Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12421)

ОльгаНН 08.11.2019 11:21

Цитата:

Сообщение от Июля (Сообщение 447766)
по сути таргеты , кибер гамма это ведь все относительно новое поэтому наверное так,
а радиохирург это тот который именно где кибер нож? вроде бы они у нас все в ПЭТ Технолоджи входят ? может вам попытаться в разных местах в радиохирургию пообращаться пишут есть заочные консультации может как то ответят по этим лучам по эффективности может в каких то местах есть опыт лечения похожий

Да,радиохирург- кибернож.Не ПЗТ-тезнолоджи,это наш областной Нижегородский онкодиспансер купил аппарат.Давно уже.
Консультации заочные по моему опыту - блеф. Это повод заманитьна дальнейшее обследование и лечение. А уж с Израилем вообще непрятно было,милый русскоговорящий консультант Денис так приклеился ,что начал раздражать звонками.А услышав про положительную динамику на таргетах ощутимо расстроился и сник. Прямо противно стало.Это я так как раз по киберножу на легкие инфу собирала.

ЛюдмилаО 08.11.2019 11:40

Цитата:

Сообщение от ОльгаНН (Сообщение 447762)
ЛюдмилаО,извините за вопрос,наверное неприятный. Но мне очень важно,почему при обнаружении единичного мтс в печени вы пошли на открытую резекцию,а не попробовали эмболизацию сферами,а***цию или кибернож? Нам рандомный химиотерапевт,выписавший в отсутствие нашего лечащего изменение схемы сорвфениба на эверолимус+ленватиниб на вопрос об уничтожении мет.в печени(не уточняя,каким образом)сказала ,чтобы не вздумали делать открытую операцию,сразу полыхнет.

Всё правильно ваш доктор говорит. Полыхнёт. Ещё как полыхнуло у меня в последнюю операцию. Но тогда в 2015г.когда мне предложили резекцию печени с одним мтс, и это было по правилам протокола лечения. Я доверяла и сейчас верю своему профессору. Он мне делал первую операцию, он и взялся за печень. И у меня тогда ничего не полыхнуло. В 2016г. после открытой операции на печени, было подозрение на мтс на печени, по факту воспаление от прошлой операции, тоже ничего не полыхнуло. Только, через 3 месяца после операции всё же пишут мтс в печени уже 2 шт. Док сказал больше туда он не полезет, лечись таргентами. Тогда просила его киберножом, он отвечал, если посчитал нужным, сделал бы. Почему не полыхнуло?Тогда видимо ещё иммунитет был здоров, поэтому так и были единичные мтс, ничего и нигде не рассыпалось. Печень работала нормально, анализы в норме. И док предлагал только таргент, никаких вмешательств. Потому что таргенты останавливали процесс на какое время, потом опять начинало потихоньку!!!!!! рости. А вот в июне 2019 г. опеперация Хиросимой взорвалась. Что повлияло? Истрёпан таргентами организм, или время пришло созревших мтс??? Росыпь в лёгком! Там уже всё чисто было, лимфрузлы потихоньку сдувались. Ещё бы чуть-чуть и про лёгкие забыла. На июньской операции печень доставали, крутили со всех сторон, проводили консилиум, приглашали главврача и открытый космос на 4 часа. Не знаю, что там происходило, но печень разом в каждой доле по несколько круглых шаров на майском мрт. Лёгкие никто не трогал, в итоге обе доли множественными покрылись на майском кт. Вся брюшина полна каких то лимфоузлов по животу. Только одна первая была правильная операция, остальные не принесли должного эффекта, и последняя сократила мне жизнь в разы. Я знала, что так будет, знала, что печень не вылечится, но какой то шьёрт мне неумолимо шептал.... выкинь выкинь всю гадость от себя, хотя бы ещё год проживешь.
Не хватило воли сдержаться. Не лечаться, не исчезают мтс при раке почки в печень,- операционно однозназно, и на таргентах не лечиться, но тут хотя бы сдерживать можно годами. Если медленно растёт мтс, как у меня было в правой доле, так за это время потихоньку выросла левая доля и всё было ок. Печень вопреки всему востанавливалась. Постепенно одна доля уходила, а вторая доля росла, а я жила. И левая доля у меня сейчас больше правой, но к сожалею она уже тоже поражена.

ЯТаня 08.11.2019 12:14

Добрый день всем, кто сейчас на форуме. Очень нужна помощь и поддержка! У мужа полтора года назад удалили почку, а через год-два множественные мелкие МТС в лёгких. Капает Торизел. Кто лечился этим препаратом, подскажите, есть ли эффект? У нас побочка была вполне переносимая, а вот теперь температура две недели держится. Очень переживаю за него!!!

Ivann 08.11.2019 12:33

ЛюдмилаО, добрый день. Я помню вы писали про химиоэмболизация печени. Почему не сделали?

Debs 08.11.2019 12:44

Цитата:

Сообщение от Нера (Сообщение 447775)
кто принимал золедроновую кислоту? Какие побочки? Не поделитесь?

Папе недавно первую дозу Зометы вкололи-болело все тело, как при гриппе. 1 сутки так было. Темп не было, но часто бывает после Зометы. Вроде все.
Нужно обязательно следить за уровнем кальция-если падает-пить кальций с витамином Д (обязательно).

ЗвезДа77 08.11.2019 12:52

Цитата:

Сообщение от Ирина69 (Сообщение 447756)
Всем здравствуйте! Долго не писала ,но заходила сюда часто.ЛюдмилаО, вы светлый лучик, лечитесь и держитесь!У Вас всё получится! Напомню, в сентябре 2018 года мужу удалили почку, 4стадия. И вот год он на Лайфероне, в конце октября сделали КТ, вчера получили результат - множественные МТС в парааортальные лимфоузлы (14-18мм).Наш химиотерапевт в отпуске, другие не стали принимать,сказали, что надо к вашему лечащему.Уехали домой.Муж, как всегда держится бодрячком, а вся скисла, глаза все время мокрые.Были ли у кого то МТС в этих лимфоузлах и какое лечение назначали? Всем здравия и благополучия!

Добрый день, у моего мужа мтс в такие лимфоузлы, за полгода выросло с два раза и срослись в конгломерат, хотели вырезать- открыли и закрыли.
Сначала вотриент- на нем они и выросли, потом афинитор и ленвима- не смог перенести, сейчас Оптиво пробуем. НО каждая история индивидуальна. Поэтому наблюдайте.

ОльгаНН 08.11.2019 13:17

Цитата:

Сообщение от ЗвезДа77 (Сообщение 447784)
Добрый день, у моего мужа мтс в такие лимфоузлы, за полгода выросло с два раза и срослись в конгломерат, хотели вырезать- открыли и закрыли.
Сначала вотриент- на нем они и выросли, потом афинитор и ленвима- не смог перенести, сейчас Оптиво пробуем. НО каждая история индивидуальна. Поэтому наблюдайте.

А как протекала побочка Афнитора и Ленвимы? Почему не перенс? Мой муж неделю пьет эту схему после Сорафениба. сначала подскочило давление,но Физиотенз 40 на ночь подровнял. Больше пока ничего. Рано еще? или препарат не действует?

