Когда мои поддержки подходили к концу, я спросила у своего лечащего врача, а не могу ли я на свои деньги покупать ацеллбию и капать не 1 раз в 2 месяца, а, предположим, 1 раз в 4 месяца. Или 1 раз в полгода. Для подстраховки. Она ответила категорическое "нет" без всяких объяснений.

Да, Потапенко против ПЭТ. Хорошо знаю эту его позицию, потому что сама с ним консультировалась после первой линии. Ну а мое мнение тут уже всем известно - очень плохо, милая Юля, что вам не назначили ПЭТ:( КТ не покажет активность опухоли, только размер, а размер гарантированно ушел. Но это абсолютно не означает, что опухоль мертва и она так же может начать расти в любой момент, как это произошло со мной. Больше года прекрасных контролей по КТ, размеры уменьшались, а потом бац и рецидив.
Поэтому постарайтесь все таки настоять на ПЭТ. Он вам полагается по завершении первой линии лечения, это международный стандарт.
Мукозита у меня никогда не было, поэтому не знаю как лечить. Врач Шаркунов говорит, что мукозит начнет полноценно заживать, когда появляются нейтрофилы в крови. Но у вас с момента ХТ уже много времени прошло, неужели до сих пор низкая кровь?
А теперь о хорошем:

[url=https://radikal.ru]https://c.radikal.ru/c05/1904/40/b2c68f8df1e6.jpg[/url]

всех православных с Днем Светлого Христова Воскресения! Здоровья, здоровья и еще раз здоровья, а остальное купим в магазине :)

Я так понимаю контрольно назначают ПЭТ, а потом КТ, получается идёт уже контроль только размеров л/у ну и органов наверное тоже.

Всех со светлым праздником Пасхи!

Потапенко рассказал,что у одного его пациента был контрольный ПЭТ, который сильно светился. Его положили обратно в больницу,разрезали грудную клетку, а там оказались клетки-макрофаги (доброкачественные). Это они давали свечение. Он сказал, что при ПЭТ у меня тоже будет все светиться и делать его не надо. Ещё он говорит, что надо смотреть по общему самочувствию, чтобы отеков на ногах не было, а также жидкости в животе и в лёгких.
Кровь у меня была нормальная,по крайней мере,10 дней назад,но мукозит окончательно не прошел.

Ну конечно что-то может светиться, всякие кисты, тонзиллиты и прочие воспалительные процессы светятся. Но врачи как-то разделяют лимфомное ли это свечение или нет.
Вот например мой осенний ПЭТ:

[url=https://radikal.ru]https://c.radikal.ru/c05/1904/63/083cc02a2798.jpg[/url]

как по нему видно, основное образование в груди неактивно, но при этом сильное свечение в области главного бронха и радиологи пишут, что необходимо исключить рецидив основного заболевания. А моя заведующая сразу сказала, что это не может быть рецидив, потому что ни по описанию, ни по локализованности не похоже. Да и не может быть такого, что основное все подохло, а в другом месте вылезло. Хотя мне все равно брали биопсию методом бронхоскопии и она действительно ничего не показала.
Не понимаю, почему Потапенко так против ПЭТ, но своему врачу необходимо конечно доверять. Лично для меня нет ничего хуже, чем метаться между разными мнениями, поэтому я для себя решила, что мой врач - это гуру, пока она еще ни разу не ошиблась и я буду слушаться только ее. А то я проконсультировалась в Питере, у них вообще другие взгляды на мое лечение. Они считают, что мне нужна донорская трансплантация и ничего другое мне не поможет. Я после этого неделю не спала, пока меня мои врачи не убедили, что алло - это самый крайний вариант и надо пробовать пока другие схемы, менее травматичные. Например, иммунка и ауто-ткм.
кстати, на ПЭТ видно мое паспортное ФИО. Может быть это положит конец бредням некоторых, что имя Зоя я себе выдумала :p

