Всем Здравствуйте!!!
Выше Я уже писала, что Папе поставили диагноз рак гортани....вчера положили в больницу...в онкологич диспансер №1....хотим оперироваться у профессора Кожанова!!! кто-нибудь слышал про него отзывы?..говорят хороший врач!!!

Всем, здравствуйте!!! операцию назначили на этот четверг!!! поставили не 3 -ю, а 4-.ю стадию...сказали будут полностью вырезать гортань:(....
какие прогнозы, вообще, по продолжительности жизни?

Может прожить до глубокой старости. Если очееень захочет и поверит в это. И кроме этого предстоит трудный путь в новом качестве.

Искренне от всего сердца желаю вам удачи, пусть папа не боится, мы тоже боялись, самое сложное это первая неделя после операции, потом будет полегче. Очень важен ваш настрой и конечно же хорошее настроение. И ещё не мало важна активность, мы с мужем уже на третий день после операции гуляли, и с каждым днём всё больше и больше. Продолжительность жизни тут зависит от стремления жить и от Боженьки:)

Ребятки теперь о нас: были в больнице, врач всё посмотрел, сказал всё хорошо и хотел отправить нас на месяц домой отдыхать, но мы ему напомнили, что у нас ещё ведь лучевая должна быть, а он забыл:), думал, что мы её уже прошли. Поэтому сейчас идём сдавать анализ мочи и крови и снова с результатами к доктору и он сказал отведёт нас на лучевую.
*****************************
Теперь о наших баранах:)
Начали попытки оформлять пенсию....трындец конечно это делать в нашем государстве, нервов масса ушло.
ПОшли мы с этой выпиской из больницы к нашему терапевту, он сказал, что по этой выписки не оформляют:confused: и нужно идти в онко-диспансер там вставать на учёт и брать там какую-то бумагу, после которой наш терапевт начнёт всё делать. Напомню нас оперировали в другой больнице , но тоже в онколор отделении, а не в онкодиспансере.
Пошли мы в онкодиспансер, там конечно жуть ребята, та больница где были мы это рай, но как говорится всё познаётся в сравнении:) Пошли значит, завели нам там карточку( бесплатно), это уже радует, отправили к врачу, я пришла, объяснила доктору что нам нужно и что мы хотим начать оформлять пенсию и наш терапевт требует эту бумагу и тут началось: что оказывается нам никто ничего не должен и что никакую бумагу нам давать не будут и берите там где вас оперировли. В общем всё это было в таком тоне, противно ребята...знаете ведь это не больной с насморком, чтоб так врач разговаривал.....
И вот теперь вопрос, что делать? Может и вправду эту бумагу и всё прочее должен предоставить наш врач с больницы и уже с этим мы должны идти к терапевту??? Ведь нас в онкодиспансере не оперировали и может поэтому они нам не хотят ничего давать, может это наш терапевт что-то напутал??
Я конечно знаю, что все хотят денег, особенно при оформлении этой пенсии, у нас по городу такса 100 дол за оформление с больных, но муж принцыпиально сказал что ничего платить за получении пенсиии не будет!!! Или всё же тут ошибка и нужно с этим вопросом идти к нашему лечащему врачу???
Кстати ту нитку, что мешала мужу врач вчера вытащил)) Оказывается при этой операции ещё корень языка ушивается. Сколько всего нового узнаём))

Солнышко а с папой в больнице кто-то находится будет? Вы или мама? Там в первое время нужно чтоб кто-то был рядом 24 часа, по крайней мере в нашей больнице так было. Я все 14 дней была 24 часа с мужем.

В больнице с папой будет Мамачка...но ей сказали, да, приходить каждый день, на протяжении двух недель....но в приемные часы, а они с 16-19...а в другое время, профессор сказал, что ПАПАчка должен сам учиться за собой ухаживать!!!
Многое что сказали купить ...шприцы, бинты...шприцы, я так понимаю, чтобы из них потом есть....решили купить одноразовые, заказали на первое время 50 шт (их же можно помыть будет ..если что)....что-нибудь посоветуете еще..что понадобиться после операции?

