а что оперируют в цниис?

Челюстно лицевая область их специализация. По НФ они вроде начали удалять фибромы и на теле лазером, но подробностей не знаю.

Евгений, удачной поездки. как приедете, отпишитесь как все прошло, пожалуйста.
Вот еще какой вопрос. На сайте ЦНИИСа написано про лазер: преимущества заключаются в том, что лазерное излучение поглощается только поражёнными тканями без повреждения кожи.При удалении лазером правда кожу не разрезают?

Разрезают, если выжигают подкожные фибромы.

подскажите часто пишут в разных источниках шишечки, узелки на коже, все это что нейрофибромы или фибромы и по виду есть отличие? И смысл их удаления цель тело в более эстетический вид привести или для здоровья.

Всем привет!
Мне кажется, никакого эффекта от удаления всех этих шишечек с кожи, кроме эстетического, нет. Проблема-то внутри...
У меня с 3 лет эта боезнь. Правда, 1 или 2 тип, врачи и те запутались))))) До 21 года у меня все относительно спокойно было, а потом вдруг... За 4 месяца я в трех больницах полежала. Через полгода операцию сделали то, что не дооблучали, удалили. В голове покопались)))))) Хм... c'est tres jolies))))) Долго я в свою тарелку вернуться не могла. Уже 6 лет прошло, а я вот только стала мир воспринимать также, как раньше. 2 опухоли удалили, которые опасность для жизни представляли, но ту, что возле мозжечка, побоялись. Сейчас я оглохла на правое ухо (а удобно! Когда утром шумят, я переворачиваюсь на левый бок и ничего не слышу;) а с шумом в самой голове я уже свыклась), правая сторона лица онемела и ничего не чувствует, рот перекосило, трясет, то ли от напряжения, то ли нервное. Как ходят, я уже давно забыла. Правда если поначалу я ползала, то теперь могу по квартире и сама, по стеночке... А была нормальная)))))))) И все равно, жизнь-то продолжается))))))))))))) Не стОит киснуть))) Мне тут посоветовали почитать книжку " Радиэстезическое познание человека" У знакомой муж излечил сам себя от неоперабельного рака.

Моей внучке 1 год и 7 месяцев. В 8 месяцев установлен страшный диагноз - нейрофиброматоз. У нее на теле пятна кофейного цвета и рпухоль в правой поясничной области . опухоль растет. В краевой детской больнице предлагают делать операцию, были в Москве там не рекомендуют трогать опухоль. Что делать не знаю. Кто-нибудь делал такие операции - отзовитесь. И вообще хочу побольше знать об этом заболевании иа еще точнее способы борьбы с ним

Всем привет. Я вернулся. Сделали неплохо, только объем сделаного вышел гораздо меньше чем говорил Неробеев на консультации. Делал операцию не он, хотя на той же консультации говорил, что будет оперировать сам. После консультации у профессора этой весной я расчитывал на большее, но для начала сойдет. Если получится весной еще поеду в ЦНИИС. Заодно лег и к Гейницу, удалили крупные фибромы на спине. На этот раз было уже платно, у них сейчас клиническая база в другом месте. В целом результатами поездки доволен.

Добрый день!
у меня тоже НФ тип 2!
у меня все это на правой груди и опускается вниз, вид ужасный.
грудь сильно обвисла!
очень хочу сделать операцию, но не знаю где!
мне сейчас 24 года, а диагноз поставила лет в 11!
к сожалению, мои родители на это забили.
и сейчас стали появляться сильные боли. я знаю, что надо идти к врачу, но мне очень страшно. Я боюсь, что диагноз будет звучать как приговор- РАК!
я стараюсь радоваться жизни, гулять и развлекаться как все!
но как только себя увижу со стороны у зеркало
от самой себя тошнит!!
я очень хочу родить ребенка, но боюсь, что ему это может передаться!
что делать я не знаю!
сил уже практически нет!

Светлана, к врачам все таки сходите. на всякий случай можно посетить нескольких специалистов. Хуже в любом случае не будет, по крайней мере будете знать.

