Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Меланоме - бой! (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12074)

Лёля 07.12.2015 11:25

Цитата:

Сообщение от Выдра (Сообщение 353882)
Лёля, добрый день! Подскажите, пожалуйста, где находится этот центр в Санкт-Петербурге. Большое спасибо.

Центр социально-психологической помощи " Второе дыхание " г. Санкт-Петербург. Россия, Санкт-Петербург, наб.р.Карповки, д.5Г, к.7. тел.+7(812) 640-9-625, +7 9313105225, онкопсихолог Вагайцева Маргарита Валерьевна.
Я сама к ней не обращалась, но по отзывам- она многим помогла в этой ситуации. И в Песочном она ведет "Школу пациентов".

ВикторияГ 07.12.2015 17:41

Сюзанна,
Как дела? Как все прошло?

kateika 07.12.2015 20:10

Всем привет.
Читала топик с начала и частями...Очень жалко Диму и Толика. Дима был оптимистом, верил и боролся, а Толик был очень тактичным собеседником с хорошим чувством юмора. Когда дошла до последних известий о каждом, меня потряхивать стало...пришлось закрыть страничку на время. Но от диагноза не убежишь так просто, а понять состояние могут только те люди, кого коснулось то же.
В ноябре и нам поставили диагноз меланома IIс стадии. Кларк 3, Бреслоу 5 (гистологию делали дважды), митозов много. МРТ мозга показало все в норме. КТ грудной, МРТ брюшины и таза ждем.
Химиотерапевт больницы, где оперировались, назначил Интрон-А. Препарат уже в холодильнике, но пока не вводили. В эту среду получим результаты всех сканов на руки и к врачу...почему-то нам не назначили УЗИ л/у. Это необязательная процедура?

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Лёля (Сообщение 353885)
Центр социально-психологической помощи " Второе дыхание " г. Санкт-Петербург. Россия, Санкт-Петербург, наб.р.Карповки, д.5Г, к.7. тел.+7(812) 640-9-625, +7 9313105225, онкопсихолог Вагайцева Маргарита Валерьевна.
Я сама к ней не обращалась, но по отзывам- она многим помогла в этой ситуации. И в Песочном она ведет "Школу пациентов".

Я смотрела ее видеодоклад для онкопсихологов. Очень впечатлило. Такая спокойная манера речи, приятная внешность...хотела к ней попасть на прием, но муж просит экономить...очень дорогие обследования.
А можно ли к ней попасть бесплатно? Слышала, что практика такая есть.

Выдра 08.12.2015 06:40

Цитата:

Сообщение от Лёля (Сообщение 353885)
Центр социально-психологической помощи " Второе дыхание " г. Санкт-Петербург. Россия, Санкт-Петербург, наб.р.Карповки, д.5Г, к.7. тел.+7(812) 640-9-625, +7 9313105225, онкопсихолог Вагайцева Маргарита Валерьевна.
Я сама к ней не обращалась, но по отзывам- она многим помогла в этой ситуации. И в Песочном она ведет "Школу пациентов".

Спасибо огромное.

kateika 08.12.2015 11:11

Цитата:

Сообщение от Лёля (Сообщение 353885)
Центр социально-психологической помощи " Второе дыхание " г. Санкт-Петербург. Россия, Санкт-Петербург, наб.р.Карповки, д.5Г, к.7. тел.+7(812) 640-9-625, +7 9313105225, онкопсихолог Вагайцева Маргарита Валерьевна.

Оба телефона недействительны уже( Первый номер откреплен от абонента, второй мобильный "временно приостановлен".
«ШКОЛА ПАЦИЕНТОВ» ПРОЙДЁТ В САНКТ-ПЕТЕРБУРГЕ 9 ДЕКАБРЯ
Тема: «Уход за полостью рта у онкологических больных на этапе лечения и реабилитации»
ФГБУ «НИИ онкологии им.Н.Н. Петрова» Минздрава России (большой конференц-зал, в 15 час 30 мин)
Запись на школу по телефону: +7(905) 289-50- 46, +7 (951) 655-28-04.

ВХОД СВОБОДНЫЙ

НаталияНиколаевна 08.12.2015 11:13

Здравствуйте. не знаю с чего начать...
в ноябре 2014 года у моего муже заболела спина, долго искали причину, наконец в феврале 2015 отправили на УЗИ почек и там просто случайно решили и печень посмотреть. По результатам УЗИ направили на МРТ брюшной полости - подозрения на метостазы. И понеслась. Онколог в нашем городе сразу отправил в областной онкоцентр на биопсию печени. Мы решили поехать в Санкт-Петербург, в институт Петрова в Песочном. По результатам обследования - меланома 4ст без обнаружения первичного очага с метастазами в печень, селезенку, кости. Месяцы лечения, лекарств, надежд. Каждая поездка в институт для него была тяжелым испытанием, т.к. метастазы в костях давали жуткие боли, но желание жить было сильнее. Я искала пути лечения : в Израиле - дорого и лечение тоже самое что и у нас, в Индии - нет доверия медицине на травах. У нас, к сожалению, денежное вознаграждение на первом месте. Заболевание меланома не входит в протокол, по которому врачи должны лечить тех у кого шансов больше. Жутко звучит. Ведь для нас родной человек - самый дорогой и самый важный. В июле 2015 моего мужа не стало. Ему было 38 лет. У нас двое детей 8 лет и 2 года. К чему я это:
Не теряйте надежды! А самое главное - будьте внимательны, оказывается эти пятнышки на теле не такие уж и безвредные!
У меня остались лекарства и если у кого-то сложная ситуация,
напишите, (aprel2404@yandex.ru) я пришлю:
Резокластин (золедроновая кислота) 4 мг/5мл (срок до 04.2017)
Метоклопрамид-Виал (срок до 08.2016)
Полиоксидоний /Азоксимера бромид (срок до 01.2017)
Ксефокам/Лорноксикам (09.2019)
Мидокалм-Рихтер (11.2017)
Реаферон-ЕС /Интерферон Альфа 2b (07.2017)
Феррум Лек (10.2019)

Есть еще препарат Рефнот, но там срок годности 09.2015 уже истек.
Буду рада если смогу кому то помочь.

kateika 08.12.2015 12:46

На сайте rakpobedim . ru (мне еще не дают вставлять ссылки) есть информация о Школе пациентов 9 декабря в Песочном (СПб)

Елена80 09.12.2015 06:28

Начали лечение Ипилимумабом ( Ервой)в сочетании с Ниволумабом (Опдиво). Сказали, что результат можно будет оценивать через какое то время, не сразу как в случае с таргентной терапией.

ежик 09.12.2015 08:35

Здравствуйте!) Елена80, а Вы сами это лекарство покупаете или попали в какие-то испытания?

Ласточка65 09.12.2015 08:43

то же самое хотела спросить...опдиво-то одно - архидорогое...одна капельница - в районе 4000 долл...а уж если с ервой совместно....Елена80 - Вы писали, что
собирались в Израиле лечиться...или консультироваться...там лечитесь? вы пожалуйста, не исчезайте, напишите потом о результатах - хотелось бы знать о эффективности лечения этими препаратами


Текущее время: 16:56. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2026, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.