Николай,Вы я помню,писали,что читаете тему Лимфома.Сергей из этой темы ездил на лечение в Китай.Жена моего друга с ним переписывалась в контакте и Сергей узнал,что и ХЛЛ они этой терапией лечат.Сергей уже вернулся из Китая.Если хотите,можно у него все узнать.Мой друг пока нормально.не хочет на химию пока.будет думать насчет клиники в Китае.

Спасибо,за ответ,ходила на прием к врачу:лейкоциты 44,врач сказала после 60 назначается хт,селезенка пока не увеличена,л.узлы тоже,пока наслаждаюсь жизнью

Доброго всем вечера!:)


Iosif, я из темы "Лимфома".
Сергей ездил в Китай после нескольких протоколов здесь.
Ведь вполне может хватить лечения здесь. А если не поможет,тогда можно и в Китай.
Просто что делать, если начнёшь сразу с Китая, и если вдруг (не дай,Бог,конечно) результат не удовлетворит, тогда ведь менее сильные препараты уже и не подействуют...

Добавлено через 5 минут
Nikolaj, а почему Вы уверены, что нужно нам устраивать *прогон лимфы*?
Вот ,например, в инете везде пишут про способ чистки лимфосистемы посредством сиропа солодки+энтеросгель.
А я спрашивала у врача , врач сказала, что нельзя ни в коем случае, тем более энтеросгель.

Мужу поставили диагноз х.лимфолейкоз

Добавлено через 1 минуту
Китай совсем рядом 10 мин на автобусе,можно о лечении там по-подробнее

Гематолог по месту жительства должен назначить лечение химиотерапия+ацелбия по стандартному протоколу.про лечение в Китае здесь на форуме есть тема Лимфома.Сергей 1986 может ответить на все вопросы.Какие сейчас у мужа анализы крови (лимфоциты,лейкоциты)?

Расскажите о моноклонольных телах .Что это за препараты,где и как приобретаются?

Активным компонентном препарата Ацеллбия® является ритуксимаб - химерное моноклоналыюе антитело мыши/человека, которое специфически связывается с трансмембранным антигеном CD20.Этот препарат назначают в поликлинике по месту жительства по рецепту терапевта.Он самый дорогой из всех препаратов,которые применяют при лечении ХЛЛ.По рецепту его дают бесплатно.Если у Вас есть гематологическое отделение в поликлинике Вам нужно обратиться туда к врачу гематологу,чтобы он поставил мужа на учет для дальнейшего лечения.Ацеллбию капают в стационаре,куда Вы приносите ее,предварительно получив в аптеке по рецепту или идете в аптеку с рецептом и сдаете его им,а с копией этого рецепта ложитесь в стационар,а они сами забирают этот препарат в аптеке.Во всех городах разный порядок.Если у Вас в городе нет гематологии,то идите в онкологию,в некоторых городах лечат в онкологии.

Спасибо вам огромное за участие,получили все анализы тромбы 268...явка через 3 месяца ,в химии не нуждается на сегодня.Это заключение.
Меня это не успокоило.Поедем в область к нормальному гематологу.Нельзя же просто так жить и ждать пока заболевание прогрессирует.Нужны же хотя бы какие то рекомендации.Хоть бы травки назначила попить....:mad:Или я не права?

Если нет сильного превышения лимфоцитов и лейкоцитов в анализе крови,то предлагают наблюдение гематолога и 1 раз в месяц необходимо сдавать кровь для контроля.Но Вы писали о воспалении лимфоузлов,что по этому поводу говорят врачи? К гематологу на консультацию Вам нужно обязательно.Не будет лишним пить свежевыжатый морковный сок ежедневно по стакану,если сможет,то лучше с добавлением свекольного сока.Есть травяные сборы при лимфолейкозах, знаю,что заказывали в лечат травы.ру. но про это врачи обычно не говорят.Моему другу врач гематолог посоветовала пить раз в неделю по таблетке циклоферона постоянно между курсами химиотерапии.

