![]() |
у меня тоже неирофиброматоз мне его поставили лет в 12 врачи сказали лечения нет а потом когда я сездил в москву выеснилось что еслибы я приехал раньше то могло ничего и небыть счас я нашых врачеи ненавижу каторые сказали что лечения нет ведь еслибы они раньше направили налечение то ничего небыло
|
Цитата:
|
Цитата:
|
незнаю но они прописывают уколы рассасываюшие таблетки и еше какието витамины в убоинои дозе суть в том што если у детеи нашли болезнь и вовремя начать лечится то болезнь может и не прогресировать
|
А у вас какой тип? 1 или 2? И вы же явно не ребенок, а взрослый уже человек. а когда была возможность все это приостановить этого лечения не было еще. Так что не расстраивайтесь! Мне тоже наши врачи насолили. не отправляли на операцию, хорошо в газете вычитала и документы в Бурденко отправила. Как там сказали еще бы чуть-чуть и мое лицо перекосило бы на 80%.
|
у меня 1 тип возраст 25 а врачи вобше сначало ставили дерматит если бы начать лечиться раньше когда только были петна то может быть они и не выросли
|
А что за лечение,для того чтобы приостановить болезнь? Где можно поподробней узнать. У меня дочка 4 года тоже ставят нейрофиброматоз 1 типа ( у нее пятна цвета кофе с молоуом) Кто этим сейчас занимается какой институт? Наши местные генетики ничего не знают толком.
|
Цитата:
Спасибо заранее.Таня |
ВСЁ РАВНО!!!
Кто-нибудь на этом форуме среди администраторов слышал что-нибудь о таком методе психотерапии как СМЕХОТЕРАПИЯ? Психическое и психологическое (а это "ДВЕ БОЛЬШИЕ РАЗНИЦЫ") состояние пациента очень сильно влияет как на течение заболевания, так и на качество жизни. И если вы, многоуважаемые блистители , считаете своим долгом пропускать сюда только сообщения слезливые , пугливые, и занудные - ВАШЕ ПРАВО!!!! Но я не поленюсь, достану все свои выписки из болницы, я найду через "одноклассников" всех с кем лежала в больницах, я вспомню фамилии и отчества хирургов и снова напишу сообщение о том, что НЕЛЬЗЯ ПОГРУЖАТЬСЯ В СВОЮ БОЛЕЗНЬ ПО САМЫЕ УШИ!!! НАДО РАДОВАТЬСЯ ЖИЗНИ!!! Хорошее настроение - это ХИМИЯ!!! Те кто хоть немного знаком с эндокринологией подтвердят!!! Эря удалили сообщение про РЖАЧ В БОЛЬНИЦЕ! Это чистая правда о том , как люди в крайне сложной и критичной ситуации не только сами "держались молодцом", но и окружающим помогали, может даже наравне с хирургом. Бог вам судья. Но думаю что моё сообщение просто встряхнуло бы пару - тройку посетителей. Глядишь - и стало бы еще на одну ОПТИМИСТКУ больше (или на оптитимиста). Но , как видно, у Вас задачи иные - как можно больше сообщений о шищечках , опхлостях, диагнозах... у меня тоже нейрофиброматоз, я с молодыми людьми не встречаюсь из-за проблемной кожи. Я не думаю что вообще подарю внуков своим родителям, т. к. это заболевание наследственное. Но я иду по жизни СМЕЯСЬ!!! Жаль. что вам на форуме такие не нужны!!!
|
Ну можно и поржать конечно,но где поржать-хватает,а вот поговорить об этом не с кем кроме врачей,и не с кем искать способы лечения от неизлечимых болезней.Ваше сообщения совершенно не вызвало улыбку,скорее недоумение.
|
1
Доброе время суток!
Подскажите в чем отличие нф 1 типа от нф 2 типа? |
.....
Здравствйте. вот меня мучает вопрос нф серьзное заболевание, какие самые страшные прогнозы могут быть?
|
Хочется вернуться к теме, несмотря на всю ту ругань, которая была тут последнее время.
