Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Хронический лимфолейкоз + анемия. (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=10332)

Iosif 10.08.2017 17:56

Николай,Вы я помню,писали,что читаете тему Лимфома.Сергей из этой темы ездил на лечение в Китай.Жена моего друга с ним переписывалась в контакте и Сергей узнал,что и ХЛЛ они этой терапией лечат.Сергей уже вернулся из Китая.Если хотите,можно у него все узнать.Мой друг пока нормально.не хочет на химию пока.будет думать насчет клиники в Китае.

Галин-ка 21.09.2017 06:36

Спасибо,за ответ,ходила на прием к врачу:лейкоциты 44,врач сказала после 60 назначается хт,селезенка пока не увеличена,л.узлы тоже,пока наслаждаюсь жизнью

Olushka_ina 21.09.2017 17:45

Доброго всем вечера!:)

Цитата:

Сообщение от Iosif (Сообщение 395949)
Николай,Вы я помню,писали,что читаете тему Лимфома.Сергей из этой темы ездил на лечение в Китай.Жена моего друга с ним переписывалась в контакте и Сергей узнал,что и ХЛЛ они этой терапией лечат.Сергей уже вернулся из Китая.Если хотите,можно у него все узнать.Мой друг пока нормально.не хочет на химию пока.будет думать насчет клиники в Китае.


Iosif, я из темы "Лимфома".
Сергей ездил в Китай после нескольких протоколов здесь.
Ведь вполне может хватить лечения здесь. А если не поможет,тогда можно и в Китай.
Просто что делать, если начнёшь сразу с Китая, и если вдруг (не дай,Бог,конечно) результат не удовлетворит, тогда ведь менее сильные препараты уже и не подействуют...

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от Nikolaj54 (Сообщение 388736)
Ещё делаю упражнение, прогон лимфы принудительно. Это тоже для нас с заболеванием крови не безобидное упражнение, но нужное. Лимфа чистит и выводит шлаки и если нагоните лишней грязи в кровь будет большая нагрузка для организма, об этом всегда надо помнить.

Nikolaj, а почему Вы уверены, что нужно нам устраивать *прогон лимфы*?
Вот ,например, в инете везде пишут про способ чистки лимфосистемы посредством сиропа солодки+энтеросгель.
А я спрашивала у врача , врач сказала, что нельзя ни в коем случае, тем более энтеросгель.

emmka 05.12.2017 23:26

Мужу поставили диагноз х.лимфолейкоз

Добавлено через 1 минуту
Китай совсем рядом 10 мин на автобусе,можно о лечении там по-подробнее

Iosif 06.12.2017 14:25

Цитата:

Сообщение от emmka (Сообщение 405568)
Мужу поставили диагноз х.лимфолейкоз

Добавлено через 1 минуту
Китай совсем рядом 10 мин на автобусе,можно о лечении там по-подробнее

Гематолог по месту жительства должен назначить лечение химиотерапия+ацелбия по стандартному протоколу.про лечение в Китае здесь на форуме есть тема Лимфома.Сергей 1986 может ответить на все вопросы.Какие сейчас у мужа анализы крови (лимфоциты,лейкоциты)?

emmka 07.12.2017 11:02

Расскажите о моноклонольных телах .Что это за препараты,где и как приобретаются?

Iosif 07.12.2017 14:21

Цитата:

Сообщение от emmka (Сообщение 405808)
Расскажите о моноклонольных телах .Что это за препараты,где и как приобретаются?

