Сообщение от galia (Сообщение 374185)

У нас комиссия через полгода. А моя Сноха сидит и мечтает о"рабочей"группе/хотя только в феврале будет год со времени последней"мабтеры"я конечно пока помалкиваю а про себя думаю"эх хоть одним глазком взглянуть на того работодателя который ждёт "работниц у с 2маленькими детьми и группой инвалидности"молодёж!!

Сообщение от Александра Г (Сообщение 374186)

Павел, здравствуйте! Вам нужно сейчас в Москву ехать. Напишите в контакте в группе Лимфома Клаб Шаркунову Н.Н., он очень грамотный специалист, работает в Боткинской больнице в гем. центре, может Вам подсказать, куда лучше обратиться и каким образом, может как-то без направления попасть можно...

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 374188)

можно ссылку, я просто сейчас в трансе какомто,не соображает башка, переживаю за свою маму,нежели за себя

Сообщение от Александра Г (Сообщение 374189)

Вот ссылка https://vk.com/lymphoma_club там консультируют два доктора Шаркунов Н.Н. из Москвы и Потапенко В.Г. из Питера. Оба очень грамотные и очень отзывчивые. Напишите им, объясните всю свою ситуацию, выложите фото последних анализов и обследований, спросите как и куда лучше попасть на лечение, они Вам что-то посоветуют, а потом уж поймете, куда лучше и как. В любом случае, мое мнение, от ваших врачей надо бежать....

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 374190)

Поддерживаю! Особенно последний пункт.

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 374178)

Я тоже думаю что недолечили,так как после 8 не делали кт и если что лучевую,боюсь что бы небыло метастазов. Я сейчас в панике,руки опустилис,а так динамика была хорошая. Я так понимаю теперь мне ввчокодозка или r-b?А девушка котооая в питер злвет не шарлатанка,можно ли там по квоте? А кчтати есть разница междц рецидивом и недолечили?

Добавлено через 2 минуты
Ещк боюсь не опоздать бы со временем,чтоб сложной ситуации небыло

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 374193)

самое интересное на схему лечения у меня была положительная динамика, я врачу говорил давайте 9 химий сделаем ,а не 9,потом сразу кт и лучи. Она мол нет, схема 8 и все тут, и кт не сделали после 8 а просто тупо мабтеру как поддержка,видимо что то не добили. Я просто в шоке на лечение. Сейчас у меня самочувствие не очень, сидя дпульс 120,стоит встать сразу 130 и давление скачет под 140, двух шагов не сделать норм,хотя до этого было все хорошо.

Добавлено через 3 минуты
Мне 27 лет,а я сиду и рыдаю пока мама не видит,я за нее больше волнуюсь чем за себя. Буду собирать с миру по нитке,что бы лечится в питере, у меня семья ее богатая,отец алкоголик. Я сам не осилю затраты на лечение...

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 374193)

самое интересное на схему лечения у меня была положительная динамика, я врачу говорил давайте 9 химий сделаем ,а не 9,потом сразу кт и лучи. Она мол нет, схема 8 и все тут, и кт не сделали после 8 а просто тупо мабтеру как поддержка,видимо что то не добили. Я просто в шоке на лечение. Сейчас у меня самочувствие не очень, сидя дпульс 120,стоит встать сразу 130 и давление скачет под 140, двух шагов не сделать норм,хотя до этого было все хорошо.

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 374193)

самое интересное на схему лечения у меня была положительная динамика, я врачу говорил давайте 9 химий сделаем ,а не 9,потом сразу кт и лучи. Она мол нет, схема 8 и все тут, и кт не сделали после 8 а просто тупо мабтеру как поддержка,видимо что то не добили. Я просто в шоке на лечение. Сейчас у меня самочувствие не очень, сидя дпульс 120,стоит встать сразу 130 и давление скачет под 140, двух шагов не сделать норм,хотя до этого было все хорошо.

Добавлено через 3 минуты
Мне 27 лет,а я сиду и рыдаю пока мама не видит,я за нее больше волнуюсь чем за себя. Буду собирать с миру по нитке,что бы лечится в питере, у меня семья ее богатая,отец алкоголик. Я сам не осилю затраты на лечение...

