Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Рак гортани. Как живут и сколько?Поделитесь опытом !!! (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=4032)

maniola 10.11.2013 13:44

Цитата:

Сообщение от леонид никулин (Сообщение 332219)
правильнее сказать 2 курса по 6 сеансов

Прошёл ты серьезное испытание.Что-то Юра пропал.Может что с интернетом.А как голос,как связки твои?

леонид никулин 10.11.2013 14:27

знаешь очень рад что ответила есть о чем поговорить со связками все просто их нет до последнего рецидива был трахеостомический протез сейчас снял отдыхаю и жду если в ближайшие два месяца все ок буду решать варианты есть

maniola 10.11.2013 15:24

Цитата:

Сообщение от леонид никулин (Сообщение 332222)
знаешь очень рад что ответила есть о чем поговорить со связками все просто их нет до последнего рецидива был трахеостомический протез сейчас снял отдыхаю и жду если в ближайшие два месяца все ок буду решать варианты есть

Есть варианты это звучит приятно:)Знаю,что значит быть без голоса.У меня паралич одной связки и разговариваю одной.Как-то не задумываешься и кажется всё так естественно и обыденно - голос,а тут вдруг шипишь и всё..я четыре месяца шипела и уже забеспокоилась,а буду ли разговаривать,но потом восстановился. У тебя контрольный осмотр намечается до конца года,я так поняла?

леонид никулин 10.11.2013 15:50

знаешь шиплю на 40 работников и ничего если не шумно вокруг все понимают а технари вообще могут обходиться без слов поговорить хотел о другом по усилению помощи новичкам в болезни на форуме

maniola 10.11.2013 16:01

Цитата:

Сообщение от леонид никулин (Сообщение 332224)
знаешь шиплю на 40 работников и ничего если не шумно вокруг все понимают а технари вообще могут обходиться без слов поговорить хотел о другом по усилению помощи новичкам в болезни на форуме

Твой опыт лечения и борьбы с этой болезнью очень нужен тут.Не про падай.после встречи со своим онко диагнозом первым делом ищешь информацию о болезни и общение с людьми,у которых такой же диагноз.

леонид никулин 10.11.2013 16:09

согласен тоже обеспокоен молчанием юрия когда я это проходил мне было безумно тяжело мог дать несколько простых но дельных советов в этом и проблема когда нужна помощь ее нет форум молчит

maniola 10.11.2013 16:12

Цитата:

Сообщение от леонид никулин (Сообщение 332229)
согласен тоже обеспокоен молчанием юрия когда я это проходил мне было безумно тяжело мог дать несколько простых но дельных советов в этом и проблема когда нужна помощь ее нет форум молчит

Сейчас напишу ему на емейл. Но молчание в виртуальном общении это чаще всего оказываются просто технические проблемы с интернетом.Немного терпения.

леонид никулин 10.11.2013 16:23

терпение ключевое слово осмотр уже в новом году уеду отдыхать с семьей тайланд в декабре но я всегда на связи готов помочь в любое время смс на сотку и я тут

maniola 10.11.2013 16:31

Цитата:

Сообщение от леонид никулин (Сообщение 332232)
терпение ключевое слово осмотр уже в новом году уеду отдыхать с семьей тайланд в декабре но я всегда на связи готов помочь в любое время смс на сотку и я тут

Смс ,учитывая расстояние, будет для меня не реальным.Думала может ICQ,контакты,куда легко можно зайти с телефона даже во время путешествия.

леонид никулин 10.11.2013 16:42

про это и хотел поговорить заниматься таким вопросом без помощи форума в том числе и финансовой думаю тяжело что скажешь

maniola 10.11.2013 16:46

Цитата:

Сообщение от леонид никулин (Сообщение 332234)
про это и хотел поговорить заниматься таким вопросом без помощи форума в том числе и финансовой думаю тяжело что скажешь

Прости,я не очень поняла..:confused: Разговор в письменном виде иногда напоминают старую песенку "на том же месте в тот же час".Напиши мне подробнее свою мысль.

леонид никулин 10.11.2013 17:06

я имел в виду что ведь можно помочь с оплатой услуг связи для того чтобы можно было вызвать форумчан для помощи новичку

Добавлено через 9 минут
извини пошел отдыхать рабочая неделя впереди режим до завтра

maniola 10.11.2013 17:50

Цитата:

Сообщение от леонид никулин (Сообщение 332237)
я имел в виду что ведь можно помочь с оплатой услуг связи для того чтобы можно было вызвать форумчан для помощи новичку

Добавлено через 9 минут
извини пошел отдыхать рабочая неделя впереди режим до завтра

Отдыхай.Режим это главное.У нас разница во времени уже два часа.У меня тоже начнётся очередная пятидневка.До связи!