Добавлено через 7 минут
спасибо большое Всем за поддержку...Профессор сказал, что все в руках пациента ...желание жить ...но, говорит..Папа Ваш пассивный...а какой он должен быть сейчас..когда лежит в больнице и ждет операцию?! Нам он не жалуется, говорит, что все нормально!!! и не переживает...но мы то видим...У меня малыш маленький, по-этому Я не могу быть сейчас с ним рядом, но всегда звоню, поддерживаю его...с ним сейчас Мама и сестренка моя!!!

Добавлено через 1 час 14 минут
сейчас сестренка была у папы..он ей сказал, что операцию будут делать в два этапа...сначало под местной анастезией, потом под общей...я не поняла..это как? и зачем?..почему сразу нельзя под общей? или здесь, если я правильно понимаю, хотят сначало посмотреть..стоит ли вообще делать операцию?...может там так все плохо????!!!

Добрый вечер! Мне делали 2 этапа,сначала делают трахеостому под местным наркозом, а потом через нее подводят общий наркоз и будут удалять гортань. А вы в России находитесь?со мной после операции ни кто не сидел,все делала сама,на перевязки ходила первые дней 5,потом и перевязки сама делала и свищ очищала. Через 14 дней зонд сняли и перевели на общий стол, но ела по чуть-чуть и очень долго,глотать тяжело было. Все хорошо будет,если берутся лечить,то значит это возможно

еще хотела спросить, врач сказал купить влажные салфетки, сказал, что после операции они ему понадобятся....подскажите, что за салфетки? для чего они?

Добавлено через 24 минуты
да, мы в Москве живем...

Добавлено через 49 минут
katerina1984....а сколько ВАм лет? Вы из Москвы? насколько поменялась ВАша жизнь после операции? Как Вы вообще справляетесь?...

Мне 30 лет(((( говорят,что такая болезнь у мужчин за 50,но .....мне не 50 и я далеко не мужчина((( если в Москве,то почему вас просят все мелочи покупать?в каком месте лечитесь. Я не из столицы,но лечилась в ней,живу не особо далеко. Жизнь конечно изменилась,но не так критично как кажется до операции.

Мы легли в 1 онкологич диспансер..это где-то в районе Баумонской...незнаю, попросили все это купить...ну может и к лучшему..а то потом бы выяснилось, что этого нет и тд....

сегодня важный день у нас...через несколько часов будут оперировать папу!!! будем молиться, чтобы все прошло хорошо....

Все обязательно будет хорошо!тяжело,но уже без опухоли!первые сутки -реанимация,дренажи, надо будет привыкнуть к трахеостоме, потом зондовое питание,потом глотание самостоятельное наладить надо. В инете пишут,что сильно притупляется обоняние и вкусовые ощущения. Запахи правда по началу редкость,но сейчас уже чаще их ощущаю,а вкус еды особо не изменился жа и глотание тоже. Проблема мокрота ну и речь конечно,но и с этим справляемся)

Ребят сегодня у нас был первый сеанс лучевой, пока вроде муж перенёс всё нормально, лучевая по времени длится 8 мин 7 сек. Сколько грей так от врача и не добилась. Но...наш врач говорила, что у нас будет половинная доза и нас отправят отдыхать на месяца три. А тут пришли к врачу на лучевую, и он начал пугать и говорить , что нам как минимум нужно два курса лучевой, при том один курс это 20 сеансов. А не много ли? Он нас начал пугать, что у нас высокая вероятность рецидива и т.д. Но у нас то всё зажило хорошо, анализы хорошие, муж чувствует себя отлично и тут он на основании выписки и КТ которое было сделано до операции начинает нас чуть ли на тот свет отправлять. Как так? Хирург до операции говорил вырежем и будете жить, врач лечащий говорит малая доза облучения и свободны, а лучевой врач такие страшилки рассказывает:mad: И вот не знаю что делать:confused: хватать мужа и бежать из этой больницы или кому верить. Трындец....

Добавлено через 3 минуты
При операции как я понимаю( полного удаления гортани) удаляют все повреждённые участки и гортань правильно? Так он начал про какие-то хрящи разрушающиеся по КТ, но срази их не удаляют при операции???
И ещё муж сам начал учится говорить, и сейчас уже его даже врач понимает, так вот медсестра по лучевой очень удивилась, что муж так быстро научился понятно говорить и задаёт мне вопрос вам что часть гортани удалили?? Я говорю всю гортань, а не часть, а она ну не бывает так чтоб такие результаты быстрые были. В общем не больница а сумашедший дом. Я ведь лучше знаю что у нас удаляли, да и в выпеске ведь всё написано чёрным по белому.

