Лечение за границей, за свой счет, к сожалению. Правда на Украине есть программа кохлеарной имплантации в Польше. Может, еще чего есть.


Естественно по ценам конкретной операции точно может ответить только клиника.

Есть российский сайт официальных посредников одной из ведущих тамошних клиник, Хадассы в Иерусалиме. На нем есть ориентировка по ценам, вполне правдивая.

Прошу не кидать в меня тухлыми помидорами после прочтения. Вы сами спрашивали - просто цитата с сайта. Рекламу посредникам делать не буду - поэтому без ссылки.
Привожу ниже:

"Расходы на лечение в Израиле складываются из нескольких статей:

Авиабилеты
Проживание в Израиле
Медицинские услуги
Услуги по сопровождению (опционально)

Основная статья расходов - медицинские услуги. Стоимость консультации врача-специалиста составляет $520 долларов США*. В редких исключениях стоимость консультации достигает $700 долларов. Стоимость программы диагностики может составить от $500 до $6000 (в редких исключениях до $8000-$10000 долларов). Стоимость хирургической операции может составить от $20000 до $50000.

Стоимость проживание в гостинице при клинике составляет $160 долларов в сутки (двухместный номер, включая завтрак). В гостинице, расположенной в 10 минутах езды на машине, стоимость номера составляет $100 долларов в сутки."


В Израиле я не оперировался.

Пациент В, спасибо большое за помощь.

Изучаем сейчас информацию. Смущает, что на всех сайтах, телефон для круглосуточной бесплатной связи один и тот же и форма подачи заявления для консультации одинакавая.

Пожалуйста. Пусть мой опыт поможет.
Я в свое время прошел путь подобных интернет консультаций. В любом случае, от него есть польза. Ведь ответ с описанием предполагаемого лечения из ведущей мировой клиники, причем абсолютно бесплатный это очень хорошая пища для размышлений. Но учтите, это не форум, второй раз просто не ответят. Как и на некорректный вопрос. Поэтому все движения надо делать взвешенно. И не рассылать много запросов сразу! В Вас должны чувствовать потенциального клиента, а не желающего просто поговорить. Запрос принимает секретарь, потом решается передавать его врачу, что-то ещё уточнить или просто игнорировать.
Не на всех сайтах все одинаково. Но настоящих сайтов где есть русский около десятка. Посредников безмерные тысячи.

Я не хочу рекламировать какие либо услуги. Все больницы имеют адреса в домене org.il. т.е. http://******.org.il
т.е
http://www.tasmc.org.il
http://hadassah.org.il/
http://hospitals.clalit.co.il/Hospitals/Rabin/he-il/Pages/homepage.aspx
Там ищите Русский вариант сайта, он есть не всегда. Не все больницы допущены до работы с иностранцами. Такая кнопка на приведенных страницах есть. Сейчас проверил. Или попробуйте искать по Английски - так почти нет ложных сайтов. Название больниц Вы уже знаете из Википедии. Настоящие, а не как некоторые из них называют посредники.
Остальное посредники - там сейчас медицинским посредничеством занимаются все безработные. Не имеющие отношение к медицине. И абсолютно все имеющие это отношение. Все знающие подходящие языки. Это очень прибыльно и востребовано.

Если Вам нужен мой совет по конкретному сайту, который Вас смущает - назовите его.

Добавлено через 33 минуты
Небольшая поправка:

Третья приведенная мной больница была коммерческой. Поэтому она в другом домене. Место достойное. Для иностранцев принадлежность значение не имеет. Цены везде единые для иностранцев. Местным туда не дают квоты. Только специальное дорогое страхование или за плату.

Проверка на гос принадлежность организации зарегистрировавшей сайт действует четко!

ДА ЕСТЬ ТАКИЕ . У МЕНЯ ОН ТОЖЕ

У малыша на пораженной НФ стороне постоянно заложено ушко. Беспокоиться ли или это неизбежность? У кого такое было?

Надо делать МРТ. И вызванные слуховые стволовые потенциалы. Тогда будет окончательно ясно.

При НФ2 обязательно бывают невриномы слуховых нервов. Если вовремя не оперировать кончится глухотой. Может кончится глухотой после операции. Правда проявляется чаще на 2 десятилетии жизни. Но, изредка, может и сильно раньше. Иногда нейрофибоматозы бывают односторонними. Это шанс для слуха со 2 стороны.

У меня такое началось примерно 13-14лет. Закончилось односторонней глухотой к 22 и операцией для удаления невриномы в 25. До МРТ 12 лет лоры и другие врачи говорили всякую чушь.

Дай Бог, чтобы я был не прав.

Спасибо за ответ!

в Иисусе Христе исцеление

И по вере вашей будет дано вам.