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от ЛюдмилаО (Сообщение 447780)
Всё правильно ваш доктор говорит. Полыхнёт. Ещё как полыхнуло у меня в последнюю операцию. Но тогда в 2015г.когда мне предложили резекцию печени с одним мтс, и это было по правилам протокола лечения. Я доверяла и сейчас верю своему профессору. Он мне делал первую операцию, он и взялся за печень. И у меня тогда ничего не полыхнуло. В 2016г. после открытой операции на печени, было подозрение на мтс на печени, по факту воспаление от прошлой операции, тоже ничего не полыхнуло. Только, через 3 месяца после операции всё же пишут мтс в печени уже 2 шт. Док сказал больше туда он не полезет, лечись таргентами. Тогда просила его киберножом, он отвечал, если посчитал нужным, сделал бы. Почему не полыхнуло?Тогда видимо ещё иммунитет был здоров, поэтому так и были единичные мтс, ничего и нигде не рассыпалось. Печень работала нормально, анализы в норме. И док предлагал только таргент, никаких вмешательств. Потому что таргенты останавливали процесс на какое время, потом опять начинало потихоньку!!!!!! рости. А вот в июне 2019 г. опеперация Хиросимой взорвалась. Что повлияло? Истрёпан таргентами организм, или время пришло созревших мтс??? Росыпь в лёгком! Там уже всё чисто было, лимфрузлы потихоньку сдувались. Ещё бы чуть-чуть и про лёгкие забыла. На июньской операции печень доставали, крутили со всех сторон, проводили консилиум, приглашали главврача и открытый космос на 4 часа. Не знаю, что там происходило, но печень разом в каждой доле по несколько круглых шаров на майском мрт. Лёгкие никто не трогал, в итоге обе доли множественными покрылись на майском кт. Вся брюшина полна каких то лимфоузлов по животу. Только одна первая была правильная операция, остальные не принесли должного эффекта, и последняя сократила мне жизнь в разы. Я знала, что так будет, знала, что печень не вылечится, но какой то шьёрт мне неумолимо шептал.... выкинь выкинь всю гадость от себя, хотя бы ещё год проживешь.
Не хватило воли сдержаться. Не лечаться, не исчезают мтс при раке почки в печень,- операционно однозназно, и на таргентах не лечиться, но тут хотя бы сдерживать можно годами. Если медленно растёт мтс, как у меня было в правой доле, так за это время потихоньку выросла левая доля и всё было ок. Печень вопреки всему востанавливалась. Постепенно одна доля уходила, а вторая доля росла, а я жила. И левая доля у меня сейчас больше правой, но к сожалею она уже тоже поражена.

Я понимаю.что вы не доктор и у всех разные ситуации,но просто хочу ваше мнение и ваш опыт,если бы вы сейчас имели несколько уменьшившихся,а потом стабилизированных мтст.в легких и два появившихся за последние полгода из чистоты -1.7 см и 1.0 см в печени, пошли бы на бескровный кибернож на фоне новых таргетов или бы ограничились этими новыми таргетами? Вот просто личное мнение....

ЛюдмилаО 08.11.2019 14:17

Цитата:

Сообщение от Ivann (Сообщение 447782)
ЛюдмилаО, добрый день. Я помню вы писали про химиоэмболизация печени. Почему не сделали?

Здравствуйте! В Боткина, после операции предлагали. Надо было подождать, когда вызовут. Я не стала ждать, пошла в МЕДСИ , там назначили иммунотерапию. Опдиво, дома Кейтруду, ну и понеслось. Надобность в химэмболизиции само собой отпала. На консилиуме этот раз спросила про химэмболизацию. Ответили, москвичи вправе вам назначать всё что хотят. Мы считаем вам это не нужно. Живите, набирайте сил с преднизолоном. Да тогда весной у меня были анализы хорошие и проблема была только с печенью. Сейчас я не знаю, что надо спасать, всё на грани (лёгкие, печень, брюшина) Очень надеюсь, что высокие анализы приведу в порядок, т.к. идёт снижение, но не так быстро. На следующей неделе делаю контроль и если всё ок, то полечу или в Санкт Петербург или в МЕДСИ. Ну и побочки прут, я не могу самостоятельно ходить, держусь за стенку, сильнейшее головокружение по утрам, пока не выпью преднизолон и только во второй половине дня я огурчик. Вообщем не сдаюсь, у меня есть ещё силы лечиться.

Добавлено через 38 минут
Цитата:

Сообщение от ОльгаНН (Сообщение 447785)

Я понимаю.что вы не доктор и у всех разные ситуации,но просто хочу ваше мнение и ваш опыт,если бы вы сейчас имели несколько уменьшившихся,а потом стабилизированных мтст.в легких и два появившихся за последние полгода из чистоты -1.7 см и 1.0 см в печени, пошли бы на бескровный кибернож на фоне новых таргетов или бы ограничились этими новыми таргетами? Вот просто личное мнение....

Сегодня, имея опыт не пошла бы. Потому что 1,7 см. и 1 см. это маленькие точки, ещё укротимые ,их можно сейчас попробовать вытравить таргентом. Более вероятнее. Тихо уйдут, не уйдут так съёжаться, силёнок у них мало ещё. Пролечитесь в один курс таргентом или лучше иммунотерапией. Дайте шанс. А потом решайте уже что то. Кажись, на авастине у меня высохли вполовину размера. Бороться я стала с размерами от 2,5 см, если не больше. Не помню, но не маленькие они были всегда. После физического вмешательства будет ранка в два с половиной раза больше, чем сейчас и от этих размеров всё равно со временем (время растяжимо) будет идти процесс. А иначе бы рак почки лечился раз и на всегда. Это первое. Второе, сделают вам операцию, а надо дальше лечить другие мтс. Надо пить таргент. А он не даст заживлять рану, время растянется. Или придётся пить и страдать, или на время отложить таргент, что привет к нехорошим последствиям в борьбе с другими мтс. А врачам конечно интересно такие маленькие и посмотреть, что получиться, а вдруг. Это моё мнение, из моего опыта. Беру на себя большую ответственность, хотя знаю вы поступите так, как вам велит ваш разум, сердце. Удачи вам.

КитКэт 08.11.2019 14:50

Людочка, Вы уникальный человек !! Просто преклоняюсь перед Вашей силой духа! И зло берет на врачей...неужели им неинтересна такая пациентка..ну дайте еще шанс человеку! Что вам стоит!

Матильда 30 08.11.2019 15:14

ЛюдмилаО, здравствуйте! Прошу вашего совета. Папе удалили почку, диагноз рT3aMoNo, G3. Не назначили никакого лечения, только наблюдение. Я наседала на врачей, но они говорят, что как показали исследования, терапия в данном случае никак не влияет на возникновение рецидива. Я уже думаю, может они не назначают из экономии, чтобы не было дополнительных трат на лечение. Все-таки G3 достаточно агрессивная. Напишите, пожалуйста, своё мнение. Для меня это очень важно. Я вся измучилась, каждый день думаю, что может мы теряем драгоценное время? Опухоль у нас была больших размеров. Неужели в крови ничего не остаётся?