Активным компонентном препарата Ацеллбия® является ритуксимаб - химерное моноклоналыюе антитело мыши/человека, которое специфически связывается с трансмембранным антигеном CD20.Этот препарат назначают в поликлинике по месту жительства по рецепту терапевта.Он самый дорогой из всех препаратов,которые применяют при лечении ХЛЛ.По рецепту его дают бесплатно.Если у Вас есть гематологическое отделение в поликлинике Вам нужно обратиться туда к врачу гематологу,чтобы он поставил мужа на учет для дальнейшего лечения.Ацеллбию капают в стационаре,куда Вы приносите ее,предварительно получив в аптеке по рецепту или идете в аптеку с рецептом и сдаете его им,а с копией этого рецепта ложитесь в стационар,а они сами забирают этот препарат в аптеке.Во всех городах разный порядок.Если у Вас в городе нет гематологии,то идите в онкологию,в некоторых городах лечат в онкологии.

emmka 08.12.2017 08:57

Цитата:

Сообщение от Iosif (Сообщение 405843)
Активным компонентном препарата Ацеллбия® является ритуксимаб - х онкологию,в некоторых городах лечат в онкологии.

Спасибо вам огромное за участие,получили все анализы тромбы 268...явка через 3 месяца ,в химии не нуждается на сегодня.Это заключение.
Меня это не успокоило.Поедем в область к нормальному гематологу.Нельзя же просто так жить и ждать пока заболевание прогрессирует.Нужны же хотя бы какие то рекомендации.Хоть бы травки назначила попить....:mad:Или я не права?

Iosif 08.12.2017 17:03

Цитата:

Сообщение от emmka (Сообщение 405908)
Спасибо вам огромное за участие,получили все анализы тромбы 268...явка через 3 месяца ,в химии не нуждается на сегодня.Это заключение.
Меня это не успокоило.Поедем в область к нормальному гематологу.Нельзя же просто так жить и ждать пока заболевание прогрессирует.Нужны же хотя бы какие то рекомендации.Хоть бы травки назначила попить....:mad:Или я не права?

Если нет сильного превышения лимфоцитов и лейкоцитов в анализе крови,то предлагают наблюдение гематолога и 1 раз в месяц необходимо сдавать кровь для контроля.Но Вы писали о воспалении лимфоузлов,что по этому поводу говорят врачи? К гематологу на консультацию Вам нужно обязательно.Не будет лишним пить свежевыжатый морковный сок ежедневно по стакану,если сможет,то лучше с добавлением свекольного сока.Есть травяные сборы при лимфолейкозах, знаю,что заказывали в лечат травы.ру. но про это врачи обычно не говорят.Моему другу врач гематолог посоветовала пить раз в неделю по таблетке циклоферона постоянно между курсами химиотерапии.

Oksana35 08.12.2017 19:41

Emmka,мы живём в таком режиме уже 1,5 года. Ходим к гематологу раз в 3 месяца. Лейкоциты по немного растут. Это как бомба замедленного действия. Режим наблюдения. При таком диагнозе это мировая практика. Мы были и у столичных гематологов и даже была возможность спросить мнение итальянских гематологов.

Татьяна71 02.01.2018 00:17

Поздравляю всех с наступившим новым годом?!Наконец у меня получилось зарегистрироваться.Я новичок на форуме.Поправьте меня,если что не так .Зовут меня Татьяна.Мне поставили диагноз ХЛЛ в августе 2017 года. Пока наблюдаюсь.

Добавлено через 5 минут
Оксана!Я так поняла,что у вас муж болеет и пока тоже наблюдается.Как он себя чувствует?Кроме повышения лейкоцитов,есть ещё какие-нибудь симптомы?

Iosif 02.01.2018 18:32

Татьяна,какие сейчас у Вас показатели лейкоцитов,лимфоцитов?Какие симптомы болезни? Самочувствие? Что говорит гематолог?

Татьяна71 03.01.2018 00:29

У меня лекоциты- 25,лимфоциты 70.Гемоглобин упал до 114,гематолог назначила препарат железа (подняла до 125). Самочувствие удовлетворительное ( повышенная утомляемость) и такое ощущение,что стягивает шею,но гематолог говорит,что лу маленькие и давить не могут,что это психосоматика.А так в целом терпимо.Покс не могу смириться с этим диагнозом,как то грустно.

Oksana35 03.01.2018 05:33

Здравствуйте Татьяна! У мужа состояние здоровья нормальное. Ничего не беспокоит. ЛУ на шее также есть. А лейкоциты у нас уже 41....Наверное,каждый организм индивидуально реагирует на увеличение лейкоцитов. Некоторых валит на 15, а некоторых на больше 100...