Уважаемая Светлана! Хочу тебя поддержать. У моего сына тоже нейрофиброматоз. Он совсем маленький (2 года), но у нас уже проблемы с координацией движений, психо-речевым развитием и т.д. Мы с мужем изначально приняли решение, что бояться этой болезни мы не будем. Родителей, которые принимают позицию страуса, я вообще не понимаю. Мы с сыном посетили более десятка специалистов по всей России, отправляли результаты обследования в Израиль. Все заключения специалистов мы сравнивали, искали решения. Сейчас мы лечимся и медикаментозно и занимаемся реабилитацией в центре, где учимся ходить и разговаривать. Своего сына мы не выделяем, никогда не говорим, что он не такой как все, отдали его в обычную группу в детский сад, стараемся прививать ему навыки самообслуживания. Ни разу я себе не позволила сказать, что я устала от своего сына. Никогда я не опущу руки, а сына мы стараемся воспитать так, чтобы он не считал себя ущербным, ведь это может закончится плачевно. Я поняла, что страшнее, чем своя болезнь, может быть только болезнь твоего ребенка.
Крепитесь все, кто болеет, все, кто поддерживает больных!

Здравствуйте, только что прочитала Ваше сообщение. У моей дочери(почти 1 годик)тоже подозрение на НФ1. Когда ей было около 2 месяцев стали появляться пятна кофе-с-молоком. Пятен около 20. В семье никто НФ не болеет. Сейчас регулярно наблюдаемся у генетика и окулиста. Очень страшно. Не знаю, как Вы, но я уверена,что у дочери есть НФ - крупноватая голова, отстает в росте. Психическим состоянием дочери я довольна. Разумный, развитый ребенок. Я знаю, что детям с НФ противопоказано солнце, вода при купании не должна быть оченеь горячей, приветствуется прием витаминов А и Д.

КТО знает, можно ли при НФ1 принимать Элькар?

Здравствуйте, Зайка. Когда нам поставили НФ, то категорически запретили прием витаминов группы А и В, солнце, сауны, массажи, физиопроцедуры, ноотропные препараты. Элькар нам выписывали, но мой ребенок с него становился плаксивым, возбудимым, начался тремор рук и нижней губы. Мы принимать его не стали. Смотрите по состоянию ребенка, наблюдайте.

Самое главное не опускать рук, особенно если болен ребенок. Наверное я бы себе никогда не простила если бы просто ждала что будет. Не смотря на то что очень тяжело материально мы делали все что могли. Тем приятнее смотреть на результат. И в больницу к профессорам , которые говорили что ребенок обречен, заходить очень приятно. Даже не представляете как приятно. Продолжаем бороться, теперь с правосторонним парезом. В январе будет шестая операция за 10 мес. Теперь будем надсекать сухожилия на правой ножке,что бы ребенок на ноги стал. Атак Софийка умничка. Правда учимся дома в этом году, зато очень хорошо. А лучше всего математика. Сегодня первый раз после Турции были у окулиста и хочу похвастаться. На том глазу, где было 0,7 теперь у нас 1, ана втором глазу где зрение было 0,1 теперь 0,4 !!! Доктор сказала что такое бывает очень редко при атрофии глазного нерва. И еще проходили какое то обследование на букву Х - проверяли сигнал проходит или нет то ли по мышцам то ли по нервам. И сказали что показания одинаковые и на здоровой ноге и на больной. Лучше результата не может быть. То есть Турки не перерезали ни одного нерва. Ребенок чувствует все пальчики. Потихоньку проходит тремор. Только ручка правая слабая, но Софийка занимается, правда хитрюга стала левой рукой приспасабливаться, а это плохо для правой руки. Зато стала рисовать, чего раньше никогда не любила. От медиков слыыышала что операция сделана шикарно, кроме того у нас бы облучали, а после них облучать не нужно. Дай бог что бы не было продолжения, ведь при нашем заболевании рассла***ться нельзя.И еще я поняла нельзя доверять ребенка украинским нейрохирургам, не знаю как российским. Кстати которые не дали согласия нас оперировать. Ну и слава богу. Не теряйте надежды и ищите выход. Он есть. Надежда на то что найдут что-нибудь, ведь нас много, людей которые ждут.

НФ
 

Спасибо большое. Я "перелапатила" огромное кол-во информации о НФ, и не слышала о вит.А.Педиаторша порекомендовала пить вит Ф и Д. Сегодня же прекращаю его давать дочери. Удивляет позиция врачей: если теоретически диагноз НФ не поставлен, то и никаких рекомендаций они не дают(хотя и ежу понятно, что у нас проблема есть). Мне сказали - вот когда диагноз подтвердится, тогда и будем решать. О запрете массажей, обилия солнца, и т.д. узнала из инт-та. Kotyra, а Вы не слышали о спец.диете для больных НФ? Я сейчас в поисках (хотя,пока безрезультатных). С наступающими Вас праздниками, здоровья Вашему сынишке. Все будет хорошо. Жизнь несмотря ни на что - прекрасна, главное меньше зацикливаться на проблемах.

