Оформляйте,пригодится!
это даёт инвалидную пенсию (кому-какую, от стажа зависит, но там коэффициент расчёта другой,и она больше обычной пенсии получается,даже если стажа немного), 50% скидку на коммуналку, а также инвалиду можно ещё оформить субсидию и мат помощь, но это надо ходить и не всегда под это подходишь.
Ещё бесплатный проезд на всех видах транспорта в своём регионе,кроме такси. Во многих местах(на выставках, в музеях и т.п.) инвалидам либо существенная скидка либо вообще бесплатно.
скидка по социальной карте в супермаркетах :D (но это совсем копейки)
один раз в год можно съездить отдохнуть в санаторий целиком за счёт Родины.Гематологических санаториев нет, но можно выбрать любой другой и поехать, надо только иметь в виду,что нельзя физиотерапевтические процедуры.

сама всё хотела съездить куда-нить вот так отдохнуть, да так и не собралась :(

Да, и если Вы работаете и оформите инвалидность, то уволить Вас уже будет проблематично, даже если Вы по 4 месяца будете на больничных сидеть)

Добавлено через 6 минут
В ГНЦ вроде вполне сносно кормят. если послушать людей,которые в других больницах лежали, то там(в других местах) ещё хуже.
Конечно, было то,что невкусно. например, какая-то неприятная варёная картошка комками, которую жрать не будешь.
Но была и запеканка ,оч вкусная, жалко,что давали 1 раз в неделю и кусочек маленький:D
А так питание вполне на уровне- каждый день разное меню. В других больницах каждый день одни и те же макароны дают( знакомые жаловались).

Добавлено через 7 минут
Вера, как у вас сегодня день прошёл?

в первый раз точно оформят. Даже если Вы уже закончите лечение и у Вас будет по итогам лечения полная ремиссия, группу всё равно дадут.
вопрос только-какую.
У нас тут была девушка с ЛГМ, после лечения пошла на комиссию, ей сказали,что она уже практически здорова (ЛГМ у неё первичный был, стадия небольшая, это излечивается полностью), но третью группу всё-таки дали.
Чаще всего дают вторую.
Но могут дать и первую. Во всяком случае тем,кому делают трансплантацию,первую часто дают.
Мне дали первую. Я оформляла в начале лечения, когда ещё даже динамики не было видно, а при моих размерах опухоли вероятность,что понадобится трансплантация, была очень велика. Мне и гематологи сразу сказали, что без пересадки будет не обойтись. Но чудом обошлось. А 1-ую группу-то дали :) Жалко,что уже она заканчивается,блин, никуда не съездила, а у меня же+сопровождение...лохня,кароч :D
Сейчас предстоит МСЭ, не знаю. что будет, первую явно не продлят. Хотя бы вторую дали,и то хорошо. Лишь бы вообще не сняли,а то привыкла к льготам :D
Моя знакомая,с которой вместе лежали в больнице,недавно проходила МСЭ. Ей первый раз дали вторую группу, второй год - тоже вторую. А в этот раз на комиссии со скрипом прям дали. сказали,что это типа в последний раз,ладно уж, но потом,если всё норм будет,снимут-сказали.
так у неё после химии ревматоидные проблемы, она всё ходила к ревматологу в течении года. А я по врачам не ходила :(

Добрый вечер, муж прошел первый курс (за 2 дня), уже забрала его домой, пока чувствует себя нормально, только сказал что ноги тяжелые, это наверное из за воды. Завтра еще дома ему капельницу поставим с водой. Ест хорошо, лучше чем до начала лечения. Сегодня химию перенес даже легчем, чем вчера ритуксимаб. Температура спала, зуд ушел на половину. Результат по костному мозгу будет только через 2 недели. Сосед по палате, которого тоже зуд долго мучал, пока ему долго не ставили диагноз, рассказал что спасался от зуда расторопшей, покупал семена молол в кофемолке и ел. Может кому то пригодится этот совет.

Зоя, 4 дня-это не такой уж длительный перерыв в облучении.
Небольшой перерыв некритичен, так как лучевой эффект развивается не сразу.

Добавлено через 8 минут
Ноги отекают от преднизолона. Вообще чаще всего не только ноги отекают, но и руки,и лицо...
Мне давали верошпирон. Бегаешь в туалет и отёчность быстро спадает.
Но дали его не в первый же день, а когда я вся прям сильно отекла.
Так что,прежде ,чем давать, спросите у врача.