леонид никулин 11.11.2013 14:59

привет извини если отвечу дважды еще плохо дружу с сетями нет вестей от юрия

юрий1949 11.11.2013 16:26

ДобрОЕ ВРЕМЯ СУТОК ВСЕМ Извините за молчание был на даче леонид никулин вообщем два месяца назад сделали мне операцию удалили гортань счас прошел 20 сеансов облучения врач сказал если там что осталось то убьет Говорить не говорю родные понимают по губам Трубку пока ношу по ходу вопрос у Вас сняли канюлю и если да то на каком месяце Вы проходили лучевую если да то до операции или после И сколько времени у вас прошло после операции С УВАЖЕНИЕМ ЮРИЙ

Валек 11.11.2013 17:25

Леонид, Юрий, рада приветствовать! Я Валя, у меня тоже онкология, только другого органа, зашла поздороваться. У меня была операция +химия, лучей не было, при моей локализации их не делают.
Цитата:

валера игорь юлия какое они имеют отношение к нашей болезни скажи мне супер модератор

думаю это не подходящее место для обмана больных людей
Полностью согласна, темку чуть подчистила, посты перемещены по своим разделам.

юрий1949 11.11.2013 19:34

Думаю не надо вообще пропускать на форум сообщение от тех людей которые используют его в целях рекламы а также сообщения которые взяты с невесть откуда ведь тут онкология а не насморк и обнадеживать людей непроверенными данными я считаю просто некрасиво С УВАЖЕНИЕМ ЮРИЙ

Валек 11.11.2013 21:02

Цитата:

Сообщение от юрий1949 (Сообщение 332261)
Думаю не надо вообще пропускать на форум сообщение от тех людей которые используют его в целях рекламы а также сообщения которые взяты с невесть откуда ведь тут онкология а не насморк и обнадеживать людей непроверенными данными я считаю просто некрасиво С УВАЖЕНИЕМ ЮРИЙ

В разделе "онкология" с некоторого времени подобные посты под строгим запретом, но есть раздел "целители", куда можно заходить только людям с крепкой психикой, так вот только там и можно рекламировать всяких "знахарецелителишарлатанов". А в нашем онкологическом разделе теперь строгая цензура.

леонид никулин 12.11.2013 05:00

спасибо валек привет всем и хорошего самочувствия вчера не дождался своей очереди к компу и ушел спать. отвечу на все твои вопросы но давай не залпом а в процессе общения но сначала опиши свое самочуствие и скажи какую дозу ты уже получил тебе должны быпи сказать сколько всего сеансов будет и какая будет общая доза облучения

юрий1949 12.11.2013 09:10

леонид никулин Привет операцию сделали 26августа а трахеостому чуть раньше 4а стадия без метостаз и лимфоузлов, вырезали гортань Через месяц сделали 20 сеансов облучения сколько ГР не знаю сказали что для профилактики, если что осталось там то убьет После лучей стал себя чувствовать слабее ,в ногах слабость,прыгает давление появилась какая о сонливость и в горле как будто какой то комок стоит ,есть небольшие головокружения Вот примерно мое состояние на сегоднешний день

леонид никулин 12.11.2013 10:27

юрий нужно быть более настойчивым и внимательным в этих вопросах должен четко знать что и в каком объме тебе сделали. какой сейчас стул нет запоров сколько воды сейчас выпиваешь в день нужно пить два литра обязательно хоть тебе сейчас наверное и не хочется.как кожа на горле нет ожогов.операция наша лорингэктомия. какая трубочка стоит серебряная или пластик. из своего опыта скажу что у меня ушло на востановпение после лучевой два месяца симптомы схожи но у меня было 72 гр это максимальная доза так что ты востановишся бысрее из хороших новостей думаю что скоро тебе разрешат снимать трубочку сначало на время потом больше поверь станет значительно легче

Добавлено через 40 минут
валек спасибо за активную позицию и понимание и прости ты же знаешь мы такие нервные

Валек 12.11.2013 12:34

Цитата:

Сообщение от леонид никулин (Сообщение 332268)
валек спасибо за активную позицию и понимание и прости ты же знаешь мы такие нервные