Iosif 03.01.2018 18:30

Татьяна,гематолог что говорит про лечение? Не предлагает пока химиотерапию? В интернете много информации о разных методах лечения. у нас,например,гематологи советуют пить 1-2 раза в неделю циклоферон по 1-2 таблетки длительно.говорят,что сдерживает рост лейкоцитов и лимфоцитов.главное,не нужно нервничать,избегайте стрессов,больше положительных эмоций.и постоянный контроль анализов крови.

Татьяна71 04.01.2018 16:19

Iosif,добрый вечер!Я в режиме наблюдения.Гематолог ничего не назначает.Вычитала,что витамин D хорошо помогает при нашем заболевании (правда в процессе лечения,его хорошо добавлять к терапии),но я стала пить его по несколько капель в день.Пока результата нет.

Unona 18.01.2018 15:21

В 2013 году мужу поставили диагноз ХЛЛ . Через год начали лечение в Израиле , прошли 5 курсов химии . Назначали 6 , сказали достаточно 5 .Находится в ремиссии , лимфаузлы на шее чуть-чуть увеличены . Тромбоциты после химии в норму не вернулись .Остальные показатели крови в норме . Доктор считает , что все в порядке . Я конечно волнуюсь , муж у меня оптимист ! Встречали людей в больнице , которые болеют ХЛЛ более 30-35 лет ! Будьте все здоровы и счастливы !

Татьяна71 19.01.2018 22:08

Большое спасибо за поддержку.Unona а при каких показаниях крови и симптомах стали лечить вашего мужа?Как он себя чувствовал перед началом лечения?

Oksana35 21.01.2018 14:01

Unona, а скажите, пожалуйста, какими препаратами делали химию?

Галин-ка 05.02.2018 05:52

нИКОЛАЙ,СПАСИБО,ЗА ОТВЕТ,НЕ СДАВАЛА АНАЛИЗЫ ПОЛ-ГОДА,ЛЕЙКОЦИТЫ ВЫРОСЛИ ЕЩЕ НА 5 ЕДИНИЦ,ТЕПЕРЬ 56,ЛММФАЦИТЫ 87,ГЕМОГЛАБИН 144,ТРОМБОЦИТЫ 255,ОПЯТЬ ПРЕДЛАГАЮТ ХИМИЮ,Я ОТЛОЖИЛА НА 2 МЕСЯЦА,САМОЧУСТВИЕ НОРМАЛЬНОЕ.ЧЕРЕЗ 2 МЕСЯЦА НАВЕРНОЕ РЕШУСЬ.зДОРОВЬЯ ВСЕМ И ТЕРПЕНЬЯ.

Татьяна71 06.02.2018 17:27

Галина,добрый вечер!А что у вас с лимфоузлами?И какую химиотерапию вам предлагают?Татьяна

Галин-ка 29.03.2018 11:19

хлл
 
Цитата:

Сообщение от Татьяна71 (Сообщение 411239)
Галина,добрый вечер!А что у вас с лимфоузлами?И какую химиотерапию вам предлагают?Татьяна

Татьяна71,лимфоузлы и селезенка пока не увеличены,врач только сказала,что лейкерана нет,наверное фср

Татьяна71 29.03.2018 23:28

Цитата:

Сообщение от Галин-ка (Сообщение 416471)
Татьяна71,лимфоузлы и селезенка пока не увеличены,врач только сказала,что лейкерана нет,наверное фср

Спасибо за ответ!А вас собираются только лейкераном лечить?

Татьяна71 30.03.2018 06:43

Цитата:

Сообщение от Татьяна71 (Сообщение 416510)
Спасибо за ответ!А вас собираются только лейкераном лечить?

Галин- ка!А вы как-то себя поддерживаете?Принимаете травы или витамины?Что по этому поводу вам врачи говорят?И как вы морально справляетесь ?