Сделали Папачке операцию. Сейчас в реанимации, пришел в сознание. Завтра переведут в палату. Профессор не с мог поставить какой-то аппарат, чтобы папа смог говорить, та как опухоль, как он обьяснил, начала опускаться ниже. Но сказал, что с помощью логопеда и какого-то препарата, кот можно прикладывать к горлу...сможет обьясняться... Очень соскучилась по нему...Завтра к нему поедет Мамачка и сестренка...а я их попросила, чтобы позвонили мне оттуда и я Папачке пошепчу на ушко:)

Ну слабо Богу всё самое сложное у вашего папочки уже позади. Питание как я понимаю у него будет через зонд, шприцами 100мл, правильно?
На следующий день уже разрешат кормить, делайте по началу упор на молочку( йогурты, кефир, творог и сливки), потом уже можно будет жидкие кашки и супчики:)
Как я поняла папе вашему не смогли поставить голосовой аппарат.
Светлана одно уточнение, что значит опухоль начала опускаться ниже, ему что полностью всё не удалили? У нас с операции прошёл уже месяц, так муж уже нормально говорит, тихо, но врач уже понимает 60% из того что он говорит.

Привет, Кристина! максимальная доза облучения 70 грэй, но ее насколько знаю делают при лечении только лучевой.Я в свое время получила 50 грэй предоперационных(а так вообще 40-45 грэй делают) При ларингэктомии удаляют все вместе с щитовидными хрящами, мышцами,иногда удаляют и лимфоузлы(не их не удаляли)
на счет рецидива мне врач говорил,что не должно быть(в моем случае), мне еще удаляли часть щитовидки(((

Добавлено через 3 минуты
поздравляю с маленьким успехом! фонопед поможет освоить пищеводный голос, а голособразующий аппарат дает очень металлический голос!я слышала его-как робот((успешной реабилитации вашему папе

спасибо, за поддержку...извините, что спрашиваю...а дырка , которая в горле..ее ведь через какое то время зашивают?..и как потом? и еще простите за вопрос...продолжительность жизни...какая? что Вам сказали врачи?

продолжительность жизни...какая? что Вам сказали врачи?

О продолжительности жизни на данном этапе речь вообще не идет.
Надо говорить о выживаемости на 5-летнем этапе. Говорят она 20 процентов.
На 2-летнем 60 процентов.
Один товарищ , которого я не застал прожил 40 лет и умер в возрасте 80 лет.

Операция ларингэктомия подразумевает под собой полное удаление гортани,в этом случае человек не может дышать через рот и нос как это было раньше(((( поэтому отверстие в шее остается пожизненно,как не прискорбно,но факт( как пошутила моя коллега:"нос теперь для красоты"((( к стоме со временем присобится ваш отец,конечно надо теперь аккуратнее, следить,чтоб вода или пыль или инородные предметы не попали, ежедневная чистка и промывание но я считаю,что человек ко всему приспосабливается. в статистике приведено,что пятилетняя выживаемость при комбинированном лечении составляет примерно 60%,на мой взгляд очень хорошо,но ведь кому сколько предначертано....кто знает?( мне сказали,что шансы на излечение после операции очень хорошие. У вашего папы степень какая и есть ли метастазы?

Вам положено 40 грей. Есть товарищи которые обошлись вообще без лучевой. И ,кстати, операцию делали в москве.
А насчет этого врача проконсультируйтесь отдельно. Проблема вероятно в нем самом.

Добавлено через 8 минут
Вообще сама ларингоэктомия дает хорошую встряску больному и это вероятно повышает шанс выживаемости. А вообще это рак, который не лечится врачами, а залечивается. И лучевая на пару лет затормаживает процесс роста опухоли. Да и то у некоторого процента больных. Другим везет меньше.
Иначе на этой ветке форума было бы значительно больше участников, но увы.

