Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Меланоме - бой! (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12074)

Ласточка65 15.01.2016 04:49

Олена вот Вы из Украины. правда. не знаю из какого города, я тут случайно наткнулась на инфо про клинику из Харькова, пишут они про какую-то уникальную. не имеющую аналогов в мире методику лечения меланомы и вроде бы 20 летнюю практику излечения...верится конечно, с трудом, но если вы там где нибудь близко находитесь - может стоит и разузнать что к чемуhttps://vk.com/milner_medical

Олена 16.01.2016 14:23

Цитата:

Сообщение от Ласточка65 (Сообщение 355869)
Олена вот Вы из Украины. правда. не знаю из какого города, я тут случайно наткнулась на инфо про клинику из Харькова, пишут они про какую-то уникальную. не имеющую аналогов в мире методику лечения меланомы и вроде бы 20 летнюю практику излечения...верится конечно, с трудом, но если вы там где нибудь близко находитесь - может стоит и разузнать что к чемуhttps://vk.com/milner_medical

Спасибо, узнаю что и как....я тут изучаю опыт в Европе и Америке а тут оказывается по боком излечивают....

Ласточка65 17.01.2016 02:46

Олена Вы если разузнаете что нибудь и не только про Харьков но и другое, тут пишите, я думаю многим будет информация полезна...насчет лечения...

Олена 17.01.2016 14:53

Из того, что знаем, так это не так уж и много. Меланома малочувствительна к лечению какому-либо. Есть история когда принимали имунку, как было сказано родственниками-только навредили, ещё больше пошло в рост.
А есть история, где имунку делали 8 лет назад и все нормально. В первом случае был молодой человек 33-34 года, во втором мужчина 48-49 лет. Это реальные истории.
Опять же разные врачи, разные назначения, разные люди.
Реально был эффект от приема сока свеклы, заметное улучшение (не излечение, не путать), это со слов родственников.
Меня интересует реальный опыт приема таргетных препаратов, но пока не получается.

$aша 19.01.2016 17:36

Доброе время суток, приветствую всех ! меня зовут Саша, мне 28 лет, у меня диагностировали меланому в апреле 2015г, с тех самых пор я постоянный ваш читатель- Антон 76, Вили, Артемовский ,Перегринус , Толик, Алена 84, Вика 88 стали для меня родными людьми , наконец- то я решилась присоединиться к вашей группе. :)

Добавлено через 33 минуты
Даже не знаю с чего начать, я до сих пор не верю в то, что это происходит со мной, осознание неизбежности смерти вызывает протест, я в самом расцвете сил, у меня прекрасная работа, очаровательная маленькая дочка, любимый муж и на тебе,,, воспалилась родинка на груди, пошла к косметологу удалить лазарем,,, и началось,, заключение после выписки: узловая пигментная меланома 3 ст инвазии по Кларку с прорастанием в ретикулярный слой дермы ( толщина 0,3 см с изъявлением),, Т 3А N0М0 II A cт. Врач сказал, продолжайте жить обычной жизнью , в инете ничего ни читайте и не накручивайте себе, диету и лечения не прописал.,))) банально и иронично. Как любой нормальный современный человек, я пробороздила просторы интернета и сделал выводы, моя форма меланомы менее благоприятна, прогноз не утешителен, и я остаюсь с этим одна, ни психологической ни медикаментозной помощи ,,,,читая ваш форум, я получаю много полезной информации и боле менее спокойный настрой ,,, спасибо вам!

Яна Соловьева 19.01.2016 20:41

Цитата:

Сообщение от $aша (Сообщение 356087)
Доброе время суток, приветствую всех ! меня зовут Саша, мне 28 лет, у меня диагностировали меланому в апреле 2015г, с тех самых пор я постоянный ваш читатель- Антон 76, Вили, Артемовский ,Перегринус , Толик, Алена 84, Вика 88 стали для меня родными людьми , наконец- то я решилась присоединиться к вашей группе. :)

Добавлено через 33 минуты
Даже не знаю с чего начать, я до сих пор не верю в то, что это происходит со мной, осознание неизбежности смерти вызывает протест, я в самом расцвете сил, у меня прекрасная работа, очаровательная маленькая дочка, любимый муж и на тебе,,, воспалилась родинка на груди, пошла к косметологу удалить лазарем,,, и началось,, заключение после выписки: узловая пигментная меланома 3 ст инвазии по Кларку с прорастанием в ретикулярный слой дермы ( толщина 0,3 см с изъявлением),, Т 3А N0М0 II A cт. Врач сказал, продолжайте жить обычной жизнью , в инете ничего ни читайте и не накручивайте себе, диету и лечения не прописал.,))) банально и иронично. Как любой нормальный современный человек, я пробороздила просторы интернета и сделал выводы, моя форма меланомы менее благоприятна, прогноз не утешителен, и я остаюсь с этим одна, ни психологической ни медикаментозной помощи ,,,,читая ваш форум, я получаю много полезной информации и боле менее спокойный настрой ,,, спасибо вам!