Вопрос: Когда вам надо сделать какое либо дело, решить проблему имеющую решение, Вы просто начинаете молиться, чтобы это решилось само или помолясь занимаетесь делом?

Во втором случае, уверен помощь будет. Сначала помолиться, потом МРТ. Потом опять помольться и нейрохирург, при необходимости.

Всем здрасьте. Наконец нашел этот форум, я уж думал его совсем закрыли. За прошедший период у меня кое что произошло. Еще раз сгонял в ЦНИИС, на этот раз не очень удачно. Провели лазерную деструкцию опухоли на лице. Если это и дало какие нибудь результаты, то внешне не заметно. И еще был "приятно удивлен" когда мне сообщили, что косметические дефекты по квоте не оперируют. Может и правда так, но на консультации Неробеев говорил мне совсем противоположное. Ну да и бог с ним... Вообщем мое лечение в ЦНИИС закончено.
И еще много времени потратил на удаление фибром с тела. Когда дошел до самых мелких, то ходил на удаление почти каждую неделю. Из за этого около полугода не мог принять ванну, только легкий душ, так как на теле постоянно были ранки. Поначалу считал удаленные фибромы, но после 1000 штук перестал. В сумме мне убрали приблизительно 1500-2000 штук. Осталось очень много шрамов, поначалу многие из них были довольно заметны, но со временем начали светлеть и разглаживаться. Кстати, когда начали удалять совсем мелкие, то пришлось столкнуться с такой проблемой как уколы. Обкалывать большое количество занимает время, да и ощущения не самые приятные. Хирург посоветовал гель анестезирующий ЭМЛА, оказалось то что надо, при удалении мелких на поверхности кожи его достаточно.

ты прав, но не совсем. когда приходит время операции - поверишь во ве, что захочешь.
у меня вот недавно прошла операция на шейных позвонках, могла остаться парализованной, но пронесло. так вот, до операции был мандраж жуткий и я, скептик в целом, молилась и богу, и дьяволу, и еще каким-то богам. обвешала кровать всякими талисманами приносящими удачу, и свечки мне за здравие ставили, и иконы со мной были. как вспомню - жуть.
но да, надо не только молиться, но и дела делать.

да и потом, когда все пройдет успешно, не понимаешь, то ли действительно молитвы помогли, то ли помогли действия.

Помогли действия. Но действия, необходимые для выполнения серьезный нейрохирургической операции очень сложны. Да и сам мозг, что головной, что спинной постоянно пульсирует в такт с сердцем во время операции. И всегда есть место где закрасться ошибке. Поэтому настоящие врачи, не дают гарантии, они просто называют статистический шанс. И нам и им - хирургам, хорошо бы немножко помощи.

Мандраж, особенно в первый раз дело обычное. Я прошел 5 операций. Две внутри позвоночника, три на голове. Включая удаление большой опухоли давившей на ствол головного мозга. Везде были риски паралича или смерти.
Во что и когда верить, каждый решает сам. Но лучше делать этот выбор в спокойной обстановке, и последовательно ему следовать .

В остальном, думаю, эта тема повещена конкретному заболеванию, и давайте, постараемся, помочь друг другу, во первых, конкретным опытом. Я не врач, и очень плохой христианин.

В заключении, хочу приветствовать Евгения74, я на этом форуме недавно, я с самого начала обратил внимание на Ваши посты, и мне было жаль, что я разминулся с Вами.

На всякий случай напоминаю, если кто из посетителей форума еще не в курсе, что в социальной сети вконтакте есть группа посвященная НФ: http://vk.com/club18109446

Евгений, да я достаточно давно знаю о этой группе, но что там? Насколько там активное обсуждение по теме?

Сюда люди приходят и вскоре уходят. У меня есть сложность: я совсем не любитель социальных сетей. Говорить о болезни я готов только под псевдонимом. Под явным псевдонимом, а не под вымышленным именем. В реальной жизни я хочу быть известен совсем другим.

Насколько там обсуждение активное, это надо зайти и посмотреть. :) Люди делятся своим личным опытом и информацией, которую им удалось добыть. Зайдите, хуже не будет.

А для этого надо регистрироваться в "В контакте"? У меня без регистрации не получилось.

Спасибо, Евгений, присоединилась. Действительно очень активная группа.
Пациент В, зарегистрируйтесь под любым псевдонимом только чтоб присоединиться к группе. По другому не выйдет. Здесь 170 участников !!!

Пациент В

Регистрироваться надо, без этого никак. Необязательно под своим настоящим именем, можно и под псевдонимом.

Пациент В
Ваше участие в группе было бы очень желательным, поскольку не плохо знаете многие нюансы НФ и можете поделиться своим опытом.