У меня таже самая проблема НФ, с детства. Из-за этого был сильный сколиоз, лечили оперативным методом, а сейчас что-то фибромки стали заметно прибавляться в количестве, некоторые старые растут. Хочется услышать про опыт тех, кто уже удалял их...... не разрастаются они после удаления снова и где их можно сейчас удалить в Москве? Заранее большое спасибо. |
Цитата:
Так же есть опухоль в головном мозге в районе мозжечка... А инвалидность не дают, хотя и была в детстве. |
Всем привет ! Меня зовут Саша,мне 19 лет . Нейрофиброматозом я болен примерно 15 лет. На некоторые вопросы по этой болезни могу ответить не хуже врачей...спрашивайте...Сам я лично перестал бегать по врачам разве,что только к хирургам.Опухоли удалял.
|
Ну тогда повторяю свой вопрос - есть ли смыл удалять фибромки - не очень большие, но и не маленькие - неудобства принципиального от них нет - но вид конечно же портят - все же для женщины это имеет значение как не крути ......
Единственное чего боюсь - спровоцировать еще больший рост новых фибром |
Есть различные виды этих опухолей.Лично я считаю,что справоцировать прогрессирование узлов можно удалением так сказать 1 из некоторых видов,какого именно я затрудняюсь ответить.Знаю,что такие узлы удаляли с кисти рук(сухожилия) и никакого прогрессирования не наблюдалось,я же удалял шишку тёмно-кофейного цвета со стопы, и т.д.
Прежде чем оперировать меня предупреждали о последствиях и т.п., честно скажу я этого не побоялся.Выше написаном примере со случаем узлов на кисти,он привел к полному параличу руки(кисти) узлы были размером с перепелинное яйцо после операции рука снова востановилась. |
Еще хотел бы добавить людям, кому уже поставили окончательный диагноз Нейрофиброматоз 2 или НФ2.
Есть такой препарат "Бевацизумаб" который уже давно на практике показал,что способен остановить прогрессирование заболевания и востанавливает слуховой нерв.Применяется он на пару с химиотерапией. Сам я в последнее же время подумываю об этом лечение но очень боюсь химиотерапии,ищу способы и консультируюсь дабы попробывать этот препарат без этой терапии. |
Спасибо Вам большое за ответы, а не расскажете где как и когда Вы удаляли эти узлы?
У меня конечно не такие большие (не с перепелиное яйцо), но все же .... ну даже не знаю с чем сравнить и как описать размер .... ну наверное как очень большой прыщик (они и по виду больше на большие прыщи похожи) И расскажите плз по подробнее про этот препарат - кто его назначил, как и сколько по времени его пить, какие побочные последствия от него могут быть, не способен ли он уменьших хоть немного имеющиеся фибромы? |
Цитата:
|
Цитата:
|
Для тех кому охота более подробно поговорить о болезне или так сказать с глазу на глаз а не в общий, я в контакте vkontakte.ru/id49438253 Пишите,спрашивайте не стесняйтесь !
|
Цитата:
|
И еще ! Лечение от Нейрофиброматоза существует ! Не падайте духом !
|
Даже 2 способа !
|
Так что товарищи не падайте духом,что я и сам стараюсь постоянно делать ! Общаемся,спрашиваем,рассуждаем и т.д.
|
Я не знаю, что еще добавить дабы не дать раскисать людям с этим заболеванием ! Еще раз скажу ! Лечение от Нейрофиброматоза существует и даже 2 !
|
Цитата:
|
спастиребёнка от нейрофиброматоза
Цитата:
|
Исследователи обнаружили первое эффективное средство лечения опухолей у пациентов с нейрофиброматозом второго типа (НФ2).