Nikolaj54 13.04.2018 13:15

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 398957)
Доброго всем вечера!:)




Iosif, я из темы "Лимфома".
Сергей ездил в Китай после нескольких протоколов здесь.
Ведь вполне может хватить лечения здесь. А если не поможет,тогда можно и в Китай.
Просто что делать, если начнёшь сразу с Китая, и если вдруг (не дай,Бог,конечно) результат не удовлетворит, тогда ведь менее сильные препараты уже и не подействуют...

Добавлено через 5 минут


Nikolaj, а почему Вы уверены, что нужно нам устраивать *прогон лимфы*?
Вот ,например, в инете везде пишут про способ чистки лимфосистемы посредством сиропа солодки+энтеросгель.
А я спрашивала у врача , врач сказала, что нельзя ни в коем случае, тем более энтеросгель.

Всем здравствуйте!!! Не знаю как у вас, а у меня проблемы с администрацией. Стоит сделать перерыв, не заходить на сайт месяц, меня тут же выкидывают. А по новой зарегистрироваться получается с трудом Я не могу ни чего написать. Olushka ina у вас как дела. Последний разговор с вами я так оставил без ответа.
Видите, я говорил не про чистку лимфы, а прогон лимфы (то есть типа массажа, только бес контактным, способом). Вот, когда онемеет нога или рука делаем массаж, для того чтобы восстановить циркуляцию крови. А с лимфой сложнее, её нельзя массировать против движения потока, лимфы. На эту тему, в конце февраля или начале марта, было телешоу передача про медицину на 1 канале. При желании, эту передачу можно найти в архиве канала. Ведущая Малышева. Вот в этой передаче говориться, что лимфа систему нельзя массировать против движения лимфы, так как она устроена из множества клапанов, которые работают в одну сторону. При нажатии против шерсти они могут сломаться. Массаж нужно делать в правильном направлении, нижнею лимфа систему с низу в верх, а верхнею с верху в низ. Так вот, цель этой передачи, найти эту самую (как она сказала) сердечко, которая качает лимфу. В заключении телепередачи пришли к общему мнению, что в лимфа системе нету такого сердечка. В своё время я тоже задавался этой проблемой, что же двигает лимфу? Так вот я находил про это, правда ссылки на эту информацию нету. Общий смысл про это такой. Учёные занимались этой проблемой, у них были испытуемые, и что они с ними только не делали и физические нагрузки и спокойствие и всё равно не было движение лимфы. И вот случайно один из испытуемых уставший сел и сделал глубокий вдох и (как говорят) тяжёлый выдох. И в этот момент произошло движение лимфы. На этом эффекте разработали дыхательное упражнение о котором я писал. В 33 СООБЩЕНИИ. Сегодня я в начале написал на ваши сообщения, а сейчас смотрю, могу написать и на общий форум. Значит меня вернули на форум.

Lubava 03.05.2018 10:20

Здравствуйте, интересный форум, почерпнула кое-что полезное для себя. Диагноз "хронический лимфолейкоз" мне поставили в январе этого года, пережила стресс, но сейчас успокоилась немного, почитала книги: доктора Шрейдера "Антирак", Д.Донцовой "Я очень хочу жить". Немного скорректировала свое питание, уменьшила потр***ение сахара, стала пить зеленый чай, стараюсь употр***ять продукты, содержащие "Омега 3", больше двигаться, съездила на неделю в санаторий. 11 мая поеду на повторный прием к гемотологу. Анализы в районной больнице сдаю ежемесячно, и они показывают, что количество лейкоцитов и лимфоцитов немного уменьшилось.

Татьяна71 04.05.2018 22:36

Lubava,добрый вечер!Я очень тяжело переживала свой диагноз,но понемногу тоже стала успокаиваться.Поменяла работу на более спокойную,тоже сократила потр***ение сахара,выпечки(хотя жуткая сластёна).Очень много смотрела выступления гематолога Никитина.Сейчас стараюсь меньше думать о болезни.Вы в каком городе живёте?Что вам говорят врачи?У меня пока только наблюдение раз в три месяца.Татьяна.

