Здравствуйте, коль не шутите;)
Сходила, ага. Передаю вести с полей)
Оч боялась идти из-за опасности "всеми любимого" вируса.
Пришла в маске. В коридоре, едва отдав свои бумажки, сразу спросила у медсестры, нет ли у них этой заразы.
Медсестра была без маски. Сказала, что у них этого нет, и что *ОНИ* все в 11-ом корпусе ( это корпус терапевтический + там лор и ещё что-то).
Пригласили в кабинет КТ. Я стала стелить свою простынь, взятую из опасений ,что вдруг до меня кто ложился с этим вирусом...
Спросила, а *ИМ* КТ тут не делают разве. Ответили:" Нет, *ИМ* не делаем". Говорю:" А как так-то, у них же лёгкие поражаются, им же, наверное, нужно..." Ответили:" Если скажут им делать здесь, то, значит, тогда вас никого не будем пускать".
Ещё сказали, что у нас ( в том самом 11-ом корпусе) лежат только КОНТАКТНЫЕ, а тех, у которых вирус подтверждается, отправляют в Коммунарку, и у нас их не лечат вообще.
Думала, что Коммунарка только для Москвы, а мы же за МКАД. На что махнули рукой и сказали:"Туда их всех везут".
Вооот. Конечно, те, которые лежат по КОНТАКТУ, скорее всего тоже того...(ну,это как я думаю), потому что если просто контакт был, то в стационар же не кладут, а просто дома можно быть на карантине. А этим, видимо, фигово, раз в стационар привезли их. и значит, есть вполне подходящие симптомы. и дело только за тем, чтобы дождаться официального подтверждения диагноза.
Про количество, конечно, поинтересовалась, но мне не назвали количество, сказали, что точно не знают.
Ответа КТ ждать долго. Сказали приходить только к следующему четвергу:(
Приложила одну из давних выписок по лимфоме,где описывалось тогда образование в верхнечелюстной пазухе. Потом подумала,что,может,зря приложила...а то почитают, да и напишут,что лимфома, не разобравшись...

[QUOTE=Olushka_ina;452121]Здравствуйте, коль не шутите;)
Сходила, ага. Передаю вести с полей)
Оч боялась идти из-за опасности "всеми любимого" вируса.
Пришла в маске. В коридоре, едва отдав свои бумажки, сразу спросила у медсестры, нет ли у них этой заразы.
Медсестра была без маски. Сказала...

Ольга, спасибо за «вести с полей»), оно всегда верней)).. Будем надеяться за верное КТ , в котором ничего лимфомного НЕТ!! Держим за вас «кулачки».
С эти вирусом страшно, конечно. Жизнь вынуждает ходить в медицинские учреждения, это напрягает.. Всем здоровья!!!

Добавлено через 8 минут
lihograi, вопрос совсем не глупый..Как с кистой перекарда- не скажу, нет примеров подобного. По своему опыту- была киста яичника, гинеколог сказала , что надо удалять, что она не фолликулярная(которая самопроизвольно появляется и уходит) На КТ, которое проходила по лимфоме в марте 2019 ее описывали. Потом через 4 мес ее не было в описании. По ПЭТ тоже ни слова о ней. И мне всегда было интересно - именно в ПЭТ/КТ описывают всякие разные кисты??

У моей знакомой после операции на веке стала появляться коллагеновая киста под глазом. Она два раза ее удаляла в косметических целях, но киста очень быстро образовывалась вновь и знакомая забила, жить не мешает и ладно.

lihograi, вопрос совсем не глупый..Как с кистой перекарда- не скажу, нет примеров подобного. По своему опыту- была киста яичника, гинеколог сказала , что надо удалять, что она не фолликулярная(которая самопроизвольно появляется и уходит) На КТ, которое проходила по лимфоме в марте 2019 ее описывали. Потом через 4 мес ее не было в описании. По ПЭТ тоже ни слова о ней. И мне всегда было интересно - именно в ПЭТ/КТ описывают всякие разные кисты??[/QUOTE]

Вчера ходили к гематологу нашему. Пересматривали все диски. Сказали, что все нормально. Киста была и на пэт, но ее не описывали. Мы Консультировались, часто на пэт не описывают кисту.

Здравствуйте дорогие форумчане . Тысячу раз прошу прощения что так долго ничего не писала! Конечно были причины , но это совсем другая тема.
Дела у нас такие :
- Прошли 6 месяцев курса химиотерапии по протоколу RB. Чувствовал он себя до последнего очень хорошо , анализы крови были хорошие, только последние 2 курса снизились лейкоциты. Но уколами поднимали.
- Поставили полную ремиссию с последующей 2 годичной поддержкой Ритуксимабом.
- Но после 1 года и 3 месяцев поддержки у него начали сильно падать лейкоциты и нейтрофилы.
-Врач принял решение прекратить поддержку. Сказал что конкретно для него не видит никакого риска .Но грустно сообщил что этот вид лимфомы (неходжинкинская индолентная маргинальной зоны ) как правило всегда рецедивирует и что мы должны быть готовы к повторному лечению; Вопрос когда: может чез 3 года , может через 10 или даже 15 лет ....
- Раз в год делать КТ и каждый месяц с давать анализ крови и отсылать ему .
Сейчас мы находимся дома на всеобщем карантине как минимум на 2 месяца . К счастью зарплату платят 100 процентов . В больницу ему проходить запретили . Все консультации с врачем по телефону или по скайпу. В лабораторию для сдачи крови на анализ приходим по записи . Запускают по одному человеку . Остальные ждут на улице . В магазин тоже не ходим. Заказываем все по интернету на сайте магазина . Подъезжаем на машине к назначенному времени , нам все прино сят к машине и загружают в багажник, мы рассплачиваемся и уезжаем . Дома все продукты промываю горячей водой с моющем средством и обливаю кипятком. Мужу ни к чему до обработки прикасаться не позволяю.
- Ну вот в принципе и все новости . Если есть у вас какие то вопросы - спрашивайте .

