Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! - Меланоме

- Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)

- - Меланоме - бой! (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12074)

СПАСИБО , Вам ,ЛЕЛЯ и НАТАЛИ 74 , за то что делитесь советами -- буду тоже в этом году * перестраивать * свои гардероб ...--на длинный рукав и шляпку . Непривычно это для меня --но что делать ...селяви .
У меня подошло время планового обследования . Волнуюсь , как девушка на выданье.. Что-- то ЛУ подмышками начала чувствовать ..вроде даже побольше стали . Чем -то бы их усмирить попробовать ?
Желаю всем УДАЧИ на Даче и крепкого здоровья !!!

Цитата:

Сообщение от форум (Сообщение 346046)

Ваша нервозность понятна. Сама за месяц до обследования начинаю мандражировать. И л/у начинаю чувствовать и всякие симптомы читаю- у кого как- начинаю сравнивать с собой. Все будет ХОРОШО!!!!! Попейте чего-нибудь успокоительного. И л/у усмирите своим настроем на все хорошее.

Цитата:

Сообщение от Lyudmila (Сообщение 345868)

Всем добрый вечер ! Натали 47 --- на ваш вопрос о новом препарате ипи.......маб .

Добавлено через 10 минут
В 2011 году я принимала участие в КИ этого препарата , мне прокапали 2 раза с интервалом 21 день , побочка была , температура поднималась до 38,8 и держалась почти 2 недели , ничем не сбивалась , очень сильно чесалась спина , появились новые коричневые пятна . Но так как у меня возник снова рецедив , меня из КИ вывели и прооперировали , а после операции назначили уже ХТ ---дакарбазином и + интерферон .

Добавлено через 12 минут
Вот выписка из моего протокола : "Ипилимумаб представляет собой антитело , действие которого направлено против CTLA -4 . ........и так

далее ......лечение связано с сильной токсичностью .

Добавлено через 10 минут
" Побочка " от препарата : понос, кожная сыпь , кожный зуд , слабость , тошнота , лихорадка , снижение аппетита , рвота ,
воспаление кишечника , боли в животе , потеря веса , головная боль , обезвоживание " вот как то так , мне кажется такой " полный набор " у всех препаратов которые нам предлагают для лечения . Насколько он эффективен при ослабленном иммунитете ктож его знает .

Людмила, доброй ночи!!! Сегодня сделали ПЭТ КТ. ВСего тела с глюкозой, за полмесяца матестазы в правой молочной железе увеличелись в диаметре в 2 раза , сейчас они уже 3 см , нашли еще в печени, 2,5 см. Начиталась про Еврой, ( ипилимумаб) , после него нельзя добрафениб, и время будет упущено, капельницы ведь через 21 день!!! А у меня в груди растет за полмесяца в 2 раза не по дням, а по часам!!! Боюсь , упущу шанс выжить при таком раскладе!!! Завтра беседа с химиком. хочу на дачу!!! У меня взошли огурцы, прошлогодняя петрушка и щавель!!! Вы , наверно, уже на даче, радуетесь природе!!! Желаю оптимизма, надежды и веры в выздоровление!!! Всем хорошеготнастроения!!!

Цитата:

Сообщение от МЛН (Сообщение 346045)

Добрый вечер форумчане, назрел вот такой вопрос. У меня по гистологии поверхностно-распространяющаяся меланома № стадия по кларку, 0,4 мм по Брэслоу. Удаляли с кожи лопатки. На спине кожа в принципе не тонкая, как может быть такая инвазия при маленькой толщине опухоли?? Шерстила сайты, везде только такая класификация. pTNM - патогистологическая классификация
рТ - первичная опухоль
рТх - недостаточно данных для оценки первичной опухоли
рТО - первичная опухоль не определяется
pTis - меланома in situ (I уровень по Кларку, атипическая меланоцитарная гиперплазия, неинвазивная злокачественная опухоль)
рТ1 - опухоль толщиной до 0.75 мм, распространяющаяся до папиллярного слоя (II уровень инвазии по Кларку)
рТ2 - опухоль толщиной до 1.5 мм и (или) инфильтрирующая папиллярной слой (III уровень инвазии по Кларку)
рТ3 - опухоль толщиной до 4 мм и (или) инфильтрирующая ретикулярный слой (IV уровень инвазии по Кларку)
рТЗа - опухоль толщиной до 3.0 мм
рТ3b - опухоль толщиной до 4.0 мм
рТ4 - опухоль толщиной более 4 мм и (или) инфильтрирующая подкожную клетчатку (V уровень инвазии по Кларку 1 и (или) имеются сателлиты в пределах 2 см от первичной опухоли

Вот почитайте http://www.kostyuk.ru/melanoma/klassifikaciya.html
Насколько я понимаю, инвазия по Кларку, это клетки меланомы , найденные в глубине кожи. И обратите внимание, сейчас инвазия по Кларку учитывается только при толщине опухоли менее 1мм

Спасибо, интересная статья. Получается важнее толщина по Брэслоу при стадировании и прогнозе. А мне казалось , что именно уровень инвазии важен....

Цитата:

Сообщение от МЛН (Сообщение 346050)

Да, на сегодня так и есть. Вот еще почитайте http://vmede.org/sait/?id=Onkologiya_davudov_2010&menu=Onkologiya_davudo v_2010&page=12
и обратите внимание на Таблицу. 10.2 - Стадирование меланомы кожи по AJCC , там Кларк упоминается только в первых стадиях.

