может быть нашим деткам будет легче жить если они будут общаться? если кто не против мы живем в Москве.

Я совсем не против общения, есть кто из Волгоградской области?

У нас такая история: Моей дочери 4 года, у нее задержка роста, 89 см (за последний год +2,5см). С году ходим по врачам по этому поводу, результата нет. Появился второй ребенок, сейчас ему 8 мес. С ним были у неврологов, генетика без особенн. Попали в дрб и там педиатр заметила пятнышки "кофе с молоком" штук шесть. Поставили диагноз нейрофибромантоз под вопросом. Дома осмотрела дочь у нее тоже около пяти пятен. Вот теперь думаю может ли при этой болезни ребенок не расти. Ведь при нейрофиброматозе даже гормоном роста лечить нельзя. Напишите как у вас с ростом. А кто уже делал операции наверника встречал уже людей с этой болезню были ли среди них с очень малым ростом?

Да и малыша задержка развития, в восемь месяцев не сидит, придется делать массаж

почитайте здесь
в 8 мес. не сидит - не значит, что задержка в развитии
http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=235751

Лично у меня рост самый, что нинаесть средний. О проблеме роста, при этом заболевании не знаю, ни из личного опыта (9 оперативных вмешательств - и большие и мелочи) ни из каких - либо источников.
Недавно, в этом форуме, я несколько раз приводил ссылки с описанием двух заболеваний, называемых здесь нейрофиброматозом (НФ-1 НФ-2) - советую прочесть, многие вопросы отпадут. Там описано все, что может быть, но всего сразу не будет, никогда! Так,что не пугайтесь!

Массажи нельзя. Мы приглашали реабилитолога, кот. немного разминал мышцы, обходя, пятнышки, потом делал с дитем гимнастику. В итоге женщина пришла к выводу, что ребенок у нас, что называется, залюбленный, оттого и ленивый,, но сам все может. Будет пищать, чтоб подали игрушку, чтоб помогли сесть-встать и т.д. Если что вынуждаем делать саму, очень возмущается, но практически всегда делает. На рус.мед.сервисе много тем, где описаны упраждения для стимуляции развития, очень советую почитать и попробывать делать самой хотя бы.
В норме детки садятся от 7 до 9 месяцев.

Добавлено через 1 час 20 минут
Вот здесь еще подробно описано
http://medserver.co.il/%D0%BF%D1%83%D0%B1%D0%BB%D0%B8%D0%BA%D0%B0%D1%86%D 0%B8%D0%B8/5672/%D0%BD%D0%B5%D0%B9%D1%80%D0%BE%D1%84%D0%B8%D0%B1%D 1%80%D0%BE%D0%BC%D0%B0%D1%82%D0%BE%D0%B7-%D0%BF%D0%B5%D1%80%D0%B2%D0%BE%D0%B3%D0%BE-%D1%82%D0%B8%D0%BF%D0%B0.aspx

Невролог еще назначил уколы Актовегин их то хоть можно? У нас слабый тонус.

нам тоже назначили актовегин по поводу гипотонуса, но мы делали гимнастику, прогресс вижу, к неврологу правда пока не ходили
насчет, можно или нельзя актовегин, не знаю
но невролог наш сказал, что пятна наши н.ф., он их столько-столько видел... т.е. я так понимаю, что понимает, что назначает

По поводу назначения препаратов, лучше консультироваться у онколога. У невролога в служебном руководстве про НФ1 и НФ2 написано одно. "Лечение симптоматическое." Остальное зависит от конкретного человека. С точки зрения буквы закона, что бы он не назначил отвечающее симптомам, он будет прав. Многие средства, которые назначает невропатолог улучшают кровообращение в проблемных местах. Но если там есть зачатки образований то их рост тоже активируется. Об этом невропатологи чаще не задумываются.
То, что Ваш невропатолог "видел много" напомнило мне мой визит к хирургу. Когда я стал снимать ботинки, (ноги я прямо перед этим мыл, носки чистые, ботинки чищенные) мне хирург, мальчик только что из института, сказал убирайте - "я видел таких много у вас плоскостопие". Виной болей была подагра, как оказалось позже. У другого специалиста, который был пожилой и выводов сразу не делал и послал меня на рентген.
Я не ставлю под сомнение невропотолога. У него мног своих проблем. Которые он наверняка успешно решает. Но про назначение лекарств при онкогических заболеваниях. Лучше проконсультироваться у онколога. Хоть на онкофоруме. Если нельзя скажут. Вопрос задавать конкретно.