Здравствуйте Донская Ольга. Вы не стали доверять укр. нейрохирургам - и праильно сделали. У моей подруги был печальный опыт общения с укр.специалистами (ребенку с гидроцифалитом меняли систему,откачивающую лишнюю жидкость из мозга). Как результат - система в первый же день после операции дала сбой(на тот момент никто об этом не знал). Девочка стала страдать от сильных болей,перестала ходить,узнавать близких, произошел инсульт, потеря слуха. Хирург же (в т.ч.главврач больницы) отправили плачущую мать в ЦЕРКОВЬ ,заявив, что им не удается установить причину ухудшения состояния ребенка. Только после того, как родители на поезде доставили умирающего ребенка в Киев, там выяснилось, всего ничего-заел клапан в системе. Но время было потеряно - несколько недель врачи "искали" причину....Сейчас помимо гидроцифалии, девочка проходлит реабилитацию после инсульта, слух почти потерян.

О спец.диете при НФ я ничего не слышала, думаю тут особых ограничений быть не может. А диагноз вам точно могут поставить только генетики. Мы сдавали на анализ мочу, и через неделю узнали результат. Я думаю, вам стоит сначала поставить конкретный диагноз, а потом узнавать про лечение. Насколько я знаю, НФ - это по части неврологов, нейрохирургов и генетиков, педиатр вам вряд ли поможет. Причем, когда обследовались мы, выяснилось, что многие медики даже не слышали о таком заболевании.

Донская Ольга, рад за вас, что все прошло хорошо. И очень удивлен относительно Турции. Вроде не самая предовая страна, никогда бы не подумал, что там могут делать такие операции.

всех с наступающим! у меня дочке 2.7 у нас тоже нф1 на коже пятнышки, но они не большие и их не много. Меня беспокоят только маленькие мелкие чуть возвышающие над уровнем кожи образования рассредоточенных по всему телу и их становиться больше. Доктор профессор назвал их кистовидными образованиями, а в детской поликлинике дерматолог сказала что это фибромы. Вот я и думаю а что в раннем детстве такое бывает? Страшно подумать что будет дальше. Жила всю жизнь и знать не знала что такое бывает у самой и родинок нет!да и бог здоровьем нас не обидел. Живу в тревоге за ребенка а нам в обществе жить, хоть внешне мы красивые и явных отклонений в развитие пока нет! С пра3ником цените жизнь не растрачивайтесь помелочам! Бороться надо, сил нам всем и здоровья!

Когда мы ехали, то тоже сомнения были. Выбрали Турцию прочитав положительные отзывы именно об этой клинике. Ну и более доступные цены. Интересно что там я встретила и немцев, которые по этой же причине приехали именно туда. А так же там вся Грузия, Азербайджан и Армения. Те вообще туда как через забор ходят. Говорят им виза 10 долларов стоит. Мужчина один там то ли кибер нож проходил или облучение какое то. Так говорил что домой поедет, а через неделю на химию приедет. Я думаю что у них то же с уровнем медицины плоховато. А клиника на уровне. Доктор который нас оперировал председатель Европейской Ассоциации детских нейрохирургов.... Турок. Вот так. Звезда. Говорят на него все Балканы молятся. После того как Софийке шунт поменяли, мы его из Германии 10 дней ждали,для того что-бы опухоль убрать. И вообще -собственный университет, собственная страховая компания (по моему единственная клиника в мире имеющая свою страховую компанию), автопарк,вертолетная площадка для санавиации,своя типография. 18 корпусов. около 10000 человек работает из них врачей 1500. Напрямую с Гарвардом работают. Аппаратура новейшая. Это самая крупная клиника в Стамбуле...и еще три поменьше. Турция говорите. Я когда с ребенком ехала, боялась что нарвусь на аферистов, и завезут меня в ,,Турецкий лес,, А второго шанса у меня спасти ребенка не будет. Это очень страшно. Поддержки от государства никакой, и помощи тоже. А они там детей любят, и чужих тоже.