Людмила638 08.11.2019 15:38

Цитата:

Сообщение от ЗвезДа77 (Сообщение 447784)
Добрый день, у моего мужа мтс в такие лимфоузлы, за полгода выросло с два раза и срослись в конгломерат, хотели вырезать- открыли и закрыли.
Сначала вотриент- на нем они и выросли, потом афинитор и ленвима- не смог перенести, сейчас Оптиво пробуем. НО каждая история индивидуальна. Поэтому наблюдайте.

ЗвезДа77, вы только начали Опдиво? Сегодня по папе получила консультацию (от питерской клиники). Советуют добиваться иммунотерапии Опдиво. Вам где назначали этот препарат, в вашем онкоцентре, ваши врачи? Долго ждали? Как переносится?

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от ЛюдмилаО (Сообщение 447787)
Здравствуйте! В Боткина, после операции предлагали. Надо было подождать, когда вызовут. Я не стала ждать, пошла в МЕДСИ , там назначили иммунотерапию. Опдиво, дома Кейтруду, ну и понеслось. Надобность в химэмболизиции само собой отпала. На консилиуме этот раз спросила про химэмболизацию. Ответили, москвичи вправе вам назначать всё что хотят. Мы считаем вам это не нужно. Живите, набирайте сил с преднизолоном. Да тогда весной у меня были анализы хорошие и проблема была только с печенью. Сейчас я не знаю, что надо спасать, всё на грани (лёгкие, печень, брюшина) Очень надеюсь, что высокие анализы приведу в порядок, т.к. идёт снижение, но не так быстро. На следующей неделе делаю контроль и если всё ок, то полечу или в Санкт Петербург или в МЕДСИ. Ну и побочки прут, я не могу самостоятельно ходить, держусь за стенку, сильнейшее головокружение по утрам, пока не выпью преднизолон и только во второй половине дня я огурчик. Вообщем не сдаюсь, у меня есть ещё силы лечиться.

Людмила, скажите, как печень поправляете? У папы тоже мтс в печени, плюс еще асцит в малом тазу. Сейчас прокололи гептрал, урсосан пьем, помогает отвар овса. Но интоксикация сильнейшая идет на организм. Папа говорит: "все внутри будто отравлено". Чем спасаетесь?

ОльгаНН 08.11.2019 15:50

ЛюдмилаО,спасибо! Вот ведь можете заставить задуматься....Про заживление раны от киберножа на фоне таргетов я не думала. Но,мне кажется,там раны как таковой не должно быть.Поищу что-то по этому поводу. Правда я не раз читала про плохую заживаемость ран на фоне таргетной терапии,однако мой муж часто получает небольшие царапины и ранки(любит позаниматься хозяйством) и все нормально быстро заживает.....хотя опять же есть повод задуматься,не показатель ли это слабой работы таргетов...

ЛюдмилаО 08.11.2019 17:08

Цитата:

Сообщение от Матильда 30 (Сообщение 447797)
ЛюдмилаО, здравствуйте! Прошу вашего совета. Папе удалили почку, диагноз рT3aMoNo, G3. Не назначили никакого лечения, только наблюдение. Я наседала на врачей, но они говорят, что как показали исследования, терапия в данном случае никак не влияет на возникновение рецидива. Я уже думаю, может они не назначают из экономии, чтобы не было дополнительных трат на лечение. Все-таки G3 достаточно агрессивная. Напишите, пожалуйста, своё мнение. Для меня это очень важно. Я вся измучилась, каждый день думаю, что может мы теряем драгоценное время? Опухоль у нас была больших размеров. Неужели в крови ничего не остаётся?

Здравствуйте! Ой, я уже как Ванга становлюсь. Так и до греха не долго:) Если не опираться на мнение одного форума, а тем более одного из его участников, то можно собрать достаточно информации по онкологии. Главное не надо паниковать. Изучил проблему, составил план и дыши свободно, работай. И голова кругом не пойдёт и свет в тунели ясным будет. Я информацию когда то брала на ютюбе, записи конференций , научных докладов в медицинских спецжурналах. По нашим российским протоколам после нефроэктомии не назначают никакого лечения. Поэтому тактика у вашего врача правильная!!!!! У вас 3 ст. не 4 ст. нет распространения зрелых клеток. А сами злые клетки, которые ещё совсем не клетки уже в организме есть злые, но спящие. Их постоянно рожает поломка ДНК, что привело нас к онкологии. С ними сейчас не надо бороться, они спят и не реагируют ни на какое лечение. Бесполезно их тыркать интерфероном, таргентом. Ученые проводили эксперименты, делали профилактическое лечение, ничего не изменилось. В определённый срок созревшие клетки вылазит на сцену своего театра. И тут организм если после профилактики, немного уже потрепанный не в такой силе будет им сопротивляться. Во время профилактики он принимал не витаминки. Потерял напрасно силу. И эти клетки мтс как выспятся, так и появятся, могут появиться и через 10 лет и через 10 дней, у меня через 3 года. У кого какой сон. И ничего вы с этим не сделаете, на сегодняшний день нет профилактического лечения, может в будущем их будут душить в спящем состоянии, а пока нет. Надо расслабиться и жить, не ждать, не трястись. Беречь себя без фанатизма (диета, прогулки, работа, отдых, пейте чагу, если пойдёт, вроде не вредит) Жить сегодня! Новизну жизни устроить, драйф получить. Я вот рафтинг полюбила. Я жалею, что три года истерила, потеряла целых три года, а сейчас радуюсь одному дню, просто рада что есть утро, день, вечер. Всё хапаю театр, музыка, книги, сад, наслаждаюсь. Бессонница меня не мучает, потому что не страдаю, я это принимаю как дополнительно время к жизни. Зачем страдать, что даст мне для жизни? Поменять яркие краски на серые сопли, не хочу:) Да, а вы действительно теряете время. Время отпущено для жизни. Зачем? Вам до мтс ещё жить, да жить. Хоть на голове ходите, хоть в поле войте ничего не измениться. Мы "залётные" единственное, что можно сейчас делать следить за научными открытиями в области онкологии, в частности рака почки. А сейчас как из рога изобилия столько новинок сыпется и есть надежда, что людей перестанет с такой скоростью косить. Вот в других локализациях рака нашли же профилактические медикаменты, значит найдут и для нас. Терпенье! Лечение! Удача! Наш триколор:)

Добавлено через 26 минут
Цитата:

Сообщение от Людмила638 (Сообщение 447798)

Людмила, скажите, как печень поправляете? У папы тоже мтс в печени, плюс еще асцит в малом тазу. Сейчас прокололи гептрал, урсосан пьем, помогает отвар овса. Но интоксикация сильнейшая идет на организм. Папа говорит: "все внутри будто отравлено". Чем спасаетесь?