Всем добрый день, меня зовут Андрей, у меня так же Нейрофиброматоз с гидроцефальным синдромом, слышу и вижу отлично, только фибромы начали появляться, врач генетик сказал что их можно легко разлечить от простого прыща, это как эффект (кнопки) нажимаешь на нее она обратно встает на свое место, очень не приятно спать на спине. так как только на ней пока есть фибромы, сам учусь в меде, весь первый курс только и занимался с препод.генетики этим вопросом. Но и она за весь год ни чего не рассказала мне умного, так как это заболевание загадка и для человека и для тех же самых врачей. Теперь хочу вопрос задать - я задал вопрос врачу генетику- можно ли заводить детей - он ответил- в данном заболевании лучше не иметь наследников. Правда ли это,? сейчас же много технологий, которые можно включить в данное направление и проследить как развивается плод..
на сентябрь взял направление в Краевую больницу. Самое главное пойду к онкологу, вдруг что то ясно будет, . Еще сильно болит спина, искривление приличное. Если кому то интересна дальнейшая информация, то я после прохождения врачей в больнице подробно все напишу....
Рассихин Андрей. г.Красноярск. Жду ответа.

Приветствую Вас Андрей!

Андрей, во первых нейрофиброматозов два НФ-1 и НФ-2, в этих заболеваниях, по моему скромному разумению, нет особых загадок, просто пока не изобретен эффективный противоопухолевый препарат. Познаниями обязаны заокеанской науке. Там давно проводятся серьезные исследования. Все Ваши вопросы обсуждались на этом форуме. Специально для Вас я повторю основные ссылки.

Вот заслуживающий доверия источник по НФ1 на Русском
radiomed.ru/publications/neirofibromatoz-1

здесь изначальный источник к сожалею все на Английском море информации по ссылкам
http://ghr.nlm.nih.gov/condition/neurofibromatosis-type-1

Вот заслуживающий доверия источник по НФ2 на Русском
radiomed.ru/publications/neirofibromatoz

здесь изначальный источник к сожалею все на Английском море информации по ссылкам
http://ghr.nlm.nih.gov/condition/neurofibromatosis-type-2

Технологии конечно существуют. Вопрос их доступности. Но Вам, судя по всему примерно 18 лет. Вероятно, за ближайшее десятилетие- полтора многое улучшиться и у Вас будет большой шанс их использовать.

Пациент В.

Peririna, посещается Вам и всем остальным, кому неврологи назначили актовегин. Случайно наткнулся. Общая рекомендация при онкологии от одного из ведущих лучевых хирургов института Бурденко. Ильялова Сергея Рустамовича. Я считаю, что это непререкаемый авторитет в онкологии.

"Общие рекомендации - не загорать, не злоупотр***ять тепловыми процедурами (баня, сауна и проч.), не принимать препараты с биостимулирующим эффектом (например, ноотропил, актовегин и проч.).
А так, пока живется - надо жить. И желательно полноценно. Если пациент может активно отдыхать, стрелять в тире, ходить в кино - на здоровье. ... "

Конечно, это во первых касается злокачественной онкологии, но мой личный вывод из сказанного - актовегин можно применять только в случае травм и т.д. только очень ограничено НАРУЖНО, на местах свободных от проявлений НФ. Актовегин - фактор риска!

П. С. Звездочки подставляет здешний форум, в совсем, кажется, невинные слова.

спасибо за информацию
интуитивно как-то подозревала + реабилитолог советовала не колоть
поэтому стараемся пока обойтись без доп. стимуляции

Пожалуйста!
Рад поделиться полезной информацией, ее, по настоящему совсем не много. Вы молодец! Все правильно делаете.

В ближайшее десятилетие, надо стараться обходиться без химических препаратов, эффективных пока нет. Только, здоровый активный образ жизни и на крайней случай, чего не желаю, хирургия. Американцы - предполагают найти лекарство (НФ1, НФ2) в 20х годах. Возможно, к совершеннолетию Вашей дочери все будет уже совсем по другому...

Удачи и Здоровья.

Какое-то время назад у подруги обнаружила, по всей видимости, н.ф. На зрачках две точки коричневые есть и по телу пятнышки, которых становится больше. Других видимых мне проявлений не видела, а говорить человеку, что у него такая бяка как-то язык не повернулся. Девушке 30 лет, есть дочка 5 лет, у которой после поезди на море вылезла, что называется, родинка милимитров 8, возвышается над кожей. Может это действительно только родинка.
Генетики из Охматеда нам и говорили, что сейчас начну замечать таких людей, их очень много. И действительно замечаю.
Молюсь за минимальные проявления у ребенка, а еще больше за то, чтобы это оказались просто множественные невусы.

Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Пациент В;324916]Пожалуйста!
Рад поделиться полезной информацией, ее, по настоящему совсем не Американцы - предполагают найти лекарство (НФ1, НФ2) в 20х годах. Возможно, к совершеннолетию Вашей дочери все будет уже совсем по другому...

