо напряжных анализах( по словам того же Стругова)
Так что я буду пытаться понять что со мной в итоге, и хотя бы или подтвердить диагноз ,пересдав ИФТ в Москве или узнать чем я все таки болею и от чего меня пытаются начать лечить.
Но , вас мои дорогие уже не брошу. Пусть я с вами недавно, но уже как то сроднилась.
Еще сегодня днем думала, что форум подзатих. решила уже что бабайки, которые активизировались со своими псевдо учениями и лечениями всех распугали))))

Татьяна71 19.08.2018 18:15

Николай!Вы действительно оживили этот форум.Благодаря вам,мы все можем общаться.
К нам присоединяются.И это очень здорово.Спасибо вам!

Добавлено через 5 минут
Сергей Андреевич!Мне тоже не сразу установили диагноз.Про ЛУ сказали,что это липома,а про анализ крови- воспаление.И только благодаря форс мажорным обстоятельствам я не умчалась на юг, погреться на солнышке.А через три месяца при подготовке к операции в другой клинике диагноз поставили за 5 минут.И если б не эта операция,я бы ещё долго ходила и ни о чем не подозревала.

Галина Ростов на Дону 19.08.2018 18:38

Добрый всем вечер! Приятно познакомиться Сергей Андреевич! Мы рады что Вы с нами,не в том смысле, что Вы болеете, тут уж не мы выбираем, а в том,что болеет ХЛЛ много людей, а вот общения мало и поделиться опытом, а также совет послушать от прошедших уже нелегкий путь, не так часто получается. Ольга, я рада , что Вы попали к этому доктору. Конечно,действуйте дальше! Надо найти истину и проверить кровь в др.лаборатории. Дай Бог,чтоб там ничего не подтвердилось. Анна Николаевна, милая, пообщайтесь с нами, мы беспокоимся. Татьяна, я тоже завтра иду сдавать кровь. А облепихи у меня тоже полно на даче. Я вот что с ней делаю. Оббираю с веток, мою, измельчаю в блендере или на комбайне,набиваю пластиковые бутылки и замораживаю. А зимой она легко выдавливается из бутылки. Делаю напитки и в чай. Можно смешивать с сахаром или медом. Все витамины сохраняются. Можно,конечно,с сахаром и слегка проварить. По 5 мин раза 3 и в баночки. Будет варенье. Кто что любит. Про вопросы доктору это хорошая идея, спасибо! Мне было бы интересно узнать: вот врач ставит диагноз ХЛЛ А стадия и тут же по результатам биопсии-перефирическая В-клеточная лимфома из малых лимфоцитов по типу Неходжкинской. Такое может быть? И когда все таки начинать лечение-когда кровь перестанет справляться или лимфоузлы станут огромными? И почему все таки отдых в Кисловодке предпочтительнее морю, даже в мае или сентябре? Может я обнаглела с вопросами? Всем здоровья и Божьей помощи!

Добавлено через 8 минут
Забыла поздравить всех с праздником, Преображением Господнем, яблочным спасом! Желаю всем здравия духовного и телесного! Татьяна, прочитала сейчас Ваше сообщение про первоначальный диагноз липому. У моей дочери на шее мягкая шишечка, она делала узи. Ей сказали липома, биопсию не стали назначать. Даже не знаю, может дальше проверить? Надо подумать.

Nikolaj54 20.08.2018 03:05

Цитата:

Сообщение от Татьяна71 (Сообщение 426233)
Николай!Вы действительно оживили этот форум.Благодаря вам,мы все можем общаться.
К нам присоединяются.И это очень здорово.Спасибо вам!

Добавлено через 5 минут
Сергей Андреевич!Мне тоже не сразу установили диагноз.Про ЛУ сказали,что это липома,а про анализ крови- воспаление.И только благодаря форс мажорным обстоятельствам я не умчалась на юг, погреться на солнышке.А через три месяца при подготовке к операции в другой клинике диагноз поставили за 5 минут.И если б не эта операция,я бы ещё долго ходила и ни о чем не подозревала.

Здравствуйте всем! Татьяна, я рад, что оказался полезен вам и всем форумчанам. Мне тоже приятно общаться с вами. У нас уже складывается общее мнение о нашей болячке. Вот уже не один я сомневаюсь в постановке диагноза. А на счёт вопросов гематологу, это надо задавать лечащим врачам, а те которые сидят в поликлиниках , они работают по стандарту. Про нашу болячку они не должны знать, ведь у них не только мы с ХЛЛ, но и острый.Л.Л и другие заболевания крови. А если про вопрос, то я бы спросил при каких случаях с химия терапией делают радио терапию (это рентгеном) и какая продолжительность ремиссии после такого лечения? И второй вопрос, что происходит с организмом после так называемого, нашего лечения? Про себя, к врачам ещё не ходил, делов дома ещё выше крыши, но кровь сдать надо всё равно. Как нибуть выберусь. Всем доброго здравия!!!