иногда бывает,что чешутся ноги внизу-от щиколотки и вверх. Не так,чтобы прям сильно и постоянно, но нет-нет и зачешется, даже немножко иногда расчёсываю. Думала ,что,возможно, это от сахара, были такие подозрения,т.к. я очень люблю пирожных вкусных поесть, могу одна за вечер тортик съесть просто так. Но сегодня забрала анализ крови,биохимию, и там сахар тоже они сделали, у меня 4,5. это даже и немного.

[QUOTE=Olushka_ina;370545]


В ГНЦ вроде вполне сносно кормят. если послушать людей,которые в других больницах лежали, то там(в других местах) ещё хуже.
Конечно, было то,что невкусно. например, какая-то неприятная варёная картошка комками, которую жрать не будешь.
Но была и запеканка ,оч вкусная, жалко,что давали 1 раз в неделю и кусочек маленький:D
А так питание вполне на уровне- каждый день разное меню. В других больницах каждый день одни и те же макароны дают( знакомые жаловались).

Кое что вкусно не спорю,но с готовкой жены не сравнится)) а что то не очень. Сегодня в первый раз ужин не осилил,выбросил. Овощное рагу дали,а у меня рвотный рефлекс от запаха пошёл,еле сдержался,и до сих пор противно. Раньше такого не было,всегда заставлял себя все что дают есть,хотя химия сбивает аппетит. Наверное дело в том что дозы повышают на 20 % каждый курс. Пойду на лестницу,разминку сделаю,продышусь,может легче станет.

,У мужа тоже был такой же кашель, до рвоты, пили бронхолитики для отхождения мокроты, врач сказал, что это побочка такая, но у мужа бронхи вообще слабые, в больнице диагностировали хронический бронхит. Завариваю ему ромашку, шиповник. правда температура у нас только раз поднялась до 38,2, доктор сказал выше 37,5 уже начинать пить антибиотк.нам прописали авелокс ( кажется так называется) пить 5 дней.

Добавлено через 9 минут
Да, сегодня муж прошел МСЭ, дали 1 группу на 2 года.

целый тортик одной))) это сильно!
Но все же не стоит, ведь известно что злокачественные клетки питаются глюкозой, наверное поэтому глюкозу используют в пэт кт

Георгиий, а в больнице никого кашляющих/чихающих не было?
А то как кто появится такой в отделении, так и другие быстренько начинают схватывать,т.к. иммунитет же ослаблен...В больнице,помню,кто-то почихивал, и у меня через неск. дней кашель и чихание.
А у Вас инкубационный период как раз мог пройти,вот дома и началось.
А так-то может быть,конечно,и побочка.
Врача на дом вызовите, пусть послушает от греха подальше.

Добавлено через 3 минуты
Вот видите,даже при том, что уже лечение пройдено и поставлена полная ремиссия, дали 1 группу. Это из-за предстоящей трансплантации. У кого трансплантация,всем 1 дают.

Добавлено через 2 минуты
Для меня это обычное дело. Если тортик из тех ,что я люблю, то запросто могу в одно лицо :D
ну а что делать, прям ничего сладенького не съесть теперь что ли...
я не думаю, что такое заболевание может быть из-за тортов :( из-за чего-из-за чего, но только не из-за еды.

После химиии сладкое и жирное нежелательно)Химический диабед никто не отменял еще)

Да,с преднизолоном диабет запросто можно получить. Слава Богу у Ольги обошлось. Но все же надо себя беречь.

дык у меня давно позади химия-то, чё мне теперь :D
тортиком больше-тортиком меньше.
И у меня никогда нет цели прям вот съесть торт. Просто когда захочется,вроде съешь пару кусочков, а дальше что, ну,думаешь,всё равно делать нечего,мож, ещё чайку налить...:D
У меня ,кстати, сейчас в холодильнике стоит Шереметьевское "Птичье молоко"(половинка), надо пойти проверить, как оно там, не случилось ли чего с ним...;)

Добавлено через 6 минут
да, врачи не рекомендовали в больнице. Но всё равно по-немножку же ели. И помню,врача кто-то спросил об этом, она сказала,что если уж хочется кусочек тортика,то можно и съесть-ничего страшного от одного куска не будет.
а сейчас -то уже сколько после химии прошло,..слава Богу...

От одно куска может и не будет,только кто на одном останавливается то?)

Сейчас конечно можно,во время химии и сразу после опасно)) Я сам честно говоря сладкое люблю:) Понемножку нарушаю диету между курсами ,а вот пока химию капают даже сахар в чай боюсь добавить. Насчёт того что сладкое онкологию провоцирует кстати моё мнение что здесь роль играет не столько сама глюкоза ( любой углевод распадается до глюкозы в процессе усвоения) а инсулин,который является анаболических гормоном,то есть способствует росту тканей,возможно в том числе и онкологических.