QUOTE]

А какой америк. институт занимается этой проблемой?
Эти слова вселяют надежду.

А у вас есть детки?

Во первых, если Вы используете цитаты фрагментов из моего сообщения, я не против, даже за. Но если Вы меняете при этом его смысл, прошу убирать всякие упоминания о моем авторстве и оставлять пометки о своем редактировании. Иначе нельзя.

Проблемой нейрофиброматозов в США занимается несколько исследовательских центров. Головное учреждение National Institutes of Health. Сайт www.nih.gov

А что Вы ещё об этом знаете?
20 е годы не за горами, будем надеяться.

Да, по сути не много. Знаю что они ставят себе такой план, что идет активная работа, что набирают группы добровольцев для разных исследований болезни, семьи с нейрофиброматозами. Добровольцев для опробования препараторов. Сейчас порядка 5 наборов открыто.
Знаю только то, что они сами рассказывают. Все прочел в статьях найденных на сайте который я указал. Там справа вверху поиск - пишите NF1 или NF2 и вперед - показывает море ссылок. Очень обстоятельные статьи, с хорошей системой ссылок. Но все не по Русски, к сожалению.

Пока мы на постсоветском пространстве вспоминаем о былом величии советской медицины, люди напряженно и плодотворно работают. Есть различные общества больных, группы поддержки. Но это все там.

Не знаю насколько это может изменить перспективы среднего поколения. Но у детей может быть шанс. Повторяю - ВОЗМОЖНО, я ничего не обещал. Второй вопрос - насколько это будет доступно в первое время.

Спасибо. Там очень много информации, читать - не перечитать, действительно люди работают, пишется много статей, делаются лабораторные опыты над мышами и мухами с генами NF1. Гугль Хром Вам в помощь, доступно переводит с любого языка автоматически.

мне 3 сентября было 42 года .оперировали меня оперативно и несколько раз у Мулдашева Э.Р. сейчас нужно оперировать щитовидную железу там залез Н.Ф и на левом плече с гусиное яйцо опухоль .много мелких узлов у брата аналогичное заболевание только поражение Н.Ф. узлы не такие как у меня ( в детстве было на легких) а сейчас по телу и лицу

я больна нейрофиброматозом уже выросли на печенке ,поджелудочной и сердце по узи, не считая что руки спина живот усыпан опухолями разных размеров.спрашивала у врача о лечение они мне говорят что его нет такового и группы нет ,а у меня даже рука уже не работала профессор бабушкин назначал таблетки рука стала работать ,но иногда немеет так же особенно к осени боюсь что перестанет работать.подскажите куда обратится провести хоть какое то лечение.в израиль я обратилась но там только одно обследование 5тыс дол.

здравствуйте я из Днепропетровской области

Добавлено через 9 минут
здравствуйте меня зовут Наталия и я болею с 3 лет НФ смешанного типа оперировалась неоднократно и тоже искала людей с аналогичным заболеванием и только теперь нашла

проблемы косметического характера коснулись меня вплотную, так как НФ поразил височную область справа и частично орбиту правого глаза теперь после многочисленных операций у меня изуродована правая часть лица.

Наташа, без операций возможно было бы не лучше. Скажи, пожалуйста, после операции эффект зафиксировался или всё равно возвращается на круги своя? Глазницу оперировали у Мулдашева? Пораженный глаз видит?

Всем привет.Мне 25 лет у меня пятна кофе с молоком всего штук 12 ,3шт. диаметром 0,5*2см. Так-же лет в 16 на боку появился прыщ тогда ходили к хирургу и онкологу ,нам сказали,что это ,что-то типа адеромы,предложили удалить и сказали,что ничего страшного.
Сейчас есть дочь,2 года у нее тоже пятна есть,педиатр на приеме в 6 мес. рассказал про болезнь и сказал наблюдать.Заочно конс. с генетиком,она сказала-наблюдать,ходить раз в год к окулисту и неврологу....
вот я не пойму,как мне за 25 лет не один врач не рассказал об этом...?
Скажите,как вообще различается нейрофиброматоз 1и2 типов?
До какого возраста могут проявятся всякие опухоли?
влияет ли он на продолжение жизни?
и самое главное - можно ли предположить течение заболевания у моего ребенка?
И окулисты могут не видеть узелков Лиша, вот думаю за 25 лет если этоНФ ни один окулист не увидел?у меня близорукость так к слову

нам генетики говорили, что предположить течение не возможно, может быть 2 пятна и много-много проблем, а могут быть просто множественные аятна и больше ничего или какая-то млеочь несущественная, в основном формы легкие, в основном люди и не знают о своей болячке (нашла эту ерунду у двух близких знакомых, они живут и не знают, что это какая-то проблема)

Спасибо за ответ!