Сергей Андреевич 20.08.2018 08:24

День добрый! По поводу постановки диагноза,как я уже писал мне его 2 года не могли поставить,а вот гематолог за пять минут поставила,причем только посмотрев анализы и пощупав лимфоузлы на шее.Затем просто сказала что ей диагноз ясен,но чтобы убрать все сомнения посоветовала сдать анализ крови в Москве,в Республиканском онкологическом центре,что я и сделал, а на следующий день они мне прислали на эл.адрес ответ,с подтверждением диагноза.Стоимость порядка двух тысяч анализ.В принципе у меня идет классическое развитие болезни(так гематолог сказала) На данный момент лейкоциты 44.6 лимфоциты90.7. Остальное все в пределах нормы,за исключением железа-39.8 Лимфоузлы подмышечные 32мм,а вот шейные вернулись в норму.Тут затрагивалась тема об отдыхе на море, из своего опыта скажу-о море забудьте.Я в прошлом году не поехал традиционно в сентябре,а поехал в октябре,чтобы солнышко не грело.Так вот все равно ультрафиолета нахватал и анализы сильно ухудшились.Вообще нам противопоказана смена климата.А вот Кисловодск рекомендую,в следующем посту напишу подробнее.А пока закругляюсь.

Evgeniya46 20.08.2018 09:57

Здравствуйте! Вот еще сайт, где можно отслеживать КИ
https://clinline.ru/reestr-issledovatelej/podrobno-ob-issledovatele.html?id=1549

Правдорубик 20.08.2018 12:40

Цитата:

Сообщение от Медузка (Сообщение 426137)
Ольга1975,чем же я вам дорогу перешла ? Я вам лечения не предлагала и не предлагаю.. Шарлатанкой я себя не считаю. А вы меня совершенно не знаете ,да и Валентин чем вам не угодил.? Я желаю Вам просветления в мыслях и далее идти только с Богом. И все будет хорошо.

Ты забываешь что такие колдуны-целители уходят из этой жизни в больших мучениях, это Бог так вразумляет за обман больных людей. Медузка-клон валентина555 -он пояаляется первый и предлагает лечение за 10000 рублей, а сразу за ним медузка запугивает-мол если вы больны-то это от греха, вот если бы не больны то и не грешили)-забаньте уже этих нище6родских колдунов чтоле!:D

Валентин555 20.08.2018 13:35

Клоун ты. Я предлагаю бесплатное лечение. Больной покупает сам лекарства. Никто тебе, козлу не давал право меня оскор***ть. Будь ты проклят и род твой до седьмого колена. Аминь

Галина Ростов на Дону 20.08.2018 14:45

Прекратите! Наш форум не место для таких греховных дел! Каждый сам за себя и свои поступки ответит!

Ольга1975 20.08.2018 15:32

Цитата:

Сообщение от Сергей Андреевич (Сообщение 426261)
День добрый! По поводу постановки диагноза,как я уже писал мне его 2 года не могли поставить,а вот гематолог за пять минут поставила,причем только посмотрев анализы и пощупав лимфоузлы на шее.Затем просто сказала что ей диагноз ясен,но чтобы убрать все сомнения посоветовала сдать анализ крови в Москве,в Республиканском онкологическом центре,что я и сделал, а на следующий день они мне прислали на эл.адрес ответ,с подтверждением диагноза.Стоимость порядка двух тысяч анализ.В принципе у меня идет классическое развитие болезни(так гематолог сказала) На данный момент лейкоциты 44.6 лимфоциты90.7. Остальное все в пределах нормы,за исключением железа-39.8 Лимфоузлы подмышечные 32мм,а вот шейные вернулись в норму.Тут затрагивалась тема об отдыхе на море, из своего опыта скажу-о море забудьте.Я в прошлом году не поехал традиционно в сентябре,а поехал в октябре,чтобы солнышко не грело.Так вот все равно ультрафиолета нахватал и анализы сильно ухудшились.Вообще нам противопоказана смена климата.А вот Кисловодск рекомендую,в следующем посту напишу подробнее.А пока закругляюсь.

Сергей Андреевич, вы какой именно анализ сдавали в онко центре в Москве?

