Ну под этим ником не будет, выждет время и под другим начнет��))) Под июлей тоже сначала ЛюдмилеО писала...

Добрый день форумчане! Алексей34, если это действительно так, то это просто больной человек. Согласитесь нормальный человек этого делать не будет. Это будет до бесконечности, меняя ники. Игнорируйте, не нервничайте.
И вопрос. Подскажите если кто в курсе. Я принимаю вотриент, при побочках можно снижать дозу с шагом 200 мг. Таблетка 400 не делится. Препарат дорогой. Предложили как вариант пустые желатиновые капсулы, продаются официально. Можно поделить 400 на две и в капсулу, выпить. Кто слышал или знает о этих капсулах? Всем удачи в лечении!

Обижаете людей, не зная их.
Зря.
Я также, как все здесь, борюсь за здоровье и жизнь родного человека

Что вы сказки рассказываете?! (Про сутент-леденцы и про мтс-ушли).Почитайте официальную статистику (например журнал онкоурология), про процент полной регрессии мтс. Если побочек от таргета нету, наоборот это должно насторожить-не пустышка ли препарат!!!! Наоборот когда побочки есть-значит препарат работает.(Не помню читала в инструкции по моему к интиле-если давление высокое-значит препарат работает)

"писательница" наша пришла, молочка принесла... а нет , морковного сока!!!) Думаю если бы морковный сок мог лечить, не то чтобы мтс в лёгких. а хотя бы шизофрению, она бы давно вылечилась и ники бы не меняла)))

Добавлено через 2 минуты
Здравствуйте, если хотите получить ответ на свой вопрос, просто сходите в ближайший психоневрологический диспансер и спросите у первой попавшейся пациентки -зачем она делает то, что делает и почему тут находится-это и будет ответ на ваш вопрос).;)

Спасибо, FANAR, за совет, но мне онкологического диспансера хватает, я каждый раз возвращаюсь оттуда без сил. А психи и среди людей есть, для этого не надо идти в психушку. Про морковный срок конечно бред. Если кому-то так хочется здесь просто так для развлечения находится, я бы хорошо заплатила и отдала этому человеку болезнь моего отца, чтобы, так сказать, были здесь на законных основаниях и прочувствовали всю боль, которая сильнее зачастую физической и сжирает тебя изнутри. Жалко, что нельзя это сделать.

Золотые слова!!! Просто нечего добавить! Не надо Бога гневить и писать про вымышленные болезни.

Не ожидала такой реакции!
К сожалению, мой муж действительно болен. И эта жизнеутверждающая история очень воодушевила нас.
И поделилась я здесь этим с тем, чтобы все мы знали, что бывают такие случаи.
Я мечтаю, надеюсь, чтобы у моего мужа так и произошло.
И вам всем желаю стойкой ремиссии
P. S. Я не шизофреничка, не сказочница и не меняю ники. А верить или не верить каждый решает сам.

Вы чего тут как озверели? Ямария и Июля разные пользователи, айпи адреса разные, один в Петербурге зарегистрирован, другой в Башкирии.
Добрее надо быть, товарищи выздоравливающие, а то накинулись на человека.

На что там ссылается эта публикация в "онкоурологии"?
Хочу сказать, что на сутенте вполне возможно выйти в ремиссию, если были небольшие метастазы и не много, например в легких. Просто они могли сократиться до тех размеров, которые не захватывает КТ. Я читала не один такой случай на международном форуме. Понятно, что это редкость, но бывает. Тоже самое насчет побочек: поясните, на какой такой документ, протокол вы ссылаетесь такими громкими словами? Вы тут сделаете переолох среди тех, кто нормально переносит лекарство. Это вещь очень индивидуальная, и если побочка минимальная, это СОВЕРШЕННО НЕ ЗНАЧИТ, что лекарсттво не работает. Плюсуйте сюда еще букет хронических , вялотекущих заболеваний, которые тянутся, неправильного питания и приема побочных препаратов, которые могут быть в конфликте с основным лекартсвом. Высокое давление на Инлите может быть далеко не маркером эффективного лечения. Все индивидуально.