Еще генетики сказали, что "ну может быть еще сколиоз", а так советовали не зацикливаться, главный враг - солнце, стрессы, физ. процедуры, сказали, что в открытой одежде (как мы пришли) ребенку ходить не рекомендуется, т.е. избегать инсоляции

хмм,а летом,что тоже нельзя футболки ,шорты?
а на юг хоть осенью можно и если солнца стараться избегать?

Добавлено через 9 минут
а я еще с 17лет до 20 ходила в солярий и жестко так ходило бывало по 2 раза в день,ходила черная-черная....

то, что вы пишите, еще раз подтверждает, что все непредсказуемо (в хорошем смысле, насколько это возможно)
я для себя выбрала позицию (не знаю, насколько хватит моих нервов) такую, что радуюсь каждому моменту общения с крохой (раньше был период истерик, слез, переодического ухода в какую-то прострацию), и, вообще к жизни отношусь сейчас несколько по-другому. Сломанный ноготь, ангина у ребенка, материальные трудности, обида на кого-то - для меня не есть поводом для растройства, переживания. И когда мне звонит подруга вся в истерике, что у ребенка воспалены аденоиды!!!!, мне становится немного смешно от того, из-за какой ерунды человек парится, изводит себя и окружающих, но в то же время становится немного грустно, потому что понимаю, что такие проблемы меня, к сожалению, не будут так волновать

Добавлено через 1 минуту
а зашла к генетикам в макси-юбке и майке, так мне и ответили, что наша доча не сможет так ходить, что девочки ходят в туниках, льняных брючках, благо дело мода, ассортимент в магазинах позволяет

а у Вас только пятна или еще что-то?

у меня нет никаких проявлений, у папы до подростковго периода были пятна,сейчас тоже ничего нет

Я вот что думаю. Многие люди живут незная о наличии у себя этой болезни и соответ-но ни в чем себя не ограничивают. Узнают только с появлением детей. Поэтому считаю, если суждено тяжелое протекание болезни - значит это будет в любом случае, а если нет, то нет.

По большому, счету согласен с вами Наталия. Никакие предосторожности не отменят того, что записано в генах. Но в случае, если будет ПЛОХО, определенные факторы усугубят проблему. Тогда очень захочется минимальных потерь, но время будет упущено... Делать вид, что проблемы нет - сомнительное решение. Но и не надо ее нагнетать. Ей надо просто смотреть в глаза.

У меня вот какой вопрос! Кто сдавал на ДНК нейрофибромотоз и пришли анализы отрицательные? потом надо переcдавать? и как понимать анализ отрицательный а пятна появляются?

Лично анализ не сдавал. Но немного знаю. Нейрофиброматозов генетически два, это две разных болезни. Анализы для них делаются по разному. О чем договаривались в лаборатории то и делают. НФ1,НФ2 или оба. Пятна бывают при обоих. Точность анализа около 90%. Пересдача не решает вопроса точности, некоторые мутации могут быть незаметны. Есть методы, где исследуют еще и родственников, они точнее.

немного не по теме, но может кто подскажет, где можно посмотреть достоверную информацию про клиники в Израиле (онкологическая направленность, в частности, обследование)
спасибо

Почему, не по теме? Очень даже по теме! Если есть возможность туда обратиться - это очень хорошо. Обращение в Израиль или Германию, это наиболее эффективные способы получить, помощь на самом современном уровне.

В общем все просто. Вы связываетесь напрямую с клиникой, описываете им свою ситуацию, обязательно с обследованиями. Вам ответят чем могут помочь и сколько это стоит. Очень не рекомендую прибегать к помощи любых дополнительных не официальных лиц, коих бесконечное число предлагает свои услуги. А набраться мужества и решать все вопросы лично. И через банковские счита.

В Википедии есть статья Болницы Израиля. http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%A1%D0%BF%D0%B8%D1%81%D0%BE%D0%BA_%D0%B1%D0%BE% D0%BB%D1%8C%D0%BD%D0%B8%D1%86_%D0%98%D0%B7%D1%80%D 0%B0%D0%B8%D0%BB%D1%8F

Просто так ее не найти за безумным количеством раскрученных ссылок на сайты посредников - мне она попалась случайно после долгих поисков. С нее стоит начать, там есть ссылки на сайты больниц. Обычно есть краткая русская версия сайта и русскоязычные сотрудники в международном отделе. Все остальное - сайты посредников - реальной контактной информации на них нет. Как и разделов на языках кроме Русского.

Это "в общем"."В частности" - тема глубокая. Все не сказать сразу. Спрашивайте, если еще, что поконкретнее надо. Уверен, на некоторые вопросы смогу ответить.

На лечение в Израиле возможно получить квоту и сколько может стоить пластика половины лица при НФ-1? Кто нить оперировался там?