У пациентов с нейрофиброматозом 2 типа доброкачественные новообразования развиваются в нервной системе. Наиболее распространенный тип новообразований – невринома слухового нерва (вестибулярная шваннома, невринома VIII нерва, акустическая невринома), которая является доброкачественной медленно растущей опухолью, происходящей из клеток, входящих в состав оболочки VIII-го черепного нерва. VIII черепной нерв (преддверно-улитковый) состоит из двух порций, отвечающих за слух и вестибулярный аппарат. Эта опухоль практически всегда вызывает значительное ухудшение слуха (хотя и постепенное), а также звон в ушах и головокружение. В тяжелых случаях опухоль может сдавливать ствол головного мозга, что приводит к серьезным неврологическим осложнениям (например, сильные головные боли, затрудненное глотание, паралич лицевых мышц) и может стать причиной смерти. В настоящее время такие опухоли лечатся хирургическим путем или радиохирургией. Однако хирургическое вмешательство может приводить к осложнениям, и во многим случаях приводит к полной потере слуха. Однако данные нового исследования показали, что ингибитор ангиогенеза бевацизумаб/bevacizumab (Авастин/Avastin) уменьшает невриномы, улучшает слух и облегчает другие симптомы у пациентов с НФ2. Бевацизумаб – это противоопухолевый препарат, который сокращает приток крови к опухоли и таким образом останавливает ее рост. Но ранее этот препарат не использовался для лечения неврином слухового нерва, т.к. считалось, что он эффективен только в отношении злокачественных образований и что невриномы не стимулируют образование новых кровеносных сосудов, в отличие от злокачественных опухолей. Однако ученые проаназировали образцы ткани неврином, вызванных НФ2, и нашли признаки развития новых кровеносных сосудов, после чего было принято решение проверить, действует ли бевацизумаб на этот вид доброкачественных новообразований. Исследование проводилось на 10 пациентах с невриномой слухового нерва, вызванной НФ2. Уменьшение опухоли было отмечено у 9 пациентов, причем у шести – более чем на 20%. Уменьшение опухоли наблюдалось между 11 и 16 месяцами лечения. У 7 пациентов из 10 к моменту начала лечения уже наблюдалось ухудшение слуха. Во время лечения у четырех из них слух начал восстанавливаться. Результат является беспрецедентным в истории лечения нейрофиброматоза. Впервые доказано, что с помощью фармакотерапии можно не только остановить рост опухоли, но и существенно уменьшить ее размер и даже частично восстановить слух. |
ХИРУРГИЧЕСКОЕ ЛЕЧЕНИЕ НЕЙРОФИБРОМАТОЗА С ПОМОЩЬЮ ЛАЗЕРА. Д. КАТАЛИНИЧ. (ГЕРМАНИЯ)
Статья перепечатана с журнала «Хирургия»,5,1996 им. Пирогова. Некоторые слова не были распознаны, заменены на (?) За последние 6 лет с использованием лазерной хирургической методики лечили 24 больных с нейрофиброматозом I . Удалены все нейрофибромы по всему телу: на поверхности кожи и в подкожном слое. Со временем методика была усовершенствована, что позволило радикально удалять все поверхностные нейрофибромы . Наблюдение показало, что при полном и радикальном удалении нейрофибром с помощью лазера рецидива не наблюдалось. В тяжелых случаях частично используется и обычная хирургическая методика. Однако удалить все нейрофибромы , включая, самые маленькие, невозможно без лазера. В настоящее время описываемая методика является единственным эффективным средством лечения нейрофиброматоза I . Нейрофиброматоз (болезнь Реклинхаузена ) – это генетическое нарушение, имеющее 5 форм клинического проявления по Riccardi . Около 90% случаев относится к нейрофиброматозу I (НФ I ) – выраженной кожной форме, характеризующейся клинической триадой: 1) единичными или множественными нейрофибромами на коже или в подкожном слое, часто слипшиеся в кляксоподобные образования, так называемые плексиформные опухоли (коричневыми пятнами цвета кофе с молоком) веснушками, рассеянными пигментациями. Хотя нейрофиброматоз относят к детским заболеваниям, и он считается неизлечимым, применяя лазерную хирургическую методологию, можно значительно уменьшить и полностью его проявление, таким образом, очень эффективную которую не может в настоящее время дать лечение другими способами. Целью лазерной терапии по НФ является удаление всех видимых нейрофибром , имеющихся на момент лечения, по всему телу, из-за того, что поражение распространяется на обширных участках, завершить лечение после одного сеанса почти невозможно, мы проводим его в два или три этапа. Удаление опухолей по нашей методике производится под наркозом. Операция обычно длится несколько часов (в среднем 3 ч.). 