Irina0517 20.08.2018 15:34

Валентин и Правдорубик, пожалуйста, покиньте нашу ветку. Пустая болтовня и грубость со злостью нас, реально больных людей не должны касаться. Вы уж ребята извините, но прошу вас больше не вмешиваться в наши беседы. Убедительно прошу.

Сергей Андреевич 20.08.2018 16:18

Цитата:

Сообщение от Ольга1975 (Сообщение 426283)
Сергей Андреевич, вы какой именно анализ сдавали в онко центре в Москве?

Это был анализ на Т и В клеточные антигены. В заключении написано :Иммунофенотин В-клеточного хронического лимфолейкоза.

Добавлено через 32 минуты
Цитата:

Сообщение от Правдорубик (Сообщение 426276)
Ты уже проклят кретина кусок и умирать будешь в мучениях адских запомни это, обманщик больных людей и мразь! И твои родственники за грехи твои расплачивать долго ещё будут!

Древнекитайская мудрость гласит :"Люби людей,а тех, кого любить не получается -не замечай".

Irina0517 20.08.2018 16:51

Ольга, это иммунофенотипическое исследование.

Правдорубик 20.08.2018 16:56

Цитата:

Сообщение от Сергей Андреевич (Сообщение 426288)
Это был анализ на Т и В клеточные антигены. В заключении написано :Иммунофенотин В-клеточного хронического лимфолейкоза.

Добавлено через 32 минуты


Древнекитайская мудрость гласит :"Люби людей,а тех, кого любить не получается -не замечай".

Понимаете, есть отдельная тема-все маги и колдуны, я обычно там только сижу, но эти мошенники начинают по всем темам шариться в надежде найти себе жертву из 10 или из 1000 один да найдётся-я просто предупреждаю людей о мошенничестве, в одной из веток одна женщина болеющая раком призналась что платила женщине, разговаривающей с Богом 2 раза по 20000 рублей-конечно ничего не помогло, а обставленно было с верой в Бога, иконами и т.д. Мошенники под видом веры в Бога.

Сергей Андреевич 20.08.2018 17:23

Цитата:

Сообщение от Правдорубик (Сообщение 426291)
Понимаете, есть отдельная тема-все маги и колдуны, я обычно там только сижу, но эти мошенники начинают по всем темам шариться в надежде найти себе жертву из 10 или из 1000 один да найдётся-я просто предупреждаю людей о мошенничестве, в одной из веток одна женщина болеющая раком призналась что платила женщине, разговаривающей с Богом 2 раза по 20000 рублей-конечно ничего не помогло, а обставленно было с верой в Бога, иконами и т.д. Мошенники под видом веры в Бога.

А просто всем форумчанам надо усвоить одну истину-наша медицина пока не придумала лекарство от этой страшной болезни и не надо строить иллюзий,и вылечить ее пока нельзя,как не горько это слышать.Мы можем только одно-не провоцировать болезнь,чтобы она не ускоряла шаг,и все,надо это осознать и тогда никто не поведется на сладкие обещания по излечению.Надо верить в себя и в Бога,а больше никому верить не надо.

Ольга1975 20.08.2018 17:49

Цитата:

Сообщение от Irina0517 (Сообщение 426290)
Ольга, это иммунофенотипическое исследование.

ИФТ я делала, но как сказал мне доктор Стругов, оно у меня не полное. Не вся панель представлена, а та что есть- не похожа на ХЛЛ. Вот сижу рассматриваю варианты сделать ХЛЛ в нормальном месте. А то меня лечить собрались. Хотелось бы сначала выяснить от чего меня хотят лечить

Irina0517 20.08.2018 17:58

Ольга, Вы правильно решили проконсультироваться и сделать ИФТ в гемцентре в Москве. Там сделают так как надо и дадут заключение. Это только не быстро делается, вроде дней 10.

Ольга1975 20.08.2018 18:06

Цитата:

Сообщение от Irina0517 (Сообщение 426301)
Ольга, Вы правильно решили проконсультироваться и сделать ИФТ в гемцентре в Москве. Там сделают так как надо и дадут заключение. Это только не быстро делается, вроде дней 10.

Я туда даже попасть еще не могу. Запись на сентябрь откроется только в конце августа. Направление в гем центр гематолог не дает(причину я конечно подозреваю, но нет доказательств), так что придется за деньги туда попадать- похоже.
И десять дней на анализ- это не так уж много. Главное чтоб уже поняли что со мной, и мне сказали, как дальше жить, как и когда лечить, и сколько жить.