Спасибо за новости. У вашего мужа все таки фолликулярная лимфома (как ранее писали) или маргинальной зоны? Или маргинальной зоны -это и есть подвид фолликулярной?

Milenna, здравствуйте! Как хорошо, что вы написали и у вашего мужа все более менее хорошо. Я так понимаю , что лимфома маргинальной зоны и фолликулярная лимфома 1-2 цитотипа все же разные, хотя обе носят хронический и рецидивный характер.
К вам у меня несколько вопросов:
какие рекомендации по питанию уже в ремиссии дает ваш врач? и приедрживаетесь ли вы?
принимал/принимает ли ваш муж какие то витамины и следит за уровнем их по крови? ( группа В, D.. и прочие)?
обследовались именно КТ или ПЭТ/КТ?
Вроде сразу вот только эти вопросы), буду благодарна за ответы)
Здоровья вам и терпения пережить эти не простые времена.

какие рекомендации по питанию уже в ремиссии дает ваш врач? и приедрживаетесь ли вы?
принимал/принимает ли ваш муж какие то витамины и следит за уровнем их по крови? ( группа В, D.. и прочие)?
обследовались именно КТ или ПЭТ/КТ?


Добрый вечер Ольга. - - --- Никаких рекомендаций по питанию нам наш врач не дал к сожалению . Это диетолог на эту тему с пациентами общается . На последних курсах она мне сказала что судя по хорошим и стабильным анализам моего мужа питание я ему подобрала правильно , и что бы он продолжал и дальше его придерживаться. А врач порекомендовал ближайшие 2 - 3 месяца продолжать пить много чистой воды, хорошо высыпаться , физические нагрузки увеличивать постепенно и сразу сообщать о любых болезнях если возникнут в первый год ремиссии , и ни в коем случае не затягивать с лечением. Загорать не запретил, но не сгорать.
- По поводу витаминов : анализ крови на нехватку каких либо витаминов ему не делали. Но с первых же дней химиотерапии ему назначили протеино - витаминные коктейли по 2 бутылочки в день (соседям по палате тоже такие прописали ). Но как вы понимаете эти коктейли все химические.. Но больные пьют их здесь на протяжении 6 месяцев . Мои муж пил изредка, ему вкус не нравился . Да и я особо не заставляла. Так что вопрос о приеме дополнительных витаминов здесь не стоял . - Раз в год ПЭТ (не КТ , простите, ошиблась ).
Вот как то так, ничего нового я там не узнала((

Добавлено через 5 минут
Да да Dream , это фолликулярная лимфома маргинальной зоны .

Milenna здравствуйте. Я не могу найти Ваши заметки где рассказывали про питание мужа. Не подскажите примерно временной отрезок когда писали. Или повторить. Очень рада за вас и вашего мужа. Долгой долгой вам ремиссии

Валькирия63,добрый вечер! Я обращала раньше на это внимание, так как многое, что тогда писала Milenna совпадает с моим питанием.
Вот нашла :
«Несмотря на рекомендации врачей включить в рацион большое колличество белка я ему мясо на протяжении 7 месяцев voobshe не давала. Ну может в ресторанах он пару раз заказывал курицу...
Он пiтался исключительно сырыми салатами, фруктами, сыром, яйцами, пастой и коричневым рисом. Плюс каждый день морковный, апельсиновый сок и стакан овсяного отвара. Так же орехи, льняное и сливочное масло. И немного розового вина каждый день за ужином.
На таком питании у него гемоглобин поднялся до нормальной отметки уже через месяц после первой химии и ни разу не опускался по сегодняшний день. И в течении первых двух месяцев он набрал 10 килограмм.
Пожалуйста не закидывайте меня камнями кто с этим не согласен и не воспринимайте это как какие-то рекомендации, я просто делюсь своим опытом который к счастью оказался очень удачный»

И вот еще:
«По поводу рекомендаций: сразу торжественно вручили книжку где написано все об этой болезни с красочными картинками как для детей что можно а что нельзя. Я еще подумала может это для тех кто читать не умеет))) В принципе такие же как и у нас но с небольшими различиями:
Большое внимание уделено сну. Засыпать рекомендуется в 22:00. Так как с 22:00 до 24;00 вырабатывается меланин, а это иммунитет который мы укрепляем естественным способом. И в полной темноте, это важно.
На вопрос о приеме витаминах ответил вопросом:" А как вы определили что у вас их не достаток? какие то жалобы ? Только полноценное питание, больше ничего не нужно."
Никаких предостережений о стимулировании иммунитета...((
Алкоголь под полным запретом, курение разумеется тоже...
По поводу высоко белковой диеты: скзал что 1g белка в день на 1 кг веса более чем достаточно.
А если вы вегетарианец можете мясо вообще не есть но яйца и сыр ввести в рацион нужно.
1,5-2 litra жидкости в den, 1 litr чистой воды включительно.
Занятия спортом приветсвуются и даже необходимы . В идеале ходьба , гимнастика и Йога.
Солнце и горы под запретом»