24 пациента, которые были лечены по нашей методике, составили 3 группы. В 1-ю группу входило 3 больных с начальной стадией заболевания, которая развивается сразу после появления очень мелких нейрофибром или в котором еще не произошло значительного роста опухоли. В этот период нейрофибромы имеют красновато-коричневый цвет, а их количество исчисляется тысячами. Они распространяются в основном в туловище, но иногда и на конечностях. Учитывая красноватый цвет нейрофибром , маленький размер и поверхностное расположение, применяем аргоновый лазер. В эту группу обычно входят молодые люди, а аргоновый лазер позволяет ограничиться относительно нормальным повреждением кожи. При лечении 3 больных данной группы использовали аргоновый лазер. Один больной лечился импульсным лазером (примерно 40 000 импульсов), других – непрерывным (мощность 5 Вт, лазер фирмы « Coheren Argon Laser System 1000») Применение аргонового лазера на начальной стадии обусловлено небольшой травматичностью кожи, а также требуемой эффективного удаления небольших нейрофибром . Лечение нового больного начали с использования аргонового импульсного лазера, но затем решили заменить его на непрерывный (мощность 5 Вт, размер пятна 1 мм.). Эта замена обусловлена тем, что импульсный лазер требует значительно большего времени для проведения лечения и не гарантирует полной уверенности в радикальном излечении. При развитой стадии НФ I , когда нейрофибромы значительных размеров (более 3 мм.), твердые, находятся в кожном слое, применяем СО2-лазер. Таких больных было 13 (2-я группа). На этой стадии заболевания основной задачей является испарение ткани и ее рассечения, это возможно с той энергией, которую генерирует СО2-лазер: мощностью около 20 Вт, размер пятна 0,75 мм. Возможность СО2-лазера позволяет сначала рассечь кожу над опухолью сформированным лучом, а затем, дефокусировав отрегулировать и удалить нейрофиброму . НФ I , которая характеризуется множественными нейрофибромами различных размеров – от меньших до крупных, вызывающих выраженную деформацию тела больного. Для лечения этого заболевания применяли СО2-лазер в соединении с общепринятой хирургической методикой. Нами была разработана новая методика лечения НФ I , названная « LPPL - lase - pinch - prtess - lase »: обрабатывать лазером-вытягивать-выдавливать . С некоторыми оговорками можно отметить, что наша методика позволила открыть еще одну монументальную возможность лазерного хирургического лечения, а именно радикальное удаление каждой единичной нейрофибромы . Лечение начинаем с того, что рассекаем кожу над опухолью, затем участок кожи над ней захватываем и поднимаем. Далее опухоль вытягиваем как можно больше каким-либо подходящим инструментом. И, наконец, ее испаряем с помощью расфиксированного луча лазера. Испарение проводим на глубине до тех пор, пока подкожный жир начнет кипеть, что расценивается как знак достижения нужной глубины, а значит, необходимой радикальности удаления. При том края опухоли также следует тщательно и полностью испарить. Кожные раны, как правило, остаются открытыми, так как в подавляющем большинстве случаев они не требуют зашивания. Благодаря известным свойствам СО2-лазера кровотечение при операции незначительно. Методика предполагает удаление даже самых маленьких очагов, что требует хорошего увеличения. Для этой цели мы разрабатываем мощный осветительный прибор и применяем аппаратуру с 3-кратным увеличением. Недавно начали использовать лазер с двумя рабочими камерами: СО 2 и АИГ-неодимовый в одном (« Combo laser », Финляндия). При мощности СО2-лазера 20-25 Вт и АИГ-неодимового лазера 7-8 Вт манипуляция выполняется быстрее, останавливается любое кровотечение, а нейрофибромы иссекаются достаточно радикально. Мы лечили 50 больных, которым проведено 142 сеанса (в среднем 2,8 сеанса на пациента). У некоторых больных лечение удалось закончить за 1 сеанс, некоторые получили по 2-3 сеанса и более до полного удаления нейрофибром . Средняя продолжительность сеанса в операционной составила 3 ч. (один хирург, один лазер). Другими словами, нам потребовалось 426 ч. для лечения 50 больных. |
Послеоперационные результаты прослежены у 19 из 24 больных. Получен ответ на два, как нам кажется, важных вопроса: был ли рецидив леченых нейрофибром , и почувствовали больные значительное улучшение своего психического состояния, связанного с болезнью.