Как это отравлено? Не лады с жкт? В стационар!!!!!!!! к терапевту. Он и гастроэнтеролог, гепатолог, и онколог. У него шире поле видения, чем у каждого спец профи.
Капали месяц в стационаре гептрал и глюкозы. Урсосан мне на второй день отменили, может вспомнили, сто нет у меня желчного. Отменили и ладно. Дома укол 800 мл гептрал раз в день. Омепрозол два раза в день. Спрашивала, зачем глюкоза, это сахар. Для поддержания сил. Какие силы я так и не поняла. В больницу поступила в отличном физическом состоянии, такой и выписали, а вот дома да стал сдувались воздушный шарик. Ребят, я лечилась в терапевтической отделении, там практически все лечились от побочек онкологии и ещё сахарный диабетчики были. Мне повезло, что именно туда я попала. А направили меня в онкологическое отделение, просилась к гепатологам или пульманологам. Если у вас возникли проблемы Проситесь только в терапевтическое отделение. Там всё почистят и пролечат. Не получается добром вызывайте скорую и настаивайте только терапевтическое. Даже не знала, что такое может быть. Такое впечатление как будто подпольно лечат онкобольных, реально. Не слушайте, когда вам говорят, а что вы хотите... да мы онкобольных не лечим иди к своему местному онкологу. Не слушайте. Не будьте послушными. Лечат. Просто больницы забиты и им как то бедным надо выкручиваться. Даже без скандала у вас всё получиться. Упор и ещё Упор - хочу жить, вы мне в этом не откажите и бац маску с улыбкой на лицо:) Не надо бояться, что вы от них зависите, даже не думайте об этом. Цель: вам надо лечиться.

ЛюдмилаО 08.11.2019 17:10

Цитата:

Сообщение от Людмила638 (Сообщение 447798)

Людмила, скажите, как печень поправляете? У папы тоже мтс в печени, плюс еще асцит в малом тазу. Сейчас прокололи гептрал, урсосан пьем, помогает отвар овса. Но интоксикация сильнейшая идет на организм. Папа говорит: "все внутри будто отравлено". Чем спасаетесь?


Как это отравлено? Не лады с жкт? В стационар!!!!!!!! к терапевту. Он и гастроэнтеролог, гепатолог, и онколог. У него шире поле видения, чем у каждого спец профи.
Капали месяц в стационаре гептрал и глюкозы. Урсосан мне на второй день отменили, может вспомнили, что нет у меня желчного. Отменили и ладно. Дома укол 800 мл гептрал раз в день. Омепрозол два раза в день. Спрашивала, зачем глюкоза, это сахар. Для поддержания сил. Какие силы я так и не поняла. В больницу поступила в отличном физическом состоянии, такой и выписали, а вот дома да стал сдуваться воздушный шарик. Ребят, я лечилась в терапевтической отделении, там практически все лечились от побочек онкологии и ещё сахарный диабетчики были. Мне повезло, что именно туда я попала. А направили меня в онкологическое отделение, просилась к гепатологам или пульманологам. Если у вас возникли проблемы Проситесь только в терапевтическое отделение. Там всё почистят и пролечат. Не получается добром вызывайте скорую и настаивайте только терапевтическое. Даже не знала, что такое может быть. Такое впечатление как будто подпольно лечат онкобольных, реально. Не слушайте, когда вам говорят, а что вы хотите... да мы онкобольных не лечим иди к своему местному онкологу. Не слушайте. Не будьте послушными. Лечат. Просто больницы забиты и им как то бедным надо выкручиваться. Даже без скандала у вас всё получиться. Упор и ещё Упор - хочу жить, вы мне в этом не откажите и бац маску с улыбкой на лицо:) Не надо бояться, что вы от них зависите, даже не думайте об этом. Цель: вам надо лечиться.

Матильда 30 08.11.2019 19:20

Цитата:

Сообщение от ЛюдмилаО (Сообщение 447802)
Здравствуйте! Ой, я уже как Ванга становлюсь. Так и до греха не долго:) Если не опираться на мнение одного форума, а тем более одного из его участников, то можно собрать достаточно информации по онкологии. Главное не надо паниковать. Изучил проблему, составил план и дыши свободно, работай. И голова кругом не пойдёт и свет в тунели ясным будет. Я информацию когда то брала на ютюбе, записи конференций , научных докладов в медицинских спецжурналах. По нашим российским протоколам после нефроэктомии не назначают никакого лечения. Поэтому тактика у вашего врача правильная!!!!! У вас 3 ст. не 4 ст. нет распространения зрелых клеток. А сами злые клетки, которые ещё совсем не клетки уже в организме есть злые, но спящие. Их постоянно рожает поломка ДНК, что привело нас к онкологии. С ними сейчас не надо бороться, они спят и не реагируют ни на какое лечение. Бесполезно их тыркать интерфероном, таргентом. Ученые проводили эксперименты, делали профилактическое лечение, ничего не изменилось. В определённый срок созревшие клетки вылазит на сцену своего театра. И тут организм если после профилактики, немного уже потрепанный не в такой силе будет им сопротивляться. Во время профилактики он принимал не витаминки. Потерял напрасно силу. И эти клетки мтс как выспятся, так и появятся, могут появиться и через 10 лет и через 10 дней, у меня через 3 года. У кого какой сон. И ничего вы с этим не сделаете, на сегодняшний день нет профилактического лечения, может в будущем их будут душить в спящем состоянии, а пока нет. Надо расслабиться и жить, не ждать, не трястись. Беречь себя без фанатизма (диета, прогулки, работа, отдых, пейте чагу, если пойдёт, вроде не вредит) Жить сегодня! Новизну жизни устроить, драйф получить. Я вот рафтинг полюбила. Я жалею, что три года истерила, потеряла целых три года, а сейчас радуюсь одному дню, просто рада что есть утро, день, вечер. Всё хапаю театр, музыка, книги, сад, наслаждаюсь. Бессонница меня не мучает, потому что не страдаю, я это принимаю как дополнительно время к жизни. Зачем страдать, что даст мне для жизни? Поменять яркие краски на серые сопли, не хочу:) Да, а вы действительно теряете время. Время отпущено для жизни. Зачем? Вам до мтс ещё жить, да жить. Хоть на голове ходите, хоть в поле войте ничего не измениться. Мы "залётные" единственное, что можно сейчас делать следить за научными открытиями в области онкологии, в частности рака почки. А сейчас как из рога изобилия столько новинок сыпется и есть надежда, что людей перестанет с такой скоростью косить. Вот в других локализациях рака нашли же профилактические медикаменты, значит найдут и для нас. Терпенье! Лечениеоб этом. Цель: вамлечиться

. ЛюдмилаО, спасибо большое за ответ! Ваше мнение для меня не менее ценно, чем мнение врачей! Дай Бог, чтобы так все и было. И чтобы нашли способ полностью излечиться от этой болезни!

Людмила_А 08.11.2019 19:59

Цитата:

Сообщение от Debs (Сообщение 447688)
Ребят, привет.
Кто из РФ-линк на все КИ в РФ -идет набор по многим: https://ikcc.org/clinical-trials-search/ на английском. На сайтах РФ не все нашла, но они точно есть. Может кому полезно будет.

На днях ждала результат КТ и МРТ мужа, познакомилась с прекрасной женщиной. Ей в ЛРЦ после операции по РМЖ предложили КИ, она отказалась. Лечат ее химиотерапией. А соседка по палате согласилась, и пока ждала вызова на КИ (очень долго) - квоты на КИ закончились, прошло много времени, и квот на ХТ для нее теперь нет.

