Елена80, у многих видимо возникают вопросы на тему средств. Все это дорого, вы же еще год лечились дабрафенибом и транитинибом, они тоже не хило стоят. Была какая нибудь программа или вы сами все оплачивали и оплачивете? Просто становится грустно как то , у нас в стране если есть деньги, то еще как то можно поддерживать свое состояние, если денег нет, все - конец. Непонятно почему в России не могут, например, выпускать аналоги этих препаратов? или все равно будет дорого?

Патенты... Одна надежда на Индию. Большая часть хим производств (в частности по синтезу лек субстанций) у них, поэтому они могут позволить себе "вольности" с патентами.

Написала большой ответ, сообщение не прошло. Извените, повторю позже.

Я когда напишу сообщение, прежде чем отправить, сначала скопирую, потому что тоже были случаи- сидишь пыхтишь, пишешь, а оно не отправилось.

Дорогие мои, покупаем. В лечении моего мужа принимают участие наша семья, многие родственники, сослуживцы. Я мужу говорю, что не многим людям удается при жизни увидеть как к тебе относятся люди.
Изначально мы потратили кучу денег в Израиле на дабрафениб, на втором посещении Шехтера он нам предложил транитиниб по программе. Все исследования, которые они посчитают необходимыми делаются за наш счет.

Добавлено через 4 минуты
Наши дети и знакомые вели переговоры по клиническим испытаниям по всему миру, в самый последний момент что нибудь не позволяло на них попасть. Одна наша знакомая попала на программу в Онкоцентр им. Блохина. Пока она принимала дабрафениб купленный в Израиле было улучшение, как начала принимать выданный препарат- ухудшение. Может совпадение!

Добавлено через 5 минут
Лечат этими препаратами в Америке, Израиле, Германии. В других странах, даже если зарегистрированы эти лекарства лечить боятся. А о сочетании препаратов речи не идет- очень страшно на человеке. Так тамошние врачи говорят. Хотя самый лучший результат дают сочетание двух иммунных препарата, есть наблюдения в Америке.

Добавлено через 7 минут
Я была недавно у одного онколога на приеме. Она мне говорит:" Перестаньте лечить, итог один, пожалейте себя!" По большому счету- итог у всех один, ни кто тут не останется! Мы же люди, если так поступать, как дальше жить! Она мне гордо: " Я врач старой формации!" Значит, как я понимаю, я должна ее послушать! Она мне:" Покапайте ему водичку и т. д." Вообщем, все , что наживали и хотели оставить детям, тратим. Нет ничего дороже жизни. Дети разделяют такую позицию, ради отца отказыватся от квадратных метров.

Добавлено через 11 минут
Я так понимаю, препараты не излечивают, они продляют жизнь. Переносятся очень тяжело, много побочных действий. При применении иммунных препаратов их действие наступает не сразу, как на таргентной терапии, а через некоторое время. У нас нет никаких иллюзий. Принимая эти препараты, чувствуем себя подопытными. Никто из специалистов не может сказать как они проявят себя, лекарства не изучены, нам так прямо и говорят. Может я зря все это написала, но мы так живем. Возможно Вам это будет интересно, уж очень тяжелая беда нас всех объединяет!

Елена80 ну что Вы - как это зря написали...здесь многие ждут таких сообщений, и Ваш опыт очень ценен...быть может, пройдет немного времени и эти препараты сертифицируют в России и будут выдавать по программам...надо знать людям информацию вообще любую надо знать...спасибо Вам за то, что вы пишете, даже находясь в довольно сложной ситуации, но находите время поделиться...


так хочется, чтобы помогли лекарства Вашему мужу, дай бог ему здоровья, ремиссии...а ВАм терпения и сил

Ласточка65, спасибо за пожелания! Всем, долгой ремиссии! Не сдавайтесь, не унывайте! Хочу сказать из нашего опыта, что когда мы покупали дабрафениб первый раз в Израиле он стоил на много дороже, потом он стал дешевле. Второй раз я на эти же деньги купила дабрафениб не на два, а на три месяца в одной и той же аптеке. Опдиво дешеле стоит в Германии, Ервой- в Израиле. Все препараты должны дешеветь как только производители оправдают расходы на его изобретение и налаживание производства. Я тоже не могла понять почему они такие дорогие. И ещё, в России есть очень хорошие врачи, нет препаратов. А плохие есть везде. Совсем не значит, что лечиться надо только заграницей. Там тоже можно попасть к очень плохому специалисту, отзывы о нем вы не узнаете ни у кого.

Елена80 спасибо Вам что делитесь информацией! Сил Вам и терпения), а Вашему мужу здоровья)! Я очень надеюсь что лечение поможет и болячка отступит от Вашей семьи))
Сегодня прошла ПЭТ-ждем-с))

Ежик,когда вы получите описание? Очень переживаем за Вас! Надеемся, что будет все хорошо! Спасибо за добрые пожелания!

Елена80 сегодня нас было на обсл много! Сказали в течении след недели. Насмотрелась-наревелась! Врачам говорю-у меня конечности-мы такое не делаем! Но уложили всеже все конечности! Спасибо Вам за заботу и понимание)))!

Добавлено через 1 минуту
в ЧОКОД все же есть врачи от Бога!Спасибо им !