Сообщение от Александра Г (Сообщение 374195)

Павел, 9 курсов R-CHOP никто не делает, так как если нет эффекта после 8 или что-то еще осталось, то 9 курс погоду не сделает, только токсичности организму добавит. А то, что не делали КТ после 8 курса химии, вот это действительно очень странно....Как же тогда вообще врачи поняли, что лечение сработало, это еще раз подтверждает то, что от этих врачей надо бежать. А может быть Ваше самочувствие как-то связано с недавней капельницей Мабтеры, как побочный эффект у нее есть тахикардия. У мужа после нее тоже была небольшая тахикардия, но правда только вечером после капельницы, потом все норм...

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 374198)

От мабтеры уже 5 дней прошло,я юоюсь что рецедив такое сделал,тольо что он сделал уже под юольшим вопрос

Добавлено через 1 минуту
Дожитву надеюсь до другого лечения, так как лимфоузел прям по дням растет.Вчера был только один,сегодня уже 2.

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 374198)

От мабтеры уже 5 дней прошло,я юоюсь что рецедив такое сделал,тольо что он сделал уже под юольшим вопрос

Сообщение от Георгиий (Сообщение 374201)

За такой короткий срок и при введении лекарств рецидив не разовьется; нужно ну пару месяцев после окончания последнего лечения.;) Здесь явно побочка какая то.

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 374203)

но пункция лимфо узла говорит что там раковые клетки,хотя у меня эти узлы небыли увеличены еще и перед 1вой. Это от мабтеры 5 дней прошло ,в от химии уже месяц веть

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 374147)

Пришел сегодня к врачу, врач пощупал и сказал что не значительное увеличение лимфоузла. Я говорю что нефига,он большой и надо брать пункцию. Направила на узи с взятием пункции. В итоге лимфоузел 1,8х1. Что не есть гуд. Теперь жду что покажет пункция,если рецедив то все,придется с миру по нитке просить у людей помощи,чтоб лететь в Израиль,так как у нас быстрее загнешся,чем вылечишся.

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 374193)

самое интересное на схему лечения у меня была положительная динамика, я врачу говорил давайте 9 химий сделаем ,а не 9,потом сразу кт и лучи. Она мол нет, схема 8 и все тут, и кт не сделали после 8 а просто тупо мабтеру как поддержка,видимо что то не добили. Я просто в шоке на лечение. Сейчас у меня самочувствие не очень, сидя дпульс 120,стоит встать сразу 130 и давление скачет под 140, двух шагов не сделать норм,хотя до этого было все хорошо.

Добавлено через 3 минуты
Мне 27 лет,а я сиду и рыдаю пока мама не видит,я за нее больше волнуюсь чем за себя. Буду собирать с миру по нитке,что бы лечится в питере, у меня семья ее богатая,отец алкоголик. Я сам не осилю затраты на лечение...

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 374193)

самое интересное на схему лечения у меня была положительная динамика, я врачу говорил давайте 9 химий сделаем ,а не 9,потом сразу кт и лучи. Она мол нет, схема 8 и все тут, и кт не сделали после 8 а просто тупо мабтеру как поддержка,видимо что то не добили. Я просто в шоке на лечение. Сейчас у меня самочувствие не очень, сидя дпульс 120,стоит встать сразу 130 и давление скачет под 140, двух шагов не сделать норм,хотя до этого было все хорошо.

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 374187)

ВЯ вот рад что рабочую группу дали, у самого пополнение намечается через 3 месяца в семье,работа нужна будет,да и сам скорее выйти хочу,хотя бы с частичной занятостью.

Сообщение от Ivushka (Сообщение 374207)

Павел, не надо собирать по нитке, приезжайте на консультацию в Песочку к Зюзгину, если возьмёт , то все лечение бесплатно. С собой все выписки, обследования и стекла.