Саша, зачем же так, про неизбежность... Не накручивайте себя, правильно врач сказал... У Вас промежуточный риск, то есть большая вероятность того, что болезнь вообще не будет прогрессировать. И с высоким риском совсем не обязательно, что будет прогрессирование, все очень индивидуально и есть много тому примеров, а еще больше мы не знаем, ведь люди, которые вылечились неохотно общаются на подобных форумах, боятся сглазить или не хотят вспоминать... Надо верить в лучшее, а не ждать худшего. Мне запала в память одна фраза: "Думать каждый день о черном дне, значит делать черным каждый день". Оно Вам надо?

Олена 20.01.2016 16:17

Цитата:

Сообщение от $aша (Сообщение 356087)
Доброе время суток, приветствую всех ! меня зовут Саша, мне 28 лет, у меня диагностировали меланому в апреле 2015г, с тех самых пор я постоянный ваш читатель- Антон 76, Вили, Артемовский ,Перегринус , Толик, Алена 84, Вика 88 стали для меня родными людьми , наконец- то я решилась присоединиться к вашей группе. :)

Добавлено через 33 минуты
Даже не знаю с чего начать, я до сих пор не верю в то, что это происходит со мной, осознание неизбежности смерти вызывает протест, я в самом расцвете сил, у меня прекрасная работа, очаровательная маленькая дочка, любимый муж и на тебе,,, воспалилась родинка на груди, пошла к косметологу удалить лазарем,,, и началось,, заключение после выписки: узловая пигментная меланома 3 ст инвазии по Кларку с прорастанием в ретикулярный слой дермы ( толщина 0,3 см с изъявлением),, Т 3А N0М0 II A cт. Врач сказал, продолжайте жить обычной жизнью , в инете ничего ни читайте и не накручивайте себе, диету и лечения не прописал.,))) банально и иронично. Как любой нормальный современный человек, я пробороздила просторы интернета и сделал выводы, моя форма меланомы менее благоприятна, прогноз не утешителен, и я остаюсь с этим одна, ни психологической ни медикаментозной помощи ,,,,читая ваш форум, я получаю много полезной информации и боле менее спокойный настрой ,,, спасибо вам!

Саша, моему сыну тоже 28 лет и тоже все как-то так хорошо было и жильё и работа и деточка и любимая жена. Теперь мы всей семьёй боремся за него, все мобилизовались помагаем друг другу с работами, детским садиком и прочее.
Вот учтите наш опыт, делайте КТ раз в полгода а не раз в год как мы это делали, поскольку было сказано что вредно. А я так думаю, что не вреднее меланомы. Думаю, что немного упустили время, т.к. поблемный лимфоузел можно было удалить раньше.
Сейчас собираем информацию, но беседуя с разными людьми вижу что все методы стараются использовать ( не абсурдные конечно типа киросин пить) и молитву,и питание,и лечение.
Беседовала с женщиной которая 8 лет назад преодолела 2 рака метастатических кишечника и щитовидки, так она питалась правильно, мяса не много, только отварное и растительное, соки 3 р.в день различные все цветные овощи и свежевыжатые естественно, ей была назначена химия и ту она недоделала т.к. не было денег.
И молилась причем самозабвенно, псалтыри 90, 102,146 Библии, и очень верила так, что даже не смогла мне передать словами свое состояние....
Вот реальная история.

ВикторияГ 20.01.2016 18:10

Саша,
Очень жаль, что наш клуб пополняется. Но раскисать никак нельзя. Очень хорошо написала Яна про "черный день". Из какого вы города? Какой у вас режим наблюдения?

Олена,
А операцию уже сделали? Или когда запланирована? Где будут оперировать?
По поводу дальнейшего лечения и историй. В Украине в адьювантном режиме (т.е. если опухоль/метастазы удалены) интерфероны назначают - если судить по историям моих сопалатников в НИР. Вы не думали о консультации в Лиссоде?