Emmka,мы живём в таком режиме уже 1,5 года. Ходим к гематологу раз в 3 месяца. Лейкоциты по немного растут. Это как бомба замедленного действия. Режим наблюдения. При таком диагнозе это мировая практика. Мы были и у столичных гематологов и даже была возможность спросить мнение итальянских гематологов.

Поздравляю всех с наступившим новым годом?!Наконец у меня получилось зарегистрироваться.Я новичок на форуме.Поправьте меня,если что не так .Зовут меня Татьяна.Мне поставили диагноз ХЛЛ в августе 2017 года. Пока наблюдаюсь.

Добавлено через 5 минут
Оксана!Я так поняла,что у вас муж болеет и пока тоже наблюдается.Как он себя чувствует?Кроме повышения лейкоцитов,есть ещё какие-нибудь симптомы?

Татьяна,какие сейчас у Вас показатели лейкоцитов,лимфоцитов?Какие симптомы болезни? Самочувствие? Что говорит гематолог?

У меня лекоциты- 25,лимфоциты 70.Гемоглобин упал до 114,гематолог назначила препарат железа (подняла до 125). Самочувствие удовлетворительное ( повышенная утомляемость) и такое ощущение,что стягивает шею,но гематолог говорит,что лу маленькие и давить не могут,что это психосоматика.А так в целом терпимо.Покс не могу смириться с этим диагнозом,как то грустно.

Здравствуйте Татьяна! У мужа состояние здоровья нормальное. Ничего не беспокоит. ЛУ на шее также есть. А лейкоциты у нас уже 41....Наверное,каждый организм индивидуально реагирует на увеличение лейкоцитов. Некоторых валит на 15, а некоторых на больше 100...

Татьяна,гематолог что говорит про лечение? Не предлагает пока химиотерапию? В интернете много информации о разных методах лечения. у нас,например,гематологи советуют пить 1-2 раза в неделю циклоферон по 1-2 таблетки длительно.говорят,что сдерживает рост лейкоцитов и лимфоцитов.главное,не нужно нервничать,избегайте стрессов,больше положительных эмоций.и постоянный контроль анализов крови.

Iosif,добрый вечер!Я в режиме наблюдения.Гематолог ничего не назначает.Вычитала,что витамин D хорошо помогает при нашем заболевании (правда в процессе лечения,его хорошо добавлять к терапии),но я стала пить его по несколько капель в день.Пока результата нет.

В 2013 году мужу поставили диагноз ХЛЛ . Через год начали лечение в Израиле , прошли 5 курсов химии . Назначали 6 , сказали достаточно 5 .Находится в ремиссии , лимфаузлы на шее чуть-чуть увеличены . Тромбоциты после химии в норму не вернулись .Остальные показатели крови в норме . Доктор считает , что все в порядке . Я конечно волнуюсь , муж у меня оптимист ! Встречали людей в больнице , которые болеют ХЛЛ более 30-35 лет ! Будьте все здоровы и счастливы !

Большое спасибо за поддержку.Unona а при каких показаниях крови и симптомах стали лечить вашего мужа?Как он себя чувствовал перед началом лечения?

Unona, а скажите, пожалуйста, какими препаратами делали химию?

нИКОЛАЙ,СПАСИБО,ЗА ОТВЕТ,НЕ СДАВАЛА АНАЛИЗЫ ПОЛ-ГОДА,ЛЕЙКОЦИТЫ ВЫРОСЛИ ЕЩЕ НА 5 ЕДИНИЦ,ТЕПЕРЬ 56,ЛММФАЦИТЫ 87,ГЕМОГЛАБИН 144,ТРОМБОЦИТЫ 255,ОПЯТЬ ПРЕДЛАГАЮТ ХИМИЮ,Я ОТЛОЖИЛА НА 2 МЕСЯЦА,САМОЧУСТВИЕ НОРМАЛЬНОЕ.ЧЕРЕЗ 2 МЕСЯЦА НАВЕРНОЕ РЕШУСЬ.зДОРОВЬЯ ВСЕМ И ТЕРПЕНЬЯ.