Добавлено через 8 минут
Ямария, тут опыт разный бывал. Поэтому все так подрзрительны. Не принимайте близко к сердцу.
Про морковный сок могу сказать, что эффект плацебо никто не отменял. Ну и еще, ИНОГДА И НЕ ВСЕМ он может помочь с изжогой, которая часто возникает на таргентах.
Всем здоровья и мира в душе!

Добавлено через 1 минуту
IP в Башкирии, а человек в Питере. VPN такие чудеса творит!!!)))))

Сменил свой IP на немецкий, прямо в браузере, мог выбрать такие города как Питер, Москва, Баден-Баден, Осло и так далее, стилистика одна и та же и лабуду такую же несёт , смотрите МАК адрес его поменять сложнее.

Наталья,мой папа Кабозантиниб пьет запаковывая в пустые капсулы, т.к. если лекарство при глотании касается языка-начинает печь и обжигать его. Пустые капсулы классная штука.

Всем доброго вечера! В борьбе за снижение креатинина и белка в моче у отца пару недель не заходила на форум, а тут такие баталии...
Но обо всем по порядку. Как и обещал тибетский врач, с помощью тибетских трав белок за 10 дней снизился в 3 раза, с 300 до 100, с креатинином, как и обещал врач, все сложнее. За 10 дней с 181 до 175.
Поскольку креатинин не снизили, то запланированное КТ пришлось делать без контраста.
Вот важная информация, которую дал врач-рентгенолог. Оказывается, не так важны показатели креатинина и мочевины для оценки возможности контрастирования. Важен коэффициент СКФ. Есть калькулятор СКФ онлайн
Так вот абсолютным противопоказанием для КТ с контрастом является значение ниже 30. От 30-45 смотрят ещё показатели для оценки возможности. От 45 до 60 можно делать КТ с контрастом. А с 60 и выше, это коэффициент здорового человека.
КТ сделали грудной клетки, брюшной полости и область таза.
Из хорошего, в лёгких никакой динамики за 4.5 месяца. А у папы на августовском КТ были множественные МТС в обоих легких до 9 мм.
Сейчас тоже самый крупный 9 мм. Но множественные слово убрали, и описали 13 очагов от 3 до 9 мм. Ещё написали выявленна буллезная эмфизема до 3.5 см буллы...
За границей, если нет динамики, стараются взять биопсию из самого большого и доступного очага, чтобы определить природу очагов. У нас АПРИОРИ, считается, если первичный рак установлен, то все очаги -вторичного генеза. А вот у другого пациента похожие очаги были описаны и биопсия показала грибковые поражение лёгких...
Из непонятного, описали очаг в печени ( в августе не было) аж 3*6*4.5 см. округлой формы с нечёткими краями и пониженной плотности 30 ед.Х.
Все остальное в норме. В ложе удаленной почки нет роста.
Самочувствие нормальное. Папа держит диету из-за приема трав и для снижения показателей белка и креатинина.
Так вроде, нет симптомов.
Да, принимал папа 3 недели уколов интерферона и успели сделать 4 капельницы бевацизумаба, после чего все приостановили из-за токсического поражения почки до приведения ее функции к норме.
К врачу теперь только после праздников...
И вот ещё. В поисках причин возникновения болезней, попалось видео, может кому будет интересно. Может слишком просто, но не лишено смысла. Видео на youtube (ссылка не вставляется)называется: О болезнях по-другому. Введение.
Там 7 коротких видео.

Зачем обижать человека?Вы на все сто уверены,что это вымышленная история про мужа?А если нет!? Будьте добрее!
Всех с Наступающим Новым Годом и Рождеством Христовым!
Пусть чудеса случаются с нами!
Будьте здоровы !!!