Evgeniya46 20.08.2018 18:14

Цитата:

Сообщение от Ольга1975 (Сообщение 426302)
Я туда даже попасть еще не могу. Запись на сентябрь откроется только в конце августа. Направление в гем центр гематолог не дает(причину я конечно подозреваю, но нет доказательств), так что придется за деньги туда попадать- похоже.
И десять дней на анализ- это не так уж много. Главное чтоб уже поняли что со мной, и мне сказали, как дальше жить, как и когда лечить, и сколько жить.

Ольга, как вариант http://www.genetechnology.ru/, мы делали иммуноф-е здесь. Сроки, по-моему тоже, 7-10 дней. И еще в Боткинской в гемцентре делают.
Вообще, Ирина, так как Вы, как и мы, рядом с Москвой. Имейте в виду эту лабораторию, с ней работает 52 ГКБ, до обращения в 52, мы часть анализов здесь всегда сдавали, если в ГНЦ очередь или некому выписать направление. У них можно также сделать трепан и стернальную пункцию, там какие-то супертонкие иглы)...

Татьяна71 20.08.2018 19:09

Всем добрый вечер!Сдала сегодня кровь.За ответом пойду в понедельник.
Галина!А когда ваш анализ будет готов?Я вот что подумала про вашу дочь,может ей вместе с вами к гематологу сходить.Гематолог точно скажет ЛУ это или липома.У них рука набита на эти ЛУ.А кровь ваша дочь сдавала давно?Может тоже сдать?
Любава!Как ваше самочувствие?Вы давно не появлялись!Дайте о себе весточку.
Всем здоровья!!!

Галина Ростов на Дону 20.08.2018 20:30

Добрый всем вечер! Татьяна, мои анализы будут у терапевта послезавтра, я пойду узнаю в четверг и заодно квоты на КТ на сентябрь возьму. Да, дочь надо взять с собой в очередной поход к гематологу, это Вы точно сказали-у них рука набита. А кровь она сдавала совсем недавно и месяца не прошло, все нормально. Дай Бог,чтоб это была липома. Беспокоюсь за Анну Николаевну, не хочет или не может общаться с нами. Анна Николаевна, скорейшего Вам восстановления! Любава, Вы то хоть отзовитесь!

Irina0517 21.08.2018 03:37

Доброе утро. Татьяна , можно спросить у гематолога , когда Вы пойдёте, влияет ли все же питание и физическая нагрузка на течение Хлл. И какие препараты поддерживающие иммунитет нам можно пить. Можно ли принимать витамины и травы.

Добавлено через 23 минуты
И еще, в моем возрасте актуальный вопрос , можно ли делать уколы ботокса и гиалуроновой кислоты. Мнение гематологов расходится по этому вопросу, а стареть прям морщинисто не хочется.

Татьяна71 21.08.2018 05:09

Цитата:

Сообщение от Галина Ростов на Дону (Сообщение 426309)
Добрый всем вечер! Татьяна, мои анализы будут у терапевта послезавтра, я пойду узнаю в четверг и заодно квоты на КТ на сентябрь возьму. Да, дочь надо взять с собой в очередной поход к гематологу, это Вы точно сказали-у них рука набита. А кровь она сдавала совсем недавно и месяца не прошло, все нормально. Дай Бог,чтоб это была липома. Беспокоюсь за Анну Николаевну, не хочет или не может общаться с нами. Анна Николаевна, скорейшего Вам восстановления! Любава, Вы то хоть отзовитесь!

Галина!Если вас это успокоит,то мне когда ставили липому,у меня уже анализы крови были плохие,только терапевт решила,что это воспаление.Так что скорее всего у вашей дочери действительно липома,но лучше перепроверить.

Все вопросы я запишу и обязательно задам врачу.
Всем хорошего дня!

Добавлено через 45 секунд
Любава!Дайте о себе весточку!!!У вас все хорошо?