Lubava 07.05.2018 20:15

Здравствуйте, Татьяна. Я живу в Челябинске, у меня как и у вас наблюдение у гемотолога раз в 3 месяца, анализ крови сдаю каждый месяц. Рекомендации врача: на посещать баню, не вакцинироваться и никаких физиопроцедур. Это все, "жить как жила раньше", а я немного растерялась и тоже ничего не спросила. Как вы считаете, питание действительно влияет на течение ХЛЛ ? Как вы себя чувствуете? Вы принимаете витамин D, это дает какой то результат? Желаю вам хороших результатов.

Татьяна71 07.05.2018 20:59

Цитата:

Сообщение от Lubava (Сообщение 419090)
Здравствуйте, Татьяна. Я живу в Челябинске, у меня как и у вас наблюдение у гемотолога раз в 3 месяца, анализ крови сдаю каждый месяц. Рекомендации врача: на посещать баню, не вакцинироваться и никаких физиопроцедур. Это все, "жить как жила раньше", а я немного растерялась и тоже ничего не спросила. Как вы считаете, питание действительно влияет на течение ХЛЛ ? Как вы себя чувствуете? Вы принимаете витамин D, это дает какой то результат? Желаю вам хороших результатов.

Добрый вечер!Очень рада,что вы мне ответили!Я из СПб.Как я уже писала,что много смотрела выступления гематолога Никитина.Так вот он говорил,что витамин D в сочетании с ритуксимабом( это сейчас один из препаратов,который используется в лечении ХЛЛ)даёт лучший результат лечения,чем просто ритуксимаб.Хоть я под наблюдением ( не принимаю никакую терапию),я всё равно стала его принимать.Мой гематолог не против.Но каких то особых улучшений не заметила.А вот питание влияет.Я месяц практически питалась растительной пищей,в салаты добавляла чайную ложку куркумы и черный перец,заливала все это оливковым маслом.По утрам ела творог с льняным маслом.Результаты анализов меня порадовали ( лейкоциты упали на 5 единиц,лимфоциты понизились)Но к огромному моему сожалению у меня взбунтовался желудок и пришлось вернуться к обычному питанию.В итоге результаты анализов ухудшились.Сейчас лечу желудок.Хочу попробовать принимать куркуму в капсулах,много читала ,что эта приправа очень хорошо помогает именно при лейкозах.Пока выбираю какой фирмы купить.Предложений много,но хочется чтоб уж не подделка была,а то я принимала препарат железа (БАД) и ферритин не только не повысился,а даже значительно понизился.Поэтому пока не определилась.Конечно приправа куркума надёжней,но я ее переела и теперь видеть ее не могу.Вот такие результаты моих экспериментов над собой.Но я очень верю в помощь питания.Только надо подобрать безопасный способ для организма.Хочу попробовать зелёные коктейли.Жду начала сезона(чтоб зелень у частников покупать),а то магазинную побаиваюсь.Вот как то так.А чувствую себя хорошо.

Николаевна 11.05.2018 06:26

Цитата:

Сообщение от Lubava (Сообщение 419090)
Здравствуйте, Татьяна. Я живу в Челябинске, у меня как и у вас наблюдение у гематолога раз в 3 месяца, анализ крови сдаю каждый месяц. Рекомендации врача: на посещать баню, не вакцинироваться и никаких физиопроцедур. Это все, "жить как жила раньше", а я немного растерялась и тоже ничего не спросила. Как вы считаете, питание действительно влияет на течение ХЛЛ ? Как вы себя чувствуете? Вы принимаете витамин D, это дает какой то результат? Желаю вам хороших результатов.