Галина,добрый вечер!А что у вас с лимфоузлами?И какую химиотерапию вам предлагают?Татьяна

хлл
 

Татьяна71,лимфоузлы и селезенка пока не увеличены,врач только сказала,что лейкерана нет,наверное фср

Спасибо за ответ!А вас собираются только лейкераном лечить?

Галин- ка!А вы как-то себя поддерживаете?Принимаете травы или витамины?Что по этому поводу вам врачи говорят?И как вы морально справляетесь ?

Всем здравствуйте!!! Не знаю как у вас, а у меня проблемы с администрацией. Стоит сделать перерыв, не заходить на сайт месяц, меня тут же выкидывают. А по новой зарегистрироваться получается с трудом Я не могу ни чего написать. Olushka ina у вас как дела. Последний разговор с вами я так оставил без ответа.
Видите, я говорил не про чистку лимфы, а прогон лимфы (то есть типа массажа, только бес контактным, способом). Вот, когда онемеет нога или рука делаем массаж, для того чтобы восстановить циркуляцию крови. А с лимфой сложнее, её нельзя массировать против движения потока, лимфы. На эту тему, в конце февраля или начале марта, было телешоу передача про медицину на 1 канале. При желании, эту передачу можно найти в архиве канала. Ведущая Малышева. Вот в этой передаче говориться, что лимфа систему нельзя массировать против движения лимфы, так как она устроена из множества клапанов, которые работают в одну сторону. При нажатии против шерсти они могут сломаться. Массаж нужно делать в правильном направлении, нижнею лимфа систему с низу в верх, а верхнею с верху в низ. Так вот, цель этой передачи, найти эту самую (как она сказала) сердечко, которая качает лимфу. В заключении телепередачи пришли к общему мнению, что в лимфа системе нету такого сердечка. В своё время я тоже задавался этой проблемой, что же двигает лимфу? Так вот я находил про это, правда ссылки на эту информацию нету. Общий смысл про это такой. Учёные занимались этой проблемой, у них были испытуемые, и что они с ними только не делали и физические нагрузки и спокойствие и всё равно не было движение лимфы. И вот случайно один из испытуемых уставший сел и сделал глубокий вдох и (как говорят) тяжёлый выдох. И в этот момент произошло движение лимфы. На этом эффекте разработали дыхательное упражнение о котором я писал. В 33 СООБЩЕНИИ. Сегодня я в начале написал на ваши сообщения, а сейчас смотрю, могу написать и на общий форум. Значит меня вернули на форум.

Здравствуйте, интересный форум, почерпнула кое-что полезное для себя. Диагноз "хронический лимфолейкоз" мне поставили в январе этого года, пережила стресс, но сейчас успокоилась немного, почитала книги: доктора Шрейдера "Антирак", Д.Донцовой "Я очень хочу жить". Немного скорректировала свое питание, уменьшила потр***ение сахара, стала пить зеленый чай, стараюсь употр***ять продукты, содержащие "Омега 3", больше двигаться, съездила на неделю в санаторий. 11 мая поеду на повторный прием к гемотологу. Анализы в районной больнице сдаю ежемесячно, и они показывают, что количество лейкоцитов и лимфоцитов немного уменьшилось.

Lubava,добрый вечер!Я очень тяжело переживала свой диагноз,но понемногу тоже стала успокаиваться.Поменяла работу на более спокойную,тоже сократила потр***ение сахара,выпечки(хотя жуткая сластёна).Очень много смотрела выступления гематолога Никитина.Сейчас стараюсь меньше думать о болезни.Вы в каком городе живёте?Что вам говорят врачи?У меня пока только наблюдение раз в три месяца.Татьяна.