Период наблюдения составил 1-6 лет. Места, где радикально удалены нейрофибромы , были депигментированы , беловатого цвета, без клинических признаков рецидива, что подтверждено и гистологическими исследованиями, выполненными проф. Wunsch из Института патологии (Нюрнберг, Германия). Благодаря постоянной модификации и улучшению нашей лазерной хирургической методики показатель рецидивов наблюдавшихся больных постепенно снижался. В начале нашей работы он составлял от 1 до 30% у 7 больных, леченых 6,5 и 4 года назад: у 12 больных, леченых в более позднее время (3,2 и 1 год назад), клинических признаков рецидива не отмечалось. Однако появлению новых, генетически запрограммированных нейрофибром воспрепятствовать не удалось. Удаление нейрофибром дало четкий положительный эффект, эмоциональное состояние больных улучшилось независимо от того, был ли рецидив или нет. Само наличие методики, эффективной при лечении данного заболевания, придает таким больным уверенность в своем будущем. В основном предъявлялись жалобы на наличие рубцов, хотя больные признавали, что удаление нейрофибром гораздо более важный положительный момент, в свете которого остающиеся рубцы не кажутся серьезным недостатком. Лечение нейрофибром по всему телу при нейрофиброматозе I имеет два важных терапевтических момента: 1) клиническое улучшение на неопределенное время до развития рецидива (а он иногда возможен) и 2) уменьшение количества нейрофибром по сравнению с отмечавшимся до лечения. А в этом собственно и заключается цель нашей работы. Кроме того, если предположить, что мы начинаем лечение на какой-то фазе патологического процесса – в начале генетического роста нейрофибром , его середине и конце, то, попав в конец этого процесса и полностью удалив все опухоли, можно добиться полного излечения заболевания. Радикальное и полное удаление нейрофибром является краеугольным камнем лазерной хирургической методики лечения НФ I . На рисунке представлена генетическая программа, которая предопределяет развитие нейрофиброматоза, включая неизвестную продолжительность роста опухолей. Если у одних опухоли могут расти на протяжении всей жизни, то у других рост продолжается более или менее короткий период. Соответственно конечным результатом лазерной терапии является удаление нейрофибром на том этапе, когда их рост уже закончился и рецидива не последует. Необходимо различать ложный рецидив, когда нейрофиброма развивается как новая опухоль в соответствии с генетической запрограммированностью, и истинный, когда возобновлению роста способствует (? ное иссечение нейрофиброматозной ткани. Имеющиеся диагностические возможности не позволяют определить, закончился генетический рост нейрофибром или это лишь его фаза. Частично прогноз можно сделать (?том истории болезни и ее клинического течения. Однако утверждать, что после проведения лечения больше не будет нейрофибром значит взять на себя большую ответственность. Об успешном лечении нейрофибром лазером можно говорить и тогда, когда после удаления нет рецидива, хотя нужно помнить, что здесь может появиться не только рецидивирующая старая, но и новая опухоль. В настоящее время невозможно определить, является ли опухоль новой или рецидивирующей. Гистологические исследования, проведенные через 6 лет после лечения лазером, показали наличие в ткани беловатых рубцов, оставшихся от удаленной нейрофибромы , нет нейрофиброматозных тканевых структур. Это позволяет ожидать, что при радикальном удалении рецидива не происходит. Кроме того, удаление вся ?н ичной нейрофибромы уменьшает общее качество запрограммированных нейрофибром и есть теоретический принцип методик данного хирургического лечения НФ I. |
Как сходила в кино
Неделю назад была в кино...