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 374203)

но пункция лимфо узла говорит что там раковые клетки,хотя у меня эти узлы небыли увеличены еще и перед 1вой. Это от мабтеры 5 дней прошло ,в от химии уже месяц веть

Сообщение от Вера717 (Сообщение 374215)

Павел, если решили ехать в Питер, то срочно напишите или позвоните доктору Потапенко , тут и эл.почту его писали и номер тел, он в 31 городской больнице работает это на Крестовском острове, может он возьмет Вас на лечение к себе и квоту на вас сама больница оформит. Или в Нии Петрова в поселок Песочный (но это в Лен области), тогда нужно узнать по тел регистратуры когда заведующий Зюзгин ИС будет в отделении (наверное он всегда там есть но вдруг в отпуске), и поехать туда подняться в отделение сесть под его кабинетом и после обхода он принимает в порядке живой очереди бесплатно, мы с мужем так к нему попали - приехали днем часа два прождали его с обхода и он нас очень обстоятельно проконсультировал, предложил на след день госпитализацию. Муж лечится в Нии Горбачевой, туда тоже можно бесплатно в порядке живой очереди на консультацию к Михальченко НБ, Кондакова ЕН это специалисты по лимфомам в отделении химиитерапии понедельник и среда с 10 до 15 Нефрологический корпус 7 этаж (это при 1меде на ул Л.Толстого). Но там дневной стационар для лимфом, Вам нужно будет где то жить и туда приходить на капельницы. Не паникуйте, начните писать врачам. В Питер много из регионов приезжают на лечение.

Добавлено через 6 минут


Возможно у вас прогрессирование заболевания на фоне лечения, и Вам нужен более сильный протокол или вторая линия терапии.

Сообщение от елена117 (Сообщение 374223)

Вы сначала спишитесь с врачами или больницей, которая вас точно возьмет, откроет квоту и выделит место, пришлет запрос на Вас. А там насчет денег...мы, понятное дело, тут все люди небогатые, больные, ну давайте, попробуем Вам насобирать денег на поездку. Я, когда заболела, у меня вырос один единственный огромный узел вокруг аорты. И два месяца постепенно сдавливал ее. Мне даже гистологию узла не знали ка делать, как к нему подобраться. Ну сдавливал, ну тяжело дышать, но ничего проходила два месяца.
Вам сейчас нужно срочно собирать документы, писать жалобу (что бы ускорить процесс) и списываться со всевозможными больницами, чтобы точно куда-то взяли.

Есть удивительный по своему отношению к пациентам и по профиссианализму врач Иванюк Александр Валерьевич. Вот его страница в контакте https://vk.com/id3938567 там же указан телефон, который он спокойно всем раздает и всегда отвечает на звонки. Попробуйте ему позвонить, он очень четкий и конкретный. Потапенко (например) на форумах часто подчеркивает, что не от него зависит кого брать в его больницу. Павел только не тяните с этим.

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 374224)

мне даже ехать не на что туда, и лучше собрать заранее ,нежели в последние моменты надеяться на чудо,хотя бы если что то случится со мной эти деньги маме помогут....

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 374226)

в песочный думаю ехать

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 374224)

мне даже ехать не на что туда, и лучше собрать заранее ,нежели в последние моменты надеяться на чудо,хотя бы если что то случится со мной эти деньги маме помогут....

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 374218)

помогите репостом ,я проконсультировался и мне сказали высокодозная и трансплантация,а газива не может раз мабтера не помогла
https://vk.com/pavel_kyxarev_37region?w=wall355944266_32%2Fall

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 374218)

Карта сбербанка (Карта моей сестры)

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 374218)

денег нет на поездку даже

Сообщение от Александра Г (Сообщение 374204)

А у Вас так быстро готова гистология, вы же только сегодня ее сдали?

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 374235)

сбор в таком виде оформлять нельзя. Нужны сканы всех медицинских документов. Где ваше ИГХ? Где последняя пункция? У вас официально диагностировали рецидив? Где назначение врача, что вам показана высокодозная ХТ?