Здравствуйте, Татьяна. Я живу в Челябинске, у меня как и у вас наблюдение у гемотолога раз в 3 месяца, анализ крови сдаю каждый месяц. Рекомендации врача: на посещать баню, не вакцинироваться и никаких физиопроцедур. Это все, "жить как жила раньше", а я немного растерялась и тоже ничего не спросила. Как вы считаете, питание действительно влияет на течение ХЛЛ ? Как вы себя чувствуете? Вы принимаете витамин D, это дает какой то результат? Желаю вам хороших результатов.

Добрый вечер!Очень рада,что вы мне ответили!Я из СПб.Как я уже писала,что много смотрела выступления гематолога Никитина.Так вот он говорил,что витамин D в сочетании с ритуксимабом( это сейчас один из препаратов,который используется в лечении ХЛЛ)даёт лучший результат лечения,чем просто ритуксимаб.Хоть я под наблюдением ( не принимаю никакую терапию),я всё равно стала его принимать.Мой гематолог не против.Но каких то особых улучшений не заметила.А вот питание влияет.Я месяц практически питалась растительной пищей,в салаты добавляла чайную ложку куркумы и черный перец,заливала все это оливковым маслом.По утрам ела творог с льняным маслом.Результаты анализов меня порадовали ( лейкоциты упали на 5 единиц,лимфоциты понизились)Но к огромному моему сожалению у меня взбунтовался желудок и пришлось вернуться к обычному питанию.В итоге результаты анализов ухудшились.Сейчас лечу желудок.Хочу попробовать принимать куркуму в капсулах,много читала ,что эта приправа очень хорошо помогает именно при лейкозах.Пока выбираю какой фирмы купить.Предложений много,но хочется чтоб уж не подделка была,а то я принимала препарат железа (БАД) и ферритин не только не повысился,а даже значительно понизился.Поэтому пока не определилась.Конечно приправа куркума надёжней,но я ее переела и теперь видеть ее не могу.Вот такие результаты моих экспериментов над собой.Но я очень верю в помощь питания.Только надо подобрать безопасный способ для организма.Хочу попробовать зелёные коктейли.Жду начала сезона(чтоб зелень у частников покупать),а то магазинную побаиваюсь.Вот как то так.А чувствую себя хорошо.

- Здравствуйте Любава. Я заходила на это форум еще в 2013 году под ником Анна Николаевна у меня установлен диагноз ХЛЛ с апреля 2011 года. потом не смогла его наити почистили комп. По поводу сдачи анализов один раз в месяц. Я тоже так делала привыкла по работе к дисциплине. А теперь у мня идет восьмой год наблюдения и я только подъезжаю к больнице открывается рвота. Потом иду в гематологию. Не ходите так часто а то потом совсем не сможете. Если только у Вас очень стремительно нарастают цифры тогда это оправданно. Влияет ли питание на рост клеток? У себя я такого не заметила. Если нет острой необходимости что то делать то лучше не делать. У Вас впереди еще многое и старайтесь не вовлекаться в ненужные действия просто живите и наслаждайтесь.

Добавлено через 13 минут
Татьяна 71 здравствуйте! Я много лет 4-5 пила соки, коктейли после начала поступления нормальных овощей и фруктов. Был гемоглобин в норме общее самочувствие получше . Но на цифры лейкоцитов и лимфоцитов это никак не влияло

Николаевна!Добрый вечер!Я нашла ваше предыдущее сообщение.Я так поняла,что лечение вы уже прошли и теперь только наблюдаетесь.Скажите пожалуйста сколько курсов у вас было и как вы их переносили?Говорят,что лечение очень тяжёлое.Какие показатели крови у вас сейчас и что с лимфоузлами?Как вы себя чувствуете? Извините,если слишком много вопросов!Просто пока не получается радоваться жизни,все время в напряжении,а впереди неизвестность.Татьяна.

Здравствуйте всем! У меня вопрос может быть кто то сталкивался. Все возможные протоколы лечения исчерпаны. Назначили лейкеран. пропила курс 4 таблетки в сутки в течении 7 дней. Состояние очень неважное и вдобавок температура поднялась это нормально для лечения лейкераном? Гематологи будут на работе только завтра боюсь упекут в стационар.

