Всем добрый вечер!
Ольга! Присоединяйтесь!!! Одному страшно! Нужна поддержка! Мы стараемся друг друга поддерживать!!!
Вот только сегодня в Ютубе наткнулась случайно на выступление Никитина. Он как раз говорит о прививках!
Может кто уже и видел,но я первый раз . Наберите в Ютубе. Никитин Е.А. Сопроводительная терапия ХЛЛ. Там он ещё говорит о витамине Д. Кстати очень позитивный ролик относительно ХЛЛ ( продолжительность жизни увеличивается).
Я склонна сделать прививку от пневмонии...После отпуска планирую.
Всем здоровья!!!!!

Ольга, вы совсем молодая, поэтому организм еще сильный. И болезнь развиваться будет дольше, и лечение (если вдруг понадобится) пройдет эффективно. А насчет запущенности нашей болезни мнение двоякое. Раннее ее выявление не значит раннее лечение. У меня болезнь развивалась постепенно - лет 8-9, но я о ней не знала (думаю, что это сэкономило мне моральные силы). Но сейчас вам главное - не паниковать, не думать судорожно, что же предпринять и какие таблетки попробовать??? БАДы не рекомендуют ни в одной стране. Я не знаю, тот препарат, о котором вы писали, он официальный? Я почитала о нем - написано хорошо, правда, отзывы не смотрела. Если рекомендует врач, то дело ваше. Если просто подруга, то задумайтесь. Старайтесь как можно меньше болеть - пожалуй, это самое главное условие, чтобы болезнь развивалась медленнее. Пока вот так. Спрашивайте, задавайте вопросы не стесняясь. Будьте оптимистом и жизнелюбом!

Спасибо за ответы и поддержку.

Ольга, а почему так часто надо сдавать анализ крови? У вас высокие показатели? Обычно мы сдаём кровь один раз в три месяца. Татьяна, большое спасибо за информацию. Посмотрела ролик Никитина. Обязательно сдам кровь на витамин Д и на гепатит Б. Обязательно всем надо сделать прививки от пневмонии. Никитин говорит, что надо делать сразу, при постановке диагноза. Если предстоит лечение, то тут другая история. Надо быть внимательным к себе и держать руку на пульсе мировых рекомендаций и методик. Сергей Андреевич, Любовь , как ваши дела? Всем здоровья и весеннего настроения.

Ирина, гематолог у нас долековато, а так как я впервыевыявленная течение болезни врач не знает. Кровь по месту раз в месяц. А когда на приём к гематологу раз в три месяца. Если прогрессировать не будет обещали перевести через полгода сдавать и на приём к врачу.

Добавлено через 6 минут
Татьяна Ильинична, спасибо за советы. Я не паникую я наверно до конца и не осознаю что со мною произошло. Совершенно спокойна что будет то будет. Бывает и хуже. Главно что я знаю что ждать и как себя сейчас вести. Осведомлён значит...Бады знаю что не рекомендуют. Про магний хотела узнать. Его то можно?

Я магний+витамины группы В пью курсами - месяц пью, два месяца перерыв. Мне назначили уже после химиотерапии, когда начались судороги в икрах. Помогает хорошо. Сильно витаминами тоже нельзя увлекаться. Говорят, что рекомендовано всем после 45 лет, так это фолиевая кислота курсами. Правильно, что не паникуете. Все будет хорошо.

Всем доброго дня.В начале апреля опять пойду сдавать кровь,думаю что показатели подойдут уже к черте для лечения,так как прогрессия идет быстрая. Но без лечения нам все равно не обойтись,все через это пройдем.Удачи всем.

Всем добрый вечер!
Приехала от гематолога! Расстроилась. Шея моя увеличилась от ЛУ, я немного надеялась, что из-за того,что я поправилась. Все мои подозрения оправдались. Направили меня на УЗИ ЛУ шеи, подчелистных и подмышечных. Через месяц на прием к гематологу с результатами.
Натали! Спросила я про КИ. Пока всё откладывается. Планировали весной КИ с акалабрутинибом. Моя гематолог сказала,что с делецией на КИ стараются не брать.
А так, это ваш лечащий врач должна вас направлять на подходящее КИ. Хотя я вроде у нас на форуме читала,что пациент сам может документы отправлять на КИ.
Вот хотела помочь,но не получилось.....

Татьяна Ильинична! Подскажите пожалуйста, а после лечения ЛУ уменьшаются?

Всем здоровья!!!

[QUOTE=Татьяна71;437999]Всем добрый вечер!
Приехала от гематолога! Расстроилась. Шея моя увеличилась от ЛУ, я немного надеялась, что из-за того,что я поправилась. Все мои подозрения оправдались. Направили меня на УЗИ ЛУ шеи, подчелистных и подмышечных. Через месяц на прием к гематологу с результатами.
Натали! Спросила я про КИ. Пока всё откладывается. Планировали весной КИ с акалабрутинибом. Моя гематолог сказала,что с делецией на КИ стараются не брать.
А так, это ваш лечащий врач должна вас направлять на подходящее КИ. Хотя я вроде у нас на форуме читала,что пациент сам может документы отправлять на КИ.
Вот хотела помочь,но не получилось.....

Татьяна, спасибо за участие и информацию. Я пока пытаюсь выбить направление в Москву.

Татьяна, не расстраивайтесь. У меня тоже растут узлы и селезенка еще. И ЛДГ уже выше нормы. Да, увы, процесс идет. Но все равно, читаю показания для лечения - лимфоузлы более 10 см в самом большом размере. Есть такой ? Нет? И не будем переживать! И так по каждому критерию. Есть такой , Нет? И не будем переживать!