Сергей Андреевич 21.08.2018 05:29

Хотел поделиться с вами об отдыхе в Кисловодске.Считаю это лучшее место для поднятия жизненного тонуса.Мы с женой поехали туда в начале марта на месяц и по возвращении домой в апреле ,поняли что просто не насытились отдыхом, и через две недели опять поехали на месяц.Вы знаете это был замечательный отдых души.Там такой замечательный парк,территория которого 1000гектар, весь благоустроенный,ухоженный и приспособлен для отдыхающих.Мы каждый день нагуливали по 15-20 километров пешим ходом и усталость чувствовали только к вечеру и то усталость была приятная.Мы исходили этот парк вдоль и поперек по несколько раз и нам не надоедало.ВЫ знаете здесь отдыхаешь душой,просто остаешься наедине с природой и птицами.Как это замечательно кормить с руки белочек и всевозможных птичек,какое это наслаждение.Нам даже удалось кормить дятла,а он очень осторожный.Где бы вы увидели как дятел делает дупло? и что быстрый непрерывный стук это не дупло он долбит,а разговаривает так.Это мы еще не попали на цветение роз в Долине роз,это просто очарование увидеть такое огромное количество роз.Все тропы по парку убраны, указатели,лавочки,урны,дворники ежедневно убирают.А в горах чудные гроты .В общем такого второго парка не найдете нигде.И нарзанная галерея прекрасная,три вида нарзана,совершенно бесплатно.Курортный бульвар в городе тоже на высоте,все на высшем уровне.Мы приехали оттуда просто помолодевшими,честное слово.Отдохнули душевно,от всех обыденных дел,успокоили нервную систему,а ведь это самое главное,ведь недаром говорят все болезни от нервов.И немного узнал нового о мусульманской медицине и полезных для иммунитета продуктах,но об этом рассажу попозже.Поэтому альтернатива морю это для нас Кавказские минеральные воды, с гематологом поездку согласовывал,одобрила.

Olushka_ina 21.08.2018 06:18

Цитата:

Сообщение от Ольга1975 (Сообщение 426302)
Я туда даже попасть еще не могу. Запись на сентябрь откроется только в конце августа. Направление в гем центр гематолог не дает(причину я конечно подозреваю, но нет доказательств), так что придется за деньги туда попадать- похоже.
И десять дней на анализ- это не так уж много. Главное чтоб уже поняли что со мной, и мне сказали, как дальше жить, как и когда лечить, и сколько жить.

Ольга, раньше в ГНЦ каждый день принимал дежурный гематолог в поликлинике. и к нему сидела просто живая очередь без записи. Кто-то с направлением,кто -то платно- все были в этой очереди.
Я в 2014 г. в первый раз приехала именно туда, в эту очередь к дежурному гематологу. Правда, у меня было направление (мне тогда дали), и с этим направлением меня пропустили на проходной. Не знаю, можно ли пройти в первый раз без направления и без записи, но можно позвонить и узнать, есть ли сейчас такое, и принимает ли там сейчас дежурный гематолог, к которому можно было вот так прийти в "живую очередь", и ,если принимает, то как в таком случае пройти на проходной (т.к. там просто так не пропускают).

Направление туда даётся формы № 057 , но в поликлиниках его стараются не давать, хотя не так давно мне давали без проблем, а потом опять стало проблемным получить. видимо, врачей в поликлиниках инструктируют, что давать, а что-нет. направление в Федеральный центр означает, что за больного будут перечислены средства этому центру, а если ещё его вдруг да оставят там на лечение, то средства будут перечислены не только за консультацию,но и за лечение. а политика такова,что не приветствуется обычно на местном уровне утечка средств тех,что могли бы пойти в местное здравоохранение.

Галина Ростов на Дону 22.08.2018 09:52

Всем добрый день! Забрала анализы, лимфоциты опять повысились, уже 59, лейкоциты пока 10. Квоты на КТ пока не дали. Обещают со дня на день. Так что продолжаем жить дальше и надеяться на лучшее! Анна Николаевна отзовитесь, скорее Вам поправиться и набраться сил! Татьяна, а Вы пойдете в понедельник к врачу? Расскажете потом нам. У меня в последнее время немного бывает тошнота и отрыжка, посижу на диете или попью ромашку-проходит. Может печень на что то реагирует. Устаю, папа день и ночь все время зовет. Никак не может привыкнуть к статусу лежачего, а речь непонятная стала, он злится на нас. Вобщем не скучаем. Сергей Андреевич, мой доктор тоже мне сказала забыть про море. Но ведь если это октябрь-то уже ведь нет таких сильных лучей. У нас сейчас в Ростове снова жара 34, вот все лето передвигаешься перебежками от тени к тени + на шее косынка, на голове шляпа. Хоть меняй место жительство,! Климат конечно тяжелый стал. А в Кисловодск очень хочу, бвли там всего пару раз и то по необходимости. А теперь надо ездить отдыхать там. Желаю всем здоровья и Божьей помощи.