Хах, Леонид, не такие уж мы и нервные на самом деле :D.
Просто когда ставится диагноз- онкология и получаешь грамотное лечение, то многое меняется в жизни и мышление становится другим. Я раньше, ещё до своего диагноза, тоже ведь лечилась нетрадиционной медициной, я писала здесь, на форуме, о своём опыте, и я искренне верила в это "лечение".Слава Богу, хватило мозгов свой рак лечить только в онкодиспансере. Когда проходишь квалифицированное лечение, то все эти жалкие потуги "целителей" всех мастей начинают жутко раздражать и своей безграмотностью, и своим напором со своими советами и рецептами "щастья", своим высокомерием. Тут много моих постов, где я с ними спорю, ещё до того, как я стала модером. Но у нас демократия и они тоже имеют право на своё мнение, но только в своём разделе, в темах про онкологию саморекламе очередного бреда не место. Стервятникам сюда доступ закрыт.
А так, мы все очень добрые и душевные люди :D :p

maniola 12.11.2013 13:32

юрий1949 Я после операции завела себе тетрадь.Точнее ещё перед самой операцией,но до операции ничего не успела написать,потому что плохо себя чувствовала,жара в то лето стояла невозможная.Потом я себе всё записывала по числам:куда ходила,с каким врачом встречалась,что говорили,если направляли куда,то записывала ФИО врача,номер кабинета.Записывала так же себе вопросы,интересующие меня перед встречей с врачом.Всё это я делала,чтобы потом не вспоминать и на вопрос,какой врач ,что говорил и когда была думать и путаться.Заведи и ты себе тетрадку.1.когда была операция,кто оперировал,2.точный диагноз по выписке,3.что назначали и кто,где облучали и точно сколько..короче надо сесть и всё себе записать.Напиши вопросы,которые надо задать врачу,учитывая опыт Леонида.

леонид никулин 12.11.2013 14:56

валек ну блин излагаешь высшее гуманитарное как минимум. но скажи как удается быть такой терпимой и уравновешенной ведь как не крути болезнь у нас одна но проявилась в разных частях тела а я например не могу похвастаться такими успехами бываю и обидчивым и озлобленным и вообщем плохим потом сожалею но где взять такое лекарство

юрий1949 12.11.2013 16:43

леонид никулин добрый день узнать сколько грей я получил не проблемма ,запоров нет ,вот с водой проблема через силу но пью, есть небольшие ожоги врач посоветовал смазывать постным маслом что я и делаю Насчет трубки у меня Shiley10 CFN американская со сменной канюлей СПАСИБО ЗА ПОЖЕЛАНИЯ ЖЕЛАЮ И ТЕБЕ ПОЛНОСТЬЮ ВЫЗДОРОВИТЬ

Добавлено через 13 минут
maniola СПАСИБО за совет обьязательно учту просто у нас все делается в одной специализированной клинике у меня просто записаны все телефоны врачей а вот насчет вопросов к ним я так и делаю потому что в этот момент все не упомнишь Cегодня был на контрольном лечащий врач пощупал покрутил повертел сказал что пока все нормально придти после нового года посмотрим что быдет дальше

леонид никулин 12.11.2013 16:47

могу рассказать как было у меня но ты же понимаешь что это не значит что будет у тебя

Добавлено через 3 минуты
да и что прокладываешь между трубочкой и телом

юрий1949 12.11.2013 16:50

да конечно ведь организмы разные, но рад буду послушать что бы знать что может быть

Добавлено через 1 минуту
вообще то вопрос насчет салфеток меня пока волнует нигде у нас не нашел нормальных

леонид никулин 12.11.2013 18:26

я получал лучевую в израиле потом полуживой вернулся домой в алматы казахстан три недели в лежку потом стал оживать главное больше пей и начинай гулять знаю тяжело но без этого никак и найди себе лора пусть даже не онколога показывайся ему хоть раз в две недели лучше чаще опасность в осложнениях после лучевой важно их вовремя увидеть и ответить

Добавлено через 20 минут
да чтобы трубочка лучше входила в трахеостому попроси пусть выпишут специальный гель не панацея конечно но все легче

Добавлено через 18 минут
могу рассказать как я ухаживаю за трахеостомой пока ты думаешь что это не очень важно но это не так ты поймешь когда будешь жить без трубочки

Добавлено через 10 минут
да и что бы ты знал то что нет голоса поверь это не главная проблема для нас расскажу позже

Добавлено через 30 минут
я обрабатывал кожу после лучевой кремом и облепиховым маслом по очереди