А где читали эти отзывы? Узнали от турок что нибудь новое об НФ?

Здравствуйте, подскажите не могу понять, как такое может быть у моих родителей нет НФ, у моей родной сестры и ее сына есть это заболевание-сильно выражено особенно у ее сына. У меня на на данный момент мне 35, только одно родимое пятно под лопаткой признаков нф нет. В данный момент я беременна. Какова вероятность, что мой ребенок не унаследует нф?

александра у вас будет здоровый ребенок! если вы счастливы и не имеете вредных привычек, не забивайте голову ерундой! Многие пишут что нф 1 страшно но это не смертельно, в большенстве это косметический деффект.У вас будет все о. к.не читайте все ято лишний раз! Мысли материальны!

Как получить квоту на лечение? Была на консультации у Неробеева, предложили платное лечение. Сказали если не задеты жизнено важные органы или нет угрозы жизни операция праводится платно. Не зачто бы не взялась делать эту операцию, но одна фиброма растет и болит.
Кому удавалось выбить квоту как это получилось?

тяжело без знания языка узнавать что нибудь. И не до того было после трех операций. Но я узнала что при университете существует группа, которая занимается изучением этого заболевания. И люди, которые имеют такую проблему, раз в год приезжают на консультацию. Можно пройти обследование дома, а в Стамбул приехать уже с МРТ и т.д. Список они высылают по электронной почте. Я надеюсь что если что новое по поводу нейрофиброматоза будет, то они это знать будут в числе первых, если они работают и с Америкой и Европой. Надеюсь через некоторое время, поехать туда на консультацию уже по этому поводу. Для Софийки сейчас главное окрепнуть. Через неделю хотим операцию на ножке сделать, у нее сухожилия потянуло и она на пятку не наступает. Но это еще после Киевской операции. Теперь надо сухожилия подрезать. Надеюсь пятка не мозг, и ее можно доверить нашим врачам. А муж хочет узнать можно ли там фибромы удалить лазером. Ездили перед новым годом в Аджибадем наш нейрохирург, от большой культуры умудрилась вместе со своей мамой в кафе клиники разуться и ноги на столик положить. К нашему турецкому доктору подошли и попросили что бы его пациенты ноги со стола убрали.А вы говорите страна не очень передовая,а мы тогда кто? Ну а журналистов повели в ресторан так они там так ужрались на 800 долларов что на следующий день им было не до клиники. Очень перед Яхьей неудобно, я теперь ему боюсь пока даже звонить.Позорище. Я его с этими людьми познакомила. Как будто сама ноги на стол в гостях выложила.

Очень интересует, с кого возраста стали прибегать к помощи хирурга Сафоновой. С маленькими детьми они работают ?

нейрофиброматоз
 

Здравствуйте. Я из Минске. Есть ли здесь соотечественники с такой же бедой? Может кто-нибудь подскажет специалистов в РБ. Генетики и неврологи сказали только: "Молитесь и наблюдайте"...

Очень хочется узнать, в какой клинике можно удалить узлы, и с какого возраста? Радиоволновую хирургию можно применять только при небольших образованиях или возможно удалять и объемные опухоли? Насколько это эффективно?

привет
 

У меня тоже НФ , скорее 1 ый, анализ не делала. Диагноз поставил дерматолог. Онколог, Нейрохирург осмотрели , МРТ сделали, ничего не сказали. Типа ну приходите иногда. Родители не болеют, никто из ближайших родственников -))Пятна есть, штуки 4 вроде по 0,5 - 1 см поэтому я их и до диагноза и не замечала. Диагноз поставили в 25 , сейчас 30 болезнь прогрессирует, причем начала прогрессировать, когда диагноз поставили ( жизнь психологически очень усложнилась, потом развод с мужем ( ну по другим причинам) ,короче нервы нервы нервы) Еще есть много нейрофибром на теле ( маленькие - но мне хватает , уже на пляже только в слитном купальнике) я в шоке , каждую ночь реву, а с утра натягиваю улыбку и делаю дела, о болезни знает только мама. Тяжелее всего, что я всегда считалась красивой и сейчас полно поклонников, но ни с кем отношения не завожу (стала чувствовать себя уродкой), а как представлю эти картинки из интернета, где у людей пустого места без этих штук нет, так приступ удушья и слез. -(
в общем, чувствую себя хорошо (физически), а в душе ВСЕГДА булыжник. Наверное, любая серьезная болезнь очень сильно подкашивает человека, мы спрашиваем, почему эта болезнь? почему с нами? Любая болезнь - дикий отстой, не только наша, А жить, ради того чтобы лечится, это бредово. Смерть не страшна, страшна такая жизнь, в постоянном ожидании новых фибром и еще кучи возможных мерзостей. :confused::confused::confused::(

Не унывать!!!
 