Доброго времени суток всем форумчанам.. набралась сил написать...Мужа умер 11 декабря...операция была 09.06.18 г.метостазы в лёгких, G3, сразу после операции , с конца июня 2018г. Сумеет импортный, с декабря 18, Сунитиниб Натив, март,19, прогрессирование, лимфоузлы в лёгких, с 02.04.19 на Опдиво...14 курсов, в сентябре по результатам КТ конгломерат из лимфоузлов в лёгких, практически закрыто правое лёгкое...октябрь-была жуть...mts в грудину, делаем ещё КТ mts в 5, 6 ребре, 6-е ребро патологический перелом, назначают лучевую, и помог пластырь "Версатис", празднуем 50 лет, всё хорошо...5-го декабря делаем капельницу золендроновой кислоты, и идём к врачу по обезболиванию....и началось...6-го, температура под 40(думаю, реакция на капельницу), начинаются "гуляющие" боли, а в понедельник получаем выписанные обезболивающие.."Таргин", пьём таблетку...с утра, через 12 часов вторую...начинается жуткая отдышка, и потеря аппетита..читаю противопаказания...а при гипоксии его нельзя!!! А мы на кислородном концентратору с октября(спасибо Виктору, мы с ним были на связи до последнего дня)...я ни кого не верю...как это пережить пока не знаю...последние дни жили на Вотриенте, остались таблетки, готова отдать...p.s.извините за сумбурность, готова всем ответить, и помочь информацией, которой владею...тел.8(915)6279310

Niki! Примите искренние соболезнования! Сил вам пережить утрату!

Добавлено через 25 минут
Вот именно-ремиссия, а не излечение(полное исчезновение мтс). На форуме есть люди у которых после приема таргетов или имуно мтс полностью ушли??? Если есть- поделитесь, пожалуйста, опытом, радостью с нами..... Для нас это будет очень полезной информацией.)
По поводу побочек. В свое время перечитала очень много информации по этому вопросу. Общалась с людьми, которые занимаются лечением рака почки. На республиканских консилиумах тоже говорили что хотя бы минимальная побочка должна быть. Да и по нашему опыту приема. Папа сначала пил вотриент , теперь пьет сутент. В начале приема жуткая побочка, потом более мягкая побочка (при этом динамика была хорошая-мтс или уменьшались или не увеличивались).Теперь при приеме сутента побочки практически никакой и на последнем ркт динамика отрицательная!((( Я не делаю громких заявлений, а делюсь нашим опытом и знаниями! И другим советую делать также!)))

Niki, примите мои искренние соболезнования. Сил вам пережить это горе. Царствие небесное, земля пухом. Тяжело, надо молиться за ушедших наших родных и близких людей.

Какие ужасные новости. Niki, говорить какие-либо слова бессмысленно, только время сможет хоть как-то притупить эту боль. Я в шоке, что ваш муж прожил так мало с момента операции, большинство людей живут по несколько лет. Врачи никак это не объяснили? Или такая выходит агрессивная форма G3? Только что прочитала плохие новости про Марселя Имангулова из Уфы, парню было 30 лет, лечился в Израиле. Так болела за него, чтобы он выстоял. Но увы рак оказался сильнее Марселя. Часто задаюсь вопросом, найдут ли когда-нибудь лекарство от этой болезни, которая в последнее время везде и приносит такие страдания. Всем больным ремиссии, а их близким сил и терпения.

Излечение понятие относительное.Ямария может не оперировать всеми терминами, да и не должна. Заходите сюда, вводите NED-там не одна история ремиссии на таргентах https://www.smartpatients.com/users/tracyg . Там же и те, кто без побочки проходят успешно лечение, есть и те, кто от нее еле живые и прогрессируют.

Вы извините, но я не всегда готова доверять отечественным онкологам и их "докладам". Статистика такая штука, что когда я почти каждый день читаю в профилях пациентов ее опровержение, меня не может это не радовать!!!