Добавлено через 21 минуту
Цитата:

Сообщение от Нера (Сообщение 447775)
кто принимал золедроновую кислоту? Какие побочки? Не поделитесь?

Нера, мужу колят золендронку. Раз в три месяца. Прочитали, что надо медленно вводить. Поэтому муж просит об этом , и ему вводят медленнее всех. Пока побочек не было (тьфу тьфу). Нам онколог назначил раз в три месяца колоть и сказал, что могут быть осложнения с челюстью. (химиотерапевт первоначально назначил раз в месяц).
Кстати, об этом же писал Виктор 47. Ему удалили зубы, был некроз челюсти, не мог с этим справиться....

Людмила_А 08.11.2019 22:57

Цитата:

Сообщение от ЛюдмилаО (Сообщение 447780)
Всё правильно ваш доктор говорит. Полыхнёт. Ещё как полыхнуло у меня в последнюю операцию. Но тогда в 2015г.когда мне предложили резекцию печени с одним мтс, и это было по правилам протокола лечения. Я доверяла и сейчас верю своему профессору. Он мне делал первую операцию, он и взялся за печень. И у меня тогда ничего не полыхнуло. В 2016г. после открытой операции на печени, было подозрение на мтс на печени, по факту воспаление от прошлой операции, тоже ничего не полыхнуло. Только, через 3 месяца после операции всё же пишут мтс в печени уже 2 шт. Док сказал больше туда он не полезет, лечись таргентами. Тогда просила его киберножом, он отвечал, если посчитал нужным, сделал бы. Почему не полыхнуло?Тогда видимо ещё иммунитет был здоров, поэтому так и были единичные мтс, ничего и нигде не рассыпалось. Печень работала нормально, анализы в норме. И док предлагал только таргент, никаких вмешательств. Потому что таргенты останавливали процесс на какое время, потом опять начинало потихоньку!!!!!! рости. А вот в июне 2019 г. опеперация Хиросимой взорвалась. Что повлияло? Истрёпан таргентами организм, или время пришло созревших мтс??? Росыпь в лёгком! Там уже всё чисто было, лимфрузлы потихоньку сдувались. Ещё бы чуть-чуть и про лёгкие забыла. На июньской операции печень доставали, крутили со всех сторон, проводили консилиум, приглашали главврача и открытый космос на 4 часа. Не знаю, что там происходило, но печень разом в каждой доле по несколько круглых шаров на майском мрт. Лёгкие никто не трогал, в итоге обе доли множественными покрылись на майском кт. Вся брюшина полна каких то лимфоузлов по животу. Только одна первая была правильная операция, остальные не принесли должного эффекта, и последняя сократила мне жизнь в разы. Я знала, что так будет, знала, что печень не вылечится, но какой то шьёрт мне неумолимо шептал.... выкинь выкинь всю гадость от себя, хотя бы ещё год проживешь.
Не хватило воли сдержаться. Не лечаться, не исчезают мтс при раке почки в печень,- операционно однозназно, и на таргентах не лечиться, но тут хотя бы сдерживать можно годами. Если медленно растёт мтс, как у меня было в правой доле, так за это время потихоньку выросла левая доля и всё было ок. Печень вопреки всему востанавливалась. Постепенно одна доля уходила, а вторая доля росла, а я жила. И левая доля у меня сейчас больше правой, но к сожалею она уже тоже поражена.

Людмила, я так расстроилась за вас, слезы текут, уже почти 2 часа ночи, не могу уснуть.
Людочка, вы хотите ехать или в Питер или в Медси. Я подписана на онколога Павла Борисова в инстаграм (уже писала о нем). Найдите его, напишите ему: в инстаграм oncolog_borisov , он из Питера.
Пишет, что много нового в лечении рака почки, участвует во многих международных симпозиумах. https://rosoncoweb.ru/events/2019/07/19/archive/ . Еще говорил, что много нового в лечении: журнал "Онкология" №3 2019. Он в курсе всего нового, а это немаловажно. Когда наши пульмонологи, таракальный хирург, никто не мог помочь нам, я попросила у него помощи и он моему мужу заочно помог.
Люда!!! Пробуйте, очень надеюсь!!! Бодрости вам, жить еще много-много времени)))

Людмила638 09.11.2019 05:21

Хромофобный ПКР
 
Дорогие форумчане, у меня ещё вопрос. У кого-то был диагностирован хромофобный вариант почечно-клеточного рака почке? У папы именно такой по данным гистологии. А основные исследования, как я поняла, всегда проводились для светло-клеточного типа. Хромофобный тип - самый редкий. Кто с ним сталкивался? Какое лечение получали? Как прогрессировал? У папы по злокачественности G1, нам говорили, что медленно растёт. А вот сейчас он дал мощнейший рост буквально за пару месяцев...

Debs 09.11.2019 09:45

Цитата:

Сообщение от Людмила_А (Сообщение 447813)
Людмила, я так расстроилась за вас, слезы текут, уже почти 2 часа ночи, не могу уснуть.
Людочка, вы хотите ехать или в Питер или в Медси. Я подписана на онколога Павла Борисова в инстаграм (уже писала о нем). Найдите его, напишите ему: в инстаграм oncolog_borisov , он из Питера.
Пишет, что много нового в лечении рака почки, участвует во многих международных симпозиумах. https://rosoncoweb.ru/events/2019/07/19/archive/ . Еще говорил, что много нового в лечении: журнал "Онкология" №3 2019. Он в курсе всего нового, а это немаловажно. Когда наши пульмонологи, таракальный хирург, никто не мог помочь нам, я попросила у него помощи и он моему мужу заочно помог.
Люда!!! Пробуйте, очень надеюсь!!! Бодрости вам, жить еще много-много времени)))

Людмила, присоединяюсь к словам выше! И еще хотела уточнить, пробовали ли Вы Кабозантиниб? Он особенно хорошо сокращает печеночные мтс. Там есть разные дозировки -40,60. 80 и больще-не прописывают обычно. Это TKI высокого спектра. Покрывают больше всего точек.

Добавлено через 37 минут
Цитата:

Сообщение от Людмила638 (Сообщение 447816)
Дорогие форумчане, у меня ещё вопрос. У кого-то был диагностирован хромофобный вариант почечно-клеточного рака почке? У папы именно такой по данным гистологии. А основные исследования, как я поняла, всегда проводились для светло-клеточного типа. Хромофобный тип - самый редкий. Кто с ним сталкивался? Какое лечение получали? Как прогрессировал? У папы по злокачественности G1, нам говорили, что медленно растёт. А вот сейчас он дал мощнейший рост буквально за пару месяцев...

Я читала истории хромофобных пациентов и единственный нюанс-им не очень откликается иммунотерапия, а вот TKI (вотриент, сутент, кабозантиниб) достаточно хорошо.
Может Вам здесь будет полензно посмотреть: https://www.smartpatients.com/conversations там где поиск вбейте chromophobe renal cell carcinoma

Там будет много историй пациентов, их лечение и результаты. На иконке каждого указан профайл-если нажать, можно увидеть описание, течение болезни от начала с указанием методов лечения и дозировок. Может это будет полезней.
Там я и прочла, что уммунотерапия для хромофобного типа не всегда эффективна.