А вообще это рак, который не лечится врачами, а залечивается. И лучевая на пару лет затормаживает процесс роста опухоли. Да и то у некоторого процента больных. Другим везет меньше.
Иначе на этой ветке форума было бы значительно больше участников, но увы.[/QUOTE]
Скажите пожалуйста вы текст выше к чему написали????или это у вас такой извращенный способ выражения поддержки другим больным????!!!!!

Всем, здравствуйте!!! сегодня Папа утром позвонил и сообщил, что он уже в палате!!! говорить, естественно он не может, это был наш позывной...мы попросили его сделать так...когда его привезут в палату...сегодня мои к ним поедут и вечером все Вам напишу...как он себя чувствует и что говорит профессор

Ребятки вчера сдавали анализ крови, всё хорошо, но вот СОЭ 23 ( при норме до 10) скажите, а нормальный показатель, при условии, что после операции прошёл месяц? Сколько у вас сейчас СОЭ?

Скажите пожалуйста вы текст выше к чему написали????или это у вас такой извращенный способ выражения поддержки другим больным????!!!!!

Ты смотри не начуди с "поддержками". Больного надо направлять на долгую и упорную борьбу. А ты своим "все хорошо" только усыпляешь людей . Один уже доверился врачам, сам перестал что-то предпринимать и результат...

Да и возраст у тебя детский для данного диагноза. Не думаю что ты понимаешь что либо в мотивации 50-60-летних людей. А их порой трудно направить в здоровое русло. Иногда помогает чтото типа "клин клином выбивает"

Так ведь СМСки для этого есть :confused:.

Может быть возраст и детский,но эта болезнь коснулась и меня тоже!!!! Я пытаюсь поддержать родных больного человека,им и без того сейчас трудно и сложно! Если бы мне говорили то,что вы пишите,то я никогда бы не поверила в возможное излечение,сложила бы руки и ждала бы своего часа!!!Вы думаете мне легко было осознать и принять свой диагноз!трудно,сложно,море слез,осознание того,что в 30 инвалид с грудным ребенком!!!я и половины не прожила от того сколько другие прожили узнав об этом диагнозе и умирать не собираюсь!!!!не надо мне тыкать!мы тут в одной как говорится лодке!!!

Сьездили мои к Папе!!! У него еще слабость после операции, но уже сидит и сам по-тихоньку кушает...Конечно, грустный....:(ну еще бы....такое произошло ..да и в палате окружение не из радостных...конечно..теперь поскорее бы восстановиться и домой в родные стены!!! Профессор сказал, что если поправляться будет быстро...через недельку выпишут...потом будет лучевая....сказал в течение месяца....я, надеюсь, не каждый день она будет?
Операция была в два этапа, сначала под местной анастезией (Папачка сказал, что чувствовал и было больно ему).....у меня вопрос...Все это проходили? все чувствовали боль?...как так...мы еще и анастезиологу денежку дали, чтобы сделала все хорошо... я не понимаю...:eek:
Про стадию он еще до операции сказал, ставили нам 3, но сказал, что склоняется к 4!!!
Опухоль удалил всю!!! теперь раз в два-три месяца надо делать узи горла, наблюдаться!!!
Вы советовали в первое время кушать молочку, спс за совет..купили Папачке сегодня творожок, кефирчик, йогурт....но и бульончик попил немного!!! Будем набираться сил и восстанавливаться!!!

***
Мне делали трахеостому под местным наркозом, не приятно,но не больно,чувствуется давление и иногда дышать тяжело было, видимо когда трубку ставили(больше конечно страшно(((( после операции делают анализ,смотрят насколько чисто удалили,раз врач сказал,что удалил всю возможно она не вышла за пределы гортани( у меня вот так было) узи будете делать не горла,а шеи,смотреть будут глубокие лимфоузлы,а так же узи почек,печени и тд ,рентген грудной клетки, я еще кровь на онкомаркер сдавала. Вашему папе назогастральный зонд поставили?