Сергей Андреевич 22.08.2018 11:00

Хотел обсудить тему питания при нашей болезни.Тема очень серьезная и обширная.Как я уже говорил нам главное не провоцировать болезнь, не давать ей ускорение,а вот правильное питание как раз и является одним из тормозов для нашей болезни.Я много проштудировал всяких источников по этому вопросу,сведения конечно противоречивые,но все таки можно сделать некоторые выводы.В чем я себя ограничил, самое основное наверное это жирная животная пища,а именно свинина,жирная говядина,сливочное масло.Так же удалил из рациона сахар,вообще,заменил его медом.Мясо употр***яю белое,курятина и крольчатина,изредка постную говядину, печенку обязательно,рыбу.Вообще стараюсь питаться растительной пищей,больше фруктов,овощей,причем не жареных ,а тушеных.Брокколе очень хорошо, приготовленное на пару,но не варенное.И еще одно важное,я перестал есть хлеб,так как там используют дрожжи,а их нам категорически нельзя,так же как и квас всякие кондитерские изделия печенюшки,тортики,коржики и пирожки.Дрожжи вообще исключить.Очень много употр***яю орехов,грецкие,фундук,особенно миндаль,делаю с него молочко и пью.Из экзотики хорошо авокадо. Нежирный творог,.Вообще у меня завтрак такой-100гр. домашнего творога,две ложки льняного масла,ложечка меда,тертый замороженный лимон и можно фруктов ,вишни,малины и все это смешиваю и взбиваю миксером до однородной массы и получается вкусный и полезный завтрак.Ну и чай,или хороший листовой индийский или очень советую ферментированный Иван-чай,сделанный с травки кипрей называется,очень хороший чай.Вообще еще хотел обратить внимание на растительные масла,ни в коем случае нельзя употр***ять рафинированное масло,только холодного ожима нужно.У меня начали падать тромбоциты и я начал принимать кунжутное масло и за месяц тромбоциты поднялись.А еще мне посоветовали мусульмане принимать масло черного тмина,это вообще кладезь здоровья,самое лучшее египетское,без добавок,я покупал в мусульманском магазине с уверенностью что оно настоящее.И черный тмин в зернах мелю кофемолкой и с медом принимаю.Вообще я понял главное,что нам нужно поддерживать иммунитет и тогда организм будем сам сдерживать развитие болезни,а для этого как раз и надо правильно питаться в первую очередь.Конечно еще много факторов влияющих на иммунитет,это как экология,агрессивная среда в виде всевозможной химии которая вокруг нас.Много наговорил,но тема эта очень обширная и я надеюсь кому нибудь будет полезной,а кто и добавит чего.

Olushka_ina 22.08.2018 11:26

добрый день всем!

Цитата:

Сообщение от Галина Ростов на Дону (Сообщение 426425)
Сергей Андреевич, мой доктор тоже мне сказала забыть про море. Но ведь если это октябрь-то уже ведь нет таких сильных лучей. У нас сейчас в Ростове снова жара 34, вот все лето передвигаешься перебежками от тени к тени + на шее косынка, на голове шляпа. Хоть меняй место жительство,! Климат конечно тяжелый стал. А в Кисловодск очень хочу, бвли там всего пару раз и то по необходимости. А теперь надо ездить отдыхать там. Желаю всем здоровья и Божьей помощи.

Галина, надо же, как...врачи в Ростове на Дону запрещают на море...а ведь у вас если шпарит жара чуть ли не больше,чем на море, то разница-то в чём, не пойму я...Если у вас 34 градуса, то единственная разница-это отсутствие моря и возможности искупаться в нём, и подышать чистым воздухом курортным. хотя,может, воздух у Вас тоже хороший.

Сергей Андреевич 22.08.2018 12:15

Цитата:

Сообщение от Галина Ростов на Дону (Сообщение 426425)
Всем добрый день! Забрала анализы, лимфоциты опять повысились, уже 59, лейкоциты пока 10. Квоты на КТ пока не дали. Обещают со дня на день. Так что продолжаем жить дальше и надеяться на лучшее! Анна Николаевна отзовитесь, скорее Вам поправиться и набраться сил! Татьяна, а Вы пойдете в понедельник к врачу? Расскажете потом нам. У меня в последнее время немного бывает тошнота и отрыжка, посижу на диете или попью ромашку-проходит. Может печень на что то реагирует. Устаю, папа день и ночь все время зовет. Никак не может привыкнуть к статусу лежачего, а речь непонятная стала, он злится на нас. Вобщем не скучаем. Сергей Андреевич, мой доктор тоже мне сказала забыть про море. Но ведь если это октябрь-то уже ведь нет таких сильных лучей. У нас сейчас в Ростове снова жара 34, вот все лето передвигаешься перебежками от тени к тени + на шее косынка, на голове шляпа. Хоть меняй место жительство,! Климат конечно тяжелый стал. А в Кисловодск очень хочу, бвли там всего пару раз и то по необходимости. А теперь надо ездить отдыхать там. Желаю всем здоровья и Божьей помощи.