Если не владете английским, я могу перевести и выложить здесь, если кому интересно. Эти истории меня очень воодушевляют.

Niki, милая, держитесь! Нам нельзя умирать с нашими близкими людьми, нам нужно жить дальше. Вашему мужу уже не больно. Пусть земля будет ему пухом. Я думаю, он бы хотел, чтобы Вы жили дальше.
Держитесь!

Соболезную((( нет слов выразить свою скорбь. Земля пухом Михаилу, пусть покоится с миром!
Людочка, милая! Мы же с тобой будем и дальше на связи!!! Крепись, очень трудно пережить утрату...

Доброго дня форумчане!

Niki, примите соболезнования, очень жаль, крепитесь.

Сегодня выкупила золедронку, 10 января договорилась в хирургическом отделении прокапают, но меня мучает постоянно вопрос, почему не назначают перед капельницей ни какие анализы. Все врачи говорят только об мтс в плече, ну это понятно, а почему за оставшейся единственной почкой ни кто не наблюдает, подскажите кто-нибудь, что делать?










Добавлено через 6 минут
Вы извините, но я не всегда готова доверять отечественным онкологам и их "докладам". Статистика такая штука, что когда я почти каждый день читаю в профилях пациентов ее опровержение, меня не может это не радовать!!!

Если не владете английским, я могу перевести и выложить здесь, если кому интересно. Эти истории меня очень воодушевляют.[/QUOTE]

Будем очень благодарны, если вы выложите положительные истории, а то и вправду что то тошновато от нашей статистики. Может хоть как то духом воспрянем. Заранее спасибо.

Перечитала правила форума не нашла такой функции как удалить профиль, если модераторы и администраторы могут помочь в этом приму с радостью, а также даю полное согласие на его удаление.
Не хочется, чтобы были ссоры и нападки, хотя это останется, потому что сидеть ковырять соринки у других и клеить ярлыки гораздо для кого то приятнее, чем свои сообщения перечитывать и видеть в них и неточности и грубость и заносчивость и даже шизофринизм, ненависть. То, что успела понаписать много, коряво и для кого то не приемлемо признаю, но болезнь своего мужа никогда никому другому не пожелаю и не предложу, а он, несмотря на такой крест, проявляет себя очень мужественным, терпеливым в лечении и заботливым в семье, раскрывает такие качества, которым можно только поучиться. Какие же все разные….. кто то даже в болезни и в ее ухудшении находит силы такую красоту проявлять!!!!!!! и как хорошо, что таких на форуме большинство.
Всем желаю поправлять свое здоровье, мира, добра.

Июля, так все эти сообщения были обращены к пользователю Ямария, что вы их принимаете на свой счёт? Ведь вы вроде как не одно лицо? Зачем такое красноречивое и длинное письмо, можно просто не заходить и не писать на форуме и все. Да, все мы разные, и слава Богу. Спасибо вам за советы. С наступающим вас. Желаю вам оставаться такими же замечательными, как вы описываете. Ну а мы, извините, такие как есть, неидеальные. И если я поделилась на форуме своим личным, не значит, что мы такие фиговые и надо нам в противовес приводить вас в пример. У нас порой живые эмоции в нашей непростой ситуации. До болезни у нас было все идеально. Поймут только те, кто с этим реально столкнулся. Здоровым не понять. А плохого я никому не желала, потому что у меня такой принцип по жизни. Также как не переношу ложь.

Дорогие форумчане, поздравляю с новым годом!