- Здравствуйте Любава. Я заходила на это форум еще в 2013 году под ником Анна Николаевна у меня установлен диагноз ХЛЛ с апреля 2011 года. потом не смогла его наити почистили комп. По поводу сдачи анализов один раз в месяц. Я тоже так делала привыкла по работе к дисциплине. А теперь у мня идет восьмой год наблюдения и я только подъезжаю к больнице открывается рвота. Потом иду в гематологию. Не ходите так часто а то потом совсем не сможете. Если только у Вас очень стремительно нарастают цифры тогда это оправданно. Влияет ли питание на рост клеток? У себя я такого не заметила. Если нет острой необходимости что то делать то лучше не делать. У Вас впереди еще многое и старайтесь не вовлекаться в ненужные действия просто живите и наслаждайтесь.

Добавлено через 13 минут
Татьяна 71 здравствуйте! Я много лет 4-5 пила соки, коктейли после начала поступления нормальных овощей и фруктов. Был гемоглобин в норме общее самочувствие получше . Но на цифры лейкоцитов и лимфоцитов это никак не влияло

Татьяна71 11.05.2018 18:51

Николаевна!Добрый вечер!Я нашла ваше предыдущее сообщение.Я так поняла,что лечение вы уже прошли и теперь только наблюдаетесь.Скажите пожалуйста сколько курсов у вас было и как вы их переносили?Говорят,что лечение очень тяжёлое.Какие показатели крови у вас сейчас и что с лимфоузлами?Как вы себя чувствуете? Извините,если слишком много вопросов!Просто пока не получается радоваться жизни,все время в напряжении,а впереди неизвестность.Татьяна.

Николаевна 13.05.2018 13:28

Здравствуйте всем! У меня вопрос может быть кто то сталкивался. Все возможные протоколы лечения исчерпаны. Назначили лейкеран. пропила курс 4 таблетки в сутки в течении 7 дней. Состояние очень неважное и вдобавок температура поднялась это нормально для лечения лейкераном? Гематологи будут на работе только завтра боюсь упекут в стационар.

Добавлено через 10 минут
Татьяна не переживаите так. Изменить ничего нельзя. протекает все таки у всех по разному. У Вас впереди очень много времени. Да за эти годы я перепробовала почти все протоколы мой организм реагировал только на флударбин с циклофосфаном давал ремиссию в превый раз в 2013 году ажжж .... на 1,5 года потом ремисиии становились все короче. Капали ритуксимаб лучше бы я этого не делала через 10 минут потеряла сознание, откачали перевели в палату и поставили капельницу одна капля в 4 минуты одним словом капали почти 15-16 часов. Теперь я капельницы переношу с большим трудом. В феврале - марте2018 делали биндомустин. лейкоциты были 304 единицы снизились на 168 и все больше кроме отвратного самочувствия ничего не добились. Дали таблетки флударбин капельницы не могла принимать совсем. Возникает желание как при капельницах с циклофосфаном да еще преднизолоном. выдернуть капельницу встать и уити. Бороться с эит крайне трудно. Муж сидел держал за руки и отвлекал как мог.

Добавлено через 8 минут
Татьяна с 2013 года и по 2018 были и другие протоколы. Как писал Николай кроме проявлений побочки. Мало что хорошего. Напишу о преднизолоне. Капельница переносится неплохо только бороться с желанием уити все равно приходилось. На следующий день чувствуешь себя неплохо это как то радует. Пока не сообразишь, что ты это уже вроде как и не ты и начинает переть побочки самые разные. Он хуже наркотика подсядешь все ты уже не человек. Таня но это только мое мнение. Я спорила с мальчиком по этому поводу он очень горячо отстаивал преднизолон. Ему пробовали ставить капельницу и не смогли. Он ушел медсестры высказались..."сам мучается и нас мучает". Судя по всему жизнь то он продляет но вот какого качества эта жизнь.

Добавлено через 1 минуту
Танечка устала немного завтра опять заиду. Как будто научилась пользоваться саитом.

Добавлено через 1 минуту
Вы вопросы задаваите я постараюсь на все ответить. Это ведь для врачей в этом есть что то знакомое а для каждого из нас все впервые и мы очень много делаем ошибок.