Евгений, спасибо за ответ и приглашение, меня не было со второй половины дня за компьютером, поэтому я не поблагодарил Вас своевременно. Сейчас я тоже ухожу, но вечером воспользуюсь Вашим приглашением.

Волжаночка, благодарю за участие в моем вопросе!

Пациент В, очень ждем вас в контакте в группе по НФ. Там много людей с НФ2, многие с фотографиями людей и пятен детей (как, например, моего ребенка), вы с высоты вашего опыта можете помочь многим, особенно с НФ2 - как преодолеть депрессию, какие успокоительные можно, чем можно обезболить постоянные боли и прочее! Группа закрытая, никто ни к кому в душу не лезет, каждый общается с теми, с кем считает нужным, кто сколько информации о себе посчитал нужным выложить, столько и достаточно!

Анна спасибо за доброе слово и приглашение, я подал заявку на вступление в группу. Но мой профиль "пустой". Сейчас заявка рассматривается. Возможно мне откажут в регистрации.

Добавлено через 1 час 39 минут
Все хорошо, я там.

Хочу поделиться нашими новостями:
МРТ головы и шейного отдела в порядке;
Кстати сделали совершенно спокойно без снотворных и прочего...
А вот УЗИ брюшной полости не очень порадовало увеличена печень и селезенка.
Окулист тоже все в норме.
Нейрогенетик оставила под вопросом НФ, прийти через год.
20.11 пойдем к неврологу, нам явно нельзя запускать этот момент.
Сын стал просто игнорировать взрослых, может даже не обернуться когда его зовут, хотя явно слышал. Сложно воспроизвести последовательность с пересказом того что прочли вообще ужас. Стал рассеянный -счет до 10 который у него отлетал от зубов, стал путать.
Иногда находиться в замешательстве преждем чем обобщить предметы или иногда просит подойди - покажу (не может словами объяснить). В общем с обучаемостью у нас проблемки вырисовываются...
Гипотонус был только на животе и щеках, сейчас все тело такое. Все чаще к вечеру у нас слезы - говорит что очень устал.
Ну так вот вопрос невролог явно пропишит лечение, понимая это нахожусь в небольшом замешательстве. Колоть или нет????
И вообще есть по данному заболеванию медотвод от прививок???

очень рада за вас.

хотелось услышать, как ваши дела.

насчет увеличена печень и селезнка, могу сказать по опыту старшего ребенка, не спешите связывать в НФ, есть другие вещи, и не обязательно страшные/серьезные, при кот. наблюдается гепатосплеменгалия (в нашем случае это был вирус Эпштейн-барра)

насчет других вещей - может я не права - но 4-5 лет это тяжелый возраст, и может что-то является логичным следствием формирования психики ребенка, а не следствием НФ. все, что вы описываете, переживала я со старшим ребенком и все подруги тоже, и я переживала, консультировалась с врачами, педагогами... все, пообщавшись с ребенком, делали вывод, что это все лишь кризис 5 лет.

очным врача и вам, конечно же, виднее.

а у вас много пятнышек и растут ли вместе с ребенком?

я по своей не могу понять, некоторые кажется, что растут вместе с телом, а некоторые - нет

Моей дочке тоже 4 года. НФ генетик подтвердил, т.к. у папы на теле три шишки (ранее онколог говорил что это жировики) и тоже несколько пятен. Прошли сейчас обследование, кт делали под наркозом. Узи брюшной полости: увеличена печень и изменения в поджелудочной. У нее плохая память, не можем выучить простые стихи. Повторяем по несколько дней, другие дети выучили бы за 5 минут. Очень слабые мышцы, это привело к тому что она косолапит. Нужно делать массаж, но врачи говорят что при НФ можно. Да, самая страшная проблемма у нас с ростом - он 90 см. в 4 года.

Здравствуйте Всем!!!
У меня тоже НФ 1 типа... болею с 2 лет. Очень много сопутствующих заболеваний таких как: глиома зрительного нерва, кожная дисплазия,сколиоз, опеерировалась неоднократно... Но опухоли появляются снова так же после беременности появились новые очачи в голове в средостении и в тазу...
Очень комплексую по поводу внешности не могу носить юбки купальники и многое другое..
Оказывается нас таких много. я и не думала, что нас столько с таким заболеванием

Доброго времени суток!
Знающие люди, пожалуйста помогите разобраться. Близкий человек болен н.ф. Два месяца назад удалил подкожные нейрофибромы в количестве пяти штук на лице и на спине, осталось еще очень много на спине. Но вчерашняя передача по нтв меня просто шокировала там сказали, что ничего нельзя удалять, иначе они вырастут еще больше и еще быстрее. Мужчина который там был был весь с головы до ног в этих узлах. Он сказал, что все это от того что он удалил несколько узлов на лице в возрасте 14 лет. Как вы думаете это единичный случай, или действительно подкожные нейрофибромы нельзя трогать? Я теперь просто боюсь за своего близкого человека может зря их удалил?

