Сообщение от lubashka_75 (Сообщение 32619)

Подскажите, может быть кто-нибудь сталкивался с таким:( У меня НФ 1 типа) иногда фибромы воспаляются, иногда выдавливается белая масса как из прыщей, хотя генетик говорит такого быть не может!

Сообщение от Незарегистрированный (Сообщение 30608)

А возможно что эта болезнь остановится на определенном уровне? У меня с детства немного плохая речь..ну даже не знаю, возможно и не связано с нейрофиброматозом т.к. качество речи зависит от кучи факторов....
ну в развитии я не отстаю, но очень ужасная утомляемость - могу часов 12 проспать и нефига ... но возможно это потому-что я веду пассивный образ жизни..

С детства у меня куча пятен здоровых от 0,5 до 3 сантиметров.. ну только на груди их около 7-8 штук...в принципе в глаза бросается не особо, однако вот я дже порой не знаю... были ли определенные пятна с рождения или появились по ходу жизни, т.к. смотришь порой на пятно и не знаешь.. толи оно 2 года назад вылезло, толи я всю жизнь внимание не обращал
Год назад заметили пару шишичек, ну как в последствии оказались фибры.. поискав по телу нашел их довольно много... штук 5 точно фибры... остальные я не знаю. нахожусь в таком состоянии что даже укус комара и не большое опухание после него вызывает у меня панику...

Вот скажите, может все это остановиться на вот таком примерно уровне? Или каждый больной обречен на over9000 этих опухолей? Может есть профилактика которая сможет притормозить это?
Мама говорила что у моего отца (в разводе) были родимые пятна...ну не чтобы шибко много

Сообщение от lubashka_75 (Сообщение 32619)

Подскажите, может быть кто-нибудь сталкивался с таким:( У меня НФ 1 типа) иногда фибромы воспаляются, иногда выдавливается белая масса как из прыщей, хотя генетик говорит такого быть не может!

Сообщение от Kotyra (Сообщение 32551)

Да нам оперировать особо нечего. У нас пока просто кофейные пятна по всему телу. А мозжечковый синдром корректируется медикаментозно в течение всей жизни. Причем многие лекарства нам принимать нельзя из-за нейрофиброматоза. Так, например, в стационаре нам выписали уколы В6 и В12, а их нам нельзя принимать. Вот и хотелось бы найти хорошего специалиста, который мог бы выписать грамотный курс лечения для моего ребенка. Я так понимаю, просто многие неврологи даже не слышали о таком заболевании как нейрофиброматоз, а тем более и не встречали пациентов с таким диагнозом.

Сообщение от Евгений74 (Сообщение 32490)

По квоте можно прооперироваться и в Москве, тут все зависит только от того дадут или нет. У нас дают без проблем, может потому, что нет своих специалистов в регионе.

Сообщение от Serioz@ (Сообщение 32724)

всем помогаю на этом форуме ! проконсультируйся с онкологом насчет препарата "Бецизумаб" что обидно применяется на пару с химиотерапией ! у тебя еще легкая стадаю но может перерасти в самую сложную !

Сообщение от Ira (Сообщение 30872)

Здравствуйте Оля! Нашла Ваше сообщение на форуме и решилась написать. У нас критическая ситуация. Сыну в 1997 году поставили диагноз - нейрофиброматоз периферическая узелковая форма. К тому времени у него было очень много узелком по всему телу размером от 1 до 5-8 мм. В Киеве сделали МРТ и сказали, что центральная нервная система не поражена и с таким диагнозом можно жить долго и счастливо. Мы и расслабились. Ребенок привык к опухолям. В косметическом плане они не очень беспокоили, так как не сильно были видны под одеждой. До лет 14 сынуля развивался нормально, разве что - немного отставал в физическом плане. После 14, он как-бы остановился и в росте и в развитии. Вес не набирал (около 40-42 кг), физиологически тоже не спешил развиваться. Врачи говорили, что это не очень опасно, мальчики бывают позднего развития и он потом нагонит. Два года назад (сыну был уже 21 год) мы заметили, что ему стало трудно ходить и очень "тянет" ноги. Одна нога прямо не хочет слушаться, плюс ко всему - судороги сводят. Врачи конечно ничего не знают и не советуют, но мы попросились сделать МРТ. К ужасу обнаружилась опухоль в спинном мозге, которая дает все эти симптомы. Стали советоваться с киевскими нейрохирургами, но они говорят, что опухоль очень большая и сложная, оперировать опасно. Но не оперировать, тоже нельзя, так как на сегодняшний день сын не ходит (уже около года), ноги сводят страшные судороги (между коленями постоянно держит подушку потому, что с такой силой сводят судороги, что трещат кости и очень больно). Руки тоже уже очень плохо слушаются. Пересаживаю на руках с дивана в кресло и наоборот. Сам он не может даже повернуться с боку на бок. Пробуем различные народные средства, но пока ничего что бы хоть как-то видимо улучшило состояние. Вы пишете, что Вашего ребенка вернули к жизни, может мне удастся вернуть своего. Если не трудно, напишите мне пожалуйста поподробнее как и с чего начать, как обратиться в клинику где Вам помогли. Может удастся и нашей беде помочь. С уважением, Ирина. Kot-Sultan@yandex.ru

Сообщение от Незарегистрированный (Сообщение 30608)

А возможно что эта болезнь остановится на определенном уровне? У меня с детства немного плохая речь..ну даже не знаю, возможно и не связано с нейрофиброматозом т.к. качество речи зависит от кучи факторов....
ну в развитии я не отстаю, но очень ужасная утомляемость - могу часов 12 проспать и нефига ... но возможно это потому-что я веду пассивный образ жизни..