Добавлено через 6 минут
Да, Танечка, о лимфоузлах. Они меня в течении этих всех лет не очень беспокоили. Вроде слегка увеличатся курс проидет опять опадают. НО не простужать!!!! А то дадут такую боль жизни не будете рады. Если Вам самои и тепло особенно шейные лимфоузлы должны быть защищены. насколько сами потихоньку определитесь. у меня шарфы и платки на разные сезоны и температуры.

Татьяна71 13.05.2018 22:08

Анна Николаевна,добрый вечер!Спасибо за подробное описание.А почему вам не предлагают ибрутиниб?Если уже много протоколов прошли,то вроде его назначают.А у вас брали анализы на наличие делеции 17?Татьяна. А по поводу лейкераном я ничего не могу сказать.

Николаевна 14.05.2018 05:20

Здравствуйте Танечка! За период лечения очень многое пришлось проити. Сразу все не опишешь.В течении года над нами экспериментировали ибрутинибом. Скажу конечный результат для чего этот препарат и кому он полезен не понятно из наших с кем успела поговорить никому он не помог ни грамма мне и еще многим уничтожил нормальное содержание тромбоцитов. И врач призналась что никому результата не дал для чего его пытаются пропихнуть непонятно. Может быть тем у кого тромбоциты до 10 миллионов доходят. Во время лечения лейкоциты поднялись с 17 единиц до 79 потом просто перестали брать анализы. тромбоциты снизились до 80 в течении года боялась панически порезов и кровотечений из носа нельзя было остановить потом потихоньку выросли но нормы нет до сих пор. Таня я сейчас поняла самое главное. Вот только не уверена что смогу правильно это написать. Когда мне установили диагноз нужно было не суетиться не пытаться вылечиться. Нужно было просто жить и получать удовольствие и положительные эмоции. И не особенно стремиться к лечению. Надо помнить и понимать, что это все равно ЯД. И со временем он разрушает. Николай совершенно прав нас убивает не болезнь а побочки от лечения.

Добавлено через 52 секунды
Нет анализ на наличие делеции не брали.

Добавлено через 26 минут
Татьяна я совершенно спокоино отношусь к своему заболеванию. Как говорила моя бабушка два века никто не живет. Я считаю что сделала ошибку в том что очень активно пыталась лечиться. Это я сделала зря. Если бы можно было повторить. То тянула бы с лечением до критического момента, а потом только надо было приступать. Врачи в основном молчат и теперь я понимаю почему. Заболевание протекает у всех по разному. Потому они и вылечить не могут. Мне кажется что я Вас расстроила, а вот как успокоить и придать уверенности не могу сообразить. Поделилась своими наблюдениями может быть на какие то грабли вы не наступите.

Татьяна71 14.05.2018 09:22

Цитата:

Сообщение от Николаевна (Сообщение 419417)
Здравствуйте Танечка! За период лечения очень многое пришлось проити. Сразу все не опишешь.В течении года над нами экспериментировали ибрутинибом. Скажу конечный результат для чего этот препарат и кому он полезен не понятно из наших с кем успела поговорить никому он не помог ни грамма мне и еще многим уничтожил нормальное содержание тромбоцитов. И врач призналась что никому результата не дал для чего его пытаются пропихнуть непонятно. Может быть тем у кого тромбоциты до 10 миллионов доходят. Во время лечения лейкоциты поднялись с 17 единиц до 79 потом просто перестали брать анализы. тромбоциты снизились до 80 в течении года боялась панически порезов и кровотечений из носа нельзя было остановить потом потихоньку выросли но нормы нет до сих пор. Таня я сейчас поняла самое главное. Вот только не уверена что смогу правильно это написать. Когда мне установили диагноз нужно было не суетиться не пытаться вылечиться. Нужно было просто жить и получать удовольствие и положительные эмоции. И не особенно стремиться к лечению. Надо помнить и понимать, что это все равно ЯД. И со временем он разрушает. Николай совершенно прав нас убивает не болезнь а побочки от лечения.

Добавлено через 52 секунды
Нет анализ на наличие делеции не брали.