Александра, точного прогноза никто не даст, даже врачи.

Могу только присоединиться к словам Евгения. Действительно, эта болезнь мало предсказуема в своем течении. Скорее есть только некоторые закономерности. Показанное - крайний случай.

Жесть. Я в шоке. Нейрофиброматоз http://www.ntv.ru/novosti/367437/rambler

Пациент В, я к вам за помощью. Возмжно ли применение препарата кортексин у ребенка с пподозрением на ya// Выписал невролог, он перестраховщик, с заболеванием знаком. Но его задача решить видимую проблему (говорит, что немного снижен тонус ножек). А моя задача - решить, что делать, да так, чтоб не спровоцировать прогресса. Читала-читала - в итоге не совсем поняла, является ли стимуляцией нервной системы, питает мозг - значит воздействует - вздействует - значит стимулирует? У нас пятнышки в основном на популе, инъекции не должны попадать в пятнышко? Так? Это я на будущее.

Peririna, я не чувствую себя особо в праве обсуждать назначение врача, на мой взгляд, окончательный вывод о уровне опасности стимулирующих препаратов можно сделать на основе данных МРТ. При отсутствии, образований, думаю, кортексин можно принимать. Скорее всего, это ваш случай. Но лучше проконсультироваться у онколога. Я даже не домашний "специалист" по детскому НФ1. На пятна и т. д. лучше никак не воздействовать.

Про МРТ спросила, сказал, что не нужно делать пока. Это наркоз для ребенка, необходимости он не видит. Тот же ответ и полгода назад. С онкологами туго у нас.
Я не то, чтобы подвергала его слова сомнению, но все-таки в том, что касается детей, стараюсь консультироваться где только можно, особенно если касается не проверенного врача, а всего лишь есть отзывы - он очень компетентный, он лучший в городе и области.

Самое лучшее, слушать одного человека, если он внушил уважение, слушайте, его. Я совершенно не претендую лечить кого-то, моя цель была сказать одно, не плачьте, я карабкаюсь, хотя болен тяжелой формой заболевания, до 25 лет никто не знал этого. Выкарабкаются и Ваши дети.

Пациент В, доверие как к доктору, так и к вам. К вам почему-то больше. Думаю, поймете, чего же так. Уже не плачу, выкарабкаемся конечно, а вообще, как мантру повторяю очень обнадеживающие слова киевских генетиков, харьковского невролога, ну и не без веры во Всемогущего (это во-первых).

Спасибо вам за все.

Пожалуйста, я рад, что мои слова оказались полезны, действительно, мне самому пришлось пройти через многое, и наверно не мало есть еще впереди. Я просто хотел поддержать тех кто столкнулся с этим. Наверно, я сказал уже Все, что знал.
Я буду рад если Вы тоже, немного поможете своим своим опытом испуганным новичкам.

Сложно сейчас в таком отношении:
1. у подружки страшего ребенка после поездки на море на плечике выросла большая родинка, по фото поъожа на нейрофиброму, у мамы и у дедушки есть пятнышки, у мамы еще видела в глазах точки коричневые и на теле есть что-то типа крупной папилломы.
2. у еще одной девочки 6 лет тоже пятна, было 2, сейчас уже 7, как мама говорит, у ребенка головные боли, на УЗИ сосудов выявили проблемы, сейчас лечат, невролог наблюдает, пятна не видел или не обратил внимание ...
Есть еще знакомые с пятнами, но в основном никто не обращает внимание. Говорить сама не могу, что это может быть....

Конечно, говорить надо только с теми кто сам спросит, я имел в виду форум например.

да, я и сама так считаю, поэтому не вмешиваюсь

Добавлено через 6 минут
Зачем-то же нам всем это дано. Не верится, что нет смысла. Наверно, нужно это понять, принять и сделать какие-то выводы. Я для себя это решила, а дальше - мольться, любить ребенка, остальное - по обстоятельствам.
Последний раз ревела, когда все-таки пошла по оставленной здесь ссылке на телепередачу, взглянула мельком, но рыдала как белуга, потом стопор, а сейчас как-то это все вытеснила из себя.

Да, но это на свести тех кто выложил эту ссылку, и ярко говорит о их уме сообразительности, и человеческих качествах. Впрочем, человечность сейчас не в моде. Также вызывает возмущение бездействие администрации форума, которая ее не удалила. Возможно действительно стоит найти место спокойнее.