Ультрафиолет для нас губителен,поэтому на солнышке вообще нельзя,я тоже целый день дома,лишь вечером выхожу,тяжело без воздуха,как в клетке.Мы в прошлом году тоже поехали в октябре,но в Абхазии в это время еще жарко,хоть и солнышко не светит.Лучше в Кисловодск и то не в сезон,мы планируем на октябрь.

Irina0517 22.08.2018 13:23

Добрый день всем. Про сахар понятно, хотя недавно читала, что сладкоежки не чаще болеют онкологией. А молоко тоже нельзя? Протеворичивые на счёт молока мнения.

Татьяна71 22.08.2018 16:18

Всем добрый вечер!
Что то я стала серьезно беспокоиться по поводу Любавы! Её на форуме нет с 13 числа и жаловалась она на самочувствие в последнее время.А раньше онаскаждый день заходила.

Любава!Если вы нас читаете,отзовитесь пожалуйста!!!

Галина!По поводу печени могу вам сказать не очень утешительную информацию.Конечно у вас может и что то другое быть...Скажу что у меня.Последнее время у меня было какое то подташнивание и чувство сдавливания в правом подреберье.А печень у меня по КТ увеличена,и ЛУ обнимают проток.Гастроэтеролог сказала,что у меня плохой отток желчи и выписала Мотилиум после еды и Дюспаталин перед едой.Тошнота прошла,а чувство сдавливания нет.
А в понедельник я только анализ крови у терапевта заберу,а вердикт мне вынесут 28.Обязательно напишу результаты.

Сергей Андреевич!Вы так аппетитно рассказываете про Кисловодск,что ужасно захотелось там побывать!А вы в санаторий ездили или сами по себе?

Ирина!Очень меня порадовала ваша находка про сладкое.Я ужасная сластёна.Конечно ограничиваю себя в сладком,но с большим трудом.
По поводу молока тоже разная информация.Но вот возникает вопрос!Почему тогда его дают( или давали в советские времена) на вредных производствах???

По поводу питания полностью согласна,что оно влияет на организм.И правильное питание,конечно каким то образом сдерживает болезнь.Но ещё я сторонница пищевых добавок.Я остановилась на Селене,куркуме,зелёный чай,витамин D.В данный момент пью селен и зелёный чай.Порошок куркумы мне не лезет,ищу в таблетках.Витамин D пока не принимаю,т.к.лето было жарким и солнечным.Осенью начну снова.

Сергей Андреевич 23.08.2018 05:37

Цитата:

Сообщение от Татьяна71 (Сообщение 426471)
Всем добрый вечер!
Что то я стала серьезно беспокоиться по поводу Любавы! Её на форуме нет с 13 числа и жаловалась она на самочувствие в последнее время.А раньше онаскаждый день заходила.

Любава!Если вы нас читаете,отзовитесь пожалуйста!!!

Галина!По поводу печени могу вам сказать не очень утешительную информацию.Конечно у вас может и что то другое быть...Скажу что у меня.Последнее время у меня было какое то подташнивание и чувство сдавливания в правом подреберье.А печень у меня по КТ увеличена,и ЛУ обнимают проток.Гастроэтеролог сказала,что у меня плохой отток желчи и выписала Мотилиум после еды и Дюспаталин перед едой.Тошнота прошла,а чувство сдавливания нет.
А в понедельник я только анализ крови у терапевта заберу,а вердикт мне вынесут 28.Обязательно напишу результаты.

Сергей Андреевич!Вы так аппетитно рассказываете про Кисловодск,что ужасно захотелось там побывать!А вы в санаторий ездили или сами по себе?

Ирина!Очень меня порадовала ваша находка про сладкое.Я ужасная сластёна.Конечно ограничиваю себя в сладком,но с большим трудом.
По поводу молока тоже разная информация.Но вот возникает вопрос!Почему тогда его дают( или давали в советские времена) на вредных производствах???

По поводу питания полностью согласна,что оно влияет на организм.И правильное питание,конечно каким то образом сдерживает болезнь.Но ещё я сторонница пищевых добавок.Я остановилась на Селене,куркуме,зелёный чай,витамин D.В данный момент пью селен и зелёный чай.Порошок куркумы мне не лезет,ищу в таблетках.Витамин D пока не принимаю,т.к.лето было жарким и солнечным.Осенью начну снова.