Добавлено через 10 минут
Еще, кому интересно и кто дружит с английским, нашла интересный ресурс MPIP forum. Ссылку с телефона не могу вставить, но гуглится нормально. Это форум больных меланомой из США в основном, есть и из других стран. Там очень много разных историй, в том числе и информации по современным препаратам и методам лечения.

Яна Соловьева 20.01.2016 18:17

Саша, Олена, и нам (дочке) 28... Тяжелое испытание, но верю, что все плохое позади! Всем пожизненной ремиссии!!!

Алёна 84 20.01.2016 21:06

Цитата:

Сообщение от $aша (Сообщение 356087)
Доброе время суток, приветствую всех ! меня зовут Саша, мне 28 лет, у меня диагностировали меланому в апреле 2015г, с тех самых пор я постоянный ваш читатель- Антон 76, Вили, Артемовский ,Перегринус , Толик, Алена 84, Вика 88 стали для меня родными людьми , наконец- то я решилась присоединиться к вашей группе. :)

Добавлено через 33 минуты
Даже не знаю с чего начать, я до сих пор не верю в то, что это происходит со мной, осознание неизбежности смерти вызывает протест, я в самом расцвете сил, у меня прекрасная работа, очаровательная маленькая дочка, любимый муж и на тебе,,, воспалилась родинка на груди, пошла к косметологу удалить лазарем,,, и началось,, заключение после выписки: узловая пигментная меланома 3 ст инвазии по Кларку с прорастанием в ретикулярный слой дермы ( толщина 0,3 см с изъявлением),, Т 3А N0М0 II A cт. Врач сказал, продолжайте жить обычной жизнью , в инете ничего ни читайте и не накручивайте себе, диету и лечения не прописал.,))) банально и иронично. Как любой нормальный современный человек, я пробороздила просторы интернета и сделал выводы, моя форма меланомы менее благоприятна, прогноз не утешителен, и я остаюсь с этим одна, ни психологической ни медикаментозной помощи ,,,,читая ваш форум, я получаю много полезной информации и боле менее спокойный настрой ,,, спасибо вам!

Здравствуйте Саша,никто и никогда не будет готов к смерти,ну а если готов то это как минимум не нормально,а когда ставят диагноз рак это звучит как приговор. Если позволите я опишу свои страхи,я тоже ревела и не верила, надеялась что это будет ошибка врачей,потом все мысли были о детях,ну а про годовой депрессняк я молчу,знаю что его все пережили,но иногда он опять одолевает,но я стараюсь ооочень стараюсь не думать о плохом,ведь дети чувствуют,мне тоже как и многим, врач сказала не думать о плохом и не читать инет,а жить дальше,я честно даже малость обиделась на врача" из обидчивых))" типа но как же так? меня же должны лечить,ну хоть что то делать,а не отправлять домой. я до операции вычитала много а после еще больше,ничего хорошего я не нашла(((страх меня все больше одолевал. потом мама мне рассказала про свою сотрудницу которую оперировал её же муж причем обычный хирург не онко,я ранее писала о них,живет она и по сей день)))) питается как и раньше,она держит диету, но только что бы не поправится,меньше мучного и сладкого,но срывается на праздники. у маминой свекровки был рак груди, я не давно узнала об этом, и только через 30 лет к ней вернулся рак, рак желудка был,были операции конечно и не одна,но вы только вдумайтесь 30 лет жила нормальной жизнью,ела она и мясо и мучное,сладкое,а по праздникам могла и выпить, её сейчас нет с нами, она умерла,но после диагноза рак желудка она прожила 6 лет. Наша ЖИЗНЬ может быть долгой и счастливой,ведь мы живем каждый день и насыщаем ее разными днями,веселыми и не очень,наслаждайтесь каждым днем и даже минутами со своими родными,друзьями,ведь никто из нас не знает что будет завтра,жизненная нить обрывается и у здоровых людей,Авиакатастрофа 31.10.2015 А-321,я ревела несколько дней,а сколько ДТП и т.д, так что думайте меньше о меланоме,пусть ваши мысли будут в позитиве как много дольше,не надо боятся солнце,ну а если боитесь то есть крема,я этим летом была негретяночкой,мама мне купила крем от загара а я не мазалась,я знаю что меланома у меня не от солнце,вообщем лето у меня было классным я кайфанула от души)))чего всем желаю.Наши мысли материальны,думайте и желайте того что вы хотите,лучше строить планы, чем заживо хоронить себя как я это дела. ЖИВИТЕ СЕЙЧАС!!!ПРОСТИТЕ ЧТО ТАК МНОГО НАПИСАЛА


Текущее время: 16:53. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2026, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.