В воздухе снежок кружится,
Каждый пусть повеселится!
Новый год уж на подходе,
Ну а старый пусть уходит!
Пусть сбываются желанья,
Исчезают все страданья!
Пусть приходит вдохновенье,
Растворяя все сомненья!
В сердце радость пусть играет,
Всю печаль уничтожает!
На столе у вас пусть будут
Лишь изысканные блюда!
Пожелать хочу надежды,
Больше смелости, чем прежде!
Никогда не унывайте,
А в себе не сомневайтесь!
Желаю, чтоб росло богатство,
Пусть родные удивятся!
Пусть харизма, обаянье
Станут вашим достояньем!
Желаю, чтобы в год грядущий
Над вами расступились тучи!
Любовь же пусть не перестанет,
А всякий лед пускай растает!
Пусть забывается плохое,
А счастье пусть течет рекою!
Друзей своих не забывайте,
Ну и почаще улыбайтесь!

Всем крепкого здоровья и долгих, долгих лет!

[QUOTE=МаринкаФ;449591]Доброго дня форумчане!



Сегодня выкупила золедронку, 10 января договорилась в хирургическом отделении прокапают, но меня мучает постоянно вопрос, почему не назначают перед капельницей ни какие анализы. Все врачи говорят только об мтс в плече, ну это понятно, а почему за оставшейся единственной почкой ни кто не наблюдает, подскажите кто-нибудь, что делать?




Здравствуйте, тоже капаю золедронку. Анализы назначают перед опдиво, а золедронка дня через 2. Золедроновая кислота дает плохие побочки на почки. В коммерческих клиниках вместо нее назначают эксдживу . Она менее токсичная. Но вот на форуме кто то писал, что золедроновая кислота более эффективна. А вы периодически разве не сдаете кровь и мочу на анализы ?

Июля, представляю насколько неприятно это недоверие. Все люди очень разные, а повлиять на чужое мнение ой как просто в наше время. Мне очень жаль, что такое токсичное общение случается в таком месте, но уже как есть.

Если этот форум Вам таки полезен, может есть смысл остаться и читать нужную информацию? Я постараюсь переводить интересные истории и профили пациентов в других странах.
Я желаю Вам сил, мудрости и здоровья в поддержании Вашего супруга, а ему выздоровления! Ну и самых лучших врачей на вашем пути!

[QUOTE=НатальяА;449554]Добрый день форумчане! Алексей34, если это действительно так, то это просто больной человек. Согласитесь нормальный человек этого делать не будет. Это будет до бесконечности, меняя ники. Игнорируйте, не нервничайте.
И вопрос. Подскажите если кто в курсе. Я принимаю вотриент, при побочках можно снижать дозу с шагом 200 мг. Таблетка 400 не делится. Препарат дорогой. Предложили как вариант пустые желатиновые капсулы, продаются официально. Можно поделить 400 на две и в капсулу, выпить. Кто слышал или знает о этих капсулах? Всем удачи в лечении![
Добрый день! Я тоже на Вотриент. Принимала по 2 таблетки в день по 400. Из-за непереносимости побочкс мне разрешили пить 1 таблетку, через недели три на УЗИ обнаружили новые очаги - увеличенные подмышечные лимфоузлы. Короче, я сейчас пью по две таблетки, побочкс кое-как купирую всякими Бадами (юглон - настойка из чёрного ореха). Онколог говорит что надо менять препарат, но так как конец года посидите ещё месяц на старом. Вот так. Жидкий стул стал более-менее терпимым

Добавлено через 14 минут
И еще по поводу излечения на Таргетах. Я сидела 2 года на сутенте. При его назначении у меня были метастазы в забрюшинных лимфоузлов. Так вот на сутенте у меня все ушло. Из побочка был очень сильный ладонно-подшвенный синдром и тромбоцитопения - низкие тромбоцитопения. В результате онколог не давала разрешения на употр***ение очередной серии таблеток и в итоге - увеличился надключичный лимфоузлов. Сейчас я на Вотриенте, но вспоминаю все чаще сутент - он для меня был гораздо легче

Добавлено через 2 минуты
Извините, пишу с телефона - очень неудобно. Тромбоцитопения это низкий уровень тромбоцитов в крови. Опускалась до 70 с небольшим, а надо хотя бы 100

Niki! Печально, горько((( Так быстро всё произошло, что, наверное, ваш муж не успел,видимо, не осознать, не принять. Теперь вам долго жить с этой потерей. Как же это тяжело ((( Соболезную. Сил вам. Ангелам лёгких облачков

Niki, дорогая, скорблю вместе с Вами. Такую потерю тяжело пережить… Примите искренние соболезнования. Крепитесь… Здоровья Вам и Вашим близким.