какКАТЮШ, сама то я у него не была..а мам ас сестрой что-то говорят мне...такие названия и термины...не запомнишь...я вот поняла, что у него какая та трубка, через которую он и ест!!! может это и есть зонд?
как-то она прикреплена за ухом и когда он хочет поесть, о ее достает оттуда и ест....это я так понимаю..со слов....может бред пишу..простите..конечно, если бы видела, была бы более компетентна

Да-это как раз зонд и есть. Пусть не забывает его промывать до и после еды простой кипячоной водой,ну и следить,чтоб не засорился...а то его менять придется,а это ооочень не приятно(((мне выдавали спец питание в пакетах,сбалансированное. Успешной и скорейшей реабилитации)

дырка не зарастает(не дай БОГ!!!) дышать то чем?ПОсле операции врачи смотрят на первые два года,потом уже дают прогнозы.Но первые два года критические,самые важные.А трахеостому мне ставили под общим наркозом,в Боткинской,очень хорошо и грамотно.А как под местым я даже не представляю... И по части питания.Обязательно в трубку заливайте растворимый кальций ,ну и все таблетки что прописывают.И смотрите за температурой пищи,чтоб была теплой ,температуры тела.Иначе очень противно будет.

Здравствуйте) мне под местным ставили в 67 больнице в Москве, был стеноз гортани сильный(степень не помню) и трубку для наркоза было не поставить, а ларингэктомию делали после лучевой через 3 месяца.как давно вам провели операцию?

спасибо Катюш!!! У ВАс кто мальчик или девочка?...у меня дочке 4 годика а мальчику годик!!!.

Сейчас сыну 1,8!) А диагноз я узнала,когда ему было 9 мес всего((((

год назад в мае,мне ставили трахеостому в Боткинской,оперировали в Блохина через месяц,потом через месяц лучевая.А до этого в марте вырезали полностью щитовидку,Так что я инвалид по двум показателям,ха-ха.Опухоль перекрывала трахею и я спала сидя полтора месяца на гесксаметазоне постоянно,пока не поставили трубку.А толчком послухила бронхоскопия в марте,когда сделали биопсию после щитовидки и видимо опухоль резко в рост пошла.До этого чувствовала себя великолепно,отжималась по 30 раз,обливалась ледяной водой каждый день.Сейчас полноценный инвалид,еще и не разговариваю

Что то не то я вам написала,простите,перечитала и увидела ...через 3 мес после трахеостомии ларингэктомия вот как!после лучевой(50грей) через 3 недели уаляли гортань( как узнала позже,мне часть щитовидки удаляли,я не знаю об этом подробностей. Вообще врачи сказали, что все сделали верно-это подверждают и анализы. Но читаю форум и такое ощущение хоть не заходи сюда....оптимизм тает на глазах

КАТЮШ!!! держись, не раскисай!!! тебе нельзя!!! у тебя малыш!!! люди живут и без рук, без ног!!! слепые!!! живут и радуются жизнью....что поделать, случилось это!!! надо жить и радоваться каждому дню...Бог Вам подарил вторую жизнь-надо воспользоваться ее!!!

Так то оно так....все верно,но иногда накатывает(((( спасибо большое за добрые слова! Я доверяю свои докторам и надеюсь,а точнее верю в себя и в свое выздоровление))

Мои хорошие всем огромный привет:)
Мы уже прошли три сеанса лучевой, ребятки кто-то слышал про напиток нутридринк( вроде так называется) его рекомендуют при лучевой и химии.
Муж пока сам делает себе белковые коктейли и пьёт их до лучевой и после лучевой. Хотим попасть к нашему лечащему узнать действительно ли нам нужно столько много сеансов лучевой, а то врач по лучевой мог что-то напутать, а мне не хочется чтоб над мужем эксперименты делали. :(
Ребят а вообще при лучевой какие-то анализы сдаются или нет? А то нам сказали только за температурой следить.
Ой ребятки с нами на лучевую хотят детки, есть Женечка ей 5 лет и мальчик Тарасик ему около 2-х, может меньше. Им облучают глазик, у них что-то врождённое, я забыла этот диагноз. Но вот Женечка, она как солнечный лучик, такой жизнерадостный ребёнок, она на сеансы прям летит и так же радостно выходит, необыкновенная девочка. Я своему мужу говорю: смотри как ребёнок ходит на лучевую, так и ты должен так радостно к этому относится) Ой .....ребятки прорвёмся, всё у нас с вами будет хорошо!!!!

День добрый) я во время лучевой периодически сдавала кровь(биохимию и общий анализы),моча. А шею те места которые облучались мазала метилурацилом, стому тоже смазывала. Мне еще выдавали противогрибковые препараты