Фильм просто прелесть, но впечатления были напрочь испорчены, сейчас расскажу почему. Решили с подружкой развлечься в этот дождливый сентябрьский вечер и сходить в кино. Решили посмотреть что-нибудь слезливое и обязательно про любовь. Выбор пал на [url=raslabonchik.ru/film/6037/kabelshchik]Кабельщик. По описанию то что доктор прописал : он, она, любовь, расставания, слезы,измены в общем как раз то что греет душу в холодные осенние дни. Забежали в наше любимое кафе выпили по 50 бейлиса и в перед. Билеты взяли быстро, народу вообще было маловато это же вам не "[url=raslabonchik.ru/film/6166/grazhdanka-ruf]Гражданка Руфь". Набрали шоколадок, всяких сладостей, места просто замечательные прямо в центре, зал полу пустой и то одни девчонки, хотя за нами сидела троица парней, мы подумали что геи. Ожидания оправдались и лично я рыдать начала уже минуте на двадцатой. Просто обожаю этого актера, а тут он такой секси, но сволочь конечно. И вот как раз в тот момент когда главный герой стал на одно колено и должен был произнести ту самую сакраментальную фразу эти, извиняюсь за выражение, уроды начали орать на весь зал как их достали все эти розовые сопли и что все бабы дуры, потому что смотрят подобную туфту. Естественно все начали на них шикать, но сволочи не успокаивались. Нам показалось, что они были пьяные, жаль что не было охраны, что бы вывести их из зала и надавать хорошенько за подобную наглость. Может ввести в кинотеатры фейс-контроль, что бы не пускали всяких нариков. Хотя недавно ходили на [url=raslabonchik.ru/film/255919/pekar]Пекарь, правда в другой кинотеатр там все было отлично, но фильм просто фигня, а тут все на оборот, обидно :( Вот такие дела... |
Цитата:
|
Скажите пожалуйста, нейрофиброматоз наследственное заболевание и оно передается в 100% случаев или есть вероятность рождения здорового ребенка?
|
Цитата:
|
Цитата:
|
Как сходила в кино
Неделю назад ходила в кинотеатр...
Фильм просто прелесть, но впечатления были абсолютно испорчены, сейчас расскажу почему. Решили с девочками развлечься в этот скучный сентябрьский вечер и сходить в кино. Решили посмотреть что-нибудь теплое и обязательно про любовь. Выбор пал на [url=raslabonchik.ru/film/104986/svora]Свора. По описанию то что доктор прописал : он, она, любовь, расставания, слезы,измены в общем как раз то что греет душу в холодные осенние дни. Забежали в наше любимое кафе выпили по 50 коньячка и в перед. Билеты взяли быстро, народу вообще было маловато это же вам не "[url=raslabonchik.ru/film/232365/mylo]Мыло". Набрали шоколадок, всяких сладостей, сидения просто отличные прямо в центре, зал полу пустой и то одни девчонки, хотя за нами сидела пара парней, мы подумали что геи. Предчувствия оправдались и лично соседка рыдать начала уже минуте на двадцатой. Просто обожаю этого актера, а тут он такой секси, но сволочь конечно. И вот как раз в тот момент когда главный герой стал на одно колено и должен был произнести ту самую сакраментальную фразу эти, извиняюсь за выражение, уроды начали орать на весь зал как их достали все эти розовые сопли и что все бабы дуры, потому что смотрят подобную хрень. Естественно все начали на них шикать, но сволочи не успокаивались. Нам показалось, что они были пьяные, жаль что не было охраны, что бы вывести их из зала и надавать хорошенько за подобную наглость. Может ввести в кинотеатры фейс-контроль, что бы не пускали всяких нариков. Хотя недавно ходили на [url=raslabonchik.ru/film/231902/vykup]Выкуп, правда в другой кинотеатр там все было отлично, но фильм просто отстой, а тут все на оборот, обидно :( Вот такие дела... |
здравствуйте друзья! я сама болею, уже с пяти лет.... и кроме как удоление фибром ни чего не нашла для себя подходящего. так хочется родить здорового ребенка.... может кто знает что нужно пить чтоб фибромы хотя бы не увеличиваоись в размерах?
|
Цитата:
|
Текущее время: 10:06. Часовой пояс GMT. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.