Карта моей сестры - так не пишут, ФИО держателя карты и уже в скобках, что вашей сестры. Попросите кого-то исправить грамматические ошибки, ваш сбор просто пестрит ими.
Хотите, я поправлю? И документы нужны в обязательно порядке. А у вас кроме последний выписки ничего не сфоткано. Указано, что вы перенесли лечение удовлетворительно. Объективно:без динамики.Очередной курс лечения через три недели.
На что тут собирать? :confused:
поймите, требование к оформлению финансовых сборов очень серьезные. Администрация вконтакте закрывает их через одного с формулировкой "подозрительные поборы на благотворительные нужды".




на поездку соберем. Но надо добиваться квоты, почему вы даже не хотите попробовать? Вы писали, что у вашей матери знакомая в Департаменте. Одно дело собирать на дорогу и проживание и совсем другое на курсы химиотерапии и ТКМ. Суммы совсем разные. Гражданам России ТКМ полагается бесплатно, если ваше Иваново ее не проводит - они обязаны вас направить в то медицинское учреждение, которое ее делает. Москву или С.-Петербург.

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 374218)

помогите репостом ,я проконсультировался и мне сказали высокодозная и трансплантация,а газива не может раз мабтера не помогла

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 374147)

Пришел сегодня к врачу, врач пощупал и сказал что не значительное увеличение лимфоузла. Я говорю что нефига,он большой и надо брать пункцию. Направила на узи с взятием пункции. В итоге лимфоузел 1,8х1. Что не есть гуд. Теперь жду что покажет пункция,если рецедив то все,придется с миру по нитке просить у людей помощи,чтоб лететь в Израиль,так как у нас быстрее загнешся,чем вылечишся.

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 374175)

Короче жопа,у меня рецедив. Что делать? Схема была r-chop,мабтеру капали 5 дне назад. Видимо она мне погла остановить рак,прошел лишь 1 месяц после курса химии. Что делать и как мне быть теперь? Денег нет,не знаю какие дальше действия делать.

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 374203)

но пункция лимфо узла говорит что там раковые клетки,хотя у меня эти узлы небыли увеличены еще и перед 1вой. Это от мабтеры 5 дней прошло ,в от химии уже месяц веть

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 374209)

конечно не долечили, вовсе это не рецидив. Все будет хорошо, главное в норм. место на лечение попасть.
Я в шоке просто - как так у вас лечат? :( Даже кт не сделали, не говоря уже о ПЭТ, ни лучей, ни фига. Такое ощущение, что пальцем в небо - выживет, ни выживет. Идите по примеру Светланы из Астрахани накатайте жалобу в местный Минздрав. У нее вон как они быстро засуетились, тут же квоту в РОНЦ выписали, лишь бы она дальше по инстанциям не пошла.



поздравления :D

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 374242)

Но идти путём Светланы из Астрахани -будет ли толк в случае Павла...Ведь у Светланы,помнится,была куча связей, поэтому у неё в итоге всё и получилось. Пожаловаться,конечно,можно, но пришлют через энное время ответ...а пробиваться на лечение нужно уже сейчас.

Сообщение от galia (Сообщение 374185)

У нас комиссия через полгода. А моя Сноха сидит и мечтает о"рабочей"группе/хотя только в феврале будет год со времени последней"мабтеры"я конечно пока помалкиваю а про себя думаю"эх хоть одним глазком взглянуть на того работодателя который ждёт "работниц у с 2маленькими детьми и группой инвалидности"молодёж!!

Сообщение от Pavel54 (Сообщение 374241)

Мне только сегодня поставили рецедив,пока нет бумажек,все у враяа,я просто не хочу тратить время,действую по мере возможности. Я не опытен в этом.

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 374243)

так Павел тоже писал, что у его мамы знакомая в департаменте, которая и помогла ему мабтеру выбить. Не понимаю почему она не может посодействовать в оформлении квоты, тем более если она ему ПОЛАГАЕТСЯ?:confused:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 374246)

ну,это-то да.
Плохо ещё,что у нас с этим обычно тянут. Вот ведь никто же не скажет:"Приезжайте завтра-будем лечить". Сейчас запросят опять же ИГХ последнее результаты, а его ещё,я так понимаю,подождать надо будет,опять же все анализы. Будет чудом ,если человек в такой ситуации завтра-послезавтра куда-то поедет уже на лечение.