Людмила638 09.11.2019 11:56

Цитата:

Сообщение от Debs (Сообщение 447820)

Я читала истории хромофобных пациентов и единственный нюанс-им не очень откликается иммунотерапия, а вот TKI (вотриент, сутент, кабозантиниб) достаточно хорошо.
Может Вам здесь будет полензно посмотреть:

Там будет много историй пациентов, их лечение и результаты. На иконке каждого указан профайл-если нажать, можно увидеть описание, течение болезни от начала с указанием методов лечения и дозировок. Может это будет полезней.
Там я и прочла, что уммунотерапия для хромофобного типа не всегда эффективна.

Спасибо огромное за ссылочку! Буду смотреть!
Иммунотерапия нам и правда не зашла. На интерфероне был рост. На сутенте положительная динамика. А вот замена импортного сутента на наш сунитиниб не зашла тоже - мел у них там, что ли, вместо лекарства... как будто папа вообще ничего не пил последние два месяца, даже побочки не такие были, как на сутенте. Сейчас ждём сорафениб, опять же, российский - уже страшно...

Navy_ska 10.11.2019 05:15

Добрый день! Вопрос ко всем участникам форума. Вот вы пишите про лечение дендридными клетками. Этот метод не новый (лет 7 точно как вроде применяют).Но почему то не нашла на форуме реальных людей которые пробовали этом метод. И достоверных отзывов в инете тоже особо нет.Почему? В свое время интересовалась в СПБ Петрова, вроде там есть. Да даже у нас в Беларуси тоже в нии биофизики и клеточной инженерии тоже пишут что есть.Если он так помогает, то почему все лечатся таргетами? Читала что этот метод можно совмещать с основным лечением....
Людмила пишет про преднизолон ..Да он коварен, но иногда без него никак...Главное плавно понижать потом дозу ... Например папа целый месяц постепенно снижал дозу, до полного отказа.
И еще вопрос. Принимает ли кто-нибудь от давления препараты содержащие амлодипин? Кто-то писал что он не совместим с таргетами....
Форум как-то очень оживился(((, не успеваешь даже прочитать все сообщения(((

ОльгаНН 10.11.2019 05:57

Цитата:

Сообщение от Navy_ska (Сообщение 447839)
Добрый день! Вопрос ко всем участникам форума. Вот вы пишите про лечение дендридными клетками. Этот метод не новый (лет 7 точно как вроде применяют).Но почему то не нашла на форуме реальных людей которые пробовали этом метод. И достоверных отзывов в инете тоже особо нет.Почему? В свое время интересовалась в СПБ Петрова, вроде там есть. Да даже у нас в Беларуси тоже в нии биофизики и клеточной инженерии тоже пишут что есть.Если он так помогает, то почему все лечатся таргетами? Читала что этот метод можно совмещать с основным лечением....
Людмила пишет про преднизолон ..Да он коварен, но иногда без него никак...Главное плавно понижать потом дозу ... Например папа целый месяц постепенно снижал дозу, до полного отказа.
И еще вопрос. Принимает ли кто-нибудь от давления препараты содержащие амлодипин? Кто-то писал что он не совместим с таргетами....
Форум как-то очень оживился(((, не успеваешь даже прочитать все сообщения(((

Меня тоже интересовал вопрос про амлодипин,т.к мужу выписали его от давления на фоне сорафениба. Попалась информация,что блокаторы кальциевых канальцев несовместимы с таргетами,а муж все 1г7м пил...но потом попалось разъяснение,что у Амлодипина какой-то отличный от других механизм действия. Вот не знаем,чему верить.Пока пьем Физиотенз

На форуме здесь есть участник Олег Радионов. Мне кажется, я у него читала про вакцину дендритную. Посмотрите его сообщения.

Людмила638 11.11.2019 02:51

Цитата:

Сообщение от ОльгаНН (Сообщение 447840)
Меня тоже интересовал вопрос про амлодипин,т.к мужу выписали его от давления на фоне сорафениба. Попалась информация,что блокаторы кальциевых канальцев несовместимы с таргетами,а муж все 1г7м пил...но потом попалось разъяснение,что у Амлодипина какой-то отличный от других механизм действия. Вот не знаем,чему верить.Пока пьем Физиотенз

На форуме здесь есть участник Олег Радионов. Мне кажется, я у него читала про вакцину дендритную. Посмотрите его сообщения.

Мы пили амлодипин от давления при терапии сунитинибом. Нам его прописал терапевт. Помимо этого, у нас есть и лозартан, и каптоприл с моксонидином (последние два - при высоком давлении от 150). Про амлодипин нам никто ничего не говорил, что с таргетами нельзя...

Navy_ska 11.11.2019 09:17

Добрый день! И еще вопрос)) Что-то много у меня вопросов накопилось)
Дорогие форумчане, кто-нибудь делал Онкофокус тест?https://www.oncologica.com/. Если да, то сколько стоит и какие требования они предьявляют к образцам?(Это в Англию отправлять надо). Еще вроде есть КАРИС тест, но он подальше в США.
А может у нас что-нибудь подобное есть?

ЗвезДа77 11.11.2019 12:06

[QUOTE=ОльгаНН;447785]А как протекала побочка Афнитора и Ленвимы? Почему не перенс? Мой муж неделю пьет эту схему после Сорафениба. сначала подскочило давление,но Физиотенз 40 на ночь подровнял. Больше пока ничего. Рано еще? или препарат не действует?

Я писала ранее, данная комбинация нам не подошла и с 5 дня ее приема муж просто слег, и когда прекратили принимать его, еще месяц почти не мог встать с кровати, не ел не пил, и побочки были все и сразу, страшное время, я думала, это конец. После этого он решил, что лучше умереть, чем так жить и перестал лечиться еще два месяца, позже уговорами, правдами и баснями, чудом удалось убедить, что лечиться можно попробовать имуннотерапией. И с конца августа начали Оптиво.

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Людмила638;447798]ЗвезДа77, вы только начали Опдиво? Сегодня по папе получила консультацию (от питерской клиники). Советуют добиваться иммунотерапии Опдиво. Вам где назначали этот препарат, в вашем онкоцентре, ваши врачи? Долго ждали? Как переносится?



Нам назначили в нашем онкоцентре, но это не просто и назначают очень мало, у нас было направление из Блохина, поэтому думаю назначили. Переносится намного лучше тагертов, которые мы успели попробовать(вотриент и ленвиму+афинитор), но давление скачет как хочет, переодические обострения жкт, но я бы сказала, что щадящие побочки. Главное, чтобы еще работало, ближайшее МРТ в конце ноября, доложу результат.

КитКэт 11.11.2019 13:24

Завтра на прием к химиотерапевту, .первый раз....расскажу что назначат...или можно что то просить?! Анализы норм, повышен соэ 45..с лета..и мочевина..

Pantera 11.11.2019 14:45

Цитата:

Сообщение от КитКэт (Сообщение 447866)
Завтра на прием к химиотерапевту, .первый раз....расскажу что назначат...или можно что то просить?! Анализы норм, повышен соэ 45..с лета..и мочевина..

Лариса, милая!!! Удачи!!! Держу за тебя кулачки!!!