Добавлено через 10 минут
Татьяна не переживаите так. Изменить ничего нельзя. протекает все таки у всех по разному. У Вас впереди очень много времени. Да за эти годы я перепробовала почти все протоколы мой организм реагировал только на флударбин с циклофосфаном давал ремиссию в превый раз в 2013 году ажжж .... на 1,5 года потом ремисиии становились все короче. Капали ритуксимаб лучше бы я этого не делала через 10 минут потеряла сознание, откачали перевели в палату и поставили капельницу одна капля в 4 минуты одним словом капали почти 15-16 часов. Теперь я капельницы переношу с большим трудом. В феврале - марте2018 делали биндомустин. лейкоциты были 304 единицы снизились на 168 и все больше кроме отвратного самочувствия ничего не добились. Дали таблетки флударбин капельницы не могла принимать совсем. Возникает желание как при капельницах с циклофосфаном да еще преднизолоном. выдернуть капельницу встать и уити. Бороться с эит крайне трудно. Муж сидел держал за руки и отвлекал как мог.

Добавлено через 8 минут
Татьяна с 2013 года и по 2018 были и другие протоколы. Как писал Николай кроме проявлений побочки. Мало что хорошего. Напишу о преднизолоне. Капельница переносится неплохо только бороться с желанием уити все равно приходилось. На следующий день чувствуешь себя неплохо это как то радует. Пока не сообразишь, что ты это уже вроде как и не ты и начинает переть побочки самые разные. Он хуже наркотика подсядешь все ты уже не человек. Таня но это только мое мнение. Я спорила с мальчиком по этому поводу он очень горячо отстаивал преднизолон. Ему пробовали ставить капельницу и не смогли. Он ушел медсестры высказались..."сам мучается и нас мучает". Судя по всему жизнь то он продляет но вот какого качества эта жизнь.

Добавлено через 1 минуту
Танечка устала немного завтра опять заиду. Как будто научилась пользоваться саитом.

Добавлено через 1 минуту
Вы вопросы задаваите я постараюсь на все ответить. Это ведь для врачей в этом есть что то знакомое а для каждого из нас все впервые и мы очень много делаем ошибок.

Добавлено через 6 минут
Да, Танечка, о лимфоузлах. Они меня в течении этих всех лет не очень беспокоили. Вроде слегка увеличатся курс проидет опять опадают. НО не простужать!!!! А то дадут такую боль жизни не будете рады. Если Вам самои и тепло особенно шейные лимфоузлы должны быть защищены. насколько сами потихоньку определитесь. у меня шарфы и платки на разные сезоны и температуры.

Анна Николаевна,добрый вечер!Спасибо за подробное описание.А почему вам не предлагают ибрутиниб?Если уже много протоколов прошли,то вроде его назначают.А у вас брали анализы на наличие делеции 17?Татьяна. А по поводу лейкераном я ничего не могу сказать.

Здравствуйте Танечка! За период лечения очень многое пришлось проити. Сразу все не опишешь.В течении года над нами экспериментировали ибрутинибом. Скажу конечный результат для чего этот препарат и кому он полезен не понятно из наших с кем успела поговорить никому он не помог ни грамма мне и еще многим уничтожил нормальное содержание тромбоцитов. И врач призналась что никому результата не дал для чего его пытаются пропихнуть непонятно. Может быть тем у кого тромбоциты до 10 миллионов доходят. Во время лечения лейкоциты поднялись с 17 единиц до 79 потом просто перестали брать анализы. тромбоциты снизились до 80 в течении года боялась панически порезов и кровотечений из носа нельзя было остановить потом потихоньку выросли но нормы нет до сих пор. Таня я сейчас поняла самое главное. Вот только не уверена что смогу правильно это написать. Когда мне установили диагноз нужно было не суетиться не пытаться вылечиться. Нужно было просто жить и получать удовольствие и положительные эмоции. И не особенно стремиться к лечению. Надо помнить и понимать, что это все равно ЯД. И со временем он разрушает. Николай совершенно прав нас убивает не болезнь а побочки от лечения.