Нет мы не в санатории были,ведь всякие физио процедуры нам запрещены,поэтому снимали квартиру и просто гуляли по парку,а он здесь прекрасен,просто отрываешься от мирской суеты.Очень советую.

Добавлено через 31 минуту
Цитата:

Сообщение от Irina0517 (Сообщение 426464)
Добрый день всем. Про сахар понятно, хотя недавно читала, что сладкоежки не чаще болеют онкологией. А молоко тоже нельзя? Протеворичивые на счёт молока мнения.

По поводу молока конечно твердо не запрещают,можно принимать,но с меньшим содержанием жира.Я когда приезжаю в Краснодарский край просто объедаюсь чудным ихним молочным продуктом мацони,помимо того что он вкусный,но еще и очень полезный на натуральных заквасках, недаром его называют продукт долгожителей.У нас к сожалению его не продают.

Добавлено через 1 час 32 минуты
В продолжении о теме питания, есть еще один важный запрет, это употр***ение уксуса.Он очень отрицательно влияет на процесс кроветворения,поэтому его надо исключить полностью.Это означает что нужно исключить из питания всевозможные кетчупы,соусы,майонез, консервацию и не только магазинную в виде зеленого горошка или кукурузы,но и домашнюю,а это консервированные огурчики,помидорчики,салаты и прочее где применяется уксус.А вот что нужно обязательно употр***ять в больших количествах,так это свеклу,причем в любом виде,сырую,вареную, сок из нее. В интернете очень много пишут о пользе абрикосовых косточек при онкологии,я одно время покупал у узбеков и ел,а потом нашел более лучшую замену, а именно дагестанский продукт урбеч. Его изготавливают из многих семян, из льна,расторопши,грецких орехов и в том числе и семян абрикосовых косточек.Это абсолютно натуральный продукт,без консервантов и добавок,но очень полезен.В чистом виде его не съешь,он очень вяжет рот,но разбавив его медом получается очень вкусная паста, очень советую.Да и урбеч с расторопши надо употр***ять постоянно(если его нет,то перемолотые семена расторопши) для поддержания печени,это ведь для нас самый главный орган,который чистит кровь.Для поддержки печени я пропиваю курс Эсенциале форте очень эффективное лекарство для печени.

Evgeniya46 23.08.2018 18:23

Цитата:

Сообщение от Irina0517 (Сообщение 425654)
Спасибо. Я о Барях слышала мнение пациента с лимфомой. Очень положительный отзыв. Но в части ХЛЛ ничего о ней не слышала. Еще раз спасибо. А в ГНЦ можете посоветовать кого-либо?

Ирина, ну вот тут Артем пишет о своем опыте лечения в ГНЦ. Правда, это были КИ, по-моему.
Хотя, в его посте, скорее, важен, общий контекст отношения к болезни -http://www.oncoforum.ru/forum/showthread.php?t=108963.
И он, и я на своем опыте это поняли.

Irina0517 23.08.2018 19:19

Евгения, спасибо. Артем очень образованный и активный человек. Он или сам врач, или же болезнь отца заставила его до тонкостей изучить ХЛЛ. Важно не опускать руки и искать возможности лечения. Хорошо, что можно воспользоваться его опытом и получить у него консультацию как действовать.

lilac_gooseberry 24.08.2018 02:51

Здравствуйте, братья по крови:) Я лечусь в 52 ГКБ у Елены Александровны Барях и действительно могу сказать, что она очень образованный, умный и чуткий человек и конечно же великолепный врач. Я очень рада, что попала именно к ней, если меня кто и вытянет с того света - то только ЕН. Правда ее специализация - это агрессивные лимфомы, но быть может и по ХЛЛ она смогла бы что-то дельное посоветовать. Хотя бы направить к нужному специалисту, онкогематологическая тусовка в Москве очень узкая, они все друг друга знают.
Что касается лабораторий - то и в Боткинской и в 52ой они ужасны, общую картину можно посмотреть, но если возникали какие-то вопросы, всегда направляли на пересмотр. В ГНЦ Ковригина все еще держит марку, а в прошлый раз мы возили мои бронхосмывы в Институт им. Рогачева и вот они как раз по лейкозу считаются лучшие. Сделали очень быстро, у меня был огромная линейка показателей, буквально на все: герпесы, грибы, туберкулез, пневмоцисты, бронхиты. Все в течении недели прислали на почту по мере готовности. Уж ИФТ то они вам точно сделают хорошо и быстро.
Не болейте :D


Текущее время: 04:23. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.