Niki,
я очень сочувствую, не могу представить, сколько времени нужно, чтобы такое пережить! Сил Вам и близким!

Дорогие форумчане, вот и перестало 29 декабря теперь уже прошлого года биться большое и доброе сердце моего самого родного и любимого человека - моего папочки, раба Божьего Владимира... На четвёртый день капельниц в паллиативном отделении мы забрали его домой, почка не справилась, врачи просто залили его капельницами, почки просто встали... Два последних дня папа провёл дома, рядом с нами и до последней секунды был в сознании, хотя все органы почти уже отказали, но трудилось его большое и доброе сердце, оно держало его, думаю, едва ли не день. Если не трудно, помолитесь за моего папулю, пожалуйста, ему это очень нужно, он у меня светлый и самый прекрасный человек... Даже не скажу, что был, он есть и будет...
Осталось примерно 20 таблеток афинитора, если кому надо, напишите. Отправлю, но только по показаниям...

тоже поделюсь своим горем. мама умерла 26 декабря. почти 2 месяца по больницам, выписали ее и через 2 дня ее не стало. хотя мы были готовы к этому исходу, но все равно очень тяжело это пережить. спасибо нашим врачам, которые смогли продлить ее жизнь на эти 2 месяца.
пс: коротко о нашем лечении. в мае 2018 удалили почку, уже тогда были метастазы в легких. с июня 18 до авг 19 кололи интерферон, потом 2 месяца инлиты , отказ второй почки, полтора месяца гемодиализа.

Добавлено через 4 минуты
Niki, Людмила 638 соболезную вам и плачу вместе с вами :(:(:( . будем учиться жить без нашим родных. они всегда будут в нашей памяти

Ники, Людмила, Ольга!! Соболезнуем..какие страшные новости!!

Отпишусь и я. Мамы не стало 08.12.19, отказ почек, асцит. Не знаю, как без нее жить дальше

Девочки, Niki, Людмила, Ольга,Tatsiana, cоболезную, крепитесь, держитесь, очень страшно терять близких, но жизнь продолжается и надо жить дальше...Пусть земля будет пухом вашим родным.

Читаю, доктор Андрей Павленко о себе..заканчивается мой жизненный путь..у него рак желудка, сам врач онколог...попросил помочь семье...Сил нет все осмыслить, слезы..Что-то тяжело год начинается..

Всем, потерявших близких, сил держаться :( мы все здесь временно, но как хочется задержаться подольше, пока нужен родным и близким.

С новым годом, мальчики и девочки! Нужно жить, хороших новостей и сил на борьбу!

Добавлено через 1 минуту
Тоже прочла в фейсбуке:( Надеялась, что врач то сможет надрать задницу этой бяке:(

Примите соболезнования.Очень грустно читать такие новости .Пусть земля будет пухом.Вам сил и терпения пережить утрату.Что то декабрь подкосил не одну жизнь.
Пусть все плохое останется в прошлом году.
В новом только боевого настроения,успешного лечения и долгой ремиссии.

Нужен совет. У мужа на фоне схемы Афинитор+ Ленвима уменьшились метастазы в легких и печени,но сегодня при откашливании вдруг вылетели черные куски,похожие на червяков. Что это может быть? Я испугалась,что это какое-то кровотечение было в легких и это последствия.Но врачи в праздники недоступны и обдумав ,предположила,что это может быть отторжение ткани погибших метастазов.Кашля вообще постоянного нет,это единичный случай и сразу получили загадку. Кто-то сталкивался с подобным?