Моей дочери 38. Болезнь обнаружили в 4 годика, в пять сделали первую операцию, удалили большую опухоль на бедре. Потом были ещё операции.
В 1998 году , работая по контракту в Германии, у нее случился приступ эпилепсии. В больнице обнаружили опухоль в мозге.Там же ей сделали операцию по медицинской страховке. Год она ещё наблюдалась, потом вернулась домой. Сейчас у неё бывают сильные головные боли (иногда по нескольку дней), опухоли появляются новые, много шишочек.Постоянно пьёт финлепсин.Конечно хорошего мало, но унывать нельзя...тогда совсем хреново будет. Она нашла себе друзей в инвалидном форуме, они общаются,часто встречаются, ходят на разные мероприятия, выставки, кофешечки....просто гуляют.Конечно она не замужем и детей иметь нельзя, но что поделать....такова видно судьба.
Мы живём в Москве и благодарны интернету и возможности общаться.

подскажите пож. где в мск пройти обследование и сдать анализы на Нейрофиброматоз .

мне 38.у меня тоже нейрофиброматоз.падает зрения.ходил на консультацию к нейрохирургу в ниито это в новосибирске он сказал что фибромы не трогать.можнт быть рецидив.я не унываю.:pхотя бывают адские боли в лобной части головы.спасаюсь только черным чаем:confused:

иногда теряюсь в пространстве.боюсь.как быть

Ну вот новости. Нейрофиброматоз приравняли к онкологическим заболеваниям. Теперь в МСЭ независимо от локализации инвалидность оформляют только онкологи. Пока не знаю - лучше это будет для меня или хуже.

Можно подробнее? Что значит теряюсь?...а как с координацией в этот момент и сколько это длится.
Дело в том, что у дочери бывают микро приступы...на несколько минут..
в это время у неё потеря координации, может двигаться на автомате, на обращения не реагирует. А как у Вас?

Добавлено через 2 минуты
просто завариваете обычный чёрный чай? И как крепко?

Irisha
Вопрос не ко мне, но я расскажу, ка я теряюсь в пространстве.
С знакомом месте, где живу уже много лет, порой выхожу из магазина и не помню, в какую сторону мне нужно свернуть, чтобы дойти до цели. вот стою и теряюсь, как будто я впервые в жизни сюда попала и не знаю, куда же мне повернуть.

Ну а координация... Всегда была пьяная походка (атаксия)
Чай мне тоже помогает. просто крепкий чай, не чефир, конечно, но крепкий, свежезаваренный.

Опухоли эти, пока не трогаешь, новые не растут. Моей сестре ничего не трогали, так у нее только несколько узелков на коже. А у меня, как трогать стали, сразу, как грибы разрастаться стали.

Здравствуйте. Мне 27лет. У меня диагноз нейрофиброматоз. Поставили в 14 лет. Конечно такой диагноз не пожелаешь врагу. Многое, что нельзя, а охота.

Максим, а операции Вы не делали? Как выражается Ваша болезнь? Опухоли? шишки?

Добавлено через 1 минуту
Первоначально нужно обратиться к невропатологу по месту жительства, а он направит куда надо.

Здравствуйте. У меня нейрофиброматоз Реклингхаузена. Диагноз поставили в 14 лет, в Казахстане. Рекомендовали климат сменить, переехали в Кемеровскую область. Диагноз проявляется: пигментные пятна кофейного цвета по всему телу, шишки. В Казахстане мучили приступы головной боли, но после смены климата не мучают. Операции пока не делали. Но буду брать отпуск и пойду к нейрохирургу, посмотрим, что скажет. Просто есть 2 большие шишки, которые меня беспокоят. Здесь наблюдает врач Корень Олег Леонидович, врач нейро-генетик с Новосибирска. К сожалению этот диагноз передался по наследству моим двум сыновьям. А у меня ген с мутировал, так как у близких родственников диагноза такого нет.