юрий1949 12.11.2013 18:58

леонид лечусь я центре где и сделал операцию и наблюдаюсь у врачей который делал операцию второй был моим палатным врачем Со своим палатным я поддерживаю постоянную связь благо он мой сосед Трубку смазываю левомеколем противобактериональный крем Да я тоже заметил после лучевой слабость повышенное давление и трудность с глотанием насчет как ты ухаживаешь за стомой обязательно напиши буду ждать

Добавлено через 1 минуту
да как ты лечил ожоги

Добавлено через 19 минут
в принципе ожоги небольшие врач сказал что они сами должны пройти но хочется побыстрее

Валек 12.11.2013 19:55

Цитата:

Сообщение от леонид никулин (Сообщение 332272)
валек ну блин излагаешь высшее гуманитарное как минимум. но скажи как удается быть такой терпимой и уравновешенной ведь как не крути болезнь у нас одна но проявилась в разных частях тела а я например не могу похвастаться такими успехами бываю и обидчивым и озлобленным и вообщем плохим потом сожалею но где взять такое лекарство

Если по форуму взять, то я тоже тут поначалу бесилась и злилась, особенно от навязчивости некоторых уродоцелителей, но местный житель мне посоветовала относится к ним с юмором, не нервничать, а шутить. И, ты знаешь, правда, сработало! Просто не воспринимать всерьёз некоторые посты.
А в реальной жизни поначалу меня, конечно, накрывало не по-детски, и обидчивость, и психи, и истерики. Но сейчас стала значительно спокойнее, не знаю, почему, может потому, что в голове всё стало на свои места, поменялись приоритеты и ценности, жизнь свою я кардинально изменила, и место жительства и семейное положение, к себе стала по-другому относится, бережней. Да и общение с людьми с онкодиагнозом тоже много значит, я постоянно на связи с друзьями по несчастью и это очень важно, знать, что тебя выслушают и поймут, где-то подотрут сопли, а где-то и волшебного пенделя дадут, это дорогого стоит.

юрий1949 12.11.2013 20:43

Валек как относиться к этим людям это другой вопрос Дело в том что вот такие знахари обманывая людей уводят его от истинного лечения чем отнимают у него время, ведь не мне тебя учить, как дорого оно при любой болезни, а тем более онкологии

Валек 12.11.2013 21:17

Цитата:

Сообщение от юрий1949 (Сообщение 332299)
Валек как относиться к этим людям это другой вопрос Дело в том что вот такие знахари обманывая людей уводят его от истинного лечения чем отнимают у него время, ведь не мне тебя учить, как дорого оно при любой болезни, а тем более онкологии

Да, Юрий, в нашем случае время бесценно. Согласна, что обещаниями полного излечения и сладкими речами шарлатаны заманивают в свои алчные руки растерявшихся больных, тем самым подписывая им смертный приговор. Теряется время, да и немалые деньги на аферистов, которое потом не вернуть, к сожалению...Онкобольные в состоянии шока и страха это заманчивая и лёгкая добыча для стервятников, ведь люди готовы отдать любые деньги за призрачное обещание вылечиться и жить. Да и потом никто не предъявит претензии, ведь мёртвые молчат...Всё это жестоко и ужасно, все эти чудеса излечения по фотографии, какие-то грибы, травки, рецепты, бред! Каждому воздастся...
А как с ними,уродами, бороться, я например, не знаю. Должен быть закон и криминальная ответственность за такие вещи, тогда может на работу пойдут, а не будут ловить больных в интернете.

леонид никулин 13.11.2013 05:01

привет валек. как не крути все проходим через одни и тежи этапы болезни как под копирку. видно потрепало тебя крепко. как ты уже оправилась и можешь говорить об этом или все еще болит. эта тема семьи

Добавлено через 21 минуту
привет юрий.это очень хорошо что ты постоянно под наблюдением в 10 году когда я отходил от лучевой у меня возникали некоторые проблемы. один раз открылось кровотечение горлом. сосуды после лучевой становятся слабыми и могут лопнуть даже от небольших физических нагрузок так что будь внимателен можешь заранее поинтересоваться у врача что делать в таком случае

юрий1949 13.11.2013 09:32

Валек Добрый день всем И вообще стоит ли на них обращать внимание Я это пишу не для них, а для тех кому не дай бог предстоит это что бы они не попадались на удочку шарлатанов

Добавлено через 7 минут
леонид СПАСИБО за совет учту на будующее Ты мне обещал рассказать как ты у хаживаешь за стомой