Всех форумчан с праздником! Начала читать эту ветку, думала прочту все, а потом напишу, но события развиваются так быстро, что дошла лишь до 200 страницы. ПОМОГИТЕ ПОЖАЛУЙСТА советом. Я в отчаянии.
Месяц назад у мамы начал сильно болеть живот, был запор, вздутие. Потом боль после каждого приема пищи, сильные тупые боли в спине, бессонница. Первые две недели она ко врачу не обращалась, мы думали, что это пищевое отправление, лечились сами. Ко врачу обратились на 3 неделе. Гастроэнтеролог в частной клинике после УЗИ написал "лимфопролиферативное заболевание?" и направил к онкологу. Так как маме становилось хуже, мы за свой счет в минувший вторник обратились в поликлинику РОНЦ Блохина. Врач направил на КТ брюшной полости (подтвердило множественные ЛУ в брюшной полости и забрюшинном пространстве) и МРТ малого таза (результат будет завтра). Также взяла в поликлинике направление на дальнейшее обследование в РОНЦ по ОМС.
Но маме за минувшие дни стало совсем плохо. Она почти ничего не ест, похудела на 10 кг, спит по 2-3 часа в сутки, заболело сердце. А сегодня она обнаружила у себя сразу несколько ЛУ на шее. Вопрос: ЧТО СЕЙЧАС МОЖНО СРОЧНО ДЕЛАТЬ?
1. Забрать завтра в РОНЦе МРТ и бежать с ним к ее врачу и просить госпитализации? Биопсию и ИГХ мы еще не делали. Могут ли с учетом ее состояния быстро госпитализировать и далее дообследовать по ОМС? А если нет, возможно ли это платно?
2. Пытаться лечь по ОМС или за свой счет на дообследование в ГНЦ или 62-ю больницу?
3. Я звонила в Европейский медицинский центр, где ее готовы хоть сегодня принять, но под депозит 8 тыс евро (!). Там могут помочь? Или это выкачивание денег? Мы найдем, займем, но хочется знать, что это не развод.
Пожалуйста, помогите. Я просто боюсь, что нам врач в поликлинике РОНЦ завтра тупо скажет далее проходить еще кучу анализов, а пока мы на них попадем, пока их выдадут и тд с учетом праздников мы потеряем много драгоценного времени и будет поздно. Буду благодарна за любой совет.
ПС: Может ли врач назначить что-то, чтобы хотя бы замедлить рост опухолей?

Добавлено через 52 минуты
И еще вопрос: Если ЛУ в брюшной, забрюшинной полости и на шее, это уже 4я стадия?

Добрый день.
Если органы не задеты, а л/у по обе стороны диафрагмы, то третья стадия, но в лимфомах это не самое главное.
Без ИГХ никто не возьмётся лечить, пэт тоже может понадобиться . Вы в ваш онкодиспансер не обращались? Может они могут дать направление на биопсию л/у поскорее? Сначала обычно гистологию делают, потом ИГХ, результатов придётся подождать некоторое время.

Спасибо, что ответили! Мы обратились в районную поликлинику, а там нам терапевт сразу дала направление в РОНЦ, так как, по ее словам, "приема местного онколога вы будете ждать долго".

Мне кажется, ничего срочно сделать нельзя. В данной ситуации всё должно идти обычным порядком: изъять лимфоузел (всякие биопсии из л\у часто оказываются малоинформативными, поэтому самое надёжное для диагностики - это исследовать весь лимфоузел), сделать игх. Только игх поможет подобрать качественное лечение. Но на это потребуется время. Только игх занимает порядка 10 рабочих дней.
И ещё мне кажется, что не надо метаться между лечебными учреждениями. Если вам повезло получить направление в РОНЦ, то надо там и продолжать. Единственное, можно там пытаться ради ускорения процесса договариваться и делать необходимые исследования платно, а не по ОМС.

Тогда пробуйте действовать через Блохина, может они смогут быстро взять л/у и отправить на исследование.