Собственно, я ее не особо искала.она была всегда, я нее началась моя история ХЛЛ, просто она детский гематолог-онколог. Я про нее давно думала, звонила ей периодически. Она грамотная, но опасается, плюс моя городская гематолгиня пару раз ей оказывается писала с претензиями про других пациентов. А сами понимаете. кому это хочется. чтоб им дуры бешеные предъявляли.
Про кашель,Татьяна- попробуйте луковый сок с медом. Я это средство испытала на себе, еще когда беременная была, кашель за три дня как рукой снимает.

Всем хорошего дня. Ну, вот. Оказывается низкая температура - это частый случай при хлл. У меня и давление низкое. А я все удивляюсь 100-70,90-70. Выше и не бывает уже. Ладно, пусть это будут самые большие проблемы у нас. Татьяна, не стоит расстраиваться из-за услышанного на конференции. Все очень быстро меняется в гематологии, появляются новые препараты. Может уже в ближайшее время ибрутиниб будет более доступен для россиян. На меня тоже иногда накатит грусть. Тогда я вспоминаю, что я хожу, все делаю своими руками и ещё о многом чего другогом, что у меня есть и что мне дорого. Всем здоровья и сил.

Ну про низкую температуру тела я уж напИсала... а вот про конференцию гематологов... Татьна, Вы же не гематолог!))) А конфиренция для ГЕМОТОЛОГОВ!!! И пусть им грустно становится))) Это их конференция))) Нам это не понять, а вот они...гематологи, из этого черпают знания)))) Поменьше слушайте басни врачей! Это я Вам говорю, как дочь медика))))

Добавлено через 4 минуты
Ух ты!!!))) А давление у меня тоже понизилось))) 95/65...Тоже удивлялась...Сейчас подняла...115/75...видно норма))))

Всем добрый день!
Мне стало грустно от того,что есть лекарства которые реально помогают,от которых нет таких страшных побочек,а они не доступны из-за стоимости. И сами гематологи это понимают. Анализы на делеции дорогие и не каждый сможет раз в шесть месяцев это оплачивать. Сейчас на онкологию выделяются большие средства в стране,а оказывается онкогематология в эту программу не входит. Я очень надеялась,что тот же ибрутиниб начнут у нас выпускать. Похоже зря надеялась.
Ладно! Прорвёмся!
Похоже мои ЛУ ещё больше увеличились из-за болезни.

Добавлено через 2 минуты
Ирина! Конечно вы правы! Главное что мы относительно здоровы. Многим ещё хуже! Я тоже очень надеюсь,что будут новые доступные лекарства!

А с пищеварением случайно ни у кого проблемы не наблюдаются по мере развития нашей болячки? Никогда проблем не было, а тут то с одной стороны дискомфорт, то с другой, то с обеих (

[QUOTE=Татьяна71;439248]Всем добрый день!
Мне стало грустно от того,что есть лекарства которые реально помогают,от которых нет таких страшных побочек,а они не доступны из-за стоимости. И сами гематологи это понимают. Анализы на делеции дорогие и не каждый сможет раз в шесть месяцев это оплачивать. Сейчас на онкологию выделяются большие средства в стране,а оказывается онкогематология в эту программу не входит. Я очень надеялась,что тот же ибрутиниб начнут у нас выпускать. Похоже зря надеялась.
Ладно! Прорвёмся!
Похоже мои ЛУ ещё больше увеличились из-за болезни.

Добавлено через 2 минуты


Добрый день!
А Вы что-то слышали, что есть планы у нас выпускать ибрутиниб? Я такого не слышала. даже скажу больше, Артем на онкофоруме писал, что фармкомпания, которая его выпускает даже изменила выпуск в части дозировки, чтобы увеличить свои обороты, я забыла, что он конкретно писал, но это было в ущерб пациенту по факту.
На счет того, что это все дорого - безусловно, но в определенных обстоятельствах либо пан, либо пропал. Другой вопрос, что, на мой взгляд, врач не должен заниматься экономикой и руководствоваться такими мыслями, а, наоборот, пытаться продвигать идеи, что это нужно. Вопрос бюджета - это, имхо, не его проблема. Кстати, я как-то лично ему на приеме это и сказала.)) Хотя, наверное, я идеалист.Особенно не понравилось, когда он начал говорить, что сейчас напишем, а этим потом будут руководствоваться и пациенты, и страховые компании...(
На счет меньше побочек… Татьяна, не уверена я так однозначно. FCR более безобидным кажется, хотя может быть это только у нас так было. Ну по поводу побочек, там много своих нюансом, даже если почитать иностранный форум наш), на котором масса пациентов на ибрутинибе, и у каждого свое. Для ибрутиниба у нас слишком мало опытных врачей, ну и вопрос, что после него....(Ну это сугубо имхо.

Добавлено через 38 минут
Опираясь исключительно на наши 7 лет болезни, ХЛЛ ни прибавил, ни убавил проблем с желудком).

Я читала, что в августе 2017 были планы выпускать у нас ибрутиниб. Но песня была задушена на вздохе, наверное из-за санкций. Мне тоже не стало лучше или хуже с желудком. У меня гастрит уже лет 30. Периодически обостряется. Но, не чаще, чем обычно. С памятью проблем больше и с шумом в голове. Но тут и не знаешь может и к лучшему, что не помню ничего. Ни плохого ни хорошего правда, но зато каждый раз в удивлении)))

Вот! Нашла такую информацию. Фармацевтическая компания Janssen (фармацевтическое подразделение Johnson & Johnson) намерена локализовать в России производство ряда инновационных препаратов для лечения злокачественных заболеваний крови, включая препарат ибрутиниб (торговое наименование Имбрувика). Об этом говорится в материале, поступившем в редакцию Remedium. От 28.08.2017

Добавлено через 51 секунду
А с желудком у меня начались проблемы вместе с ХЛЛ.

Да, всем спасибо. почитала.
по ходу дела это действительно пока заглохло. но, почему-то думается, что цена была бы не особо ниже, так как не дженерик, а производство оригинального препарата. Не думаю, что себестоимость за счет производства здесь существенно снизилась бы, так как и за границей этот препарат тоже дорогой.

Татьяна71, скорейшего Вам выздоровления! Может все же конспективно напишете нам о конференции, лучше знать, чем пребывать в счастливом неведении. Это когда выздоровеете, конечно.
У меня во всех сумках и карманах маски.Как только в транспорте кто- нибудь шмыгнёт носом, тут же маску на морду. Работающим, конечно, сложнее.В коллективе трудно уберечься от болеющих коллег. Но приучать себя к маске в такой ситуации, думаю, надо.

Кстати, давно хотела обсудить шум в голове. Кажется, у Ольги промелькнула такая фраза. У меня непрерывный пульсирующий звон в ушах уже 2 года. Сначала очень доставал, особенно при засыпании, теперь привыкаю,хотя звон усилился. Ни ЛОР , ни невролог не нашли никакой патологии. Есть ли у кого- нибудь эта проблема,вдруг это связано с опухолями шеи или ещё как- то с ХЛЛ?
Жду ответа, как соловей лета!

Добавлено через 3 минуты
Извиняюсь, про шум не у Ольги, а у Ирины. Хотя вы, Ирина , может совсем другое имели в виду

Добавлено через 11 минут
Как- то пролистнула сообщение Евгении46 о конференции,если это о той же, о которой писала Татьяна. Сейчас прочла.
Кстати о морковной ботве. Я её лет 15 назад в сушеном виде добавляла себе во все блюда,посыпала сверху. Пришлось использовать её от , пардон, геморроя. Помогло,но принимала месяца два. Так что, травка полезная.