Натали47, добрый день!
Если Зельбораф перестал действовать, надо срочно переходить на на Пембролизумаб или Ниволумаб. В Европе есть несколько клиник (Германия, Франция, Бельгия), где эти препараты доступны бесплатно (моя рекомендация - сделайте запись в карте или просто скажите врачу, что ипилимумаб вам уже делали и он не действует, т.к. пока стандартная схема: пембро предлагают после ипи, но, насколько я понимаю, ипи в вашем случае уже не стоит начинать, он долго разгоняется и имеет меньшую эффективность). В Москве я видела шел набор в КИ по Ниволумабу. Удачи!!!

Добавлено через 9 минут
Натали47, в Германии мне вот клинику в Эссене рекомендовали: University Hospital Essen
Center for Cancer Research
Hufelandstraße 55
45122 Essen, Germany
+49 201 7232430
www.uk-essen.de

Звоните им, пишите, у вас вопрос срочный. Удачи!

Добрый день всем ! Натали 47 , хочется верить в хорошее , у вас так быстро распространяются метастазы , поможет ли ипилимумаб большой вопрос , капельница ставится одна и перерыв как при ХТ 21 день . В моем случае он рост mts не остановил ! Не знаю особенности организма это или препарат не доработан , у меня было обязательное условие для КИ , что бы не было лечения интерферонами , а меня и не лечили ими .

Добавлено через 18 минут
Хочу еще поделиться одной проблемой --- месяц жила как на вулкане . Наконец то ( с 3-го раза ) поставили диагноз в Новосибирске , на носу ----базалиома 1 стадия .Врачи утешают , " типа " эта болячка как насморк , можно жить . Конечно можно жить , я даже обрадовалась когда сказали , что базалиома , а не без пигментная узловая меланома . Вот только думаю наверно шляпа уже не поможет , паранжу наверно надо одевать или колпак , как у куклусклана , прорези для глаз оставить , а остальное все прятать . Я итак 10 лет сижу под зонтиком .

Добавлено через 9 минут
УВАЖАЕМЫЕ ФОРУМЧАНЕ ! Враг не дремлет , так и посылает " диверсантов " , осматривайте себя сами ( дополнительно ) кроме мед. обследований .Впадать в депрессию я конечно не буду , сейчас весна все пробуждается , много работы на даче , хочется на реку , в лес , посидеть вечером на лавочке . Будем жить !!! Всем терпения !

Добрый вечер всем !!! ЛЮДМИЛА !!! Теперь можно расслабиться ...--с диагнозом базилиома люди живут и не грузятся совсем . Это никакого страха не вызывает. Весна идет --весне дорогу ...!!! Расла***йся по полной !!! Настрой на позитив !!! УДАЧИ ВСЕМ !!!

Цитата:

Сообщение от Lenna (Сообщение 346063)

Натали47, добрый день!
Если Зельбораф перестал действовать, надо срочно переходить на на Пембролизумаб или Ниволумаб. В Европе есть несколько клиник (Германия, Франция, Бельгия), где эти препараты доступны бесплатно (моя рекомендация - сделайте запись в карте или просто скажите врачу, что ипилимумаб вам уже делали и он не действует, т.к. пока стандартная схема: пембро предлагают после ипи, но, насколько я понимаю, ипи в вашем случае уже не стоит начинать, он долго разгоняется и имеет меньшую эффективность). В Москве я видела шел набор в КИ по Ниволумабу. Удачи!!!

Добавлено через 9 минут
Натали47, в Германии мне вот клинику в Эссене рекомендовали: University Hospital Essen
Center for Cancer Research
Hufelandstraße 55

45122 Essen, Germany
+49 201 7232430
www.uk-essen.de

Звоните им, пишите, у вас вопрос срочный. Удачи!

Lena, добрый день, спасибо за ссылку на препараты, и клинику, Вы не знаете, где в Москве предлагают КИ нуволумаба ??? На Германию пока денег нет:(((. Мне сказали химики пока продолжать пить зальбораф до начала капельниц ипили... , хирурги заверили, что вырежут ВСЕ , я соскочу с КИ с капельницами, которое начнется через 3 недели , если начнет прогрессировать и дальше.

Добавлено через 11 минут
[QUOTE=Lyudmila;346111]Добрый день всем ! Натали 47 , хочется верить в хорошее , у вас так быстро распространяются метастазы , поможет ли ипилимумаб большой вопрос , капельница ставится одна и перерыв как при ХТ 21 день . В моем случае он рост mts не остановил ! Не знаю особенности организма это или препарат не доработан , у меня было обязательное условие для КИ , что бы не было лечения интерферонами , а меня и не лечили ими .

Добавлено через 18 минут
Хочу еще поделиться одной проблемой --- месяц жила как на вулкане . Наконец то ( с 3-го раза ) поставили диагноз в Новосибирске , на носу ----базалиома 1 стадия .Врачи утешают , " типа " эта болячка как насморк , можно жить . Конечно можно жить , я даже обрадовалась когда сказали , что базалиома , а не без пигментная узловая меланома . Вот только думаю наверно шляпа уже не поможет , паранжу наверно надо одевать или колпак , как у куклусклана , прорези для глаз оставить , а остальное все прятать . Я итак 10 лет сижу под зонтиком .

Добавлено через 9 минут
УВАЖАЕМЫЕ ФОРУМЧАНЕ ! Враг не дремлет , так и посылает " диверсантов " , осматривайте себя сами ( дополнительно ) кроме мед. обследований .Впадать в депрессию я конечно не буду , сейчас весна все пробуждается , много работы на даче , хочется на реку , в лес , посидеть вечером на лавочке . Будем жить !!! Всем терпения ![/QUOTE
Людымила, добрый день, а меня лечили второй год интерфероном альфа и все равно предлагают это КИ с ипили... Lena посоветовала другие препараты и КИ , но их надо поискать в Москве, пока болят только лимфоузлы грудные, я прикладываю капусный лист , вроде отпускает... Хирург говорит, что надо посмотреть в динамике , еще малый размер метастазы, пока резать не будут