когда в больнице лежишь, торты обычно в больницу никто не носит и на завтрак/обед/ужин тоже их не выдают.так что максимум,что съешь в больнице вкусного-это какую-нить пироженку или сырки глазированные. Ну,у меня ещё мёд был.

Добавлено через 8 минут
а в ГНЦ такие блинчики на первом этаже вкусные(в холле,где лифты) продавали. наверное, до сих пор продают. не пробовали? только их быстро разбирают,которые самые вкусные.
я,когда опухоль сильно росла, так перепугалась, ела каждое утро творог обезжиренный с льняным маслом(думала,хоть как-то поможет) и начала с осторожностью смотреть,что я ем...Потом,когда стала опухоль давить на желудок(поешь-и изжога), то вообще стала меньше есть, да с ЖКТ уже проблемы были. Помню,спросил меня Сергей Кириллович,что я ем,я ему ответила,мол, сейчас стараюсь то-то и то-то не есть,чтобы не кормить опухоль. Он сказал,что ерунда это всё, не будешь есть, она(опухоль)будет есть тебя.:(
А когда уже была на лечении, смотрю-первая моя соседка по палате всё хомячила только в путь, я ей ещё тогда сказала,что,мол, это вот вредно,это тоже...А она мне:"Но мы же уже лечимся!" С тех пор я ела тоже абсолютно всё, особенно после преднизолона :D

Да,в кафе хожу тоже иногда,только не у лифтов а на минус первом,там уютней по-моему и кофе вкусней. Блинчики тоже вкусные ,я пока госпитализации жду в первый день туда иду. Потом то с инфузоматом особо не походишь по кафе да и аппетит не тот уже. Сегодня правда не поленился,вытащил инфузомат на улицу на полчасика- на воздухе намного легче химия переносится.:)

Добавлено через 15 минут
Ладно,буду ложиться,вчера не выспался,с первого литра химии бессонница накрывает каждый раз. Всем доброй ночи!)

мне как-то назначили УЗИ сделать между курсами. Я приехала с утра голодная(перед УЗИ же лучше не есть), смотрю-блинчики как раз те вкусные продаются. Имела намерение их купить сразу после процедуры) Но пока просидела в очереди к Александру Абрамовичу, их уже раскупили все, остались одни не оч вкусные и бутерброды:D

как-то ещё ходили с бывшей соседкой по палате в кафешку на ул. 8Марта,когда приезжали тоже то ли на какое-то обследование, то ли за выписками..., но не особо как-то там -жрачка так себе...всего лишь психологический эффект смены обстановки сразу после посещения больницы,это да, а еда мне не понравилась(

Спокойной ночи ;)

Спасибо за ответ. Криз прошел, t-35.8*:o

Там у лифтов быстро раскупают,а вот под главным входом кафешка- там побольше ассортимент,и всегда все есть. Хотя может её недавно открыли,не знаю,Вы же раньше на 2 года лечились. С виду все новое там.
А мне перед УЗИ голодать не нужно,повезло,т.к.выше смотрят. Вообще не могу себя заставить на тощак кровь сдавать между курсами,сначала завтракаю.)

Добрый день!
Подскажите пож-та, вроде читала здесь что преднизалон нельзя резко отменять, у мужа 20 табл в сутки на 5 дней, это много? Доктор ничего не сказал про отмену. Как правильно сделать?
И про поддержку печени доктор сказал, что единственный более-менее показавший результат, это урсофальк.
Муж сейчас лежит под капельницей, капаем воду. Вообще он первый раз в жизни капается, и мы обратили внимание, что у него медленно капается. Мабтеру в первый день 9 часов капали. Воду сейчас 1 л уже 4 часа капаем. Это у него с кровотоком что то?

Поздравляю всех форумчан с большим праздником Казанской Божьей Матери! ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ!!!!! Ну и с Днем народного единства! Всем удачи, благополучия, чтобы у нас мы с вами были только хорошие новости!
А у нас еще и у дочки сегодня день рождения! у меня сегодня , чего то , глаза " на мокром месте", только сейчас стало доходить ,неужели муж выздоровел почти?! Навернре, сказывается напряжение последних месяцев .
Еще раз всех с праздниками!!!