ОльгаНН 11.11.2019 16:18

[QUOTE=ЗвезДа77;447863]
Цитата:

Сообщение от ОльгаНН (Сообщение 447785)
А как протекала побочка Афнитора и Ленвимы? Почему не перенс? Мой муж неделю пьет эту схему после Сорафениба. сначала подскочило давление,но Физиотенз 40 на ночь подровнял. Больше пока ничего. Рано еще? или препарат не действует?

Я писала ранее, данная комбинация нам не подошла и с 5 дня ее приема муж просто слег, и когда прекратили принимать его, еще месяц почти не мог встать с кровати, не ел не пил, и побочки были все и сразу, страшное время, я думала, это конец. После этого он решил, что лучше умереть, чем так жить и перестал лечиться еще два месяца, позже уговорами, правдами и баснями, чудом удалось убедить, что лечиться можно попробовать имуннотерапией. И с конца августа начали Оптиво.

ЗвезДа77! Скажите,а сколько ваш муж весил на момент приема Афнитора и Ленвимы?Мой муж принимает вторую неделю и побочек нет,может лекарство не действует совсем? Или вес лишний защищает,ведь на конференции по раку почки в Питере был доклад о влиянии лишнего веса на лечение и побочку.

Лесика 11.11.2019 17:47

Всем доброго времени суток! Пишу впервые,хоть форум читаю уже год....Болен муж-4ст.рака почки с метастазами в лёгких... Пошел второй год после удаления почки....Сейчас на сунитинибе 4ый курс.Побочек много:жёлтый цвет кожи,одышка,болит челюсть ,слабость дикая,температура 33-35гр .,но самое ужасное это кашель( с кровохарканием,который появился месяц назад. Мы понимаем ,что скорее всего это начало конца...Но хочется хоть чем нибудь помочь...облегчить его состояние...Может кто-нибудь сталкивался с такой проблемой? Как спасались? Заранее всем благодарна!Всем сил и победы!

Ольга Б. 12.11.2019 02:56

добрый день всем. мама 2 мес пропила инлиту, 1-1,5 месяца все было боле-менее, но потом началось самое неприятное. из побочек давление под 200, которое плохо сбивалось, ужасные отеки, одышка очень сильная, т е почка вторая не справляется. сейчас инлиту перестали применять, маму положили в больницу, диагноз - почечная недостаточность, давление немного удалось нормализовать, но отеки не уходят. у кого-то было подобное?
И еще вопрос: что-то я запереживала, не откажут ли нам теперь вообще в таргетной терапии , если так организм отреагировал на лечение

Navy_ska 12.11.2019 04:59

Цитата:

Сообщение от Ольга Б. (Сообщение 447877)
добрый день всем. мама 2 мес пропила инлиту, 1-1,5 месяца все было боле-менее, но потом началось самое неприятное. из побочек давление под 200, которое плохо сбивалось, ужасные отеки, одышка очень сильная, т е почка вторая не справляется. сейчас инлиту перестали применять, маму положили в больницу, диагноз - почечная недостаточность, давление немного удалось нормализовать, но отеки не уходят. у кого-то было подобное?
И еще вопрос: что-то я запереживала, не откажут ли нам теперь вообще в таргетной терапии , если так организм отреагировал на лечение

Добрый день,Ольга! Конечно могут отказать(как там они пишут в инструкциях-если побочка 3-4 степени,т.е. очень тяжелая,то это повод для отмены препарата),нашим врачам только повод дать(((((. А что из таргетов вы пили до интилы?Это же уже вторая линия лечения?Из второй линии там же много других вариантов(афинитор,афинитор+ленватиниб,кабозантини б и тд.) Может стоит пробовать пробивать имунопрепараты? У папы тоже давление было под 200 (гипертонический криз), еле справились, недели две пытались стабилизировать давление.Папа принимает сутент. Но он на ночь сьел много арбуза(выше я писала)и единственная почка не справилась-выстрелила давлением.Сейчас после этого случая постоянно пьет амлодипин и периндоприл и мочегонное. Может и вашем случае спровоцировала что-то другое гипертонический криз?На основании чего поставили диагноз почечная недостаточность?

Июля 12.11.2019 05:40

Цитата:

Сообщение от Лесика (Сообщение 447871)
Всем доброго времени суток! Пишу впервые,хоть форум читаю уже год....Болен муж-4ст.рака почки с метастазами в лёгких... Пошел второй год после удаления почки....Сейчас на сунитинибе 4ый курс.Побочек много:жёлтый цвет кожи,одышка,болит челюсть ,слабость дикая,температура 33-35гр .,но самое ужасное это кашель( с кровохарканием,который появился месяц назад. Мы понимаем ,что скорее всего это начало конца...Но хочется хоть чем нибудь помочь...облегчить его состояние...Может кто-нибудь сталкивался с такой проблемой? Как спасались? Заранее всем благодарна!Всем сил и победы!

а вы проходите контроль ? если препарат не работает то должны пробовать другой препарат, который может начать сдерживать болезнь, многим подбирают вариант другого препарата и получается стабилизировать состояние

Debs 12.11.2019 07:02

[QUOTE=ОльгаНН;447868][QUOTE=ЗвезДа77;447863]

ЗвезДа77! Скажите,а сколько ваш муж весил на момент приема Афнитора и Ленвимы?Мой муж принимает вторую неделю и побочек нет,может лекарство не действует совсем? Или вес лишний защищает,ведь на конференции по раку почки в Питере был доклад о влиянии лишнего веса на лечение и побочку.[
Афинитор+Ленвима у Вашего мужа какая линия? Врачи (Борисов и ко) говорят, что как вторая эта комбинация всегда вызывает побочки, а как третья и далее-почти не вызывает-фокус такой))). Может это? В любом случае-хорошая переносимость-это не значит, что не работет.

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Лесика (Сообщение 447871)
Всем доброго времени суток! Пишу впервые,хоть форум читаю уже год....Болен муж-4ст.рака почки с метастазами в лёгких... Пошел второй год после удаления почки....Сейчас на сунитинибе 4ый курс.Побочек много:жёлтый цвет кожи,одышка,болит челюсть ,слабость дикая,температура 33-35гр .,но самое ужасное это кашель( с кровохарканием,который появился месяц назад. Мы понимаем ,что скорее всего это начало конца...Но хочется хоть чем нибудь помочь...облегчить его состояние...Может кто-нибудь сталкивался с такой проблемой? Как спасались? Заранее всем благодарна!Всем сил и победы!

Лесика, если мтс только в легких-это не начало конца. Многих лекарства укладывают в постель-у Вашего мужа много побочки, которой, как я понимаю, никто не занимается. Вы ходили к врачу? Говорили на побочку? Если все так плохо, может есть смысл поменять лекарство? Поговорите об этом с врачом. Есть ведь еще тругие теразинкиназы.
У моего отца было кровохарканья до Вотриента, потом прошло. Но у нас другое-мтс еще в костях и кожные (папа вошел в те самые 3% больных с кожными метастазами). От Вотриента намного хуже состояние-ничего не ест, тошнит, болит живот. Но кровохарканье прошло. Посмотрите, не вызывает ли лекарство, которое вы принимаете побочку в виде кровотечений легких? И еще, кровохарканье может быть, если муж пьет кроворазжижающее-например кардиомагнил.