С детства у меня куча пятен здоровых от 0,5 до 3 сантиметров.. ну только на груди их около 7-8 штук...в принципе в глаза бросается не особо, однако вот я дже порой не знаю... были ли определенные пятна с рождения или появились по ходу жизни, т.к. смотришь порой на пятно и не знаешь.. толи оно 2 года назад вылезло, толи я всю жизнь внимание не обращал
Год назад заметили пару шишичек, ну как в последствии оказались фибры.. поискав по телу нашел их довольно много... штук 5 точно фибры... остальные я не знаю. нахожусь в таком состоянии что даже укус комара и не большое опухание после него вызывает у меня панику...

Вот скажите, может все это остановиться на вот таком примерно уровне? Или каждый больной обречен на over9000 этих опухолей? Может есть профилактика которая сможет притормозить это?
Мама говорила что у моего отца (в разводе) были родимые пятна...ну не чтобы шибко много

Сообщение от Каратель Грешников-2000 (Сообщение 23524)

нейрохристоз

Сообщение от Serioz@ (Сообщение 32731)

В плане денег если вам не жалко ! Интересовались-ли лазерной хирургией !?

Сообщение от Евгений74 (Сообщение 32490)

По квоте можно прооперироваться и в Москве, тут все зависит только от того дадут или нет. У нас дают без проблем, может потому, что нет своих специалистов в регионе.

Сообщение от Kotyra (Сообщение 32938)

Скажите, пожалуйста, 1 тип НФ переходит со временем во 2 тип? или либо 1, либо 2?

Сообщение от Serioz@ (Сообщение 32727)

после выдавливания образуются новые ?

Сообщение от владимир1987 (Сообщение 33280)

Здравствуйте "коллеги по несчастью" у меня НФ 1типа, я почитал посты многие советуют забить на всех не обращать внимание на косые взгляды. Все достают с вопросом почему у тебя нет девушки, а как тут познакомишься с девушкой? Объяснить каждой что у меня есть проблемы? Некоторые уже наверное думают что я гей. И еще вопрос к опытным пользователям зачем делать МРТ, что она даст?

Сообщение от владимир1987 (Сообщение 33280)

Здравствуйте "коллеги по несчастью" у меня НФ 1типа, я почитал посты многие советуют забить на всех не обращать внимание на косые взгляды. Все достают с вопросом почему у тебя нет девушки, а как тут познакомишься с девушкой? Объяснить каждой что у меня есть проблемы? Некоторые уже наверное думают что я гей. И еще вопрос к опытным пользователям зачем делать МРТ, что она даст?

Сообщение от владимир1987 (Сообщение 33280)

Здравствуйте "коллеги по несчастью" у меня НФ 1типа, я почитал посты многие советуют забить на всех не обращать внимание на косые взгляды. Все достают с вопросом почему у тебя нет девушки, а как тут познакомишься с девушкой? Объяснить каждой что у меня есть проблемы? Некоторые уже наверное думают что я гей. И еще вопрос к опытным пользователям зачем делать МРТ, что она даст?

Сообщение от Mira (Сообщение 34081)

Привет, всем! у меня НФ 2. Очень много опухолей , но самое ужасное , что их много в голове((( Слух потеряла безвозвратно...уже плохо хожу + стала отниматься левая рука, пальцы потеряли чувствительность....Опухоли по 4см , гамма нож не берет.Трепанацию делать опасно да и боюсь я ее...Врачи говорят что НФ 2 может перерасти в рак....и я умру...а трепанация может превратить меня в "растение".....и как мне быть? может все таки рискнуть и сделать трепанацию?Кто ее делал из форумчан? может есть другой выход?Хотя все врачи разводят руками и говорят ,что моя ситуация - тупик....:(

Сообщение от Mira (Сообщение 34126)

Юлечка , а у меня 6 опухолей в голове((( ведь их все равно все не удалят за одну операцию...и они все большие и это оч опасно(( врачи не скрывая говорят о плохих последствиях....я уже делала одну операцию транслабиринтным путем( за ухом делали разрез ) порезали лиц.нерв...стала глухой...А вот другие уже так не удалишь...надо трепанацию...Ты говоришь что все проршло хорошо.А каких размеров у тебя были опухоли? Так значит и трепанация не поможет полностью иссечь опухоль? а смысл....опять тупик....гамма нож меня уже не берет, хирургическим путем полностью опухоли не убрать, только размер уменьшат ....еще неизвестно какие последствия будут...это дело случая((

Юля, а где ты оперировалась?

Сообщение от Mira (Сообщение 34160)

Юля. мне 30 лет.а мне с лева то удалили но не полностью....она опять выросла да и справа большая....просто я же не знала что в голове опухоли ...а когда начала стремительно терять слух то сделав МРТ увидели что их там полно...и несколько оч больших((( после первой операции долго была в шоке...я не ожидала что буду глухой да еще и с порезом лиц.нерва.....отказывалась от второй операции....ждала гамма нож, а когда дождалась то сказали что поздно....он меня не берет(( я и трепанацию боюсь страшно!!! многие врачи говорят что лучше вообще не трогать...да они сами ничего толком об этой болезни не знают!! у всех разные мнения, разные советы....а мне что делать? все хуже и хуже....так и буду жить....может еще найду выход......

Сообщение от Евгений74 (Сообщение 18308)

Осипов меня уже когда то оперировал, сделал хорошо, а вот к другим под руки ложиться надо очень осторожно. Я однажды так попал.