Преднизолон мне сказали резко лучше. И просите чтоб через капельницу вводили по- возможности,чтоб желудок не нагружать так. Медленно вводят наверное потому что пробный первый раз,мне сначала капали ритуксимаб на скорости 50- 100-150, 6 часов получалось. Сейчас 75-150-200, за 4,5 часа прокапывается. Для печени про ваш препарат не слышал ,мне пока ничего не приписывали, но буду иметь в виду. Из народных средств печень поддерживает столовая ложка растительного масла ( льняное,оливковое,конопляное) выпитая натощак,но гематологии такие средства не очень уважают))) Хуже не будет в любом случае,только храниться масло в холодильнике должно,иначе ненасыщенные жирные кислоты разрушаются.

Всех с праздником!:)

Можно резко отменять нсли принимали не более 10 дней

Добавлено через 2 минуты
Чтот долго мабтеру капают)Мне врач сказал лучше за два часа прокапать,побочек не будет. Я имею ввиду конечно не про первую капельницу,а по последующие.

Вера, у меня тоже было по 20 таблеток 5 дней, я же писала. А потом резко отмена. Отменяется он резко. Таков протокол.
Именно из-за резкой отмены будет через день примерно после отмены сильная слабость,длится недолго.
По поводу капельницы-как медсестра выставляет скорость, с такой скоростью и капается.
Ессно, что первый раз выставляют всегда как можно медленнее.
На последующих курсах быстрее будут капать Вам.
Исключение,конечно,составляют такие моменты,если он вдруг заметит,что капли совсем прям не капают-бывает,что такие "пробки" образуются в этих прозрачных штуках, тогда медсестра придёт ,как-то там их подёргает, и снова закапает всё.

Мне говорили что не принципиальна скорость,но лучше перестраховаться, во вторник ложился с орз,пока мабтеру капали температура подскочила и голова раскалывалась,хотя в здоровом состоянии без побочек переносил. Так что хорошо что не за 2 часа. Могло хуже быть. На следующий день уже здоров был. Насчёт давления кстати спрашивал у врача,говорит что от преднизолона.

Вообще преднизолон советуют отменять плавно. Из-за резкой отмены преднизолона могут образовываться гемангиомы. У меня,кстати, после лечения на теле неск. штук повыскакивало , и так и остались:(
А ещё как-то год назад делала МРТ на малый таз, так там тоже описали образование в теле правой лонной кости и написали,что более вероятно,гемангиома.
Но при лимфомах отменяется именно резко. И больным тут выбирать не приходится.
Сергей, а Вам капельницей вводят преднизолон? У Вас доза большая что ли очень?
Помню,когда я лежала, всем вообще его в вену прям вводили.Больные даже орали от боли-жгло вены. Так вообще и не рекомендуется делать. Может,потом много народу на это жаловались, и они стали всё-таки капельницей вводить.
Кроме меня не видела,чтобы кто-то пил в таблетках. Одна я пила почему - то...
По поводу хранить масло в холодильнике,чтобы не разрушались эти полезные жирные кислоты: вот ведь его когда покупаешь в магазине, оно же там на полках стоит,где масло, и эти полки обычные,без холодильника. Получается, его УЖЕ покупаешь без этих кислот?

Добрый день. Когда мне делали первые химии в 2014г. то преднизалон постепенно снижал т.е. 20,18,16,14,12шт и до 0. После 3 химий врач новый сказала,что нужно сразу пропил 5 дней по 20шт и всё.Первое время меня аж колбасило от резкого отказа от преднизалона,но потом всё наладилось. Для печени есть много поддерживающих таблеток, я пил только Эссенциале® форте Н. Анализы были отличные и печень не шалила. Врачи старой школы советуют снижать преднизалон постепенно.

Мне в этот раз на дневном стационаре за 2,5 часа прокапали.
Они пишут приходить в 8 час.утра. Если в 8 с чем-нить приходишь, то всё равно там сидишь, т.к. медсестра одна, а весь народ,кому назначено,приперается к открытию. Я предыдущие пару раз приходила в 8-30 и всё равно ждала.
В этот раз пришла в 9 утра. Так мне высказали,что я всё время опаздываю, хоть и капаюсь раз в 2 месяца :D *Неужели нельзя вовремя прийти!*
Сказали,что у меня времени мало,т.к. в 12 час. придёт больной, типа на меня было время с 8 до 12. Пока переоделась-легла,пока мне иглу не могли ввести нормально(начали капать-вздулось всё) и вся рука потом была синяя, и до сих пор синяки ещё не прошли. В итоге поставили в кисть руки:( и капать начало по нормальному около 10-ти уже.