Июля 12.11.2019 07:16

ЗвезДа 77 а что из себя представляло направление из Блохина, нам сейчас после операции в нашем ОД после удаления мтс гм , предлагают вотриент или сунитиниб (сказали в этом году закуплено можете начинать пить) , но муж все же хочет съездить в Блохина и что там посоветуют, ведь есть такая информация что если нет других мтс то начинать приема препарата не следует

Ольга Б. 12.11.2019 08:26

Цитата:

Сообщение от Navy_ska (Сообщение 447878)
Добрый день,Ольга! Конечно могут отказать(как там они пишут в инструкциях-если побочка 3-4 степени,т.е. очень тяжелая,то это повод для отмены препарата),нашим врачам только повод дать(((((. А что из таргетов вы пили до интилы?Это же уже вторая линия лечения?Из второй линии там же много других вариантов(афинитор,афинитор+ленватиниб,кабозантини б и тд.) Может стоит пробовать пробивать имунопрепараты? У папы тоже давление было под 200 (гипертонический криз), еле справились, недели две пытались стабилизировать давление.Папа принимает сутент. Но он на ночь сьел много арбуза(выше я писала)и единственная почка не справилась-выстрелила давлением.Сейчас после этого случая постоянно пьет амлодипин и периндоприл и мочегонное. Может и вашем случае спровоцировала что-то другое гипертонический криз?На основании чего поставили диагноз почечная недостаточность?

до инлиты был только интерферон уколы 3 млн *3 р в неделю почти полтора года.
она сейчас в стационаре лежит и диагноз поставили на основании обследования и анализов.

ОльгаНН 12.11.2019 08:28

Не могу нигде найти информацию и отзывы людей,лечивших метастазы светлоклеточного рака почки Киберножом или Гамманожом. Наш ведущий онколог говорит,что клетки это рака не чувствительны к облучению,и что после Киберножа остается сильнооблученная область,а не выжженая дырка. Раны нет. Соответственно,при нечувствительности клеток к лучам либо результата не будет,либо он непредсказуем. Однако,все клиники с Киберножом предлагают это лечение очень уверенно,но ни на один вопрос не отвечают. Не попадалась ли кому информация?

МаринкаФ 12.11.2019 09:29

Всем, добрый день! Дорогие форумчане, у меня вопрос: сегодня ровно два месяца после удаления почки, вчера обратила внимание, что у мужа живот как барабан, кожа натянута до синевы, вообще то он худенький, а вот живот возле пупка с права от шва как будто шишкой торчит, шов у него через весь живот. У кого нибудь было что нибудь подобное?

Debs 12.11.2019 09:54

Цитата:

Сообщение от МаринкаФ (Сообщение 447890)
Всем, добрый день! Дорогие форумчане, у меня вопрос: сегодня ровно два месяца после удаления почки, вчера обратила внимание, что у мужа живот как барабан, кожа натянута до синевы, вообще то он худенький, а вот живот возле пупка с права от шва как будто шишкой торчит, шов у него через весь живот. У кого нибудь было что нибудь подобное?

Похоже на асцит. Наберите своего лечащего врача. Нужно срочно показать.

Navy_ska 12.11.2019 10:26

Цитата:

Сообщение от Ольга Б. (Сообщение 447887)
до инлиты был только интерферон уколы 3 млн *3 р в неделю почти полтора года.
она сейчас в стационаре лежит и диагноз поставили на основании обследования и анализов.

Ольга! Сейчас спросила у отца(он у меня доктор.) Он сказал что почечная недостаточность явление обратимое. Поэтому меняйте таргет (сутент, вотриент), но НЕ ОТМЕНЯЙТЕ лечение!!!!!

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Лесика (Сообщение 447871)
Всем доброго времени суток! Пишу впервые,хоть форум читаю уже год....Болен муж-4ст.рака почки с метастазами в лёгких... Пошел второй год после удаления почки....Сейчас на сунитинибе 4ый курс.Побочек много:жёлтый цвет кожи,одышка,болит челюсть ,слабость дикая,температура 33-35гр .,но самое ужасное это кашель( с кровохарканием,который появился месяц назад. Мы понимаем ,что скорее всего это начало конца...Но хочется хоть чем нибудь помочь...облегчить его состояние...Может кто-нибудь сталкивался с такой проблемой? Как спасались? Заранее всем благодарна!Всем сил и победы!

Лесика,добрый день! Я тоже согласна что нужно менять препарат. И это еще далеко не конец!!!! У папы был такой плеврит (жидкость скапливалась в легком, что не успевали откачивать), но у нас получилось подобрать правильное лекарство и плеврит отступил!!!!!

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от МаринкаФ (Сообщение 447890)
Всем, добрый день! Дорогие форумчане, у меня вопрос: сегодня ровно два месяца после удаления почки, вчера обратила внимание, что у мужа живот как барабан, кожа натянута до синевы, вообще то он худенький, а вот живот возле пупка с права от шва как будто шишкой торчит, шов у него через весь живот. У кого нибудь было что нибудь подобное?

Мне кажется нужно скорую вызывать и срочно звонить врачу который оперировал! А как по всему животу или локально возле шва? Спросила у папы , он говорит что может быть абсцесс.Нужно срочно к врачу!!!!

Litt 12.11.2019 10:52

Цитата:

Сообщение от Renata7474 (Сообщение 447729)
Здравствуйте!
А Вы Эксдживу покупали (если да, то как и где?) или получали по направлению? У мужа на днях шестая золендронка и врач сказал дальше перерыв. Вы во время перерыва делали Эксдживу или чередовали препараты?

Про Сутент, визуально да, все отлично. Но вот КТ(((((Мы первый раз делали в Петрова, а второй раз в Гранова (где работают хирурги, которые его ведут). Плюс во второй раз не предоставили диск с первым КТ. И результат по описанию плохой (врач химиотерапевт назвал это "нерепрезентативный"). Но и мне понятно, что если появились мтс в новых местах, то сутент не работает.

Я так поняла, что Вы из Питера, поэтому и спросила про врача.

К сожалению, у врачей,к кому мы ходим, просто нет времени, хотя они очень высоко квалифицированы, участвуют в конгрессах, знают о всех современных методах. Пример выше с сутентом (есть новые мтс, кт некорректное, но никто не разбирается,на новое обследование не направляют), когда кровотечение открылось как побочка на диклофенак - предложили попить крапиву, предложили пить почечный сбор, который содержит зверобой и его нельзя с сутентом и т.д.т.д.т.д.

Хочется найти врача, у которого есть возможность/время посмотреть все документы и провести альтернативную консультацию.
Муж мой ехать никуда не хочет и вообще не хочет вникать, делает вид что это параллельная реальность и его не касается.

Здравствуйте! Эксдживу получали в диспансере. Нет, у нас Москва. Делается аналогично золнедронки 6 введений раз в 28 дней, потом 3 месяца перерыв. Про альтернативные методики лечения ничего конкретного не знаю, на уровне слухов. Если что-то будет, скажу.


Текущее время: 05:08. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.