леонид никулин 13.11.2013 10:13

первое я сразу завел себе зеркало такое знаешь выпуклое с увеличением и подсветкой сейчас вроде такие есть у всех.второе это пинцет с тонкими ножками если что пришлю фотку вернее постораюсь прислать тут я хромаю на обе ноги.третье это у меня слюнявочка для душа такая штуковина чтобы вода не попадала когда принимаешь душ.четвертое это набор фартушков с тканевыми фильтрами на вид как шарфики у пиженов ну и главное это такие поролоновые фильтры на липучке 5 на 5 см толщиной 3 мм ну конечно канула всегда где нибудь рядом на всякий случай еще будет у тебя набор для ухода за голосовым протезом ну вот пожалуй из основного и все.юра если что то хочешь уточнить спрашивай отвечу на любые вопросы

Валек 13.11.2013 10:20

Цитата:

Сообщение от юрий1949 (Сообщение 332310)
Валек Добрый день всем И вообще стоит ли на них обращать внимание Я это пишу не для них, а для тех кому не дай бог предстоит это что бы они не попадались на удочку шарлатанов

Ну вот прямо написали мои мысли. Я не воспринимаю их вообще никак и спорю, бывает на меня находит и такое, не для себя или для этих "горелекарей", а для тех, кто в растерянности ищет информацию для своего лечения. Быть может человек задумается, а стоит ли так рисковать своей жизнью и отдавать последние деньги и остаток здоровья какому-то шарлатану. К сожалению, у некоторых психотип Ваньки-дурачка, который лежит на печи и хочет, чтоб по щучьему веленью, по моему хотенью кто-то взмахнул волшебной палочкой и все болезни вмиг исчезли, абсолютно ничего для этого не делая. Так не бывает. Нужно перебояться, переплакать, и включить мозги. Выстроить алгоритм своих действий и начать нормальное лечение, доверившись опыту врача и прислушиваясь к себе. Только тогда возможен хорошей результат.

леонид никулин 13.11.2013 10:30

согласен на все сто откуда это в нас эта тупая вера в чудо

юрий1949 13.11.2013 10:36

если что пришлю фотку вернее постораюсь прислать тут я хромаю на обе ноги.третье это у меня слюнявочка для душа такая штуковина чтобы вода не попадала когда принимаешь душ.четвертое это набор фартушков с тканевыми фильтрами на вид как шарфики у пиженов ну и главное это такие поролоновые фильтры на липучке 5 на 5 см А ВОТ ЭТО ИНТЕРЕСТНО БЫЛО БЫ ПОДГЛЯДЕТЬ С УВАЖЕНИЕМ ЮРИЙ

Валек 13.11.2013 10:42

Цитата:

Сообщение от леонид никулин (Сообщение 332302)
привет валек. как не крути все проходим через одни и тежи этапы болезни как под копирку. видно потрепало тебя крепко. как ты уже оправилась и можешь говорить об этом или все еще болит. эта тема семьи

Тема семьи меня не болит. На развод подала я сама, после того, как немного пришла в себя после лечения. В моём случае это было, как сбрасывание лишнего балласта с лодки. Стало намного легче и проще. Теперь не надо постоянно оглядываться, а не будет ли очередной удар в спину в минуту моей слабости. К сожалению, в моей бывшей семье игра была в одни ворота, я старалась сделать всё для семьи, а человек принимал, как должное и ничего взамен. И если бы не болезнь, наверное, так бы и тянула эту лямку под названием семья. А диагноз дал мне решимости посмотреть на ситуацию с другой стороны и понять, что мне это только во вред. Я развелась, продала дом, переехала в другое место и начала новую жизнь. И моментов, когда я стала чувствовать себя счастливой стало намнооого больше :D

леонид никулин 13.11.2013 11:39

да крепко тебе досталось а я вот плохо себе представляю сколько протяну без помощи своей жены она прикрывает слабые места а это позволяет мне и работать и отдыхать и вести насколько это возможно активную жизнь для инвалида на признание этого факта у меня ушло три года.имею ввиду инвалидность

Добавлено через 29 минут
обязательно сделаю фотки и перешлю но на это уйдет сколько то времени постараюсь завтра все уладить.как у тебя прошла операция без осложнений какой разрез горла т или u зажило первичным затяжением .да и расскажи как полдучилось что так поздно обратился к врачу онкологу я тоже раскажу как дотянул до т3м0n0


Текущее время: 22:12. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.