Добавлено через 52 секунды
Нет анализ на наличие делеции не брали.

Добавлено через 26 минут
Татьяна я совершенно спокоино отношусь к своему заболеванию. Как говорила моя бабушка два века никто не живет. Я считаю что сделала ошибку в том что очень активно пыталась лечиться. Это я сделала зря. Если бы можно было повторить. То тянула бы с лечением до критического момента, а потом только надо было приступать. Врачи в основном молчат и теперь я понимаю почему. Заболевание протекает у всех по разному. Потому они и вылечить не могут. Мне кажется что я Вас расстроила, а вот как успокоить и придать уверенности не могу сообразить. Поделилась своими наблюдениями может быть на какие то грабли вы не наступите.

Добрый день,Анна Николаевна!Спасибо большое за ответы.Конечно ничего приятного в этой болячек нет!Но вы абсолютно правы,что надо жить и радоваться жизни!Но пока с этим трудновато!Большие надежды возлагала на ибрутиниб.Получается,что не все так, как говорят( его так расхваливают). Я конечно,не горю желанием начинать лечение.Хочу максимально оттянуть этот момент,поэтому и пробую альтернативные варианты.Татьяна

Хронический лимфолейкоз+ анемия
 

Добрый день. Диагноз хлл уже год. Лимфоузлы увеличены . Лейкоциты потихоньку растут. Все вроде как у всех, но периодически мучает зуд кожи. В прошлом году было месяца 3, потом прошло. В этом с января и до сих пор. Эозинофилы повышены, но аллергологии говорят не их профиль. Может у кого такое было. Подскажите как бороться с этим.
Хочу поблагодарить всех участников форума по этой теме. Очень полезны ваши записи. Всем здоровья и удачи в нашей общей борьбе. Жизнь не предсказуема и выписывает такие сюжеты.... еще поживем!!!

Ирина0517!Добрый день! Спасибо за добрые пожелания! У меня зуд тоже периодически бывает,но не сильный,и я как то не придавала этому значения.Есть ещё форум Лимфома,там кажется про зуд кто-то писал.Форумчане там все очень отзывчивые,спросите у них.А гематолог, что говорит по поводу зуда?

Гематолог говорит аллергия. Но пробы все отрицательные. Год назад, когда появился этот зуд, я искала его причину и ничего не нашла, кроме хлл. Антигистаминные снимают его, но если не пить лекарства зуд возвращается. Но не смотря на зуд и всякое другое начальное проявления хлл, полностью согласна с Анной Николаевной. Не надо торопиться, не надо примерять на себя все будующие испытания. Здесь и сейчас мы живы и будем рады этому.

Девочки здравствуйте всем! Ирина по поводу зуда. Если вы сейчас не принимаете каких либо очень важных препаратов то можете попробовать сорбенты. Они хорошо зуд убирают. Но выведут и лекарства так что нужно подумать. Из сорбентов я принимала тагансорбент это наш местный казахстанский натуральный препарат. У Вас его может и не быть но наверняка есть полифепан порошок похожий на землю. Попробуйте это не навредит, а проблему может решить. Девченочки миленькие не бегаите без ОСТРОЙ необходимости по больничкам, это плохо я теперь как истеричка с врачами стараюсь по телефону они этого не любят хотя понимают почему я та себя веду. Ира у Вас заболевание только год а Вы уже где только не были. Я тоже бегала за чудом. А теперь и надо бы побежать да не могу -перебегала.

Добавлено через 2 минуты
Ирина а лимфоузлы могут увеличиваться и потом спадают если не болят то и не вспоминаите о них.

Ирина вспомнила еще один момент. Если что то непонятное вылазит. Обратите внимание на те препараты которые Вы пьете часто. У меня такие побочки дают например таблетки от давления. Мучилась с полгода болями в спине а потом оказалось что это бисопролол. мне так аукнулся. Одним словом внимательно пересматриваете и анализируете то что принимаете в данный период.