Преднизолон в 6:00 и в 12:00, по 110мг,вводят через центральный катетор. Никаких неприятных ощущений нет,прокапыватся минут за 5 максимум. Кстати у меня после второго курса иногда бывает ноющая боль в правом бедре( от тазобедренного сустава и чуть ниже по бедренной кости. Напросился на МРТ,вчера сделали,в понедельник результат.Может тоже гемангиома...Или травма какая- нибудь сказывается. Насчёт масла- да,хранят неправильно,надеюсь что не все разрушиться успевает. Хуже все равно не будет.)

ну вот видите-прокапывается. а при мне людям прям в катетер из шприца вводили, и люди говорили,что больно так.

Через капельницу- лучший вариант по- моему. Странно что Вам так не сделали,непонятно зачем по 20 таблеток давать,желудок портить...(

я заметила тогда, что справа,когда долго походишь(долго-это примерно до усталости ног, я могу очень долго ходить), то потом такое ощущение, будто там внутри при движении что-то мешает...не боль, а именно что-то вот такое... До болезни такого там точно не было.
Но летом вот ходила много по лесам (за грибами:D) и вроде бы перестала это чувствовать. В этот раз попросила у врача направление на МРТ, но он сказал,чтобы ехала к гематологу в МОНИКИ и ,если напишут,что нужно МРТ делать раз в какое-то время, то он будет назначать.
А в выписке из ГНЦ у меня написано,что делать тока КТ и УЗИ, а про МРТ ничего нету.
И он грит,что сейчас строго, и их проверяют, соответствуют ли их направления назначениям...

Добавлено через 2 минуты
да потому что на моей памяти никому капельницы с преднизолоном не ставили, а вводили в катетер из шприца,а это больно и сжигает вены. Преднизолон вообще жжёт вены.
мне сказали,что у меня с желудком проблем нет, и лучше пить в таблетках.

поэтому я и удивилась,что теперь капают капельницей. Или Вы их на это как-то мотивировали материально?

Для защиты желудка заставляли пить "Маалокс" , и принимать эти таблетки надо было только после еды. ну, а какая еда в 7 утра: я ела йогурты или творожки, а потом постепенно надо было съесть 13 таблеток(не сразу резко все 13, а по 2-3 таблетки постепенно. Остальные 7 таблеток надо было съесть в 11 часов.

Думаю КТ тоже достаточно информативно будет,лучше сделать чем гадать,вариантов огромное количество . От винкристина возможны неприятные ощущения в костях и суставах,но в Вашем случае уже давно пройти должно было. У меня кстати в сидячем положении проявляется,когда двигаюсь вообще ничего не болит и отлично себя чувствую.
Капельницы видимо недавно ввели,другим так же вроде капают,таблеток преднизолона в таком количестве не видел ни у кого. А вот кто из других регионов приезжал,говорили что кучи таблеток в местных больницах давали и с жкт проблемы были.Подарки врачам делал конечно,но думаю и без них капали бы как надо.

Кстати насчет для поддержки печени типо эсенсыале ии тд,говорят туфта полная. Ничего для печени не надо она сама востановится,а все таблетки для неё сплошное плацебо.

так в том-то и дело,что контрольные КТ у меня в итоговой выписке прописаны на боюшную полость+забрюшинное пространство и на грудную клетку. Их мне и назначают регулярно. А на малый таз ничего не прописано. Остаток (шрам этот /рубец) у меня в месте,где левое ребро кончается, т.е. это даже скорее в районе грудной клетки. Это я в тот раз у врача выпросила еле-еле на область таза МРТ. А в этот раз он мне и сказал...в общем,что писала. Сказал, что может тока на УЗИ направить. Но УЗИ этого не видит, видно тока на МРТ.
А так-то мне даже КТ малого таза не прописано.
УЗИ,видимо, врач местный может и лично от себя назначить-не заругают:D

Скажите болит сильно,мешает,пусть кт или МРТ делают. Скорее всего там нет ничего но хотя бы спокойны на этот счёт будете. Если что с суставами- я подскажу может.

Добавлено через 2 минуты
Да,гематологии к такому мнению склоняются в основном

Нам врач тоже сказал что резко не бросать пить преднизолон, сейчас жена пьет по 20 шт, потом пойдет на уменьшение, про то что бы капать его - врач тоже почему то настаивал только на таблетках

В прошлый раз именно так и сказала-он мне и дал.
Но в итоге раз страшного ничего не обнаружилось, то теперь уже и не дают.
гематологу тогда показывала -так она сказала, ЕСЛИ гемангиома,то это ничего страшного. вот такой был ответ.

Ну значит действительно ничего страшного и не переживайте,гемангиомы вроде сами рассасываются. Все хорошо будет!)

Ну пускай говорят, а я прошёл уже через это. Врачи советовали,а не заставляли.Свой выбор делает каждый сам.