Добавлено через 26 минут
Татьяна я совершенно спокоино отношусь к своему заболеванию. Как говорила моя бабушка два века никто не живет. Я считаю что сделала ошибку в том что очень активно пыталась лечиться. Это я сделала зря. Если бы можно было повторить. То тянула бы с лечением до критического момента, а потом только надо было приступать. Врачи в основном молчат и теперь я понимаю почему. Заболевание протекает у всех по разному. Потому они и вылечить не могут. Мне кажется что я Вас расстроила, а вот как успокоить и придать уверенности не могу сообразить. Поделилась своими наблюдениями может быть на какие то грабли вы не наступите.

Добрый день,Анна Николаевна!Спасибо большое за ответы.Конечно ничего приятного в этой болячек нет!Но вы абсолютно правы,что надо жить и радоваться жизни!Но пока с этим трудновато!Большие надежды возлагала на ибрутиниб.Получается,что не все так, как говорят( его так расхваливают). Я конечно,не горю желанием начинать лечение.Хочу максимально оттянуть этот момент,поэтому и пробую альтернативные варианты.Татьяна

Irina0517 14.05.2018 17:33

Хронический лимфолейкоз+ анемия
 
Добрый день. Диагноз хлл уже год. Лимфоузлы увеличены . Лейкоциты потихоньку растут. Все вроде как у всех, но периодически мучает зуд кожи. В прошлом году было месяца 3, потом прошло. В этом с января и до сих пор. Эозинофилы повышены, но аллергологии говорят не их профиль. Может у кого такое было. Подскажите как бороться с этим.
Хочу поблагодарить всех участников форума по этой теме. Очень полезны ваши записи. Всем здоровья и удачи в нашей общей борьбе. Жизнь не предсказуема и выписывает такие сюжеты.... еще поживем!!!

Татьяна71 14.05.2018 17:54

Ирина0517!Добрый день! Спасибо за добрые пожелания! У меня зуд тоже периодически бывает,но не сильный,и я как то не придавала этому значения.Есть ещё форум Лимфома,там кажется про зуд кто-то писал.Форумчане там все очень отзывчивые,спросите у них.А гематолог, что говорит по поводу зуда?

Irina0517 14.05.2018 18:29

Гематолог говорит аллергия. Но пробы все отрицательные. Год назад, когда появился этот зуд, я искала его причину и ничего не нашла, кроме хлл. Антигистаминные снимают его, но если не пить лекарства зуд возвращается. Но не смотря на зуд и всякое другое начальное проявления хлл, полностью согласна с Анной Николаевной. Не надо торопиться, не надо примерять на себя все будующие испытания. Здесь и сейчас мы живы и будем рады этому.

Николаевна 15.05.2018 05:20

Девочки здравствуйте всем! Ирина по поводу зуда. Если вы сейчас не принимаете каких либо очень важных препаратов то можете попробовать сорбенты. Они хорошо зуд убирают. Но выведут и лекарства так что нужно подумать. Из сорбентов я принимала тагансорбент это наш местный казахстанский натуральный препарат. У Вас его может и не быть но наверняка есть полифепан порошок похожий на землю. Попробуйте это не навредит, а проблему может решить. Девченочки миленькие не бегаите без ОСТРОЙ необходимости по больничкам, это плохо я теперь как истеричка с врачами стараюсь по телефону они этого не любят хотя понимают почему я та себя веду. Ира у Вас заболевание только год а Вы уже где только не были. Я тоже бегала за чудом. А теперь и надо бы побежать да не могу -перебегала.

Добавлено через 2 минуты
Ирина а лимфоузлы могут увеличиваться и потом спадают если не болят то и не вспоминаите о них.

Николаевна 15.05.2018 08:03

Ирина вспомнила еще один момент. Если что то непонятное вылазит. Обратите внимание на те препараты которые Вы пьете часто. У меня такие побочки дают например таблетки от давления. Мучилась с полгода болями в спине а потом оказалось что это бисопролол. мне так аукнулся. Одним словом внимательно пересматриваете и анализируете то что принимаете в данный период.


Текущее время: 10:54. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.